Friday 21 April 2017

आठवणीतील शुभार्थी - अरुण जोग

                  जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त मेळावा २०११
 २००९ मंडळाची पहिली सहल.
  

        अरुण जोग यांना त्यांच्या घरी आम्ही भेटायला गेलो त्या आधी सभामधून भेटी झाल्या होत्या.मितभाषी, सौम्य,ऋजू व्यक्तिमत्व. चेहऱ्यावर हसरा भाव अशी प्रतिमा होती.घरभेटीत ते अधिक उलगडले.पार्किन्सन्सलाही त्यांनी हसत हसत स्वीकारल्याच लक्षात आले.त्यांच्या पत्नी सुमनताई यांनाच हा खेळाडू, सशक्त माणूस याला पीडी कसा झाला म्हणून वाईट वाटले.पत्नीच्या अनेक आजारपणात ते शुभंकर म्हणून भक्कमपणे त्यांच्या पाठीशी उभे राहिले होते.आता सुमनताई शुभंकर बनून त्यांच्या पाठीशी उभ्या होत्या.आमच्या गप्पात त्यांचा कुठेही तक्रारीचा स्वर, कुरकुर नव्हती.खर तर बोलण्याचे काम मी आणि सुमनताईच करत होतो आणि आमच्या दोघांचे नवरे.मधून मधून अत्यावश्यक तेवढेच बोलत होते.
                        B.E. Electrical आणि M.E.Mechanical असलेले जोग पुना इंजिनिअरींग कॉलेजमधून मेकॅनिकल विभागाचे हेड ऑफ द डिपार्टमेंट म्हणून निवृत्त झाले.मंडळात मात्र ते आमच्यापैकीच एक असत.नृत्योपाचारातील सहभागींसाठी तर अरुण काका म्हणजे जवळचे मित्रच.
                       मित्रमंडळाची सभा असो,मेळावा असो की सहल असो ते आवर्जून उपस्थित असत.सुमनताइंचे नी रिप्लेसमेंटचे ऑपरेशन झाले त्यावेळी काही दिवस त्या सभांना येऊ शकल्या नाहीत,पण जोग मात्र सोबत शोधून सभांना उपस्थीत राहिले.
                      त्यांच्या निधनापूर्वी १० जानेवारीला अनिल अवचट यांच्या ओरिगामी कार्यक्रमात ते उपस्थीत राहिले होते. १३ सालच्या जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्यात नृत्याचा कार्यक्रम होणार होता त्यात ते सहभागी होणार होते तालमींला  सुरुवात झाली होती.त्यांचा नृत्य शिक्षक हृषीकेशने सांगितले.'अरुण काका तुम्ही या सर्वांचे लीडर बर का?' पण नियतीला ते मान्य नव्हते.लीडरशिवायचं कार्यक्रम झाला.लीडर हसत हसत मृत्यूला सामोरे गेला होता.  
                      ' मदत घ्या मदत करा.' हे मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य.पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळे आमच्या आयुष्यात आनंद निर्माण केला असे ते नेहमी म्हणत.डॉक्टर नमिता जोशी यांच्या स्पीच थेरपीच्या व्याख्यानानंतर भारती विद्यापीठात मोफत उपचार असणार होते. जोगना बोलण्याची समस्या होती गिळताना ठसका लागायचा.नमिता जोशींनी गिळायचे कसे बोलायचे कसे हे शिकवले.स्पीच थेरपी सुरु झाली.त्यांचा त्रास खूप कमी झाला.नृत्योपचारामुळे त्यांच्या  दैनंदिन जीवनाची गुणवत्ता वाढली होती.हे सर्व मित्रमंडळामुळे असे त्यांना वाटत होते.असे असले तरी मदत घेण्यापेक्षा,मदत करा हेच त्यांनी जास्त पाळले.अमेरिकन पार्किन्सन्स सपोर्ट ग्रुपची त्यांना मिळालेली सर्व पुस्तके व सीडी त्यांनी मंडळाला दिल्याच,शिवाय सभांसाठी लाऊडस्पीकरची गरज लक्षात घेऊन तोही दिला.देणगी मिळवून देण्यातही ते पुढे असत. हृषीकेश पवार यांना मोफत नृत्योपचार करण्याची इछ्या होती पण जागेचा प्रश्न होता.जोग पती पत्नींनी आपली जागा देवू केली.जोग स्वत:ही नृत्य वर्गात  सामील झाले.त्याचा त्यांना फायदा होत होता म्हणून ते खुश होते. अरुण जोग यांच्या निधना नंतर कोणालाच नृत्यासाठी तेथे जावे वाटत नव्हते.पण सुमनताईनी सर्वाना फोन करून येण्याविषयी सांगितले.सुमनताईना धीर देण्याऐवजी त्याच या सर्वांचे अश्रू पुसत होत्या.नृत्य वर्ग पुन्हा तेथेच चालू राहिला.त्यांच्या अरुण काकानाही तेच आवडले असते.सुमनताई काही काळ अमेरिकेला गेल्या तरी हॉलची चावी देवून गेल्या होत्या.
सुमनताई मेळाव्याला  उपस्थित राहतात.त्यांच्याबरोबर आमच्यासाठी आठवणींच्या रुपात जोगही असतात.


Wednesday 19 April 2017

आठवणीतील शुभार्थी - विद्याधर पटवर्धन

                           




    २०१७ च्या जागतिक पार्किन्सनन्स दिनानिमित्ताच्या मेळाव्यात शुभार्थींच्या कलाकृतींचे प्रदर्शन ठेवले होते.त्याला भरभरून  प्रतिसाद मिळाला.असे प्रदर्शन ठेवावे ही कल्पना ज्यांच्यामुळे सुचली त्या शुभार्थी   कै.विद्याधर पटवर्धन यांची प्रकर्षाने आठवण झाली.
आम्ही घरभेटींना सुरुवात केली तेंव्हा ज्यांचा आमच्यावर प्रभाव पडला त्यापैकी विद्याधर पटवर्धन हे महत्वाचे नाव.त्यांचा मुलगा कोणत्या तरी खेळांच्या स्पर्धासाठी कोल्हापूरला गेल्याने,ते मुलीकडे होते.खर तर तेही बरोबर जाणार होते पण प्रकृती बिघडल्याने जाऊ शकले नाहीत.त्यांची पत्नी निवर्तली होती.गरजेनुसार मुलाकडे किंवा मुलीकडे ते राहत. दोन्हीकडे आनंदात असत.गोऱ्यापान, शांत सात्विक चेहऱ्याच्या पटवर्धन यांचे व्यक्तिमत्व कोणावरही प्रभाव पडणारे असेच होते.त्यांच्याशी गप्पा सुरु झाल्यावर त्यांच्याबद्दलचा आदर अधिकच दुणावला.
महाराष्ट्र बँकेत चाळीस वर्षे असिस्टंट जनरल मॅनेजर पदावर काम केले.७५ व्या वर्षी त्यांना पीडीने गाठले.त्यांचा एक डोळा मोठ्ठा दिसायला लागला होता.डोळ्यांच्या डॉक्टरनी न्यूरॉलॉजीस्टकडे पाठवले.पीडीचे निदान झाले.आम्ही हे लक्षण पहिल्यांदाच ऐकत होतो.
. बँकेतून निवृत्त झाल्यावर त्यांनी  चित्रकलेचा छंद जोपासला.७५ व्या वर्षी पीडी झाला तरी त्यानी चित्रकला सोडली नाही. चित्रकलेने पिडीच्या लक्षणावर मात केली.त्याना आम्ही भेटलो तेंव्हा ते ८० वर्षाचे होते. त्याना ताठरते बरोबरच कंपाचीही समस्या होती..त्यामुळे त्यानी पीडी झाल्यावर केलेली मोठमोठी पेंटींग्ज पाहून त्यांच्या जिद्दीला हॅट्स ऑफ म्हणावेसे वाटले.पक्षी, प्राणी, फुले, निसर्गाची विविध रुपे, व्यक्ती यांच्या चित्रानी तर कितीतरी वह्या भरल्या होत्या.चित्रे काढताना त्यांची समाधी अवस्था असे.. कंप, ताठरता जवळही फिरकत नसत.संगणकाशीही त्यांनी मैत्री केली होती.आनंदासाठी स्वमदत गटाची त्यांना गरज नव्हती.उलट स्वमद गटालाच ते प्रेरणा देणारे होते इतरांना त्यांचा त्रास होऊ नये ही त्यांची वृत्ती,वागण्याबोलण्यातील नेमकेपणा,व्यवस्थितपणा पहिल्या भेटीतच लक्षात आला.औषधाच्या बॉक्सवर सुंदर अक्षरात किती वाजता कोणत्य गोळ्या घ्यायच्या याचा छोटा तक्ता त्यांनी केला होता.घरभेटीत आणखीही काही कलाकार भेटले. जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात शुभार्थीच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन ठेवायचे ठरवले २००९/१० हे वर्ष कलोपचार या विषयालाच वाहिलेले होते.त्यामुळे असे प्रदर्शन सयुक्तिकही होते.समारंभाला अध्यक्ष म्हणून डॉक्टर अनिल अवचट येणार होते.मी बोलणार नाही ओरिगामी,बासरी वाजवणे,चित्रे काढणे करीन अस ते म्हणाले.त्यांच्या हाताला त्यावेळी दुखापत झाली होती हात बांधलेला होता चारला कार्यक्रम सुरु होणार होता. ते साडेचारला येणार होते.पण प्रत्यक्षात पावणे चारलाच आले.प्रदर्शन मांडून झालेले होते.प्रदर्शनाचा मोठ्ठा भाग पटवर्धन यांच्या पेंटिंग्जच्या फ्रेम्सनी भरलेला होता. त्यांनी प्रदर्शन  पाहून तोंडभरून कौतुक केले.एका डॉक्टर कलाकाराने दिलेली ती दाद, म्हणून ती महत्वाची होती.
सभांना न येणारे पटवर्धन या कार्यक्रमाला आवर्जून आले होते.निवेदिकेनी त्यांची माहिती सांगितली.पटवर्धन यांनी उठून नमस्कार केला.टाळ्यांचा कडकडाट झाला.यानंतर कलाकृतींचे दुसरे प्रदर्शन २०१५ मध्ये झाले पण त्यावेळी पटवर्धन या जगात नव्हते.पण प्रत्येक प्रदर्शनाच्यावेळी त्यांची आठवण येताच राहील.त्यांच्याशी झालेल्या  दोन चार भेटीतच त्यांनी आम्हाला खूपखूप दिले.

Friday 7 April 2017

पार्किन्सन्स आणि नैराश्य










                            ७ एप्रिल हा जागतिक आरोग्य दिन म्हणून साजरा केला जातो.दरवर्षी एखादा विषय घेऊन जनजागरण केले जाते.यावर्षी नैराश्य हा विषय आहे आणि 'चला बोलूया नैराश्याविषयी' हे ब्रीदवाक्य आहे.
नैराश्य या आजाराची व्याप्ती खूप मोठ्ठी आहे.त्यावर सर्वत्र भरभरून लिहूनही येत आहे. पण येथे मी फक्त 'पार्किन्सनस आणि नैराश्य' या बद्दलच लिहिणार आहे.
मी या विषयातील तज्ञ नाही.पार्किन्सन्स मित्रमंडळा या स्वमदत गटाचे काम करताना, तसेच पतीला गेली १८ वर्षे पार्किन्सन्स आहे.या अनुभवाच्या आधारे लिहित आहे.काळजीपूर्वक आणि वेळच्यावेळी हाताळल्यास नैराश्याला दूर ठेवता येते.हे अनेक शुभार्थींच्या उदाहरणावरून आढळले ते आपल्यापर्यंत पोचवणे  इतकाच या लेखाचा हेतू आहे.माहितीची चूक आढळल्यास कृपया सांगावी
.पार्किन्सन्स आणि नैराश्य यांचा घनिष्ठ संबंध आहे.न्युरॉलॉजिस्ट डॉक्टर दिवटे .'नैराश्य ही पार्कीन्सन्सची सखी सजणीच होय' असे म्हणतात
नैराश्य का येते?
नैराश्य हे पार्किन्सन्स आजाराचे महत्वाचे लक्षण आहे. काही वेळा आजाराची सुरुवातच नैराश्याने होते.पीडी(पार्किन्सन्स डीसीज)बद्दलचे अज्ञान,अज्ञानातून भीती,भीतीतून अस्वीकार त्यातून नकारात्मक भावनांची सुरुवात अशी साखळीच निर्माण होते. याशिवाय  मेंदुतील रसायनाच्या बदलामुळेही हे होते. कंप,मंद हालचाली,ताठरपणा या लक्षणामुळे दैनंदिन जीवन पूर्वीसारखे राहत नाही.याचबरोबर लाळ गळणे,बोलण्यावर झालेला परिणाम यामुळे सामाजिक भयगंड निर्माण होतो.समाजात मिसळणे,फोन करणे टाळले जाते.दबा धरून बसलेले नैराश्य,चोर पावलांनी शिरकाव करते.
एखादी शस्त्रक्रिया छोटे आजार उदा.ताप येणे,लूज मोशन इत्यादी डेंग्यू,चिकन गुनिया असे मोट्ठे आजार,एखादी दुर्घटना अशावेळी,पीडी शुभार्थीना चटकन नैराश्यानी गाठण्याची शक्यता असते. 
बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्याने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते
.पण नैराश्य ओळखायचे कसे?
पार्किन्सन्स मध्ये नैराश्याचे स्वरूप
.न्यूरॉलॉजिस्ट डॉक्टर दिवटे यांनी मंडळाच्या २०१० च्या स्मरणिकेतील  'पार्किन्सन्सची नॉनमोटार लक्षणे' या आपल्या लेखात नैराश्याविषयी लिहिले आहे "पार्किन्समुले शारीरिक अवस्थेबरोबर मानसिक अवस्थेतही बदल होतो.असे रुग्ण निर्णय घेण्यास आजूबाजूच्या वातावरणात रमण्यास तयार होत नाहीत.नवे करण्यास अनुत्सुक असतात.शांतपणे दुसऱ्यावर जबाबदारी टाकतात. आयुष्यात रस वाटत नाही.आता नको,येथेच थांबावे,सगळे संपले असे वाटत राहते.बोलताना गहिवरून येणे,कोणाशी बोलणे नको वाटणे,मिसळणे नको वाटणे,एकलकोंडेपणा बरा असे वाटत राहणे. अशी वृत्ती वाढते.' डॉक्टर दिवटे यांनी  नैराश्य आणि पार्किन्सन्सचा संबंध संशोधनाने सिद्ध झालेला आहे असेही सांगितले आहे.शेखर बर्वे यांच्या 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत' या पुस्तकाच्या प्रस्तावानेच्या शेवटी त्यांनी लिहिले आहे."शेवटी आवर्जून आणि पोटतिडकीने सांगावेसे वाटते कि निराशा टाळा.त्याला थारा देऊ नका
नैराश्याला थोपवण्यासाठी
  नैराश्याचा शिरकाव होऊ नये यासाठी शुभंकरानी( केअर टेकर ),कुटुंबीयांनी  सतत सावध असणे गरजेचे आहे.एकटेपणा,नैराश्य वाढवतो.त्यामुळे शक्यतो शुभार्थीला एकटे सोडू नका.
सातत्याने शुभार्थीचे निरीक्षण करून .न्यूरॉलॉजिस्टच्या संपर्कात राहा.ते नैराश्याच्या अवस्थेबद्दल नेमकेपणाने सांगून मानसोपचार तज्ञाची गरज आहे का सांगतील.मानसोपचाराची बरीच औषधे पार्किन्सन्स वाढविणारी असतात त्यामुळे .न्यूरॉलॉजिस्ट आणि मानसोपचारतज्ज्ञ यांच्या एकत्रित सल्ल्यातून औषधोपचार करा.स्वत:च्या मनाने इतर पेशंटचे ऐकून औषधे घेऊ नका.प्रत्येक शुभार्थीच्या आजाराचे स्वरूप वेगवेगळे असते.
नृत्य,चित्रकला,संगीत,ओरिगामी अशा कलेत मन रमवा.
हास्यक्लब,जेष्ठ नागरिक संघ अशा विविध गटात सामील होण्यास प्रवृत्त करा.स्वमदत गट हा अत्यंत उपयोगी ठरतो.कारण येथे समदु::खी असतात.
एकत्रित गटाने भोजन,छोट्या सहली,गाण्याचे कार्यक्रम इत्यादी झेपेल त्यानुसार करा.
लग्न,मुंजइत्यादी घरगुती समारंभात आवर्जून हजर राहा.
नातवंडे, पाळीव प्राणी यांच्यात मन रमवा.
शास्त्रीय संगीत,सुगम संगीत ऐका.
खळखळून हसवणारे विनोदी चित्रपट,सिरीयल पहा.
छोट्या मोठ्या सामाजिक कामात गुतावून घ्या.
धार्मिक वृत्तीचे असाल तर जप,प्रवचने ऐकणे करा.
ध्यान हा नकारात्मक विचार दूर करून  आनंद निर्मिती साठी उत्तम उपाय आहे'
अनेक शुभार्थींच्या उदाहरण वरून नैराश्याला दूर ठेवता येते हे निश्चितपणे सांगता येते.
शुभार्थींचे अनुभव
 आमचा स्वत:चाच अनुभव सांगायचा तर, पार्किन्सन्सबाबतचे अज्ञान दूर होऊन स्वीकार करण्यास आम्हाला सहा वर्षे लागली.पीडी झालेल्या माझ्या पतिना नैराश्याने घेरले होते. मलाही त्याची लागण
 होऊ लागली होती.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यावर शुभार्थी मधुसूदन शेंडे, आणि शुभंकर शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या कार्याने आमच्यात जादूची कांडी फिरावी तसा फरक झाला.'पार्किन्सन्ससह आनंदात जगूया ' हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य होते.मदत घ्या आणि मदत करा ही अपेक्षा होती.आम्ही मदत घेतली आता मदत करणे ही अपेक्षा पूर्ण करायची होती आम्ही पूर्ण वेळ मंडळाच्या कामात गुंतून गेलो.एक छान परिवार मिळाला.सभा, सहली, शेअरिंग,मेळावे,घरभेटी पार्किन्सन्स साक्षरतेसाठी विविध मार्ग अवलंबणे यात नैराश्याने कधी पाठ सोडली समजलेही नाही. आज इतरांना हे रोल मॉडेल वाटतात. आम्हाला ज्या गोष्टीला सहा सात वर्षे लागली त्या  एका क्लिकवर जगभरातील कोणत्याही शुभार्थी  पर्यंत पोचवताना होणारा आनंद शब्दातीत आहे.
                         लहान वयात पीडी झालेल्या प्रज्ञा जोशीला आम्ही घरी भेटलो,तेंव्हा तिची अवस्था अत्यंत वाईट होती. आत्महत्येचे विचार तिच्या मनात घोळत होते.आमच्या परिवारात आल्यावर तिच्यात कायापालट झाला.ती कार्यकारिणी सदस्य आहे.आज तिला आम्ही उत्साहमूर्ती म्हणतो. स्मरणिकेत लेखन,हृषीकेश पवारच्या नृत्योपाचारात सहभाग,मेळाव्यातील प्रार्थनेत सहभाग, सहलीतील उत्साह,आम्हा सर्वाना खास गुजराथी पदार्थ खायला घालणे हे सर्व करताना तिला पाहताना आंतरिक समाधान मिळते.
पद्मजा ताम्हणकर याही आमच्या घरी भेटायला आल्या तेंव्हा नैराश्य त्यंची सख्खी मैत्रीण होती.मित्रमंडळात आल्याने त्यांच्यात झालेला फरक त्यांनी स्मरणिकेतील आपल्या अनुभावातून मांडला आहे.मित्रमंडळ निमित्तमात्र मुळात उत्साही आणि बुद्धिमान असणाऱ्या पद्माजाताईनी स्वत:च शोधलेले उपाय,त्यांच्या ८० वर्षे पार केलेल्या नवऱ्याचे सहकार्य हे महत्वाचे.मंडळाचा रोल सायकल शिकवताना सुरुवातीला हात धरण्याइतकाच.मेळाव्यातील कलाकृती,प्रार्थनेत सहभाग,सहलीत मनोरंजन कार्यक्रमात सहभाग.प्रश्नमंजुषा स्पर्धेत सतत प्रथम क्रमांक मिळवणे, दिनानाथ मधल्या कार्यक्रमातही उपस्थीत राहणे हे त्या उत्साहाने करतात.
 ही उदाहरणे नमुन्यासाठी सांगितली.प्रत्येक शुभार्थी आमचा कामातील उत्साह वाढवत असतो.
नैराश्याकडे दुर्लक्ष करू नका आणि घाबरूनही जाऊ नका.हा विचार पोचवणे इतकाच या लेखाचा मर्यादित हेतू आहे.
याबाबत शास्त्रशुद्धसंशोधन होऊन आमच्या अनुभवांना शास्त्रीय अधिष्ठान देण्याचे काम या नैराश्याला वाहिलेल्या वर्षात घेतलं जाईल अशी अशा करायला हरकत नाही.आमचे शुभार्थी स्वत;वर प्रयोग करून घेण्यास तयार आहेतच.













Saturday 1 April 2017

पार्किन्सन्सचे मराठीकरण

पार्किन्सन्सचे कंपवात असे मराठीकरण काही ज करतात.मला हे पटत नाही.एक तर या आजाराची लक्षणे प्रथम सांगणाऱ्या जेम्स पार्किन्सन्स या व्यक्तीवरून हे नाव दिले गेले.या आजारात कंप हे प्रमुख लक्षण असले तरी सर्वा रूग्णाना ते असतेच असे नाही.सुरुवातीला मलाही हे माहित नव्हते.
  मित्रमंडळात कंप नसलेले शुभार्थी पाहिल्यावर हे समजले कंपवात हा शब्द आयुर्वेदात वापरला जाणारा आहे. आयुर्वेदानुसार कंप असणारे पीडी रुग्णच कंपवातात मोडतात.पीडिचे कंप नसलेले  रुग्ण इतर वातविकारात मोडतात.पण त्याना कंपवात म्हणत नाहीत.या दोन्ही शास्त्राचा पाया आणि विचारपद्धती हे पूर्णपणे वेगळे असल्याने पीडी(पार्किन्सन्स डीसिज)हा शब्द वापरणे मला तरी योग्य वाटते.काही रूढ झालेले शब्द मराठीत जसेच्या तसे वापरायला काय हरकत आहे.
हे इतके विस्तारानी द्यायचे कारण एका वृत्तपत्रात आणि एका मासिकात पार्किन्सन्स मित्रमंडळावर लेख दिला असता संपादकीय संस्करण करुन पार्किन्सन्स शब्द बदलून कंपवात शब्द घालण्यात आला.
एका परगावच्या व्यक्तीचा फोन आला. सूर भांडण्याचाच होता.त्यांच्या मते मराठीतील कंपवात शब्द न वापरता पार्किन्सन्स मित्रमंडळ का म्हणता?त्याना समजावून  सांगण्याचा प्रयत्न केला पण ते आपला हेका सोडायला तयार नव्हते.