Tuesday 29 November 2022

                                                 ताण हवासा

                             
                                शुभार्थी अश्विनी दोडवाड यांची मुलगी अनुश्रीचा फोन आला.'काकू कितीतरी दिवसांनी आईचा आनंदी आवाज आणि प्रसन्न चेहरा पाहिला.आता सभेलाही पाठवीन.मंडळाचे आभार मानावे तेवढे कमीच आहेत.'पार्किन्सनमित्रमंडळाची सहल जाऊन आली की अशा  अनेक प्रतिक्रिया येत असतात.करोना काळात दोन वर्षे सहल गेली नव्हती. आता एक डिसेंबरला मोराची चिंचोली येथे सहल जाणार आहे.विशेष म्हणजे आमचे शुभार्थी आण्णा गोराडे यांच्या विशेष आग्रहावरून त्यांच्या कृषी पर्यटन केंद्रावर ही सहल जाणार आहे.सहल ठरल्यावर शुभंकर ( केअरटेकर) शुभार्थी ( पेशंट) नोंदीसाठी अगदी तुटून पडले. सामाजिक भयगंडाने पछाडलेल्या शुभार्थीना त्यातून बाहेर पडण्यासाठी,लहान मुल बनून आनंद लुटण्यासाठी सहल ही पर्वणी असते. 
                    शुभार्थीना आनंद देणाऱ्या सहलीचे आयोजन,नियोजन  २/३ महिने आधीपासूनच केले जाते.पुण्यापासून ३०/४० किलोमीटरवर असणारे निसर्गरम्य ठिकाण निवडले जाते.कार्यकारिणीचे सदस्य प्रत्यक्ष जावून २/३ ठिकाणाची पाहणी करून येतात.त्यातले शुभार्थीना सुखावह होईल असे ठिकाण निवडले जाते.बस अगदी ठिकाणापर्यंत जायला हवी.ठिकाण उंच सखल नको,खूप पायऱ्या नसाव्यात.शौचालय जवळ असावे.कमोड असावा.कार्यक्रम,खेळ यासाठी हॉल हवा.असे सगळे आखुडशिंगी,बहुदुधी हवे.

                         ठिकाण निश्चित झाले की नावनोंदणी सुरु होते.बस ठरवणे संख्येवर अवलंबून असल्याने ठराविक तारीख दिली जाते पण अगदी शेवटच्या दिवसापर्यंत नावे येतच राहतात.आणि अशा उशिरा आलेलया शुभार्थीचे मन मोडणे कठीण होते.त्यांच्यात सहलीमुळे झालेले परिवर्तन पाहून केले ते योग्यच होते असे वाटते.

                      बसमध्ये शुभार्थीना नाश्ता देतानाही त्यांचा कंप लक्षात घेऊन चमच्याने खाण्याऐवजी उचलून खाता येईल असा मेनू ठरविला जातो.खेळ करमणुकीचे कार्यक्रम यांची रेलचेल असते.एकुणात सहलीचे सर्व नियोजन शुभार्थी केन्द्री असते.सर्वजण लहान मुल बनून मनसोक्त आनंद घेतात.सामुहिक शक्तीतून उर्जा निर्माण होते ती उर्जा अनेक दिवस पुरते.

                     सहलीला परगावहून शुभार्थी शुभंकर येतात.यावेळी सहलीला इंदूरहून वनिता सोमण,बेळगावच्यायेणे आशा नाडकर्णी, औरंगाबादहून रमेश तिळवे येणार आहेत. महाडचे मधुकर तांदळे यांचे व्हिसाची तारीख आल्याने रहित झाले. अनेक शुभार्थी परदेशवाऱ्या,भारत भ्रमण करतात तरीही त्यांना मंडळाची ही मिनी सहल आकर्षित करते

                     सहलीपूर्वी शेवटच्या क्षणापर्यंत अनेक अडचणी येतात.तोल जातो,ऑनऑफची समस्या आहे, फ्रीजीन्गची समस्या आहे,डिस्काय्नेशियामुळे शरीर सारखे हलते अशा अनेक शुभार्थीना नेताना प्रचंड ताण असतो. ताण कसा दूर करावा यासाठी अनेक उपाय सांगणारे तज्ज्ञ थोडा तरी ताण गरजेचा आहे असे सांगतात.ते पटते.सहलीनंतरच्या शुभंकर, शुभार्थींच्या सुखावणाऱ्या प्रतिक्रिया आणि खुललेले चेहरे पाहून आधीचा ताण ताण विसरायला होतो.ताणानंतरच्या आनंदाची गोडी वेगळीच असते.पुन्हा सहल निघते.खरे तर  आमची सहल म्हणजे 'ताण हवासा' असेच म्हणावे लागेल.
                    




  • Saturday 12 November 2022

    पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ८०

                                                         पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ८०

                  

     शुभार्थी रामचंद्र सुभेदार यांच्या वाढदिवसाला मेसेज पाठवला. त्यावर जोत्स्ना ताईंची व्हाइस मेसेज द्वारे प्रतिक्रिया आली.आज ८९ वर्षे पूर्ण झाली.वयोमानामुळे समस्या थोड्या वाढल्या आहेत,आवाज गेलेला आहे.गिळता येत नाही म्हणून सहा महिन्यापासून ट्यूब द्वारे फीडिंग करावे लागते.बाकी इतर काही कॉम्प्लिकेशन नाही त्यामुळे तब्येत बरी आहे.सकाळी व्हिल्चेअरवरुन खाली फिरायला नेतो.झोपूनही ते हातपाय हलवत व्यायाम करतात.केअरटेकर चांगला मिळाला आहे.मुलगाही खूप  चांगल पाहतो सगळे छान चाललय.आनंदी कावळ्याच्या गोष्टीसारखे जोत्स्नाताई कायम आनंदीच असतात.कितीही कठीण परिस्थिती आली तरी कुरकुर न करता त्या परिस्थितीतल्या जमेच्या बाजू हे पतीपत्नी पाहतात असे वेळोवेळी मी पाहिले आहे. 

                   ज्योस्नाताईनी पाठवलेल्या वाढदिवसाच्या फोटोत सुभेदार यांनी सिल्कचा झब्बा आणि धोतर घातले होते.नाकाला लावलेल्या ट्यूबसकटचा त्यांचा फोटो पाहून त्यांचे आणि त्यांच्या कुटुंबियांचे कौतुक वाटले.आशा रेवणकरनी 'सकारात्मकतेचे शिखर' असे फोटो पाहून म्हटले ते अगदी खरे आहे.आम्हाला तुम्ही हवे आहात हे कुटुंबियांच्या.कृतीतून दिसले की शुभार्थीलाही जगण्यासाठी उर्जा मिळते.

                  स्वमदत गटाचा त्यांनी जास्तीत जास्त उपयोग करून घेतला.

    वर्गात पहिल्या बाकावर बसून शिक्षकाच्या प्रत्येक प्रश्नाला हात वर करणाऱ्या सिन्सियर विद्यार्थ्यासारख्या त्या मला वाटतात.           

                प्रत्यक्ष सभा,ऑनलाईन सभांना जास्तीत जास्त उपस्थिती कोणाची? - जोत्स्ना सुभेदार

    युट्यूब वरील सर्व व्हिडिओ कोणी पहिले आहेत.- जोत्स्नाताई सुभेदार

    पार्किन्सनवर लिहिलेले आमचे सर्व लेखन कोणी वाचले आहे ?-जोत्स्नाताई सुभेदार

    शुभार्थीचे करताना स्वत:ला आणि कुटुंबियाना स्पेस देणे कोणाला जमले आहे?.ज्योत्स्नाताईना

    पार्किन्सनसह आनंदाने जगूया हे ब्रीदवाक्य आचरणात आणणे कोणाला जमले आहे? अर्थात जोत्स्नाताई सुभेदार यांना.

    पत्नी, आई,शुभंकर,आज्जी,विद्यार्थिनी,मैत्रीण,पेशंट अशा सर्व भूमिका त्या चोख बजावतात.यात अजिबात अतिशयोक्ती नाही.

    रामचंद्र सुभेदार हवामान खात्यात India Meteorological Department मधून असिस्टंट Meteorologist म्हणून निवृत्त झाले.शेतीची आवड,निवृत्तीनंतर घरची शेती करायला मध्यप्रदेशात आले.त्यानंतर पुण्यात ११ वर्षे  मुलीकडे  होते.मुलगा ,सून आर्मीमध्ये.सारख्या बदल्या होत.मुलगा निवृत्त झाल्यावर दिल्लीला घेऊन गेला.अशी विविध ठिकाणी स्थलांतरे झाली तरी या दोघांना सर्वांशीच जमवून घेता आले.आणि तेही सर्वांना हवेशे वाटले.

     पुण्यात आल्यावर  ते  व त्यांचे पती गीता संथा वर्गात दाखल झाले संस्कृतची किंवा गीता पठणाची कोणतीही पार्श्वभूमी नव्हती.२०१८ मध्ये जोत्स्नाताई गीता धर्म मंडळाच्या 'संपूर्ण  गीता कंठस्थ परीक्षे'त ९३.९ % गुण मिळवून तिसऱ्या आल्या.त्यावेळी वय होते ७८. कोणतीही गोष्ट शिकण्यासाठी वयाचा अडसर येत नाही हे त्यांनी दाखवून दिले.शृंगेरीला जाऊन दिलेल्या गीता पठ्णाम्ध्ये त्यांना २१००० रु.बक्षीस मिळाले.अधिक महिन्यात त्यांनी गीतेचे ३३ पाठ केले.  

    अश्विनीमधल्या आणि नर्मदा हॉलमधल्या सर्व सभांना त्या पतिना घेऊन हजर असत.काही दिवसानी त्यांच्याबरोबर केअरटेकर असे.सहलीलाही सक्रीय सहभाग असे.झूम मिटिंग सुरु झाल्या त्यातही त्यांचा पहिल्या पासून सहभाग होता. 

    मध्यंतरी त्या सुभेदाराना सावरत असताना स्वत:च पडल्या.खुब्याचे हाड मोडले.शस्त्रक्रिया करावी लागली.माझे ऑपरेशन आहे सभा अटेंड करु शकणार नाही म्हणाल्या होत्या.परंतु सभेत नेहमीप्रमाणे उपस्थिती पाहून मला आश्चर्य वाटले.ऑपरेशनच्या दुसऱ्या दिवशीच त्यांनी सभेला हजेरी लावली होती.त्या काळात दोघा पतीपत्नीना वेगवेगळे केअर टेकर होते.मुलगी आणि जावई यांनी घेतलेली काळजी,सकारात्मक विचार यामुळे त्या लवकर बऱ्या झाल्या.बऱ्या झाल्यावर त्यांचा मेसेज आला. माझ्याकडे काम करणारी केअरटेकर चांगली आहे कोणाला हवी असेल तर फोन देत आहे.मेसेज ग्रुपवरही टाकला.तिला काम मिळावे आणि कोणाला तरी चांगली केअर टेकर अशी त्यांची मनापासून इच्छा होती.                       

    लेखन,व्हिडिओ,सहल, कोणताही कार्यक्रम यावर लगेच त्यांची त्या त्या व्यक्तीला व्यक्तिश: प्रतिक्रिया असते.मी त्यांच्या कोणत्याच प्रतिक्रिया,फोटो,व्हाइस मेसेज गाळले नाहीत.ते पाहून मलाच उर्जा मिळते.पुणे सोडून दिल्लीला निघाल्या तेंव्हा भाऊक झाल्या होत्या.ऑनलाईन मिटिंग,मेसेज, फोन द्वारे भेटत राहिल्या.

    रमेश तिळवे औरंगाबादहून पुण्यात येणार होते अचानक गेटटुगेदर ठरले.आपण पुण्यात नाही याची त्याना हळहळ वाटत होती.त्यांचा व्हिडीओ कॉल आला  रमेश भाऊनी सर्वकडे फिरवून कोणकोण आले आहे, कशी सभा चालले हे दाखवले. माझ्याशी बोलल्या.दुधाची तहान ताकावर भागवली.१७ ऑक्टोबरचा ऑफलाईन कार्यक्रम चुकल्याचेही त्याना वाईट वाटत होते. त्यांचा मुलगा म्हणाला पुण्याची इतकी आठवण येते तर मी बाबांना पाहतो तू थोडे दिवस जाऊन राहून ये.

    एकहा रसमलाई बनवली त्याचा फोटो आला कृतीही सांगितली.मुला नातवंडाना नवीनवीन पदार्थ करून घालताना त्याना आनंद मिळत होता.दिवाळीत स्वत: केलेल्या फराळाचा फोटो त्यांनी पाठवला होता.खूप वर्षांनी मुलांसाठी फराळ करता आला.होते तोपर्यंत करत राहायचे आणि करत राहिले कि होत राहते असेही त्यांनी लिहिले होते.आता त्यांचे वय वर्षे ८३. मी अजिबात फराळ करायचा नाही ठरवले होते पण त्यांचा हा विचार वाचल्यावर मलाही उत्साह आला.आणि थोडा फराळ केला.

     त्यांचा उत्साह, सकारात्मकता वेळोवेळी माझ्यापर्यंत पोचली ती तुमच्यापर्यंत पोचवावी यासाठी हा लेखन प्रपंच.

     

     



    Wednesday 2 November 2022

    क्षण भारावलेले - २१

                                                  क्षण भारावलेले - २१

                          कोजागिरीचा कार्यक्रम संपवून तृप्त मनाने जवळजवळ सर्व शुभंकर, शुभार्थी परतले होते.मोजकेच बाकी होते.कार्यक्रम छान झाल्याच्या सर्वांच्या भरभरून प्रतिक्रिया ऐकून आम्ही आयोजकही सुखाऊन गेलो होते.उरलेल्यांना उबर,ओला करून देण्याचे काम चालले होते.कॅसिओचे सुंदर स्वर कानावर आले आणि मी थबकले.फडणीस सर त्यांच्यासाठी बुक केलेली उबर येईपर्यंत बाहेरच्या बाकावर बसले होते.आजूबाजूचे जग विसरून तल्लीन होऊन हे स्वर छेडत होते.मला तेथेच ऐकत बसावे असे वाटत होते.मृदुलाचा ड्रायव्हर रोहन, गाडी दाराशी घेऊन वाट पाहत होता.पावसाची चिन्हे आहेत चला चला अशी माझ्यामागे घाई चालली होती.मी गाडीत बसले.कॅसिओचे स्वर मनात रेंगाळतच होते.आणि तल्लीन झालेली सरांची मुर्तीही डोळ्यासमोरून हलत नव्हती.'प्रयत्ने वाळूचे कण रगडीता', 'पंगु लंघयते गिरिम' हे सर्व आपण म्हणतो ते प्रत्यक्षात येताना दिसले होते.पुण्याच्या कार्यक्रमात सर सुंदर गाणी वाजवतील असे २०२० सप्टेंबरमध्ये कोणी सांगितले असते तर त्यावर विश्वास बसला नसता.

                       ४ सप्टेंबर २०२० ला सरांचा वाढदिवस म्हणून मी मेसेज केला होता.छायाताईंचा मेसेज आला ते गेले आठ दिवस सिव्हीयर चिकन गुनियाने आजारी आहेत.हॉस्पिटलमध्ये आहेत. मला खूपच काळजी वाटली. २०१२ मध्ये त्यांना पार्किन्सन्स झाला होता.इतर लक्षणे होतीच पण त्यांच्यासाठी सर्वात त्रासदायक लक्षण होते बोलण्यावर झालेला परिणाम. गाणे हा त्यांचा प्राण होता आणि आणि त्या गात्या गळ्यावरच पार्किन्सन्सने हल्ला केला होता.गाण्याचे क्लास, गीतरामायणाचे क्लास, सुगम संगीताचे कार्यक्रम सर्व बंद होणार होते.बालगंधर्व,भरतनाट्यमंदिर अशा ठिकाणी त्यांनी कार्यक्रम गाजवले होते.आता ते होणार नव्हते.या गोष्टींचा मानसिक त्रास होत होता.त्यात चिकन गुनियाने पार्किन्सनची लक्षणेही वाढत होती.

                      वेळोवेळी छायाताई अपडेट देत होत्या.बारा तेरा दिवस झाले तरी ताप हटत नव्हता शुध्द हरपली होती,तीन आठवडे आयसीयूमध्ये होते.एक आठवडा कोमामध्ये होते.मुलगा सून सर्व कामे सोडून तळेगावहून सांगलीला दिमतीला आले.मित्र,गीतरामायण ग्रुप,डबे देणे,हॉस्पिटलमध्ये धावपळ करण्यासाठी बरोबर पैसेही ठेऊन तयार असत.माकडहाडाजवळ बेड्सोर्स झाले होते.खूप वेदना होत.रात्रभर झोप लागत नसे.छायाताई त्या काळात हवालदिल झाल्या होत्या.सेवा करता येते.वेदना घेता येत नाहीत.

                   यातच हिमोग्लोबिन कमी झाले.आणि ओ निगेटिव्ह हा रेअर ब्लडग्रुप.पुण्याला दिनानाथ हॉस्पिटलमध्ये आणले.त्यातूनही पार पडले.हॉस्पिटलमधून डीसचार्ज मिळाला पण उठता येत नव्हते, चालता येत नव्हते.मुलाने तळेगावला नेले.वर्षभर स्वत: बेड्सोर्सचे ड्रेसिंग केले.मानसिक आधार दिला.यासाठी छायाताईही होत्याच.मित्र नातेवायिक सर्वांच्या प्रेमाने फडणीस सरांनीही उभारी धरली.फिजिओथेरपिस्टचे व्यायम,ओंकार,प्राणायाम चालूच होते.श्रद्धा,प्रयत्नांची,औषधोपचाराची योग्य दिशा यामुळे प्रगती होऊ लागली.औंधला कुलस्वामीनीचे दर्शन घ्यायला जाईपर्यंत मजल गेली.जेंव्हा सरांनी पहिली लकेर घेतली.तेंव्हा छायाताईनी ग्रुपवर शेअर केले.आनंद पोटात माझ्या मायेना अशी त्यांची अवस्था होती.

                             Whats app group वर मधूनमधून सरांची गाणी  येऊ लागली.झूमवर 'भेटू आनंदे' कार्यक्रमात छायाताई आणि सरांनी आपले मनोगत मांडले.त्यावेळीही सुंदर गाणी म्हटली.पार्किन्सनशी मैत्रीपूर्ण लढत पुस्तकाचे ऑनलाईन प्रकाशन झाले त्यावेळी सुरुवातीला त्यांनी 'तू बुद्धी दे तू तेज दे' ही प्रार्थना म्हटली.त्यांच्या गीतरामायण आणि दिवाळी पहाट या कार्यक्रमाचे फोटो छायातैनी टाकले होते.विद्यार्थ्यांनी त्यांचा वाढदिवस साजरा केला त्यावेळीही ते गायले.हे सर्व बसून केलेले.औंध येथील पालखी सोहळ्यात रस्त्यावरून गळ्यात ताशा अडकवून तो वाजवत चाललेले सर हे एक अद्भुत दृश्य होते.संगीताचे मार्गदर्शनही करू लागलेले आहेत.आता तर तळेगावहून मंडळाच्या कोजागिरीच्या कार्यक्रमासाठी पुण्याला आले होते.सुरूवातीला एक गाणे कार्यक्रम संपल्यावर दोन गाणी म्हटली.पुन्हा तळेगावला परत जायचे होते.कुठुन येते एवढी उर्जा?

                           २०२२ च्या स्मरणिकेत त्यांनी 'आम्ही फिनिक्स या जन्मावर या जगण्यावर शतदा प्रेम करावे’असा लेख लिहिला त्यात त्यांचे मनोगत त्यांनी मोकळेपणाने लिहिले.पार्किन्सन साथीला असला तरी त्यांचा श्वास गाणे त्यांना परत मिळाले आहे,छायाताईसारखी भक्कम जीवनसाथी,सर्व काही करण्यास तत्पर मुलगा सून आणि कुटुंबीय,मित्रपरिवार एवढे सर्व असताना पार्किन्सनची त्रास देण्याची काय बिशाद.पार्किन्सन मित्रमंडळाचा यात खारीचा वाट आहे याचा आम्हाला आनंद आहे.त्यांनी मंडळाला भरभरून दिले.

    त्यांनी मनोगतात अंदमानला जायचा संकल्पही व्यक्त केला.तेथे जाऊन सावरकरांच्या कविता ते नक्की गातील.त्यांच्या पार्किन्सनसह आनंदी जगण्याचा प्रेरणादायी प्रवास त्यांच्याच लेखातील काव्यपंक्ती नेमकेपणाने सांगतात.

    ‘कितीक वाटा आल्या कितीक आली वळणे

    आले प्रसंग होते तितकेच जीवघेणे

    उर्जेचा प्रदीप्तपरी तो अंतरीचा होता वन्ही

    आहे फिनिक्स आम्ही आहे फिनिक्स आम्ही’

     

                    May be an image of 2 people and indoor