Tuesday 28 December 2021

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७५

                                                   पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ७५

                 गप्पा ७४ मधी चौघी बहिणींची कथा वाचून अनेक प्रतिक्रिया आल्या.काहींनी अशीच उदाहरणे आमच्याही अनुभवास आली असे सांगितले.यातली मयुर श्रोत्रीय यांची प्रतिक्रिया जशीच्या तशी द्यावी असे वाटले.त्यांच्या सर्वच प्रतिक्रिया सविस्तर,वेगळा विचार देणाऱ्या असतात..वडिलांना पार्किन्सन्स होता.ते असताना पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची त्याना माहिती नव्हती.आत्याला पार्किन्सन्स झाला.त्या अतिशय  सकारात्मक.विचार करणाऱ्या,मानसशास्त्राच्या शिक्षिका,चांगल्या वाचक.आहेत.पण आता त्यांचा पार्किन्सनन्स वाढला आहे.मयूरच्या वाचनात 'मित्रा पार्किन्सना'  हे माझे इ प्रतीष्ठान तर्फे प्रकाशित झालेले इ पुस्तक आले. ते थेट आमच्या घरी आले.ग्रुपमध्ये सामील झाले परिवारातले महत्वाचे सदस्य बनले.whats app group  सुरु केला तेंव्हा मला तांत्रिक ज्ञान काहीच नव्हते.मयुरना मी विनंती केली आणि ते admin झाले. मला त्यांचा खूपच आधार वाटला.अतिशय संयतपणे ते ग्रुप सदस्याना हाताळतात.आत्या नगरला आणि हे पुण्याला पण त्यांचे आत्याकडे लक्ष असते.अविवाहित आत्याची काळजी त्यांची वयस्क आई घेत असते.संवेदनाशील मयूर यांची प्रतिक्रिया अतिशय बोलकी आहे.ते लिहितात,  

  • "बरोबर आहे शुभंकराची अशी परीस्थिती असू शकते.बऱ्याच वेळा यात शुभार्थीला सहन करावे लागते. मानसिक खच्चीकरण होते आणि शुभार्थी उपचारांना साथ देत नाही.
     एक दुसरीही बाजू सांगतो,
    माझी आत्या पार्किन्सन्स ची शुभार्थी. तिला आता अजिबात बोलता येत नाही. कोणाच्या आधाराशिवाय चालता येत नाही. 16 तास  2 नर्स आहेत. 8 तास घरातील माणसे काळजी घेतात.
    जेव्हा घरी जातो तेव्हा तिच्याशी नॉर्मल विषयांवर गप्पा मारतो. तब्येत वगैरे चौकशी करत नाही. एखादे पुस्तक वाचलेस का?( ती आता वाचत नाही हे माहिती असले तरीही).
    एखाद्या बातमीबद्दल चर्चा करतो. माझ्या ऑफिस विषयी, मुलीच्या शिक्षणाविषयी ,एखाद्या नवीन खाद्यपदार्थाविषयी, हॉटेल विषयी.. घरात नेहेमी बोलतो तश्या गप्पा मारतो. conscious inclusion.
    आपण आजही relevant आहोत ही भावना मोठी असते.

                        परंतु ज्या माणसांना आपण नेहेमीच ताकदीने उभे राहतात पाहिले आहे त्यांना अश्या अवस्थेत पाहताना दुःख होते. 
    शुभंकर म्हणून शुभार्थींचे आयुष्य प्रत्येक स्थितीत सुंदर करणे हे आपले कर्तव्य आहे .
    तसेच शुभार्थींने कोणताही न्यूनगंड न ठेवता, कोणतेही दडपण न ठेवता बिनधास्त जगावे. कोणीही कोणावर ओझे नाही आणि कोणीही कोणावर उपकार करत नाही. आज या वयात येताना आपणही अनेक त्याग केले आहेत आणि मुलांवर देखील अनेक उपकारच केले आहेत . कोणी आपली काळजी घेते तर आपल्यावर उपकार नाही तर आपल्या उपकारांची परतफेड करत आहेत हे लक्षात ठेवावे. बिनधास्त जगावे".याशिवाय त्यांनी मला त्या मुलींचा फोन द्या मी बोलून बघतो असेही त्यांनी मला सुचविले.
                      त्यांनी सांगितलेली दुसरी बाजुच माझ्या अनुभवाला अधिक आली. चौघी बहिणींसारखे उदाहरण अपवादात्मकच असते.कणभर आधार दिला तर मणभर आनंद देणारे जास्त आढळतात.अशा शुभंकर, शुभार्थी मुळे कामातील उत्साह वाढतो.
                       बऱ्याच वेळा पती किंवा पत्नी हे शुभंकर असतात.काही वेळा सह्चर हयात नसेल,अविवाहित व्यक्ती असेल तर अशा शुभार्थींची तरुण मुले,सुना,जावई उत्तम शुभंकर बनतात.,अविवाहित व्यक्ती असेल तर भाऊ,बहिण शुभंकर बनताना दिसतात.
                      पुढील गप्पात अशी  उदाहरणे सांगणार आहे.
     
                             
                      

Sunday 19 December 2021

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७४

                                                 पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ७४

                                      माझा फोन कधी संपतो याची वाट पाहत मीरा म्हणजे आमची स्वयंपाकाची बाई  उभी होती.काय करायचे हे तिला विचारायचे होते.मी तावातावाने समोरच्या व्यक्तीशी बोलत असलेली पाहून ती गोंधळलेली होती तिला माझा हा अवतार नवीनच होता.ती मला हाताने शांत व्हा अशा खुणा करत होती.माझा राग काही कमी होत नव्हता.असमंजसपाणे वागून त्या बहिणी आपल्या आईचे नुकसान करत आहेत हे मला दिसत होते.खरे तर असे रागावण्याचा मला अधिकार नव्हता.पण समोरची व्यक्ती मी परोपरीने सांगूनही ऐकत नव्हती आणि माझा तोल गेला.

                                समोरची व्यक्ती म्हणजे त्या चौघीतील एक.ती वारंवार आमहा चौघी बहिणींच्या कडे गाडी आहे आम्ही सांगाल तो खर्च करू अशा  पैशाने आईचा आजार बरा करण्याच्या गोष्टी करत होती.शुभार्थीचे दुखणे मानसिक जास्त आहे हे मला लक्षात आले होते.मी व्यायामाबद्दल,आहाराबद्दल,तिच मन रमविण्यासाठी काय करता येईल हे सांगायचा प्रयत्न करत होते.पण हे सर्व ऐकण्यात तिला काही स्वारस्य नव्हते.मी यापूर्वी आमचे युट्युब चानल,वेबसाईट, तिच्या आईशी मिळत्याजुळत्या शुभार्थींचे सकारात्मक व्हिडीओ,तिच्या आईची मानसिक समस्या असल्याने माझा फ्लॉवररेमेडीच्या व्याख्यानाचा व्हिडिओ असे सर्व पाठवले होते. Whats app group वर यायला सुचविले होते पण यातले त्यांना काहीच करायचे नव्हते.एरवी कोणत्याही व्यक्तीला हे सर्व पाहून ऐकून Relax वाटते.येथे मात्र दगडावर डोके आपटल्यासारखे होते.त्या आईची तब्येत जास्तच बिघडत होती.तिला नैराश्याने घेरले होते.आणि आहे ते असेच चालू राहिले तर काही फरक झालाही नसता.आत्ता बोलणारी बहिण थोडी ऐकून घेईल म्हणून मी सांगायचा प्रयत्न केला होता.पहिल्या बहिणीप्रमाणे येथेही तो वाया गेला होता.तिच्या आईचा रडणारा चेहरा माझ्या डोळ्यासमोर येत होता आणि माझी चिडचिड झाली होती.आई आधीपासून अशीच आहे का असे विचारताच ती म्हणाली, 'नाही.नात्यातील काही कार्य असले की पुढे असायची.सर्वाना तिची गरज लागायची'. मी तिला म्हटले 'याचा अर्थ आजाराने तिची अशी अवस्था झाली आहे हे समजायला हवे ना तुम्हाला?'' मी तिला बरेच काही सुनावात होते. मीराच्या येण्याने मला फोन ठेवावा लागला.

                                      त्या चौघी बहिणी.वेगवेगळ्या गावात राहणाऱ्या.एक शहरात राहणारी,बाकीच्या छोट्या गावात राहणाऱ्या.आई पार्किन्सन पेशंट. आईवडील तालुक्याच्या गावात राहत होते. वडील चांगली काळजी घेत होते दोघांचे छान चालले होते.दुर्दैवाने वडिलांचा करोनाने मृत्यू झाला.आता आईचे काय करायचे? चौघींनी प्रत्येकीकडे तीन, तीन महिने ठेऊन घ्यायचे ठरवले.

                                     एका ओळखीच्या व्यक्तीने त्यांना माझे नाव सुचविले. त्यांना माझा फोन नंबर दिला.. फोनवर प्रथम बोलणे झाले तेंव्हा आईबद्दल तक्रारीच जास्त होत्या.ती अजिबात हालचाल करत नाही.हट्टीपणा करते.आपल्या घरी जायचे म्हणते.जेवायला खायला लगेच उठते.पण कधी कधी हट्टाने पाउलही टाकत नाही. अशा स्वरूपाच्या तक्रारी होत्या.तिला ऑन ऑफ ची समस्या असणार हे माझ्या लक्षात येत होते .गोळीचा असर संपला की अजिबात हालचाल करता येत नाही आणि गोळी घेतली तीचा असर सुरु झाला की हालचाल अगदी सहज होते.मी हे सांगू पाहत होते पण त्याना ते ऐकण्यात रस नव्हता.

                                    तुम्ही आईलाच सांगा काहीतरी म्हणून त्यांनी व्हिडिओ कॉल लावला.त्यांच्याशी मी बोलायला पाहिले.त्यांचे बोलणे मला समजेना मग मीच् त्याना काहीबाही सांगत राहिले.त्या रडायलाच  लागल्या.जावयांनी फोन घेतला.त्यांच्यासमोरच त्यांच्या तक्रारी सांगायला सुरुवात केली.त्यातही त्यांचे खाणे यावर जोर होता.नैराश्याने बऱ्याच वेळा सारखे खाखा होते.तसे त्यांच्याबद्दल झाले असावे.एकूण त्यांच्यासमोर जे बोलले जात होते त्यावरून त्याना आपल्या घरी जावे असे का वाटते हे लक्षात येत होते..न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवून त्यांच्या सल्ल्याने मनोविकारतज्ज्ञ गाठणे आवश्यक होते..न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवून बराच काळ लोटला होता.करोनामुळे त्यांच्या नेहमीच्या.न्यूरॉलॉजिस्टकडे नेणे अशक्य होते त्या आत्ता जेथे राहत होत्या तिथल्या .न्यूरॉलॉजिस्टची  नावे मी सुचविली.किंवा ऑनलाईन त्यांच्या .न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवावे असे सुचविले.ते त्याच त्याच गोळ्या देतात अशी तक्रार ऐकून तर मी कपाळाला हात लावला.पण तरी याना आजाराबद्दल निट समजले नसेल असा विचार करून मी इमाने इतबारे आजाराबद्दल सांगायला सुरुवात केली.अगदी सोपे करून सर्व सांगितल्यावरही 'रामाची सीता कोण' अशी परिस्थिती पाहून मीच हतबल झाले.

                               आत्ता फोनवर माझी चिडचिड होण्यात हा पहिला अनुभव होताच.एकूण सर्व परिस्थिती पाहता कोणत्याही बहिणीकडे तिची निट देखभाल होत् नव्हती. होणारही नव्हती..सारखे सारखे ठिकाण बदलल्यानेही शुभार्थीला जुळवून घेणे कठीण होत असावे.मी त्याना खास पार्किन्सन्स आणि अल्झायमर च्या पेशंटसाठी  असलेले 'तपस' या संस्थेचे नाव सुचविले.तेथे तिला बरोबरीची माणसे भेटली असती योग्य उपचार झाले असते.तिथल्या उपक्रमात मन रमले असते.पण चौघींचे यावर एकमत होणे आवश्यक होते.ते होत नव्हते.. लोक काय म्हणतील नातेवायिक काय म्हणतील हा मोठ्ठा प्रश्न होता.

                             आत्तपर्यंत मी इतक्या शुभंकर, शुभार्थीशी बोलले आहे.तुमच्याशी बोलून खूप छान वाटले अशा तऱ्हेची प्रतिक्रिया असते.हतबलतेचा अनुभव मी प्रथमच घेत होते..शुभार्थीचा रडणारा चेहरा डोळ्यासमोर येत होता.तिच्यासाठी मी काहीच करू शकले नव्हते..सर्वांचे सर्व प्रश्न मी सोडवू शकत नाही हे  स्वीकारणे गरजेचे होते.

'मज काय शक्य आहे आहे अशक्य काय माझे मला कळाया दे बुद्धी देवराया.' हेच फक्त मी म्हणू शकत होते.




                                                                           

Wednesday 8 December 2021

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७३

                                                     पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ७३

           मला एका शुभंकर कन्येचा मेसेज आला.बाबांचा आजार वाढतो आहे. ब्युरोचा माणूस २४ तास ठेवणे परवडत नाही.ते ऐकत नाहीत.  सारखे पडतात.हॉस्पिटलमध्ये नेणे आईला झेपत नाही. आईला त्यांना सांभाळणे कठिण होत आहे.त्यामुळे  डेकेअर सेंटर मध्ये ठेवत आहे.

          आईबाबा दोघच पुण्यात राहतात. दोन मुली विवाहित दुसऱ्या गावाला राहणाऱ्या. तरी आळीपाळीने दोघीही येऊन जात. मला मेसेज पाठवणारी सातत्याने माझ्या संपर्कात आहे. सल्ला घेणे आणि फीडबॅक देणे दोन्ही करते.बाबाना न्यूरॉलॉजिस्टकडे न्यायचे असले तर मुंबईहून आवर्जून पुण्याला येते.तिच्या परीने जास्तीजास्त मदत करते.शुभार्थी पडल्यावर ब्युरोचा माणूस ठेवला पण कायम माणूस ठेवणे परवडणारे नव्हते. आईला एकटीने सांभाळणे झेपत नव्हते. मग आईची चिडचिड व्हायची, तब्येत बिघडायची.करोना मुळे लोकांचे येणे जाणे बंद् झालेले. बाबांशी चर्चा करून त्याना पटल्यावरच  डेकेअर सेंटरचा निर्णय घेतला.तिने व आईने बरीच शोधाशोध केली.बर्याच ठिकाणी ३०/३५ हजार खर्च होता.शेवटी आई अधूनमधून जाऊन येऊ शकेल असा जवळचा आर्थिक दृष्ट्या परवडणारी,जेथे योग्य काळजी घेतली जाते अशी संस्था सापडली. तेथे व्यवस्थित औषधोपचार,बरोबरीची माणसे, लाक्ष द्यायला  केअरटेकर असे सर्वच असणार होते आयोजक स्वत: डॉक्टर आहेत.

            तिथला अनुभव पाहून बाबा रमले तर ठीक नाहीतर परत घरी यायचा पर्याय आहेच.वेगळा, सर्वाना सुखकारक अशा पर्यायाचा प्रयोग तरी करून पाहायला हवा.हा पर्याय तिच्या सख्या बहिणीला, नातेवायीकाना फारसा पटणारा नाही पण लोक काय म्हणतील यापेक्षा आई बाबांसाठी काय योग्य हे ते तीने व्यवहार आणि भावना यांचा योग्य ताळमेळ राखत पाहिले. स्वत:ची जबादारी झटकणे असा विचार येथे अजिबातच नव्हता. मला तिचे कौतुक वाटले.

             मी तिच्या आईशीही बोलले अशा वेळी इतर लोक काही बोलत राहिले तर आपण ठेऊन चूक तर केली नाही ना असे गिल्ट फिलिंग येते. कोणाशी तरी बोलून चांगले वाटते.त्यांच्याशी खूप वेळ बोलणे झाले त्या नुकत्याच शुभार्थीला  भेटून आल्या होत्या.तेथे तीन तास घालवून सर्व व्यस्थ पहिली.त्यांचा अनुभव आशादायी होता.सकाळी चहा,बिस्किटे नंतर नाश्ता,दात घासायला, अंघोळ घालायला,त्यांचा माणूस बरोबर असतो.दोन्हीवेळ्चे जेवण,दुपारी चहा असतो.सकाळी १० ते १२ सर्वाना हॉलमध्ये आणले जाते.विविध खेळ,टीव्ही पाहणे,रेडीओ ऐकणे जे आवडेल ते करु शकतात.शुभंकर तेथले डॉक्टर त्याना म्हणाले तुम्हाला येथे काही गैरव्यवस्था वाटल्यास सांगा आम्ही सुधारणा करू.या

                 तेथे गेल्यावर ते पडले भूवयीच्या वर चार टाके पडले.त्यांच्याकडे Ambulance आहे. स्वत:चे हॉस्पिटल आहे. लगेच उपचार केले जातात. त्यांनी फोन करून सांगितले. शुभंकर पत्नीला लगेच जाणे शक्य नव्हते. तेथल्या संयोजकांनी सांगितले आज्जी तुम्ही यायची गरज नाही. माहिती असावी म्हणून सांगितले.९०० रुपये खर्च आला होता.तो देण्यासाठी येते असे शुभांकाराने ने सांगताच ते म्हणाले घाई नाही.पुढच्या महिन्याचे पैसे भरताना द्या.हे सर्व दिलासादायक होते यापूर्वी शुभार्थी दोनदा पडले होते.त्या घाबरून गेल्या होत्या.हॉस्पिटलमध्ये नेणे त्रासदायक झाले होते.मुलीला फोन केला ती आली आणि खर्च एकदा ३०००रु. तर एकदा ९००० रु. आला.

              .या सगळ्यामुळे शुभंकराच्या डोक्यावरचे खूप मोठे ओझे उतरले होते. इतर लोकानाही याबद्दल माहिती सांगा असे त्या सांगत होत्या.मला शुभंकर मुलीने आई आणि वडिलाना पटवून Out of the box जाऊन असा निर्णय घेतला याचे पुन्हा कौतुक वाटले.

                   आर्थिक परिस्थिती उत्तम असणाऱ्या आणि आईची तीन तीन महिने राहण्यासाठी वाटणी करणाऱ्या चौघी बहिणींच्या पार्श्वभूमीवर तर मला तिचा लोक काय म्हणतील याकडे लक्ष न देता घेतलेला निर्णय अगदी पटला.

पुढच्या गप्पात त्या चौघीं आणि त्यांच्या शुभार्थी आईबद्दल.