Wednesday 5 March 2014

हे जीवन सुंदर झाले. - ( प्रकरण ४- पार्किन्सन्स मित्रमंडळ - एक स्वमदतगट)

'  Longest  journey start with single step'

अनेक समाजहिताच्या संस्था स्वमदगट यांचे बीज वैयक्तिक व कौटुंबिक स्तरावरच पेरले जाते.आणि हळूहळू त्यामध्ये समदु:खी,समविचारी व्यक्ती एकत्र येतात.संस्था मोठी होत जाते.पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची सुरुवातही अशीच वैयक्तिक प्रयत्नातून झाली.इथ आधी स्वमदतगट ही संकल्पना समजून घेऊ.

स्वमदतगट म्हणजे काय?
              
एकमेकाना भेटून  अनुभवांची देवाणघेवाण करण्याची आणि व त्यातून शिकाण्याची इच्छा  असणा-या  समान समस्येनी ग्रस्त व्यक्तींचा गट असे ढोबळमानाने स्वमदत गटाबद्दल म्हणता येईल यात घटस्फोट,व्यसनाधीनता,सिंगल पेरेन्ट अशा सामाजिक समस्या असतील किंवा कर्करोग,एपिलेप्सी पार्किन्सन असे शारीरिक आजार असतील.
           
कोणत्याही शारीरिक आजारावर डॉक्टर उपचार करतात.पण रुग्णानीही काही धडपड केली पाहिजे.ही धडपड म्हणजे स्वमदत . २१ जून २००८ च्या साप्ताहिक  सकाळच्या अंकात विविध स्वमदत गटांची माहिती आली होती.त्यात डॉक्टर उल्हास लुकतुके यांनी स्वमदतीबद्दल केलेले गमतीशीर विवेचन आहे.

'आपल्याला दोरा हवा असतो.तो आपण रिळावर गुंडाळून ठेवतो.जेंव्हा पाहिजे तेंव्हा रिळातून पाहिजे तेवढाच दोरा घेतो.तो टाके घालण्यासाठी वापरतो.पण हाच दोरा मोकळा करून ठेवला तर त्याचा गुंता होईल. गुंता झाला तर तो आपल्याला सोडवत बसावा लागेल. म्हणजे त्या दोर्‍याची आपल्याला मदत होण्याऐवजी अडचणच होईल. ही अडचण होऊ द्यायची नसेल तर आपल्याला दोरा कसा बाळगावा. तो कसा वापरावा. रीळ म्हणजे काय? ते कसे वापरावे,शिवण म्हणजे काय ते कसे करावे,हे सगळे माहित पाहिजे.याचाच अर्थ दोर्‍याचा गुंता नको असेल तर एवढ्या सगळ्या गोष्टी आपल्याला माहित पाहिजेत. त्याचप्रमाणे मनाची एखादी अडचण नको असेल तर मनाचा स्वभाव,मनोव्यापार माहित पाहिजे. हे सर्व माहित करून घेणे म्हणजे स्वमदत'.
         
अस स्वमदतीच तंत्र समजलेले एकत्र येतात. स्वत:च्या समस्या,अनुभव यांची देवाण घेवाण करतात एकमेकाला आधार देतात. अस नियमितपणे भेटण्यातून स्वमदतगटाची निर्मिती होते.थोडक्यात काय तर' आपले आपण उभे रहा,बोलून टाका,मोकळे व्हा,करून पहा येत चला,याच संयोजन करणारा गट म्हणजे स्वमदतगट'
             
डॉक्टर राजेंद्र बडवे यांच्या मते "स्वमदत गट  ही जगभरात शास्त्रीयदृष्ट्या सिद्ध झालेली गोष्ट आहे. स्वमदत गटामुळे रुग्णांचे जीवनमान ( क्वालिटी ऑफ लाईफ) तर उंचावतेच.पण आयुष्यमानही वाढते."
          
कॅन्सर माझा सांगाती या पुस्तकाचे लेखक डॉक्टर अरविंद बावडेकर अशा गटाला."कॉम्रेडशिप इन डीसट्रेस"(comradeship in distres) अस म्हणतात.                 

पार्किन्सन्स मित्रमंडळ थोडाफार इतिहास
             
अशाच एका धडपड्या व्यक्तीच्या म्हणजे शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या पत्नीला ४ जून १९९२ रोजी पार्किन्सन्सच निदान झाल.'' पार्किन्सन्स मित्रमंडळ थोडाफार इतिहास या टिपणात ही धडपड त्यांनी शब्दबद्ध केली.त्याच आधारे पुढील इतिहास.
           
एकीकडे पटवर्धनांची पार्किन्सन्सबाबत  माहिती मिळवण्याची धडपड सुरु झाली.परिचयातले आजाराचे रुग्ण,वृत्तपत्रातून,मासिकातून येणारे लेख,ग्रंथालयातून आणलेली पुस्तके ही माहितीची साधने होती. पण ती अपुरी होती कारण वृत्तपत्रातील माहिती मिळती जुळती नसायची. आणि इंग्रजी पुस्तकातला मजकूर अपरिचित वैद्यकीय शब्दामुळे.अनाकलनीय वाटायचा.
             
दुसरीकडे फॅमीली फिजीशियनचे होमिओपॅथीचे उपचार,योगासने व्यायाम हे सुरु होते. पार्किन्सन्स बर्‍यापैकी आटोक्यात होता. अशक्तपणा मात्र होता.
        
 दरम्यान  मे/जून १९९७च्या दरम्यान पार्किन्सन्स झालेल्या पु.ल.देशपांडे यांच्यावर अमेरिकेत शस्त्रक्रिया झाली. शतायुशीच्या दिवाळी अंकात याबद्दल सविस्तर लेख आला. सर्जरी करावी का असा विचार आला पण तो टप्पा अजून नाही असे तज्ञांकडून समजले. १९९८ नंतर इंटरनेटच्या माध्यमातून माहिती मिळू लागली
           
२००० पर्यन्त पत्नीला लीव्होडोपा सुरु करण्याची गरज निर्माण झाली
        
६ जून १९९९ च्या दैनिक नवाकाळच्या अंकात डॉक्टर मोहित भट यांची मुलाखत होती. त्यात पार्किन्सन्स डिसीज फौंडेशनची माहिती होती. याची आजीव सदस्य फी ५०० रुपये असल्याचीही  माहिती होती.
पटवर्धनांनी लगेच पत्र लिहून कोणत्या पत्त्यावर पैसे पाठवायचे आणि असा सहाय्य गट पुण्यात आहे का अशी विचारणा केली. पण उत्तर नाही आले. पुण्यात असा गट हवा या विचाराला मात्र चालना मिळाली. अपना हात जगन्नाथ म्हणत स्वत:च कामाला सुरुवात केली.
          
६ ऑगष्ट २००० मध्ये एका रक्तदान शिबिरात पार्किन्सन्स मदत गटासंबंधी निवेदन वाटले. याला फारसा प्रतिसाद मिळाला नाही. पण टाइम्सच्या अविनाश ठोंबरे यांनी संपर्क साधला. आणि एक लेख तयार करून ९ ऑक्टोबर २०००च्या टाईम्स ऑफ इंडियाच्या अंकात प्रसिद्ध केला. लेख वाचून १४/१५ जणांनी फोनवर चौकशी केली. २२ऑक्टोबर२००० रोजी श्री पटवर्धन यांच्या घरीच पहिली सभा झाली. १५ जण उपस्थित होते.त्या सभेतच पार्किन्सन्स रुग्ण मित्रमंडळाची स्थापना झाली. जून २००० पर्यन्त सभा पटवर्धन यांच्या घरीच होत.दुसरी मिटिंग १९ नोव्हेंबर,उपस्थिती १७ तिसरी १७ डिसेंबर उपस्थिती १४ असा प्रतिसाद अत्यल्पच होता.तरीही बातमी वाचून तुरळक फोन येत.परगावचे लोक भेटून जात.घरभेटीही होत.सभासद संख्या ४० पर्यंत गेली.परंतु परगावचे,शय्यस्थ,बरोबर कोणी येण्याजोगे नाही असेच वीस होते.यातच कोणी गावाला गेले,पाहुणे आले, प्रकृती ठीक नाही अशा कारणांनी मिटींगला येणार्यांची संख्या घटतच होती.
       
व्याख्यानासाठी बाहेरचे वक्ते आणायचा प्रयत्न झाला.डॉक्टर परळीकर यांचे पार्किन्सन्स आणि डिप्रेशन या विषयावर व्याख्यान आयोजित केले होते.ऑक्टोबर२००१ ते डिसेंबर२००१ पर्यंत पटवर्धनांच्या  आजारपणामुळे सभा होऊ शकल्या नाहीत.२७ जानेवारी २००२ मध्ये राजाराम अय्यर आणि झुबीन बलसारा(ड्रमर) यांनी मुझिक थेरपीबद्दल माहिती सांगितली.पण ७ आणि ११ अशी उपस्थिती होती त्यामुळे बाहेरचे वक्ते बोलावणे सोयीचे नव्हते.
        
मध्यंतरीच्या काळात पुण्यात स्वमदत गट आहे का हा शोध चालूच होता.राजू देवस्थळी (यांचे वडील पार्किन्सन्स रुग्ण होते.) आणि आशा आणि विजयकुमार सरदेसाई हे दांपत्य वैयक्तिक पातळीवर पार्कीन्सन्स रुग्णांना मदत करत होते.विजयकुमार याना २००१ पर्यंत पार्किन्सन्स होऊन २४ वर्षे झाली होती.संपर्कात येणार्या पेशंटना माहिती सांगणे,धीर देणे,मार्गदर्शन करणे या गोष्टी ते करत.अमेरिकन पार्किन्सन्स डिसीज असोशिएशन (APDA) च्या अनेक माहितीपर पुस्तिका त्यांच्यामार्फत पेशंटांना उपलब्ध होत.देवस्थळी आणि सरदेसाई मार्च २००१ मध्ये मंडळात सामील झाले.हा जगन्नाथाचा रथ आहे.अनेकांची ताकद हा ओढण्यासाठी हवी अशी पटवर्धन यांची भूमिका होती.
           
30 जून २००२ ला दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलतर्फे पार्किन्सन्स संबंधी एक चर्चासत्र आयोजित केले होते. मित्रमंडळाचे सभासद हजर होते आणि इतर सुमारे १०० शुभार्थी शुभंकर  होते.डॉक्टरांच्या भाषणानंतर उपस्थितानीही विचार मांडले.त्यात स्वत:पेशंट असलेले मधुसूदन शेंडे होते.ते अमेरिकेतील सपोर्ट ग्रुप पाहून आले होते.तसेच सपोर्ट ग्रुप इथेही असावेत असे त्यांनी मत मांडले.
        
शेंडे आणि पटवर्धन पूर्वी हिंदुस्थान कन्सटरक्शन(Hindusthan Constraction) कंपनीमध्ये भिलई येथे काम करत होते.पार्किन्सन्स मदतगट या संकल्पने मुळे ते पुन्हा एकत्र आले.आता एकत्रित काम सुरू झाले.
         
श्री. शेंडे यांच्याकडे इंग्लंड,अमेरिका,केनडा अशा विविध देशातील पार्कीन्सन्स सपोर्टग्रुपची पत्रके पुस्तिका, मासिके ,केसेट्स,सीडीज यांचा संग्रह होता.उदंड उत्साह होता.
         
आतापर्यंत घरी मिटिंग होत होत्या.शेंडे यांच्या प्रयत्नातून दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलचा हॉल सभांसाठी उपलब्ध झाला.सभेस ४० ते ५० उपस्थिती होती.त्यामुळे उत्साह वाढला.महिन्याचा शेवटचा रविवार, पटवर्धनांचे घर हा परिपाठ चालूच राहिला.शिवाय दिनानाथ मधल्या सभाही चालू होत्या.पण हळूहळू
पुन्हा संख्या रोडावली.२००३ मध्ये शेंडे पती पत्नी अमेरिकेला गेल्यावर २ सभासद कमी झाले.पटवर्धनानी नेटाने काम चालूच ठेवले.नोव्हेम्बरमध्ये शेंडे परत आले.
           
१२ फेब्रुवारी २००४ ला वाडेश्वर हॉटेलमध्ये डॉक्टर राहुल कुलकर्णी,डॉक्टर चित्रे हे दोन डॉक्टर आणि पटवर्धन, शेंडेद्वय सौ. सरदेसाई अशी मंडळी हजर होती.मिटिंगमध्ये डॉक्टरनी मदतीच आश्वासन दिले.शुभार्थीनच्या सोयीसाठी बागुल उद्यान आणि कोथरूडच्या ज्ञानदा प्रतिष्टानची शाळा येथे सभा होऊ लागल्या.सभासदाना वाचण्यासाठी शेंडे यांच्याकडची पुस्तके मासिके दिली जाऊ लागली.वेळ सकाळची ठेऊन पाहिली.पण उपस्थिती रोडावतच होती.कधी कधी तर फक्त शेंडे आणि पटवर्धन असत.२००४ च्या उत्तरार्धात शेंडेद्वय पुन्हा अमेरिकेला गेले.मग पटवर्धन एकटेच उरले. ठरल्यावेळी पटवर्धन एकटेच बागेत जात पार्किन्सन्सवरील पुस्तक वाचत बसत.पटवर्धन यांच्या शब्दात सांगायचं तर"अखेरीस मधूनमधून तरी येणार्या एका पेशंटांनेही त्याला फोन केला असता फोनवरच दर महिन्यात दोनदा सभेला येणे सोयीचे होत नाही असे जाहीर केल्यावर मी हा एकसदस्यीय मिटींगचा उपक्रम नाईलाजाने थांबविला'.मासिक सभाना फोन करणे बंद झाले.त्यात पटवर्धन यांची दोन ऑप्रशन झाली.
           
२००६ मध्ये शेंडे पती पत्नी अमेरिकेहून परत आले त्यांनी पार्किन्सन्स सपोर्ट ग्रुप स्थापन झाल्याची घोषणा करणारी २००० पत्रके छापून ती जेष्ठ नागरिकापर्यंत पोचविली.जेष्ठनागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात हे छापून आले माझी मैत्रीण.प्रतिभा पारखे यांच्याकडून ते आमच्याकडे पोचले.त्यात शेंडे यांचा फोन नंबर होता.त्यांच्याशी फोनवर बोलल्यावर लगेचच दुसर्या दिवशी सकाळी १०.३० ला आम्हास .भेटीसाठी बोलावले.पहिल्या भेटीतच शेंडे आणि त्यांच्या पत्नी शामला यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.१० डिसेंबर २००७ रोजी मुंबईहून आलेल्या सोशल वर्कर शिबानी देव्हारे यांच्यासह शेंडे यांच्या घरी मिटिंग झाली.त्याला श्री पटवर्धन आले होते.त्यांची कामाविषयीची तळमळ पाहून आम्ही भाराऊन गेलो.आम्ही या कामात सामील झालो.यापुढचा सर्व इतिहास मित्रमंडळ आणि आम्ही असा हातात हात घालून झाला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या परीसस्पर्शाने आम्ही आरपार बदलून गेलो.

(पुढे चालू)

No comments:

Post a Comment