पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - २६

                   गप्पांच्या ओघात शुभंकर शुभार्थी नात्यातले विविध  पदर,कंगोरे  मला नव्यानेच उलगडत आहेत.यासठी कितीतरी गप्पांचे भाग होतील. आज मात्र मी माझा एक अनुभव येथे शेअर करणार आहे.
                 सततच्या पावसाने बागेत निसरड झाली होती.माझ्या नवऱ्याचा रोज सकाळी देवपूजेसाठी फुले काढण्याचा कार्यक्रम असतो.ते पडतील या भीतीने मी ते बाहेर जाण्यापूर्वीच फुले काढून ठेवली.पण त्याना ते काही फारसे पटले  नाही.ते फुलाची परडी आणि छोटी कात्री घेऊन फुले काढायला निघाले.माझ्या मनात ते पडतील या भीतीने घर केले होते.मीही त्यांच्या मागून बागेत फेरी मारतीय असे दाखवत बाहेर पडले.आज मी प्रथमच ते फुले किती रंगून जाऊन काढतात हे पाहत होते.त्यांनी प्रथम एक्झोरा च्या झाडावरचे एक फुल निवडले.फांदी वाकवून हळुवारपणे दोन,तीन पानासकट गुछ्य काढला.नंतर स्पायडर लिली कडे त्यांचा मोर्चा वळला.एकसारख्या आकाराची दोन फुले काढली.दोन्हीचे देठ एकाच आकाराचे होते.काही लिलीच्या  फुलांचा देठ अगदीच लहान ठेवला होता.हे करताना त्यांच्या ओठाचा चंबू होता होता,डोळे लकाकत होते.मग तगर,जास्वंदी अशा फुलांनी परडी गच्च भरली.मी त्यांच्या मागे आहे त्यांच्याशी काहीबाही बोलते आहे याची त्यांना जराही जाणीव नव्हती.ते त्यांच्याच नादात होते. ना हाताला कंप होता ना पाय डगमगत होते.त्यांचे फुले काढणे पाहून मला वाटले.मी फुले ओरबाडली होती. एक काम म्हणून केले होते. त्यांच्यासाठी मात्र ती कलाकृती होती.
                त्यांची पूजा ही अशाच तल्लीनतेत झाली.मला लक्षात आले फुले काढताना त्यांच्या समोर देव्हारा असतो.मूर्ती असतात. कोणती फुले कोठे घालायची कशी रचना करायची याचा आराखडा असतो.एकसारख्या लांब देठाची फुले त्यांनी महालासेच्या फोटोच्या दोन्ही बाजूला लावली होती.रुंद फ्रेम असलेल्या फोटोवर एक्झोरा ठेवला होता.मला जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्यावेळचे डॉक्टर उल्हास लुकतुके यांचे भाषण आठवले.
                .ईशस्तवन,नृत्य, कलाकृती या सर्वांनी डॉक्टर भारावून गेले होते.सर्वांचा आधार घेत  त्यामागचे विज्ञान त्यांनी समजावून सांगितले."नृत्य करणाऱ्या  शुभार्थींची नृत्य करताना पार्किन्सन्सची लक्षणे थांबलेली सर्वांनी पाहिली..तादात्म्य,सापडलेली लय यामुळे ती थांबली .जेंव्हा लय बिघडते तेंव्हा रोग होतो.कलाकृतीतही क्विलिंग हे अत्यंत नाजूक काम Movement  Disorder  असणारी व्यक्ती  करु शकते कारण ते काम करताना त्यांचे मन रमते,छान वाटते.या छान वाटण्यात लय असते.मी माझा स्वामी हा भाव असतो.अशी लय सापडणे महत्वाचे.ती मनाची असते तशी शारीरिक वर्तनाची असते."
                मला लक्षात आले ह्यानाही फुले काढताना,पूजा करताना ही लय सापडलेली असते.यापुढे हे त्यांचे काम मी करून त्यांचा आनंद हिरावून घ्यायचा नाही असे ठरवले.    
            

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - २५

                          यापूर्वीच्या गप्पांमध्ये आपण पाहिले की, शुभंकरांनी (केअरटेकर) शुभार्थींचा (पेशंट) पार्किन्सन्स समजून घ्यायला हवा, त्याच्या लक्षणांवर मात करण्यासाठी आणि स्वत:चीही काळजी घेण्यासाठी वेगवेगळे कल्पक पर्याय योजायला हवेत. हे सांगणे जितके सोपे आहे, तितके आचरणात आणणे सोपे नाही.
शुभार्थीची लक्षणे वाढू लागतात तसा शुभंकराचा धीर खचू लागतो. शुभार्थीच्या स्वभावात झालेले बदल स्विकारणे अवघड होऊ लागते आणि हे आजारामुळे होत असल्याचे स्वत:ला पटवून द्यावे लागते. हतबलता, आगतिकता, अस्वस्थता, संताप, अशा नकारात्मक भावना ताबा घेऊ लागतात. ह्यावर तर मात करायचीच, शिवाय शुभार्थीचा आत्मविश्वास ढळू द्यायचा नाही, त्याला नैराश्य येऊ द्यायचे नाही, त्याला आनंदी ठेवायचे ही कठीण कामगिरीसुद्धा करायची. मात्र हे अवघड असले तरी अशक्य नाही.
ह्यासाठी आपल्याला डोक्यावर बर्फ, जीभेवर खडीसाखरेचा खडा आणि हृदयावर दगड ठेवावा लागतो. आणि हे आपल्याला शक्य आहे, हे आपल्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या आद्य शुभंकर शामलाताई शेंडे,शरच्चंद्र पटवर्धन, उल्हास गोगटे, अशा अनेकांनी दाखवून दिले आहे.
येथे मला नयना मोरेंचे उदाहरण द्यावेसे वाटते. कर्नल मोरे हे अगदी सुरुवातीच्या काळापासून सभेला यायचे. त्यावेळीच ते व्हीलचेअरवर होते. थोडक्यात पार्किन्सन्स मित्रमंडळात ते यायला लागले तेव्हा त्यांची पार्किन्सन्सची पुढची अवस्था सुरू झालेली होती. त्यांनी सैन्यदलाच्या सेवेत असताना सीमेवर फार मोठा पराक्रम गाजवलेला होता. पण पार्किन्सन्स झाल्यावर ते इतके आगतिक झाले होते की, सहज काही बोलता बोलताही त्यांना रडू यायचे. मात्र ह्या सगळ्यावर मात करून नयनाताई त्यांची फार छान काळजी घेत असत. एकीकडे त्यांना प्रोत्साहनही द्यायच्या, त्यांना सांभाळायच्या. त्यांचे सैन्यदलातील सहकारी तर नयनाताईंना फ्लोरेन्स नाईटिंगेलच म्हणत असत. ही तरी वयाने आणि अनुभवाने थोडी मोठी असलेली माणसे.
पण आमच्या अंजली महाजनला तर लहान वयातच ह्या प्रसंगाला तोंड द्यावे लागले. हे कमी की काय म्हणून तिच्या मुलीचा कँसरने झालेला मृत्यू. ह्या सर्व संकटांवर मात करून ती जे काही करते, त्याला तोड नाही. ती महाजनांची सेवा करते, त्यांच्या पार्किन्सन्सकडे लक्ष ठेवते, घरी एकशे पाच वयाच्या सासुबाई आहेत, त्यांची देखभाल करते, शिवाय स्वत:लादेखिल वेळ देते. ती लेखन करते आणि पार्किन्सन्सच्याही भरपूर कामांमधे सहभागी असते. ती वयाने लहान असूनसुद्धा आम्हाला तिच्याकडून पुष्कळशा गोष्टी शिकण्याजोग्या आहेत.
अाता एखादे बटण दाबले आणि लगेच तुम्ही हे सगळे करू लागलात, असे तर होऊ शकत नाही. ही एक प्रक्रिया आहे आणि हे सगळे अंमलात आणण्यासाठी तुम्हाला थोडा वेळ जाऊ द्यावाच लागतो. पार्किन्सन्स मित्रमंडळातल्या इतर शुभंकरांकडे मन मोकळे करावे लागते, त्यांच्याकडून काही टिप्स मिळतात, त्यांना पाहूनही आपल्याला हेे साध्य होऊ शकते. कोणी काही उपाय योजलेले असतात ते आपल्याला शक्य होणार असतील तर आपणदेखिल वापरून पाहू शकतो.
आशाताई रेवणकर सांगतात की, जेव्हा त्यांना असह्य होते तेव्हा सरळ त्या गणपती अथर्वशीर्ष सुरू करतात. मग त्यांचा रागही शांत होतो आणि मनातल्या नकारात्मक भावना जातात. असे प्रत्येकाने आपल्या सोयीचे, आपापल्या स्वभावाला अनुसरून मार्ग शोधायला हवेत. तुम्ही जर अध्यात्मिक वृत्तीचे असाल तर त्याप्रकारचे वाचन करा. तुम्हाला वैचारिक वाचन आवडत असेल तर त्या मदतीने तुम्ही तुमची मानसिक कणखरता वाढवू शकता. आणि हे मार्ग प्रत्येकासाठी, प्रत्येकाच्या स्वभावानुसार वेगवेगळे असतील.
अर्थात हे हळूहळू करता करताच साध्य होत जाते. माझ्याबाबतीत बोलायचे झाले तर, सुरुवातीच्या काळात एखादे लक्षण वाढलेले दिसले की मी अतिशय घाबरून जात असे, मनाने खचत असे. पण जसजशी मी पार्किन्सन्स मित्रमंडळात येत गेले, तसतसे माझे घाबरून जाण्याचे, खचून जाण्याचे प्रमाण आपोआप हळूहळू कमी होत गेले. आता एखादे लक्षण वाढले किंवा तत्सम काही झाले की पहिल्यांदा त्रास होतो, पण तो फार काळ टिकत नाही. म्हणजे तो खूप दिवस त्रास होण्याचा कालावधी आता कमी झाला.
असे करत करतच आपण हे साध्य करू शकतो. प्रत्येकालाच ह्या प्रक्रियेतून जावे लागते. धीर धरावा लागतो, मार्ग शोधून ठेवावे लागतात. आपल्याला मोकळे होण्यासाठी जी कोणी व्यक्ती योग्य वाटेल, अशा व्यक्तीकडे वेळोवेळी मोकळे होणे आणि त्यांच्याकडून ज्या काही टिप्स मिळतात त्या घेणे, हे करत रहावे लागते. त्याचबरोबर तुमच्या स्वत:च्या स्वास्थ्यासाठी व्यायाम करणे, हा पर्याय तर गरजेचाच असतो. एखादा छंद जोपासता येऊ शकतो.
शुभंकरांचीच आणखी उदाहरणे द्यायची झाली तर, शृंगारपुरे हे आजारामुळे बराच काळ एका जागी पडून होते. त्यामुळे सौ. शृंगारपुरेंना घराबाहेर पडता येत नसे. पण त्यांना वाचनाची खूप आवड असल्यामुळे त्यांच्याकडे त्यांनी भरपूर पुस्तके जमवली होती. मित्रमंडळीही त्यांना भेटवस्तू म्हणून पुस्तकेच देत असत. तर त्यांनी आणखी काही पुस्तके विकत घेऊन स्वत:च्या संग्रहातील पुस्तकांमधे भर घालून घरीच वाचनालय सुरू केले. त्यानिमित्ताने लोक घरी येत, पुस्तकांबद्दल चर्चा होत. अशा त-हेने बाहेर न जाताही त्यांचा लोकांशी संपर्क रहात असे.
आमच्याबाबतीतही मी काहीसे असेच केले आहे. आमचा संगिताचा वर्ग आमच्या घरातच भरतो. तो आठवड्यातले दोन दिवस असतो. जेणे करून मी घरी राहू शकते आणि माझा छंदही जोपासू शकते. व्यायामाबाबतीत सांगायचे तर मीसुद्धा थोडी आळशी आहे. अशा परिस्थितीत स्वत: व्यायाम न करता शुभार्थीला व्यायामासाठी प्रवृत्त करणे कठीण जाते. त्यामुळे आम्ही दररोज संध्याकाळी सहा ते सात हा एक तास प्राणायाम, मेडिटेशन, रामरक्षा ह्यासाठी राखून ठेवलेला आहे. त्यासाठी आजुबाजूचे लोक येतात. अगदी एकजण कोणी जरी आले, तरी सक्तीने आम्हाला दोघांना हे सर्व करावे लागते. अशी काहीशी जबरदस्तीही स्वत:वर करावी लागते. आणि हे सगळे करत गेले की मग आपल्यासाठी ते कठीण रहात नाही, धीर मिळतो.
आता व्हॉट्सप हे एक नवीन साधन हातात आले आहे. पार्किन्सन्सच्या व्हॉट्सप ग्रुपवरदेखिल ब-याच शुभंकर-शुभार्थींना मोकळे होता येते, एकमेकांचा सल्ला घेता येतो, एकमेकांबरोबर अनुभव वाटून घेता येतात. अशा विविध मार्गांनी व्हॉट्सप ह्या साधनाचा सध्या सर्वांना खूप उपयोग होत आहे.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी :

www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune( https://www.youtube

आठवणीतील शुभार्थी - वासंती भदे

             

                          
  आठवणीतील शुभार्थी - वासंती भदे
                             हल्ली  शुभार्थी वासंती भदे यांची मला रोज आठवण येते.पार्किन्सन्स झालेल्या प्रत्येकाला कंप असतोच असे नाही,अशा  प्रत्यक्षात व्यक्ती पाहता आल्या त्यापैकी शीलाताई कुलकर्णी पहिल्या आणि वासंती ताई  दुसऱ्या.पार्किन्सन्स मंडळाच्या सुरुवातीच्या शुभार्थीपैकी त्या एक होत्या.त्यावेळी आम्ही कोथरूड,सहकारनगर,शहरविभाग अशा गटवार सभा घेत होतो.त्या कोथरूड गटाच्या सभेला आपल्याबरोबर पगारी शुभांकाराला घेऊन नियमित यायच्या.मी पाहिले तेंव्हापासून त्या अगदी ९० अंशात पाठीत वाकलेल्या आणि एका बाजूला कललेल्या  होत्या. माझ्या नवऱ्याबाबतही हेच झाले आहे. डॉक्टरनी पिसा सिंड्रोम असे त्याचे नाव सांगितले.पिसाच्या मनोऱ्यासारखे एका बाजूला झुकलेले  म्हणून हे नाव दिले गेले.वासंती ताईना पहिले त्यावेळी ह्याना असे होणार असे वाटले नव्हते.पीडी झाल्यावर १८ वर्षांनी असे झाले. वासंती ताईना मात्र सुरुवातीच्या काळातच हा त्रास झाला.त्यांची  मणक्याची शस्त्रक्रियाही झाली होती.फिजिओथेरपीने यांचे एका बाजूला कळणे कमी झाले.पाठीतील बाक कमी होण्यासाठीही उपाययोजना चालू आहेत.त्या त्यांच्याबरोबर शेअर करता आल्या असत्या असे वाटत राहते.अत्यंत अशक्त,पाठीत वाकलेल्या अशा अवस्थेतही आनंदी असणाऱ्या,वासंती ताईंच्याबाबत मला नेहमीच कुतूहल वाटायचे.त्यांच्या कोथरूडच्या घरी घरभेटीला गेलेल्यावेळी हे कुतूहल शमले.
                        वासंती ताईनी तीन मुलींच्या जन्मानंतर बी.ए.केले..पीटीसीही केले होते.लग्नापूर्वी आणि लग्नानंतर बरेच  दिवस शिक्षिकेची नोकरी केली.पती वाईच्या विश्वकोश कार्यालयात नोकरीला होते. निवृत्त झाल्यावर त्या पुण्यात आल्या.चार विवाहित मुली, सर्व उच्चशिक्षित.दोन अमेरिकेत दोन पुण्यात.पती निधनानंतर त्या एकट्या राहत होत्या. कोणावर अवलंबून राहायचे नाही आणि कोणाला भार होऊन राहायचे नाही असा खाक्या असल्याने.मुलीनी बोलाविले तरी मुलींच्याकडे एक दिवसही  राहण्याची त्यांची तयारी नव्हती.सकाळी एक बाई,रात्रीसाठी एक बाई,आठवड्यातून तीन वेळा फिजिओथेरपी करायला फिजिओथेरपिस्ट यायच्या.अशी सोय करून देवून येता  जाता त्यांच्याकडे लक्ष देणे असे करण्याशिवाय मुलीनाही गत्यंतर नव्हते.सोबत असणाऱ्या केअर टेकरशी त्यांचे नोकरासारखे नाही तर मैत्रीचे संबंध होते त्यामुळे एकट्या असल्या तरी त्यांना एकटेपण जाणवत नव्हते.आपण वाकलो आहोत याची लाज किंवा खंत त्यांना नव्हती सर्व नातेवाईक.मित्र परिवारात त्या प्रिय होत्या,पीडी पेशंटना असणारा सोशल फोबिया त्यांना अजिबात नव्हता. लग्न,मुंज,बारसे असे समारंभ त्या चुकवत नसत.सर्वाना मला भेटून आनंद होतो असे त्या उत्साहाने सांगत होत्या. कुलधर्म कुलाचार,पोथीवाचन,ज्ञानेश्वरीपठण असा त्यांचा दैनंदिन कार्यक्रम ठरलेला असायचा.इतरत्र गेले की त्यात व्यत्यय येतो असे त्याना वाटे.कुरडया,पापड सर्व घरी करत.त्या मी महिन्यात गेल्या त्यावार्शिचेही त्यांचे पापड कुरडयाचे नियोजन झाले होते.असे त्यांच्या मुलीकडून समजले.आम्ही परतलो तर बाहेर सोडायला आल्या.त्यांच्या अशा आनंदी वृत्तीमुळे.पार्किन्सन्स त्यांना बिचकून असावा.त्यांच्याबद्द्ल 'अरेरे काय यांची अवस्था' अशी कीव न वाटता.त्यांच्या आनंदी वृत्तीमुळे प्रेरणाच मिळायची.
                     अशी चालती बोलती बाई अचानक गेल्याची वार्ता समजल्यावर आश्चर्यच वाटले.त्यांच्या मुलीचा आईच्या स्मरणार्थ देणगी द्यायची आहे.असा फोन आला.तेंव्हा त्यांच्या मृत्युची वार्ता समजली.थोड्याच दिवसांचा संबंध आला पण त्यांनी सर्वांच्या मनात आपलेपणा निर्माण केला होता.त्या पीडीला टक्कर देत होत्या.परंतु अन्नविषबाधा झाल्याने त्यांचा ७७ व्या वर्षी मृत्यू  झाला. त्यांच्या इच्छेप्रमाणे कोणावरही अवलंबून, भार होऊन राहावे लागू नये ही त्यांची इच्छा पुरी झाली होती.पार्किन्सन्सलाही त्यांनी चकवले.