Monday 30 March 2015

पार्किन्सन्स विकार आणि उपचार

      डॉक्टर  चारुदत्त आपटे हे न्यूरोसर्जरी क्षेत्रातील प्रख्यात नाव आहे. पुण्याच्या बी. जे. मेडिकल कॉलेजमधून १९७६ साली तात्काळ झालेल्या  बॅच मधील ते सर्वोत्तम विद्यार्थी होते. पुढे न्यूरोसर्जरीमध्ये त्यानी cmc वेलोर येथून न्यूरोसर्जरीमध्ये सुवर्णपदक प्राप्त केले होते. ते राष्ट्रीय पातळीवरील उत्तम टेनिसपटू होते.
      न्यूरोसर्जरीमध्ये त्यानी मौलिक संशोधन केले आहे.  न्यूरोसर्जरीच्या अनेक गुंतागुतीच्या केसेस त्यानी
यशस्विरित्या हाताळल्या आहेत. आतराष्ट्रीय दर्जाच्या वैद्यकीय सुविधा पुरवण्याचे त्याचे स्वप्न त्यानी  सह्याद्री ग्रुप ऑफ हॉस्पिटल्सच्या माध्यमातून प्रत्यक्षात आणले आहे. पुण्यात आठ ठिकाणी नवी मुंबई, नाशिक, कराड, जालना, गांधीधाम (गुजराथ) इत्यादी ठिकाणी 'सह्याद्री' चा विस्तार आला आहे. या सगळ्या व्यापाबरोबरच 'सहवेदना' सस्थेद्वारे  त्यानी गरजू रुग्णांना सर्व प्रकारची मदत करण्यात वसा घेतला आहे त्याचे कार्यही उत्तम प्रकारे चालू आहे.
      अनेक मान सन्मानानी सत्कारित डॉक्टर चारुदत्त आपटे आज चेअरमन व मनेजिग डायरेक्टर या भूमिकेतून सह्याद्री ग्रुप ऑफ हॉस्पिटल्स व सलग्न सस्थाना सक्रीय कार्यदर्शन करत  आहेत.

जागतिक पार्किन्सन दिना निमित्त, पार्किन्सन मंडळ पुणे यांनी २०१३ मध्ये प्रसिद्ध केलेली स्मरणिके मध्ये माननीय डॉ . चारुदत्त आपटे यांनी लिहिलेला लेख खाली देत आहे. हा लेख इथे टाकण्याची परवानगी दिल्याबद्दल त्यांचे मनःपूर्वक आभार 

  
______________________________


  पार्किन्सन्सचा विकार  म्हणजे नक्की काय ?
        जेव्हा आपण म्हणतो की, एखाद्याला पार्किन्सन्सचा विकार झाला आहे तेव्हा त्याला नेमके काय होते ?
ह्या प्रश्नाचे उत्तर दोन पद्धतीनी देता येईल.

    सामान्य माणसाच्या द्रुष्टीतून  पार्किन्सन्सचा विकार होणे म्हणजे एखाद्याचे
    १.     हातपाय कडक होणे, ज्याला  डॉक्टर्स रीजीडीटी  म्हणतात.
    २.     शरीराला कंप सुटणे (म्हणूनच कंपवात हे नाव)
    ३.     हालचाली मदावणे 
          वैद्यकीयशास्त्राप्रमाणे ही फक्त लक्षणे झाली. मूळ रोग हा मेंदूमधल्या बदलांशी निगडित आहे. मध्य मेंदूमेंध्ये सबस्टॅनशिया नायग्रा नावाचा एक पेंशीचा समूह असतो..हा समूह  एक डोपॅमिन नावाचे रसायन तयार करतो. मेंदूत काही इतर केंद्रे आहेत जी  डोपॅमिन तयार करतात. काही अनाकलनीय कारणामुळे सबस्टॅनशिया नायग्रामधील काही पेशी गळून पडतात आणि त्यामुळे मेंदूतील डोपॅमिनचे उत्पादन कमी होते. 'डोपॅमिनच्या कमतरतेमुळे मेंदूत काही बदल घडतात. ते कोणते हे समजणयासाठी डोपॅमिनची नेमकी भूमिका काय हे बघायला हवे.

    डोपॅमिनचा डबल रोल
         डोपॅमिन हे रसायन बहुधा हेमामालिनी किंवा श्रीदेवी फॅन असणार, कारण त्याला डबल रोल करणे अगदी मस्त जमते. एकीकडे पोलिसी- खाक्यात मेंदूतील काही पेंशीच्या उत्पादन क्षमतेला ते काबूत ठेवते,
तर दुसरीकडे आदर्श शिक्षकाच्या भूमिकेत इतर काही पेशींना ते प्रोत्साहन देते, त्यांना उद्दिपीत करते. एखाद्या 
अर्थमंत्र्याने काळ्या पैशाला आळा घालणारा आणी चांगल्या उद्योगांना उत्तेजन देणारा अर्थसंकल्प प्रस्तुत केला,
तर त्याला डोपॅमिन बजेट म्हणायाला हवे !
        पार्किन्सन्सच्या विकारात डोपॅमिनची फौज कमी झाल्यामुळे  कंप निर्माण करणारया पेशींचे चांगलेच फावते. त्या जास्तच काम करू लागतात. मात्र शरीराच्या हालचाली सुलभ आणि सहज करवून देणार्‍या रसायनांचे उत्पादन कमी होते आणि रुग्ण अवयवाचा कंप, कडकपणा आणी हालचालींच्या मंदपणा या भयानक लक्षणांच्या विळख्यात सापडतो. पार्किन्सन्सच्या विकाराची अजूनही काही लक्षणे असतात, पण ही तीन सर्वात त्रासदायक आहेत.
        तर मित्रहो,  पार्किन्सन्स विकार ही शरीराच्या हालचालींशी  निगडित समस्या असली, तरी मुळात तो एक मेंदूचा विकार आहे; म्हणून उपचारही तिथेच केले  पाहिजेत; नाहीतर आग  रामेश्वरी आणि बंब सोमेश्वरी असे व्हायचे.

     पार्किन्सन्सवर उपचार -
          पार्किन्सन्सचा विकार त्याचे वर्णन 'डिजनरेटिंग डिसऑडर' म्हणजे काळाबरोबर शारीरिक र्‍हास घडवून आणणारा विकार असे केले जाते. हा र्‍हास  डोपॅमिनच्या कमतरतेमुळे होतो हे आपण पाहिले, पण
सबस्टॅनशिया नायग्रातल्या पेशी का गळतात हे अजूनही अज्ञातच आहे. रोगाचे मूळ कारण जोपर्यंत सापडत नाही तोपर्यंत रोगाचा समूळ नाश होऊ शकत नाही. तरीही पार्किन्सन्सवर उपचार आहेत आणि ते खूप यशस्वी झाले आहेत हे आपण जाणता. जे उपचार केले जातात ते रोगावर नसून रोगाच्या लक्षणावर केले जातात; त्यामुळे रोग जरी कायम राहिला, तरी लेव्हाडोपा नावाच्या एका औषधाच्या साहाय्याने कंप, कडकपणा आणि हालचालींचा मंदपणा ह्या तीनही लक्षणांवर  नियत्रण ठेवता येते, त्यांच्यात सुधारणा होऊ शकते. अशा प्रकारच्या उपचार पद्धतीची उदाहरणे द्यायची झाली, तर एक म्हणजे मधुमेह. औषधांनी तो बरा होत नाही, पण रक्तातील साखरेच्या मात्रेवर नियत्रण राहते. दुसरे अगदी रोजचे उदाहरण  म्हणजे चश्मा हा उपचार दृष्टी सुधारत नाही, पण चश्मा घातल्यावर आपल्याला मात्र स्पष्ट दिसायला लागते.


औषध नेमके करते काय ?
     जिथे डी.एच.एल.ही पोहोचू शकत नाही, तिथे जायचे धाडस लेव्हाडोपा हे औषध करते. मोठया शिताफीने हे औषध मध्यमेंदूतील दुर्गम सबनस्टॅशिया नायग्रापर्यंत डोपामिनची कुमक घेऊन जाते. दुष्काळग्रस्त भागाला डोपामिन मिळते आणि रुग्ण सुटकेचा नी:श्वास सोडतो. दुष्काळग्रस्त राज्यातील राजकीय मंडळीनी लेव्हाडोपोचा आदर्श समोर ठेवायला हरकत नाही. नाही का?
     चला, रोग थोडा हट्टी आहे. बरे नाही व्हायचे म्हणतो, पण चोरवाटेने जाऊन आपले औषध रुग्णाचे कंप, कडकपणा आणि हालचालीचा मंदपणा ह्याच्यापासून तर सुटका करून देते. मग असे औषध उपलब्ध असताना शस्त्रक्रियेचा गरज काय ?
शस्त्रक्रिया का करावी ?
     उत्तम औषध असूनही शस्त्रक्रिया हा पर्याय कसा निर्माण झाला? मंडळी, आपल्या झोपेच्या औषधाची किंवा पेनकिलर्सची जी शोकगाथा तीच पार्किन्सन्सवरच्या औषधाची. शरीराला या औषधाची सवय झाली की, त्याची कार्यक्षमता कमी होते. मग त्यांना जास्त परिणामकारक बनवायला त्यांचा डोस वाढवावा लागतो. जो रोजच मयखान्यात दिसतो, त्याला एक-दोन पेगने काय नशा चढणार हो ! औषधाचे डोस  वाढवल्यावर औषधाचे दुष्परिणामही खूप जास्त प्रमाणात होऊ लागतात. जेव्हा दुष्परिणामांचा त्रास असह्य होऊ लागतो, तेव्हा शस्त्रक्रियेचा विचार करावा लागतो.
औषधाऐवजी शस्त्रक्रिया ?
      पार्किन्सन्सवरची शस्त्रक्रिया ही औषधाची जागा घेऊ शकत नाही, पण औषधाचा डोस किंवा मात्रा ती कमी करू शकते. औषध कमी मात्रेत (छोट्या डोसमध्ये) घेतले, तर ते अधिक काळ परीणामकारक राहते. याशिवाय मोठ्या (हाय) डोसाच्या दुष्परिणामांपासून रुग्णाची मुक्तता होते.
      लक्षात घ्यायचा मुद्दा असा की, शस्त्रक्रिया देखील लक्षणावरच उपाय करते, मूळ विकारावर नाही.
शस्त्रक्रिया कोणाची करावी ?
       ज्या रुग्णावर औषधाचा उत्तम परीणाम होतो त्या रुग्णावरच शस्त्रक्रिया केल्याने फायदा होऊ शकतो. एखाद्याला कंप, कडकपणा आणि हालचालींचा मंदपणा ही सगळी लक्षणे असली, पण लेव्होडोपाचा त्याच्यावर काहीच परिणाम होत नसेल, तर त्या रुग्णाला पार्किन्सन्सचा विकार नसून दुसराच काहीतरी विकार आहे हे निश्चित. अशा वेळी पार्किन्सन्सची शस्त्रक्रिया त्याच्यावर करणे म्हणजे दोरीला साप समजून भुई धोपटल्यासारखे होईल.
कोणती शस्त्रक्रिया ?
      शस्त्रक्रिया करायची म्हटल्यावर प्रश्न सूटत नाही, कारण  पार्किन्सन्सच्या शस्त्रक्रियेतही प्रकार आहेत. हे प्रकार समजण्यासाठी आपल्याला पुन्हा एकदा आपल्या डोक्यात डोकावून बघायला हवे.
      साठ - एक  वर्षापूर्वी पार्किन्सन्सची पाहिली शस्त्रक्रिया कंप कमी करण्यासाठी केली जायची. ज्या रुग्णामध्ये कंपाची समस्या खूप असे त्यांच्यावर ही शस्त्रक्रिया केली जायची. ही शस्त्रक्रिया मध्यमेंदूत असलेल्या थॅलॅमस या अवयवाशी निगडीत होती. थलमस आणि सबस्टनशिया नायग्रा हे दोन्ही मध्यमेंदूत असतात असे म्हणता येईल.
       हा जो मध्यमेंदूतला कारखाना आहे त्याचे काम रसायनांद्वार शरीरासाठी अवश्यक अशा विद्युत संकेतांचे उत्पादन आणि वितरण होय. थॅलॅमसकडे या संकेतांच्या वितरणाचे काम असते. शस्त्रक्रियेच्या सुरुवातीच्या काळात लक्षात आले की, थॅलॅमसमध्ये जाऊन काही विशिष्ठ पेशी नष्ट केल्या की, पार्किन्सन्सच्या रुग्णाचा कंप थांबतो, पण ही शस्त्रक्रीया आता केली जात  नाही, कारण एकोणीसशे सत्तरच्या दशकात त्याच्यापेक्षा  अधिक प्रभावी शस्त्रक्रिया विकसित झाली. ती शस्त्रक्रिया ग्लोबस  पॅलीड्स या पेशीच्या समुहाशी निगडीत होती.
       ग्लोबस  पॅलीड्स हा देखील मगाशी सांगितलेल्या कारखान्याचा एक विभाग. व्हॉलंटरी मुव्हमेंट म्हणजे जाणूनबुजून केलेल्या हालचालीशी याचा संबध असतो. सत्तरीच्या दशकाच्या शेवटच्या काळात शल्यविशारदाच्या (सर्जन्सच्या) लक्षात आले की, शस्त्रक्रीया करून ग्लोबस पॅलिडसमधल्या काही विशीष्ट पेशींना जाळले, तर कंप आणि कडकपणा या दोन्ही लक्षणाना नियत्रीत करता येते. या शस्त्रक्रियेद्वारा हजारो     पार्किन्सन्सच्या रुग्णाचे जीवन सुधारू शकले. मात्र हालचालीच्या मंदपणावर या शस्त्रक्रियेचा परिणाम
होत नाही. ही  शस्त्रक्रीया आजही जगभर प्रचलित आहे.
शस्त्रक्रियेची नवीन वाटचाल
       अनेक वर्षे मेंदूवर केलेल्या प्रयोगांमुळे  मेंदूच्या कार्यपद्धतीबद्दल जरा जास्त प्रगल्भ माहिती वैद्यकीय वैज्ञानिकांना आणि शल्यविशारदांना मीळू लागली आणि वीस-पंचवीस वर्षापूर्वी विचारांचा एक नवीन प्रवाह वाहू लागला. या नवीन प्रवाहाने शस्त्रक्रियेचा एक नवीन प्रकार विकसित केला ज्याला आज 'डीप ब्रेन स्टीम्युलेशन' या नावाने ओळखले जाते. या प्रकारात मेंदूत असलेल्या पेशींना नष्ट करण्यावजी आपल्याला हव्या असलेल्या रसायनांच्या पेशीच्या समूहांना उद्दिपित केले जाते, असे केल्याने रुग्णाच्या दृष्टिने उपयुक्त असे विद्युत संकेत निर्माण होतात.
       पार्किन्सन्स बाबतीत थॅलॅसच्या  खाली असलेल्या सबथॅलॅमिक न्युक्लियस या पेशीच्या समूहाला उद्दिपित केले की, पार्किन्सन्सच्या तीनही लक्षणावर चांगले नियत्रण ठेवता येते.  सबथालामिक न्युक्लियस हा मेंदूत खूप खोलवर असतो आणी हालचालीशी निगडीत संकेतांमध्ये त्याची महत्त्वाची भूमिका असते.
         सबथॅलॅमिक न्युक्लियसला उद्दिपित करण्यासाठी एम.आर.आय. च्या साहाय्याने त्याची जागा नक्की केली जाते. मग कवटीवर छिद्र पाडून दोन इलेक्ट्रोडस त्या न्युक्लियसमध्ये बसवले जातात. या इलेक्ट्रोडसना
विद्दुतशक्ती पुरवण्यासाठी छातीच्या वरील भागात एक पेसमेकर किंवा इलेक्ट्रिक टन्स जनरेटर बसवला जातो.
सबथॅलॅमिक न्युक्लियसला किती उद्दिपित करायचे ह्याचे हिशेब जरा किचकट असतात. या शस्त्रक्रियेसाठी लागणारी उपकरणेही महागडी असतात. म्हणूनच ही  शस्त्रक्रिया खूप महाग असते.
        ग्लोबस पॅलीडसची  शस्त्रक्रिया आणि डीप ब्रेन स्टीम्युलेशन या दोन शस्त्रक्रियेमध्ये डीप ब्रेन स्टीम्युलेशन  केव्हाही श्रेष्ठ. गेली वीस-एक वर्षे पार्किन्सन्सच्या रुग्णाच्या जीवनाचा दर्जा उंचावण्यात या शस्त्रक्रियेचा योगदान खूप मोठे आहे; परंतु जुन्या पद्धतीची शस्त्रक्रिया चाळीस-पन्नास हजारात होते, तर डीप ब्रेन स्टीम्युलेशनसाठी सात-आठ लाख रुपयाचा खर्च आहे.
        आपल्या डोक्यातल्या घडामोडीचा अभ्यास करायला मानवाने खूपच डोके खर्च केले आहे. तरीही निसर्ग आपले वर्चस्व राखूनच आहे. अजूनही आपण पार्किन्सन्सच्या लक्षणाशीच झुंजतोय. पार्किन्सन्सच्या विकाराचे कोडे सोडवायचे प्रयोग सातत्याने चालूच  असतात. स्टेम सेल्सचा वापर करूनही काही प्रयोग झाले, पण त्यांना यश आले नाही. तरीसुद्धा असे म्हणता येईल की, आजवर झालेली प्रगतीही विलक्षण आहे. पार्किन्सन्सचे रुग्ण आज पूर्वीपेक्षा कितीतरी जास्त चांगले आयुष्य जगू शकतात. मेंदूचे रहस्य जसजसे मानवाला उकलत जाईल, तसतसे अधिक परिणामकारक मार्ग आपल्याला नक्कीच मिळत जातील. 
               - डॉ . चारुदत्त आपटे 
 

            

     
          
        


    

Thursday 26 March 2015

जगन्मित्र मधुसूदन शेंडे

                                    मधुसूदन शेंडे आणि  आणि आमची ओळख होऊन ७/८ वर्षेच झाली पण आम्हाला वाटत आमची वर्षानुवर्षाची ओळख आहे.समोरच्या व्यक्तीवर आपल्या रुबाबदार व्यक्तिमत्वाची छाप पाडण हे त्यांच्या  व्यक्तिमत्वाच महत्वाच वैशिष्ट आहे.पार्किन्सन्ससारख्या नाठाळ आजारालाही त्यांनी आपले मित्र शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या सहकार्याने ३५०/४०० शुभार्थीची फौज उभी करून मैत्रीच्या गोटात सामील केल.                             
                                ऑक्टोबर २००६ मध्ये   जेष्ठ नागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात प्रथम आम्हाला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती आणि मधुसूदन शेंडे यांचा फोन मिळाला.त्यावेळी पीडी होऊन ह्याना सात वर्षे झाली होती..पीडी झाल्यावर आम्ही  न्युरॉलॉजीस्टकडे गेलो होतो.त्यांनी सुरुवातीची अवस्था आहे अस सांगितलं.औषधे सुरुवात करण्याची गरज नव्हती.घरावर नैराश्याच सावट पसरलं. ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते,  आहेत अशा व्यक्तींनी 'अ‍ॅलोपाथीच्या नादाला लागू नका रोगापेक्षा साईड इफेक्ट भयंकर असतात' अस सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. अनेक पर्यायी उपचार करत पीडीला हाकलण्याचा प्रयत्न करत राहिलो.डॉक्टरनी सांगितलेली सुरुवातीची अवस्था आमच्या मनानेच सहा वर्षे ताणली.श्री शेंडे याना भेटल्यावर  ही परिस्थिती बदलली.

                               प्रज्योत  मासिकामधील फोनवरून आम्ही त्यांच्याशी संपर्क साधला. त्यांनी लगेचच दुसर्‍या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही, हे पाहून साईडइफेक्टबाबतचा भयगंड कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच बीज रोवल गेल.ते आमच्या आयुष्याला कलाटणी देणार ठरलं.नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात ओढले गेलो.मग भेटीगाठी होतच राहिल्या.
त्यांच्या जीवनाचा भरभरून आस्वाद घेण्याच्या वृत्तीचा, रसिकतेचा,परफेक्शनिस्ट वृत्तीचा अनुभव येऊ लागला. त्यांच्या मनाप्रमाणे कामे नाही झाल्यास झालेल्या त्यांच्या संतापाचा आणि मनाजोगे काम झाल्यास  केलेल्या तोंडभरून कौतुकाचाही प्रत्यय आला.मलाही या दोन्हीचा प्रसाद मिळाला आहे.
                        मध्यंतरी काही दिवस ते अमेरिकेला गेले.त्यावेळी इथ होत असलेल्या कामाचा मी मेलवर सविस्तर अहवाल  देत होते.त्यामुळे ते खुश असत.मेलवर याबाबत कौतुकही झाल.कारण शरीराने अमेरीकेत  असले  तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडेच होते.पीडी झाल्यावर ते अमेरिकेला दहावेळा गेले.प्रवासाची भीती वाटणार्‍या शुभंकर,शुभार्थीसाठी  हे मुद्दाम लिहित आहे. .अमेरिकेहून  लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बॅगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या. तिथही सपोर्टग्रुपना जाण, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देण हे चालूच होत.तिथल्या सपोर्ट ग्रुपशी ही त्यांची मैत्री झाली त्यांचा लोकसंग्रह मोठा आहे.त्याचा मित्रमंडळाच्या कामासाठी योग्य तो वापर करण हे कौशल्यही त्यांच्याकडे आहे..डॉक्टर विजय देव आणि विणा देव यांच्यासारखे वलयांकित, डॉक्टर अमित करकरे यांच्या सारखे  प्रसिद्ध होमिओपाथ, कोणत्याही अपेक्षेविना साध्या कार्यकर्त्यांसारखे पार्किन्सनन्सडेच्या कार्यक्रमात सामील झाले.रामचंद्र करमरकरांसारखा ज्यांच्याकडे कोणालाही पीडी नाही तरी आमच्यात सामील झालेला जो मंडळाचा बॅक बोन आहे असा खंदा निस्पृह कार्यकर्ता पीडी ग्रुपची असेट अस ज्याना म्हणता येईल हेही शेंडेचच फाईंड .
  अमेरिकेतील सपोर्टगुपकडून त्यांनी त्यांच्या इंग्रजी पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर करण्याची परवानगी मिळवली.आणि ही पुस्तके छापण्यासाठी आर्थिक मदत मिळवण्यातही ते यशस्वी झाले.अमेरिकास्थित सुधा कुलकर्णी यांनी यासाठी २५,००० रुपये दिले त्या दरवर्षी भारतात आल्या की मित्रमंडळाच्या सभेला येतात.आणि आता दरवर्षी २५००० रुपये देणगी देतात.शेंडे पतीपत्नीची कामाची तळमळ आणि त्याच्याबद्दल असलेल्या विश्वासामुळेच ही लक्ष्मी मंडळाकडे येते.याशिवाय त्यांच्या परिचितांनी.नातेवाईकानीही देणग्या दिल्या एकुणात मंडळाची आर्थिक आवक आहे त्यात शेंडे यांचा  वाटा मोठा आहे.व्यवसायाने सिव्हील इंजिनिअर असलेल्या शेंडे यांनी असे मैत्रीचे पुलही भक्कम बांधले आहेत.
                         त्यांनी  हिंदुस्थान कन्स्ट्र्क्शनमध्ये प्रथम नोकरी केली काही दिवस स्वत:चा व्यवसाय केला पार्किन्सन्स झाला .तेंव्हा ते लाओसमध्ये होते.१९९२ साली हे निदान झाल तरी त्यांच्यावर काहीच मानसिक परीणाम झाला नाही.या आजाराबद्दल काहीच माहित नसल्याने काही वाटल नाही अस ते म्हणत असले तरी त्यांच्या सकारात्मक वृत्तीमुळे हे झाले  असे मला वाटते.तिथे ९६ सालापर्यंत ते होते. वर्ल्ड बँकेचे सल्लागार म्हणून त्यांनी काम केल.९७ सालानंतर त्यांनी कामातून निवृत्ती घेतली.
                         निवृत्तीनंतरही मनाने ते तरुणच राहिले.आणि हे साध्य करण्याच बाळकडू त्यांच्याकडून आम्हालाही मिळाल.पंचमी मध्ये अचानक ठरलेला श्रम परीहाराचा कार्यक्रम,मधूनच कधीतरी एकत्र ब्रेकफास्ट घेण्यासाठी आलेला फोन,घरी गेलेल्या वेळी दिलेली चाफ्याची फुल,मुलांनी अमेरिकेहून आणलेली चॉकलेट खिलवण,त्यांच्या बहिणीचे सासरे शिल्पकार करमरकर यांच्यावरची एकत्र पाहिलेली सिडी,सुचित्रा दातेच्या नृत्योपचार वर्गात त्यांच्याबरोबर  बागेत रंगलेल्या गप्पा,अनिल कुलकर्णी यांच्या  फॉर्महऊसवर घालवलेला दिवस,स्वत:च्या आजारावरही विनोद करणे अशा कितीतरी गोष्टी,वर्कोहोलिक असणाऱ्या आम्हा दोघाना जीवनाचा भरभरून रसास्वाद घेण्याची शिकवण देउन गेला.यामुळे काम करण्याची उर्जा वाढते हे लक्षात आले..या सर्वातून आमचे संबंध फक्त कामापुरते न राहता अधिक घरगुती झाले.मंडळाच्या सर्वच कार्यकारिणी सदस्यांबद्दल हेच म्हणता येईल.याच नात्यातून मी त्याना ह्यांच्या कार चालविण बंद करण्याविषयी जरा उपदेश करा असे  सांगितले..मग प्रत्येक वेळी गेल की ते म्हणायचे आता कधी थांबवता गाडी चालवण?.गोड बोलून ह्याना त्यांनी ते पटवल(.ह्यांनाही हे गुपित या लेखातूनच समजणार आहे.)खरोखर असे  एकमेकाना आधार देणारे  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हे कुटुंबच आहे श्री.शेंडे आणि श्री.पटवर्धन आमच्यासाठी वडिलधारे आहेत.
                        शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होत. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.श्यामलाताई आणि त्यांच्या कुटुंबाचा त्यांच्या आनंदी असण्यात मोठा वाटा आहे.त्यांची मुलेसुना नातवंडे अमेरिकेत असली तरी भारतात असलेली शुभार्थीची मुले घेउ शकणार नाहीत एवढी काळजी घेतात.सातत्याने फोन करतात.वर्षातून एकदा भारतात आले की आईच्या कामाचा भार हलका करतात.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभांनाही हजेरी लावतात.मुले नातवंडे आली की
 त्यांची  तब्येत उत्तम असते.इतर काही शुभंकर आपल्या शुभार्थीची  काळजी घेत नाहीत असे लक्षात आले की त्याना राग येतो.
                      आता त्याना शक्य होत नाही पण सुरुवातीला ते शुभार्थीच्या घरी जाऊन भेट घेत.अशाच एक शुभंकर नवऱ्याला घरी एकटे टाकून सोशल वर्क करायला जात.हे गेले असताना त्यां म्हणाल्या.हे जागेवरून उठू शकत नाहीत.शेंडेनी थोडा वेळ गपा मारल्यावर त्यांच्या लक्षात आल.त्याचं मानसिक बळ वाढवल्यास ते चालू शकतील.त्यांनी स्वत: तसा प्रयत्न केला आणि शुभार्थी चालू लागले.मग त्या तथाकथीत शुभंकराला सुनवल्याशिवाय शेंडे थोडेच गप्प बसणार होते.
                    .ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.जगभर फिरल्याने त्यांना फिरण्यात रस आहे.पीडी झाल्यावर २००० नंतर त्यांचा एक ग्रुप तयार झाला हिंडफिरे ग्रुप असच त्याच नाव ठेवलं गेल.या ग्रुप बरोबर चारधाम,केरळ,नॉर्थ कर्नाटक,राजस्थान,अंदमान अशा सहली केल्या.मंडळाची सहल नेण्यातही त्यांनाच उत्साह अधिक असतो.पहिली सहल गेली त्यापूर्वी ट्रायल म्हणून पानशेतला दिवसभराची
सहल नेली होती.आम्ही दमलो पण शेंडे सर्वांपुढे होते.त्याना पार्किन्सन्स होऊन तेवीस वर्षे झाली आता वयही झाले त्यामुळे ते सभाना उपस्थित राहू शकत नाहीत.पण यायचे तेंव्हा खुर्च्या लावण्यापासून सर्व करायचे.पुस्तकांचे गठ्ठे घेऊन यायचे सर्वाना ते नेण्यासाठी प्रवृत्त करायचा प्रयत्न करायचे लोकाना पीडी साक्षर करण्याचा त्यांनी विडाच उचलला होता.सभासद फारसा प्रतिसाद देत नसले तरी ते न कंटाळता पुस्तक आणायचे.पुस्तके इंग्लिश मध्ये असल्याने ती वाचण्यास लोक उत्सुक नसतात हे लक्षातआल्यावर त्यांनी भाषांतराचा मार्ग स्वीकारला.त्यासाठी त्यांनी पाठपुरावा केला.भाषांतरकार सौ रेवणकर आपल्या मनोगतात लिहितात,'ते स्वत: पिडीचे रुग्ण आहेत पण त्यांची अदम्य इच्छ्याशक्ती प्रेरणादायी आहे.त्यांच्या धडपडीमुळेच हे पुस्तक मराठीत आले' त्याबद्दल सुरुवातीला सविस्तर सांगितलेच आहे. आम्ही त्याना  सभाना येत नाहीत म्हणून मिस करतो पण बऱ्याचवेळा त्यांच्या घरी मिटिंग घेऊन ही उणीव भरून काढतो.
 मंडळाला 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार' मिळाला तेंव्हा मात्र दुर्दम्य इच्छाशक्तीच्या बळावर मुलाखत देण्यासाठीआणि सन्मान स्वीकारण्यासाठी स्टेजवर पूर्ण वेळ बसले.मी जरी प्रश्नांची उत्तरे देत होते तरी त्याचं आश्वासक अस्तित्व स्वत:वर विनोद करणारी उत्तरे हे  उपस्थिताना प्रेरणा देणार ठरलं.आनंद  नाडकर्णी यांनी मृत्यूबद्दल विचारल असता त्यांनी देहदानाचा फॉर्म भरल्याच मीच सांगितलं.मंडळाच्या पातळीवर हा पुरस्कार तर वैयक्तिक पातळीवर त्याना अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपकडून पीडीच्या क्षेत्रातील नेत्रदीपक कामगीरी बद्दलच प्रशस्तीपत्र मिळाल.आमच्या सर्वांच्या जीवनात आनंद आणल्याबद्दल धन्यवाद.