Thursday 29 July 2021

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७२

                                               पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ७२


                               ' भेटू आनंदे' मध्ये शुभार्थी ( पार्किन्सन्स पेशंट ) वनिताताई सोमण आपले अनुभव सांगत होत्या.त्या स्कूटरवर १२/१३ किलोमीटर पर्यंत जातात असे म्हणाल्या .'पार्किन्सन्स आणि ड्रायव्हिंग' असा बरेच दिवस मनात घोळत असलेला विषय उसळी मारून वर आला.

                              सुरुवातीला कोणत्याही न्यूरॉलॉजिस्टचे व्याख्यान असले की मी पार्किन्सन्स झालेल्या पेशंटने  ड्रायव्हिंग करायचे का  हा प्रश्न विचारायची.अविनाश पानसे आणि तीर्थळी एकमेकांकडे पाहून हसायचे. मला उत्तर माहित असले तरी होर्सेस माउथ मधून नको असे उत्तर यावे ही इच्छा असायची.कारण हे दोघे फोर व्हीलर चालवणे बंद करत नव्हते.खरे तर हो आणि नाही असे एका शब्दात उत्तर असू शकत नाही हे मलाही समजत होते.पार्किन्सन्सच्या सुरुवातीच्या अवस्थेत लक्षणे वाढलेली नसतात तेंव्हा गाडी चालवणे शक्य असते. श्रद्धा भावे,रमेश घुमटकर,प्रभाकर लोहार हे शुभार्थी अनेक दिवस खूप लांबून सभेला स्कूटर,मोटार सायकलवर येत.उमेश सलगर ऑफिसला स्कूटरवर जात.औंधवरून मार्केट यार्डला आमच्या घरीही ते स्कूटरवर आले होते.ते घरी पोचे पर्यंत मलाच काळजी वाटत होती.अविनाश पानसे,मिलिंद तेलंग, तीर्थळी फोरव्हिलर घेऊन सभेला येत.पण वेळीच आपण ड्रायव्हिंग थांबवायला हवे हे समजायला हवे.आपल्या चालवण्यात फरक पडलाय हे चालवणाऱ्याला समजत नाही पण बरोबर असणार्यांना समजते.

तीर्थळीना पार्किन्सन्स झाल्यावर झेन घरी असेपर्यंत ती ते चालवीत होते.   पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम सुरु केल्यावर हडपसर,कात्रज,औंध,कोथरूड अशा पुण्याच्या कानाकोपर्यातील कित्येक घरभेटी आम्ही झेनने केल्या..पेशंट असून गाडी चालवत येतात याचे इतरांना कौतुक वाटे.पीडी आटोक्यात होता तोवर हे ठीक होते. डॉक्टरनी खर तर चालवू नका असे सांगितले होते.पुण्याच्या रहदारीत नॉर्मल माणसासाठीही वाहन चालवणे कठीण झाले आहे.पीडी असणाऱ्यांना किती कठीण याची कल्पना करु शकतो. मोटर डिसऑर्डचा हा आजार असल्यामुळे हालचालीवर नियंत्रण कठीण जाते. त्यात हात,पाय अशा शरीराच्या विविध भागावर कंप असतो.स्नायू ताठर झालेले असतात.काहींचे Cognition कमी झालेले असते एकावेळी अनेक पातळ्यांवर निर्णय घेण्याची गाडी चालवताना गरज असते.ते योग्य प्रकारे होऊ शकत नाही.प्रतिक्षिप्त क्रिया असतात तेंव्हा इतका प्रॉब्लेम येत नाही. पण विचार प्रक्रिया सुरु झाली की कंप वाढतो. गाडी सरळ रस्त्यावर चालवताना प्रॉब्लेम यायचा नाही.पण रिव्हर्स घेणे,यु टर्न घेणे, ट्राफिक जाम झाला की त्यातून गाडी बाहेर काढणे कठीण व्हायचे,आजूबाजूच्या लोकांचे हॉर्न वाजणे सुरु झाले की कंप वाढायचा.आजूबाजूचे लोक अशावेळी वाट्टेल ते बोलतात ते ऐकताना मला त्रास व्हायचा,यांच्या रागाचाही पारा चढायचा.पेट्रोल पंपावरचा माणूस दरवेळी म्हणायचा आजोबा आता गाडी चालवणे बंद करा.रस्त्यावरच्या इतर लोकांचे आडाखे  आणि पीडीमुळे यांच्या मेंदूने निर्णयास घेतलेला वेळ यात फरक पडत होता.छोटे मोठे अपघात होत होते,नशीबाने आम्हाला आणि इतर कोणाला कधी दुखापत झाली नाही. पण गाडी दुरुस्ती साठी १० /१२ हजार तरी खर्च यायचा.गराजवालेही आता गाडी चालवणे बंद करा म्हणायचे. यांना एकट्याला मी कुठे जाऊ देत नव्हते याचाही त्यांना राग यायचा.मी यांच्या बरोबर जीव मुठीत घेऊन गाडीत बसायची,अश्विनी मधली पार्किन्सन्सची सभा संपवून आले की पोचलात ना व्यवस्थित असे सहकाऱ्यांचे फोन यायचे.कुठे जायचे तर एखादा ड्रायव्हर बोलऊ असे सुचवून पहिले पण त्यांना ते मान्य नव्हते.आणि हवा तेंव्हा असा ड्रायव्हर मिळणे कठीणही होते.गाडीवरून आमची सारखी भांडणे होऊ लागली.गाडी विकणे हा पर्याय होता.गाडीवर येणाऱ्या खर्चापेक्षा भाड्याचे वाहन वापरणे कसे स्वस्त पडेल हा गणिती हिशोबही करून झाला.शेवटी आमच्या ग्रुपमधील बुजुर्ग शुभार्थी, शेंडे साहेब यांना मी सांगितले ह्यांना जरा समजावा.शेंडे साहेबांनीही गाडी चालवणे योग्यवेळी थांबवले होते.कशाचाच उपयोग होत नव्हता.
शेवटी यांनाच उपरती झाली.ब्रेक पटकन दाबला जात नाही असे लक्षात आले.आपल्या गाडीखाली कोणी गेले तर काय असा विचार आला आणि आता गाडी विकूया असे त्यांनी जाहीर केले.जेथे गाडी दुरुस्तीला देत होतो त्यांनीच गिऱ्हाईक आणले.
                   मला हुश्य झाले.रस्त्यावरून जाताना वेगवेगळ्या वेळी गाडी विकली ते किती बरे झाले असे अजूनही वाटते.

एकुणात टू व्हीलर असो की फोर व्हीलर  गाडी चालवणे योग्यवेळी थांबवणे महत्वाचे.

ड्रायव्हिंग आणि पार्किन्सन्स डिसीज या तज्ज्ञांनी लिहिलेल्या लेखाची लिंक सोबत दिली आहे.ड्राईव्ह करणाऱ्या शुभार्थिनी ती अवश्य पहावी.त्यातील प्रश्नावली स्वत:शी पडताळून पहावी आणि स्वत:च ठरवावे. ड्रायव्हिंग थांबवायची आपली वेळ आली आहे का?

 

May be an image of 1 person, sitting, scooter and outdoors

Saturday 17 July 2021

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७१

                                          पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ७१

                           गेले काही दिवस पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा Parkinson info.. हा आमचा Whats app group लग्न घर झाले होते. शुभार्थी उमेश सलगर यांचा मुलगा प्रणव याच्या विवाहाची पूर्व तयारी,खरेदी,फराळ, देवकार्य,हळद असे विधी याची रसभरीत वर्णने आणि फोटो सलगर टाकत होते.त्यांनी स्वत: बनविलेला फराळ,एकट्याने लक्ष्मी रोडला जाऊन  बस्ता काढणे, मुलाला आईची उणिव भासू नये म्हणून त्यांची चाललेली धडपड,त्यांनाच जाणवत असलेली पत्नीची उणीव.हे सर्व त्यांच्या पोस्टमधून जाणवत होते.तुम्ही एकटेच पालक नाही आहात तर आम्ही सर्व तुमच्याबरोबर आहे.हा ग्रुपवरून जात असलेला मेसेज त्यांचे मनोबल वाढवत होता..सर्वांनी भरभरून शुभेच्छा दिल्या..घरचे लग्न असल्यासारखे सर्व जण सलगर यांच्या आनंदात सामील झाले.उत्साहात गोळ्या घ्यायला विसरू नका, तब्येत सांभाळा अशा कळकळीचीच्या सूचनाही केल्या,आता प्रणव आणि गौरी यांचा विवाह शासकीय नियमांचे पालन करून यथासांग पार पडला त्याचे,लक्ष्मीपुजनाचेही फोटो आले..इतर कोणी असे घरच्या समारंभाचे फोटो आणि वर्णन टाकले असते तर कदाचित विरोध झाला असता.पण सलगर याला अपवाद ठरले.

                   सलगर नेहमी ग्रुपवर व्हाईस मेसज टाकतात.कंप त्याना टाइप करू देत नाही.त्यांचा साधेपणा,उ मदेपणा,उत्साह,आनंद,टेन्शन सर्व पोचत असते.'भेटू आनंदे' कार्यक्रमातील त्यांच्या भेटीत तर सगळेच त्यांचे फॅन झाले.त्यामुळेच त्यांना विरोध झाला नसावा.( त्या कार्यक्रमाची लिंक देत आहे ) या निमित्ताने मला एका वेगळ्याच मुद्द्याकडे सर्वांचे लक्ष वेधायचे आहे.

                    सलगर नुकतेच मंडळात सामील झाले होते.त्यांनी आपल्या आजारामुळे मुलाचे लग्न जमण्यात अडचण येईल अशी भीती व्यक्त केली होती..अशा भीतीतून समाजात मिसळणे कमी व्हायला लागते पण तरुण वयात पार्किन्सन्स झालेल्या सलगर यांची नोकरी असल्याने त्यांना बाहेर पडावे लागतच होते.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामील झाल्यावर मात्र त्यांच्या विचार आचारात खूप बदल झाला.उलट इतरांसाठी ते रोल मॉडेल बनले.ही भीती ही निघून गेली. त्यांनी 'अनुरुप' या विवाह जमवणाऱ्या संस्थेमध्ये मुलाचे नाव नोंदवताना त्यांच्या पार्किन्सन्स आजाराबद्दल स्पष्टपणे लिहिले होते असे ते सांगत होते.तरीही अनेक मुली सांगून आल्या.सलगर यांच्यासारखी इतरही उदाहरणे आहेत.

चार पाच दिवसापूर्वी मला एका शुभंकर स्त्रीचा फोन आला.शुभार्थीला आणि त्याना पतीच्या पार्किन्सन्समुळे मुलीचे लग्न जमण्यात समस्या निर्माण होईल असे वाटत होते.त्यामुळे शुभार्थीनी घरगुती कार्यक्रमाना जाणे बंद केले होते.काही ठिकाणी तर मुलांनाच अशी भीती वाटते असे आढळले. शुभार्थीकडे ते आपल्या मार्गातील अडचण म्हणून पाहताना दिसले. अशावेळी शुभार्थीची अवस्था काय होत असेल.याची आपण कल्पना करू शकतो.एकुणात सामाजिक भयगंड निर्माण होण्यात हा मुद्दा मला तसा नवा नव्हता. यापूर्वीही अनेकांनी ही भीती व्यक्त केली होती. पार्किन्सन्स झाल्यावर एका प्राध्यापक असलेल्या शुभार्थीनाही या भयगंडाने पछाडले होते.मुलीला पाहण्यास मुलाकडची मंडळी यायची असली की हे घराजवळच्या बागेत जाऊन बसत.कामासाठी जावे लागले असे सांगावयास सांगत.यथावकाश त्यांच्या उच्च शिक्षित मुलींची उत्तम स्थळे मिळून लग्नेही झाली.अशी भीती बाळगणार्यांची भीती अनाठायी आहे हे सांगण्यासाठी  आजच्या गप्पाचा लेखन प्रपंच आहे.प्रणवचा विवाह हे यासाठी निमित्त ठरले.

 पार्किन्सन्स हा आजार सर्वसाधारणपणे वृद्धावस्थेत होणारा आजार असल्याने बऱ्याच जणांच्या मुलांचे विवाह पालकाना हा आजार होण्यापूर्वीच झालेली असतात. ज्याना पन्नास साठीच्या आत पार्किन्सन्स होतो त्यांनाच या समस्येला सामोरे जावे लागते किंबहुना ही नसलेली समस्या समस्या बनवली जाते. समाजात आणि आजार झालेली व्यक्ती आणि त्यांच्या कुटुंबीयात या आजाराबाबत अज्ञान,गैरसमज असल्याने अशा शंका येत राहातात..माझ्या पूर्वीच्या गप्पात अशा गैरसमजाबाबत लिहिले असल्याने.त्याबाबत येथे लिहित नाही.पार्किन्सन्स झालेल्या  शुभार्थींच्या मुलांचे विवाह जमण्यात पार्किन्सन्स अडसर झाला नाही हे अनेक उदाहरणे देवून सांगणे इतकाच मर्यादित हेतू येथे आहे.

आमच्या दोन मुलींची लग्ने माझ्या नवऱ्याला पार्किन्सन्स झाल्यावर झाली.श्रद्धा भावेंनी आपल्या मुलाच्या लग्नाला आम्हाला आवर्जून बोलावले होते.तिला लग्नाची दगदग झेपेल का अशी  मला काळजी वाटत होती. पण लाग्नादिवशी तिचा उत्साही,आनंदी चेहरा पाहून छान वाटले.तिचा पार्किन्सन्स त्यादिवशी गायब झाला होता.

मीनल दशपुत्रला लहान वयात पार्किन्सन्स झाला तिचा पार्किन्सन्स वाढला होता.डीबीएस सर्जरी करायचे चालले होते.ही सर्जरी होण्यापूर्वी तिच्या मुलीचा विवाह झाला.त्यानंतर दोन महिन्यातच तिची शस्त्रक्रिया झाली.मुलीच्या सासरच्या लोकांनी नागपूरला दोघेच न राहता मुलीकडे राहण्याचा आग्रह केला आणि हे पती पत्नी दोन महिने.नवपरिणीत जोडप्याकडे राहिले..लग्न जमणे हा अडसर न राहता उलट एक आधार देणारे समंजस कुटुंब जोडले गेले.

ही नमुन्यादाखल उदाहरणे दिली.तेंव्हा नको त्या शंका मनात ठेऊन भयग्रस्त न होता 'पार्किन्सन्ससह आनंदी जगूया' हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य लक्षात ठेवा आणि असे जगणारे अनेक आहेत त्यांच्या रांगेत सामील व्हा.

https://www.youtube.com/watch?v=P1dMCz2ugLQ