पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६७

                                                         पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६७

                                   ११ एप्रिलचा जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळाव्याचा दिवस जवळ आला.यावेळी मेळावा ऑनलाईन असणार आहेत.मेळावा हॉलमध्ये प्रत्यक्ष होतो तेंव्हा डिसेंबर,जानेवारीपासून धावपळ सुरु होते.

स्मरणिकेचे काम कोणीतरी करत असते,मिटींग्ज  होतात.कामाचे वाटप होते.११ एप्रिलला दरवर्षी मदत करणारे नेहमीचे अनेक स्वयंसेवक आहेत.नावनोंदणी,पुस्तक विक्री,ईशस्तवनाची तयारी,यासाठी आमचे शुभार्थी भर मार्चच्या उन्हात  करमरकर यांच्या घराचे तीन माजले चढून जायचे.ऋषिकेशचे नृत्याची तयारी करणे सुरु असते.निमंत्रणे देणे,कोणते पेय द्यायचे,कोणी आणायचे, बैठक व्यवस्था,पाहुण्यांची विचारपूस,कलाकृतीच्या प्रदर्शनासाठी वस्तू घेणे,त्या मांडणे,सभासदाना फोन करणे,फोटो,व्हिडीओची जबाबदारी घेणे,बुके आणणे अशी कितीतरी कामे असतात. मार्चच्या दुसऱ्या आठवड्यात तर लगीन घाई असते. सर्वांच्यात एक वेगळाच उत्साह संचारलेला असतो.

२०२० साली अर्धीमुर्धी तयारी झाली होती आणि कोरोनानी एकदम Statue केले कार्यक्रम पुढे ढकलला.जून जुलै मध्ये घेऊ असे वाटले पण परिस्थिती बिघडतच गेली.तशी statue होणे पार्किन्सन्स असणार्यांना नवीन नाही थोडावेळ भांबावून जायला होते. पण त्यातून लगेच मार्गही काढला जातो.नुकताच शुभार्थी डॉ.प्रकाश जावडेकर यांनी आमच्या'भेटू आनंदे' कार्यक्रमातील गप्पात आपला अनुभव सांगितला.चालताना  रस्त्यातच पार्किन्सनन्सनी त्याना statue केले. त्यांनी ठेक्यात 'शांताबाई' गाणे म्हणायला सुरु केले.ते त्यातून बाहेर आले.आम्ही ही लगेच ऑनलाईन सभा सुरु करून त्यातून बाहेर आलो. 

यावर्षी नेहमीप्रमाणेच इशस्तवन,नृत्य, कलाकृतींचे प्रदर्शन,स्मरणिका प्रकाशन ,व्याख्यान सर्व काही होणार आहे.नेहमीइतकी धावपळ मात्र नाही.स्मरणिका शेवटच्या टप्प्यात आहे.कालाकृती जमा करण्याचे काम रमेश तिळवे करत आहेत.कार्यकारिणीचे लोक, फोन करणारे लोक,गिरीश,वैशाली  आणि आमचे होस्ट अतुल ठाकूर इतकीच मंडळी पुरेशी  आहेत. तांत्रिक काम असल्याने जास्त लोड अतुलवरच आहे.सर्व काही झाले तरी कोरोना संपून पुन्हा प्रत्यक्ष मेळाव होण्याची वाट पाहत आहोतच.

२००८ पासून च्या मेळाव्याच्या आठवणी ती धावपळ.तो ताण,सुर्हुदांच्या गाठीभेटी,शुभंकर,शुभार्थींचे खुललेले चेहरे आणि कार्यक्रम संपल्यावर तो यशस्वी झाल्याचे समाधान या सर्वांची ओढ आहेच.

तर भेटूच ११ एप्रिलला 

चार वाजता आपापल्या घरातून

भेटू आनंदे

                                                        भेटू आनंदे

             अतुल ठाकूर यांनी महिन्याच्या नियमित सभेबरोबर आठवड्यातून एकदा अनौपचारिक सभा घ्यावी असे सुचवले.या सभेत शुभंकर,शुभार्थींच्या कलेचा परिचय,कथा,काव्य,साहित्य,कला,गप्पागोष्टी,यांची रेलचेल असेल.त्यांच्यातील तज्ज्ञ व्यक्तींचे वेगवेगळ्या विषयावर मनोगत असेल.शुभार्थी,शुभंकर यांच्यासाठी हा सकारात्मक उर्जेचा स्त्रोत व्हावा अशी अपेक्षा होती..

               त्यानुसार दसऱ्याच्या मुहूर्तावर अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम सुरु झाला.

              रविवार २५ ऑक्टोबर २०२० - पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे संस्थापक सदस्य शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्याशी अनौपचारिक गप्पा झाल्या.त्याना खोकला येत होता तरीही त्यांनी मध्येच औषध घेऊन गप्पा रंगवल्या.त्यांच्या गप्पांचा व्हिडीओ मंडळाच्या यु ट्युबवर उपलब्ध आहे. शिवाय अतुल ठाकूर यांनी लिहिललेला लेख वेबसाईटवर आहे.

              पहिल्या अनौपचारिक सभेच्या यशानंतर या गप्पाना नाव द्यावे असे ठरले. 'भेटू आनंदे' या नावाने हा कार्यक्रम सुरु झाला.ही सभा सोमवारी होणार असली तरी.अपवादात्मक परिस्थितीत,सणवार आले असल्यास 

किंवा वक्त्यांना तो दिवस सोयीचा नसल्यास आगाऊ कल्पना देऊन दिवस अथवा वेळ बदलली जाईल असेही ठरले.

             सोमवार २ नोव्हेंबर २०२० -  'भेटू आनंदे'  या नावाने पहिली अनौपचारिक सभा झाली.विजयालक्ष्मी रेवणकर यांनी शुभंकर म्हणून आलेले आपले अनुभव सांगितले.

         सोमवार  २३ नोव्हेंबर २०२० - दिवाळी नुकतीच होऊन गेली त्यानिमित्त प्रसिद्ध संगीतकार राम कदम यांचे सुपुत्र विजय कदम आणि स्नुषा प्रा.नीला कदम यांचा 'राम कदम यांच्या आठवणी आणि गाणी हा सुरेल कार्यक्रम सादर झाला.मृदुला कर्णी यांनी ओळख करून दिली आणि आभार मानले.

              सोमवार २१ डिसेंबर २०२० - सांगली येथील शुभार्थी गीता पुरंदरे या रोज नवनवीन  पुष्परचना टाकत असतात.त्यांच्याशी गप्पांचा कार्यक्रम आयोजित केला होता.सर्वांना तो प्रेरणा आणि सकारात्मक उर्जा देवून गेला.

              सोमवार २८ डिसेंबर २०२० - खास शुभंकरांसाठी व्हिडिओ कॉन्फरन्स आयोजित केली होती.प्रतिसाद पाहून पुढे अशा कॉन्फरन्स आयोजित करायचे ठरले होते प्रतिसाद उत्तम मिळाला.

            सोमवार १८  जानेवारी २०२१ -  नागपूर येथील शुभार्थी अरविंद पाटणकर आणि शुभार्थी ज्योती पाटणकर यांच्याशी अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम झाला.ज्योती पाटणकर यांनी त्यांनी केलेल्या विविध कलाकृती दाखवल्या.त्यांच्या डीबीएस सर्जरीबाबत अरविंद पाटणकर यांनी माहिती सांगितली.शुभंकर, शुभार्थी यांच्या सहकार्यातून पार्किन्सन्ससह कसे आनंदी राहता येते याचा वस्तुपाठ मिळाला.

           सोमवार २५ जानेवारी २०२१ -  बेळगावच्या आशा नाडकर्णी तसेच पुण्याच्या सरोजिनी कुर्तकोटी आणि विलास गिजरे या शुभंकरांनी आपले अनुभव सांगितले.विलास गीजरे यांच्या बरोबर शुभार्थी शुभदा गीजरे.स्नुषा, नात ही सामील झाल्या होत्या.कुटुंबाच्या एकत्र प्रयत्नातून शुभार्थीला कशी उभारी मिळते याचे दर्शन झाले.आशाताईनी अनेक अडचणींवर मात करत जाणीवपूर्वक शुभार्थी प्रदीप यांचा पार्किन्सन्स  आटोक्यात ठेवला स्वत:लाही स्पेस दिली.सरोजिनीताईंनी स्वत:ला ज्युनिअर म्हटले तरी पतीचा पार्किन्सन्स व्यवस्थितपणे समजून घेऊन तो नियंत्रणात ठेवण्यात यश मिळवले.

             सोमवार १५ फेब्रुवारी २०२१ - डॉ.शोभना तीर्थळी यांनी फ्लावर ' फ्लॉवर रेमेडीची तोंडओळख'  या विषयावर व्याख्यान दिले.व्याख्यानात फ्लॉवर रेमेडीचा जनक एडवर्ड बाख,.फ्लॉवर रेमेडीची वैशिष्ट्ये,पार्किन्सन्स शुभंकर ,शुभार्थीना भावनिक तणावात याचा होणारा उपयोग याबद्दल माहिती दिली.

             सोमवार २२ फेब्रुवारी २०२१ - शुभंकर सुजाता फणसळकर आणि नलीन जोशी यांच्याशी गप्पांचा कार्यक्रम झाला.सुजाताताईनी संजय फणसाळकर यांच्या योग आणि अक्युप्रेषर बाबतीतील तज्ज्ञत्वाची आणि त्याचा उपचारासाठी केलेल्या वापराची माहिती सांगितली.नलीन यांनी पत्नी प्रज्ञाच्या आजारातील चढउतारात वेळोवेळी शास्त्रशुद्ध अभ्यास आणि निरीक्षणाच्या सहाय्याने प्रज्ञास आधार कसा दिला हे सांगितले. 

           सोमवार १५ मार्च २०२१ - बालरोगतज्ज्ञ डॉ.प्रकाश जावडेकर आणि त्वचारोगतज्ज्ञ सुषमा जावडेकर या पती पत्नींशी अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम झाला.पार्किन्सन्स आनंददायी कसा बनवला ते त्यांनी दैनंदिन जीवनातील उदाहरणे देऊन हसतखेळत गप्पा मारत सांगितले.जावडेकर यांनी काढलेली पेंटिंग्ज दाखवली.

           सोमवार 22  मार्च २०२१ - पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या हितचिंतक सई कोडोलीकर यांनी गो.नि.दांडेकर लिखित 'दुर्गभ्रमणगाथा' मधील काही भागाचे अभिवाचन केले.गोनिदांनी केलेल्या सुरस वर्णनाबरोबर त्या त्या ठिकाणचे फोटो टाकल्यामुळे अभिवाचन अधिक  देखणे झाले. 

        रविवार २५ एप्रिल २०२१ - जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळावा  २०२१ हा पहिलाच ओंनलाईन मेळावा होता.अनेक अडथळ्यांची सामना करत तो उत्तम रित्या पार पडला.'२०२१ जागतिक पार्किन्सन्स मेळावा Behind the curtain' या विषयाद्वारे आयोजकांनी आपले याबाबतचे अनुभव सांगितले.

        सोमवार ३ मे २०२१ - शुभार्थी किरण सरदेशपांडे आणि शुभंकर सीमा सरदेशपांडे यांच्याशी अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम झाला.पार्किन्सन्सशी त्यांची मैत्री त्यांनी स्वत:वर विनोद करत सांगितली.त्यांनी स्वत: डिझाईन केलेल्या  पत्त्यांनी  त्यांची क्रिएटीव्हिटी दाखवली.शुभंकर शुभार्थीसाठी गप्पा प्रेरणादायी ठरल्या.

             सोमवार २४ मे २०२१ - शुभार्थी उमेश सलगर या हरहुन्नरी व्यक्तीशी अनौपचारीक गप्पा झाल्या.त्यांनी दारात काढून दाखवली रांगोळी,स्वत: केलेल्या पदार्थांच्या कृती दाखवल्या.दिवंगत पत्नीच्या आठवणी जागवल्या.आणि पार्किन्सन्सबरोबर आनंदी राहण्यासाठी करत असलेल्या प्रयत्नांची माहिती सांगितली.सर्वजण भरून गेले होते. 

           सोमवार ३१ मे २०२१ - शुभंकर श्रीपाद कुलकर्णी यांनी आपल्या अनौपचारिक गप्पातून शुभंकर कसा असावा याचा वस्तुपाठ दिला पत्नी शिल्पा कुलकर्णीला पार्किन्सन्स होऊन २५ वर्षे उलटून गेली.विविध उपचार, सातत्याने व्यायाम यामुळे शिल्पा ताई यांचा पीडी आटोक्यात ठेवण्यात त्यांनी यश मिळवले आजही त्या स्वत:ची कामे स्वत: करतात.

              सोमवार २१ जून २०२१ - लाईफस्पार्क टेक्नोलॉजीस - साईन आयआयटी मुंबईचे अमेय देसाई यांचे 'Sensory cuing to improve gait and reduce falls'  यासाठी device करण्याच्या त्यांच्या प्रयोगाबद्दल बोलणे झाले.त्यांची माहिती शुभार्थी साठी आशेचा किरण दाखवणारी होती.प्रयोगात सहभागी होऊ इच्छिणार्यांना त्यांनी नावे देण्याची विनंती केली. ज्यांनी नावे दिली त्यांचा स्वतंत्र whats app grou       सोमवार २१ जून २०२१ - लाईफस्पार्क टेक्नोलॉजीस - साईन आयआयटी मुंबईचे अमेय देसाई यांचे 'Sensory cuing to improve gait and reduce falls'  यासाठी device करण्याच्या त्यांच्या प्रयोगाबद्दल बोलणे झाले.त्यांची माहिती शुभार्थी साठी आशेचा किरण दाखवणारी होती.प्रयोगात सहभागी होऊ इच्छिणार्यांना त्यांनी नावे देण्याची विनंती केली. ज्यांनी नावे दिली त्यांचा स्वतंत्र whats app grop करण्यात आला.

                सोमवार  दि. ५ जुलै २०२१ -  डीबीएस शस्त्रक्रिया झालेल्यांचे अनुभव कथन ठेवले होते. यात नागपुरच्या ज्योती पाटणकर,मीनल दशपुत्र,विजय जोशी,सुधीर वकील,पुण्याच्या सविता पाठक,नाशिकच्या पुष्पा नागले हे शुभार्थी आणि त्यांचे शुभंकर सहभागी झाले.प्रत्येकाने आपले अनुभव सांगितले.चर्चा खूपच रंगली.शस्त्रक्रिया झालेल्यांना प्रत्यक्ष पाहून जे शस्त्रक्रिया करू इच्छितात त्यांना दिलासा मिळाला.

              शनिवार १७ जुलै २०२१ - शुभार्थी नारायण फडणीस अने शुभंकर छाया फडणीस यांनी आपल्या पार्किन्सन बरोबरच्या प्रवासाचे अनुभव कथन केले.या दोघांनी आपल्या कुटुंबीयांसमवेत चिकन गुनिया आणि वाढलेला पार्किन्सन यावर केलेली मात प्रेरणादायी आहे. त्यांनी म्हटलेल्या सुरेल गाण्यांमुळे कार्यक्रमाची रंगत अधिकच वाढली.

                 सोमवार २६  जुलै २०२१  सर्वात सीनीअर शुभार्थीच्या शुभंकर रेखा वकील, सर्वात सीनीअर शुभंकर जोत्सना सुभेदार आणि स्वतःच स्वतःच्या शुभंकर असलेल्या वनीता सोमण यांचे अनुभव कथन झाले.प्रत्येकाचे अनुभव ,समस्या वेगळ्या होत्या पण त्यांना जिद्दीने, आनंदाने,कल्पकतेने तोंड देण्याची वृत्ती सारखीच होती.शुभंकर शुभार्थीसाठी हे अनुभव प्रेरणादायी ठरले.  

                   सोमवार  दि. १६ आगस्ट २०२१ -कबीर बागेत काम केलेल्या योगशिक्षिका

शुभंकर मनीषा मनोहर लिमये यांचे 'पार्किन्सन्ससाठी 'अ' ची बाराखडी' या विषयावर प्रात्यक्षिकासह व्याख्यान झाले.अष्टांग आयुर्वेद येथे झालेल्या सेमिनार मध्ये चंद्रकांत शहासने यांनी ही बाराखडी शिकविली.यात ओंकाराचे १२ भाग केलेले आहेत याचा प्रयोग पती मनोहर लिमये यांच्यावर केल्यावर त्यांना फायदे जाणवले.शुभंकर शुभार्थिनी प्रात्यक्षिकात सहभाग घेतला.

               

              सोमवार  दि. २० सप्टेंबर २०२१ - आपल्या फुलराणी शुभार्थी गीता पुरंदरे यांच्याशी अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम झाला.प्रश्नोत्तरे स्वरूपाचा हा कार्यक्रम होता.त्यांचे यामागचे कष्ट,समरसता,सातत्य पाहून सर्व भारावून गेले..त्यांच्या विविध पुष्परचना यावेळी अतुल ठाकूर यांनी स्क्रीनवर शेअर केल्या.प्रत्यक्ष पुष्परचना करतानाचा व्हिडीओही दाखविला.

 

                सोमवार दि. २७ सप्टेंबर २०२१ - पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या कार्यवाह आणि शुभंकर अशा रेवणकर यांच्याशी अनौपचारिक गप्पांचा कार्यक्रम झाला.शुभंकर म्हणून त्याना आलेल्या अडचणी आणि त्यांनी त्यातून धैर्याने काढलेले मार्ग,याचा त्यांनी घेतलेला आढावा सर्वांची मने हेलावून गेला.आपल्या अडचणी दु;खे यापुढे काहीच नाहीत ही सर्वांची भावना झाली.

 

              मंगळवार दि. १९ ऑक्टोबर २०२१ - कोजागिरी निमित्त शुभार्थी उल्हास गोगटे यांची मुलाखत डॉ.शोभना तीर्थळी यांनी घेतली..उल्हास गोगटे म्हणजे बाबांची मानसकन्या आणि त्यांच्या आठवणीची पानगळ पुस्तकाची प्रकाशिका त्रिवेणी कुलकर्णी.आणि मुलगा अमर ही यावेळी उपस्थित होते.एक आदर्श शुभंकर आणि जिंदादिल बाबा ८९ व्या वर्षीही दु;खावर संकटांवर मत करून आनंदाने जगात आहेत .त्यांचा जीवनपट थक्क करणारा आणि प्रेरणादायी ठरला.त्यांच्या काही कविता त्रिवेणीनी वाचून दाखवल्या.त्यांच्या विविध छंदांचे फोटो योग्यवेळी अतुलनी टाकल्याने कार्यक्रमाची रंगत वाढली.

               

               सोमवार दि. २२ नोव्हेंबर २०२१ -शुभंकर जोत्स्ना पुजारी यांनी आपले अनुभव सांगितले.बाराक्षाराबाद्द्ल माहिती सांगितली शुभार्थी दिनेश पुजारी यांच्यासाठी त्या वेळोवेळी बराक्षाराचा उपयोग करतात त्यांचा याबाबतचा अनुभव चांगला आहे.  

                  

             सोमवार दि. २० डिसेंबर २०२१ -भाषातज्ज्ञ,बहुभाषा अभ्यासक शुभार्थी अविनाश बिनीवाले डी.लिट. यांनी शब्द कोश या विषयावर व्याख्यान दिले.त्याना मुंबई विद्यापीठाने डी.लिट.दिली त्याबद्दल पार्किन्सन्स मित्रमंडळातर्फे मानपत्र देण्यात आले .मानपत्राचे लेखन प्रा. मृदुला कर्णी यांनी केले.

 

              सोमवार दि. २७ डिसेंबर २०२१ - शुभार्थी विनोद भट्टे यांचे अनुभव कथन झाले.त्यांच्या पत्नीला अल्झायमर झाल्यावर त्यांनी शुभंकर म्हणून उत्तम साथ दिली.आता त्यांना पार्किन्सन्स झाल्यावर ते स्वत:च स्वत:चे शुभंकर आहेत.त्यांनी फोटोग्राफी,पेंटिंग,चारोळ्या लेखन असे छंद जोपासले आहेत.

 

              सोमवार दि.१७ जानेवारी २०२२ - अनुश्री,ओंकार, हृशीकेश या भावंडानी शुभंकर म्हणून आपले अनुभव कथन केले.शुभार्थी अश्विनी दोडवाड या त्यांच्या मातुश्री आहेत.ओंकार इंग्लंडहून तर अनुष्का, हृशीकेश पुण्यातून बोलले.तिघांनी छान समन्वय साधत आपले अनुभव सांगितले.प्रत्यक्ष आपली शुभंकराची भूमिका बजावतानाही त्यांच्यात समन्वय आहे. 

             सोमवार दि.३१ जानेवारी २०२२ -  शुभंकर अंजली महाजन यांचे त्यांच्या रक्तदानाच्या अनुभवावर व्य्ख्यान झाले.त्यांचा रक्तगट ओ आरएच निगेटिव्ह आहे हा दुर्मिळ आहे आणि ऐनवेळी रक्त द्यावे लागते.त्यांनी २२ वेळा बोलावणे आल्यावर हातातले काम टाकून रक्तदान केले.त्यांनी आपल्या अनुभवाबरोबर रक्तदाना विषयीही माहिती दिली.आशा रेवणकर यांनी त्यांची ओळख करून दिली.

            सोमवार दि.२८ फेब्रुवारी २०२२ - समुपदेशक आणि शुभंकर अस्मिता कुलकर्णी यांनी 'एक  समुपदेशक शुभंकराच्या भूमिकेतून' या विषयावर व्याख्यान दिले.आपल्या पतीचा पार्किन्सन हाताळताना समुपदेशक असल्याने आपल्या पतीचा पार्किन्सन हाताळणे आणि त्यांची मानसिक अवस्था सांभाळणे त्या चांगल्या प्रकारे करूशकतात.हे करताना शुभांकराने स्वत:चे स्वास्थ्य सांभाळणे आणि स्वत:ला वेळ देणे गरजेचे आहे असे त्यांनी आवर्जून  सांगितले.मृदुला कर्णी यांनी त्यांची ओळख करून दिली. 

            सोमवार दि.२८मार्च २०२२  - माधुरी पेठे यांनी 'बारा क्षाराची तोंडओळख' या विषयावर व्याख्यान दिले.यामागचा सिद्धांत त्यांनी अतिशय सोप्या भाषेत सांगितला.विषय समजून घेतला तर घरच्याघरी विविध शरीरिक तक्रारीवर आणि जाराव्र आपण याचा उपयोग करून घेऊ शकतो.

              रविवार दि.२४ एप्रिल २०२२ - आपल्या सर्वांचे लाडके नृत्यगुरू हृषीकेश पवार यांची मुलाखत डॉ.शोभना तीर्थळी यांनी घेतली. त्यांचा स्वत:चा नृत्यप्रवास,पर्किन्सन्स मित्रमंडळाचे भेट, शुभार्थीना १२ वर्षे मोफत शिकवताना आलेले अनुभव,मिळालेला आनंद यावर सविस्तर उत्तरे दिली.अनेकाना मुलाखत ऐकून नृत्यवर्गास प्रवेश घ्यावा असे वाटले.

            सोमवार दि.२ में २०२२ - शुभार्थी डॉ.अविनाश धर्माधिकारी आणि शुभंकर डॉ.अमिता धर्माधिकारी यांनी 'तणाव कमी होण्याचा गर्भ संभवतेवर सुपरिणाम' या विषयावर विविध आकडेवारीच्या तक्त्यासह व्याख्यान दिले.धर्माधिकारी पती पत्नी लोणावळ्याच्या मन:शक्ती केंद्रातील या प्रकल्पातील सांखीकीय विश्लेषणासाठी मदत करतात,

             सोमवार दि.७ जून २०२२ - एस.व्यास योग युनिव्हर्सिटी बंगलोर येथील सिनिअर योग थेरपिस्ट परमेश्वर सोम यांनी 'पार्किन्सनसाठी उपयुक्त योगासने' या विषयावर प्रात्यक्षिकासह व्याख्यान दिले.सर्वाना ती उपयुक्त वाटली.त्यांनी ज्यांना इच्छा आहे त्याना ऑनलाइन शिकवण्याची तयारी दर्शवली.

            सोमवार दि.२७ जून २०२२ - शुभार्थी शैला भागवत यांनी कोविदनंतर भर उन्हाळ्यात केलेला प्रवास त्यासाठी केलेली पूर्व तयारी आणि प्रवासाची आनंददायी पूर्तता याबाबतचे अनुभव सांगितले.गप्पात त्यांचे पती शशी भागवत ही सह्भागी झाले.त्यांचे अनुभव खूपच प्रेरणादायी होते.

            मंगळवार दि.१९ जुलै २०२२ - शुभार्थी गौरी इनामदार यांनी पार्किन्सन बरोबर माझा प्रवास या विषयावर संवाद साधला.वेगवेगळी वळणे घेत चाललेला त्यांचा प्रवास नैराश्यातून साकारात्म्क्तेकडे कसे जाता येते याचा वस्तुपाठच होता.

           मंगळवार दि.२३ ऑगस्ट २०२२ - शुभंकर शोभना तीर्थळी यांनी 'शुभंकराची भूमिका' या विषयावर आपले विचार मांडले.काळजीवाहकासाठी शुभंकर शब्द वापरण्याची सुरुवात,या शब्दाचा अर्थ,व्याप्ती याबद्दल माहिती सांगितली.शुभंकराच्या विविध परिघातील शुभार्थीबरोबर सदैव असणार्या शुभंकरांनी कोणत्या बाबी लक्षात घ्यायला हव्यात यावर प्रकाश टाकला.  

                मंगळवार दि.२० सप्टेंबर २०२२ - आपले शुभार्थी, ज्येष्ठ भाषातज्ञ आणि शब्दकोशतज्ज्ञ डाॅ. अविनाश बिनीवाले सर, यांनी "आपणही मोठी कामे करू शकतो" या विषयावर मार्गदर्शन केले. शब्द कोश क्षेत्रात कोणती कामे होण्याची गरज आहे याबद्दल त्यांनी आपले मौलिक विचार मांडले.व्याख्यानानंतर लगेचच काहींनी यातील काही कामे करण्याची तयारी दर्शवली.       

            सोमवार दि.२६ सप्टेंबर२०२२ - हरहुन्नरी शुभार्थी विश्वनाथ भिडे आणि अंजली भिडे यांनी यांनी सर्वांशी संवाद साधला.आजाराची स्वीकृती आणि घरातील पोषक वातावरण यामुळे अजारासह आनंदी जीवन जगता येते. याचा वस्तुपाठ म्हणजे विश्वनाथ भिडे आणि अंजली भिडे यांचे सहजीवन असे म्हणता येईल.

          

          

              मंगळावर दि.२२ डिसेंबर २०२२ - शुभंकर अंजली भिडे आणि त्यांच्या सहकार्यांनी विविध गुणदर्शनाचा 'सुगंधी गजरा' सादर केला.नाट्य संगीत, भावगीते,जुनी सिने गीते अशी विविधता यात होती.याशिवाय शिटीवरील गाणी ,माउथ ऑर्गन यांनीही कार्यक्रमाची रंगत वाढवली.

             मंगळवार दिनांक २७ डिसेंबर २०२२ - रोजी,  शुभंकर श्री विलास गिजरे, यांनी "नर्मदा परिक्रमा अनुभव...एक संधी स्वओळख आणि स्वसुधारणेची " या विषयावर आपले अनुभव कथन केले.मनाचा निर्धार,कोणत्याही परिस्थितीत मनाचा तोल ढळू न देणे,जुळवून घेणे असे गिजर यांचे अनेक गुण परिक्रमेत उजळून निघाले.

             मंगळवार ३ जानेवारी २०२३ - डॉक्टर अविनाश बिनीवाले यांनी 'नर्मदा परिक्रमा दुसरी बाजू' सांगितली. "नर्मदा परीक्रमा " हा आपल्या अनेकांच्या उत्सुकतेचा विषय असतो.यामुळेच जेव्हा बिनिवाले सरांकडे सुध्दा नर्मदा परीक्रमेबद्दल माहीती आहे, असे कळले तेव्हा अनेकांनी ते ऐकूया अशी इच्छा व्यक्त केली .त्याची नोंद घेऊन आयोजित केला होता.शिक्षण, भाषा शास्त्र या अंगाने तेथील परिस्थितीचा,समाजाचा बिनीवाले यांनी शोध घेतला.

           मंगळवार २४ जानेवारी २०२३ - शुभार्थी रेखा आचार्य  यांच्याशी शोभना तीर्थळी आणि रेखा आचार्य यांनी अनौपचारिक गप्पा मारल्या.वाढलेल्या पार्किन्सनची तमा न बाळगता जीवनातील अनेक अंगांचा आस्वाद घेण्याची त्यांची वृत्ती सर्वाना प्रेरणा देवून गेली.शरीर साथ देत नसताही केलेल्या विविध पाककृतीही थक्क करून गेल्या 

            मंगळवार २८ फेब्रुवारी २०२३ - शुभार्थी उमेश सलगर यांनी गोवा पर्पल फेस्टिवल २०२३ मध्ये पार्किन्सन मित्रमंडळाचे ब्रॅंड अँबेसडर म्हणून प्रतिनिधित्व केले.ही दिव्यांगांची राष्ट्रीय परिषद होती.ही परिषद त्यांनी गाजवली.त्यांचे तेथील अनुभव त्या फेस्टिवल मधून मिळालेली प्रेरणा, संस्थेचे प्रतिनिधित्व केल्याने वाढलेली जबाबदारी या सर्वांचे विवेचन केले.त्यांच्या कामगिरीमुळे सर्वांच्याच मनात अभिमानाची भावना निर्माण झाली.

              मंगळवार २५ एप्रिल २०२३ - प्रवास भाषा निर्मितीचा या विषयावर डॉ,अविनाश बिनीवाले यांचे रंजक आणि माहितीपूर्ण व्याख्यान झाले.अनेकांच्या प्रश्नांना त्यांनी मोकळेपणाने उत्तरे दिली.यानंतर किरण सरदेशपांडे,अविनाश धर्माधिकारी आणि सुनील कर्वे यांनी पार्किन्सन्समुळे बोलण्यावर परिणाम झाला असता त्यावर मात कशी करता येते हे आपले अनुभव सांगत कथन केले.

            मंगळवार ३० मे २०२३ - शुभार्थी गौरी इनामदार यांनी प्राणायाम या विषयावर प्रात्यक्षिकासह व्याख्यान दिले.त्या अनेक वर्षे योगासने आणि प्राणायाम यांचे क्लास घेत होत्या.अमेरिकेतही त्यांच्या व्याख्यानांना चांगला प्रतिसाद मिळाला.त्यांना योगासन आणि प्राणायामाचा स्वत:चा पीडी आटोक्यात ठेवण्यासाठी चांगलाच उपयोग होत आहे.त्यांचे अनुभवावर आधरित व्याख्यान सर्वाना भावले.

               मंगळवार २७ जून २०२३ - दुबई येथील शुभार्थी मिलिंद जोशी आणि शुभंकर अपर्णा जोशी यांनी आपल्या पार्किन्सनसह प्रवासाचे अनुभवकथन केले.लहान वयात पार्किन्सन झाल्यावर त्यांनी सकारात्मकतेने,सुजाणतेणे आजाराकडे पाहिले.तेथील Movement mantra या सपोर्ट ग्रुपमध्ये ते सामील झाले.नियमित व्यायाम, लेखन,सुयोग्य आहार, विहार या आधारे त्यांनी पार्किन्सनला नियंत्रणात ठेवले.पत्नीची साथ होतीच.त्यांचे अनुभव सर्वांसाठी प्रेरणादायी होते. 

              मंगळावर २५ जुलै २०२३ - मंडळाच्या अध्यक्षा श्यामालाताई शेंडे यांच्याशी शोभना तीर्थळी आणि आशाताई रेवणकर यांनी गप्पा मारल्या.गप्पातून पार्किन्सन मित्रमंडळाची सुरुवातीची वाटचाल,मंडळाचे बीजारोपण करणारे मधुसुदान शेंडे यांचा पार्किन्सनसह प्रेरणादायी प्रवास,श्यामालताईंची त्याना मिळालेली साथ आणि शेंडे साहेबांचा वसा पुढे चालवणे या सर्वांचा उलगडा झाला.रामचंद्र करमरकर यांनी निभावलेल्या मैत्रीच्या आठवणी,अमित करकरे  यांची भावूक करणारी क्लिप,डॉ.वीणाताई देव यांनी आपल्या सखीबद्दल व्यक्त केलेल्या भावना,दीपा होनप आणि अंजली महाजन यांनी सांगितलेल्या हृद्य आठवणी  यांनी गप्पा वेगळ्याच उंचीवर नेल्या.

              मंगळवार दि.२९ ऑगस्ट २०२३ - शुभार्थी अरुण सुर्वे यांनी आपले प्रेरणादायी अनुभव सांगितले. तरुण वयात पीडी झाला तथापी त्यांनी धीराने त्याचा मुकाबला केला.आपली शासकीय सेवा यशस्वीपणे पूर्ण केली छंद जोपासले.पीडी साठी असलेल्या शासकीय सेवा सवलती योजना यांचे लाभ घेतले आणि त्यासाठी काय करावे लागते याची माहिती सांगितली.इतरांना त्यासठी मदत करायची तयारीही दाखवली.त्यांचे मित्र उमेश सलगर यांनी त्यांच्या कार्यकर्तुत्वाची माहिती सांगितली.

              मंगळवार ३१ ऑक्टोबर २०२३ - शुभार्थी शोभा ताकवले यांनी मीच माझी शुभंकर असे म्हणत आपले अनुभव सांगितले.नोकरी चालू असताना त्यांना पार्किन्सन्स झाला.नातेवाईक,मुले मुली मदतीला असले तरी दैनंदिन व्यवहारात त्या स्वत:च स्वत:ची काळजी घेतात.त्यांची DBS शस्त्रक्रिया झाली आहे.त्याचा त्यांना चांगला उपयोग झाला. त्याविषयी त्यांनी माहिती सांगितली.स्वत:च स्वत:चे शुभंकर होताना कसे आणि काय बदल केले याची माहिती सांगितली.सर्वांनाच त्यांचे कौतुक वाटले.

              मंगळवार  दि.२३ जानेवारी २०२४ - शुभार्थी राजीव कराळे आणि शुभंकर माधुरी कारळे यांनी आपले मनोगत मांडले.या दोघा पती पत्नीच्या मनोगतात कोठेही पार्किन्सन्स डोकावत नव्हता.पती पत्नीचे उत्तम सहजीवन,पार्किन्सन्सचा स्वीकार,वाचन, फोटोग्राफीचा छंद, पर्यटनाची आवड,सातत्याने चालण्याचा केलेला व्यायाम,संयत मनोवृत्ती  या सर्वांमुळे त्यांचा पार्किन्सनन्स नियंत्रणात आहे.त्यांनी निसर्ग,इमारती यांचे काढलेले फोटो पाहण्यात सर्व रमून गेले.Instagram वर त्यांचे हजारो फोटो आहेत.

              मंगळवार दि.२७ फेब्रुवारी २०२४  -  गोवा येथील ' पर्पल फेस्टीवल २०२४ ' ला   विजयालक्ष्मी रेवणकर या संस्था प्रतिनिधी म्हणून सहभागी झाल्या.तेथील त्यांचे अनुभव त्यांनी भेटू आनंदे मध्ये शेअर केले.त्या स्वत: तेथील अनुभवाने भारावून गेल्या होत्या.विविध प्रकारच्या हजारो दिव्यांगांची राहण्याची जेवणाची व्यवस्था.त्यांच्या विविध गुणदर्शन ,कलाकृतीचे आयोजन हे सर्व चोखपणे केले होते.तेथील विविध कार्यक्रम,स्टाल,यांचे फोटो,व्हिडीओ दाखवल्याने प्रत्यक्ष कार्यक्रमात हजर राहिल्यासारखे वाटले.शेवटी दिव्यांगांचा सहभाग असलेल्या प्रेरणादायी Anthem ने कार्यक्रमाचा शेवट झाला.

                     

                

 

पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६६

                                                  पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६६

                              १ मार्चपासून कोविद लसीकरणाचा दुसरा टप्पा सुरु झाला.आमच्या whats app group बर लगेच शंका, कुशंका,भीती,शंकांचे निराकरण अशा अनेक पोस्टचा सिलसिला सुरु झाला. या सर्वाबाबत आणि आमच्या अनुभवाबद्दल गप्प्पात सांगणार आहे.आणखी एक महत्वाचे म्हणजे लसीकरणाबद्दल लिखित स्वरुपात ,व्हिडिओ स्वरुपात अनेक पोस्ट येत आहेत.त्यातील काही दिशाभूल करणाऱ्याही असतात. त्यांच्याकडे अजिबात लक्ष देऊ नये.लेखासोबत लसीकरणाबद्दल सर्व तर्हेच्या शंकांचे शास्त्रशुद्ध निराकरण करणारा दिनानाथ हॉस्पिटलचा डॉक्टर धनंजय केळकर यांचा उत्तम व्हिडीओ आहे.त्याची लिंक  देत आहे तो अगदी सुरुवातीपासून शेवटपर्यंत सर्वांनी जरूर ऐकावा

                           लहान वयातले काही शुभार्थी वगळता  सर्व पार्किन्सन्स शुभार्थी या टप्प्यात येतात.पार्किन्सन्स हा आजार रक्तदाब,मधुमेह इत्यादी अजाराप्रमाणे कोविदासाठी  धोकादायक आजारात येत नसल्याने ४५ वर्षावारचे पीडी पेशंट या टप्प्यात येत नाहीत.आमच्या अनेक शुभंकर शुभार्थीचे vaccination झाले.औरंगाबादच्या आरती तिळवे आणि डोंबिवलीच्या डॉ.विद्याताई जोशी यांचे vaccination यशस्वीरीत्या पार झाले काहीच त्रास झाला नाही असे पहिले प्रतिसाद आले.त्यानंतर गिजरे पती पत्नी,शीलाताई पागे,श्रद्धा भावे,ज्ञानदा चिटणीस,रेवणकर पती पत्नी यांचे यशस्वीरीत्या vaccination झाल्याचे आणि काही त्रास झाला नाही असे मेसेज आले.   

                         सर्व कडे प्रोसिजर सारखे असले तरी काही लोकल फरक असू शकतो.पार्किन्सनन्स आजाराचे प्रमाणपत्र कोणालाच मागितले नाही पण  बेळगावच्या  आशा नाडकर्णी यांना प्रमाणपत्र मागितले. त्यामुळे सर्व चौकशी करूनच लसीकरण केन्द्रावर जावे. 

                        रजिस्ट्रेशन करताना समस्या येते असे काहींनी सांगितले. आमचे नेहमीचे उत्साही सभासद  प्रसाद कृष्णापुरकर,हर्षल देशपांडे यांनी लगेच app कसे वापरायचे दाखवणारा व्हिडीओ टाकला. रमेश तिळवे यांनी शंकानिरसन करणारा व्हिडीओ टाकला.आमचा whats app group चा शंकानिरसनासाठी शुभंकर शुभार्थीना नेहमीच आधार वाटतो.                 

                      इतक्या सर्वांचे प्रतिसाद पाहूनही प्रज्ञा जोशीचा मला फोन आला काकू आमचा दोघांचा सुतार दवाखान्यात ११/१२ नंबर आलाय पण मला खूप भीती वाटते.मी तिला समजावले.लसीकरण झाल्यावर मात्र तिचा काहीच त्रास न झाल्याचा आणि सेंटरवरही कोणाला त्रास झाल्याचे दिसले नाही असा मेसेज आला.

                     आमचा दोघांचाही लसीकरणाचा अनुभव चांगला होता. प्रथम आम्ही रजिस्ट्रेशन करण्यात बराच वेळ घालवला.नंबर लागत नव्हता. आमच्या आजूबाजूच्या बऱ्याच जणांनी थेट सरकारी दवाखान्यात जावून नंबर लावला.रजिस्ट्रेशन करण्याची गरज लागली नाही.आम्हीही हाच मार्ग अनुसरला.

                     आमच्या जवळ असलेल्या आंबेडकर हॉस्पिटलमध्ये जावून आम्ही नंबर लावला.आधारकार्ड बरोबर न्यावे लागले.नंतर अर्धा तास बसावे लागते तो वेळ धरून आम्ही दोन तासात घरी आलो.रक्त पातळ व्हायच्या गोळ्या घेता का असे विचारले.आम्ही हो म्हणताच मग काही दिवस बंद केल्या होत्या का असे विचारल्यावर आम्ही नाही सांगितले..त्यांनी डॉक्टरना बोलावले. डॉक्टरनी लस द्यावयास हरकत नाही असे सांगितले.आणि एकदाचे आमचे लसीकरण झाले.हीच शंका ग्रुपवर विचारली गेली होती.डॉक्टर केळकर यांच्या व्हिडिओ मध्ये रक्त पातळ करणाऱ्या गोळ्या बंद करायची गरज नाही असे स्पष्ट सांगितले आहे..

                आम्हाला दोघांना काही त्रास झाला नाही म्हणून आम्ही खुश होतो.पण रात्री १२ वाजता ह्यांना ताप आला १०० पर्यंत होता.आम्ही ताप येण्याची शक्यता गृहीत धरून क्रोसिनच्या गोळ्या आणून ठेवल्याच होत्या.एक गोली घ्यावी लागली. नंतर पुन्हा ताप आला नाही.पीडी पेशंटबाबत इतर काही झाले तरी पार्किन्सन्स थोडासा तात्पुरता वाढतो.ताप आला की ह्यांना अजिबात हालचाल करता येत नाही आणि ताप उतरला की लगेच नेहमीसारखी हालचाल चालू होते.ह्यांना ताप क्वचितच येतो. कोविदाच्यावेळी तापाने त्यांची हालचाल बंद झाली तेंव्हा मला वाटले होते आता आता हे असेच राहील.पण तसे नव्हते.त्यामुळे आता लसिकरणामुळे ताप आला आणि हालचालीवर परिणाम झाला तरी घाबरून जाऊ नये.

                 लसीकरण घेतलेल्या पार्किन्सन्स पेशंटमध्ये ताप येणारे फक्त एकटेच होते हे ही लक्षात घेऊन न घाबरता लासिकरणास सामोरे जावे.

            

                   

पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६५

                                                  पर्किन्सन्सविषयक गप्पा - ६५

                                       ठाण्याच्या   विभावरी सहस्त्रबुद्धेचा फोन आला, 'माझी आई शैलजा जोगळेकरचे नाव तुमच्या whats app group ला add करता का?' मी लगेचच ते केले.तिच्या या मेसेजमुळे मीच खुश झाले होते.यापूर्वी ती ग्रुपवर आली होती. आणि रमली होती.ओंनलाईन मिटिंगही तिने जॉईन केल्या होत्या.ती ठाण्याला आई पुण्याला. दुसरी बहिण रोह्याला. पार्किन्सन्स झालेल्या वडिलांचे प्राब्लेम  वाढत होते. तिला काळजी वाटत होती.आणि आपण तेथे नाही ही अगतिकताही.तिचे आणि तिच्या आईचे  फोनवर बोलणे ऐकल्यावर कोरोनामुळे कोठे जाणेयेणे नाही त्यामुळे ते कंटाळले आहेत, मानसिक समस्याच जास्त आहे असे मला वाटले. मी ऑनलाईन डान्स,व्हिडिओ कॉन्फरन्स इ.ची माहिती सांगितली.ती ग्रुपवर आली. प्रतिक्रिया देवू लागली.आणि पुण्याला मधून मधून जात असते तेंव्हा आईला दाखवीन म्हणाली. आईकडे स्मार्ट फोन नव्हता.आणि आईला तो वापरताही येत नव्हता.मी तिला सुचविले आपण औषधोपचारावर खूप खर्च करतो.तर तू तिला स्मार्टफोन घेऊन दे.आईबाबा ग्रुपवर आल्यावर इतरांच्या कलाकृती, कविता. सकारात्मक प्रतिक्रिया पाहून मोटीवेट होतील. स्मार्टफोन हे त्यांची मानसिक अवस्था सुधारण्यासाठीचे औषध आहे असे समज.ती स्वत: ग्रुपवर आल्यावर तिला हे पटले.

                                       शैलजाताई मार्च मधील सभेला नर्मदा हॉलमध्ये प्रथमच एकट्या आल्या होत्या.खूप खुश झाल्या होत्या.पुढच्या वेळेला पतीना घेऊन येणार होत्या पण कोरोन सुरु झाला.लॉकडाऊन झाले आणि सभाच झाल्या नाहीत.काही संपर्कही झाला नाही.त्यांचाच एकदा फोन आला आणि त्यानंतर विभावरी जॉईन झाली.आता तिची आईही जॉईन झाली.विभावरीचा मेसेज आला एखादी लहान गोष्ट आपण करायची राहतो.ती केल्याने किती गोष्टी साधतात.तुम्ही स्मार्ट फोनचे सुचविल्यामुळे मी ते केल हे चांगले झाले..शैलजा ताईंचाही फोन आला.तुमचे कार्यक्रम आम्ही दोघेही एकत्र  ऐकतो.त्या भरभरून बोलत होत्या.मलाही छान वाटले.

                                 एप्रिल मध्ये आमच्या वैशाली खोपाडेने whats app नसलेल्या सर्वाना फोने केले होते.प्रत्येकाशी भरपूर गप्पा मारल्या त्यांची विचारपूस केली आणि महत्वाचे म्हणजे मंडळाच्या सर्व उपक्रमांची माहिती दिली.ती शुभंकर, शुभार्थीच्या प्रतिक्रियामुळे भारावून गेली होती.तिने whats app वर येण्यास आणि ऑनलाईन कार्यक्रमास उपस्थित राहण्यास सुचविले.तिच्या फोनमुळे जवळजवळ ४० जण सामील झाले.शैलजा ताई आमच्या मेलिंग लिस्ट मध्ये अजून आल्या नव्हत्या त्यामुळे त्यांच्यापर्यंत त्यावेळी पोचलो नव्हतो.

                               whats app सुरु झाल्या पासून पुढची पिढीतील अनेकजण आपणहून सामील झाले आपल्या आत्यासाठी सामील झालेले मयूर श्रीत्रीय तर ग्रुपचे admin ही आहेत.दोडवाड भावंडे हर्शल देशपांडे,प्रसाद कृष्णापूरकर अशी सक्रीय सहभागी असणार्यांची किती तरी नावे सांगता येतील या तरूण पिढीमुळे ग्रुपमध्ये ताजेपणा असतो.

                              आमच्या पिढीचे लोक स्मार्टफोन घेण्यास राजी नसतात. मला शुभार्थींची मुले,सुना नातवंडे याना विनंती आहे.त्यांनी त्यांच्याच मोबाईलवर कार्यक्रम दाखवावेत.जेष्ठांना स्मार्टफोन वापरण्यास प्रवृत्त करावे.whats app विद्यापीठ माहिती म्हणून whats app बद्दल उपरोधाने बोलले जात असले तरी आम्ही आमच्या ग्रुपचा शुभंकर, शुभार्थीना आधार वाटावा असे वातावरण ठेवले आहे.योग्य माहिती कशी पोचेल यावर लक्ष ठेवले आहे.भ्रामक समजुती पसरवणारे काही आले की त्यावर लगेच कोणीतरी आक्षेप घेतो.अनेकांची प्रतिभा येथे फुलली आहे.मी यावर यापूर्वी लिहिले आहे.कोरोना काळात मंडळाला तगून ठेवण्याचे मोट्ठे काम whats app ने केले आहे.