पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीसस्पर्श
(मे २०१२च्या माहेर अंकात 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' या प्रकाशीत लेखातील माहिती छापण्यास परवानगी दिल्याबद्दल माहेर व्यवस्थापनाचे आभार)
'It is not the strongest of the species that survive not the most intelligent,but rather the one that is most adaptable to change' Charles Darwin
पार्किन्सन्स पेशंट (त्याला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आम्ही शुभार्थी म्हणतो) बाबत तर बदलाला अनुकूल करून घेण हे खूप मोठ आव्हान असत.पार्किन्सन्स होण्यापूर्वीच जीवन आणि पार्किन्सन्स
झाल्यानंतरच जीवन यात मोठी तफावत असते आम्ही ते अनुभवलंय.पार्किन्सन्स आजारांनी आमच्या घरात चोर पावलांनी प्रवेश केला,त्याला आता १५ वर्षे झाली.त्यातली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यानंतरची.आता मागे वळून पाहताना लक्षात येत त्या साडेसात वर्षातले आम्ही आणि आत्ताचे आम्ही यात जमीन अस्मानाचा फरक आहे.आजार तोच,पण त्याकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीने आमचे जीवनच बदलून गेल.किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमच जीवन झाल.पुण्यात २००० सालापासून हे मित्रमंडळ अस्तित्वात होत.आणि आम्हाला त्याची माहितीही नव्हती,याच आता आश्चर्य वाटत.अस काय घडल नंतरच्या साडेसात वर्षात? तेच आपल्यापर्यंत पोचवायच आहे.याचबरोबर इतर पार्किन्सन्स ग्रस्तानाही आमच्याप्रमाणे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्यास प्रवृत्त करायचं आहे.त्यासाठी हा लेखनप्रपंच.
१५ वर्षापूर्वी माझ्या पतीना पार्किन्सन्स झाला आहे, अस न्युरोलोजीस्टनी शिक्कामोर्तब केल,
तेंव्हा त्यांच्या फक्त डाव्या हाताला कंप होता.ही सुरुवातीची अवस्था आहे, अस त्यांनी सांगितलं.'मोठ्या लोकांचा आजार,आता पुलंच्या रांगेत आलो,'असा विनोदान घेतलं.पण जसजसा दुसरा हात जबडाही थरथरायला लागला,समोरच्या माणसाना बोललेल समजेनास झाल,मग व्यक्तीना टाळण,फोन घेण टाळण सुरु झाल.छोट्या छोट्या कामाना वेळ लागू लागला.लक्षण वाढत गेली तसा आमचा धीरही खचत चालला.पार्किन्सन्सवरच लेखन वाचायला सुरुवात केली.आणि पहिल्यांदाच एका प्रतीथयश दैनिकात डॉक्टरांनी लिहिलेला लेख वाचनात आला.अलोपाथीच्या औषधांचे साईडइफेक्ट्स आणि पार्किन्सन्सच्या शेवटच्या अवस्थेच वर्णन इतक रसभरीत केला होत .त्याचा मनावर इतका परिणाम झाला,की पार्किन्सन्सवरच काही वाचणच सोडून दिल.माझ्या डोळ्यासंमोर सतत माझ्या पतीचा व्हीलचेअरवरचा,लाळ गळत आहे बोलता येत नाही,गलितगात्र भकास चेहरा यायचा.यातच ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्स रुग्ण होते आणि आहेत अशा व्यक्तींनी,'अलोपाथीच्या नादाला लागू नका बर.रोगापेक्षा साईडइफेक्ट्स भयंकर असतात.'अस सांगितलं.आणि आम्ही अलोपाथी सोडून पार्किन्सन्सला घालवण्यासाठी कोण काय सांगतील ते इतर अनेक उपचार सुरु केले. पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे, अस सांगणार्या विज्ञानापेक्षा आजार पूर्णपणे बरा करू शकतो असे सांगणारे उपचारकर्ते हवेसे वाटू लागले.आयुर्वेदिक पंचकर्म,रेकी प्राणिक हिलिंग,हाताला धान्य चिकटवण,सुज्योग,मशरुमच्या गोळ्या,नेचारोपांथी,अगदी २२ हजार रुपयांना लुबाडणारा वैदुसुद्धा.काहीवेळा उपचार खर्चिक असत.त्यातला फोलपणा मला पटलेला असे:पण याना ते उपचार हवे असत.हे नुकतेच निवृत्त झालेले होते.पार्किन्सन्समुळे मनाने खूप हळवे झाले होते.छोट्याछोट्या गोष्टीत भावनावश होऊन रडायला लागत.त्यांची अशी मानसिक अवस्था पाहून,त्यांच्याकडे आम्ही दुर्लक्ष करतो अस त्याना वाटायला नको म्हणून त्यांच्या समाधानासाठी आम्ही ते उपचार करायचो.यातच अक्युपंक्चर करणारे अलोपाथीचे डॉक्टर भेटले.अलोपाथीच्या औषधांचे दुष्परिणाम आणि अक्युपंक्चरची उपयुक्तता त्यांनी इतकी पटवली.की,सुरुवातीला तीन तास आणि नंतर एक तास अशी अडीच वर्षे हे उपचार घेतले.लाखांनी रुपये यासाठी खर्च झाले.प्रत्येक उपचारानंतर थोडा काळ बर वाटलं, अस वाटे.नंतर पुन्ह: 'येरे माझ्या मागल्या ' अस व्हायचं.अशात न्यूरोसर्जन होऊ घातलेले आमचे कौटुंबिक मित्र भेटले.त्यांनी घरी येऊन तपासल.आणि सरळ न्युरोलाजीस्टची अपोईनटमेन्ट घेतली.आणि अलोपाथीचे उपचार सुरु झाले.हे सर्व इतक्या विस्तारान सांगण्याच कारण पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा काम करताना आमच्या लक्षात आल.पार्किन्सन्सच निदान झाल्यावर अनेकजण अशा मृगजळामागे धावतात.आजकाल आसाद्य रोगावर रामबाण उपाय अस सांगणार्या,पूरक उपचार म्हणवणार्याच उदंड पीक माजल आहे.पार्किन्सन्सच शिक्कामोर्तब झाल्यावर मनान दुर्बल झालेले पेशंट आणि त्यांच्या कुटुंबीयावर अशा उपचार पद्धतीच्या मार्केटीन्गचा चटकन प्रभाव पडतो.
आम्ही अलोपाथी उपचार सुरु केले, तरी मनात साईड इफेक्ट्सचा भयगंड होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही पारीस्थिती बदलली.पार्किन्सन मित्रमंडळाची ओळख म्हणजेच मधुसुदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन यांचीच ओळख
शेंडे यांच्याशी प्रथम फोनवर बोलन झाल. त्यांनी लगेचच दुसर्या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही,हे पाहून हे पाहून साईडइफेक्टबाबतचा कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच
बीज रोवल गेल.
शरच्चंद्र पटवर्धन प्रथम शेंडे यांच्या घरी मिटींगमध्ये भेटले.१९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा याचा वस्तुपाठच मिळाला.
ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता. सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला.पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची उर्जा देत राहिली.
श्री शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होता. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.अमेरिकेला गेले तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडे.अमेरिकेहून लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बेगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या.तिथही सपोर्टग्रुपना जाण, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देण, हे असतच.ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.लोकसंग्रहही मोठा.त्याचा मंडळाला कसा उपयोग करून घेता येईल यासाठी धडपड.डॉक्टर विजय देव आणि विणा देव यांच्यासारखे वलयांकित, डॉक्टर अमित करकरे यांच्या सारखे प्रसिद्ध होमिओपाथ, कोणत्याही अपेक्षेविना साध्या कार्यकर्त्यांसारखे पार्किन्सनन्सडेच्या कार्यक्रमात सामील झाले.रामचंद्र करमरकरांसारखा ज्यांच्याकडे कोणालाही पीडी नाही तरी आमच्यात सामील झालेला खंदा निस्पृह कार्यकर्ता पीडी ग्रुपची असेट अस ज्याला म्हणता येईल हेही शेंडेचच फाईंड
श्री पटवर्धन या वयातही सायकलवर सर्वकडे फिरतात.मिटिंग दुपारी तीनला असली तर आम्ही बंद गाडीतून आरामात येऊनही थकलेले.तर पटवर्धन मात्र सायकल चालवत येऊनही उत्साहानी कामाला लागलेले.आतापर्यंत जितक्यां म्हणून मिटिंग झाल्या त्या सर्वाना त्यांची १००% उपस्थिती.तीही सक्रीय'.कुठे कमी तिथ आम्ही' ही वृत्ती.ते सतत पुण्यातील आणि पुण्याबाहेरील शुभार्थीना फोनवरून कौन्सिलिंग करत असतात.ते फक्त त्यांच्या पत्नीचे शुभंकर नाहीत तर जोजो भेटेल पिडीग्रस्त त्यांचे शुभंकर आहेत.पीडी पेशंट स्वत:ही विचार करणार नाही इतका त्यांनी पेशंटच्या भूमिकेत जाऊन जगण्यातील बारीक सारीक बाबींचा विचार केलेला असतो.पार्किन्सन्सवरच चिकित्सकपणाने केलेलं वाचन त्याला असलेली अनुभवाची जोड,पिडीग्रस्तानी आनंदी राहावं यासाठीची धडपड या सर्वातून निर्माण झालेलं लेखन,पिडीवरील लिखाणात मोलाची भर घालणार आहे.हे निश्चित.
या दोघांमार्फत विविध मदतगटांनी एकत्र येऊन केलेल्या 'सेतू' शी संपर्क आला.डॉक्टर उल्हास लुकतुके,डॉक्टर माया तुळपुळ,यशोदा वाकणकर,अशी अनेक मंडळी संपर्कात आली.महिन्यातून एकदा होणार्या सेतूच्या मिटिंग मधून काम करण्याची उर्जा व प्रेरणा मिळून गेली.सेतुबरोबर 'सकाळ आरोग्य प्रदर्शनातला सहभाग वेळोवेळी त्यांच्या विविध उपक्रमातला सहभाग यातून सामजिक कार्यात झोकून देण म्हणजे काय असत हे समजल.आणि आमच्याही नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात अधिकाधिक गुंतत गेलो.
मित्रमंडळाची कार्यक्षमता वाढवायची, तर मुळात लोकांपर्यंत मित्रमंडळाची माहिती पोचवण गरजेच होत.यासाठी ११ एप्रिल हा पार्किन्सन्सदिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो,त्यानिमित्त मेळावा घेण्याच ठरलं. दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलन हॉल देऊ केला.पार्किन्सन्सविषयी लेख,मेळाव्याची निवेदन वृत्तपत्रात छापून आली.मेळाव्यास मोठा प्रतिसाद मिळाला.तीनशे लोक उपस्थित होते.महत्वाच म्हणजे,मित्रमंडळाकरता काम करू इच्छिणारे अनेक हात पुढे आले.दोघानाही पीडी असलेले अनिल कुलकर्णी आणि डॉक्टर शिला कुलकर्णी हे जोडप,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,जे.डी.कुलकर्णी,अंजली महाजन,विजयालक्ष्मि रेवणकर,श्री व सौ दिवाणे आणि विशेष म्हणजे ज्यांच्या घरात कोणालाही पार्किन्सन्स नाही,तरी मंडळाच्या कामाचा मोठा भार उचलणारे आम्हा सर्वांचे शुभंकर रामचंद्र करमरकर.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.हि सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.नातेवाइकांपेक्षा या सर्वांशी फोनवर संपर्क सुरु झाला.यासर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते समजलच नाही.
पीडीबरोबर संगणकही आमचा मित्र झाला.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला.काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinsans Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.पार्किन्सन्स केअरगीव्हर ग्रुपमध्ये सामील झाल्याने पुण्यातीलच नाही तर जगभरातील पीडीग्रस्तांशी जवळीक निर्माण झाली.
मित्रमंडळाच काम करायला लागल्यावर आणखी एक महत्वाची गोष्ट झाली.ती म्हणजे समाजाकडे पाहण्याचा आशावादी दृष्टीकोन निर्माण झाला.सारा समाज आत्मकेंद्री,व्यवहारी चंगळवादी झालाय, अस म्हटलं जात असल तरी आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता.चांगल्या कामाला मदतीचे हात आपोआप पुढे येतात.मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विविक लीमयेंचे नंदादीप हॉस्पिटल,चिंचवडच लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे भेटले: तसच इंग्रजीतील पुस्तक मराठीत भाषांतरीत करण्यासाठी मोठ्ठी देणगी देणार्या न्यूयॉर्कच्या सुधाताई कुलकर्णीसारख्या हितचिंतक भेटल्या. आमच्यावर विश्वास टाकणारी माणसे भेटल्याने आमच्या कामातला उत्साह वाढला आणि एकेक पैसा खर्च करताना ट्रस्टीशिपची भावनाही निर्माण झाली.
विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना आमच्या वाट्याला मात्र या क्षेत्रातल्या विविध लोकांची चारीटीच आली.पुण्यातले प्रतिथयश न्युरोलोजीस्ट,आहारतद्न्य,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेद्तद्न्य,होमिओपाथ यासार्वानी विना मोबदला आपल्या अतिशय व्यग्र आयुष्यातून वेळ काढून त्यांच्या ज्ञानाचा फायदा करून दिला.सुचित्रा दातेसार्ख्या ख्यातनाम भरतनाट्य नर्तिका,र्हूशिकेश पवारसारखा तरुण कथ्थकनर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर,विकास कशाळकर या सर्वांमुळे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याच समाधान मिळाल
.काम चालू होत.पण सभाना उपस्थिती कमी असते असे लक्षात आले.यातून घरी भेटी देऊन संपर्क वाढवण गरजेच आहे, हे लक्षात आले.त्यांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत मंडळाकडून त्यांच्या अपेक्षा काय आहेत,हे जाणून घेणही महत्वाच वाटलं.त्यानिमित्ताने एक प्रश्नावली तयार केली.आणि माहिती गोळा करण्याचे कामही सुरु झाले.आतापर्यंत मंडळाचे पुण्यातील २८० आणि बाहेरगावचे ८० सभासद आहेत.सकाळ मुक्तपीठमधील जे.डी.कुलकर्णींचे आणि,फमिली डॉक्टरमधील पटवर्धन यांचा लेख,आकाशवाणीवरील डॉक्टर कोठारी यांच्या समवेत अनिल कुलकर्णींची मित्रमंडळाची माहिती सांगणारी मुलाखत यामुळे पुण्यातील तसेच परगावचे अनेक पेशंट सामील झाले.मित्रमंडळाच सभासद होण्यासाठी कोणतीही वर्गणी घेतली जात नाही.आमच्याशी संपर्कात आलेले आमचे सभासद होतात.या सर्वाना भेटी देण तस कष्टांच,जिकिरीच तरीही गरजेच होत.एकदा नव्हे तर पुनःपुन्हा भेटत राहण गरजेच होत.सर्वांनी मिळून हे काम जमेल तस करत राहायचं ठरल.
आम्ही दोघ एकत्र भेटीला जाऊ लागलो.त्यातून पेशंट न येण्यामागे आर्थिक शारीरिक हतबलता,वेळ नसण, सोबत नसण अशा अनेक अडचणी लक्षात आल्या.बर्याच जणांची घर दुसर्या तिसर्या मजल्यावर आहेत लिफ्टची सोय नाही.काही जणांना औदासिन,आत्मविश्वासाचा अभाव,मित्रमंडळात ज्याना पार्किन्सन्स होऊन बरेच दिवस झाले आहेत अश्यांची अवस्था पाहून अधिक नैराश्य येईल ही भीती सभाना उपस्थित राहण्यास परावृत्त करीत होती.चौदा वर्षे पीडी असूनही माझे पती कार ड्राईव्ह करत भेटीला येतात.हे पाहून त्याना दिलासा मिळे.आमच्या अनुभवावरून मित्रमंडळाच्या सभाना येण्यास ते प्रवृत्त होत.यातून सभाना येणार्यांची संख्या वाढत गेली.काहींचा तर मंडळाच्या कामातील सक्रीय सहभागही सुरु झाला.श्रद्धा भावे आणि पद्माकर आठवले ही उदाहरण याबाबत सांगता येतील जे सोबत मिळाली तर येऊ शकणार होते अशाना सोबत मिळवून देण सुरु झाल.औंध,हडपसर,चिंचवड,पिंपरी,कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला गेल्यावर या लोकाना सभाना येण किती कष्टांच,वेळखाऊ आणि आर्थिक बोजा वाढवणार आहे हे लक्षात आले.तरीही यातले काही जण नियमाने येतात.त्याच कौतुक वाटलं.आणि कार्यक्रम करायचा म्हणून न करता,तो उत्तमच असला पाहिजे याच सतत भान राहील.
काही जणाना मात्र सभांना येण अशक्यच होत.परगावच्या लोकांसाठीही काहीतरी कारण आवश्यक होत.यातून लिखित साहित्याचा पर्याय महत्वाचा वाटला.दृक्श्राव्य फितीचा पर्यायही आहेच;पण तो खर्चिक व सर्वाना वापरता येईलच अस नाही.त्यामुळे लिखित साहित्यावर भर द्यायच ठरल.प्रत्येक पार्कीन्सन्सदिनी आता स्मरणिका प्रकाशीत केली जाते.तज्ञांचे लेख,पार्किन्सन्सवर मात करून आनंदान जगणार्या शुभार्थीचे, शुभंकरांचे अनुभव प्रेरणादायी ठरत आहेत.अमेरिकास्थित सुधा कुलकर्णी यांच्या मदतीतून दोन इंग्रजी पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर झाले आहे. शेखर बर्वे यांच्या पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत या पुस्तकाची निर्मिती झाली.
परगावच्या लोकाना यातून मित्रमंडळाच कार्यांनी कार्यकर्ते यांचा परिचय झाला.प्रत्यक्ष येऊ शकत नसले, तरी फोनवरून पत्रातून ते संपर्क साधत राहतात.अलिबागचे म्हात्रे,नागपूरची मीनल दशपुत्र,नाशिकच्या पुष्पा नागले,नांदेडचे प्राध्यापक खानापुरे,कोल्हापूरचे मिरजकर अशी सतत संपर्कात राहणारी नावे सांगता येतील.
व्यक्तिश:: आम्हाला या भेटी देण्याने खूप समृद्ध केल.शुभंकर,शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावां याचा वस्तुपाठ मिळत गेला.आम्हाला यातून आत्मपरीक्षण करायची सवय लागली.चाळीसाव्या वर्षी पीडी झालेले केशव महाजन आणि मुख्याध्यापिका असलेल्या त्यांच्या पत्नी अंजली महाजन.१९ वर्षाची मुलगी कन्सरनी गेली हे दु:ख पचवून पीडीसह आनंदी राहण्याची त्यांची धडपड पाहून आम्ही अवाक झालो.४५ वर्षाचा सेलेबल पाल्सी झालेला मुलगा आणि हालचालीवर बंधने असलेली पीडीग्रस्त पत्नी या दोघांच करत हसतमुखाने वावरणार्या गोगटेना पाहून आम्ही प्रभावित झालो.बँकेतून मोठ्या पदावरून निवृत्त झालेले विद्याधर पटवर्धन ८० व्या वर्षी स्केचीस,मोठीमोठी पेंटिंग्ज करतात.संगणकावर बँकाना उपयोगी माहिती देणारी मोफत वेबसाईट तयार करतात.त्यांच्या चेहर्यावरचे सात्विक भाव आणि आत्मिक समाधान पाहून आम्हाला सकारात्मक उर्जा मिळाली.हालचालीवर अनेक बंधन आली. पतीपत्नी दोघानाही पीडी आहे; परंतु हार न मांनता ६५ वर्षानंतर चित्रकला शिकून ताठरलेल्या बोटात आणि मरगळलेल्या मनात चैतन्य आणणार्या डॉक्टर शीलाताई कुलकर्णींची चित्रकला पाहून ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात शुभार्थीच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन भरवण्याचे सुचले.आणि त्याला भरभरून प्रतिसादही मिळाला.कल्पना शिरनामे,कमलाकर झेंडे अशी उत्तम चित्रकला करणारी अनेक रत्ने समोर आली.विणकाम, भरतकाम,फोटोग्राफी अशा कलाकृती मांडल्या गेल्या.हे प्रदर्शन इतर शुभार्थीना प्रेरणा देणारे ठरले.ही काही उदाहरण सांगितली.आम्ही जवळ जवळ १५० शुभार्थीच्या घरी गेलो.प्रत्यक व्यक्तीचा अनुभव वेगळा. समस्या वेगळी.
प्रत्येक घरभेटीत आणि मंडळाच्या सभात माझ्या पतीना वैयक्तिक सामुपदेशनातून जो आनंद मिळतो,तो त्यांचा स्वत:चा आत्मविश्वास आणि जगण्याची उमेद वाढवणारा ठरतो.आधी केल मग सांगितलं,असा त्यांच स्वानुभावाधारीत मार्गदर्शन असल्यान शुभार्थीना दिलासा देणार ठरत.ते स्वत: पीडीच्या गोळ्याइतकच नियमितपणे हास्यक्लब,ओंकार,प्राणायाम करतात.त्यांच आनंदी असण तर पाहूनच इतराना समजत.प्रत्येक नवीन भेटणार्या शुभार्थीच्या वाट्याला आमची आधीची साडेसात वर्षे न येता नंतरची साडेसात वर्षे यावीत,यासाठी आमची धडपड असते.
आमच्याप्रमाणे मित्रमंडळाच्या सहभागामुळे जीवन सुखमय झालेली अनेक उदाहरण आहेत.त्यांच्याकडे पाहून मित्रमंडळाच शुभार्थीच शारीरिक, मानसिक,भावनिक,सामाजिक आरोग्य सुधारण,आत्मविश्वास वाढवण,आशावादी द्र्ष्टीकोन अंगी बाणवण हे उद्दिष्ट पुष्कळशा अंशी पूर्ण होत असल्याची जाणीव होते.स्वत:ची ओळख सांगताना भावनावश होऊन बोलू न शकणारे सिधये आता आत्मविश्वासाने अभेत बोलतात,सुचना करतात.पेशंटना सभेसाठी फोनवरून निमंत्रण देण्याच काम स्वत:हून स्वीकारतात.पीडीच शिक्कामोर्तब चाळीशीतच झाल्यावर ढसाढसा रडणारी,नैराश्यान घेरलेली प्रज्ञा जोशी कोथरूड गटाची फेसिलीटेटर म्हणून हौसेने काम करते.मित्रमंडळाच्या सर्व उपक्रमात कोणताही काम करायला तयार असते.आत्मविश्वास गमावलेले व्ही.बी.जोशी डान्स क्लाससाठी नवीन घेतलेल्या Nano मधून येतात.शुभार्थीच्या घरी भेटी देतात.सह्कारनगरचे फासिलीटेटर म्हणून काम पहातात.ही नमुन्यादाखल काही उदाहरणे.हे सर्व चित्र आशादायी असले, तरी मर्यादित लोकांपुरते आहे.याची जाणीव देणारे.पुण्यातील विविध भागात, विविध गावात आम्हाला अजून पोचायचे आहे.अजून भरपूर काम आहे चला कामाला लागा अस सुचविणार आहे.
शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू शकतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळान आम्हा दोघाना कामाला लावलं.हा आमचा सर्वात मोठा फायदा.आम्ही दोघ माणसात रमणारी, पण आवडीनिवडी कामाची क्षेत्र म्हणजे समांतर रेषाच.पण मित्रमंडळाच्या कामामुळे एकत्र येऊ न शकणार्या समांतर रेषा एकत्र आल्या.मित्रमंडळान आम्हाला एक लक्ष दिल.प्रतिकुलतेला अनुकुलतेत बदलण्याच बळ दिल.आमची सेकंड इनिंग अर्थपूर्ण केली.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळे शुभार्थी,शुभांकरांचे वैयक्तिक फायदे झाले,तसेच वैद्यकीय क्षेत्रासाठीही मुंगीचा वाटा म्हणता येईल असा हातभार लागला.सध्या तरी पार्किन्सन्स मित्रमंडळा एक प्रयोगशाळा झाली आहे.डी..वाय.पाटील फिजिओथेरपि कॉलेज,संचेती हॉस्पिटल इथून फिजिओथेरपि पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे,भारती विद्यापीठाच्या स्पीच थेरपी विभागाचे पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे,विद्यार्थी त्यांच्या संशोधन प्रकल्पासाठी न्युरोलोजीस्ट मार्फत आमच्याकडे येतात.त्याना विनासायास एकत्र पेशंट उपलब्ध झाल्याने ते खुश असतात आणि आपल्या घरी येऊन शिकवणारे शिक्षक मिळाल्याने आणि प्रयोगासाठी आपला उपयोग होणार,या भावनेने आमचे शुभार्थीही खुश असतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारख्या स्व-मदत गटाची उपयुक्तता आता सर्वाना पटत आहे.न्युरोलाजीस्टही आवर्जून पेशटना मित्रमंडळाशी संपर्क साधावयास सांगतात.एका न्युरोलोजीस्टनी मित्रमंडळात सहभागी असणार्यांचा पीडी आटोक्यात असल्याच सांगितलं.तेंव्हा आम्ही सुखावलो.पण लगेच अजून खूप जणांपर्यंत पोचायचं आहे, याची जाणीवही झाली.यासाठी मदतीचे हात हवेत.सर्वात मोठी गरज लोकांच्या घरी जाऊन भेटी देण आणि सभाना येण्यासाठी शुभार्थीना सोबत देण ही आहे.डाक्युमेंटरी करण,दूरचीत्रवाणीमार्फत लोकांपर्यंत पोचण,दृक्श्राव्य फिती करण,विविध गावात स्वमदत गट तयार करण अशी बरीच काम अजून बाकी आहेत.त्यासाठी आर्थिक, सेवा स्वरुपात, तांत्रिक स्वरूपात, जागेच्या स्वरूपात मदत करू इच्छिणार्यांचे स्वागत आहे.
आतापर्यंत अनेक मदतीचे हात आले यापुढेही येतील याची खात्री आहे.
(मे २०१२च्या माहेर अंकात 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' या प्रकाशीत लेखातील माहिती छापण्यास परवानगी दिल्याबद्दल माहेर व्यवस्थापनाचे आभार)
'It is not the strongest of the species that survive not the most intelligent,but rather the one that is most adaptable to change' Charles Darwin
पार्किन्सन्स पेशंट (त्याला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आम्ही शुभार्थी म्हणतो) बाबत तर बदलाला अनुकूल करून घेण हे खूप मोठ आव्हान असत.पार्किन्सन्स होण्यापूर्वीच जीवन आणि पार्किन्सन्स
झाल्यानंतरच जीवन यात मोठी तफावत असते आम्ही ते अनुभवलंय.पार्किन्सन्स आजारांनी आमच्या घरात चोर पावलांनी प्रवेश केला,त्याला आता १५ वर्षे झाली.त्यातली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यानंतरची.आता मागे वळून पाहताना लक्षात येत त्या साडेसात वर्षातले आम्ही आणि आत्ताचे आम्ही यात जमीन अस्मानाचा फरक आहे.आजार तोच,पण त्याकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीने आमचे जीवनच बदलून गेल.किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमच जीवन झाल.पुण्यात २००० सालापासून हे मित्रमंडळ अस्तित्वात होत.आणि आम्हाला त्याची माहितीही नव्हती,याच आता आश्चर्य वाटत.अस काय घडल नंतरच्या साडेसात वर्षात? तेच आपल्यापर्यंत पोचवायच आहे.याचबरोबर इतर पार्किन्सन्स ग्रस्तानाही आमच्याप्रमाणे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्यास प्रवृत्त करायचं आहे.त्यासाठी हा लेखनप्रपंच.
१५ वर्षापूर्वी माझ्या पतीना पार्किन्सन्स झाला आहे, अस न्युरोलोजीस्टनी शिक्कामोर्तब केल,
तेंव्हा त्यांच्या फक्त डाव्या हाताला कंप होता.ही सुरुवातीची अवस्था आहे, अस त्यांनी सांगितलं.'मोठ्या लोकांचा आजार,आता पुलंच्या रांगेत आलो,'असा विनोदान घेतलं.पण जसजसा दुसरा हात जबडाही थरथरायला लागला,समोरच्या माणसाना बोललेल समजेनास झाल,मग व्यक्तीना टाळण,फोन घेण टाळण सुरु झाल.छोट्या छोट्या कामाना वेळ लागू लागला.लक्षण वाढत गेली तसा आमचा धीरही खचत चालला.पार्किन्सन्सवरच लेखन वाचायला सुरुवात केली.आणि पहिल्यांदाच एका प्रतीथयश दैनिकात डॉक्टरांनी लिहिलेला लेख वाचनात आला.अलोपाथीच्या औषधांचे साईडइफेक्ट्स आणि पार्किन्सन्सच्या शेवटच्या अवस्थेच वर्णन इतक रसभरीत केला होत .त्याचा मनावर इतका परिणाम झाला,की पार्किन्सन्सवरच काही वाचणच सोडून दिल.माझ्या डोळ्यासंमोर सतत माझ्या पतीचा व्हीलचेअरवरचा,लाळ गळत आहे बोलता येत नाही,गलितगात्र भकास चेहरा यायचा.यातच ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्स रुग्ण होते आणि आहेत अशा व्यक्तींनी,'अलोपाथीच्या नादाला लागू नका बर.रोगापेक्षा साईडइफेक्ट्स भयंकर असतात.'अस सांगितलं.आणि आम्ही अलोपाथी सोडून पार्किन्सन्सला घालवण्यासाठी कोण काय सांगतील ते इतर अनेक उपचार सुरु केले. पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे, अस सांगणार्या विज्ञानापेक्षा आजार पूर्णपणे बरा करू शकतो असे सांगणारे उपचारकर्ते हवेसे वाटू लागले.आयुर्वेदिक पंचकर्म,रेकी प्राणिक हिलिंग,हाताला धान्य चिकटवण,सुज्योग,मशरुमच्या गोळ्या,नेचारोपांथी,अगदी २२ हजार रुपयांना लुबाडणारा वैदुसुद्धा.काहीवेळा उपचार खर्चिक असत.त्यातला फोलपणा मला पटलेला असे:पण याना ते उपचार हवे असत.हे नुकतेच निवृत्त झालेले होते.पार्किन्सन्समुळे मनाने खूप हळवे झाले होते.छोट्याछोट्या गोष्टीत भावनावश होऊन रडायला लागत.त्यांची अशी मानसिक अवस्था पाहून,त्यांच्याकडे आम्ही दुर्लक्ष करतो अस त्याना वाटायला नको म्हणून त्यांच्या समाधानासाठी आम्ही ते उपचार करायचो.यातच अक्युपंक्चर करणारे अलोपाथीचे डॉक्टर भेटले.अलोपाथीच्या औषधांचे दुष्परिणाम आणि अक्युपंक्चरची उपयुक्तता त्यांनी इतकी पटवली.की,सुरुवातीला तीन तास आणि नंतर एक तास अशी अडीच वर्षे हे उपचार घेतले.लाखांनी रुपये यासाठी खर्च झाले.प्रत्येक उपचारानंतर थोडा काळ बर वाटलं, अस वाटे.नंतर पुन्ह: 'येरे माझ्या मागल्या ' अस व्हायचं.अशात न्यूरोसर्जन होऊ घातलेले आमचे कौटुंबिक मित्र भेटले.त्यांनी घरी येऊन तपासल.आणि सरळ न्युरोलाजीस्टची अपोईनटमेन्ट घेतली.आणि अलोपाथीचे उपचार सुरु झाले.हे सर्व इतक्या विस्तारान सांगण्याच कारण पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा काम करताना आमच्या लक्षात आल.पार्किन्सन्सच निदान झाल्यावर अनेकजण अशा मृगजळामागे धावतात.आजकाल आसाद्य रोगावर रामबाण उपाय अस सांगणार्या,पूरक उपचार म्हणवणार्याच उदंड पीक माजल आहे.पार्किन्सन्सच शिक्कामोर्तब झाल्यावर मनान दुर्बल झालेले पेशंट आणि त्यांच्या कुटुंबीयावर अशा उपचार पद्धतीच्या मार्केटीन्गचा चटकन प्रभाव पडतो.
आम्ही अलोपाथी उपचार सुरु केले, तरी मनात साईड इफेक्ट्सचा भयगंड होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही पारीस्थिती बदलली.पार्किन्सन मित्रमंडळाची ओळख म्हणजेच मधुसुदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन यांचीच ओळख
शेंडे यांच्याशी प्रथम फोनवर बोलन झाल. त्यांनी लगेचच दुसर्या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही,हे पाहून हे पाहून साईडइफेक्टबाबतचा कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच
बीज रोवल गेल.
शरच्चंद्र पटवर्धन प्रथम शेंडे यांच्या घरी मिटींगमध्ये भेटले.१९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा याचा वस्तुपाठच मिळाला.
ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता. सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला.पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची उर्जा देत राहिली.
श्री शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होता. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.अमेरिकेला गेले तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडे.अमेरिकेहून लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बेगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या.तिथही सपोर्टग्रुपना जाण, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देण, हे असतच.ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.लोकसंग्रहही मोठा.त्याचा मंडळाला कसा उपयोग करून घेता येईल यासाठी धडपड.डॉक्टर विजय देव आणि विणा देव यांच्यासारखे वलयांकित, डॉक्टर अमित करकरे यांच्या सारखे प्रसिद्ध होमिओपाथ, कोणत्याही अपेक्षेविना साध्या कार्यकर्त्यांसारखे पार्किन्सनन्सडेच्या कार्यक्रमात सामील झाले.रामचंद्र करमरकरांसारखा ज्यांच्याकडे कोणालाही पीडी नाही तरी आमच्यात सामील झालेला खंदा निस्पृह कार्यकर्ता पीडी ग्रुपची असेट अस ज्याला म्हणता येईल हेही शेंडेचच फाईंड
श्री पटवर्धन या वयातही सायकलवर सर्वकडे फिरतात.मिटिंग दुपारी तीनला असली तर आम्ही बंद गाडीतून आरामात येऊनही थकलेले.तर पटवर्धन मात्र सायकल चालवत येऊनही उत्साहानी कामाला लागलेले.आतापर्यंत जितक्यां म्हणून मिटिंग झाल्या त्या सर्वाना त्यांची १००% उपस्थिती.तीही सक्रीय'.कुठे कमी तिथ आम्ही' ही वृत्ती.ते सतत पुण्यातील आणि पुण्याबाहेरील शुभार्थीना फोनवरून कौन्सिलिंग करत असतात.ते फक्त त्यांच्या पत्नीचे शुभंकर नाहीत तर जोजो भेटेल पिडीग्रस्त त्यांचे शुभंकर आहेत.पीडी पेशंट स्वत:ही विचार करणार नाही इतका त्यांनी पेशंटच्या भूमिकेत जाऊन जगण्यातील बारीक सारीक बाबींचा विचार केलेला असतो.पार्किन्सन्सवरच चिकित्सकपणाने केलेलं वाचन त्याला असलेली अनुभवाची जोड,पिडीग्रस्तानी आनंदी राहावं यासाठीची धडपड या सर्वातून निर्माण झालेलं लेखन,पिडीवरील लिखाणात मोलाची भर घालणार आहे.हे निश्चित.
या दोघांमार्फत विविध मदतगटांनी एकत्र येऊन केलेल्या 'सेतू' शी संपर्क आला.डॉक्टर उल्हास लुकतुके,डॉक्टर माया तुळपुळ,यशोदा वाकणकर,अशी अनेक मंडळी संपर्कात आली.महिन्यातून एकदा होणार्या सेतूच्या मिटिंग मधून काम करण्याची उर्जा व प्रेरणा मिळून गेली.सेतुबरोबर 'सकाळ आरोग्य प्रदर्शनातला सहभाग वेळोवेळी त्यांच्या विविध उपक्रमातला सहभाग यातून सामजिक कार्यात झोकून देण म्हणजे काय असत हे समजल.आणि आमच्याही नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात अधिकाधिक गुंतत गेलो.
मित्रमंडळाची कार्यक्षमता वाढवायची, तर मुळात लोकांपर्यंत मित्रमंडळाची माहिती पोचवण गरजेच होत.यासाठी ११ एप्रिल हा पार्किन्सन्सदिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो,त्यानिमित्त मेळावा घेण्याच ठरलं. दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलन हॉल देऊ केला.पार्किन्सन्सविषयी लेख,मेळाव्याची निवेदन वृत्तपत्रात छापून आली.मेळाव्यास मोठा प्रतिसाद मिळाला.तीनशे लोक उपस्थित होते.महत्वाच म्हणजे,मित्रमंडळाकरता काम करू इच्छिणारे अनेक हात पुढे आले.दोघानाही पीडी असलेले अनिल कुलकर्णी आणि डॉक्टर शिला कुलकर्णी हे जोडप,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,जे.डी.कुलकर्णी,अंजली महाजन,विजयालक्ष्मि रेवणकर,श्री व सौ दिवाणे आणि विशेष म्हणजे ज्यांच्या घरात कोणालाही पार्किन्सन्स नाही,तरी मंडळाच्या कामाचा मोठा भार उचलणारे आम्हा सर्वांचे शुभंकर रामचंद्र करमरकर.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.हि सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.नातेवाइकांपेक्षा या सर्वांशी फोनवर संपर्क सुरु झाला.यासर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते समजलच नाही.
पीडीबरोबर संगणकही आमचा मित्र झाला.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला.काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinsans Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.पार्किन्सन्स केअरगीव्हर ग्रुपमध्ये सामील झाल्याने पुण्यातीलच नाही तर जगभरातील पीडीग्रस्तांशी जवळीक निर्माण झाली.
मित्रमंडळाच काम करायला लागल्यावर आणखी एक महत्वाची गोष्ट झाली.ती म्हणजे समाजाकडे पाहण्याचा आशावादी दृष्टीकोन निर्माण झाला.सारा समाज आत्मकेंद्री,व्यवहारी चंगळवादी झालाय, अस म्हटलं जात असल तरी आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता.चांगल्या कामाला मदतीचे हात आपोआप पुढे येतात.मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विविक लीमयेंचे नंदादीप हॉस्पिटल,चिंचवडच लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे भेटले: तसच इंग्रजीतील पुस्तक मराठीत भाषांतरीत करण्यासाठी मोठ्ठी देणगी देणार्या न्यूयॉर्कच्या सुधाताई कुलकर्णीसारख्या हितचिंतक भेटल्या. आमच्यावर विश्वास टाकणारी माणसे भेटल्याने आमच्या कामातला उत्साह वाढला आणि एकेक पैसा खर्च करताना ट्रस्टीशिपची भावनाही निर्माण झाली.
विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना आमच्या वाट्याला मात्र या क्षेत्रातल्या विविध लोकांची चारीटीच आली.पुण्यातले प्रतिथयश न्युरोलोजीस्ट,आहारतद्न्य,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेद्तद्न्य,होमिओपाथ यासार्वानी विना मोबदला आपल्या अतिशय व्यग्र आयुष्यातून वेळ काढून त्यांच्या ज्ञानाचा फायदा करून दिला.सुचित्रा दातेसार्ख्या ख्यातनाम भरतनाट्य नर्तिका,र्हूशिकेश पवारसारखा तरुण कथ्थकनर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर,विकास कशाळकर या सर्वांमुळे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याच समाधान मिळाल
.काम चालू होत.पण सभाना उपस्थिती कमी असते असे लक्षात आले.यातून घरी भेटी देऊन संपर्क वाढवण गरजेच आहे, हे लक्षात आले.त्यांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत मंडळाकडून त्यांच्या अपेक्षा काय आहेत,हे जाणून घेणही महत्वाच वाटलं.त्यानिमित्ताने एक प्रश्नावली तयार केली.आणि माहिती गोळा करण्याचे कामही सुरु झाले.आतापर्यंत मंडळाचे पुण्यातील २८० आणि बाहेरगावचे ८० सभासद आहेत.सकाळ मुक्तपीठमधील जे.डी.कुलकर्णींचे आणि,फमिली डॉक्टरमधील पटवर्धन यांचा लेख,आकाशवाणीवरील डॉक्टर कोठारी यांच्या समवेत अनिल कुलकर्णींची मित्रमंडळाची माहिती सांगणारी मुलाखत यामुळे पुण्यातील तसेच परगावचे अनेक पेशंट सामील झाले.मित्रमंडळाच सभासद होण्यासाठी कोणतीही वर्गणी घेतली जात नाही.आमच्याशी संपर्कात आलेले आमचे सभासद होतात.या सर्वाना भेटी देण तस कष्टांच,जिकिरीच तरीही गरजेच होत.एकदा नव्हे तर पुनःपुन्हा भेटत राहण गरजेच होत.सर्वांनी मिळून हे काम जमेल तस करत राहायचं ठरल.
आम्ही दोघ एकत्र भेटीला जाऊ लागलो.त्यातून पेशंट न येण्यामागे आर्थिक शारीरिक हतबलता,वेळ नसण, सोबत नसण अशा अनेक अडचणी लक्षात आल्या.बर्याच जणांची घर दुसर्या तिसर्या मजल्यावर आहेत लिफ्टची सोय नाही.काही जणांना औदासिन,आत्मविश्वासाचा अभाव,मित्रमंडळात ज्याना पार्किन्सन्स होऊन बरेच दिवस झाले आहेत अश्यांची अवस्था पाहून अधिक नैराश्य येईल ही भीती सभाना उपस्थित राहण्यास परावृत्त करीत होती.चौदा वर्षे पीडी असूनही माझे पती कार ड्राईव्ह करत भेटीला येतात.हे पाहून त्याना दिलासा मिळे.आमच्या अनुभवावरून मित्रमंडळाच्या सभाना येण्यास ते प्रवृत्त होत.यातून सभाना येणार्यांची संख्या वाढत गेली.काहींचा तर मंडळाच्या कामातील सक्रीय सहभागही सुरु झाला.श्रद्धा भावे आणि पद्माकर आठवले ही उदाहरण याबाबत सांगता येतील जे सोबत मिळाली तर येऊ शकणार होते अशाना सोबत मिळवून देण सुरु झाल.औंध,हडपसर,चिंचवड,पिंपरी,कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला गेल्यावर या लोकाना सभाना येण किती कष्टांच,वेळखाऊ आणि आर्थिक बोजा वाढवणार आहे हे लक्षात आले.तरीही यातले काही जण नियमाने येतात.त्याच कौतुक वाटलं.आणि कार्यक्रम करायचा म्हणून न करता,तो उत्तमच असला पाहिजे याच सतत भान राहील.
काही जणाना मात्र सभांना येण अशक्यच होत.परगावच्या लोकांसाठीही काहीतरी कारण आवश्यक होत.यातून लिखित साहित्याचा पर्याय महत्वाचा वाटला.दृक्श्राव्य फितीचा पर्यायही आहेच;पण तो खर्चिक व सर्वाना वापरता येईलच अस नाही.त्यामुळे लिखित साहित्यावर भर द्यायच ठरल.प्रत्येक पार्कीन्सन्सदिनी आता स्मरणिका प्रकाशीत केली जाते.तज्ञांचे लेख,पार्किन्सन्सवर मात करून आनंदान जगणार्या शुभार्थीचे, शुभंकरांचे अनुभव प्रेरणादायी ठरत आहेत.अमेरिकास्थित सुधा कुलकर्णी यांच्या मदतीतून दोन इंग्रजी पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर झाले आहे. शेखर बर्वे यांच्या पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत या पुस्तकाची निर्मिती झाली.
परगावच्या लोकाना यातून मित्रमंडळाच कार्यांनी कार्यकर्ते यांचा परिचय झाला.प्रत्यक्ष येऊ शकत नसले, तरी फोनवरून पत्रातून ते संपर्क साधत राहतात.अलिबागचे म्हात्रे,नागपूरची मीनल दशपुत्र,नाशिकच्या पुष्पा नागले,नांदेडचे प्राध्यापक खानापुरे,कोल्हापूरचे मिरजकर अशी सतत संपर्कात राहणारी नावे सांगता येतील.
व्यक्तिश:: आम्हाला या भेटी देण्याने खूप समृद्ध केल.शुभंकर,शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावां याचा वस्तुपाठ मिळत गेला.आम्हाला यातून आत्मपरीक्षण करायची सवय लागली.चाळीसाव्या वर्षी पीडी झालेले केशव महाजन आणि मुख्याध्यापिका असलेल्या त्यांच्या पत्नी अंजली महाजन.१९ वर्षाची मुलगी कन्सरनी गेली हे दु:ख पचवून पीडीसह आनंदी राहण्याची त्यांची धडपड पाहून आम्ही अवाक झालो.४५ वर्षाचा सेलेबल पाल्सी झालेला मुलगा आणि हालचालीवर बंधने असलेली पीडीग्रस्त पत्नी या दोघांच करत हसतमुखाने वावरणार्या गोगटेना पाहून आम्ही प्रभावित झालो.बँकेतून मोठ्या पदावरून निवृत्त झालेले विद्याधर पटवर्धन ८० व्या वर्षी स्केचीस,मोठीमोठी पेंटिंग्ज करतात.संगणकावर बँकाना उपयोगी माहिती देणारी मोफत वेबसाईट तयार करतात.त्यांच्या चेहर्यावरचे सात्विक भाव आणि आत्मिक समाधान पाहून आम्हाला सकारात्मक उर्जा मिळाली.हालचालीवर अनेक बंधन आली. पतीपत्नी दोघानाही पीडी आहे; परंतु हार न मांनता ६५ वर्षानंतर चित्रकला शिकून ताठरलेल्या बोटात आणि मरगळलेल्या मनात चैतन्य आणणार्या डॉक्टर शीलाताई कुलकर्णींची चित्रकला पाहून ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात शुभार्थीच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन भरवण्याचे सुचले.आणि त्याला भरभरून प्रतिसादही मिळाला.कल्पना शिरनामे,कमलाकर झेंडे अशी उत्तम चित्रकला करणारी अनेक रत्ने समोर आली.विणकाम, भरतकाम,फोटोग्राफी अशा कलाकृती मांडल्या गेल्या.हे प्रदर्शन इतर शुभार्थीना प्रेरणा देणारे ठरले.ही काही उदाहरण सांगितली.आम्ही जवळ जवळ १५० शुभार्थीच्या घरी गेलो.प्रत्यक व्यक्तीचा अनुभव वेगळा. समस्या वेगळी.
प्रत्येक घरभेटीत आणि मंडळाच्या सभात माझ्या पतीना वैयक्तिक सामुपदेशनातून जो आनंद मिळतो,तो त्यांचा स्वत:चा आत्मविश्वास आणि जगण्याची उमेद वाढवणारा ठरतो.आधी केल मग सांगितलं,असा त्यांच स्वानुभावाधारीत मार्गदर्शन असल्यान शुभार्थीना दिलासा देणार ठरत.ते स्वत: पीडीच्या गोळ्याइतकच नियमितपणे हास्यक्लब,ओंकार,प्राणायाम करतात.त्यांच आनंदी असण तर पाहूनच इतराना समजत.प्रत्येक नवीन भेटणार्या शुभार्थीच्या वाट्याला आमची आधीची साडेसात वर्षे न येता नंतरची साडेसात वर्षे यावीत,यासाठी आमची धडपड असते.
आमच्याप्रमाणे मित्रमंडळाच्या सहभागामुळे जीवन सुखमय झालेली अनेक उदाहरण आहेत.त्यांच्याकडे पाहून मित्रमंडळाच शुभार्थीच शारीरिक, मानसिक,भावनिक,सामाजिक आरोग्य सुधारण,आत्मविश्वास वाढवण,आशावादी द्र्ष्टीकोन अंगी बाणवण हे उद्दिष्ट पुष्कळशा अंशी पूर्ण होत असल्याची जाणीव होते.स्वत:ची ओळख सांगताना भावनावश होऊन बोलू न शकणारे सिधये आता आत्मविश्वासाने अभेत बोलतात,सुचना करतात.पेशंटना सभेसाठी फोनवरून निमंत्रण देण्याच काम स्वत:हून स्वीकारतात.पीडीच शिक्कामोर्तब चाळीशीतच झाल्यावर ढसाढसा रडणारी,नैराश्यान घेरलेली प्रज्ञा जोशी कोथरूड गटाची फेसिलीटेटर म्हणून हौसेने काम करते.मित्रमंडळाच्या सर्व उपक्रमात कोणताही काम करायला तयार असते.आत्मविश्वास गमावलेले व्ही.बी.जोशी डान्स क्लाससाठी नवीन घेतलेल्या Nano मधून येतात.शुभार्थीच्या घरी भेटी देतात.सह्कारनगरचे फासिलीटेटर म्हणून काम पहातात.ही नमुन्यादाखल काही उदाहरणे.हे सर्व चित्र आशादायी असले, तरी मर्यादित लोकांपुरते आहे.याची जाणीव देणारे.पुण्यातील विविध भागात, विविध गावात आम्हाला अजून पोचायचे आहे.अजून भरपूर काम आहे चला कामाला लागा अस सुचविणार आहे.
शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू शकतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळान आम्हा दोघाना कामाला लावलं.हा आमचा सर्वात मोठा फायदा.आम्ही दोघ माणसात रमणारी, पण आवडीनिवडी कामाची क्षेत्र म्हणजे समांतर रेषाच.पण मित्रमंडळाच्या कामामुळे एकत्र येऊ न शकणार्या समांतर रेषा एकत्र आल्या.मित्रमंडळान आम्हाला एक लक्ष दिल.प्रतिकुलतेला अनुकुलतेत बदलण्याच बळ दिल.आमची सेकंड इनिंग अर्थपूर्ण केली.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळे शुभार्थी,शुभांकरांचे वैयक्तिक फायदे झाले,तसेच वैद्यकीय क्षेत्रासाठीही मुंगीचा वाटा म्हणता येईल असा हातभार लागला.सध्या तरी पार्किन्सन्स मित्रमंडळा एक प्रयोगशाळा झाली आहे.डी..वाय.पाटील फिजिओथेरपि कॉलेज,संचेती हॉस्पिटल इथून फिजिओथेरपि पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे,भारती विद्यापीठाच्या स्पीच थेरपी विभागाचे पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे,विद्यार्थी त्यांच्या संशोधन प्रकल्पासाठी न्युरोलोजीस्ट मार्फत आमच्याकडे येतात.त्याना विनासायास एकत्र पेशंट उपलब्ध झाल्याने ते खुश असतात आणि आपल्या घरी येऊन शिकवणारे शिक्षक मिळाल्याने आणि प्रयोगासाठी आपला उपयोग होणार,या भावनेने आमचे शुभार्थीही खुश असतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारख्या स्व-मदत गटाची उपयुक्तता आता सर्वाना पटत आहे.न्युरोलाजीस्टही आवर्जून पेशटना मित्रमंडळाशी संपर्क साधावयास सांगतात.एका न्युरोलोजीस्टनी मित्रमंडळात सहभागी असणार्यांचा पीडी आटोक्यात असल्याच सांगितलं.तेंव्हा आम्ही सुखावलो.पण लगेच अजून खूप जणांपर्यंत पोचायचं आहे, याची जाणीवही झाली.यासाठी मदतीचे हात हवेत.सर्वात मोठी गरज लोकांच्या घरी जाऊन भेटी देण आणि सभाना येण्यासाठी शुभार्थीना सोबत देण ही आहे.डाक्युमेंटरी करण,दूरचीत्रवाणीमार्फत लोकांपर्यंत पोचण,दृक्श्राव्य फिती करण,विविध गावात स्वमदत गट तयार करण अशी बरीच काम अजून बाकी आहेत.त्यासाठी आर्थिक, सेवा स्वरुपात, तांत्रिक स्वरूपात, जागेच्या स्वरूपात मदत करू इच्छिणार्यांचे स्वागत आहे.
आतापर्यंत अनेक मदतीचे हात आले यापुढेही येतील याची खात्री आहे.
