क्षण भारावलेले - १

28 Dec at 5:19 PM

                                                     क्षण भारावलेले - १

गुरुवारी रात्री प्रज्ञा जोशीचा फोन आला. "काकु, मी डान्सच्या क्लासला पुन्हा जायला लागले आहे, बरं का! आणि उद्या ज्योत्स्ना भोळे सभागृहात आमचा कार्यक्रम आहे, त्याला तुम्ही नक्की यायचं आहे." ते ऐकून मी तत्क्षणी ठरवले, की हो, ह्यावेळी आपण अगदी नक्की जायचेच. हृषीकेश नेहमी वेगवेगळ्या ठिकाणी असणा-ऱ्या कार्यक्रमांबद्दल सांगत असतो आणि प्रज्ञाचा फोन येत असतो. होते असे, की खूप लांबच्या एखाद्या ठिकाणी कार्यक्रम असतो आणि जाणे जमत नाही. ह्यावेळी ज्योत्स्ना भोळे सभागृह म्हणजे तसे आम्हाला जवळ आणि वेळही संध्याकाळी साडेसहा-पावणे सात म्हणजे सोयीची होती. मला प्रज्ञाने ही देखिल माहिती दिली होती, की आमचा कार्यक्रम दुस-याच क्रमांकावर सादर होणार आहे, त्यामुळे नंतर तुम्हाला बसवले नाही, तर आमचा कार्यक्रम बघून तुम्ही जाऊ शकाल. तेही मला योग्य वाटले. प्रज्ञाला भेटण्याची मला खूप तळमळ लागली होती, आता ह्यानिमित्ताने तिला भेटता येणार होते. 

प्रज्ञा जोशी म्हणजे आमच्या कार्यकारिणीची अतिशय उत्साही आणि आमची सर्वांची लाडकी कार्यकारिणी सदस्य. मंडळाचे असे एकही काम नाही, ज्याला तिचा हात लागला नाही. ती सगळीकडे सहभागी असते. ह्यात लहानमोठी सर्व कामे येतील. शुभार्थींना सभेचे फोन्स करणे, पत्रांवर पत्ते घालणे, नेहमीच्या मासिक सभेत सर्वांच्या सह्या घेणे, स्मरणिकेत लेख देणे, ११ एप्रिलला पार्किन्सन्स मेळाव्याच्या ईशस्तवनात गाणे, त्यातल्या विविध कामांची जबाबदारी घेणे, स्टेजवर उभी राहून आपले मनोगत व्यक्त करणे, तिथल्या प्रदर्शनात स्वत:ची कलाकृती मांडणे, देणग्या गोळा करणे, देणे समजाचे प्रदर्शनात स्वयंसेवक म्हणून पार्किन्सन्सच्या stole वर थांबणे. अशी तिच्या कामांची खूप मोठी यादी होईल. शिवाय सहल असो की सभा, सर्वांसाठी डबे भरभरून गुजराथी पदार्थ आणणे, सर्वांना घरी बोलावून आग्रहाने खाऊ घालणे, हाही तिचा एक आवडीचा छंद. 

प्रज्ञाला लहान वयात पार्किन्सन्स झाला. पण औषधोपचार,मंडळातला सहभाग आणि डान्स क्लासमुळे ती त्यातून ब-यापैकी बाहेर आली.  मध्यंतरीच्या काळात ती आजारी होती, दवाखान्यात होती,काहीदिवस ICU मध्ये होती. तिचा पार्किन्सन्स वाढला होता आणि मला सारखी तिला भेटायला जाण्याची इच्छा होत होती. पण तिच्या यजमानांना फोन केल्यावर ते म्हणायचे, की अहो तुम्हाला भेटल्यावर ती खूप भावनिक होते. त्यामुळे मी जावे की नाही, हा एक विचार होताच. शिवाय त्यांचे असेही म्हणणे असे, की तुम्ही दगदग करून येऊ नका, ती बरी झाली की मीच तुम्हाला तिला भेटवायला घेऊन येईन. प्रज्ञाचे घर चौथ्या मजल्यावर आहे, त्यामुळेही तिच्याकडे जाण्यात माझ्यावरची वैद्यकीय बंधने आड येत होती. 

म्हणून मी इतरांना कुणाकुणाला अहो प्रज्ञाला भेटताय का, बघून येताय का, असे विचारायचे. आमच्यापैकी बरेचजण जाऊन प्रज्ञाला भेटून आले. कोणी सांगितले, ती अंथरुणावर पडून आहे, आम्ही गेल्यावर अजिबात उठली नाही. कोणी सांगितले, आम्ही तास दिड तास तिच्याकडे होतो, पण तिच्याच्याने बोलवतही नव्हते. तर कोणी सांगितले, की ती मिठी मारून खूप रडली. असे प्रत्येकाकडून ऐकून मला फार अस्वस्थता आली होती, की आता हिला कधी, कसे भेटावे. मग एकदा तिच्या यजमानांना तिला फोन करू ना, असे विचारूनच तिला मी फोन केला. त्यांनी होकार दिला आणि ऑन पिरीयड असेल तर ती बोलू शकेल असे सांगितले. त्यावेळी ती माझ्याशी नेहमीप्रमाणे भरभरून बोलली. एवढ्या सगळ्या घटनांमुळे ती नैराश्यात गेलेली होती. डान्स क्लास करू शकत नसल्याबद्दल तिला खूप हळहळ वाटत होती. मग मी तिच्याशी बराच वेळ बोलले. तिला सांगितले, की डोण्ट गिव्ह अप, तुझा ऑन पिरीयड तरी तुझ्याकडे आहे, त्यामध्ये हळूहळू तू हे सगळे करू शकशील वगैरे. असे सगळे बोलणे झाले, तरी आपले हे नुसते सांगणे निरर्थक आहे, ह्याची मला जाणीव होती. 

अशातच पुन्हा एकदा तिच्याशी बोलले, तेव्हा तिने सांगितले, "काकु, मी आत्ता जिना उतरून खाली गेले होते. ह्यांच्याबरोबर गाडीवरून डॉक्टरांकडे जाऊन आले." अशी थोडी थोडी प्रगती दिसत होती. त्यामुळेच आता तिचा डान्सच्या क्लासला जायला लागले असा फोन आल्यावर मला खूपच छान वाटले, जाणवले, की आता हिला जाऊन भेटलेच पाहिजे. आणि घरी भेटण्यापेक्षा असे भेटणे खूप चांगले होईल. 

कार्यक्रमाला आम्ही थोडे लवकरच गेलो, जेणे करून आम्हाला नंतर लवकर उठून यायचे झाले तर ह्या मंडळींना आधीच भेटून घेता येईल. पण आम्ही इतके आधी पोहोचलो, की त्यांची स्टेजवर रंगीत तालिम सुरू होती. हृषीकेश, त्याच्या सहाय्यिका  सगळ्यांची इकडूनतिकडून धावपळ चाललेली होती. आम्ही एरव्ही स्टेजवर कार्यक्रम पहातो, पण एक कार्यक्रम चांगला करण्यासाठी काय आटापिटा करावा लागतो, हे स्टेजवर दिसत होते. लाईटस्, स्टेज, पार्श्वसंगीत अशा कितीतरी गोष्टी सांभाळून पुन्हा आमच्या पार्किन्सन्सच्या पेशंट्सकडून ते करवून घ्यायचे, हे फारच कठीण काम.आठवड्यातून तीन वेळा अशी गेली सात आठ वर्षे हा माणूस आमच्या पेशंट्सना मोफत नृत्य शिकवत आहे. आता तर हृषीकेश सकाळी, संध्याकाळी अशा दोन बॅचेस घेतो. 

कार्यक्रम सुरू होण्यापूर्वी मी सर्वांना भेटले, शुभेच्छा देऊन आले. मी आले म्हणून प्रज्ञा खुश झाली होती. पहिला जो डान्सचा कार्यक्रम होता, तो तालिम म्हणून होता, त्यामध्ये कुस्ती आणि नृत्य असे एकत्रिकरण केलेले होते. हृषीकेशचे विविध प्रयोग चालू असतात. नंतर मग आमच्या पार्किन्सन्सच्या लोकांचा कार्यक्रम सुरू झाला.

पहिला भाग पहिल्या बॅचच्या ज्येष्ठ लोकांचा होता. हे सगळेच पेशंट्स ज्या दिमाखात स्टेजवर येत होते, वावरत होते, ते पाहून आम्ही सगळे अगदी भारावून गेलो. त्यानंतर दुसरी बॅच आली. ते तसे नवीन असले, तरी त्यांनी कट्टा नावाचा भाग बसवला होता. फिरायला बागेत जाणे वगैरे गोष्टी त्यात त्यांनी दाखवल्या. हे सगळे  पहाता पहाता आम्ही रंगून गेलो. ही आमची सगळी मंडळी हे नृत्याचे सादरीकरण अतिशय उत्तम प्रकारे आणि खूर्चीशिवाय करत होती. ह्या निमित्ताने मला आवर्जून सांगावेसे वाटते, की पार्किन्सन्सच्या लोकांचे भावविहीन चेहरा असे जे वर्णन केले जाते ते बदलून टाकावे, असे ह्या सर्वांच्या चेह-यावरचे भाव होते. रंगीत तालिम पहाताना मला सारखे वाटत होते, की अरे हे लोक दमून जातील, अजून कार्यक्रम करायचा आहे, कसे होणार. पण ती भिती ह्या लोकांनी निरर्थक ठरवली. दोन्ही बॅचेस मिळून जवळजवळ तासभर किंवा जास्तच तो कार्यक्रम चालला होता. दुस-या गृपच्या कार्यक्रमाच्या वेळी तर त्यांना खेळायला चेंडू दिलेले होते, हळूहळू ते चेंडू प्रेक्षकांमध्ये फेकणे सुरू झाले आणि प्रेक्षकांनाही कार्यक्रमात सामावून घेतले गेले. समोर प्रेक्षकांत असलेली लहान मुले तर ह्यामुळे खूपच खूश झाली आणि पटापट तीदेखिल ह्या चेंडू खेळण्यात सामिल झाली. स्टेजवरचे पेशंट्सही आनंदी होते. खरे म्हणजे त्यांना पेशंट्स म्हणणेच चुकीचे. मला आनंद ह्याचा वाटला, की आता ह्या लहान मुलांच्या डोळ्यासमोर पार्किन्सन्स म्हणजे ही नृत्य करणारी माणसे रहातील.

हे कार्यक्रम अनुभवताना आम्ही इतके रंगलो होतो, की आम्हाला निघायचे आहे, हे आम्ही पूर्ण विसरूनच गेलो. त्यानंतरचे तिसरे सादरीकरण हृषीकेशच्या प्रशिक्षित विद्यार्थिनींचे होते, त्याबद्दल तर जितके बोलावे तितके कमी, असा तो सुरेख अनुभव होता. मी जवळपास ट्रान्समधे गेले, इतका देखणा आणि सुंदर प्रयोग होता. मात्र दोन देखण्या प्रयोगांच्यामधे आमचे पार्किन्सन्सचे पेशंट्स कुठेही वेगळे वाटले नाहीत, तो सगळा पाठोपाठ वहाणारा एकसंध नृत्यप्रवाह वाटला. अर्थात त्यामागे हृषीकेशची इतक्या वर्षांची साधना आहेच. 

कार्यक्रमाच्या शेवटी कर्टन कॉलसाठी त्यांनी सर्व लोकांना एकामागोमाग बोलावले. प्रथमपासून असलेले आमचे श्री. व्ही. बी. जोशी आणि पार्किन्सन्सचे डान्सर्स आधी आले, नंतर बाकीच्या कलाकारांना बोलावले. मी अजूनही भारावलेल्या मन:स्थितीत होते. हृषीकेशने त्यानंतर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाबद्दल सांगून 'इथे तीर्थळी काकु आलेल्या आहेत, त्यांनी स्टेजवर यावे', असे पुकारले. माझे नाव कानावर पडल्यावर मी तशा दंग मनोवस्थेतच स्टेजवर गेले. तेथे एकदम प्रज्ञा मला बिलगली. मी माझी राहिलेलीच नव्हते, त्यामुळे मला काही बोलणे सूचत नव्हते. सुदैवाने माझी अवस्था जाणून प्रज्ञानेच मला हलवून, तंद्रीतून जागे करून हृषीकेशबद्दल बोलण्याचे सुचवले. त्याक्षणी जे थोडेफार मला सुचले, ते मी बोलले, जे आता खरोखरच मला आठवत नाही. पण खाली आल्यावर ह्यांचा अभिप्राय आला, की तुझे बोलणे तुझ्याजोगे झाले नाही. तुला ओळखणा-या लोकांना ते नक्कीच भावले नसेल. न ओळखणा-यांना ते तितकेसे जाणवणार नाही. 

कार्यक्रम संपल्यानंतर सगळे कलाकार खाली आले, सर्वांना भेटले. त्यावेळी प्रज्ञाने पुन्हा आम्हाला आवर्जून आमच्याजवळ रहाणा-या श्री. वाघोलीकरांसोबत जाण्यास सांगितले. मी प्रज्ञाच्या ह्या उत्साही, सळसळत्या रुपाकडे पाहून थक्क झाले होते. आधी नाजूक अवस्थेत असलेली प्रज्ञा संध्याकाळी पाचपासून आता साडेआठ नऊपर्यंत ह्या कार्यक्रमात गर्क होते, तो संपेपर्यंत ताजीतवानी रहाते, भोवतालाचे भान राखते, माझी काळजी करते, हा तिच्यातला डान्स थेरपीमुळे झालेला अमुलाग्र बदल पहाणं, हा माझ्यासाठी नि:शब्द करणारा अनुभव होता. फार भारावलेले क्षण होते ते. मला नि:शब्द केलेले जे काही असे मोजके क्षण आहेत, त्यातला हा एक महत्त्वाचा. 

हृषीकेश आणि त्याचा नृत्याचा कार्यक्रम ह्याबद्दल स्वतंत्रपणे लिहावे लागेल, पण आजचे माझे भारावलेपण होते ते प्रज्ञाला बघून. ती आजारपणातून पुन्हा यशस्वीपणे बाहेर येते, . डान्स क्लासला जायला सुरुवात करते.ही अत्यंत कौतुकाची, अभिनंदनीय बाब आहे.अनेक शुभार्थीच्या बाबत मी पाहिले ते अशा वेळी नैराश्यात जातात आणि त्यातून बाहेरच येत नाहीत.प्रज्ञाने मात्र जिद्दीने स्वत:ला मुळपदावर आणले.आणि स्टेजवर येऊन नृत्य करून दाखवले. इतरांसाठी हे प्रेरणादायी आहे.अर्थात तिला बरे करण्यात तिचे न्यूरॉलॉजिस्ट डॉक्टर राहुल कुलकर्णी,प्रज्ञाच्या मागे ठामपणे उभे राहणाऱ्या पती नलीन यांचे शारीरिक आजाराच्या पातळीवरचे महत्व मोठेच आहे पण मानसिक पातळीवर बाहेर येण्याचे  सगळे श्रेय माझ्या मते हृषीकेशच्या नृत्योपाचाराला, त्याच्या प्रेमाला, ज्या मायेने तो आमच्या पेशंट्सकडून ह्या हृदयीचे त्या हृदयी घातले जावे अशा पद्धतीने नृत्य करून घेतो त्या पद्धतीला, प्रियेशा आणि तन्वी आणि इतर सहाय्यिकांना,तिला प्रोत्साहन देणाऱ्या सहकलाकाराना जाते. पेशंट्स त्याला अतिशय मानतात आणि त्यांचे आयुष्य आनंदी, सुसह्य करण्यात त्याचे हे फार मोठे योगदान आहे. आमच्या प्रज्ञाला मानसिक दृष्ट्या या आजारातून बाहेर काढून, छान बरे करून त्याने तिला नृत्याला उभे केले, ह्यासाठी त्याच्याबद्दलच्या भावना शब्दात व्यक्त करता येणार नाहीत.

शब्दांकन - सई कोडोलीकर

अधिक माहितीसाठी पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या वेबसाईटला अवश्य भेट द्या. www.parkinsonsmitra.org

 हा ब्लॉगही पहा
Parkinson's Mitramandal, Pune हा युट्युब channel पहा.
 

• 
  

अभिनंदन जोस्नाताई सुभेदार

                                  शुभंकर जोत्स्ना सुभेदार या गीता धर्म मंडळाच्या 'संपूर्ण  गीता कंठस्थ परीक्षे'त ९३.९ % गुण मिळवून तिसऱ्या आल्या.वयाच्या ७८ व्या वर्षी त्यांनी हे यश मिळवले हे प्रेरणादायी आहे.कोणतीही गोष्ट शिकण्यासाठी वयाचा अडसर येत नाही हे त्यांनी दाखवून दिले. त्यांचे मन:पूर्वक अभिनंदन! १३/१४ साली ते  व त्यांचे पती  गीता संथा वर्गात दाखल झाले.जन्मभूमी, कर्मभूमी मध्यप्रदेश असलेल्या जोत्स्नाताईना संस्कृतची किंवा गीता पठणाची कोणतीही पार्श्वभूमी नव्हती.नुकतीच पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची सहल गेली होती त्यावेळी त्यांनी म्हटलेल्या  गीतेच्या पंधराव्या अध्यायाने सभेची सुरुवात झाली होती.त्यांना श्रीसूक्त व इतर अनेक गोष्टी अजून शिकायची इच्छा आहे.त्यांच्या इच्छा फलद्रूप होण्यासाठी शुभेच्छा!
                              

शुभार्थीची दिवाळी

                                             दिवाळी संपली आत्ता काय फराळाची,रांगोळीची पोस्ट असे वाटले ना? फराळाच्या भारंभार पोस्ट मध्ये याकडे कदाचित लक्ष जाणार नाही म्हणून मुद्दामच उशिरा टाकत आहे. येथे फराळ महत्वाचा नाही तर तो करणारी व्यक्ती महत्वाची आहे.उमेश सलगर या आमच्या शुभार्थिनी हे सर्व केले आहे. फराळ करण्यामागची त्यांची भावना, आजारावर मात करत हे करण्याची जिद्द हे शुभार्थींनाच नाही तर सर्वांनाच प्रेरणादायी असेल.
                                        उमेश सलगर यांना मी दिवाळी पूर्वी फोन केला तर म्हणाले आत्ताच बेसन भाजून झाले पहा.लाडू वळायला घेणार.ते स्वत: आपले अनुभव लिहिणार असल्याने मी येथे जास्त लिहित नाही.त्यांची पत्नी निवर्तल्यावर मुलाला तिची कमी वाटू नये म्हणून ते धडपडत असतात.या धडपडी पुढे पार्किन्सन्सनी हात टेकलेत.त्यांची नोकरी आणि त्यासाठी करावी लागणारी भटकंतीही चालू असते.खर तर मी दिवाळीत सर्व फराळ विकत आणणार होते.अन्लाही पण सलगर यांचे फोटो पाहून मलाच एकदोन गोष्टी तरी घरी कराव्या असे वाटले.एकाच रांगोळी काढून पाच दिवस ठेवणार होते ती रांगोळी बदलावी असे वाटले.शरीरापेक्षा बऱ्याचवेळा आपले मनच दमलेले असते,वृद्ध होते.सलगर यांच्या कृतिने माझ्या पंक्चर झालेल्या मनाच पंक्चर काढून हवा भरली.सलगर तुम्हाला सलाम.
                                      

Hello Mr. Parkinson

                                     प्रभाताई शंकर सह्स्त्रभोजने या माझ्या आत्येनणंद. नागपूरच्या भिडे कन्याशाळेत इंग्रजी विषयाच्या शिक्षिका होत्या.वयाच्या पासष्टीनंतर त्यांना पार्किन्सन्सची सुरुवात झाली.२०११ मध्ये त्या ८७ वर्षाच्या होऊन वारल्या.शेवटची काही वर्षे अंथरुणावर होत्या.तरी विनोदबुद्धी,कविमन जागृत होते.त्यांनी स्वत:च्या दुखण्यावर केलेली ही कविता.
ज्योती चापेकर
                                              Hello Mr.Parkinson,
                                                               how do you do?
                                              Old friend of old man
                                                                I welcome  you.
                                              I thank you heartily
                                                                for coming so late.
                                              Why? is not the question
                                                                you know best
                                              when I was young
                                                                you did not turn
                                              my limbs were steady
                                                              and all happiness I earned
                                              Now you are my visitor
                                                               why should I care?
                                               God is on my side
                                                                and I will pray forever.
                                                                                                     Prabhatai Sahstrabhojane

आठवणीतील शुभार्थी - अनिल कुलकर्णी - १

                             

   पार्किन्सन्स मित्रमंडळ संस्था रजिस्टर झाली.अनिल कुलकर्णी, तुमची प्रकर्षाने आठवण येते.ते मंडळात जॉईन झाल्यावर अगदी पहिल्या दिवसापासून संस्था रजिस्टर करू असा त्यांचा आग्रह होता.त्यादृष्टीने त्यांनी हालचालीही सुरु केल्या होत्या.शेंडे साहेब,करमरकर हेही याबाबत आग्रही होते.संस्था नुकतीच मूळ धरू लागली होती.इतरांना इतकी घाई नव्हती.अनिल कुलकर्णी केपीआयटी मधून व्हाईस प्रेसिडेंट म्हणून निवृत्त झाले होते.त्यांची व्हिजन मोठ्ठी होती.त्यांना संस्थेचे भवितव्य दिसत होते.त्यासाठी संस्था रजिस्टर करण्याला पर्याय नव्हता.अनिल कुलकर्णी यांनी  सुरुवातीलाच स्वमदतगट म्हणजे काय नाही येथून सुरवात करून स्वमदत गट म्हणजे काय? पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची उद्दिष्ट्ये, त्याची कार्यवाही करण्यासाठी कोणते उपक्रम असतील असा विस्तृत आरखडा तयार केला होता..
                     त्यांच्या पार्किन्सनस विषयाच्या ज्ञानाबद्दल,विद्वत्तेबद्दल,तर्कशुद्ध,वस्तुनिष्ठ विचार करण्याबद्दल, सर्वांनाच आदर . यामुळेच रेडिओवरील भाषण असो,अनिता अवचट संघर्ष सन्मान  पुरस्काराची मुलाखत असो सर्वानुमते त्यांची निवड झाली होती.संस्था रजिस्टर करायची असे निश्चित  झाल्यावर अध्यक्ष म्हणून त्यांचेच नाव पुढे आले.त्यांनी ते स्वीकारलेही.पण त्याच दिवशी घरी गेल्यावर कार्यकारिणीच्या  सर्वाना त्यांची मेल आली.

"First of all, thank you for electing me for the post of President of Parkinson’s Mitramandal which I accepted, in the heat of the moment. I have had some second thoughts and I would like to decline the offer for the following reasons.

It is the case of, as they say, ‘the spirit is willing but the flesh is weak’. I would have really liked to accept your offer. However, looking at the present state of my health, I will not be able to do justice to this important position. My ‘off’’ periods are getting longer and more severe. I suffer bouts of freezing and pain. In the last few months, I  have had several falls, at home and outside, including one on a staircase. I have a problem in going out in the sun as the eyes take a long time in adjusting to the sun. I have a problem in getting into dark places as well. As a result, I am mostly confined to the house. As you witnessed at the felicitation function, by Dr. Avchat Pratishthan, I suffered a total break down of speech. I have stopped going to crowded places and also unfamiliar places unless accompanied by a close family member. Adjusting my age for Parkinson’s, I am over 75. Unfortunately, my condition is going to be only worse and not better

All this means that I will not be able to fulfill my commitments to the organization as the role demands mobility and physical and mental fitness.  

I request you to elect some other person for this role.

Needless to say, I will be available to play roles that require less formal commitments"
त्यांच्या शेवटच्या वाक्याला शेवटचा श्वास घेई पर्यंत ते जागले.ते जाण्या आधी दोन तीन दिवस शरच्चंद्र  पटवर्धन त्यांना भेटायला गेले होते.'मी स्मरणिकेसाठी माझ्या  सर्व आजाराच्या अनुभवावर लेख लिहित आहे " अस ते सांगत होते. त्यांच्या खुसखुशीत शैलीतला आजारावरही विनोद करणारा लेख पूर्ण व्हायचा राहूनच गेला.जाताना ते ५०००० रु.ची देणगी  मंडळासाठी ठेवून गेले.
त्यांची ही मेल आम्हा सर्वांच्याच  भावना हेलावणारी होती.तसेच त्यांच्याबद्दलचा आदर दुणावणारी होती.त्यांचा वावर इतका सकारात्मक होता की आजारांनी इतक्या साऱ्या वेदना त्यांना सोसाव्या लागतात आहेत हे लक्षातच आले नव्हते.शुभार्थिनी स्वत:च्या आजाराकडे इतके तटस्थपणे पाहून त्याचे स्वरूप समजून घेणे,त्याला स्वीकारणे आणि ते सर्वांच्यासमोर मांडणे सोपे नव्हते.
अशी अनिल कुलकर्णी यांच्या व्यक्तिमत्वावर प्रकाश टाकणारी अनेक मेल माझ्या मेल बॉक्समध्ये आहेत आणि ती डिलीट करावीत असे मला वाटत नाही.मुळात संगणकाचा मंडळाच्या कामत वापर करायला त्यांनीच आम्हाला शिकवले.त्यांच्या उमद्या स्वभावाबद्दल,मंडळासाठीच्या योगदानाबद्दल बरेच काही लिहायचे आहे.सध्या इतकेच.

 

गाव मागचा मागे पडला.

 

पगारी शुभंकर ( काळजीवाहक )

                 शुभंकर म्हणजे केअरटेकर.पक्षाघात,वयामुळे येणारे परावलंबीत्व,अपघातामुळे येणारे तात्पुरते परावलंबीत्व अशावेळी पगारी शुभंकर ठेवण्याची गरज लागते. पगारी शुभंकर हा शब्दच खर तर' वदतो व्याधात 'असा आहे. शुभंकर शब्दात अनौपचारिकता,जिव्हाळा आहे तर पगारी मध्ये व्यवहार औपचारिक सबंध आहेत.असे असले तरी पार्किन्सन्स मित्र मंडळाचे काम करताना अनेक पगारी शुभंकर कुटुंबीय घेणार नाहीत तेवढी काळजी घेताना आढळले. पगारी शुभंकरांच्या विविध तऱ्हा पहावयास मिळाल्या.पगारी व्यक्ती ठेवणे सर्वांना आर्थिक दृष्ट्या परवडणारे नसते.ज्यांची आर्थिक परिस्थिती चांगली आहे असे काही सकाळी आणि रात्री साठी वेगवेगळे काळजीवाहक ठेवून इतिकर्तव्य झाले समजत स्वत:च्या मनाप्रमाणे वागायला मोकळे होताना दिसले.तर काहींनी काळजीवाह्काना घरातले सदस्यच मानले.बऱ्याच शुभार्थिना घरात अशी बाहेरची व्यक्ती असणे असुरक्षिततेचे वाटते.विश्वासार्ह वाटत नाही.पगारी काळजीवाहकाबद्दल अपवादात्मक म्हणून काही घटना घडत असतीलही पण यामुळे घाबरून न जाता गरज असल्यास पगारी शुभंकर असणे केंव्हाही चांगले असे माझे वैयक्तिक मत आहे.येथे शुभंकर शब्दाला पूर्णपणे न्याय देणाऱ्या पगारी काळजीवाहकाबद्दल लिहून याबाबतचा सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण करण्याचा प्रयत्न करत आहे.
                शुभार्थी  डॉक्टर प्रभाकर देशपांडे वय वर्षे ९० आणि त्यांच्या शय्याग्रस्त डॉक्टर पत्नी.देशपांडे यांनी एक जोडपेच घरी ठेवले. कुलकर्णी पती पत्नी त्यांच्यासाठी घरातले सदस्यच वाटायचे.हे जोडपेही त्यांना आई वडिलच मानायचे.देशपांडे म्हणजे माझ्यासाठी देवच असे कुलकर्णी म्हणायचे. दुसऱ्या मजल्यावर राहायचे लिफ्ट नव्हती.दोन जिने उतरून डॉक्टरना खाली आणायचे म्हणजे कठीण काम होते. पण कुलकर्णी रोज त्यांना खाली फिरायला आणायचे मंडळाच्या सर्व सभांना सहलींनाही ते घेऊन यायचे.पीडीबद्दल सर्व माहिती करून घ्यायचे.देशपांडे एक कलंदर व्यक्तिमत्व.प्रचंड उत्साही कधी मनात आले की आमच्यापैकी कोणाकडेही त्यांना जायचे असायचे.कुलकर्णी न कंटाळता आणायचे.ते त्रासदायक होत म्हणून आम्हीच त्यांच्याकडे अनेकदा भेटी साठी जायचो.देशपांडे यांची पत्नी निवर्तल्यावर मुलांनी त्यांना वृद्धाश्रमात ठेवले.त्यांना जवळून ओळखणाऱ्या कुलकर्णीनी आपला फोन नंबर देऊन सांगितले गरज पडल्यास मी आहे.कलंदर देशपांडेना वृद्धाश्रमाच्या नियमात,यांत्रिक व्यवस्थेत बांधून राहणे कठीण होते.ते सारखे पळून जाऊ लागले.वृद्धाश्रमचालकांनी त्यांना घेऊन जायला सांगितले आणि पुन्हा कुलकर्णीना पाचारण करण्यात आले.देशपांडेंच्या शेवटच्या श्वासापर्यंत कुलकर्णीनी त्यांची सेवा केली.
                   अनिल कुलकर्णी आणि शिला कुलकर्णी या दोघानाही पीडी असल्याने पगारी शुभंकर असायचाच.सुरुवातीला त्यांचा ड्रायव्हरच दोघांचा सहाय्यक होता.दोघांच्या पिडीची लक्षणे वाढत गेल्यावर दोघांना स्वतंत्र शुभंकरांची गरज निर्माण झाली.अनिल कुलकर्णी पडल्यामुळे त्यांना शस्त्रक्रिया करावी लागली.त्यानंतर सकाळचा रात्रीचा वेगळा सहाय्यक,शीलाताइंची सहाय्यक, वरकामाची बाई,स्वयंपाकाची बाई,हरकाम्या ड्रायव्हर असे विस्तारित कुटुंबच तयार झाले.याशिवाय ते शनिवार रविवार त्यांच्या फॉर्म हाउसवर जातात.तो लवाजमा वेगळाच.सभेला येताना दोघांचे सहाय्यक आणि ड्रायव्हर असे सर्व येत..अनिता तर  शिला ताईंच्या  बरोबर नृत्योपचारात सामील होऊन नृत्य शिकायची त्यामुळे आम्हा सर्वांच्या परिचयाची आहे.शीलाताई विणकाम करतात.आम्ही त्यांच्याकडे गेलेल्यावेळी त्यांनी अनितासाठी स्वेटर करायला घेतला होता..कुलकर्णी यांच्या निधनानंतर ड्रायव्हर आणि सहाय्यकासह शीलाताई सभाना येतात
                    अग्निहोत्री पती पत्नी दोघानाही पीडी आहे.रामचंद्र अग्निहोत्री शय्याग्रस्त. त्यांची पत्नी थोडी चालती फिरती.त्यांच्याकडेही दोघांसाठी स्वतंत्र सहाय्यक.एकदा मी थोडी अवेळीच त्यांच्याकडे गेले तर सहाय्यक झोपलेली. अग्निहोत्री म्हणाल्या मीच तिला म्हणते जरा दुपारी झोपत जा.मध्यंतरी बरेच दिवस अग्निहोत्रींचा फोन लागत नव्हता.माझ्याकडे त्यांच्या सहाय्यकाचा ही फोन आहे हे लक्षात आले आणि चौकशीसाठी फोन केला तर घराला रंगकाम चालू असल्याने काही काळापुरते ते तळजाईला शिफ्ट झाले होते अर्थात ही सहाय्यिका तिथेच होती.तुम्ही दिलेल्या पुस्तकातील व्यायाम मी आजोबांकडून करून घेते असे ती सांगत होती.असे परस्पर संबध जिव्हाळ्याचे होणे तुम्ही त्यांच्याशी कसे वागता यावरही अवलंबून आहे.
                     देविदास शिरवईकर यांच्याकडे एका खेड्यातून नर्सिग शिकायला आलेला विद्यार्थी राहायला होता. दिवसभर एक बाई होत्या.संध्याकाळी कॉलेज संपवून तो येई.रात्रीची ड्युटी त्याची असे.त्याचा राहायचा प्रश्न सुटला होता आणि यानाही प्रेमानी काम करणारा सहाय्यक मिळाला होता.तो त्यांच्या घरचाच झाला होता.
                      दिवाणे यांनी संध्याकाळी फिरायला जाण्यासाठी विद्यार्थी सहाय्यक समितीमधला एक विद्यार्थी ठेवला होता.
                    कुंदा  प्रधान या स्वत:च्या कवितेचे वाचन,संत साहित्य निरुपण असे कार्यक्रम करायच्या.प्रधान यांच्यासाठी सहाय्यक ठेवण्याची वेळ आली तेंव्हा त्यांनी ठेवलेल्या सहाय्यीकेला चांगलेच ट्रेंड केले.स्वत:चे कार्यक्रम चालूच ठेवले आणि घरात असलेल्या वेळी प्रधानाना क्वालिटी टाईम देणे सुरु केले. त्यांच्याकडे आम्ही भेटायला गेलो तर हे पती पत्नी आणि सह्य्यिका यांच्यातील सुसंवाद पाहून आम्हाला खूप छान वाटले.
 सर्वांनाच आर्थिक दृष्ट्या दिवसभरासाठी माणूस ठेवणे परवडणारे नसते.पण यावरही बिल्डींगचा वॉचमन,घरात इतर काम करणारी बाई यांचा काही वेळासाठी विशेषत: सकाळचे सर्व विधी उरकताना आधार घेतला जातो या सर्वांबरोबर प्रथमपासून चांगले संबध असले तर हे लोकही आनंदाने मदत करतात.
                    हे सर्व खरे असले तरी अनेकांना असे सहय्यक ठेवणे परवडणारे नसल्याने कामधंदा सोडून शुभार्थीच्या  मागे लागावे लागते.शब्बीर सय्यद यांच्याबाबत असेच होते.त्यांच्या पत्नीवर घर चालणार होते दीर औषधाचा खर्च करायचा.मग त्यांच्या पत्नीने घरीच ब्युटी पार्लर सुरु केले. जेंव्हा ती काम करत असे तेंव्हा दहावी शिकणारा मुलाला अभ्यास सोडून त्यांच्याकडे लक्ष द्यावे लागे.दिवसभर त्यांना ठेवता येईल असे विरंगुळा केंद्र तिने शोधले पण तसे मिळाले नाही.
हे सर्व पाहिले की पार्किन्सन्स मंडळासाठी  किती काम आहे याची जाणीव होते.आता संस्था रजिस्टर होत असताना उद्दिष्टामध्ये असे विरंगुळा केंद्र आर्थिक दृष्ट्या दुर्बलांसाठी विविध तरतुदी केलेल्या आहेत.शेंडे ,पटवर्धन द्वयीनी बागेत सभा घेत कधीकधी दोघांचीच सभा घेत हे बीज रुजवले. आत्तापर्यंत अनेकांच्या मदतीवर व्याप वाढला. अशीच इतर स्वप्नेही आमच्या हयातीत नसली तरी भविष्यात नक्की पुरी होतील.

                  
                  
                    

प्रज्ञा जोशी

आमच्या सर्वांची लाडकी शुभार्थी प्रज्ञा जोशी हिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाकडून वाढदिवसाच्या खूपखूप शुभेच्छा!.
मागच्या वर्षी तिचा वाढदिवस कार्यकारिणीच्या सर्वांनी मिळून दीपाच्या घरी साजरा केला होता.ती नुकतीच आजारातून उठली होती आणि सर्वाना घरी या असा आग्रह करत होती.तिला काहीतरी निमित्त काढून गुजराथी पद्धतीच्या पाककृती करून खायला घालायला खूप आवडते.मिटिंग सहल यावेळी मोठ्या डब्यातून काहीतरी आणेल,डान्स क्लासमध्ये काहीतरी करून नेईल,देणे समजाचे प्रदर्शन तर तिच्या घरासमोर.त्यामुळे रोजच चहा आणि काहीतरी खायला घेऊन यायची. तिला किती नको म्हटल तरी ती ऐकत नाही.नृत्योपाचारावर हृषीकेशनी फिल्म बनवली तिचे चित्रण हिच्या घरी दिवसभर झाले होते.त्या सर्वांचाही हाच अनुभव होता.हे विस्ताराने सांगायचे कारण तिला पार्किन्सन्समुळे अनैच्छिक हालचालींचा त्रास होतो.तिच्याकडे पाहिल्यावर तिला स्वत:चा ३५ किलो वजनाचा जीव सांभाळता आला तरी खूप झाले असे वाटते.यावेळी मात्र आम्ही सर्वांनी वेगळा घाट घातला.तिचे पती नलीन आणि ती दीपाकडे आले होते.एकूण प्रकाराने ती खूपच भारावून गेली.मला मिठी मारून खूप रडली.
तिच्या पहिल्या भेटीत ती अशीच मिठी मारून रडली होती. पण या दोन्ही स्पर्शात आणि रडण्यात जमीन अस्मानाचा फरक होता.ती अनेक वेळा मला मिठी मारून रडली आहे प्रत्येक वेळचा अर्थ वेगवेगळा असतो कधी खूपखूप प्रेम, कधी कृतार्थता,कधी कृतज्ञता,कधी उगाच लाडात येणे,कधी खूप दिवसांनी भेटल्याचा आनंद,पण आता पहिल्या वेळचे नैराश्य मात्र कधीच नसते.
प्रज्ञाला ४५ व्या वर्षी पीडीचे निदान झाले.तिच्या भावालाही पीडी होता.त्याची खूपच वाईट अवस्था तिने पाहिली होती.आपले ही असेच होईल या कल्पनेने ती घाबरली होती. जीव द्यावा असे वाटत होते.मंडळात सामील झाल्यावर मात्र चित्र बदलले.कोथरूड विभागाची ती समन्वयक बनली.प्रज्ञा  म्हणजे सळसळता उत्साह असे समीकरण झाले.मित्रमंडळाच्या सर्व कामात तिचा हिरिरीने सहभाग असतो.मेळाव्यातील अनुभव कथन,प्रार्थना आणि नृत्यात सहभाग,स्मरणिकेत लेखन. असे सर्व काही तिने केले आहे.हल्ली तिला सभासदांना फोन करायचे काम देत नाही तर तिला राग येतो.
नृत्योपाचारातील ती पहिल्या पासूनची सदस्य आहे.तिने आपल्या लेखात आपले अनुभव सांगितले.ती ,"नृत्योपचार उपक्रमामुळे माझ्या आयुष्यात आमुलाग्र बदल झाला.हालचाल ,बोलणे, चालणे अशा प्रत्येक गोष्टीत गुणात्मक फरक झाला.शरीराचा ताठरपणा कमी कमी होत गेला.घरकामात, स्वयंपाकात व्यवस्थितपणा आला.तिसर्‍या मजल्यावरील माझ्या फ्लॅटमध्ये मी सामान घेउन एकटी चढु -उतरु लागले.पुण्याच्या गर्दीच्या रस्त्यात बसमधे एकटी जाऊ लागले.मानसिकतेत सकारात्मक बदल झाला सर्वच शुभार्थीना सांगितलेल्या हालचाली लगेच जमतात असे नाही.पण मैथीली आणि ऋषीकेश न चिडता न कंटाळता पुनःपुन्हा हालचाली दाखवून करुन घेतात.असे तरुण हसतमुख  प्रेमळ .नृत्य शिक्षक मिळाले आम्ही भाग्यवान आहोत."हृषिकेशने तयार केलेल्या फिल्ममध्ये हे अनुभव प्रत्यक्ष पाहताही येतील.
एकदा मी फोन केला असता तिचे पती नलीन म्हणाले अधिक महिन्यासाठी भागवतला गेली आहे. मी विचारले ऐकायला का? तर ते म्हणाले नाही तिच वाचून दाखवते.तासभर असे वाचन करायची ताकद हिच्यात कुठून येते याचे मला आश्चर्य वाटते.पीडी पेशंटना साडी नेसणे म्हणजे कसरतच पण ही रोज साडी नेसून जायची याबद्दल नलीन तक्रार करत होते.मी म्हटले चांगले आहे की? त्यावर ते म्हणाले,'हो पण तिला घडी कुठे करता येते ती मलाच करावी लागते'.भागवत वाचताना ड्रेस घालणे तिला मान्य नसावे कधी कधी तीच्या धर्मिकतेत कर्मकांडाचा अतिरेक होतो यात खाण्यापिंयची बंधने जाचक असतात.यासाठी मात्र आम्ही तिला रागावतो. आधीच तोळा मासा तब्येतीवर याचा परिणाम होतो.
तिच्या प्रकृतीत सारखे चढ उतार असतात.चिमणीने  प्रयत्नाने घरटे बांधावे आणि क्रूरपणे कोणी ते पाडावे .तिने पुन्हा बांधावे असे तिच्या तब्येतीबद्दल चालते.तिच्या चिकाटीला पीडीसह आनंदी राहण्याच्या प्रयत्नाला सलाम करावासा वाटतो.
प्रज्ञा तुझ सर्व काही चांगले आहे पण ती कडक बंधने मात्र कमी कर.तुला पुन्हा एकदा खूप खूप शुभेच्छा!

आठवणीतील शुभार्थी - जे.डी.कुलकर्णी

                            
         मित्रमंडळाच्या सभेला पंचमीकडून शिवदर्शनकडे जाताना शालीमार सोसायटी लागते.जे.डी.ना जाऊन सात वर्षे झाली तरी अजून तेथे पोचल्यावर त्यांची आठवण झाल्याशिवाय राहत नाही.तेथे ते आमची वाट पाहत बाहेर उभे असायचे.कोठेही जाताना त्याना नेणे आणि पोचवणे हे काम आमच्याकडे असे.गाडीत पूर्ण वेळ ते भरभरून बोलायचे आणि आम्ही फक्त ऐकायचे काम करायचो त्यांच्या असण्यानेच वातावरणात चैतन्य निर्माण होत असे.हे चैतन्य अनुभवाच्या मुशीतून तावून सुलाखून निघाल्यावर निर्माण झाले होते.
                                     आत्मविश्वास गमावलेली व्यक्ती कुटुंबीयांच्या मदतीमुळे इतरांचा शुभंकर होण्याइतकी वर येते याचे जितेजागते उदाहरण म्हणजे जे.डी.कुलकर्णी. आम्ही सर्व त्यांना जे.डी.च म्हणायचो.   मी हेकेखोर, आडमुठा आहे असे ते स्वतःच सांगायचे त्यांचा शुभंकर होण म्हणजे  सुळावरची पोळी.जेडींच्या मित्रमंडळाच्या स्मरणिकेतील लेखातून आणि सकाळच्या मुक्तपीठ पुरवणी मधील लेखातून त्यांच्या या प्रवासाबद्दल समजले. पीडीमुळे कंप सुरु झाला. सही करता येइनाशी झाली..प्राध्यापक असणार्‍या जेडीना शिकवताना फळा वापरता येईनासा झाला पण अ‍ॅलोपाथीचे उपचार घेण्यास तयार नव्हते.आणि हे गळी उतरवणे कुटुंबियाना कठीण होते..ते लिहितात.
                        'पार्किन्सन्स व्याधीने माझ्यावर झडप घातली आणि ब्रह्मांड आठवले.......मी पूर्णपणे परावलंबी, गलितगात्र झालो.अंघोळ घालण्यापासुन, खायला घालण्यापर्यंत सर्व गोष्टी दुसर्‍याकडून करुन घ्याव्या लागत होत्या" अशा अवस्थेत एक वर्षाचा काळ लोटला..त्याना भयगंडाने पछाडले.जगण्याची उमेद नाहीशी झाली घरचे आणि नातेवाईक न्युरॉलॉजिस्टकडे नेण्यात यशस्वी झाले. नकारात्मक दृष्टिकोन घेऊनच ते डॉक्टरकडे गेले.पण औषधोपचाराने हळूहळू बरे वाटू लागले.व्यक्तिगत व्यवहार करता येऊ लागले.पण आत्मविश्वास गमावलेलाच होता.पण कुटूंबियानी हे काम चोख केले. वेळोवेळी त्यांच्यावर जबाबदार्‍या टाकून त्या पूर्ण करुन घेतल्या.घरात फिरताना आधार लागणारे ते स्वतंत्रपणे बाहेरही फिरु लागले.नव्या जोमाने लिहू लागले,संगणकावर अकांउटसची कामे करु लागले.सहीसुद्धा करता न येणारे जे.डी.स्वतःच्या हस्ताक्षरात वृत्तपत्राना लिखाण पाठवू लागले. या सर्वाचे श्रेय ते कुटुंबियांच्या सकारात्मक दृष्टिकोनाला देतात.आजारामुळे.मानसिकदृष्ट्या खचलेल्या शुभार्थिला बाहेर काढण्यासाठी.त्यात तो आडमुठा असेल तर फक्त सहचराची शक्ती पुरेशी नाही तर सर्व कुटुंबियानी यासाठी हातभार लावायला हवा हे जेडिंच्या कुटुंबाने दाखवून दिले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामिल झाल्यावर याच जेडिनी पुढे घरोघरी भेटी देऊन मानसिक स्वास्थ्य हरवलेल्या शुभार्थीना आणि त्यांच्या कुटुंबियाना नैराश्येच्या गर्तेतुन बाहेर काढण्याच मिशन मोठ्या हिरीरीने हातात घेतल.
                      मित्रमंडळाच्या सभेतील भेटी अपुर्‍या वाटल्याने त्यानी विलास जोशीना बरोबर घेउन घरभेटी सुरु केल्या.या सर्वातुन त्याना आढळले, खर तर शुभंकराची भुमिका मध्यवर्ती आहे पण शुभंकरांकडून ती तकलादु आणि प्रासंगिक स्वरुपात वठवली जात आहे.याबाबतचे त्यांचे विचार त्यानी पुन्हा सकाळच्या मुक्तपीठ मधून लिहिले.शुभंकरासाठी आधारवड हा सुंदर शब्द त्यानी वापरला.आधारवडानी कोणत्या गोष्टीचे भान ठेवले पाहिजे याबाबत त्यानी लेखात विवेचन केले. ( त्यांचे सर्व लेख याथावकाश देत आहे.ते मुळातूनच वाचावेत).'कीव न करता जीव लावा" हा संदेश यातून त्यांनी दिला.
                        मंडळाचे काम आपल्या लिखाणाद्वारे अनेकांपर्यंत पोचविण्यात त्यांचा मोठ्ठा वाटा होता.त्यांच्या लेखामुळे अनेक शुभार्थीच्या  मनात सकारात्मकता आणि चैतन्य निर्माण झाले.पुण्याप्रमाणे परगावचे शुभार्थीही जोडले गेले.'आधी केले मग सांगितले' हा त्यांचा बाणा असल्याने आणि बोलण्यात लिखाणात तळमळ असल्याने त्यांचे विचार मनात ठसत. स्वानुभवावरून त्यांनी                      
' स्वसंवाद, परिसंवाद'या स्मरणिकेतील लेखात 'दिसामाजी काहीतरी ते चालावे ' असे मत नोंदवले आहे त्यांच्या घरभेटीत शुभार्थी व्यायामाचा कंटाळा करतात असे जाणवल्याची तक्रारही केली आहे.ते स्वतः रोज तीन किलोमिटर चालत.
                      काही बाबतीत त्यांची मते ठाम असत.डॉक्टरांची व्याख्याने ठेवण्यास  त्यांचा सक्त विरोध असायचा.पीडीबाबत शुभंकरनी माहिती ठेवावी आणि शुभार्थीनी ठेऊ नये..असे त्यांचे मत होते.त्यांचे हे म्हणणे नाकारून आम्ही व्याख्याने ठेवायचो.मग ते बाहेर बसून नाव नोंदणीचे काम करत. व्याख्यान ऐकणे टाळत.
                      मंडळाची पहिली सहल गेली त्यावेळी ते अनेक दिवसानी सहलीसाठी बाहेर पडले होते.सहल अपेक्षेपेक्षा खूपच यशस्वी झाली.त्याबाबत किती सांगू आणि किती बोलू असे त्यांना झाले होते. घरी पोचल्या पोचल्या त्यांनी एक हाती लेख लिहून सकाळला पाठवला. लगेच तो छापूनही   आला .अनेक पेशंट लेख वाचून फोन करत,घरी भेटायला येत.मग त्यांचा कामाचा उत्साह अधिकच वाढत असे.
                     ११ एप्रिल १०च्या जागतिक पार्किन्सन दिनानिमित्त मेळाव्यात स्मरणिका प्रकाशीत करायचे ठरले.संपादक मंडळात जे.डी. होतेच पहिली सभा त्यांच्याच घरी झाली.त्यांना सगळ्याची घाई असे.त्यांनी एक चांगला दिवस निवडला होता.त्यादिवशी प्रिंटर निवडून सुरुवात करायला हवी असे त्यांना वाटत होते. त्यांनी लगेच स्वत: लेख लिहूनही दिला.काम सुरु होण्यापूर्वीच त्यांना हॉस्पिटल मध्ये ठेवल्याचे कळले.त्यांच्या इतर काही शारीरिक तक्रारीसाठी औषधे घेणे,शस्त्रक्रिया करणे हे गरजेचे होते.पण त्यांचा हट्टीपणा आड आला. त्यांनी ते नाकारले.परिणाम व्हायचा तोच झाला.त्यांना ICU त ठेवले होते.आम्ही भेटायला गेलो तर त्यांची पत्नी म्हणाली,'त्यांचे महत्वाचे अवयव निकामी झालेत.मेंदू  मात्र शाबूत आहे.'त्यांना खूप काही लिहायचे होते.संत साहित्याच्या आधारे सकारात्मक विचार सांगायचे आहेत. असे ते म्हणाले होते.आपल्या पंचाहत्तरीला त्यांनी माझ्याक्डून हक्काने तुकाराम गाथा  घेतली होती.बघा  मी आता कसा छान उपयोग करतो असं म्हणाले होते.पण ते व्हायचे नव्हते.
                    एप्रिल १० च्या स्मरणिकेत जे.डींचा लेख होता.आणि त्यांना श्रद्धांजलीही.मेळाव्यात ते मनोगत व्यक्त करणार होते.पण त्याऐवजी त्यांच्या मुलाने आपल्या भावना व्यक्त केल्या.त्यांच्या आठवणीने सर्वच भावूक झाले. मंडळाचा व्याप वाढत असताना जेडी तुमची सतत आठवण येते.   

                      
                                          
                     

पार्किन्सन्स मित्रमंडळात तरुणाई

                                   

      ८ जूनच्या सभेला सविता,शरच्चंद्र पटवर्धन, दीपा,अजित कट्टी,आशा रेवणकर, श्यामाताई,व्ही.बी.जोशी, प्रज्ञा जोशी अशी खंदी कार्यकर्ती मंडळी वेगवेगळ्या  कारणाने अनुपस्थित असणार  होती.इतक्या मोठ्या प्रमाणात कार्यकर्त्यांची अनुपस्थिती प्रथमच होती.अशातच कमिन्सच्या  इंजिनिअरिंग कॉलेजची विद्यार्थिनी शर्वरीचा फोन आला.काकू, आम्हाला चौघींना तुम्हा सर्वांचे आभार मानण्यासाठी यायचे आहे.आणि सर्वाना काहीतरी खायला पण आणायचे आहे.मी तातडीने तिला म्हटले आजच सभा आहे या.यानंतर पुन्हा महिन्यांनीच सभा असेल.आणि चारलाच या. आम्हाला मदतीची गरज आहे.या चौघींना म्हणजे देवयानी आणि गौरी कुलक र्णी,मृगाली भट,शर्वरी इनामदार याना जानेवारीच्या १७ च्या सुरुवातीला डॉक्टर विद्या काकडे आमच्याकडे घेऊन आल्या होत्या.घाबरतच आमच्यापर्यंत पोचलेल्या त्या थोड्याच दिवसात  आमच्या परीवारातल्याच झाल्या.त्यानी परीक्षेचा भाग म्हणून प्रकल्पासाठी कंप मोजणारे App केले होते.यासाठी शुभार्थिंची मदत हवी होती.
   .या Appद्वारे कंप पार्किन्सन्सचेच आहेत का  हे समजू शकणार होते..पीडी असणाऱ्यांचाही कंप केंव्हा कमी होतो, केंव्हा जास्त होतो हे मोजता येणार होते आणि शुभार्थीना कोणताही त्रास न होता कंप मोजता येणार होता.शुभार्थींच्या घरी  जाऊन त्यांच्या ऑफ पिरिएडमध्ये त्या  हे काम करणार होत्या.जानेवारीच्या सभेत त्यांनी याबद्दल माहिती सांगितली.लगेच प्रयोगाला सुरुवातही झाली.शुभार्थींच्या मदतीमुळे प्रयोग यशस्वीरीत्या पार पडला. यानंतर त्यांनी या प्रयोगावर आधारित  ICCSP conference on signal processing,Chennai 2017 साठी रिसर्च पेपर पाठविला. त्याची निवड झाली आणि तेथे त्याचे कौतुकही झाले.त्यामुळे त्या खुश होत्या.
 ८ जूनच्या सभेत त्या  त्यांच्या प्रकल्पाला शुभार्थिनी मदत केली,विश्वास दाखविला यासाठी कृतज्ञता व्यक्त करण्यासाठी आल्या होत्या.जानेवारी १६ च्या सभेत त्या प्रकल्पाबद्दल माहिती सांगण्यासाठी आल्या तेंव्हा शुभार्थिंचा इतका भरभरून प्रतिसाद मिळेल असे त्यांना वाटले नव्हते.पण प्रत्येक शुभार्थिंनी मनापासून त्यांना प्रयोगासाठी हवा तेवढा वेळ दिला.पीडी सारख्या आजाराला झेलत आनंदी राहणाऱ्या शुभार्थिंकडे पाहून आम्हाला प्रेरणा मिळाली असेही त्यांनी सांगितले.सर्वांच्या विनंतीवरून आपल्या प्रकल्पाबद्दल माहिती सांगितली. त्यांनी तयार केलेल्या  App चे प्रात्यक्षिक दाखवले.त्यांनी सर्व शुभार्थिंसाठी स्वत: तयार केलेली भेटकार्डे आणली होती.त्यादिवशी वट पोर्णिमा होती.कदाचित काहींचा उपवास असेल म्हणून वेफर्स,बर्फी आणली होती.त्यांना वाटणारी कृतज्ञता आणि आनंद त्यांच्या देहबोलीतूनही जाणवत होता.भेटकार्डातून व्यक्त होत होता.
 त्यातील दोघी आता एमएस करण्यासाठी अमेरिकेत जाणार होत्या.हाच प्रयोग आणखीन पुढे नेण्यासाठी कमिन्स कॉलेजच्या पुढच्या batch च्या विद्यार्थिनी येणार आहेत.होमिओपॅथी,फिजिओथेरपी, स्पीच थेरपी अशा विविध शाखांच्या तरुण, तरुणी अभ्यासासाठी मंडळात येत असतात. शुभार्थींच्या जीवनात काही क्षण आनंदाचे जातात.आम्ही प्रयोगासाठी उपयोगी पडलो ही भावनाही असतेच.संशोधनाच्या अवकाशात हे नगण्य असेलही, पण शुभार्थीना मात्र असे छोटे छोटे क्षण पीडीसह आनंदी राहण्यासाठी महत्वाचे असतात.
धन्यवाद देवयानी,गौरी, मृगाली,शर्वरी.पुढील कार्यासाठी खूपखूप शुभेच्छा!

आठवणीतील शुभार्थी - मधुसूदन शेंडे

                                                    आठवणीतील शुभार्थी - मधुसूदन शेंडे
                             ' शेंडे साहेब  हे पाहून खुश झाले असते' 'शेंडे साहेबाना हे अजिबात आवडले नसते.' पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कोणत्याही सभेनंतर,उपक्रमानंतर अशा प्रतिक्रिया आपसूकच बाहेर पडतात. शेंडे साहेब आमच्यात असे सतत असतात. त्यांच्या स्मृती दिनानिमित्त ते असताना त्यांच्यावर लिहिलेल्या  लेखाने त्यांच्या स्मृतींना पुन्हा एकदा उजाळा देत आहे.
 मधुसूदन शेंडे आणि  आणि आमची ओळख होऊन ७/८ वर्षेच झाली पण आम्हाला वाटत आमची वर्षानुवर्षाची ओळख आहे.समोरच्या व्यक्तीवर आपल्या रुबाबदार व्यक्तिमत्वाची छाप पाडण हे त्यांच्या  व्यक्तिमत्वाच महत्वाच वैशिष्ट आहे.पार्किन्सन्ससारख्या नाठाळ आजारालाही त्यांनी आपले मित्र शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या सहकार्याने ३५०/४०० शुभार्थीची फौज उभी करून मैत्रीच्या गोटात सामील केल.                             
                                ऑक्टोबर २००६ मध्ये   जेष्ठ नागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात प्रथम आम्हाला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती आणि मधुसूदन शेंडे यांचा फोन मिळाला.त्यावेळी पीडी होऊन ह्याना सात वर्षे झाली होती..पीडी झाल्यावर आम्ही  न्युरॉलॉजीस्टकडे गेलो होतो.त्यांनी सुरुवातीची अवस्था आहे अस सांगितलं.औषधे सुरुवात करण्याची गरज नव्हती.घरावर नैराश्याच सावट पसरलं. ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते,  आहेत अशा व्यक्तींनी 'अ‍ॅलोपाथीच्या नादाला लागू नका रोगापेक्षा साईड इफेक्ट भयंकर असतात' अस सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. अनेक पर्यायी उपचार करत पीडीला हाकलण्याचा प्रयत्न करत राहिलो.डॉक्टरनी सांगितलेली सुरुवातीची अवस्था आमच्या मनानेच सहा वर्षे ताणली.श्री शेंडे याना भेटल्यावर  ही परिस्थिती बदलली.
                               प्रज्योत  मासिकामधील फोनवरून आम्ही त्यांच्याशी संपर्क साधला. त्यांनी लगेचच दुसर्‍या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही, हे पाहून साईडइफेक्टबाबतचा भयगंड कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच बीज रोवल गेल.ते आमच्या आयुष्याला कलाटणी देणार ठरलं.नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात ओढले गेलो.मग भेटीगाठी होतच राहिल्या.
त्यांच्या जीवनाचा भरभरून आस्वाद घेण्याच्या वृत्तीचा, रसिकतेचा,परफेक्शनिस्ट वृत्तीचा अनुभव येऊ लागला. त्यांच्या मनाप्रमाणे कामे नाही झाल्यास झालेल्या त्यांच्या संतापाचा आणि मनाजोगे काम झाल्यास  केलेल्या तोंडभरून कौतुकाचाही प्रत्यय आला.मलाही या दोन्हीचा प्रसाद मिळाला आहे.
                        मध्यंतरी काही दिवस ते अमेरिकेला गेले.त्यावेळी इथ होत असलेल्या कामाचा मी मेलवर सविस्तर अहवाल  देत होते.त्यामुळे ते खुश असत.मेलवर याबाबत कौतुकही झाल.कारण शरीराने अमेरीकेत  असले  तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडेच होते.पीडी झाल्यावर ते अमेरिकेला दहावेळा गेले.प्रवासाची भीती वाटणार्‍या शुभंकर,शुभार्थीसाठी  हे मुद्दाम लिहित आहे. .अमेरिकेहून  लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बॅगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या. तिथही सपोर्टग्रुपना जाण, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देण हे चालूच होत.तिथल्या सपोर्ट ग्रुपशी ही त्यांची मैत्री झाली त्यांचा लोकसंग्रह मोठा आहे.त्याचा मित्रमंडळाच्या कामासाठी योग्य तो वापर करण हे कौशल्यही त्यांच्याकडे आहे..डॉक्टर विजय देव आणि विणा देव यांच्यासारखे वलयांकित, डॉक्टर अमित करकरे यांच्या सारखे  प्रसिद्ध होमिओपाथ, कोणत्याही अपेक्षेविना साध्या कार्यकर्त्यांसारखे पार्किन्सनन्सडेच्या कार्यक्रमात सामील झाले.रामचंद्र करमरकरांसारखा ज्यांच्याकडे कोणालाही पीडी नाही तरी आमच्यात सामील झालेला जो मंडळाचा बॅक बोन आहे असा खंदा निस्पृह कार्यकर्ता पीडी ग्रुपची असेट अस ज्याना म्हणता येईल हेही शेंडेचच फाईंड .
  अमेरिकेतील सपोर्टगुपकडून त्यांनी त्यांच्या इंग्रजी पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर करण्याची परवानगी मिळवली.आणि ही पुस्तके छापण्यासाठी आर्थिक मदत मिळवण्यातही ते यशस्वी झाले.अमेरिकास्थित सुधा कुलकर्णी यांनी यासाठी २५,००० रुपये दिले त्या दरवर्षी भारतात आल्या की मित्रमंडळाच्या सभेला येतात.आणि आता दरवर्षी २५००० रुपये देणगी देतात.शेंडे पतीपत्नीची कामाची तळमळ आणि त्याच्याबद्दल असलेल्या विश्वासामुळेच ही लक्ष्मी मंडळाकडे येते.याशिवाय त्यांच्या परिचितांनी.नातेवाईकानीही देणग्या दिल्या एकुणात मंडळाची आर्थिक आवक आहे त्यात शेंडे यांचा  वाटा मोठा आहे.व्यवसायाने सिव्हील इंजिनिअर असलेल्या शेंडे यांनी असे मैत्रीचे पुलही भक्कम बांधले आहेत.
                         त्यांनी  हिंदुस्थान कन्स्ट्र्क्शनमध्ये प्रथम नोकरी केली काही दिवस स्वत:चा व्यवसाय केला पार्किन्सन्स झाला .तेंव्हा ते लाओसमध्ये होते.१९९२ साली हे निदान झाल तरी त्यांच्यावर काहीच मानसिक परीणाम झाला नाही.या आजाराबद्दल काहीच माहित नसल्याने काही वाटल नाही अस ते म्हणत असले तरी त्यांच्या सकारात्मक वृत्तीमुळे हे झाले  असे मला वाटते.तिथे ९६ सालापर्यंत ते होते. वर्ल्ड बँकेचे सल्लागार म्हणून त्यांनी काम केल.९७ सालानंतर त्यांनी कामातून निवृत्ती घेतली.
                         निवृत्तीनंतरही मनाने ते तरुणच राहिले.आणि हे साध्य करण्याच बाळकडू त्यांच्याकडून आम्हालाही मिळाल.पंचमी मध्ये अचानक ठरलेला श्रम परीहाराचा कार्यक्रम,मधूनच कधीतरी एकत्र ब्रेकफास्ट घेण्यासाठी आलेला फोन,घरी गेलेल्या वेळी दिलेली चाफ्याची फुल,मुलांनी अमेरिकेहून आणलेली चॉकलेट खिलवण,त्यांच्या बहिणीचे सासरे शिल्पकार करमरकर यांच्यावरची एकत्र पाहिलेली सिडी,सुचित्रा दातेच्या नृत्योपचार वर्गात त्यांच्याबरोबर  बागेत रंगलेल्या गप्पा,अनिल कुलकर्णी यांच्या  फॉर्महऊसवर घालवलेला दिवस,स्वत:च्या आजारावरही विनोद करणे अशा कितीतरी गोष्टी,वर्कोहोलिक असणाऱ्या आम्हा दोघाना जीवनाचा भरभरून रसास्वाद घेण्याची शिकवण देउन गेला.यामुळे काम करण्याची उर्जा वाढते हे लक्षात आले..या सर्वातून आमचे संबंध फक्त कामापुरते न राहता अधिक घरगुती झाले.मंडळाच्या सर्वच कार्यकारिणी सदस्यांबद्दल हेच म्हणता येईल.याच नात्यातून मी त्याना ह्यांच्या कार चालविण बंद करण्याविषयी जरा उपदेश करा असे  सांगितले..मग प्रत्येक वेळी गेल की ते म्हणायचे आता कधी थांबवता गाडी चालवण?.गोड बोलून ह्याना त्यांनी ते पटवल(.ह्यांनाही हे गुपित या लेखातूनच समजणार आहे.)खरोखर असे  एकमेकाना आधार देणारे  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हे कुटुंबच आहे श्री.शेंडे आणि श्री.पटवर्धन आमच्यासाठी वडिलधारे आहेत.
                        शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होत. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.श्यामलाताई आणि त्यांच्या कुटुंबाचा त्यांच्या आनंदी असण्यात मोठा वाटा आहे.त्यांची मुलेसुना नातवंडे अमेरिकेत असली तरी भारतात असलेली शुभार्थीची मुले घेउ शकणार नाहीत एवढी काळजी घेतात.सातत्याने फोन करतात.वर्षातून एकदा भारतात आले की आईच्या कामाचा भार हलका करतात.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभांनाही हजेरी लावतात.मुले नातवंडे आली की
 त्यांची  तब्येत उत्तम असते.इतर काही शुभंकर आपल्या शुभार्थीची  काळजी घेत नाहीत असे लक्षात आले की त्याना राग येतो.
                      आता त्याना शक्य होत नाही पण सुरुवातीला ते शुभार्थीच्या घरी जाऊन भेट घेत.अशाच एक शुभंकर नवऱ्याला घरी एकटे टाकून सोशल वर्क करायला जात.हे गेले असताना त्यां म्हणाल्या.हे जागेवरून उठू शकत नाहीत.शेंडेनी थोडा वेळ गपा मारल्यावर त्यांच्या लक्षात आल.त्याचं मानसिक बळ वाढवल्यास ते चालू शकतील.त्यांनी स्वत: तसा प्रयत्न केला आणि शुभार्थी चालू लागले.मग त्या तथाकथीत शुभंकराला सुनवल्याशिवाय शेंडे थोडेच गप्प बसणार होते.
                    .ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.जगभर फिरल्याने त्यांना फिरण्यात रस आहे.पीडी झाल्यावर २००० नंतर त्यांचा एक ग्रुप तयार झाला हिंडफिरे ग्रुप असच त्याच नाव ठेवलं गेल.या ग्रुप बरोबर चारधाम,केरळ,नॉर्थ कर्नाटक,राजस्थान,अंदमान अशा सहली केल्या.मंडळाची सहल नेण्यातही त्यांनाच उत्साह अधिक असतो.पहिली सहल गेली त्यापूर्वी ट्रायल म्हणून पानशेतला दिवसभराची
सहल नेली होती.आम्ही दमलो पण शेंडे सर्वांपुढे होते.त्याना पार्किन्सन्स होऊन तेवीस वर्षे झाली आता वयही झाले त्यामुळे ते सभाना उपस्थित राहू शकत नाहीत.पण यायचे तेंव्हा खुर्च्या लावण्यापासून सर्व करायचे.पुस्तकांचे गठ्ठे घेऊन यायचे सर्वाना ते नेण्यासाठी प्रवृत्त करायचा प्रयत्न करायचे लोकाना पीडी साक्षर करण्याचा त्यांनी विडाच उचलला होता.सभासद फारसा प्रतिसाद देत नसले तरी ते न कंटाळता पुस्तक आणायचे.पुस्तके इंग्लिश मध्ये असल्याने ती वाचण्यास लोक उत्सुक नसतात हे लक्षातआल्यावर त्यांनी भाषांतराचा मार्ग स्वीकारला.त्यासाठी त्यांनी पाठपुरावा केला.भाषांतरकार सौ रेवणकर आपल्या मनोगतात लिहितात,'ते स्वत: पिडीचे रुग्ण आहेत पण त्यांची अदम्य इच्छ्याशक्ती प्रेरणादायी आहे.त्यांच्या धडपडीमुळेच हे पुस्तक मराठीत आले' त्याबद्दल सुरुवातीला सविस्तर सांगितलेच आहे. आम्ही त्याना  सभाना येत नाहीत म्हणून मिस करतो पण बऱ्याचवेळा त्यांच्या घरी मिटिंग घेऊन ही उणीव भरून काढतो.
 मंडळाला 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार' मिळाला तेंव्हा मात्र दुर्दम्य इच्छाशक्तीच्या बळावर मुलाखत देण्यासाठीआणि सन्मान स्वीकारण्यासाठी स्टेजवर पूर्ण वेळ बसले.मी जरी प्रश्नांची उत्तरे देत होते तरी त्याचं आश्वासक अस्तित्व स्वत:वर विनोद करणारी उत्तरे हे  उपस्थिताना प्रेरणा देणार ठरलं.आनंद  नाडकर्णी यांनी मृत्यूबद्दल विचारल असता त्यांनी देहदानाचा फॉर्म भरल्याच मीच सांगितलं.मंडळाच्या पातळीवर हा पुरस्कार, तर वैयक्तिक पातळीवर त्याना अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपकडून पीडीच्या क्षेत्रातील नेत्रदीपक कामगीरी बद्दलच प्रशस्तीपत्र मिळाल.आमच्या सर्वांच्या जीवनात आनंद आणल्याबद्दल धन्यवाद.

मित्रा तुझ्यामुळे.

               

    ८ जूनला नेहमी प्रमाणे मंडळाची सभा होती.सकाळी सकाळी करमरकरांचा फोन आला.पटवर्धन येणार नाहीत.त्यांची तब्येत बरी नाही.११ एप्रिल ८ ला पहिला जागतिक पार्कीन्सन्स मेळावा  झाला.तेंव्हापासून आत्तापर्यंत जितक्या सभा झाल्या.त्याला एखादा बाहेरगावी जावे लागण्याचा अपवाद वगळता त्यांची कधीच अनुपस्थिती नव्हती.अगदी पटवर्धन वहिनी गेल्यावरही ते लगेच आले होते.सभेतील त्यांचा वावर नेहमीच आश्वासक असतो.यावेळी तर शेअरिंग होते.त्यासाठी त्यांच्याकडे सांगण्यासारखे खूप असते.मी त्यांना फोन केला तर whats app वर मेसेज टाकल्याचे समजले. ते whats app फारसे वापरत नाहीत.फक्त महत्वाचा निरोप असल्यासच त्यावर टाका असे त्यांनी सांगून ठेवले आहे.आधुनिक साधनांचा ते स्वत: शिकून घेऊन व्यवस्थित वापर करतात पण त्याला स्वत:वर हवी होऊ देत नाहीत.
                         मी whats app उघडले.व्हाइस मेसेज पाठवण्याचा त्यांचा हा पहिलाच प्रयत्न आहे हे लक्षात येत होते.कारण दोन वेळा रेकोर्ड झाले नव्हते नंतर झाले होते.सभेला येणार नसले तरी त्यांनी तब्येत साथ देत नसतानाही आपले मनोगत कळवले होते.त्यांचा खणखणीत आवाज खोल गेला होता पण त्यातली विचारांची पक्वता,तर्कशुद्धता,ते सहज सोप्या शब्दात मांडण्याची हातोटी आणि महत्वाचे म्हणजे ते सर्वांपर्यंत पोचविण्याची तळमळ मात्र तीच होती.त्यांनी काही विचार मांडले आणि एक महत्वाचा मुद्दा त्यांना ओपन फोरमला टाकायचा होता.त्यांना नागपूरच्या एका शुभार्थीचा फोन आला.त्यांच्या मते पुण्यात एक व्यक्ती मधमाशाचा डंख विशिष्ट भागावर चार सेशन मध्ये करून पीडी बरा करण्याचा दावा करते. नागपूरचे गृहस्थ या व्यक्तीच्या नाशिक येथे होणाऱ्या शिबिरास जाणार होते.त्यांचा फोन नंबर तुम्हालाही देतो असे ते सांगत होते.अर्थात पटवर्धन यांनी मी फोन नंबर घेईन पण त्यांना फोन काही करणार नाही.माझा यावर विश्वास नाही असे सांगितले.तसेच खरोखर कोणाला उपयोग झाला असल्यास त्या व्यक्तीची माहिती देण्यास सांगितले.म्हणजे सहजासहजी स्वीकार करून अशा अंधश्रद्धांना प्रोत्साहन देणे नाही.पण पूर्ण माहिती हातात आल्याशिवाय सफशेल नाकारणेही नाही सभेला आलेल्या कोणी असा उपचार केला आहे का? त्यांना काय अनुभव आला हे त्यांनी आपल्या  व्हाइस मेसेजमध्ये विचारले होते.नेमके अरुण सुर्वे यांनी याबद्दल सांगितले. त्यांच्या ओळखीच्या देवी यांनी हा उपचार केला होता उपयोग झाला नव्हता.कदाचित हा मुद्दा ओपन फोरमला आला नसता तर सुर्वेनी आवर्जून सांगितलाही नसता.जसे पीडीविषयी यथार्थ ज्ञान सर्वांपर्यंत पोचले पाहिजे तसेच अशा अंधश्रद्धा पसरवून मनाने दुर्बल झालेल्या पेशंटना जाळ्यात ओढणाऱ्यांचे पितळ उघडकीस आणणेही महत्वाचे.मंडळाच्या मर्यादित क्षमतेत अशी चळवळ उभी करणे शक्य नसले तरी आमची पोच आहे तेथपर्यंत तरी हे पोचवणे आम्ही नक्की करू शकतो.
पटवर्धन यांची अशी वेगवेगळ्या पातळीवरची धडपड पाहून आम्हाला प्रेरणा मिळते.आमच्या पार्किन्सन्स मित्राने अशा व्यक्ती आमच्या जीवनात आणल्या.जीवनाला नवी दिशा दिली.सत्संग घडवून आणला.
सभा संपल्यावर आम्ही पटवर्धन यांच्या घरी गेलो.सभेची हकीकत सांगितली.सुर्वेंची हकीकत सांगितल्यावर ते नेहमीच्या सवयीप्रमाणे खळाळून हसले.त्यांना न आवडणारी त्यांच्या पायाला हात लावून नमस्कार करण्याची कृती केल्यावाचून मात्र मला  राहवले नाही.
                         
                               

आठवणीतील शुभार्थी - अरविंद वेतुरकर

                                     पार्किन्सन्स हा वृद्धांचा आजार असाच सर्वसाधारण समज असतो परंतु घरभेटी करायला सुरुवात केल्यावर तरुण वयात पीडी झालेले अनेकजण भेटत गेले.कै.अरविंद वेतुरकर हे त्यातील महत्वाचे नाव. लहान वयात पीडी झालेल्या सर्वाना मी त्यांचे उदाहरण देते.ते सभेला दोन तीन वेळाच पत्नी आणि मुलीसह आले. सभा गुरुवारी आणि ते नोकरी करायचे. त्यामुळे सुट्टी नसायची.मी मुलीकडे गेले की,औंध रोडच्या त्यांच्या घरी मात्र आवर्जून जायची.मला त्यांच्या पीडीसह जगण्याचे खूप कुतूहल होते'so what' असा त्यांचा attitude असायचा.पीडी त्यांच्या खिजगणतीतच नाही असे ते वागायचे.३६ व्या वर्षी त्यांना पीडी झाला.पिडीचे निदान झाले तरी कितीतरी दिवस पत्नीलाही सांगितले नाही.तिला एकदा फाईल दिसली आणि समजले.सात वर्षापूर्वी आम्ही त्याना प्रथम भेटलो तेंव्हा ते ५६ वर्षांचे होते.म्हणजे पीडी होऊन २० वर्षे झाली होती.मंडळाकडून गेलेली पत्रे, वृत्तपत्राची कात्रणे त्यांनी  एका फाईलमध्ये व्यवस्थित जपून ठेवलेली होती.डिफेन्समध्ये स्टोअर सुप्रीडेंट म्हणून ते काम करत होते.त्यांच्या मते काम फार कष्टाचे  नव्हते.नोकरीसाठी पुणे तळेगाव असे रेल्वेने अप डाउन करत होते.घरापासून स्टेशनपर्यंत बसने जायचे.घर दुसऱ्या मजल्यावर.लिफ्टची सोय नाही तरी अनेकवेळा जिना चढ उतार करायचे.भाजी,सामान यांच्या भरलेल्या पिशव्या घेऊन चढताना मी त्यांना पाहिले आणि मला आश्चर्यच वाटले.कारण त्यांच्याकडे पाहिल्यावर त्यांना हे शक्य आहे असे वाटायचे नाही.डिस्कायनेशिया म्हणजे अनैच्छिक हालचाली हा त्यांना होणारा त्रास दिसायचा.त्यांच्या मनोबलावरच ते कामे करायचे.बऱ्याच पेशंटना पीडी पेक्षा कमकुवत मनच जास्त अधू करते.ते कणखर असले तरी पत्नीला मात्र खूप काळजी वाटायची.पण ही काळजी करणारी पत्नी कर्क रोगाने त्यांच्या आधीच निवर्तली. मुलीचेही लग्न झाले.आता ते एकटेच राहत होते स्वयंपाकाला बाई ठेवली होती.
                               असे एकटे राहणारे शुभार्थी इतरही आहेत त्यावर लेख लिहावा असे मला वाटले.तसेच   अमेरिका, इंग्लंड येथील सपोर्ट ग्रुपच्या शुभार्थिंचे अनेकवेळा आशावाद निर्माण करणारे व्हिडीओ असतात. वेतुरकरांचा असा व्हिडिओ घ्यायला हवा असे मला नेहमी वाटायचे.आता माझ्याकडे स्मार्ट फोन होता त्यामुळे हे शक्य होते.
                               त्यांचा फोन बरेच दिवस लागत नव्हता.यादी अपडेट करण्याचे काम शरच्चंद्र पटवर्धन करतात.ज्यांचे  फोन लागत नाहीत.अशा सर्वाना त्यांनी पत्रे पाठवली त्याचेही उत्तर आले नाही.यात बरेच दिवस गेले. मुलीकडे गेल्यावर मी नेहमीपणे त्यांना भेटायला गेले.जिने चढून जाण्यापूर्वी तेथे असणाऱ्या दुकान मालकाकडे चौकशी करायचे ठरवले.ते त्यांचे मित्र होते.'भाभी अरविंद भाईना जाऊन दोन महिने झाले ते पडले. ऑप्रेशन झाले. मुलीनी मुंबईला नेले होते' अशी माहिती त्यांनी सांगितली मला एकदम शॉकच बसला.
मला यायला उशीर झाला होता.माझ्या मनातील अनेक प्रश्न अनुत्तरीत राहिले.                  

पार्किन्सन्ससाठी फेसबुक

                                          अनेक मित्र मैत्रिणींनी वाढदिवसाच्या भरभरून शुभेच्छा दिल्या सर्वाना मन:पूर्वक धन्यवाद.या निमित्ताने आपला मित्र परिवार वाढला आहे हे अचानक लक्षात आले.२०१०  मध्ये मी फेसबुक जॉईन केल तेंव्हा आपला मित्रपरिवार एवढा वाढेल असे स्वप्नातही वाटले नव्हते.पण  वाढता वाढता वाढे असा गोतावळा वाढतच गेला.याच श्रेय आमचा मित्र, पार्किन्सन्सचे. हल्ली आमच्या आयुष्यात जे काही घडते त्याचा करता, करविता, घडविता तोच असतो.आमच्या दोघांच्याही स्वला त्यांनी विस्तारित केले.
फेसबुक जॉईन केले तेंव्हा, आमच्या देशपांडे फॅमिली या क्लोज ग्रुपवर बहिणी, भाऊ,त्यांची मुल, मुली,जावई,सुना,नातू,नाती,नातजावइ,नातसुना अशा ३७ व्यक्ती एवढीच मर्यादा होती मी बुजलेली असायची.अनेक चुका व्हायच्या.पण घरचीच माणसे असल्याने चुका झाल्या तरी काही वाटत नव्हते.पण हळूहळू फेसबुकनी नावे सुचवायला सुरवात केली. फ्रेन्डशिप रिक्वेस्टही यायला लागल्या. थोडी सरावल्यावर लक्षात आले,येथे तरुण मंडळींचा वावर जास्त आहे.पार्किन्सन्स शुभार्थींच्या मुले,सुना नातवंडे यांच्याशी संवाद साधण्यासाठी तरुण पिढीच्या व्यस्त दिनक्रमात फेसबुक सारखे वेळेनुसार भेटता येणारे साधन सोयीचे आहे. या आजाराबद्दल शुभार्थीच्या भोवतालच्या समाजातील बऱ्याचजणांना माहित नसल्याने शुभार्थीकडे विचित्र नजरेने पहिले जाते.आधीच आपल्या लक्षणांमुळे निराश झालेल्या शुभार्थिना समाजात वावरण्याचा भयगंड निर्माण होतो.त्यामुळे एकूण सर्वांनाच या आजाराबद्दल समजावे म्हणून  मी पार्किन्सन्स कम्युनिटीही तयार केली.अतुल ठाकूर यांनी पेजही तयार करून दिले. शुभंकर, शुभार्थिंबरोबर शुभार्थींची मुले, सुना, नातवंडे यांनाही  या गटात सामील केले.काहींनी गटात सामील व्हायची इच्छा दर्शविली. काहीना मीच सामील करून घेतले.

आता फेसबुक माझ्यासाठी विरंगुळा नव्हता तर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची अनेक उद्दिष्टे साध्य करण्याचे उत्तम साधन होते.पार्कीन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची माहिती पोचविणे.शुभंकर शुभार्थीना आपले अनुभव,विचार,प्रश्न यासाठी मंच मिळवून देणे,शुभंकर,,शुभार्थी यांच्याच नाही तर इतर समाजाच्याही मनातील पार्किन्सन्सबाबतचे  गैरसमज दूर करून पार्किन्सन्स साक्षरता. निर्माण करणे,सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण करणे,विविध शुभार्थींच्या अनुभावाधारे पीडीसह आनंदाने जगता येते हे दाखवून देणे,आम्हाला मदतीचे हात हवेत हे लोकांपर्यंत पोचवणे.अशा अनेक
उद्दिष्ट सिद्धीसाठी फेसबुक नक्कीच सहाय्यभूत होत आहे.
फेसबुकमुळे भारतातीलच नाही तर जगभरच्या इतर स्वमदत गटाशीही संपर्क वाढला.आता मी जाणीवपूर्वक मित्रमंडळ वाढवायला सुरुवात केली.मी जेथे काम करीत होते तो टीमवी परिवार,पुणे विद्यापीठ परिवार,विद्यार्थी,माझ्या मुलींच्या मित्रमैत्रिणी,माझ्या नवऱ्याचे मित्र,कलीग,शिक्षक,मायबोलीवरील सदस्य',मित्रा पर्किंन्सना' हे इसाहीत्यने पुस्तक प्रकाशित केल्यावर तिथला परिवार, स्वमदत गटाशी संबंधित व्यक्ती, शाळा कॉलेज मधल्या मित्रमैत्रिणी हे तर हक्काचेच होते.परंतु जे मला कदाचित ओळखत नव्हते पण मी ज्यांना कधी ना कधी भेटले होते ऐकले होते,वाचले होते,ज्यांचे विचार मला पटले होते, आवडले होते अशा अनेक व्यक्तीना मी मैत्रीची विनंती केली.यात प्राध्यापक,सामाजिक  कार्यकर्ते,प्रकाशक,लेखक,डॉक्टर्स,पत्रकार,कलाकार अशा ज्यांचा समजाशी नेहमी संबंध येतो त्या विविध वयोगटातील अनेक व्यक्ती होत्या.अनेक वलयांकितानाही मी बिनधास्त विनंती केली. अपवाद वगळता अनेकांनी ती स्वीकारली.
काही इतरांच्या पोस्टवर आलेल्या प्रतिसादावरून व्यक्ती आपल्याशा वाटल्या त्यानाही विनंती केली. हे सर्व करताना या व्यक्तींना सामजिक भान आहे असा माझा समज झाला त्यांनाच मी विनंती केली.आपल्या आसपास कोणी पिडी पेशंट असला तर ते त्यांना नक्कीच आमच्या गटाबद्दल सांगतील याची मला खात्री होती.
मी माझ्या स्वार्थासाठी परिवार वाढवला तरी अनेकांच्या उत्तमोत्तम पोस्टमुळे माझेही अनुभव विश्व वाढत गेले.फेसबुकला नावे ठेवणार्यांना मी ठामपणे सांगू शकते हे साधन नीट हाताळले तर ते तुम्हाला भरभरून देते.
सर्व मित्र मैत्रीणीना पुन्हा एकदा खूपखूप धन्यवाद.