Thursday 28 September 2023

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                                                  पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                   गणपती बाप्पा येतो तो आनंदाची उधळण करत.आधी मूर्ती करणे,मखर,डेकोरेशन,विविध तर्हेचे प्रसाद,गौरीची सजावट, गणपती उत्सवाच्या कार्यक्रमाच्या निमित्ताने होणारे कार्यक्रम यातुन प्रतीभेला उधाण येते.आज प्रतिथयश असलेल्या अनेक कलाकारांच्या सादरीकरणाची सुरुवात गणेशोत्सवातून झालेली दिसते.आज राजकारणात असणाऱ्या अनेकांनी सार्वजनिक मंडळाचे स्वयंसेवक बनत राजकारणाचा श्रीगणेशा गिरवलेला असतो.समाजतल्या सर्व स्तरात या उत्साहाची झिरपण झालेली असते.

                   पार्किन्सन मित्रमंडळाचा Whats-app Group याला अपवाद नाही.आमच्या शुभंकर,शुभार्थींची प्रतिभा ओसंडून वाहत आहे.डॉ.जावडेकर यांनी गणपतीचे पेंटिंग शेअर करून उत्सव साजरा करायला सुरुवात केली.

                   शुभार्थी गीता पुरंदरे रोज पुष्परचना टाकत असतात.हरितालिकेच्या दिवशी त्यांनी शंकराची पिंडी केली होती आणि रोज नवनवीन गणपतीची पुष्परचना. त्या सध्या इंग्लंड मध्ये आहेत. तिथल्या साहित्यातूनही त्या मनमोहक रचना करतात.त्यांनी जेंव्हापासून पुष्परचना सुरु केली तेंव्हापासून एकदाही गणपती रिपीट झाला नाही.त्यांची क्रिएटिव्हीटी थक्क करणारी आहे.पार्किन्सनही पाहत थांबलेला आहे.

                   रमेश भाऊंच्या अभिव्यक्तीसाठी सीताफळाच्या बिया,इडली कापलेली फळे काही चालते. सातत्याने ते कलाकृती टाकून सर्वाना प्रवृत्त करत असतात.

                शुभार्थी विनोद Bhatte अमेरिकेत आहेत.मुलाकडे लॉसएंजलीस मध्ये गणपती आणि ह्यूस्टनला मुलीकडे गौरी साजऱ्या केल्या.दोन्हीकडे सजावटीत सहभाग होताच.शिवाय विविध गणपती काढले. 

             शुभार्थी उमेश सलगर मागील वर्षी नवीन जागेत राहायला गेल्यावर आपल्या बोलक्या स्वभावाने तेथेही जम बसवला.सोसायटीतल्या सर्वाना बरोबर घेऊन गणपती अथर्वशीर्ष म्हणायचा उपक्रम सुरु केला.यावर्षी यात स्त्रियाही सामील झाल्या.पुढील वर्षी आजूबाजूच्या सोसायटीतील लोकांनाही ते गोळा करणार आहेत.

                अशा सणांच्या निमित्ताने पारंपारिक पदार्थांना उजाळा मिळतो.आशा रेवणकरने स्वत:च्या घरी वाढवलेल्या हळदीच्या पानात पातोळ्या केल्या त्याचा फोटो टाकला.उमेश सलगर यांनी गणपतीला खतखते हा अनेक भाज्यांचा पदार्थ करतात तो केला होता.

                शुभार्थी सविता बोर्डे यांनी करावकेवर गणपतीचे गाणे म्हणण्याचा प्रयोग करून पाहिला.घरात गौरी आहेत गौरीसाठी स्वयपाकाचा कुटाणा मोठ्ठा असतो झेपेल की नाही वाटले.देवी करून घेईल या विश्वासाने करायला सुरुवात केली.आणि चक्क झेपला.भक्तीत शक्ती असते ती हीच.सजलेल्या गौरीचे फोटो साविताताई आणि नीता संत यांनी टाकले.

               शिघ्र कवयित्री अंजली महाजनने बाप्पावर दोन कविता केल्या.डॉ.अविनाश बिनीवाले यांच्या "इरान"पुस्तकाची नवी आवृत्ती प्रसिद्ध झाली. डॉ.विद्या जोशी यांचे "श्रीमद् दासबोध जीवनाचा मार्गदर्शक" या शिक्षक पालकांच्यासाठीच्या पुस्तकाचा दुसरा भाग प्रसिद्ध झाला.डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या वृत्तबद्ध कविता ग्रुपची शान असतात.आजूबाजूच्या झगमगाटात शांत तेवणाऱ्या नंदादीपाप्रमाणे त्यांच्या कविता असतात.देवराज वृत्तातील त्यांची अर्थगर्भ कविता अंजली भिडे यांना कविता वाचता वाचताच रेकोर्ड करावी असे वाटले.

             आमचे उत्साही शुभार्थी किरण सरदेशपांडे बेंगलोरला मुलाकडे गेले आहेत.तेथेही ते स्वस्थ बसले नाहीत.नातवाच्या शाळेच्या कार्यक्रमासाठी चंद्र बोलतो असे स्क्रिप्ट तयार करून दिले.कार्यक्रमाचा व्हिडीओ ग्रुपवर टाकला.

              ढोल ताशा नृत्य नसले तर गणेशोत्सव होणारच नाही. आमचे तरूण शुभार्थी फडणीस सरांनी तरुणांच्या ढोलपथकात सामील होऊन तेवढ्याच उर्जेने ताशा वाजवला.अरुण सुर्वे झुम्बा शिकत आहेत. त्यांनीही सोसायटीच्या कार्यक्रमात तरुणांच्या बरोबरीने डान्स परफॉर्मन्समध्ये सहभाग घेतला.हृषीकेशच्या डान्स ऑनलाईन क्लासमध्ये ५० तरी सदस्य असतात.गुरु युरोपमाध्ये आहेत.श्रुती,तन्वी,पूर्वा इ. शिष्या समर्थपणे धुरा चालवत आहेत.त्यांनी 'सूर निरागस हो' गीतावर नृत्य बसवले होते.एक दिवस  सर्वांनी पारंपारिक वेशभूषा करून ऑनलाईन समारंभ साजरा केला.

आनंदात भर टाकणारी आणखी एक बातमी आली.शुभार्थी विश्वनाथ भिडे आणि शुभंकर अंजली भिडे यांची नात सायुलीला Rheumatology research foundation कडून तिच्या संशोधनासाठी मानाची र्रीसर्च ग्रांट मिळाली.याशिवाय वर्षातून एकाच व्यक्तीला मिळते अशी Dr.EphraimP.Engleman Resident research Preceptorship मिळाली.

              ग्रुपवर दाद देणारे रसिकांचीही कमी नाही.किरण सरदेशपांडे यांच्या प्रतिक्रियेतून सर्वांच्या मनातील भावना व्यक्त झाल्या आहेत.ते लिहितात,

                "इथे आगत स्वागत आहे ,हुरहुर आहे मैफिल आहे, बाप्पा आहे, आशीर्वाद आहेत, पुस्तक प्रकाशन आहे आणि सारखं काहीतरी घडतं आहे.किती कितीतरी वेगवेगळ्या प्रकारच्या गमती आणि घटना इथे घडतायत,मनानेही जिवंत आणि रसरशीत माणसांचा हा ग्रुप आहे."सर्वांची अशा तर्हेचीच भावना आहे.
              या सर्व आनंदाला एक दु:खाची किनारही आहे.डॉ.डोईफोडे आणि डॉ.श्रीपाद कुलकर्णी यांचे या काळात दु:खद निधन झाले ग्रुप थोडा स्तब्ध झाला.पण आमच्या अनेक पूर्व सुरीनी 'शो मस्ट गो ऑन' असा स्वत:च्या कृतीने धडा घालून दिला आणि पाणी वाहते झाले.


             

Wednesday 13 September 2023

आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                                आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                      नुकताच जागतिक आत्महत्या प्रतिबंध दिन होऊन गेला.शुभार्थी प्रभाकर लोहार यांची प्रकर्षाने आठवण येते.या अत्यंत सकरात्मक,लढवय्या माणसाची आत्महत्या थांबवता आली नाही याचे दु:ख,सल, अपराधीपणाची भावना सदैव राहणार आहे.
                  मोटार सायकलवर रुबाबात सभांना येणारे लोहार अजूनही डोळ्यासमोर आहेत.त्यांच्या कितीतरी उत्साहवर्धक भेटी आठवतात.
  • शेखर बर्वे यांच्या ‘पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ‘ या पुस्तकावर त्यांनी सुंदर भेटकार्डाद्वारे अभिनंदन करणारी प्रतिक्रिया पाठवली होती.गुलाबांच्या फुलांच चित्र असलेल्या भेटकार्डावर आतल्या बाजूला कार्डाच्याच आकाराचा कागद चीकटवला होता.त्यावर कडेनी फुलांची सुंदर नक्षी काढलेली होती.वर स्केच पेननी अभिनंदन पत्र असे लिहीले होते.

    प्रतिक्रियेवरून सर्व पुस्तक वाचून प्रतिक्रिया दिल्याच दिसत होत.त्यानी आपल्या भावना व्यक्त करताना . ‘पुस्तकाच्या माध्यमातून आपण पार्किन्सन्स पेशंटच्या अंतरात्म्याचा आवाज प्रगट केला’ अशी सुरुवात केली होती.सातवीपर्यंत शिक्षण झालेल्या लोहार यांच्या पुढील मनोगतावरून त्यांनी पीडीला चांगल समजून घेतल आहे हे लक्षात येत होत.पत्रात त्यांनी आजाराची यथार्थ कल्पना देऊन त्याच्याशी लढत देण्याची हिम्मत वाढवल्याबद्दल आणि लढतीसाठी उपायही सांगितले याबद्दल सर्व पीडीग्रस्तांतर्फे आभार मानले होते. लोहार यांच्याबद्दल मला नेहमीच कुतूहल आणि कौतुक वाटत राहील.

                      भुसावळ येथील ऑर्डीनन्स फॅक्टरी येथे ते फिटर म्हणून काम करत होते.कार्यकाळातच पीडी झाला.काही दिवस तरीही नोकरी केली.मुलगा नोकरी निमित्त पुण्यात आला.लोहार यांनी दोन वर्षे आधीच व्ही.आर.एस. घेतली.ते मुलाकडे पुण्याला आले. त्यांचा मुलगा अपंग आहे. त्याला कशाला शिकवता असे सर्वजण म्हणत होते तरी.त्याकडे दुर्लक्ष करून त्यांनी मुलाला मोठ्या कष्टाने पदवीधर केले.मुलांनीही त्यानंतर काही कोर्सेस करून सॉफ्ट्वेअरमध्ये शिरकाव केला.वडिलांच्या कष्टाचे चीज केले.
                       स्वत:च्या मनाला पटेल ते ठामपणे लगेच करायचे ही लोहार यांची वृत्ती,त्यांच्या वेळोवेळी झालेल्या प्रत्यक्ष भेटीत आणि फोनवरील होणार्‍या बोलण्यातून जाणवली.त्यांनी DBS सर्जरीचा निर्णय घेतला तेंव्हाही हेच लक्षात आल.

                     ते सभेला सुरुवातीला मोटारसायकलवर यायचे पार्किन्सन्स वाढू लागला तसे मोटार सायकल बंद झाली आणि बसनी कधी रीक्षाने येऊ लागले.सोबत कोणी नसे.आजाराबद्दल कुरकुर मात्र नसायची.अधूनमधून काही शंका विचारणारे फोन यायचे.जनरल चौकशीसाठीही यायचे.त्यांच्या ९५ वर्षाच्या आईच्या निधनानंतरही त्यांचा फोन आला होता.माझ्याशी दु:ख शेअर केल्यावर त्याना बर वाटलेलं दिसलं.हळूहळू त्यांचा ऑन पिरिएड थोडा वेळ आणि ऑफ पिरिएड जास्त अस होऊ लागला.सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या १२ वर गेली.न्युरॉलॉजीस्टनी DBS सर्जरी सुचवली.शस्त्रक्रिया तशी महागडी धडपड्या लोहार यांची पैसे जमवण्याची खटपट सुरू झाली. ते औषधे सेन्ट्रल गव्हर्मेंटच्या सी.जी.एस.योजने मधून घेत.शस्त्रक्रीयेसाठीही तिथून काही मिळते का याचे प्रयत्न सुरु झाले

    DBS सर्जरी ,.न्युरॉलॉजीस्टनी इतरही काही शुभार्थीना सुचवली..शस्त्रक्रिया,तीही मेंदूची म्हणजे त्याबाबत लगेच कार्यवाही करणारे थोडेच. लोहारनी मात्र प्रिस्क्रिप्शन घेऊन केमिस्ट कडून गोळ्या घ्याव्या तितक्या सहज शस्त्रक्रियेसाठी तयारी सुरु केली. शस्त्रक्रिया झालेल्या शुभार्थीची नावे माझ्याकडून घेतली.त्यांच्याकडे चौकशी केली. आणि पैशाची जमवाजमव करायच्या मागे लागले.

    प्रथम सी.जी.एस.कडे काय तरतूद आहे ती पाहिली.मित्र मंडळात सेन्ट्रल गव्हर्मेंटमधून निवृत्त झालेले अनेक शुभार्थी आहेत पण सी.जी.एस.च्या योजनेचा फायदा घ्यायचा तर कटकटी फार म्हणून जवळच्या केमिस्टकडून औषधे घेणे त्याना सोयीचे वाटते.लोहाराना मात्र ही कटकट वाटत नव्हती.त्यांच्या खटपटीला यश आले. सी.जी.एस.कडून त्याना पैसे मिळणार होते. पण ते शस्त्रक्रिया झाल्यावर.

    एक दिवशी फोन आला ‘ शोभाताई उद्या ऑप्रशनसाठी चाललोय मुंबईला.’ माहेर सोडल्यापासून मला शोभाताई म्हणणार कोणी नाही.त्यांच शोभाताई म्हणण मला माहेरची आठवण देई. कदाचित म्हणूनच त्यांच्याबद्दल मला जास्त जवळीक वाटे. ऑप्रशन चांगल झाल्याचेही फोनवर समजले.पुण्याला आल्यावर मी भेटायला जायचं ठरवलं. तर फोनवर म्हणाले,तुम्ही नका दगदग करू. बर वाटल की मी येईन सभेला.ते येरवड्याला राहायचे.मला त्यांची शस्त्रक्रिया कशी झाली याबाबत उत्सुकता होती.पण त्याना भेटायला जाण जमल नाही.

    एक दिवस त्यांचाच फोन आला.’ मुकुंदनगरला सी.जी.एस.च्या ऑफिसमध्ये येतोय तुम्हालाही भेटायला येतोय.तुमचा पत्ता सांगा’.मी पत्ता सांगितला. भिमाले गार्डन दाखवणार्‍या बाणाकडे त्यांनी रीक्षा सोडली.आमच घर तिथून अर्धा किलोमीटर तरी होत.ते तिथून भर उन्हात चक्क चालत आले.त्यांच्यात चांगलीच सुधारणा दिसत होती.पेसमेकर कुठ बसवला. रॉड कसा बसवलाय हे ते उत्साहाने सांगत होते.

    ऑप्रशननंतर काय फरक झाले अस विचारलं? त्याना सगळ्यात चांगल वाटत होत ते त्यांच्या अनैच्छिक हालचाली कमी झाल्याच.'आता कोण मला दारुडा नाही समजणार बघा.’हे सांगताना त्यांचा चेहरा खुलला होता.काहीजणांच पीडीमुळ वजन कमी होत.त्यांचे ७४ किलोचे ५८ किलो झाले होते. आता ते ६२ किलो झाले.जेवण वाढले.त्यांच्या सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या बारा वरून दोनवर आली होती. त्या दोन गोळ्याही अर्ध्या अर्ध्या चार वेळा घ्यायच्या होत्या.आता ते एकटे कुठेही जाऊ शकत होते.आमच्याकडे असताना त्यांचा ऑफ पिरिएड सुरु झाला. ऑप्रशनपूर्वी असा ऑफ पिरिएड तासातासानी यायचा.आता ऑन पिरिएड खुप वेळ टिकत होता.

    परत जायला निघताना ते म्हणाले पत्ता बदललाय तो देतो.त्यांच्या बरोबरच्या पिशवीत त्यांची औषधे,पत्ता,फोन,मुलाचा फोन असलेली वही होती,बाटलीत पाणी,एक संत्र,DBS सर्जरीची फाईल अस सगळ व्यवस्थित होते.येरवकड्याहुन ते साळुंखे विहारला रहायला आले होते.तिथला फ्लॅट विकून ते भाड्याच्या घरात राहात होते.मला अनेकदा जेवायला घरी या असा फोन यायचा.मला ते शक्य झाले नाही.
     
    नंतर ते सभेलाही यायचे पण आता बरोबर त्यांच्या पत्नी इंद्ताई असायच्या.ऑप्रशननंतर घ्यायची काळजी ते घेत नव्हते.घरच्यांचे ऐकत नव्हते.त्यांना एकटेच बाहेर जायचे असायचे.डॉक्टरनी एकटे सोडू नका सांगितले होते.ते नजर चुकवून जायचे.एकदा पडले.त्यांच्या पेसमेकरला धक्का बसला.जखम झाली.मुंबईला हॉस्पिटलमध्ये जावे लागले.असे प्रसंग वेळोवेळी यायला लागले.त्यांना बंधनात राह्यला आवडत नव्हते पण इलाज नव्हता.
     
     आता घरातले कोण न कोणी त्यांच्यावर नजर ठेवायला असे.इंदूताई फोनवर माझ्याशी मन मोकळे करत.whatsapp वर मेसेज टाकत.त्यांना थोडा ही ऑफ पिरिएड चालत नव्हता आपल्या मनाने तासातासाला गोळ्या घेत होते.घरच्यांनी त्यांच्या हातात गोळ्या देणे बंद केले.आणि डॉ.नी सांगितल्यानुसार गोळ्या देणे सुरु केले.त्यावरून ते खूप चिडायला लागले.
     
    एक दिवशी लोहार गेल्याचा फोटोसह मेसेज आला.मी इंदुताईना फोन केला तर त्यांनी गळफास लावून आत्महत्या केल्याचे समजले.हे अत्यंत धक्कादायक होते.ते हल्ली मरणाच्या गोष्टी बोलायला लागले होते.त्यामुले इंदुताई  त्यांच्यावर लक्ष ठेऊन  होत्या. थोडा वेळ टाॅयलेटला गेल्या तेवढ्या वेळात हे झाले होते.यावेळीही मनात आले आणि त्यांनी पटकन निर्णय घेऊन टाकला होता.मागे राहणाऱ्या लोकांचा अजिबात विचार न करता.
     
    यानंतरही पार्किन्सन पेशंट असलेल्या हवाई दलातील माजी अधिकारी सुधाकर परांजपे यांनीही गच्चीवरून उडी मारून आत्महत्या केली होती.न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी यावर 'नैराश्य हा या आजाराचा विशेष असल्याने या आजारात संवादाची गरज आहे.' असे प्रतिपादन केले होते.
    इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी फोने करायच्या कामात त्या मदत करतात.लोहाराच्या बाबतीत नेमके काय झाले माहिती नाही.इंदुताई माझ्याशी मनमोकळे करत होत्या त्यावेळी लोहाराना भेटून संवाद साधायला हवा होता अशी रुखरुख मला अजूनही वाटते.लोहार गेले तरी इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी सभासदांना फोन करायच्या कामात त्या मदत करतात.त्या आता उंदरीला राहतात पण सभांना यायचा प्रयत्न करतात.
    यापुढे अशी घटना घडू नये यासाठी सतर्क राहायचे तर शुभार्थीशी आणि त्यांच्या कुटुंबियांशीही सातत्यने संपर्कात राहायला हवे.यासाठी आमचा सपोर्ट ग्रुप नक्कीच आहे.
    यापूर्वी मी आत्महत्येविषयी गप्पा ३५ वर लिहिले आहे त्याची लिंक सोबत देत आहे.
     
    https://www.parkinsonsmitra.org/?p=2055