पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - ४
फ्लॉवर रेमेडी शिकवण्यासाठी मी दहा दिवस आनंदवनला जाणार होते. माझ्याबरोबर हेही असणार होते. आम्ही वर्ध्यापर्यंत गरीबरथने जाणार होतो. निघण्यापूर्वी डॉ. भारती आमटेंचा आम्हाला फोन आला, की तुम्हाला न्यायला वर्ध्याला गाडी येईल, तर तुमच्या यजमानांसाठी व्हीलचेअर पाठवू का? त्यावर मी तातडीने सांगितले, की अजिबात नको व्हीलचेअर. तिची आवश्यकता नव्हती, कारण आम्ही अमेरिकेला गेलो होतो, तेव्हा मी व्हीलचेअरची मदत घेतली होती, पण ह्यांनी मात्र ती अजिबात घेतली नव्हती.
एकूणच पार्किन्सन्स आणि व्हीलचेअर ही सांगड ब-याच जणांच्या डोक्यात असते, असे माझ्या लक्षात आले. आमची श्रद्धा भावे ही पार्किन्सन्सची एक शुभार्थी आहे. आम्ही जेव्हा घरभेटी करायचो, तेव्हा एकदा ती म्हणाली होती, की मला व्हीलचेअरवर बसावे लागू नये एवढीच माझी एक इच्छा आहे. मध्यंतरी हे वाढदिवसानिमित्त शुभार्थींना पत्रे लिहायचे. त्यावेळी श्रद्धा भावेच्या पत्रात ह्यांनी लिहीले होते, तुमच्यावर कधीच व्हीलचेअरवर बसण्याची वेळ येऊ नये, ही शुभेच्छा. आम्ही भेटीला गेल्यावरचे तिचे बोलणे लक्षात ठेऊन ह्यांनी तसे लिहीले. ते वाचून ती अतिशय खूश झाली आणि आम्हाला भेटल्या भेटल्या तिने ते वाचून छान वाटल्याचे आवर्जून सांगितले. म्हणजे एकंदरीतच पार्किन्सन्स झाला की व्हीलचेअर डोळ्यासमोर असते.
ह्यांना पार्किन्सन्स झाल्यानंतर पहिल्यांदा माझ्या वाचनात जो मराठीतल्या एका वृत्तपत्रातला लेख आला, त्या छोट्या लेखातही पार्किन्सन्सची शेवटची पायरी आणि त्यानंतर व्हीलचेअरवर असणा-या पेशंट्सची दयनीय अवस्था, अशा स्वरुपाचे रसभरीत वर्णन केले होते. त्याचा मला इतका धसका बसला, की मी पार्किन्सन्ससंदर्भातले काही वाचायचेच सोडून दिले होते. ही अर्थात खूप आधीची गोष्ट.
पण पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आल्यानंतर माझ्या मनातले हे भय गेले. आता जवळजवळ दहा वर्षे मी ह्या मंडळाबरोबर हे काम करतेय, साडेतीनशे ते चारशे लोक सातत्याने यादीत असतातच. काही हे जग सोडून गेले, काही नवीन आले, पण साधारण ही संख्या असते. तर एवढ्या कालावधीत, एवढ्या संख्येतून आत्तापर्यंत मला केवळ चार की पाचच लोक असे व्हीलचेअरवर असलेले दिसले. त्यातही सगळेजण पार्किन्सन्समुळे व्हीलचेअरवर नव्हते. कुणाला गुडघ्यांचा त्रास होता तर कुणाची अस्टोफोरॅसिसच्या समस्येमुळे वेगवेगळ्या ठिकाणी बरीच ऑपरेशन्स झालेली होती. त्यामुळे व्हीलचेअर असतेच, हा गैरसमज डोक्यातून काढून टाकायला हवा. आणि दुसरी गोष्ट म्हणजे, व्हीलचेअरला एक मदतनीस म्हणून बघणे, हेही महत्त्वाचे. अशा सकारात्मक दृष्टीकोनातून पहाणारे आणि व्हीलचेअरचा योग्य तो वापर करणारे शुभार्थीदेखिल मला अनेक भेटत गेले.
श्री. मधुसुदन शेंडे, ज्यांनी पार्किन्सन्स मित्रमंडळ सुरू केले, ते त्यांच्या पंचाहत्तरीच्या कार्यक्रमाला व्हीलचेअरवर आले. व्हीलचेअर म्हणले, की आपल्या मनात कुठेतरी अरेरे! अशी जी भावना येते, त्याच पद्धतीने मलाही मनातून एकदम वाईट वाटले, की इतकी व्यवस्थित तब्येत असणारे हे व्हीलचेअरवर आले. आणि दुस-याच महिन्यात आम्ही त्यांच्याकडे मिटींगला गेलेलो असताना, ते ट्रेमधून चहा घेऊन चालत आमच्यासमोर आले. त्या घटनेमुळे व्हीलचेअर एकदा घेतली की कायम वापरावी लागते, हाही एक गैरसमज माझ्या मनातून गेला. काही मर्यादित काळापुरतीसुद्धा व्हीलचेअर वापरता येते. व्हीलचेअरकडे सकारात्मक दृष्टीने एक मदतनीस म्हणून पाहिले, जसे आपण चष्मा घालतो, कानातले यंत्र वापरतो, तशाच त-हेने पाहिले, तर तिची भिती बाळगण्याचे कारण नाही. आणखीन एक उदाहरण म्हणजे आमचे अग्निहोत्री पती-पत्नी. दोघांनाही पार्किन्सन्स. ते जवळच रहात असल्याने मी त्यांच्याकडे नेहमी घरभेटीसाठी जात असे. एकदा त्या दार उघडायला व्हीलचेअरवरून आल्या. त्यांच्याकडे खरंतर चोवीस तासासाठी मदतनीस असायचे. दार उघडल्यावर त्यांना तसे पाहिल्यावर प्रथम असेच वाटले, की ह्यांनाही बहुतेक व्हीलचेअरवर यावे लागले. नंतर बोलता बोलता आम्हाला काही देण्यासाठी त्या व्हीलचेअरवरून उठल्या आणि म्हणाल्या, की मला दमणूक होते म्हणून मी व्हीलचेअर घेतली आहे. येरझा-या घालायच्या असतील, इकडेतिकडे जायचे असेल, तर मी व्हीलचेअर वापरते. एरवी माझी मी उठून कामे करत असते. तेव्हा असाही विचार करता येतो हे लक्षात आल्यावर मला खूप गंमत वाटली.
श्री. करणी म्हणून आमचे आणखी एक शुभार्थी आहेत, त्यांनी स्वत:च व्हीलचेअरचे एक डिझाइन केले. त्यांनी प्लास्टीकची खुर्ची एका लाकडी बोर्डवर फिट केली आणि त्या बोर्डला चाके लावली. त्यांना गरज असेल तेव्हा त्या खुर्चीवर बसून ते इकडेतिकडे फिरत असतात. त्यांनासुद्धा उठून उभे रहाता येते, चालता येते, पण ही खुर्ची गरजेच्या वेळी मदतीला येते. असेच एक उदाहरण श्री. गोगटेंचे. त्यांच्या पत्नी आता नाहीत. पण त्यांनी जी खुर्ची केली तिला कापड लावले आणि ती फोल्डिंगची व्हीलचेअर केली, की जेणे करून गाडीत घालून नेता येईल. त्यामुळे त्यांना कुठे न्यायचे असेल तर गाडीपर्यंत व्हीलचेअरवरून न्यायचे आणि नंतर ती खुर्ची फोल्ड करून गाडीत ठेवायची.
ह्या सगळ्या अनुभवांमुळे व्हीलचेअरबद्दल माझ्याही मनात जो एक आकस होता, जी भिती होती, ती गेली. दोन गोष्टी स्पष्ट झाल्या. त्या म्हणजे, पार्किन्सन्स असलेल्या प्रत्येक व्यक्तीला व्हीलचेअर लागतेच असे नाही, हे लक्षात ठेवले पाहिजे. आणि त्या व्हीलचेअरकडे सकारात्मक दृष्टीने पाहिले पाहिजे. तसे झाल्यास पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाण्यासाठी एक साथीदार म्हणून ती खूपच मदतीची होऊ शकते.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर
फ्लॉवर रेमेडी शिकवण्यासाठी मी दहा दिवस आनंदवनला जाणार होते. माझ्याबरोबर हेही असणार होते. आम्ही वर्ध्यापर्यंत गरीबरथने जाणार होतो. निघण्यापूर्वी डॉ. भारती आमटेंचा आम्हाला फोन आला, की तुम्हाला न्यायला वर्ध्याला गाडी येईल, तर तुमच्या यजमानांसाठी व्हीलचेअर पाठवू का? त्यावर मी तातडीने सांगितले, की अजिबात नको व्हीलचेअर. तिची आवश्यकता नव्हती, कारण आम्ही अमेरिकेला गेलो होतो, तेव्हा मी व्हीलचेअरची मदत घेतली होती, पण ह्यांनी मात्र ती अजिबात घेतली नव्हती.
एकूणच पार्किन्सन्स आणि व्हीलचेअर ही सांगड ब-याच जणांच्या डोक्यात असते, असे माझ्या लक्षात आले. आमची श्रद्धा भावे ही पार्किन्सन्सची एक शुभार्थी आहे. आम्ही जेव्हा घरभेटी करायचो, तेव्हा एकदा ती म्हणाली होती, की मला व्हीलचेअरवर बसावे लागू नये एवढीच माझी एक इच्छा आहे. मध्यंतरी हे वाढदिवसानिमित्त शुभार्थींना पत्रे लिहायचे. त्यावेळी श्रद्धा भावेच्या पत्रात ह्यांनी लिहीले होते, तुमच्यावर कधीच व्हीलचेअरवर बसण्याची वेळ येऊ नये, ही शुभेच्छा. आम्ही भेटीला गेल्यावरचे तिचे बोलणे लक्षात ठेऊन ह्यांनी तसे लिहीले. ते वाचून ती अतिशय खूश झाली आणि आम्हाला भेटल्या भेटल्या तिने ते वाचून छान वाटल्याचे आवर्जून सांगितले. म्हणजे एकंदरीतच पार्किन्सन्स झाला की व्हीलचेअर डोळ्यासमोर असते.
ह्यांना पार्किन्सन्स झाल्यानंतर पहिल्यांदा माझ्या वाचनात जो मराठीतल्या एका वृत्तपत्रातला लेख आला, त्या छोट्या लेखातही पार्किन्सन्सची शेवटची पायरी आणि त्यानंतर व्हीलचेअरवर असणा-या पेशंट्सची दयनीय अवस्था, अशा स्वरुपाचे रसभरीत वर्णन केले होते. त्याचा मला इतका धसका बसला, की मी पार्किन्सन्ससंदर्भातले काही वाचायचेच सोडून दिले होते. ही अर्थात खूप आधीची गोष्ट.
पण पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आल्यानंतर माझ्या मनातले हे भय गेले. आता जवळजवळ दहा वर्षे मी ह्या मंडळाबरोबर हे काम करतेय, साडेतीनशे ते चारशे लोक सातत्याने यादीत असतातच. काही हे जग सोडून गेले, काही नवीन आले, पण साधारण ही संख्या असते. तर एवढ्या कालावधीत, एवढ्या संख्येतून आत्तापर्यंत मला केवळ चार की पाचच लोक असे व्हीलचेअरवर असलेले दिसले. त्यातही सगळेजण पार्किन्सन्समुळे व्हीलचेअरवर नव्हते. कुणाला गुडघ्यांचा त्रास होता तर कुणाची अस्टोफोरॅसिसच्या समस्येमुळे वेगवेगळ्या ठिकाणी बरीच ऑपरेशन्स झालेली होती. त्यामुळे व्हीलचेअर असतेच, हा गैरसमज डोक्यातून काढून टाकायला हवा. आणि दुसरी गोष्ट म्हणजे, व्हीलचेअरला एक मदतनीस म्हणून बघणे, हेही महत्त्वाचे. अशा सकारात्मक दृष्टीकोनातून पहाणारे आणि व्हीलचेअरचा योग्य तो वापर करणारे शुभार्थीदेखिल मला अनेक भेटत गेले.
श्री. मधुसुदन शेंडे, ज्यांनी पार्किन्सन्स मित्रमंडळ सुरू केले, ते त्यांच्या पंचाहत्तरीच्या कार्यक्रमाला व्हीलचेअरवर आले. व्हीलचेअर म्हणले, की आपल्या मनात कुठेतरी अरेरे! अशी जी भावना येते, त्याच पद्धतीने मलाही मनातून एकदम वाईट वाटले, की इतकी व्यवस्थित तब्येत असणारे हे व्हीलचेअरवर आले. आणि दुस-याच महिन्यात आम्ही त्यांच्याकडे मिटींगला गेलेलो असताना, ते ट्रेमधून चहा घेऊन चालत आमच्यासमोर आले. त्या घटनेमुळे व्हीलचेअर एकदा घेतली की कायम वापरावी लागते, हाही एक गैरसमज माझ्या मनातून गेला. काही मर्यादित काळापुरतीसुद्धा व्हीलचेअर वापरता येते. व्हीलचेअरकडे सकारात्मक दृष्टीने एक मदतनीस म्हणून पाहिले, जसे आपण चष्मा घालतो, कानातले यंत्र वापरतो, तशाच त-हेने पाहिले, तर तिची भिती बाळगण्याचे कारण नाही. आणखीन एक उदाहरण म्हणजे आमचे अग्निहोत्री पती-पत्नी. दोघांनाही पार्किन्सन्स. ते जवळच रहात असल्याने मी त्यांच्याकडे नेहमी घरभेटीसाठी जात असे. एकदा त्या दार उघडायला व्हीलचेअरवरून आल्या. त्यांच्याकडे खरंतर चोवीस तासासाठी मदतनीस असायचे. दार उघडल्यावर त्यांना तसे पाहिल्यावर प्रथम असेच वाटले, की ह्यांनाही बहुतेक व्हीलचेअरवर यावे लागले. नंतर बोलता बोलता आम्हाला काही देण्यासाठी त्या व्हीलचेअरवरून उठल्या आणि म्हणाल्या, की मला दमणूक होते म्हणून मी व्हीलचेअर घेतली आहे. येरझा-या घालायच्या असतील, इकडेतिकडे जायचे असेल, तर मी व्हीलचेअर वापरते. एरवी माझी मी उठून कामे करत असते. तेव्हा असाही विचार करता येतो हे लक्षात आल्यावर मला खूप गंमत वाटली.
श्री. करणी म्हणून आमचे आणखी एक शुभार्थी आहेत, त्यांनी स्वत:च व्हीलचेअरचे एक डिझाइन केले. त्यांनी प्लास्टीकची खुर्ची एका लाकडी बोर्डवर फिट केली आणि त्या बोर्डला चाके लावली. त्यांना गरज असेल तेव्हा त्या खुर्चीवर बसून ते इकडेतिकडे फिरत असतात. त्यांनासुद्धा उठून उभे रहाता येते, चालता येते, पण ही खुर्ची गरजेच्या वेळी मदतीला येते. असेच एक उदाहरण श्री. गोगटेंचे. त्यांच्या पत्नी आता नाहीत. पण त्यांनी जी खुर्ची केली तिला कापड लावले आणि ती फोल्डिंगची व्हीलचेअर केली, की जेणे करून गाडीत घालून नेता येईल. त्यामुळे त्यांना कुठे न्यायचे असेल तर गाडीपर्यंत व्हीलचेअरवरून न्यायचे आणि नंतर ती खुर्ची फोल्ड करून गाडीत ठेवायची.
ह्या सगळ्या अनुभवांमुळे व्हीलचेअरबद्दल माझ्याही मनात जो एक आकस होता, जी भिती होती, ती गेली. दोन गोष्टी स्पष्ट झाल्या. त्या म्हणजे, पार्किन्सन्स असलेल्या प्रत्येक व्यक्तीला व्हीलचेअर लागतेच असे नाही, हे लक्षात ठेवले पाहिजे. आणि त्या व्हीलचेअरकडे सकारात्मक दृष्टीने पाहिले पाहिजे. तसे झाल्यास पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाण्यासाठी एक साथीदार म्हणून ती खूपच मदतीची होऊ शकते.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर
No comments:
Post a Comment