Wednesday 28 February 2018

स्वप्नात रंगले मी

                                                  स्वप्नात रंगले मी
                          जोशीकाका  पेपर वाचनात दंग होते.इतक्यात कानाशी बेल वाजली.बाईसाहेब आपटल्या वाटत म्हणत काका स्वयंपाकघरात आले.एकदा काकू  पडल्या आणि त्यांच्या हाका काकाना ऐकूच आल्या नव्हत्या.कितीतरी वेळ त्या पडून होत्या.कामवाली आल्यावर समजले.काकांच्या मनात अनेक दिवस अपराधीपणाची भावना होती..आता पार्कीन्सन्स मित्रमंडळने बनविलेली बेल हाताला बांधलेली असल्याने अशी वेळ येत नाही.काका घाईघाईतच आत आले.काकुना उठवण्याचा प्रयत्न केला काकुनी हातानीच नको सांगितले सरकत सरकत त्या भिंतीला टेकून बसल्या.'कितपत लागले आहे ते हॉस्पिटल मध्ये नेल्यावरच समजेल' काका मनाशीच म्हणाले.त्यांनी प्रथम ब्लडप्रेशर पहिले.थोडे लो होते. मग लगेच खास पार्किन्सन्ससाठी असलेले 'शुभंकर मल्टीपरपज हॉस्पिटल अॅंड  रिक्रिएशन सेंटर' चा १३४ नंबर फिरवला.'.१३४ फिरवलाय. काळजी करू नको' काका म्हणाले.पीडीमुळे काकुंचे बोलणे न समजणारे तर काकाना ऐकू येत नव्हते.यातून त्यांची खाणाखुणांची भाषा तयार झाली होती.रिक्रिएशन सेंटरमध्येच असा खाणाखुणांनी संवाद साधण्याची  खास कार्यशाळा झाली होती.काकांनी लिंबू सरबत बनवले.मीठ थोडे जास्तच घातले. रेस्क्यूरेमेडीचे थेंबही टाकले.रुग्णवाहिका येण्यास १५/२० मिनिटे तरी लागणार होती.काकांनी काकूंची आवडती किशोरी अमोणकरची सीडी लावली.सहेला रे ऐकता ऐकता काकांचे मन भूतकाळात गेले.

               
                          काकूना पीडीचे निदान झाले तेंव्हा दोघेही हबकून गेले होते. काकू इंग्रजी विषय शिकवणाऱ्या
विद्यार्थीप्रिय प्राध्यापिका.त्यांच्या मंत्रमुग्ध करणार्‍या व्याख्यानांनी अनेकजणाना प्रेरणा मिळत होती.पण आता त्यांचे बोलणे अस्पष्ट झाले होते. बोलण्यासाठी ताकद लावावी लागत होती त्याना नैराश्याने घेरले होते.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या संपर्कात आल्यावर मात्र सर्वच बदलले.नर्मदा हॉल मध्ये पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभेला गेलेला दिवस त्यांच्या आयुष्याला नवीन वळण देणारा ठरला.मंडळाची मराठीत वेबसाईट होती.इंग्लिशमध्ये वेबसाईट करणारे कोणीतरी हवे होते.काकूनी ते काम हातात घेतले.इथल्या शुभार्थीच्या सक्सेस स्टोरी जगभरातल्या पीडी पेशंटना प्रेरणादायी ठरल्या.जागतिक स्वमदत गटाच्या साखळीत पार्किन्सन्स मित्रमंडळ, एक आदर्श स्वमदत गट म्हणून झळकू लागले.
               हरहुन्नरी आजोबांसाठी तर भरपूर काम होते.बँकेतून उच्चपदावरून निवृत्त झालेल्या काकांनी आर्थिक कामाचा भार तर उचललाच पण कमी तेथे आम्ही म्हणत अनेक कामे हातात घेतली.नुकतीच संस्था रजिस्टर झाली होती.भाड्याच्या जागेत सभा,कोणाच्या तरी घरी कार्यकारिणी मिटिंग असे सगळे होते.आणि बघता बघता मंडळाचा पसारा वाढला.आता स्वत:चे ऑफिस,सभांसाठी सुसज्ज ऑडीटोरीयम आहे.वेबिनार,टेलीकाॅन्फरन्सिंगद्वारे परगावचे शुभार्थीही सभामध्ये सहभागी होऊ शकतात.मंडळाचे विविध गावात अनेक उपगट आहेत.शुभार्थीना सभेला आणायला वाहन व्यवस्था आहे.कलोपचारासाठी साऊंड प्रुफ अद्ययावत यंत्रणा,हॉस्पिटल,रिसर्च आणि ट्रेनिंग सेंटर आहे.येथे आयुर्वेद, होमिओपाथी, युनानी, पुष्पौषधी, कलोपचार,योगोपचार  इत्यादी इतर पूरक उपचारपद्धतीसह  एत्रितपणे संशोधन चालते.विविध लक्षणावर मात करून शुभार्थीचे जीवन सुखकर करणाऱ्या अनेक Appचे पेटंट शुभंकरला मिळाले आहे.न्युरो स्पेशल नर्सिंग कोर्स,पीडी स्पेशल केअर टेकर साठी १ महिन्याचा कोर्स,जनरल प्रॅक्टिसनर साठी पीडी बाबत निरंतर शिक्षण अभ्यासक्रम. यासाठी येणाऱ्या खेडोपाडीच्या डॉक्टरसाठी राहण्या,जेवण्याची खास सोय.अशा सुविधा आहेत.आहार, व्यायाम, वगैरे उपयुक्त विषयावर न्युरॉलॉलोजिस्ट ,आहारतज्ज्ञ, फिजिओथेरपिस्ट अशा तज्ञांच्या सल्ल्याने दृक्श्राव्य फिती तयार आहेत.प्रेरणादायी शुभार्थींचे व्हिडीओ जगभर गाजत आहेत.जोशी काकांचा त्यात मोठ्ठा सहभाग आहे.शुभंकर शुभार्थींचे जीवन या सर्वांमुळे सुखकर झाले आहे.
                           काकांची मुलगी मंजिरी इंग्लंड मध्ये आणि मुलगा अमेरिकेत राहतात.त्यांचा तेथे या आम्हाला काळजी वाटते. म्हणून सारखा ससेमिरा चालला होता.आता तो पूर्ण थांबला आहे.आपले आईबाबा 'शुभंकर'च्या हातात पूर्णपणे सुखरूप आहे असा त्यांना भरोसा आहे.शुभंकरमुळे परदेशी,परगावी राहणाऱ्या अशा कितीतरी मुलांना अपराधीपणाची भावना जाऊन निवांत झोप लागत आहे.आणि जेष्ठ नागरिकांना आपला शेवटचा श्वास आपल्याच देशात सोडता येणार याबाबत दिलासा मिळाला आहे..काकांचे मनात पार्किन्सन्स मित्रमंडळाविषयी कृतज्ञता दाटून आली.आणि आपण त्याचा एक भाग आहोत म्हणून अभिमानाने  उर भरून आला.       
                         शुभंकरची रुग्णवाहिका दारात हजर झाली.आणि काका वर्तमानात आले.न्युरो स्पेशालिस्ट नर्स सविताताई बरोबर होत्या.त्यांना पाहताच काका काकुंचे  निम्मे टेन्शन दूर झाले'.शुभंकर'नी पुण्यात प्रत्येक विभागासाठी अशा स्पेशल नर्स नेमल्या आहेत.असा एखाद्या आजाराचे विशेष ज्ञान देणारा पदव्युत्तर नर्सिंग कोर्स तयार करणारे शुभंकर हे आशियातील पहिलेच केंद्र आहे. त्या आठवड्यातून एकदा येतात आणि सर्व तपासणी करतात.ही माहिती न्यूरॉलॉजिस्ट,फिजिओथेरपिस्ट,स्पीचथेरपिस्ट,मानसोपचारतज्ज्ञ अशा  विविध विभागात जाते. याशिवाय परदेशी राहणाऱ्या,इतरत्र राहणाऱ्या मुलांनाही जाते.सातत्याने केस पेपर अध्ययावत राहतो.तर अशा या सविताताई घरच्यासारख्याच झाल्या आहेत.काकू ,काकाना खाणाखुणा करून काहीतरी सांगत होत्या.सविताताई म्हणाल्या 'काकू  समजले मला. बेसन लाडू द्यायला सांगताय ना? आधी सर्व तपासू मग घेते.'' ब्लडप्रेशर थोडे लो आहे' काका म्हणाले.बोलत बोलत काकूना त्यांनी खुर्चीवर बसते कधी केले हे काकुना समजलेही नाही.' काकू फार गंभीर वाटत नाही.पण हॉस्पिटलमध्ये राहा एक दिवस. एक्सरेही  काढू.तुमच्या इतर चाचण्या करायच्याच आहेत त्याही उद्या करू.'
                    काका त्यांना मध्येच थांबवत म्हणाले.आमचे दोघांची  शुभंकर, शुभार्थी संबंधावर उद्याच चर्चा आहे ना?'
 'हो उद्या काकूंचा फिजिओथेरपीचा वार आहे.एकाच फेरीत होऊन जाईल  म्हणून तुम्हाला लेक्चर ठेवले होते. जमणार का पण काकू? बाकी .केअरटेकर कोर्समध्ये तुमचे हे सेशन विद्यार्थ्यांना फार आवडते. आणि काका उद्या परगावच्या शुभार्थींची तपासणी आहे.तुमची मदत लागणार आहेच.तुमच्याशिवाय शिबीर अशक्यच.' सविता ताई कौतुकाने म्हणाल्या'.सविताताई ट्रेनिंग सेंटरमधील नर्सिंग विभागाच्या प्रमुख आहेत
शुभंकरमध्ये वर्षातून दोनदा शिबीर घेऊन परगावच्या रुग्णांसह अल्पदरात तपासणी केली जाते.  जोशिकाकांसारखे  अनेक जण यावेळी उत्साहाने मदतीला येतात.
                 ' चला सविताताई तयार आहे आम्ही.'काका म्हणाले.काका काकूंचा बऱ्याचवेळा विविध कामासाठी शुभंकरच्या गेस्टहाउसमध्ये मुक्काम असतो.आणि त्यासाठी एक बॅग भरून सदैव तयारच असते.
                  रुग्णवाहिकेतून काकूंसाठी व्हीलचेअर आणली गेली.रुग्णवाहिका पाहून शेजारी पाजारी जमा झाले होते.व्हीलचेअरवर नेहमीच्या हसतमुख काकू पाहून सर्वाना हायसे वाटले.शेजारच्या स्मिताला काकुनी कामाच्या बाईसाठी,पोळ्यावालीसाठी सूचना दिल्या.बाईसाठी किल्ली देऊन ठेवली.रुग्णवाहिका शुभंकर पर्यंत पोचली.लांबून शुभंकरची पाटी आणि लोगो पाहीला की प्रत्येकवेळा काका काकू दोघानाही आपले छोटे मुल बघताबघता कीर्तीशिखरावर पोचल्याची भावना होते.हॉस्पिटलच्या पायाभरणी पासूनचा प्रवास आठवतो.शुभंकर हॉस्पिटल इको फ्रेंडली,येणाऱ्या पेशण्टला नातेवाईकांना शिरताच प्रसन्न वाटावे असे बनविण्यासाठी सर्वानीच जीव ओतून काम केले होते.याआधी शुभंकर, शुभार्थींची बाहेर पडायचे तर ओढाताण व्हायची. .न्यूरॉलॉजिस्ट एकीकडे,फिजिओथेरपिस्ट दुसरीकडे,नृत्योपचार तिसरीकडे, सभा वेगळ्याच ठिकाणी आता मात्र सकाळी रिकाम्या पोटी तपासणी साठी यायचे,शुभंकरच्या canteen मध्ये नाष्टा करायचा.संध्याकाळी रिपोर्ट मिळणार असले तर विरंगुळा केंद्रात आराम करा,कॅरम खेळा,चेस खेळा,गाणी ऐका,व्हिडीओ पहा.असे कितीतरी पर्याय.दुपारचे जेवण घेऊन संध्याकाळी डॉक्टरची भेट घेऊनच घरी जा.सभा असली तर ती करून..जे काही लागेल ते एकदा आत शिरले की सर्व काही उपलब्ध.
                   ' काका तुम्हाला शय्याग्रस्तांच्या वॉर्डमध्ये जायचे असेल ना? तुमचा आल्यावर प्रथम तेथे जाण्याचा शिरस्ता  माहित आहे मला' काका साविताताईंच्या बोलण्याने तंद्रीतून जागे झाले.'.तुम्हाला आधी उतरावे लागेल.आता काकूंची जबाबदारी आमची तुम्ही बिनधास्त जा.'सविता ताई म्हणाल्या.काकांनी काकूंचा हात प्रेमाने हातात घेतला.त्यावर आपला दुसरा हात ठेवत काकुनी नजरेनेच सविताताईंच्या म्हणण्याला दुजोरा दिला.
                    शय्याग्रस्त विभागात पीडीच्या चौथ्या अवस्थेतले, पडल्याने तात्पुरते शय्याग्रस्त असलेले शुभार्थी असतात.काकांच्या येण्याची सर्व वाट पाहत असतात.काका प्रत्येकाची विचारपूस करत होते, चेष्टामस्करी करत होते.काकांच्या खिशात छानछान व्हिडीओ ,गाणी लोड केलेला पेनड्राइव्ह सतत असतो.तेथे असलेल्या टीव्हीवर ते शुभार्थीना दाखवतात.कोणी काही गाणी,चित्रपट सुचवतात. पुढच्यावेळी ते शोधून लोड करून आणतात.काका तेथून बाहेर पडतच होते,इतक्यात मेडिकल सोशल वर्कर विशाखा धावत पळत येताना दिसली.खूप आनंदात दिसत होती.विशाखा म्हणजे उत्साहाचे कारंजे. कोणत्याही रुग्णाला एका सेकंदात हसते करण्याची कला तिला अवगत आहे'.काका एक आनंदाची बातमी आहे मी तुम्हाला फोन करणार होते एवढ्यात तुम्ही दिसलात.' अग सांग ना मग लवकर.' हो सांगते. सांगते. आपल्या' तू माझा सांगाती' चित्रपटाला राष्ट्रीय सुवर्ण पदक मिळाले आहे.पत्रकार येतील एवढ्यात.त्यावेळी तुम्ही असायला हवे.
                              
                                                आता सत्यात 
                    हे स्वप्न रंजन न संपणारे. पण ते पूर्ण करायचे तर सत्यात यायलाच हवे नाही का?
२००० मध्ये मधुसूदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी मंडळाचे बीज रोवले.तगवले.अगदी बागेतही सभा घेतल्या.कधी कधी दोघेच असायचे. सामाजिक परीस्थिती स्वमदत गटास अनुकूल झाली.मदतीचे हात मिळाले आणि २००८ नंतर रोप जोमाने वाढीस लागले.या वाढीसाठी कष्ट घेणारे मधुसूदन शेंडे,जे.डी.कुलकर्णी,अनिल कुलकर्णी,चंद्रकांत दिवाणे आज आपल्यात नाहीत.आता संस्था रजिस्टर झाली आहे. आणि वर स्वप्नात पाहिलेल्या सर्व बाबी आमच्या उद्दिष्टात आहेत.त्यामुळे हे शेख महमदी स्वप्नरंजन नाही आपल्या सर्वांच्या मदतीने आम्हाला ते पूर्ण करायचे आहे.आपण यासाठी पुढे याल याबद्दल खात्री आहे.आमच्या हयातीत हे सर्व होणार नाही हे मला माहित आहे.पण हे स्वप्न उचलून धरणारी पुढची फळी तयार होत आहे.

Tuesday 13 February 2018

सुमन ताईना श्रद्धांजली

                      पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या हितचिंतक, पाठीराख्या,आम्हाला सतत सकारात्मक उर्जा पुरविणाऱ्या आदरणीय सुमनताई जोग यांचे १२ फेब्रुवारीला  निधन झाले. त्यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली.
 अरुण जोग यांना पार्किन्सन्स झाल्याने त्या मंडळात सामील झाल्या.अरुण जोग यांच्या मृत्युनंतर ही परिवाराशी नाते तसेच राहिले.
                    तरुणपणीच  संधीवाताने गाठलेली छोटीशी कुडी,वाकडी झालेली बोटे,अनेक आजाराने शस्त्रक्रीयानी पोखरलेले शरीर पण त्यात वास करणारे कणखर, स्वत:चा आजार जपताना आजूबाजूच्या व्यक्ती,घडामोडी यांचा विचार करणारे विशाल मन,फक्त विचार न करता ठोस कृती करून त्यावर उत्तर शोधण्याची वृत्ती.या कृतीत त्यांच्यातल्या सिव्हीलल इंजिनिअरने निट भविष्यकालीन आराखडा काढलेला असे.पुणे अभियांत्रिकी कॉलेजमध्ये अध्यापन केल्याने हा आराखडा समोरच्याला पटेलच अशा तऱ्हेने मांडण्याची हातोटी, समोर १५० विद्यार्थ्याना व्याख्यान देत आहेत असा खणखणीत आवाज.नुसत्या एका फोनवर कोणत्याही कामासाठी हजर होतील अशी जोडलेली उत्तम वकूबाची माणसे.८५ व्या वर्षी संधिवातावर स्वमदत सुरु करण्याची आणि प्रत्यक्षात आणण्याची  कल्पना सुमन ताईनाच सुचू जाणे.
                 त्यांच्या घरची दारे पार्किन्सन्ससाठी हृषीकेशने सुरुवात केलेला नृत्योपचार वर्ग असो,जे.कृष्णमूर्तीच्या तत्वज्ञानाची चर्चा करणारा त्यांचा ग्रुप असो की आमच्या कार्यकारिणीची मिटिंग असो सर्वाना सदैव खुलीच होती.
                   आमच्या मंडळावरचे त्यांचे प्रेम आणि पाठिंबा हे आमचे बळ होते.त्या सभेला आल्या की चैतन्य निर्माण व्हायचे.यावर्षीच्या आमच्या सहलीला त्या आवर्जून आल्या होत्या. खरे तर चार पाच पावले चालले तरी त्यांना झेपत नव्हते पण त्यांच्याबरोबर त्यांची सहाय्यिका आशा आली होती.येताना त्यानी बाजेवर टाकण्यासाठी चादर आणि उशी आणली होती इतर सर्व निसर्ग दर्शन करताना त्यांनी थोडा आराम केला.आपला आजार आणि शरीराची क्षमता त्यांनी समजून घेतली होती आणि शरीर आणि मन यांचा योग्य तो समतोल राखत त्या इतकी मोठ्ठी कामे करत होत्या.सहलीत ओळखीचा कार्यक्रम होता तेंव्हा त्यांनी सांगितले,मंडळाची सर्व माणसे साधी सरळ आहेत, मनापासून काम करतात. म्हणून मला हा ग्रुप आवडतो.रोख ठोक बोलणाऱ्या सुमनताईंची  कौतुकाची पावती आम्हाला सुखाऊन गेली. केअरटेकर साठी एक अभ्यासक्रम राबविणार असल्याचेही त्यांनी जाहीर केले.सुमनताईंचा एकूण वावरच सहलीला आलेल्या सर्वाना सुखावणारा होता.आमच्या शुभंकर आशा रेवणकरवर त्यांचा विशेष जीव. दोन्ही आशांना शेजारी घेऊन त्यांनी स्वत:चा फोटो काढून घेतला.
                 आमची डिसेंबर मधली कार्यकारिणीची मिटिंग त्यांच्या घरी झाली होती. इंदूरच्या वनिता सोमण या पुण्याला आल्या होत्या त्यांना आम्हाला भेटायचे होते.आम्ही अगदी हक्कानी मध्यवर्ती असलेल्या   सुमनताईंच्या घरी भेटायला बोलावल.आम्ही सर्व येण्यापूर्वीचा वनिताताई आल्या.पण अनेक वर्षांची ओळख असल्यासारखी सुमनताईंनी त्यांचे स्वागत केले. अशा त्यांच्या किती तरी आठवणी आम्हाला नेहमीच प्रेरणा देत राहतील.                  

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - ११

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - ११
वृद्धत्व आणि पार्किन्सन्स ह्यांची जशी सांगड घातली जाते, तशीच कंप आणि पार्किन्सन्स ह्यांचीही सांगड घातली जाते. माझीदेखिल आधी पार्किन्सन्स म्हणजे कंप हीच ठाम समजूत होती. पण पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम सुरू केल्यावर आणि घरभेटी द्यायला लागल्यानंतर मला वीस ते पंचवीस शुभार्थी असे आढळले, ज्यांना अजिबात कंप नव्हता. तेव्हा हे पार्किन्सन्सचे कंप नसलेले स्वरूप माझ्या लक्षात आले.
आमच्या मंडळाच्या शुभार्थी सभासदांची यादी अद्यावत करण्याचे काम श्री. शरच्चंद्र पटवर्धन ब-याच काळापासून करत अाहेत. काही सभासदांचे निधन होते, काही नवे सभासद येतात, काहींचे घर अथवा गाव बदलल्यामुळे पत्ते बदलतात, कोणाचे फोन नंबर बदलतात. अशा ब-याच दुरुस्त्या सातत्याने कराव्या लागतात. पण ह्यामध्ये एक अशीही दुरूस्ती येते, जेव्हा शुभार्थी सांगतात की आम्हाला आधी पार्किन्सन्स होता, पण आता तो नसल्यामुळे आमचे नाव आता यादीतून वगळा. हे शुभार्थी चांगले चार ते पाच महिने सभेला उपस्थित रहातात, त्यांनी तेव्हापासून आवश्यक ते औषधोपचारही सुरू केलेले असतात आणि त्यानंतर त्यांना पार्किन्सन्स नसल्याचे त्यांच्या लक्षात येते. यांच्यात एक समान धागा होता.तो म्हणजे या सर्वांना कंप होता.त्यापैकी काही जण त्यांना पार्किन्सन्स नाही हे कळल्यानंतरही मंडळात रमल्यामुळे आपले येणे सुरू ठेवतात. अर्थात त्याबद्दल आम्हालाही हरकत नसते. पार्किन्सन्सचा शिक्का असलेल्यांनीच मंडळात यावे असा काही नियम नाही.
ह्याबाबतीत पुणे अभियांत्रिकी महाविद्यालयातील प्रा. महादेवकर ह्यांचे उदाहरण येथे देता येईल. सुरुवातीला आपल्या हातांची थरथर जाणवून आपल्याला पार्किन्सन्स आहे असे समजून ते आमच्यामध्ये सामील झाले. नंतर त्यांच्या फॅमिली डॉक्टरांनी आणि न्युरॉलॉजिस्टनी त्यांना 'रायटर्स क्रँप' असल्याचे निदान केले. रायटर्स क्रँप्स हे लिखाण करणा-यांना येतात आणि ते केवळ हातांपुरते मर्यादित रहातात, त्यांचा इतर अवयवांवर परिणाम होत नाही.
त्याचप्रमाणे जे 'इसेन्शिअल ट्रीमर्स' असतात किंवा ज्याला 'अकारण वाढणारी थरथर' असे म्हटले जाते, ते पार्किन्सन्सशी संबंधित नसतात. त्या प्रकारात फक्त कंप असतो. अर्थात कोणताही कंप पार्किन्सन्सचा आहे अथवा नाही, ह्याचे निदान केवळ तज्ज्ञ डॉक्टर्स किंवा न्युरॉलॉजिस्टच करू शकतात. त्यामुळे प्रत्येक वेळी कंप असेल तर पार्किन्सन्स असेलच असे नसते, हे लक्षात घेतले पाहिजे. प्रा. महादेवकरांच्या मनात तर डॉक्टरांनी सांगूनसुद्धा पुढे काही काळ स्वत:ला पार्किन्सन्स असण्याची शंका होती. पण पार्किन्सन्स मंडळात आल्यावर विविध व्याख्याने ऐकल्यानंतर, पार्किन्सन्सविषयी अनेक पुस्तके वाचल्यानंतर त्यांना आपल्याला पार्किन्सन्स नसल्याची खात्री पटली. एका मित्राला पीडी झाल्यानेही त्यांना मंडळात येणे गरजेचे वाटले.
आमचे एक सभासद श्री. राजकुमार जाधव नेहमी म्हणायचे की त्यांना एकोणिसाव्या वर्षापासून पार्किन्सन्स आहे. त्यांच्या आईलाही तो होता आणि त्यामुळे आईला होणारा त्रास बघून त्यांनी लग्न न करण्याचा निर्णय घेतला. ते शिपाई पदावर काम करतात. त्यांनी न्युरॉलॉजिस्टकडून स्वत:ची तपासणी करून घेतलेली नाही, ते औषधेही घरगुतीच घेतात. आज ते साठ वर्षांचे आहेत. त्यांच्या प्रकृतीत काही फरक नाही, इतरही काही लक्षणे दिसत नाहीत. त्यामुळे मला सारखे असे वाटते की त्यांना पार्किन्सन्स नसून वर उल्लेख केल्याप्रमाणे केवळ इसेन्शिअल ट्रीमर्स असावेत.
दै. पुढारीमध्ये दि. ३० जून २०१६ रोजी प्रकाशित झालेला डॉ. अविनाश भोंडवेंचा 'अकारण होणारा शारिरीक थरकाप' नावाचा एक लेख मी मध्यंतरी येथे शेअर केला होता. त्या लेखामध्ये इसेंशिअल ट्रिमर्स ह्या प्रकाराबद्दल विस्ताराने माहिती दिलेली आहे. ज्यांना त्याबद्दल अधिक जाणून घ्यायची इच्छा आहे, त्यांनी तो नक्की वाचावा.
पार्किन्सन्सच्या बाबतीत कोणतीही एक ठरावीक तपासणी नाही. रक्तदाब तपासता येतो, मधुमेह तपासता येतो, मात्र पार्किन्सन्स झालाय हे लक्षणांवरूनच ओळखता येते. त्यामुळे त्याचे निदान पूर्णपणे तज्ज्ञांवर अवलंबून असते. असे असूनही ब-याचवेळा निव्वळ कंप आहे म्हणून रुग्ण स्वत:च स्वत:ला पार्किन्सन्स असल्याचे ठरवतात किंवा काही वेळा फॅमिली डॉक्टर्सही पार्किन्सन्सचे निदान करून रुग्णाला तशी औषधे सुरू करतात. हे घातक ठरू शकते. इसेंशिअल ट्रिमर्सना पार्किन्सन्स म्हटले तर बिघडत नाही, पण पार्किन्सन्सची औषधे घेणे सुरू केल्यास ते चुकीचे होऊ शकते. त्यामुळे माझ्या मतानुसार कंपवात आणि पार्किन्सन्स ही सांगड घातल्यामुळे पार्किन्सन्स आहे असे समजले जाण्याची चूक होऊ शकते, जी घातक आहे. रुग्णांनी आपला कंप पार्किन्सन्सचा आहे किंवा नाही ह्याची खातरजमा न्युरॉलॉजिस्टकडून तपासून घेऊनच केली पाहिजे.
आता मात्र ह्याबाबत एक आशेचा किरण निर्माण झाला आहे. आमच्याकडे कमिन्स अभियांत्रिकी महाविद्यालयाच्या विद्यार्थिनी आल्या होत्या. त्यांनी त्यांच्या एका प्रकल्पांतर्गत एक अॅप तयार केले आहे. त्या अॅपच्या मदतीने कंप पार्किन्सन्सचाच आहे किंवा नाही हे ओळखता येऊ शकेल. त्यासाठी एका छोट्या पट्टीसदृश साधनाचा उपयोग केला जातो. ती पट्टी हाताला लावल्यानंतर योग्य निष्कर्ष मिळू शकतो. ह्या अॅपचे प्रयोग त्यांनी पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभासदांवर केले. त्यांचा प्रकल्प आता पूर्ण झाला असून लवकरच त्या विद्यार्थिनी ह्या प्रयोगाचे पेटंटही घेणार आहेत. त्यांच्या प्रयत्नांमुळे आता पार्किन्सन्स ओळखणे आणखी सोपे होईल. त्यांच्याविषयी मी माझ्या ब्लॉगवर 'पार्किन्सन्स मित्रमंडळात तरुणाई' नावाचा लेख लिहीला आहे. ज्यांना उत्सुकता असेल त्यांनी तो लेख जरूर वाचावा.
नेहमी असे घडते की, हातांची थरथर झाली की ताबडतोब लोकांना पार्किन्सन्सची शंका येऊन ते डॉक्टरांकडे जातात. तर ह्याउलट कंप नाही म्हणून डॉक्टरांकडून तपासणीच करून घेतली गेली नाही आणि पार्किन्सन्स होऊन चार पाच वर्षे उलटली तरी तो लक्षातही आला नाही, अशीदेखिल उदाहरणे आहेत. त्यासाठीच कंप आणि पार्किन्सन्सची सांगड घालू नये, हे मी वारंवार सांगू इच्छिते. कारण कंप नाही म्हणजे पार्किन्सन्स नाही अशा स्वरुपाची एक मानसिकता तयार होते, जी चुकीची आहे. तर पुढच्या गप्पांमध्ये आपण कंप नसलेल्या पार्किन्सन्सच्या रुग्णांना पार्किन्सन्सचे निदान होताना कोणकोणत्या समस्या निर्माण झाल्या ते पाहू.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर.

www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune हे युट्युब चॅनेलसुद्धा अवश्य पहा.

Monday 5 February 2018

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १०

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १०
"डॉ. शोभना तीर्थळी आहेत का? त्यांच्याशी जरा पार्किन्सन्स मित्रमंडळासंबंधी बोलायचे होते." फोनवरून एक व्यक्ती विचारत होती. 'डॉक्टर' शब्दावर विशेष जोर आणि सूर थोडा भांडणाचा होता. मला कोणी डॉक्टर असे संबोधले की मी पहिल्यांदाच सांगून टाकते, की मी वैद्यकीय क्षेत्रातील डॉक्टर नसून माझी डॉक्टरेट आहे. नाहीतर लगेच समोरच्यांकडून औषधोपचारासंदर्भात चौकशीला सुरुवात होते. त्याप्रमाणे मी ह्या फोनवरच्या गृहस्थांनाही प्रथमच तसे सांगितले. तरीदेखिल त्यांचा सूर अजूनही भांडणाचाच होता. "ते असू द्या हो! मला आधी सांगा, तुम्हाला मराठीचा अभिमान वगैरे काही आहे की नाही?" त्यांचा अशा त-हेने दरडावून विचारण्यामागचा हेतू मला समजेना. मी म्हणाले, "अर्थातच आम्हाला अभिमान आहे! आमच्या मंडळाचा सगळा कारभार मराठीतच चालतो. आम्ही आजपर्यंत तीन पुस्तके मराठीतून प्रकाशित केली आहेत. ह्यापूर्वी पार्किन्सन्सविषयी फारसे साहित्य मराठीतून उपलब्ध नव्हते. आम्ही वर्षातून एकदा स्मरणिका काढतो, जी मराठीत असते. संचार नावाचा एक मराठी अंक काढतो. आमच्या मंडळात होणारी व्याख्याने मराठीत असतात. एवढेच नाही, तर आमची वेबसाईट, ब्लॉग आणि फेसबुक पेजसुद्धा मराठीतच आहे." त्यांनी मला तेथेच थांबवत पुन्हा चढ्या आवाजातच विचारले, "अहो हो हो, ठीक आहे! पण नावाचे काय? पार्किन्सन्स हे इंग्रजी नाव का वापरत आहात तुम्ही? कंपवात म्हणता येत नाही का? सर्वात आधी तुमच्या मंडळाचे ते नाव बदला." मी निरुत्तर झाले. कोणी अशी तीव्र हरकत घेईल हे माझ्या स्वप्नातही नव्हते.
श्री. मधुसुदन शेंडे आणि श्री.शरच्चंद्र पटवर्धन ह्यांनी जेव्हा पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची स्थापना केली, तेव्हा त्यांनी हे नामकरण केले आणि आत्तापर्यंत आम्हा कोणालाही त्यात काही गैर वाटले नाही. पण ह्या गृहस्थांचा त्या नावाला आक्षेप होता आणि आम्ही ते बदलले पाहिजे, नाव बदलले नाही तर आम्हाला मराठीचा अभिमान नाही असे त्यांचे म्हणणे होते.
मुळात १८१७ साली जेम्स पार्किन्सन ह्यांनी ह्या आजारावर शेकींग पाल्सी हा निबंध लिहीला आणि त्यांच्या स्मरणार्थ ह्या आजाराला हे नाव दिले गेले आहे. त्यामुळे आम्ही हे नाव बदलू शकत नाही, हे त्यांना समजावण्याचा मी पुष्कळ प्रयत्न केला. पण ते गृहस्थ काही आपला हेका सोडायला तयार नव्हते. त्यांचा कंपवात म्हणण्याचा आग्रह मान्य करणे किंवा मंडळाचे नाव बदलणे शक्य नव्हते, पर्यायाने त्या गृहस्थांचा रोष कायम राहिला.
ह्या प्रसंगाच्या निमित्ताने मला ह्या संदर्भात तपशीलाने बोलणे आवश्यक वाटते. आमच्या दृष्टीने लोकांना पार्किन्सन्सविषयी माहिती मिळणे, त्यांना पार्किन्सन्ससह आनंदी रहायला शिकवणे, ह्या उद्दिष्टांशी आम्ही बांधील आहोत. असे असताना अशा किरकोळ मुद्द्यांवरून भांडत किंवा वाद घालत बसणे योग्य नाही, असे माझे मत आहे.
ह्यापूर्वीदेखिल अशा घटना घडल्या आहेत. एका वृत्तपत्राला मी आमच्या अकरा एप्रिलच्या कार्यक्रमाबद्दल 'पार्किन्सन्सला दिली ओसरी' अशा शीर्षकाचा एक लेख दिला होता. तो प्रकाशित करताना त्यांनी संपादन करून त्याचे शीर्षक परस्परच 'कंपवाताला दिली ओसरी' असे बदलून टाकले. आणखी एकदा मी एका मासिकात लेख दिला होता, त्यांनीही संपादकीय संस्करण करून पार्किन्सन्स शब्द बदलून कंपवात हा शब्द वापरला. पण त्या बदलांवर हरकती घेऊन उगाचच त्या त्या संपादकांशी त्यावर वाद घालत बसणे मला तितके महत्त्वाचे वाटले नाही. माझ्या दृष्टीने त्या लेखांद्वारे लोकांना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ नावाचा एक स्व-मदत गट चालतो हे समजणे जास्त महत्त्वाचे होते.
पार्किन्सन्सचे भाषांतर बरेच जण कंपवात असे करतात. ह्याबद्दल माझे जे मत आहे - जे चूक की बरोबर ह्याची कल्पना नाही - ते म्हणजे, कंपवात हे भाषांतरच मुळात चपखल नाही. कंपवात हा शब्द आयुर्वेदात वापरला जातो. आयुर्वेदानुसार केवळ कंप असणारे पीडी (पार्किन्सन्स डिसीज) रुग्णच कंपवात ह्या श्रेणीमध्ये येतात. तर पार्किन्सन्समध्ये सगळ्याच रुग्णांना कंप नसतो. मग कंप नसलेले जे रुग्ण असतात, ते इतर वातविकारांमध्ये मोडतात. पण त्याला कंपवात म्हणत नाहीत. ह्या दोन्ही शास्त्रांचा पाया आणि विचारपद्धती हे पूर्णपणे वेगळे आहेत. त्यामुळे 'पार्किन्सन्स डिसीज' हे विशिष्ट आणि आयुर्वेदाला अभिप्रेत असणा-या कंपवाताहून वेगळी लक्षणे दाखविणा-या आजारासाठी योजलेले एक विशेषनाम आहे आणि ते योग्य आहे असे मला वाटते.
जेम्स पार्किन्सन ह्या व्यक्तीने सर्वप्रथम त्याचे वर्णन करून त्याबद्दल शेकींग पाल्सीमध्ये सांगितल्यामुळे त्याच्या नावावरून त्या आजाराला हे नाव देण्यात आले. अशा विशेषनामाचे भाषांतर कसे करता येईल? मग तेच जसेच्या तसे मराठीत वापरले तर हरकत असण्याचे कारण नाही. आपण जेव्हा मराठीत रक्तदाब, मधुमेह, हृदयविकार असे म्हणतो, तेव्हा त्यातून आजाराचे स्वरूप स्पष्ट होते. त्यामुळे तेथे मराठीकरण योग्य आहे. पण आपण जेव्हा आर्किमिडीजचा सिद्धांत म्हणतो, न्यूटन्स लॉ म्हणतो, रामन इफेक्ट म्हणतो, तेव्हा तेथे भाषांतर अपेक्षितच नसते. वैद्यकीय क्षेत्रातील अनेक संशोधने अशी आहेत, ज्यांना त्यासंबंधित संशोधक भारतीय डॉक्टरांची नावे दिलेली आहेत. मग ती नावे वापरताना मराठी नसणा-या लोकांनी त्या त्या संशोधकांच्या नावाची भाषांतरे करावीत का? तर तसे करणे संभव नाही. तद्वतच येथेही पार्किन्सन्स हेच नाव वापरले पाहिजे, त्यासाठी कंपवात असे भाषांतर वापरणे योग्य नाही, असे माझे स्पष्ट मत आहे.
हे माझे मत अर्थातच ह्याविषयावरचे माझे आजपर्यंतचे प्रदीर्घ वाचन आणि अभ्यासाच्या निष्कर्षांवर आधारीत आहे. ते मी येथे मुद्दाम मांडले आहे, जेणे करून ते कोणाला अयोग्य वाटले तर त्यांनी योग्य माहितीच्या आधारे ते खोडायला हरकत नाही. त्याचबरोबर अशा स्वरुपाच्या तांत्रिक मुद्द्यांमध्ये मराठीचा इतका आग्रह धरणे गरजेचे आहे का, ही शंकाही मी उपस्थित करते. ह्यानिमित्ताने तुम्हा वाचकांना ह्या गप्पांमध्ये सहभागी होऊन ह्यासंदर्भातील आपापले मत सांगण्याचे आवाहन करावेसे वाटते. माझ्या ओळखीतील आयुर्वेदाचार्यांनासुद्धा मी ह्या चर्चेत सामील करून घेत आहे.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर.
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune हे युट्युब चॅनेल पहा.
 

Thursday 1 February 2018

पार्किन्सन्सच्या गप्पा - ३


                                श्री. अशोक पाटील हे आमच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या उपक्रमांची नेहमीच आवर्जून दखल घेत असतात. आत्ता पार्किन्सन्सविषयी गप्पांनादेखिल त्यांनी भरभरून प्रतिसाद दिला. तर त्यांच्या प्रतिसादाला गप्पांमधूनच प्रतिक्रिया देणे मला जास्त संयुक्तिक वाटते. कारण प्रतिक्रिया इथे दिल्यामुळे ती इतरांपर्यंतसुद्धा पोचू शकेल.
त्यांचा एक मुद्दा भयगंडाविषयी होता. बागेत फिरायला आणलेल्या एका पेशंटला आणि त्यांच्या सोबत असणा-या नातेवाईकांना त्यांनी पाहिले होते. ते नियमीत येतात आणि त्यांचे नातेवाईक त्या पेशंटना व्यवस्थित सांभाळतात, आणि कोणत्याही कारणास्तव त्यांना भयगंड असेल, असे पाटील ह्यांना वाटत नाही. त्यानिमित्ताने मला इथे एक सांगावेसे वाटते, की मी इथे गप्पांमध्ये जे अनुभव सांगते आहे, ते सार्वकालिक किंवा सर्वसमावेशक असतील, असे नाही. पार्किन्सन्सच्या स्विकाराबद्दल पेशंटच्या आणि लोकांच्या प्रतिक्रिया ह्या, पार्किन्सन्स हा आजारही माहिती नाही इथेपासून ते पार्किन्सन्सची ऐशीतैशी, अशा विविधांगी असतात. त्यामुळे समाजात बहुतांश जे अनुभव येतात, त्यावर आधारीत माझे हे विवेचन असेल. आणि समाजात जर जागरुकता वाढत असेल, तर ती खूप चांगलीच गोष्ट आहे.
श्री. अशोक पाटलांच्या दुस-या एका अनुभवापासूनच सुरुवात करू. ते एका लग्नसमारंभाला गेलेले होते आणि तेथे पार्किन्सन्सचे दोन पेशंट्स होते. व्यासपीठावरून यजमान त्या दोघांना सारखे वर येण्यासाठी बोलावत होते आणि त्या दोघांना जायचे नव्हते. शेवटी श्री. पाटील आणि त्यांच्या एका मित्राने मिळून त्या यजमानांना व्यासपीठावर जाऊन थोड्या जरबेने सांगितले, की त्यांना यायचे नसेल तर तुम्ही बोलावणे, आग्रह करणे योग्य नाही. श्री. पाटील आणि त्यांचे मित्र खाली आल्यावर त्या पार्किन्सन्सच्या पेशंट्सनी योग्य ती कृती केल्याबद्दल दोघांचेही आभार मानले.
माझे मत मात्र नेमके ह्याच्या उलट आहे. त्या पेशंट्सना व्यासपीठावर जाण्याची लाज वाटणे, हेच मुळात गैर आहे आणि भयगंडाचे बीज हे असेच नकळत रोवले जाते. त्यामुळे आमच्या बाबतीत सांगायचे झाल्यास, सगळ्या स्वागत समारंभांना आम्ही दोघेही आवर्जून वर व्यासपीठावर जातो, शुभेच्छा देतो, त्यांच्याकडून फोटोचा आग्रह झाल्यास त्यांच्यासोबत थांबतो. आता तर हे पाठीत वाकल्यामुळे ह्यांची उंची जवळपास अडीच इंच कमी वाटते, पण ह्यांच्या मनात त्याच्याबद्दल कसलाही गंड नसतो. ह्याउलट त्यांचा हसतमुख चेहरा पाहून इतर लोकांनाच त्यांच्याबद्दल आदर वाटतो.
आणखी एक उदाहरण सांगायचे म्हणजे, अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्काराच्या वेळी व्यासपीठावर आमचे श्री. मधुसुदन शेंडे आणि श्री. अनिल कुलकर्णी हे दोघेही उत्सवमूर्ती होते. डॉ. आनंद नाडकर्णी त्यांची मुलाखत घेत होते. मीदेखिल तेथे होते, पण लोकांवर प्रभाव होता तो ह्या दोघांचा. त्यांची पार्किन्सन्सची अवस्था ही लोकांसाठी फार प्रेक्षणीय शारिरीक अवस्था होती, असे नाही. पण त्यांची तडफदार देहबोली, ज्या दिमाखात ते बसले होते, ज्या आत्मविश्वासाने ते उत्तरे देत होते, ते लोकांना खूप भारावून टाकणारे होते.
त्यामुळे असे काही वाटण्याची आवश्यकता नाही. आमच्या ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात आम्ही व्यासपीठावर पेशंट्सनाच ईशस्तवन म्हणायला सांगतो. तेव्हा कोणी बसते, कोणी उभे रहाते. आम्ही त्याबद्दल फार काही विचार करत नाही. कोणी सारखे हलत असते, कोणाचे हात थरथरत असतात. मात्र तशाही अवस्थेत ईशस्तवन म्हणतात आणि त्याचा प्रभाव प्रेक्षकांवर पडतो. जे अव्यंग असतात ते भारावून जातात आणि त्यांना असे वाटते, की आम्हालाच ह्या पेशंट्सकडून हे गुण घेण्याजोगे आहेत. नृत्याच्या कार्यक्रमातसुद्घा ह्या लोकांना जेव्हा तुम्ही व्सासपीठावर पाहता, तेव्हा वेगवेगळे दिसतात. कोणी थरथरत असतात, कोणी हलत असतात, पण त्याची त्यांना काही फिकीर नसते आणि त्यांचे नृत्य ते तेथे व्यवस्थितपणे करत असतात.
तर समाजात कुठेही वावरताना पार्किन्सन्सच्या पेशंटला कुठलाही गंड असणे, हे गरजेचे नाहीच. इतर सर्वसाधारण माणसांप्रमाणेच त्यांनी वावरणे हे महत्त्वाचे आहे, असे मला वाटते. सपोर्ट ग्रुपमध्ये आल्यानंतर हे अगदी होतेच. आणि सपोर्ट ग्रुपमध्ये आलेली कोणतीही व्यक्ती असा गंड ठेवून वागणारी नसेल, हे मला अगदी विश्वासाने सांगावेसे वाटते. पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाणे, हाच आमचा उद्देश आहे आणि त्यानुसारच आमचे सगळे उपक्रम बेतलेले असतात. त्याचा उपयोगदेखिल होत असतो, आणि ह्या अशा त-हेच्या कोणत्याही मानसिक आजाराने ते ग्रस्त होत नाहीयेत. आता पुढच्या गप्पांमधे आपण ह्याविषयी आणखी चर्चा करू.
शब्दांकन -सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी कृपया पार्किन्सन्स वेबसाईटला भेट द्या.www.parkinsonsmitra.org

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १

४ डिसेंबर २०१७

माझी मायबोलीकर मैत्रीण( खर तर माझी लेकच) सई कोडोलीकर हिच्याशी फोनवर बोलताना मी म्हटल,'मला खूप लिहायचे असते. पण हल्ली लिहिणे झेपत नाही'.तिने सुचविले,तुम्ही तुम्हाला जे म्हणायच आहे ते रेकोर्ड करून Whats App वर पाठवा..मी लिहून पाठवीन.आणि मी तसे केल्यावर तिने लगेच टाईप करून पाठवले.सई मनापासून आभार............
दीनानाथ हॉस्पिटलमधे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा मेळावा होता. तो संपवून आम्ही बाहेर पडलो. रिक्षा स्टँडवरून रिक्षा घेणा-यांमधे आमचे पार्किन्सन्सचेच पेशंटस् बरेच होते. आम्ही रिक्षात बसलो. रिक्षावाला म्हणाला, 'आज्जी, एक विचारलं तर राग नाही ना येणार?' मी म्हणाले, 'नाही, विचारा ना.' म्हणे, 'अहो, बाहेर पडलेल्या सगळ्या लोकांचे हात थरथरत होते, ही काय भानगड आहे, कसली सभा होती ही?' त्याच्या चेह-यावरून एकूण माझ्या लक्षात आले, की हे बहुतेक सगळे दारू पिणारे लोक आहेत की काय असे त्याला वाटत होते. त्यावरून लगेचच माझ्यातली शिक्षिका बाहेर आली. मग मी पार्किन्सन्स हा आजार म्हणजे काय, हे पार्किन्सन्सचे पेशंटस् आहेत, सभा कशी होते, ही सगळी माहिती त्याला सांगितली.
पार्किन्सन्सच्या पेशंटसना समाजात बाहेर पडल्यावर वेळोवेळी अशाच प्रसंगांना तोंड द्यावे लागते. त्यामुळे होते काय, की पेशंटसच्या मनात एक सामाजिक भयगंड निर्माण होतो. ते मग बाहेर पडायचेच बंद होतात. बोलण्यातही दोष निर्माण झालेला असतो, त्या बोलण्याच्या दोषामुळेदेखिल हा बहुतेक प्यायलेला माणूस आहे किंवा पिणारा माणूस आहे. ह्या सगळ्या वेगवेगळ्या लक्षणांमुळे लोकांच्या मनात जे गैरसमज निर्माण होतात, त्यामुळे ह्या पेशंटसचे बाहेर पडणे हळूहळू कमी होऊ लागते, ते आपल्या कोशात जातात. आणि मग पार्किन्सन्सच्या आजारापेक्षा ह्या मानसिकतेनेच ते आणखी खोल गर्तेत जाऊ लागतात. आमच्या पार्किन्सन्सच्या पेशंटसना समाजात वावरताना कोणत्याही कारणामुळे भयगंड असू नये, ह्यासाठी मला वाटते, की समाजाला पार्किन्सन्सबद्दल जास्तीत जास्त माहिती होणं गरजेचं आहे. त्यासाठी आता ह्या छोट्या छोट्या गोष्टींमधून पार्किन्सन्सबद्दल सांगण्याचा मी प्रयत्न करणार आहे.
पार्किन्सन्सबद्दल अधिक माहितीसाठी www.parkinsonsmitr.org या आमच्या संकेत स्थळाला भेट द्या.