पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                                                   पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                   नानावटी हॉस्पिटलचा पार्किन्सन पेशंट साठी अपोमोर्फिन उपचार पद्धतीचा व्हिडीओ वृद्धांचे पालकत्व ग्रुपवर आला होता हा व्हिडीओ चार वर्षापूर्वी व्हायरल झाला होता.पार्किन्सनमित्रमंडळाच्या ग्रुपवरही तो आला. त्याबाबतच्या सत्यासत्यतेबाबत  त्यावेळी उलट सुलट चर्चा खूप झाली.मेडिकल कम्युनिटी कडून अशा मिसलीडिंग व्हिडीओ टाकण्याबाबत विरोध झाला.PDMDS ( Parkinson movement and disorder society) ने पत्रक काढून सावधगिरीची सूचना दिली. ती सोबत देत आहे. तरी ही तो अधून मधून अनेकांच्या कडून अजूनही येतच असतो.या ग्रुपवर अनेक सभासद असल्याने या उपचार पद्धतीच्या मर्यादा येथे सांगितल्यास जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत जाऊ शकेल म्हणून हा लेखन प्रपंच.

            या आजाराने गांजलेल्या पेशंटना निट चालता न येणारी व्यक्ती एक इंजक्शन दिल्यावर निट चालू शकते व्यायाम करू शकते हे पाहून दिलासा मिळणे साहजिक होते.आणि सांगणारेही इंग्लंड आणि भारतातले प्रतिथयश डॉक्टर होते.काही पेशंटनी हॉस्पिटलला संपर्क करून विचारणा केली असता त्यांची सर्व माहिती विचारून घेऊन हे त्यांच्यासाठी नाही प्रगत स्टेजच्या पेशंटला उपयुक्त आहे असे सांगितले.एका प्रगत स्टेजच्या पेशंटला याचा उपयोग पाच सहा तासासाठीच आहे आणि सर्व प्रोसिजरचा खर्च तीस पस्तीस हजार आहे असे सांगण्यात आले.शिवाय पेशंटची तपासणी केल्यावरच इंजक्शन द्यायचे किंवा नाही हे ठरविले जाते असे सांगण्यात आले.थोडक्यात व्हिडीओ जेवढा मिसलीडिंग होता तशी हॉस्पिटलमधून दिली जाणारी माहिती मिसलीडिंग नव्हती.

               यानंतर न्यूरॉलॉजिस्टना माहिती विचारली असता एका प्रतिथयश न्यूरॉलॉजिस्टनी दिलेल्या माहितीने बऱ्याच शंकांचे निरसन झाले.इंग्लंड अमेरिकेत अनेक वर्षापूर्वी याचा उपयोग केला गेला.या न्यूरॉलोजिस्टनी ही १९९० मध्ये ते दिले होते.परंतु याचा उपयोग अत्यंत मर्यादित राहिला.पार्किन्सन्सच्या अगदी पुढच्या स्टेजमध्ये असताना अत्यंत क्रिटीकल परिस्थितीत तात्पुरता त्याचा उपयोग होऊ शकतो.याचा परिणाम २/३ तासापुरताच राहतो.साईड इफेक्ट्सही आहेत असे सांगण्यात आले.आमच्याकडे आलेल्या माहितीनुसार १५००० ते ३५०००रु. इतका खर्च एका वेळचा असतो.त्यामुळे ही उपचार पद्धती अत्यंत खर्चिक आहे.व्यवहार्य अजिबातच नाही.

             थोडक्यात व्हिडीओ फेक  म्हणता येत नाही आणि संपूर्ण वास्तव दाखवणाराही नाही. पार्किन्सन्स पुढच्या स्टेजमध्ये गेल्यास हालचाली अजिबात करता येत नाहीत.अशा वेळी अत्यंत महत्वाच्या समारंभास हजर राहायचे आहे.अत्यंत क्रिटिकल परिस्थिती आहे तर तात्पुरते हे घेता येईल.आर्थिक परिस्थिती उत्तम असल्यास कोणी घेऊही शकेल. पार्किन्सन्स बरा करण्यास त्याचा उपयोग निश्चित नाही.आणि ते सहजासहजी उपलब्धही होणार नाही हेही तेवढेच खरे आहे.आपल्या न्यूरॉलॉजिस्टच्या सल्ल्याशिवाय स्वत:च्या मानाने कोणतेही उपचार अजिबात करू नयेत हा प्रेमाचा सल्ला.

                            

              

               

                 

संघर्षातून स्वप्नपूर्ती

                                 संघर्षातून स्वप्नपूर्ती - स्वप्नांना पंख नवे

                 डॉ.वसुधा भंडारे ६७ व्या वर्षी पीएचडी झाल्या.त्यांच्या मुलाने आणि मुलीने वेदश्री कार्यलयात सत्कार समारंभ आयोजित केला होता.माझी प्राध्यापक म्हणून हजेरी होती.अनेकजण त्यांच्याबद्दल भरभरून बोलत होते.शिक्षक म्हणून मन अभिमानाने भरून आले होते.हे यश सहजासहजी मिळाले नव्हते त्यामागे खडतर तपस्या होती.स्वप्न पुर्तीसाठीचा संघर्ष होता.

                 वसुधा ताई अकरावी परीक्षेत उत्तीर्ण झाल्या.बरोबरीच्या मैत्रिणी पुढील शिक्षणासाठी महविद्यालयात गेल्या.वसुधाला मात्र बेताच्या आर्थिक परिस्थितीमुळे ते शक्य नव्हते.आपले पदवीचे स्वप्न अधुरे राहणार म्हणून खंत होती.आता लग्न करतील ही भीती होती.अशात एका मैत्रिणीने साताऱ्याला नर्सिंगला प्रवेश घेतला.या व्यवसायाबद्दल फारशी माहिती नव्हती.तरी या साडेतीन वर्षाच्या कोर्समध्ये स्टायपांड मिळणार होता.येथे शिक्षणासाठी खर्च नव्हताच उलट कुटुंबाला मदत होणार होती म्हणून प्रवेश घेतला.

               कोणतेही काम निगुतीने झोकून देऊन करण्याच्या वृत्तीमुळे यात प्रविण्य मिळवले.दीड वर्षाचा बाॅंड संपला. आणि वर्षभरात लग्न झाले.सुरुवातीला खाजगी आणि नंतर महानगरपालिकेच्या आरोग्य सेवेत दाखल झाल्या.४६ वर्षे नोकरी केली. पती गरवारे नायलॉन मध्ये होते.आता पुणे हीच कर्मभूमी होती.पदवीचे स्वप्न डोके वर काढत होते.नोकरी,संसार,संसारवेलीवर फुललेली दोन मुले यात स्वप्न मागेच पडले.शिक्षणाची आवड पाठ सोडत नव्हती.तरी योगासन कोर्स,होमिओपॅथी कोर्स असे काहीना काही सुरु होते.

                दूरशिक्षण पद्धत सुरु झाली आणि वसुधा सारख्या अनेक वंचितांना शिक्षणाची दारे खुली झाली.पन्नासाव्या वर्षी त्यांनी टिळक महाराष्ट्र विद्यापीठाच्या बी.ए.अभ्यासक्रमास बिचकतच प्रवेश घेतला.त्या माझ्या संपर्कात आल्या.आपल्यापेक्षाही अधिक वयाचे विद्यार्थी पाहून त्यांचा वयाचा गंड मनातून गेला.दिलेल्या अध्ययन साहित्याच्या आधारे घरी राहून अभ्यास करायचा होता शनिवार, रविवार संपर्क सत्रे असत तेही जमणार होते.

                मनात एक खंत होतीच.आर्थिक अडचणीच्या परिस्थितीत आपल्या शिक्षणावर खर्च करणे त्यांना लक्झरी वाटत होती.गरवारे नॉयलॉन बंद पडल्याने पतीची नोकरी गेली होती ते छोटी,मोठी कामे करत होते.पण बेताची आर्थिक परिस्थिती त्यांच्या पाचवीलाच पुजली होती.परीचारीकेची नोकरी म्हणजे शिफ्ट ड्युटी,आईकडून मिळालेला दम्याचा वारसा.अशा अनेक अडचणी होत्या.आता स्वप्न हाताशी आल्याने डोंगराएवड्या अडचणी आल्या तरी त्या माघार घेणार नव्हत्या.

                         त्यांच्या भरगच्च दिनक्रमातूनवेळ काढून त्या मन लाऊन अभ्यास करत होत्या.शंका विचारायला येत होत्या.'मला जमेल ना हो' हे पालुपद मात्र सारखे चालूच असायचे.योग शिक्षक म्हणून काम करणे,नर्सिंगवर व्याख्याने देणे,असे इतर लष्करची भाकरी भाजण्याचे उद्योगही चालूच होते.तिसऱ्या वर्षापर्यंत त्यांचा आत्मविश्वास चांगलाच वाढला.त्यांचे स्वप्न आता नजरेच्या टप्प्यात होते.त्या प्रथम श्रेणीत पदवीधर झाल्या.समाजशास्त्रा या विषयात  पहिल्या आल्या.पदवीदान समारंभात त्यांना त्यासाठीचे पारितोषिकही मिळाले.

                  आता त्यांच्या प्रतिभेला बहार आला होता.कथा, लेख लिहिणे चालूच होते.त्यांच्या सर्व्हिसबुकमध्ये आता पदवीधर झाल्याची नोंद होणार होती.पगारवाढही होणार होती.आता त्यांच्या स्वप्नाला नवे पंख फुटले.त्यांना एम.ए.करायचे होते.तेही बहिस्थ पद्धतीने करता येणार होते.

                       त्या एम,ए.ही चांगल्या गुणांनी उत्तीर्ण झाल्या.आता त्या थांबणार नव्हत्या.टिळक विद्यापीठाच्या नेहरू विद्यास्थानात मुलाखतीद्वारे निवडक विद्यार्थ्यांना एम.फिल.साठी प्रवेश दिला जातो.तेथेही त्यांची निवड झाली.अभ्यासक्रमाला उपस्थिती गरजेची असते.वर्ग शुक्रवार,शनिवारी दुपारी असल्याने नोकरी सांभाळून हजर राहणे त्यांना शक्य होणार होते.नोकरीचा व्याप,मुलीचे बाळंतपण,स्वत:चे आजारपण ही तारेवरची कसरत करत त्यानी जीद्दीने एम.फिल. पूर्ण केले.  

                        परीक्षेच्यावेळी मणक्याचा आजार उद्भवला.आता माघार घेतली तर पुन्हा हे होणार नाही हे त्यांना माहिती होते.त्यामुळे निर्धाराने परीक्षा दिली.बाकावर बसणे अशक्य झाले.विद्यापीठाने पाठीला आधार घेऊन बसता येईल असी स्वतंत्र व्यवस्था केली.एक निवृत्त परिचारिका सोबत थांबून त्यांच्या औषध आणि इंजक्शनचे पाहत होती.एमफिल साठी थेसिस करावा लागतो.'Sociological study of nurses' या विषयावर थेसीस होता. तोही त्यांनी पूर्ण केला.

                       आता पुढचा टप्पा पीएचडीचा.नवीन स्वप्न.हे त्यांच्यासाठी शिवधनुष्यच होते.मणक्याच्या दोन शस्त्रक्रिया झाल्या होत्या.त्यांच्या समोर तीन चार विषय होते.दरम्यानच्या काळात त्या परिचारिका म्हणून रक्तपेढीसाठी मदत कार्य करत होत्या.ते करताना त्यांची इतरांना पटवण्याची शैली पाहून रक्तदानाचे महत्व,भीती घालवणे यासाठी समुपदेशन करण्याची विनंती केली गेली.हे करताना पीएचडीसाठी ररक्तपेढीवरचा विषय निवडला.'स्वेच्छां रक्त्दानासंबंधी पुणे शहरातील रक्तपेढ्यांचा समाजशास्त्रीय अभ्यास' असा विषय होता.काम चिकाटीचे,कष्टाचे,वेळखाऊ होते.हिंडावे लागणार होते.त्यांना उरकाउरकीही करायची नव्हती.तब्येतीची कुरकुर चालूच होती.संकटावर मात करत त्यांनी यशश्री खेचून आणली. ६७ व्या वर्षी त्यांनी  मिळवलेले यश नक्कीच प्रेरणादायी आहे'.

                  जिथे शिकल्या तेथे बी.ए.च्या अभ्यासक्रमासाठी काम करण्याची संधी मिळाली.एमएसडब्ल्यू आणि मास्टर ऑफ जर्नालिझम अभ्यासक्रमासाठी असलेल्या सामजिक संशोधन पद्धती विषयासाठी लेखन केले.विद्यापीठाच्या नर्सिंग कोर्ससाठीही काम केले. 

                  हे इथेच थांबले नाही.'दिशा' हा कथा संग्रह,'सेवा स्मरण' नावाने त्यांनी नर्सिंगच्या अनुभवावर आधारित पुस्तक लिहिले.रक्तपेढीचे 'समर्पण' नावाचे मासिक चालते त्यात लेखन,प्रुफ रीडिंग त्या करतात.संपादक मंडळात त्या आहेत.

                  रोटरी क्लबतर्फे शालेय विद्यार्थिनीसाठी.हिमोग्राम तपासणी त्यानंतर आहार आणि आरोग्याविषयी समुपदेशन सुरु केले.यातून 'ग्रामीण आणि शहरी महिला हिमोग्लोबिन अभ्यास' हा प्रकल्प केला.यादी खूप लांबणारी आहे.अशीच आहे.

                 या सर्व कार्यात अनेक बाक्षिसे, पुरस्कार मिळाले.यात आदर्श परिचारिका म्हणून Florence Nightingale पुरस्कार आणि सामाजिक क्षेत्रातील कार्यासाठी अखिल मध्यवर्ती ब्राह्मण समजाकडून मिळवलेल्या पुरस्कार यांचा उल्लेख करावा लागेल.

यापुढेही त्या सातत्याने आव्हाने स्वीकारत राहतील याची खात्री आहे.त्यांची धडपड पाहून गुरु ठाकुरांची कविता आठवते 

'असे जगावे छाताडावर आव्हानांचे लाऊन अत्तर

नजर रोखुनी नजरेमध्ये आयुष्याला द्यावे उत्तर

नको गुलामी नक्षत्रांची नको आंधळ्या तार्यांची

आयुष्याला भीडतानाही चैन करावी स्वप्नांची.'

              

              

                               

                               

                       

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                                                      पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                     पार्किन्सन झाल्यावर औषधोपचारासाठी डॉक्टर असतात.सेवा करायला कुटुंबीय असतात.पार्किन्सनमुळे होणाऱ्या नॉनमोटार लक्षणांसाठी मात्र शुभार्थी आणि कुटुंबीय यांना स्वमदत गटाचा आधार हवा असतो.यात नैराश्य,स्वारस्याचा अभाव(Apathy) अशी लक्षणे येतात त्या पाठोपाठ सामजिक भयगंड,आत्मविश्वास गमावणे,असुरक्षितता असा नकारात्मकतेचा गोतावळाही बरोबर येतो.स्वमदतगटाच्या एकत्रित शक्तीने आपण या सर्वाशी सामना करू शकतो.

            उदाहरण द्यायचे तर शुभार्थी उमेश सलगर आज इतरांसाठी रोल मॉडेल आहेत.ग्रुपमध्ये येण्यापुर्वी मात्र.पत्नीचे अकाली निधन,पार्किन्सनचे आगमन यामुळे ते नैराश्यात गेले होते.भांबावून गेले होते.त्यांनी काही दिवसापूर्वी हिंदी दिनानिमित्त वक्तृत्वस्पर्धेत प्रथम क्रमांक मिळवला.आयत्यावेळचा विषय अशी ती स्पर्धा होती.त्यामुळे तर याचे विशेष कौतुक होते.ग्रुपवरील कौतुकानंतर त्यांनी आपल्या स्वमदत गटाविषयी भावना व्यक्त केल्या.त्या त्यांच्याच शब्दात देत आहे.

 "खरंतर हा ग्रुपच माझं शक्तिस्थान आहे या ग्रुपने माझं कौतुक करून माझं बल वाढवले. पूर्वी मी फारसा सक्रीय नव्हतो, नैराश्यात गेलो होतो. मी या ग्रुप मध्ये आलो तसे, सर्व मेंबर्स सभासद आणि कमिटी मेंबर्स यांनी माझे बोट धरलं आणि  मला बळ दिलं. प्रेरणा दिली ,माझ्या,छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक करून माझा उत्साह वाढवला आणि नकळत या स्पर्धेच्या प्रवाहात सोडून दिले जिंकण्यासाठी, त्यामुळे थँक्स टू आपला सपोर्ट ग्रुप आणि सर्व पदाधिकाऱी  व सभासद बंधू भगिनी

 खूपदा, फसतोही.पदार्थ फसतो, स्पर्धेमध्ये हरतो, पण पुन्हा वर यायचं प्रयत्न करायचा आणि ठरवलेलं साध्य हे साधायचं भिंतीवरचा कोळी नाही का दहा वेळा खाली येतो, पुन्हा वर जातो तसं परिस्थितीतून वर खाली होत राहतो. कधी मानसिक अवस्था बिघडते कधी शरीर साथ देत नाही कधी माणसं साथ देत नाही या सगळ्यातून वर यायचं. सतत आनंदी राहायचं. यासाठी शुभेच्छा देणारी आणी,फोनवर सांगणारी आणि आपली जीवाभावाची अशी ही सर्व म्हणजे पार्किन्सन सपोर्ट ग्रुप. अर्थात मला ती माझ्या 

  माहेरची माणसं अशीच वाटतात. त्यांची सोबत फार मोलाची आहे तीच आपल्याला पुढे घेऊन जाते, हसवते, धीर देते, खूप काही देते जे शब्दात व्यक्त करता येत नाही, फक्त ऋणात राहू शकतो आपण सर्वांच्या.

 खरंच ही सगळी आपली माणसं आहेत ही रक्ताची नात्याची नाहीयेत  पण एका सहवेदनेने आपण एकत्र गुंफलो आहोत. एकमेकांना धीर देतो आनंद देतो कौतुक करतो, जसं काही आपण एका घरातली ,एका आईची लेकरं आहोत ,किती छान आहे ना हे सगळं? देवा हे सगळं असच राहू दे. उलट यात भर पडू दे."

 उमेश सलगर यांची ही भावना प्रतिनिधिक आहे.अनेक शुभंकर,शुभार्थीची पार्किन्सनमित्रमंडळाबद्दल हीच भावना असते.

---

पार्किन्सनविषयक गप्पा ८६

                                            पार्किन्सनविषयक गप्पा ८६

               साधुसंत येती घरा तोची दिवाळी दसरा.असे म्हणतो.त्याच तालावर शुभंकर, शुभार्थी येती घरा तोची दिवाळी दसरा असे मला म्हणावेसे वाटते.आमच्या घरभेटी कमी झाल्या आणि आमच्याकडे इतर शुभंकर,शुभार्थीनी येण्याचे प्रमाण वाढले.करोनानंतर whatsapp ग्रुपवर अनेक परगावचे लोक आले.झूम मिटिंग,फेसबुक,युट्युबचानल, या सर्वातून परगावचे लोक जोडले गेले.आणि परगावचे लोकही घरी येऊ लागले.दुबईहून मिलिंद जोशी सपत्नीक आले.सोलापूरहून डॉ.वळसंगकर पती पत्नी,कऱ्हाडचे सुर्यकांत पाटील,नागपूरचे अरविंद पाटणकर,मह्द्चे डॉ.तांदळे,दशपुत्र पतीपत्नी पुण्यात आले की एक फेरी असतेच.औरंगाबादचे रमेशभाऊ तर तीर्थळीन्चे लहानपणीचे मित्र.त्यामुळे राहायलाच आले. हे झाले परगावचे.पुण्यातील लिहित बसले तर यादी खूपच मोठ्ठी होईल.प्रत्येकजण आले ते आनंद,प्रेरणा देवून गेले येणाऱ्यानाही वाटले त्याना प्रेरणा मिळाली.प्रत्येकवेळी कोणी येवून गेले की त्याबद्दल लिहावे वाटले पण फार थोड्यावेळा ते जमले.भेटीत तृष्टता मोठी ही भावना मात्र प्रत्येक भेटीनंतर रेंगाळत राहिली.

             १० ऑक्टोबरला सांगोल्याच्या डॉ.संजीवनी केळकर येवून गेल्या आणि लिहावे असे प्रकर्षाने वाटले.प्रथम दर्शनीच प्रभाव पडावा असे त्यांचे प्रसन्न व्यक्तिमत्व आहे.मृदू तरी करारी. ४ ते  १० ऑक्टोबर त्या पुण्यात असणार होत्या.सर्व दिवस त्यांचे विविध भेटीसाठी पॅक होते.शेवटी आमच्याकडे येण्यासाठी सकाळी  साडे आठची वेळ ठरली.ब्रेकफास्ट करत त्यांच्या पार्किन्सनबद्दल, त्यांच्या कामाबद्दल भरपूर गप्पा झाल्या.

            त्या तेथील पहिल्या महिला डॉक्टर.पुण्यासारख्या शहरात वाढलेल्या मुलीला छोट्या गावत जाऊन काम करणे कठीण होते.संजीवनीताईंनी हे आव्हान स्वीकारले.फक्त डॉक्टरकीच केली नाही तर 'माता बालक उत्कर्ष प्रतिष्ठान'च्या माध्यमातून गेल्या ४० वर्षाच्या अथक प्रयत्नातून त्यांनी दुष्काळ ग्रस्त सांगोल्याचा कायापालट केला. राष्ट्रभक्त,निष्ठावान,आजूबाजूच्या गावात आदरयुक्त नाव घेतले जाई अशा सासर्यांचा त्याना भक्कम पाठींबा होता.कामावर निष्ठा होती.विशिष्ट ध्येय ठेऊन काम करण्याची तयारी होती.याचे फलित म्हणून अनेक मानाच्या पुरस्कारांनी त्यांच्या कामावर मोहोर उठवली.अशी कर्तुत्ववान स्त्री पार्किन्सन मित्रामुळे आमच्याशी जोडली गेली.

               सांगोल्याच्या परिवर्तनाची कहाणी सांगणारी लिंक सोबत देत आहे.ती अधिक बोलकी आहे.त्यांच्या पुरस्कार समारंभाच्या कार्यक्रमाची लिंक ही एकेक करून देत आहे.आता पार्किन्सन झाला तरी त्यांचे काम थांबले नाही.पुढची फळी कामासाठी तयार आहे.त्यांच्या या कामाबद्दल 'भेटू आनंदे' मध्येही जाणून घेणार आहोत.  

              त्यांच्या बरोबर माया केअरच्या विनिता महाजनही आल्या होत्या.आत्तपर्यंत मायाकेअर ची लिंक अनेकदा whatsapp वर आली होती.पण आज प्रत्यक्ष मायाकेअरची स्वयंसेविका पाहिली.ही संस्था एकट्या दुकट्या राहणाऱ्या जेष्ठ नागरिकांना छोट्या छोट्या गोष्टीसाठी लागणारी सेवा मोफत पुरवते.www.mayacare,org या वेबसाईटवर संस्थेची माहिती मिळेल.विनिता ताई संजीवनी ताई बरोबर आल्या होत्या.संजीवनी ताई सांगत होत्या मी एकटी येऊ शकले असते पण सर्वाना आता मी एकटी जाणे टाळले पाहिजे असे वाटते.आणि मी त्यांचे ऐकते.  

               नवरात्र अजून सुरु व्हायचे होते पण त्या आधीच दुर्गा मला दर्शन देऊन गेली होती.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

          

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८५

                                                   पार्किन्सन विषयक गप्पा ८५

                        डॉ.मनजीतसिंग अरोरा यांचे मासिक सभेत झूमवर "First Aid Tips" या विषयावर व्याख्यान ठेवले होते.त्यात त्यांनी नेहमी येणाऱ्या अनेक समस्यांवर हसतखेळत माहिती सांगितली.बऱ्याच वेळा जोपर्यंत आपल्यावर येत नाही तोवर आपण त्याकडे दुर्लक्ष करतो.आमचेही असेच झाले.bed soar होऊ नयेत म्हणून काय करावे यासाठी त्यांनी उपयुक्त सूचना दिल्या होत्या.त्याकडे तीर्थळीना bed soar झाल्यावरच माझे लक्ष गेले.यावर बरेच दिवस लिहायचे होते.पण जखम पूर्ण बरी झाल्यावर लिहू असे ठरवले.आता जखम पूर्ण बरी झाली.

                        जे बेडरीडन असतात त्यांनाच bed soar होतात. असा माझा समज होता.हे फक्त दुपारी अर्धा तास आणि रात्री १०वाजता झोपतात सकाळी सातला उठतात.याशिवाय कधी आडवे होत नाहीत.त्यामुळे bed soar व्हायचा प्रश्नच येत नाही असे मला वाटत होते.इतरांनी अशा भ्रमात राहू नये म्हणून हा लेखन प्रपंच.

                   हा प्रश्न फक्त पार्किन्सन शुभार्थी पुरता मर्यदित नाही.अनेक जेष्ठ नागरिकांना ही समस्या येते.एका ठिकाणी नाही तर जेथे जेथे शरीराचा भाग सतत टेकलेला राहतो अशा अनेक ठिकाणी bed soar होतात.ते बरे करणे जिकीरीचे होते.सारखे एका जागी पडून राहील्याने त्वचेवर शरीराचा भार पडतो.त्वचा हुळहुळते, कोरडी आणि लाल होते.नंतर त्या ठिकाणी जखम होते.थोडक्यात कातडीवर भार झाल्याने ती फाटते.

                ह्यांच्या बाबत माकड हाडाच्या वर थोडे लाल दिसत होते.केअरटेकरने ते दाखवले.दुसऱ्या दिवशी लगेच जखम दिसायला लागली.ह्यांना रोज मसाज असतो.त्वचा कोरडी दिसल्यावर क्रीम लावत होतो.आम्ही पुरेशी काळजी घेत होतो.तरी जखम झालीच.लगेच आमच्या शेजारीच असलेले डॉ.राजू शेठ यांना सांगितले.ते पाहायला येईपर्यंत बाय डीफाल्ट गुगलबाबाकडे धाव घेतली.तेथे बरीच माहिती मिळाली.बेडसोरला हलक्यात घेऊ नका ते जीवघेणेही ठरू शकते हेच लक्षात राहिले.

            डॉक्टर आल्यावर त्यांनी ड्रेसिंग केले.एअरबेड किंवा वाटरबेड आणायला सांगितले.आम्ही लगेच एअर मॅट्रेस आणली.हे त्यावर झोपायला तयार होतील का वाटले होते. पण त्यांना याबाबत कोणताच प्रोब्लेम आला नाही.बरे व्हायला वेळ लागेल हेही सांगितले.आमचे अगदी घरगुती संबंध असल्याने.जाता ता ते जखमेची काय परिस्थिती आहे पाहून जात.एरवी मी आणि केअर टेकर ड्रेसिंग करत होतो.राजुचीच वहिनी डॉ.लीना शेठने होमिओपथी औषधही दिले.आम्ही तसे नशीबवान आहोत.आमचे शेजारीच आमचे फॅमिली डॉक्टर आहेत.

            मला डॉ.आरोरांच्या सूचना आत्ता आठवल्या.बेडसोर होऊ नये म्हणून जेथेजेथे शरीर एकमेकावर टेकलेले राहते,एकाच ठिकाणी टेकलेले राहते.तेथे तेथे नारळ तेल,कोरफड जेल लावा.एअरबेड किंवा वाटरबेड घ्या.अंघोळीला फक्त जॉन्सन बेबीसोप वापरा. अशा सूचना त्यांनी दिल्या होत्या.

           पीडीमुळे बऱ्याच जणांचे वजन कमी होते.शरीराचे मांस न राहता.कातडी सुरकुतते.त्यामुळे बेड्सोरची शक्यता वाढत असावी.ह्यांच्याबाबत हेच झाले.ज्यांचे वजन खूप कमी झाले आहे.त्यांनी सातत्याने शरीरातील सर्व भागांकडे लक्ष द्यावे.आरोरानी दिलेल्या सूचना पाळाव्यात.असे सुचवावेसे वाटते.एकदा जखम झाली की आटोक्यात आणणे कठीण होते.

             ह्यांना डायबेटीस नाही ही एक चांगली गोष्ट होती.ड्रेसिंगबरोबर बर्याच वेळा जखम उघडी ठेऊन जखमेला वारा लागेल असा फॅन ठेवत होतो.त्याचा जखम बरी होण्यासाठी खूप उपयोग होत होता.बेडसोर झाल्यावर डॉक्टरांच्या सल्ल्यानेच सर्व करावे.माझा येथे उपाययोजना काय करावी हे सांगण्याचा हेतू नाही तर.जखम होण्यापुर्वी खबरदारी घ्यावी हे सांगायचे आहे.मुख्यता एअरबेड किंवा वाटरबेड घ्या.ह्यांची जखम फार खोल नव्हती तरी बरी होण्यास दोन अडीच महिने लागले.

            

                                                 

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                                                  पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                   गणपती बाप्पा येतो तो आनंदाची उधळण करत.आधी मूर्ती करणे,मखर,डेकोरेशन,विविध तर्हेचे प्रसाद,गौरीची सजावट, गणपती उत्सवाच्या कार्यक्रमाच्या निमित्ताने होणारे कार्यक्रम यातुन प्रतीभेला उधाण येते.आज प्रतिथयश असलेल्या अनेक कलाकारांच्या सादरीकरणाची सुरुवात गणेशोत्सवातून झालेली दिसते.आज राजकारणात असणाऱ्या अनेकांनी सार्वजनिक मंडळाचे स्वयंसेवक बनत राजकारणाचा श्रीगणेशा गिरवलेला असतो.समाजतल्या सर्व स्तरात या उत्साहाची झिरपण झालेली असते.

                   पार्किन्सन मित्रमंडळाचा Whats-app Group याला अपवाद नाही.आमच्या शुभंकर,शुभार्थींची प्रतिभा ओसंडून वाहत आहे.डॉ.जावडेकर यांनी गणपतीचे पेंटिंग शेअर करून उत्सव साजरा करायला सुरुवात केली.

                   शुभार्थी गीता पुरंदरे रोज पुष्परचना टाकत असतात.हरितालिकेच्या दिवशी त्यांनी शंकराची पिंडी केली होती आणि रोज नवनवीन गणपतीची पुष्परचना. त्या सध्या इंग्लंड मध्ये आहेत. तिथल्या साहित्यातूनही त्या मनमोहक रचना करतात.त्यांनी जेंव्हापासून पुष्परचना सुरु केली तेंव्हापासून एकदाही गणपती रिपीट झाला नाही.त्यांची क्रिएटिव्हीटी थक्क करणारी आहे.पार्किन्सनही पाहत थांबलेला आहे.

                   रमेश भाऊंच्या अभिव्यक्तीसाठी सीताफळाच्या बिया,इडली कापलेली फळे काही चालते. सातत्याने ते कलाकृती टाकून सर्वाना प्रवृत्त करत असतात.

                शुभार्थी विनोद Bhatte अमेरिकेत आहेत.मुलाकडे लॉसएंजलीस मध्ये गणपती आणि ह्यूस्टनला मुलीकडे गौरी साजऱ्या केल्या.दोन्हीकडे सजावटीत सहभाग होताच.शिवाय विविध गणपती काढले. 

             शुभार्थी उमेश सलगर मागील वर्षी नवीन जागेत राहायला गेल्यावर आपल्या बोलक्या स्वभावाने तेथेही जम बसवला.सोसायटीतल्या सर्वाना बरोबर घेऊन गणपती अथर्वशीर्ष म्हणायचा उपक्रम सुरु केला.यावर्षी यात स्त्रियाही सामील झाल्या.पुढील वर्षी आजूबाजूच्या सोसायटीतील लोकांनाही ते गोळा करणार आहेत.

                अशा सणांच्या निमित्ताने पारंपारिक पदार्थांना उजाळा मिळतो.आशा रेवणकरने स्वत:च्या घरी वाढवलेल्या हळदीच्या पानात पातोळ्या केल्या त्याचा फोटो टाकला.उमेश सलगर यांनी गणपतीला खतखते हा अनेक भाज्यांचा पदार्थ करतात तो केला होता.

                शुभार्थी सविता बोर्डे यांनी करावकेवर गणपतीचे गाणे म्हणण्याचा प्रयोग करून पाहिला.घरात गौरी आहेत गौरीसाठी स्वयपाकाचा कुटाणा मोठ्ठा असतो झेपेल की नाही वाटले.देवी करून घेईल या विश्वासाने करायला सुरुवात केली.आणि चक्क झेपला.भक्तीत शक्ती असते ती हीच.सजलेल्या गौरीचे फोटो साविताताई आणि नीता संत यांनी टाकले.

               शिघ्र कवयित्री अंजली महाजनने बाप्पावर दोन कविता केल्या.डॉ.अविनाश बिनीवाले यांच्या "इरान"पुस्तकाची नवी आवृत्ती प्रसिद्ध झाली. डॉ.विद्या जोशी यांचे "श्रीमद् दासबोध जीवनाचा मार्गदर्शक" या शिक्षक पालकांच्यासाठीच्या पुस्तकाचा दुसरा भाग प्रसिद्ध झाला.डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या वृत्तबद्ध कविता ग्रुपची शान असतात.आजूबाजूच्या झगमगाटात शांत तेवणाऱ्या नंदादीपाप्रमाणे त्यांच्या कविता असतात.देवराज वृत्तातील त्यांची अर्थगर्भ कविता अंजली भिडे यांना कविता वाचता वाचताच रेकोर्ड करावी असे वाटले.

             आमचे उत्साही शुभार्थी किरण सरदेशपांडे बेंगलोरला मुलाकडे गेले आहेत.तेथेही ते स्वस्थ बसले नाहीत.नातवाच्या शाळेच्या कार्यक्रमासाठी चंद्र बोलतो असे स्क्रिप्ट तयार करून दिले.कार्यक्रमाचा व्हिडीओ ग्रुपवर टाकला.

              ढोल ताशा नृत्य नसले तर गणेशोत्सव होणारच नाही. आमचे तरूण शुभार्थी फडणीस सरांनी तरुणांच्या ढोलपथकात सामील होऊन तेवढ्याच उर्जेने ताशा वाजवला.अरुण सुर्वे झुम्बा शिकत आहेत. त्यांनीही सोसायटीच्या कार्यक्रमात तरुणांच्या बरोबरीने डान्स परफॉर्मन्समध्ये सहभाग घेतला.हृषीकेशच्या डान्स ऑनलाईन क्लासमध्ये ५० तरी सदस्य असतात.गुरु युरोपमाध्ये आहेत.श्रुती,तन्वी,पूर्वा इ. शिष्या समर्थपणे धुरा चालवत आहेत.त्यांनी 'सूर निरागस हो' गीतावर नृत्य बसवले होते.एक दिवस  सर्वांनी पारंपारिक वेशभूषा करून ऑनलाईन समारंभ साजरा केला.

आनंदात भर टाकणारी आणखी एक बातमी आली.शुभार्थी विश्वनाथ भिडे आणि शुभंकर अंजली भिडे यांची नात सायुलीला Rheumatology research foundation कडून तिच्या संशोधनासाठी मानाची र्रीसर्च ग्रांट मिळाली.याशिवाय वर्षातून एकाच व्यक्तीला मिळते अशी Dr.EphraimP.Engleman Resident research Preceptorship मिळाली.

              ग्रुपवर दाद देणारे रसिकांचीही कमी नाही.किरण सरदेशपांडे यांच्या प्रतिक्रियेतून सर्वांच्या मनातील भावना व्यक्त झाल्या आहेत.ते लिहितात,

                "इथे आगत स्वागत आहे ,हुरहुर आहे मैफिल आहे, बाप्पा आहे, आशीर्वाद आहेत, पुस्तक प्रकाशन आहे आणि सारखं काहीतरी घडतं आहे.किती कितीतरी वेगवेगळ्या प्रकारच्या गमती आणि घटना इथे घडतायत,मनानेही जिवंत आणि रसरशीत माणसांचा हा ग्रुप आहे."सर्वांची अशा तर्हेचीच भावना आहे.

              या सर्व आनंदाला एक दु:खाची किनारही आहे.डॉ.डोईफोडे आणि डॉ.श्रीपाद कुलकर्णी यांचे या काळात दु:खद निधन झाले ग्रुप थोडा स्तब्ध झाला.पण आमच्या अनेक पूर्व सुरीनी 'शो मस्ट गो ऑन' असा स्वत:च्या कृतीने धडा घालून दिला आणि पाणी वाहते झाले.

• ---

             

आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                                आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                      नुकताच जागतिक आत्महत्या प्रतिबंध दिन होऊन गेला.शुभार्थी प्रभाकर लोहार यांची प्रकर्षाने आठवण येते.या अत्यंत सकरात्मक,लढवय्या माणसाची आत्महत्या थांबवता आली नाही याचे दु:ख,सल, अपराधीपणाची भावना सदैव राहणार आहे.

                  मोटार सायकलवर रुबाबात सभांना येणारे लोहार अजूनही डोळ्यासमोर आहेत.त्यांच्या कितीतरी उत्साहवर्धक भेटी आठवतात.

• शेखर बर्वे यांच्या ‘पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ‘ या पुस्तकावर त्यांनी सुंदर भेटकार्डाद्वारे अभिनंदन करणारी प्रतिक्रिया पाठवली होती.गुलाबांच्या फुलांच चित्र असलेल्या भेटकार्डावर आतल्या बाजूला कार्डाच्याच आकाराचा कागद चीकटवला होता.त्यावर कडेनी फुलांची सुंदर नक्षी काढलेली होती.वर स्केच पेननी अभिनंदन पत्र असे लिहीले होते.

  
  

  प्रतिक्रियेवरून सर्व पुस्तक वाचून प्रतिक्रिया दिल्याच दिसत होत.त्यानी आपल्या भावना व्यक्त करताना . ‘पुस्तकाच्या माध्यमातून आपण पार्किन्सन्स पेशंटच्या अंतरात्म्याचा आवाज प्रगट केला’ अशी सुरुवात केली होती.सातवीपर्यंत शिक्षण झालेल्या लोहार यांच्या पुढील मनोगतावरून त्यांनी पीडीला चांगल समजून घेतल आहे हे लक्षात येत होत.पत्रात त्यांनी आजाराची यथार्थ कल्पना देऊन त्याच्याशी लढत देण्याची हिम्मत वाढवल्याबद्दल आणि लढतीसाठी उपायही सांगितले याबद्दल सर्व पीडीग्रस्तांतर्फे आभार मानले होते. लोहार यांच्याबद्दल मला नेहमीच कुतूहल आणि कौतुक वाटत राहील.

  
  

                    भुसावळ येथील ऑर्डीनन्स फॅक्टरी येथे ते फिटर म्हणून काम करत होते.कार्यकाळातच पीडी झाला.काही दिवस तरीही नोकरी केली.मुलगा नोकरी निमित्त पुण्यात आला.लोहार यांनी दोन वर्षे आधीच व्ही.आर.एस. घेतली.ते मुलाकडे पुण्याला आले. त्यांचा मुलगा अपंग आहे. त्याला कशाला शिकवता असे सर्वजण म्हणत होते तरी.त्याकडे दुर्लक्ष करून त्यांनी मुलाला मोठ्या कष्टाने पदवीधर केले.मुलांनीही त्यानंतर काही कोर्सेस करून सॉफ्ट्वेअरमध्ये शिरकाव केला.वडिलांच्या कष्टाचे चीज केले.

                     स्वत:च्या मनाला पटेल ते ठामपणे लगेच करायचे ही लोहार यांची वृत्ती,त्यांच्या वेळोवेळी झालेल्या प्रत्यक्ष भेटीत आणि फोनवरील होणार्‍या बोलण्यातून जाणवली.त्यांनी DBS सर्जरीचा निर्णय घेतला तेंव्हाही हेच लक्षात आल.

  
  

                   ते सभेला सुरुवातीला मोटारसायकलवर यायचे पार्किन्सन्स वाढू लागला तसे मोटार सायकल बंद झाली आणि बसनी कधी रीक्षाने येऊ लागले.सोबत कोणी नसे.आजाराबद्दल कुरकुर मात्र नसायची.अधूनमधून काही शंका विचारणारे फोन यायचे.जनरल चौकशीसाठीही यायचे.त्यांच्या ९५ वर्षाच्या आईच्या निधनानंतरही त्यांचा फोन आला होता.माझ्याशी दु:ख शेअर केल्यावर त्याना बर वाटलेलं दिसलं.हळूहळू त्यांचा ऑन पिरिएड थोडा वेळ आणि ऑफ पिरिएड जास्त अस होऊ लागला.सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या १२ वर गेली.न्युरॉलॉजीस्टनी DBS सर्जरी सुचवली.शस्त्रक्रिया तशी महागडी धडपड्या लोहार यांची पैसे जमवण्याची खटपट सुरू झाली. ते औषधे सेन्ट्रल गव्हर्मेंटच्या सी.जी.एस.योजने मधून घेत.शस्त्रक्रीयेसाठीही तिथून काही मिळते का याचे प्रयत्न सुरु झाले

  
  

  DBS सर्जरी ,.न्युरॉलॉजीस्टनी इतरही काही शुभार्थीना सुचवली..शस्त्रक्रिया,तीही मेंदूची म्हणजे त्याबाबत लगेच कार्यवाही करणारे थोडेच. लोहारनी मात्र प्रिस्क्रिप्शन घेऊन केमिस्ट कडून गोळ्या घ्याव्या तितक्या सहज शस्त्रक्रियेसाठी तयारी सुरु केली. शस्त्रक्रिया झालेल्या शुभार्थीची नावे माझ्याकडून घेतली.त्यांच्याकडे चौकशी केली. आणि पैशाची जमवाजमव करायच्या मागे लागले.

  
  

  प्रथम सी.जी.एस.कडे काय तरतूद आहे ती पाहिली.मित्र मंडळात सेन्ट्रल गव्हर्मेंटमधून निवृत्त झालेले अनेक शुभार्थी आहेत पण सी.जी.एस.च्या योजनेचा फायदा घ्यायचा तर कटकटी फार म्हणून जवळच्या केमिस्टकडून औषधे घेणे त्याना सोयीचे वाटते.लोहाराना मात्र ही कटकट वाटत नव्हती.त्यांच्या खटपटीला यश आले. सी.जी.एस.कडून त्याना पैसे मिळणार होते. पण ते शस्त्रक्रिया झाल्यावर.

  
  

  एक दिवशी फोन आला ‘ शोभाताई उद्या ऑप्रशनसाठी चाललोय मुंबईला.’ माहेर सोडल्यापासून मला शोभाताई म्हणणार कोणी नाही.त्यांच शोभाताई म्हणण मला माहेरची आठवण देई. कदाचित म्हणूनच त्यांच्याबद्दल मला जास्त जवळीक वाटे. ऑप्रशन चांगल झाल्याचेही फोनवर समजले.पुण्याला आल्यावर मी भेटायला जायचं ठरवलं. तर फोनवर म्हणाले,तुम्ही नका दगदग करू. बर वाटल की मी येईन सभेला.ते येरवड्याला राहायचे.मला त्यांची शस्त्रक्रिया कशी झाली याबाबत उत्सुकता होती.पण त्याना भेटायला जाण जमल नाही.

  
  

  एक दिवस त्यांचाच फोन आला.’ मुकुंदनगरला सी.जी.एस.च्या ऑफिसमध्ये येतोय तुम्हालाही भेटायला येतोय.तुमचा पत्ता सांगा’.मी पत्ता सांगितला. भिमाले गार्डन दाखवणार्‍या बाणाकडे त्यांनी रीक्षा सोडली.आमच घर तिथून अर्धा किलोमीटर तरी होत.ते तिथून भर उन्हात चक्क चालत आले.त्यांच्यात चांगलीच सुधारणा दिसत होती.पेसमेकर कुठ बसवला. रॉड कसा बसवलाय हे ते उत्साहाने सांगत होते.

  
  

  ऑप्रशननंतर काय फरक झाले अस विचारलं? त्याना सगळ्यात चांगल वाटत होत ते त्यांच्या अनैच्छिक हालचाली कमी झाल्याच.'आता कोण मला दारुडा नाही समजणार बघा.’हे सांगताना त्यांचा चेहरा खुलला होता.काहीजणांच पीडीमुळ वजन कमी होत.त्यांचे ७४ किलोचे ५८ किलो झाले होते. आता ते ६२ किलो झाले.जेवण वाढले.त्यांच्या सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या बारा वरून दोनवर आली होती. त्या दोन गोळ्याही अर्ध्या अर्ध्या चार वेळा घ्यायच्या होत्या.आता ते एकटे कुठेही जाऊ शकत होते.आमच्याकडे असताना त्यांचा ऑफ पिरिएड सुरु झाला. ऑप्रशनपूर्वी असा ऑफ पिरिएड तासातासानी यायचा.आता ऑन पिरिएड खुप वेळ टिकत होता.

  
  

  परत जायला निघताना ते म्हणाले पत्ता बदललाय तो देतो.त्यांच्या बरोबरच्या पिशवीत त्यांची औषधे,पत्ता,फोन,मुलाचा फोन असलेली वही होती,बाटलीत पाणी,एक संत्र,DBS सर्जरीची फाईल अस सगळ व्यवस्थित होते.येरवकड्याहुन ते साळुंखे विहारला रहायला आले होते.तिथला फ्लॅट विकून ते भाड्याच्या घरात राहात होते.मला अनेकदा जेवायला घरी या असा फोन यायचा.मला ते शक्य झाले नाही.
  

   

  नंतर ते सभेलाही यायचे पण आता बरोबर त्यांच्या पत्नी इंद्ताई असायच्या.ऑप्रशननंतर घ्यायची काळजी ते घेत नव्हते.घरच्यांचे ऐकत नव्हते.त्यांना एकटेच बाहेर जायचे असायचे.डॉक्टरनी एकटे सोडू नका सांगितले होते.ते नजर चुकवून जायचे.एकदा पडले.त्यांच्या पेसमेकरला धक्का बसला.जखम झाली.मुंबईला हॉस्पिटलमध्ये जावे लागले.असे प्रसंग वेळोवेळी यायला लागले.त्यांना बंधनात राह्यला आवडत नव्हते पण इलाज नव्हता.
  

   

   आता घरातले कोण न कोणी त्यांच्यावर नजर ठेवायला असे.इंदूताई फोनवर माझ्याशी मन मोकळे करत.whatsapp वर मेसेज टाकत.त्यांना थोडा ही ऑफ पिरिएड चालत नव्हता आपल्या मनाने तासातासाला गोळ्या घेत होते.घरच्यांनी त्यांच्या हातात गोळ्या देणे बंद केले.आणि डॉ.नी सांगितल्यानुसार गोळ्या देणे सुरु केले.त्यावरून ते खूप चिडायला लागले.
  

   

  एक दिवशी लोहार गेल्याचा फोटोसह मेसेज आला.मी इंदुताईना फोन केला तर त्यांनी गळफास लावून आत्महत्या केल्याचे समजले.हे अत्यंत धक्कादायक होते.ते हल्ली मरणाच्या गोष्टी बोलायला लागले होते.त्यामुले इंदुताई  त्यांच्यावर लक्ष ठेऊन  होत्या. थोडा वेळ टाॅयलेटला गेल्या तेवढ्या वेळात हे झाले होते.यावेळीही मनात आले आणि त्यांनी पटकन निर्णय घेऊन टाकला होता.मागे राहणाऱ्या लोकांचा अजिबात विचार न करता.
  

   

  यानंतरही पार्किन्सन पेशंट असलेल्या हवाई दलातील माजी अधिकारी सुधाकर परांजपे यांनीही गच्चीवरून उडी मारून आत्महत्या केली होती.न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी यावर 'नैराश्य हा या आजाराचा विशेष असल्याने या आजारात संवादाची गरज आहे.' असे प्रतिपादन केले होते.

  इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी फोने करायच्या कामात त्या मदत करतात.लोहाराच्या बाबतीत नेमके काय झाले माहिती नाही.इंदुताई माझ्याशी मनमोकळे करत होत्या त्यावेळी लोहाराना भेटून संवाद साधायला हवा होता अशी रुखरुख मला अजूनही वाटते.लोहार गेले तरी इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी सभासदांना फोन करायच्या कामात त्या मदत करतात.त्या आता उंदरीला राहतात पण सभांना यायचा प्रयत्न करतात.
  

  यापुढे अशी घटना घडू नये यासाठी सतर्क राहायचे तर शुभार्थीशी आणि त्यांच्या कुटुंबियांशीही सातत्यने संपर्कात राहायला हवे.यासाठी आमचा सपोर्ट ग्रुप नक्कीच आहे.

  यापूर्वी मी आत्महत्येविषयी गप्पा ३५ वर लिहिले आहे त्याची लिंक सोबत देत आहे.

   

  https://www.parkinsonsmitra.org/?p=2055

  
  

  
  

   
  

  
  

आठवणीतील शुभार्थी - तारा माहुरकर.

                                             

  आठवणीतील शुभार्थी - तारा माहुरकर.

                      तारा माहुरकर यांना मी दोनदाच भेटले.पण फोनवर,मेलवर,फेसबुकवर आणि whats app सुरु झाल्यावर whats app वर त्या संपर्कात होत्या.प्रत्येक संपर्कात त्यांचे नवेच रूप दिसायचे.सूर नेहमीच सकारात्मकतेचा.मग त्या अमेरिकेत असोत,दिल्लीत असोत,औरंगाबादमध्ये घरी,किंवा स्नेह्सावली केअर सेंटर मध्ये असोत, त्या आनंदातच असत. त्यांची वेळोवेळी आठवण येते.मध्यंतरी सुनील देशपांडे यांचे अवयवदानावर व्याख्यान झाले त्यावेळी तर प्रकर्षाने आली. देहदानाचा विचार बोलून दाखवल्यापासून ते फॉर्म भरेपर्यंत त्यांना किती अडचणी आल्या यावर त्यांनी लेख लिहिला होता.आता अधिक मास सुरु आहे. त्यांचा पुरुषोत्तममास हा वर्तमानपत्रातील लेख आठवला.

                     फेसबुकवर रोज आपल्या मैत्रीयादीतील  सदस्यांचे वाढदिवस येत असतात. ताराताईंच्या ८ ऑगस्टच्या वाढदिवसाची फेसबुकनेच आठवण करून दिली.आणि सर्व जुन्या आठवणीना पुन्हा उजाळा मिळाला.त्यांचा पार्किन्सनसह प्रेरणादायी प्रवास सर्वाना सांगावा असे वाटले.

                    त्यांचा जीवनप्रवास खडतर होता.मोट्ठे कुटुंब. वडील लवकर गेल्यामुळे कुटुंबाची जबाबदारी पडली.हसत हसत परिस्थितीशी दोन हात केले.शिक्षणाची आवड होती स्वत:च पैसे मिळवत शिक्षण पुरे केले.हिंदीमध्ये एम.ए. केले.इतरांशी संवाद साधण्याची कला अवगत होती.इन्शुरन्स एजंट,शिक्षक अशी कामे करून या कौशल्याचा उपयोग करून घेतला.लेखन वाचन यांची आवड होती.तरुण भारत,पुणे सकाळ,लोकमत,सामना यात लेखन छापून आले.आकाशवाणीवर कार्यक्रम झाले.

                   मुले शिकली सुस्थिती आली.ऐशोआराम होता.हवे ते छंद मनसोक्त पूर्ण करता येत होते.अशात पार्किन्सनने प्रवेश केला.आलेल्या परिस्थितीला तोंड देण्याची जन्मजात सवय होती त्यामुळे हताश न होता पार्किन्सन्स झाल्यावरही हे सर्व चालूच राहिले.

           कार्य करताना भयशंकित न होता 'चल मना पुढे चल'  असे मनाला म्हणतच चला,कामाला लागा.नी आपल्या जीवनाला सार्थकी लावा.असे त्यांनी पाठवलेल्या एका लेखात म्हटले होते.हेच त्यांच्या जीवनाचे सूत्र अखेरपर्यंत राहिले.

           त्यांची पहिली भेट त्या दिल्लीहून पुण्याला आल्या तेंव्हा झाली.पहिल्या भेटीनंतर लगेच त्या ग्रुपमध्ये सामील झाल्या.त्यावेळी परगावच्या लोकांशी संपर्कासाठी फोन,मेल हीच साधने होती.स्मरणिकेतून वर्षातून एकदाच मासिक सभांचे सविस्तर वृत्त असे.परगावच्या लोकांना मी ग्रुप मेलवर लगेचच मासिक सभेचे वृत्त पाठवत असे.ताराताई लगेच प्रतिक्रिया देत आपले मत मांडत.त्यांचे काही लेखन छापून आले की त्याची माहिती पाठवत.फोटोग्राफी, बागकाम,भटकंती,स्केचेस काढणे असे त्यांना अनेक छंद होते.

         त्यांच्या सुनबाई प्राचीताई यांनी त्यांच्यावर लिहिलेल्या लेखात सून म्हणून घरात प्रवेश केल्यापासून प्रेम आणि जीव्हाळाच मिळाल्याचे लिहिले आहे.प्रवासात इंग्लिशचे मर्यदित ज्ञान असूनही सिंगापूर,Las Vegas मध्ये एकटे फिरण्याचे धाडस,त्यांच्या विविध पाककृती यांचे कौतुक केले आहे.ताराताईंनी 'वळून पाहताना नकळत' हे पुस्तक लिहिले.त्याचे संपादन करताना प्राचीताईना सासूबाईंची नव्याने ओळख झाली आणि त्यांच्याबद्दलच्या आदर अधिकच वाढला.

           फेसबुक आणि Whats app सुरु झाल्यावर प्राणी,पक्षी,स्वत: लावलेली फुलझाडे,मुले, नातवंडे यांच्याबरोबर परदेशातील फोटो,असे त्यांनी स्वत: काढलेले फोटो मोठ्या प्रमाणात येऊ लागले.त्यांनी केलेल्या कविता आणि लेखही येऊ लागले.लोकसत्तामध्ये घरचा दवाखाना नावचे सदर येत होते.त्यात लवंग,वेलदोडा अशा वनस्पतींचे औषधी उपयोग आणि घरच्या बागेत ते कसे वाढवायचे याची माहिती येत होती.एकुणात स्वस्थ बसणे त्यांना माहिती नव्हते.त्यांच्या विविध उद्योगाना पीडी रोखू शकत नव्हता.

             Whats app वर त्या सक्रीय होत्या. शुभार्थी असूनही त्या शुभंकर बनून सल्ले देत.आपला शुभार्थी अजिबात काही करत नाही म्हणून हैराण होऊन एका शुभंकरानी तक्रार केली.ताराताईंनी लिहिले या लोकांना बर्याच वेळा Apathy चा त्रास होतो.अशा वेळी Handel with care गरजेचे असते.ते मुद्दाम करत नाहीत.हे लिहिताना न्यूरॉलॉजिस्टच्या कानावर घाला आणि प्रत्येक शुभार्थी वेगळाच असेल सहवासातील व्यक्तीलाच हे जास्त समजू शकते.हे सांगायलाही त्या विसरल्या नाहीत.

              माझी त्यांची शेवटची प्रत्यक्ष भेट त्या पुण्यात राहत असताना झाली.त्या जागतिक पार्किन्सन मेळाव्याला एस,एम.जोशी सभागृहात आल्या होत्या.कार्यक्रम संपल्यावर मला भेटण्यासाठी त्या बाहेर खुर्चीवर बसून होत्या.भरपूर द्राक्षे घेउन आल्या होत्या. आम्ही स्वयंसेवक तेवढेच शिल्लक होतो.सर्वांनी द्राक्षांचा आस्वाद घेतला.त्यांना ताटकळत बसावे लागले याचे मला फार वाईट वाटले.त्या एका वृद्ध निकेतन मध्ये राहत होत्या.तेथील माणसाला त्या घेऊन आल्या होत्या.त्या आलेल्या माणसाला त्यांच्याबद्दल आदर दिसत होता.त्यांची तो व्यवस्थित काळजी घेत होता.

              शेवटच्या काळात त्या औरंगाबाद येथील स्नेहसावलीकेअर सेंटर मध्ये होत्या.तेथे त्या खुश होत्या.आणि स्नेसावलीचे लोकही त्यांच्यावर खुश होते.तेथील विविध कार्यक्रमात त्या सहभागी होत.वृत्तपत्रात आलेल्या वृत्तांतात त्यांचे नाव असे त्याचे फोटो त्या पाठवत.स्केचेस,ड्राईंग पाठवत.

            आता वय बरेच झाले होते.पती २००० मधेच गेले होते.मधल्या काळात कॅन्सरने मोठ्ठी बहिण गेली.छोटी बहिण पायर्यावरून पडून अपघाताने अचानक गेली.वहिनी बरेच दिवस कोमात होती आणि गेली.मोठ्ठा भाऊ अचानक हार्ट attack ने गेला.अशा वेळी मरणाची भीती वाटली नाही.ते अटळ आहे त्याच्याशी सख्यत्व करायला हवे असे त्यांना वाटत होते.पण असे अचानक मरण येईल तर त्याना घाई होती देहदानाचा फॉर्म भरायची. कधी वैफल्य आले तर "हरणार नाही एक दिवस सुखाचे रहस्य शोधून काढीन" असे एका कवितेत त्यांनी लिहिले.शेवटपर्यंत पार्किन्सनसह आनंदी राहण्याचा त्यांनी प्रयत्न केला.आपल्या लिखाणातून चित्रातून,फोटोतून तो मागे ठेवला.

त्यांना विनम्र प्रणाम.

             

 

गौरी, तुझा अभिमान वाटतो.

        .                     गौरी, तुझा अभिमान वाटतो.

                       गौरी इनामदारचे पार्किन्सनला माणसाळण्याचे अनेक प्रयत्न चालू असतात.इतरांना ते सांगण्यातही तिला रस असतो.ती काही दिवसांसाठी मुलांकडे अमेरिकेला गेली आहे.तेथेही ती स्वस्थ बसली नाही.Times group ने अमेरिकेतील पहिल्या शंभरात ज्यांची गणना केली आहे असे तेथील प्रसिद्ध उद्योजक Mr. Ronald Bruder यांनी तिला डिनरसह भेटण्यासाठी बोलावले.त्यांचे अमेरिकेत ८०० शॉपिंग मॉल आहेत.ते उद्योजक आहेत तसेच परोपकारीही आहेत.मिडलइस्टमधील विद्यार्थ्यांना शिक्षणासाठी मदत करत असतात.

महत्वाचे म्हणजे ते पार्किन्सन शुभार्थी आहेत.गौरीचा पार्किन्सनसह जीवन प्रवास त्याना समजून घ्यायचा होता आणि ती पीडीला नियंत्रणात आणण्यासाठी करत असलेले विविध प्रयोग याविषयी सल्लाही हवा होता.दोघांचे कॉमन मित्र श्री.महंतेश यांनी ही भेट घडवून आणली.

                   गौरीच्या भेटीने ते प्रभावित झाले.पार्किन्सन झालेल्या व्यक्तीचे इतके सुंदर हास्य मी प्रथमच पाहतो या शब्दात त्यांनी तिचे कौतुक केले.तू जगभरच्या शुभार्थींना प्रेरणास्थान बनत आहेस.गौरी आम्हला तुझा अभिमान वाटतो.

 

सविताताई मन:पूर्वक अभिनंदन

                                            सविताताई मन:पूर्वक अभिनंदन

                       कालपासून पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या Whatsapp ग्रुपवर शुभेच्छांचा पाऊस पडत आहे.आमच्या शुभार्थी साविताताई बोर्डे LLM परीक्षेत ६८.५ टक्के गुण मिळवून A ग्रेडमध्ये उत्तीर्ण झाल्या.पार्किन्सनमुळे उजवा हात काम करत नाही तरी रायटर घेऊन इप्सित साध्य केले.कौटुंबिक जाबादाऱ्यातून मोकळ्या झाल्यावर त्यांनी आपले पुढील शिक्षणाचे उद्दिष्ट पूर्ण करायचे ठरवले. LLB च्या तिसऱ्या वर्षाला असतानाच त्यांना पीडीचे निदान झाले.पण त्यांनी न थांबता LLM ही केले.LLMच्या प्रकल्पासाठी त्यांचा 'मुक्त जेल' हा विषय होता.

                 त्यांच्या उज्ज्वल यशाबद्दल मन:पूर्व का अभिनंदन. आणि त्यांच्या जिद्दीला सलाम. 

मेट्रो प्रवास

                                                               मेट्रो प्रवास

                             

पार्किन्सन पेशंटला घराबाहेर नेऊन फिरवणे बरोबरीच्या व्यक्तींना जिकिरीचे असते. पण आपल्या शुभार्थीला आनंद देण्यासाठी कुटुंबीय मनापासून हे काम करतात. असाच शुभार्थी किरण देशपांडे यांचा मेट्रो प्रवास त्यांच्याच शब्दात

मेट्रोचा प्रवास

मुलगी जावई नातू नात सगळ्यांच्या बरोबर मी आणि बायको !सिविल कोर्ट च्या मेट्रोच्या स्टॉप ला गेलो आणि तिथून पीसीएमसी पर्यंत गेलो, पीसीएमसी कडून पुन्हा परत फिरलो आणि पुन्हा आलो सिविल कोर्टला! सगळीकडे सरकते जिने आहेत! खालीवर करावं लागतं. थोडं लक्ष देऊन जिन्यावरून वरून जायचं कारण मॅन्युअली आपल्याला झेपत नाही. शिवाजीनगर स्थानक भुयारी मार्गात आहे सिविल कोर्ट ते पीसीएमसी आणि पुन्हा परत असा प्रवास एक तासाचा झाला. तिथे जाणाऱ्या आपल्यासारख्या प्रवाशांच्या दृष्टीने ऑनलाइन किंवा मोबाईल मधून तिकीट काढणे, स्कॅन करणे त्याचप्रमाणे या विविध प्रकारच्या विंडो आणि दरवाजे यांच्या वरच्या सूचना वाचत, आजूबाजूला न धडकता दरवाजे पार करणे ही थोडी कसरत आहे पण मुलगी आणि जावई हे "तयार "असल्यामुळे आम्ही आपले "बाबा वाक्य प्रमाणम्" त्यांच्या पाठीमागून गेलो.नातू अबीरही "वय वर्षे 6" मदतीला होता 'तू माझा हात धर मी तुला नीट नेतो !'म्हणत,

सहा जणांचे एकत्र तिकीट होते प्रत्येक तिकीट स्कॅन करून घ्यावे लागले, काही सेकंदामध्ये तीन गेट पास करणे आणि प्लॅटफॉर्म वर जाणे ,त्याचप्रमाणे दहा मिनिटांनी कुठली मेट्रो स्टेशनवर येते. प्लॅटफॉर्म आणि मेट्रोचे दरवाजे आ़़ॅटोमॅटिक आहेत.मेट्रो मध्ये आथ जाऊन बसणे सोपे आहे, प्रवास मजेशीर झाला , बाहेर खूप हिरवाई बघायला मिळाली आणि पुणे मुंब्ई रोड आणि त्यावरून जाणारी माणसं वाहन हे सगळं अनुभवायला मिळालं, आमच्यासारखे सहल म्हणून मेट्रोमध्ये आलेले बरेच पुणेकर होते, थोडक्यात काल च्या 55 हजार लोकांपैकी आम्ही सहा जण होतो. मेट्रोमध्ये कोणाला काही खायला प्यायला देत नाही परवानगी नाही मेट्रो स्वच्छ राहावी हा त्यांचा उद्देश त्यात आहे. बाकी मंडळी सेल्फी काढण्यात इतकी सगळी गर्क होती की त्यांना मेट्रोच्या बाहेर बघायचे नव्हते. माझ्याकडे काठी असल्यामुळे येताना जरी गर्दी होती तरी मला चक्क बसायला जागा देण्यात आली . मज्जा आली आता हळूहळू सवय होईल आपल्याला!.

प्रत्यक्ष सभा

                                                प्रत्यक्ष सभा

                    ११ सप्टेंबर २०२२ - करोना नंतर पहिली प्रत्यक्ष सभा किरण सरदेशपांडे यांच्या मदतीमुळे ओक ट्रस्ट येथे झाली.औरंगाबादचे शुभंकर रमेश तिळवे पुण्यात येणार होते.त्यांनी काही लोक एकत्र भेटू अशी इच्छा व्यक्त केली.whats app वर सात तारखेला मेसेज टाकला ११ तारखेला ५५ शुभंकर, शुभार्थी हजर झाले.रमेश तिळवे यांची शुभंकर शुभार्थीना भेटण्याची प्रबळ इच्छा,सुंदर व्यवस्था असलेला ओक ट्रस्टचा हॉल,सरदेशपांडे यांनी sponsor केलेले स्वदिष्ट जेवण,सरदेशपांडे पती, पत्नी आणि टीमचे अगत्य.शरच्चंद्र पटवर्धन आणि रामचंद्र करमरकर या बुजुर्गांची उपस्थिती,शुभंकर,शुभार्थींचा अमाप उत्साह यामुळे कार्यक्रम संस्मरणीय झाला.

               १७ ऑक्टोबर २०२२ - कोजागिरी निमित्त नीलिमा बोरवणकर  यांचे सत्र झाले.त्यांनी मान्यवरांच्या मुलाखती दरम्यान घडलेले किस्से सांगून श्रोत्यांचे रंजन केले.या प्रसंगी शुभार्थी नारायण फडणीस सर यांनी स्वागतपर गीत आणि समारोप गीत सादर केले.डॉ. शोभना तीर्थळी यांनी प्रास्ताविक केले.अंजली महाजन यांनी वक्त्यांची ओळख करून दिली आणि सूत्र संचालन केले.मृदुला कर्णी यांनी आभार मानले.कार्यक्रमानंतर अल्पोपहार आणि मसाला दुध  यांचा आस्वाद सर्वांनी घेतला.हा कार्यक्रम झूमवरून लाइव्ह दाखवण्याचा प्रयत्न करण्यात आला.यासाठी अतुल ठाकूर,गिरीश आणि शिरीष कुलकर्णी यांचे सहकार्य मिळाले.

           १ डिसेंबर २०२२ - एक दिवशीय सहल आयोजित करण्यात आली.गेली दोन वर्षे होऊ शकला नाही तो सर्वांचा आवडता कार्यक्रम सहल.या वर्षीची सहल 'जय मल्हार कृषी पर्यटन केंद्र मोराची चिंचोली' येथे आयोजित केले होते.आमचे शुभार्थी देवराम गोरडे आण्णा हे या केंद्राचे सर्वे सर्वा.त्यांच्या उदार आदरातिथ्याचा प्रत्यय घेतला.निसर्गरम्य वातावरणातील मनोरंजनाची ठिकाणे,मासवडी,पिठले,ठेचा,लापशी असे ग्रामीण भोजन हुरडा पार्टी,शुभार्थी,शुभंकरांनी सादर केलेले विविध गुण दर्शन,या सर्वामुळे ही सहल सर्वाना सुखावून गेली.पुढचे कितीतरी दिवस सहलीच्या आठवणी व्हाटसअप ग्रुपवर चालू होत्या.त्या काळात सगळे सहभागी जणू पीडी विसरले यापेक्षा सहलीचे यश ते कोणते?

            ९ एप्रिल २०२३ - जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त तीन वर्षानंतर एस.एम. जोशी हॉल येथे प्रत्यक्ष मेळावा घेण्यात आला.पुण्यातील तसेच परगावचे शुभंकर, शुभार्थीही आवर्जून हजर होते.सभागृह तुडुंब भरले होते.प्रवेश करताना ताक देऊन स्वागत करण्यात आले. शुभार्थीच्या कलाकृतींचे प्रदर्शन बाहेर मांडले होते ते पाहून सर्व जण आत येत होते.

  सुप्रसिद्ध क्रीडावैद्यक तज्ज्ञ हिमांशू वझे हे प्रमुख पाहुणे होते.गौरी इनामदार यांनी सुरुवातीला निमंत्रितांचे व उपस्थित सर्वांचे स्वागत केले.अंजली भिडे यांनी मधुर आवाजात इशस्तवन म्हटले.आशा रेवणकर यांनी मंडळाच्या कार्याचा थोडक्यात आढावा घेतला.संस्थेचे संस्थापकसदस्य शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी आपले मनोगत व्यक्त केले.डॉ.अतुल ठाकूर यांनी वेबसाईट आणि स्वमदतगटाचे महत्व विषद केले.यानंतर डॉ. शोभना तीर्थळी यांनी कलाकृती प्रदर्शनातील सहभागींची माहिती सांगितली.गौरी इनामदार यांनी 'चला संवाद साधूया....' या पुस्तकाबद्दल आणि रुपांतरकार रामचंद्र करमरकर यांच्याबद्दल माहिती सांगितली.शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या हस्ते पुस्तकाचे प्रकाशन झाले.यानंतर प्रमुख पाहुणे हिमांशू वझे यांच्या हस्ते स्मरणिकेचे प्रकाशन झाले.मृदुला कर्णी यांनी वक्त्यांची ओळख करून दिली.वक्त्यांनी 'स्वास्थ्य संयोजन' या विषयावर श्रोत्यांना खिळवून ठेवणारे व्याख्यान दिले.श्रोत्यांच्या प्रश्नांना उत्तरे दिली.मृदुला कर्णी यांनी आभार मानले.गौरी इनामदार यांनी गुरु ठाकूर यांच्या कवितेने कार्यक्रमाची सांगता केली. 

       १३ ऑगस्ट २०२३ - 'Lady with the magic hand' नावाने प्रसिद्ध असलेल्या डॉ.सुरभी धनावला यांचे निवारा सभागृहात व्याख्यान झाले.प्रार्थनेने सभेची सुरुवात झाली.डॉ.सुरभी या न्युरोफिजिओथेरपिस्ट आणि नॅचरोथेरपिस्ट आहेत.निसर्गोपचार आणि मसाज थेरपी यांचा पारंपारिक वारसा त्यांच्याकडे असल्याने त्यांनी आधुनिक आणि पारंपारिक पद्धतीची सांगड घालून स्वत:ची उपचार पद्धती विकसित केली आहे.याआधारे त्यांनी रीजीडीटी,कंप,भास,फ्रीजिंग अशा पार्किन्सनच्या लक्षणावर प्रात्यक्शिकासह व्याख्यान दिले.अनेक शुभार्थी प्रात्यक्षिकासाठी मॉडेल म्हणून पुढे आले.आशा रेवणकर यांनी डॉ.सुरभी यांची ओळख करून दिली.उमेश सलगर यांनी आभार मानले.श्री.साठे यांनी कार्यक्रमाचे व्हिडिओ शुटींग केले.कॉफी आणि बिस्किटे यांचा आस्वाद घेत गप्पा झाल्या.आणि कार्यक्रमाची सांगता झाली.  

 

       ५ नोव्हेंबर २०२३ - विविध गुणदर्शन

    यावर्षी प्रथमच निवारा येथे शुभार्थींच्या विविधगुणदर्शनाचा कार्यक्रम ठेवला होता.वसू देसाई ,दीपा होनप,अंजली महाजन यांनी कार्यक्रम उत्तम व्हावा यासाठी खूप कष्ट घेतले.शुभार्थीनीही भरभरून प्रतिसाद दिला.सविता बोर्डे औरंगाबादहून आणि फडणीस सर तळेगावहुन आले होते.सहभागींची नावे पुढे दिली आहेत.

१. सविता बोर्डे -  नृत्य ....शिवपंचाक्षरी

२. सुरेश फडणीस - गाणे ....पुकारता चला हु मै

३. सुनील कर्वे - नकला

४. शुभदा गिजरे -  भजन .... पायोजी मैंने

५. उमेश सलगर -  कविता

६. अरुण सुर्वे -  नृत्य ....फ्युजन

७. जगदीश माहेश्वरी -  कविता

८. विजया मोघे - भजन ....राम नाम गा ले

९. मोहन देशमुख - गाणे .... फूलों के रंग से

१०. श्रद्धा भावे - विनोदी उखाणे

११. शैला भागवत आणि शशिकांत भागवत -  नृत्य .... मला सांगा

१२. किरण सरदेशपांडे -  नाट्यछटा .... ट्रॅफिक पोलीस

१३. प्रणिता नरवाडकर -  गाणे .... लग जा गले

१४. रेखा आचार्य -  नृत्य ....सूर निरागस हो

१५. सुधाकर माने -  नृत्य ....I am a disco dancer

  डॉ.अविनाश बिनीवाले आणि अविनाश धर्माधिकारी यांना कार्यक्रम पाहून उत्साह आला आणि स्टेजवर येवून अचानक सादरीकरण केले.शेवटी सैराटमधील गाण्यावर उपस्थितातील जवळजवळ सर्वांनी डान्स केला.हे दृश्य अवर्णनीय होते.'पार्किन्सनसह आनंदाने जगूया' हे ब्रीद प्रत्यक्षात उतरताना दिसत होते.

कार्यक्रमात प्रास्ताविक आणि आभाराचे काम अंजली महाजननी केले.वसू देसाईनी सूत्र संचालन केले.अंजली महाजननी केशवराव यांच्या स्मृतीप्रीत्यर्थ सर्व सहभागींना भेटवस्तू दिली.गप्पा मारत

अल्पोपहार झाला आणि कार्यक्रमाची सांगता झाली.

         

२० डिसेंबर २०२३.-  पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे सर्व सदस्य वर्षभर ज्या कार्यक्रमांची आतुरतेने वाट पाहत असतात, त्यापैकी एक म्हणजे वार्षिक सहल. यावर्षीची सहल 'झपूर्झा' येथे गेली होती.

          यावर्षी सहलीसाठी शुभार्थींकडून कोणतीही वर्गणी न घेण्याचे ठरले. इतरांकडून रु. ७००/- घेण्याचे ठरले आणि त्याप्रमाणे ते  घेतले. बघताबघता सहलीसाठी इच्छुक असणाऱ्यांची नावे येत गेली  सर्व सदस्यांचा उदंड प्रतिसाद पाहता एक मोठी बस, एक टेम्पो ट्रॅव्हलर आणि एक कार घेऊन जायचे ठरले. कार घेऊन जाण्यामागे एक उद्देश असाही असतो की सहलीच्या ठिकाणी चुकून कोणाला काही त्रास झाला तर त्या सदस्याला घेऊन पुण्यात लवकरात लवकर परत येता यावे.

                सकाळी नऊ वाजण्याच्या सुमारास निवारा येथे सगळे जमायला सुरुवात झाली. तिन्ही वाहनांमध्ये सर्व स्थानापन्न झाल्यावर " गणपती बाप्पा मोरया " म्हणत, एका वाहनापुढे नारळ वाढवून, सगळे झपूर्झाच्या दिशेने निघाले म्हणून सहलीची सुरुवात केली. मग काय  उत्साहात  सगळे गाणी म्हणायला लागले. त्याचबरोबर खाऊवाटपही सुरू झाले. बघता बघता झपूर्झा कधी आले ते कळलेच नाही.

            झपूर्झा हे कला आणि संस्कृती संग्रहालय खडकवासल्याच्या जवळ आहे. पु.ना. गाडगीळ आणि सन्स यांचा हा एक नाविन्यपूर्ण उपक्रम.  आपल्या संस्कृतीची आणि पारंपारिक कलांची ओळख व्हावी, त्यांची आवड निर्माण व्हावी, विशेषतः आताच्या नवीन पिढीला, हा त्यामागचा उद्देश. सात एकर जागेवर वसलेल्या या विस्तीर्ण आणि निसर्गरम्य परिसरात एकूण दहा कलादालने आहेत, ज्यातील कलाकृती नेहमी बदलत असतात. भारतातील राजा रविवर्मा यांसारख्या प्रसिद्ध कलाकारांची चित्रे, काही शिल्पकृती, परंपरागत पैठण्या यांसारखी वस्त्रे, सोन्या-चांदीचे असंख्य दागिने, जुन्या वस्तू, विविध प्रकारचे दिवे, अशा कितीतरी गोष्टी इथे आहेत. झपूर्झाच्या व्यवस्थापनाने सुरुवातीला थोडी माहिती सांगितली. त्यानंतर चहा- बिस्किटे यांची व्यवस्था केली होती. तसेच तिथे पाच-सहा व्हील चेअर्सचीपण सोय केलेली होती. सगळीकडे फिरायला रॅम्प्स, लिफ्ट, प्रशस्त दालने, त्यामुळे शुभार्थींना तिथे फिरणे आणि कलाकृती बघणे खूपच सोयीस्कर झाले.  प्रत्येक दालनामध्ये तिथली माहिती द्यायला स्वयंसेवक होते. ठिकठिकाणी कलाकृतींबद्दलची माहिती लिहिलेली होती सगळेजण गृप्स करून दालने पाहत असल्यामुळे कुठेही गर्दी झाली नाही. अगदी निवांतपणे सगळी दालने आणि त्यातील कलाकृती बघता आल्या. भरपूर फोटोही काढता आले. 

                    विशेष म्हणजे ज्यांनी या कलासंग्रहालयाची निर्मिती केली ते श्री. अजित गाडगीळ मुद्दाम वेळ काढून सर्वांना भेटायला आले होते. 

           साधारण एक - दीडच्या सुमारास सगळेजण भोजनालयाकडे वळले. साध्या घरगुती बेताबरोबर उकडीचे मोदक हा एक सरप्राईज आयटम होता जेवणामध्ये. जेवल्यानंतर काहीजण आरामात गप्पा मारत बसले, काहीजण खडकवासला बॅकवॉटरच्या बॅकग्राऊंडवर फोटो काढण्यात रमले. काहींनी अजून थोडा फेरफटका मारला जवळपास. तिथे जवळच एक शंकराचे छोटेसे देऊळ आहे. देवळाबाहेरील दीपमाळ नेहमीपेक्षा वेगळी होती. आत गाभाऱ्यात खूप शांत वाटत होते.

                  थोड्या विश्रांतीनंतर चहापान झाले आणि मग निघायची तयारी सुरू झाली. 

           ही सहल इतर सहलींपेक्षा थोडी वेगळी होती. नेहमीप्रमाणे मनोरंजनाचा कार्यक्रम किंवा विविध छोट्या स्पर्धा, खेळ यांचा समावेश जरी यामध्ये नसला तरी प्रत्येकाच्या चेहऱ्यावर ' खूप काही छान बघायला मिळाले आज ' असाच भाव होता. सहलीनंतरचे काही दिवस तिथले फोटो, अरुण सुर्वेंनी तयार केलेले व्हिडिओज व्हाॅट्सॲप गृपवर सतत येत राहिले आणि प्रत्येकाला पुनःप्रत्ययाचा आनंद देत राहिले, हे मात्र नक्की

          ७ एप्रिल २०२४ - जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त एस.एम. जोशी हॉल येथे प्रत्यक्ष मेळावा घेण्यात आला.पुण्यातील तसेच परगावचे शुभंकर, शुभार्थीही आवर्जून हजर होते.सभागृह तुडुंब भरले होते.प्रवेश करताना ताक देऊन स्वागत करण्यात आले. शुभार्थीच्या कलाकृतींचे प्रदर्शन बाहेर मांडले होते ते पाहून सर्व जण आत येत होते.

          या वर्षीचे वक्ते न्यूरोसर्जन डॉ.महेश करंदीकर नाशिकहून आले होते.वेळेच्या बरेच आधी ते आले.कलाकृतीच्या प्रदर्शनाचा मनमुराद आनंद घेतला.प्रत्येक शुभार्थीला त्यांनी बारकाईने कलाकृतीबद्दल प्रश्न विचारले.त्यांचे कौतुक केले त्यांच्या कृतीमुळे सहभागी शुभार्थी भाराऊन गेले.

         यावर्षी स्टेजवरील सर्व बाबी शुभार्थिनी केल्या.इशस्तवन प्रणिता नरवाडे,नृत्याबद्दल माहिती शैला भागवत,नृत्य सहभागींना फुले देणे राजीव कारळे,स्मरणिका प्रकाशन किरण सरदेशपांडे,आभार उमेश सलगर,सूत्र संचालन गौरी इनामदार

         डॉ.अमित करकरे यांनी वक्त्यांची ओळख करून दिली.त्यानंतर स्मरणिका प्रकाशन झाले.वक्त्यांनी 'पार्किन्सन्स माझा सांगाती' या विषयावर उद्बोधक, प्रेरणादायी व्याख्यान दिले.विविध संशोधनाच्या आधारे औषधोपचाराबरोबर इतर उपायांचे महत्व विशद केले.मंडळाच्या कार्याचे शुभार्थींच्या विविध कलांचे कौतुक केले.

        शेवटी जाताना स्मरणिका वाटप झाले पेढा आणि वेफर्स देण्यात आले.

• ---

               

    

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ८३

                                                  पार्किन्सन्सविषयक गप्पा  - ८३

                    मुंबईहून माझी नणंद तीच्या मुलगी आणि जावयासह बऱ्याच वर्षांनी येणार होती.अपेक्षेपेक्षा थोडा उशीर होत असल्याने आम्ही आतुरतेने वाट पाहत होतो.एकमेकांना भेटण्यास उत्सुक होतो.तीही पार्किन्सन शुभार्थी असल्याने प्रवासाचा त्रास होईल का ही काळजीही होती.अखेर ती सुखरूप आली.पायऱ्या चढत असताना तिने पाउल पायरीच्या कडेला ठेवले.आणि तिची मुलगी थोडा आवाज चढवून म्हणाली, 'आई तुला किती वेळा सांगितले पायरीवर पूर्ण पाय दे म्हणून पडशील ना' मी तिला शांत करत म्हटले अग चिडू नको. तो तीचा दोष नाही.पार्किन्सनमुळे Visuospatial abilities वर झालेल्या परिणामामुळे असे होते.तिने प्रश्नार्थक नजरेने पाहिल्यावर मी म्हणाले,'सांगते तुला समजाऊन नंतर आधी फ्रेश व्हा'.तिला मी समजाऊन सांगितलेच पण हे गप्पमाध्येही सांगावेसे वाटले.कारण अनेक शुभंकरांकडून अशाच तर्हेची तक्रार मी ऐकली आहे.

                 माझ्या भाचीप्रमाणेच मीही तीर्थळींच्यावर याच कारणावरून चिडायची.लाईटचे बटण ऑन करायचे तर ते खूप लांबून पाय वर करून ऑन करायचे.पायरीच्या कडेवर पाय देऊन चढणे होतेच शिवाय खुर्चीवर समोरून बसताना इतके अलीकडे बसायचे की पडतील असे वाटायचे कडेनी खुर्चीकडे गेले तर खुर्चीचा हात असेल तिथेच बसायला पहायचे.टेबलवर पाण्याचा ग्लास ठेवताना टेबलाच्या कडेवर ठेवायचे त्यामुळे तो खाली पडायचा.नलीन जोशींचीही प्रज्ञाबद्दल हीच तक्रार होती.

                एकदा PDMDS च्या ऑनलाईन सभेत Visuospatial abilities या विषयावर व्याख्यान झाले आणि मी इतके दिवस तीर्थळींच्यावर चिडायची त्याचे वाईट वाटले.अतिशय उत्तम फोरव्हीलर चालवणाऱ्या ह्यांचा अंदाज का चुकायचा हे लक्षात आले.अपराधीपणाची भावनाही आली.

            येथे हे स्पष्ट करावे लागेल की सर्वच शुभार्थीना ही समस्या येत नाही.ज्यांना ही समस्या आहे त्यांच्यासाठी व्याख्यानाची लिंक सोबत दिली आहे ती अवश्य पहा. अत्यंत सोप्या भाषेत वेगवेगळ्या स्लाईड्सच्या आधारे उपयुक्त माहिती दिलेली आहे.

                येथे मी थोडक्यात सांगते.आपल्या आजूबाजूला असलेल्या एखाद्या वस्तूकडे आपण पाहतो तेंव्हा किंवा जातो तेंव्हा आपल्या दृष्टीला त्या वस्तूची उंची,खोली,अंतर,दिशा या सर्व बाबींचा अंदाज असतो. त्यानुसार क्रिया होतात.रोजच्या व्यवहारात या गोष्टी इतक्या सहज होत असतात की एवढे सर्व पाहिले जाते हे लक्षातही येत नाही.काही पार्किन्सन शुभार्थीची हे पाहण्याची द्रूष्टी आणि अंदाज म्हणजेच Visuospatial abilities बाधित झालेल्या असतात.म्हणजे आपल्याला खुर्चीकडे जाताना ती खुर्ची दिसते त्याच्या अलीकडे शुभार्थीला खुर्ची दिसते.पायरी चढतानाही पायरी पर्यंतचे अंतर,खोली,उंची यांचा अंदाज चुकतो.

             यापेक्षा जास्त माहिती मी देत नाही.कारण ज्यांना त्रास आहे त्या शुभार्थीच्या शुभंकरांनी सोबत दिलेली लिंक पहावी असे मला वाटते.आणि आपण शुभार्थीला बोल लावले याबद्दल अपराधीपणाची भावनाही ठेवण्याची गरज नाही.शुभंकर शुभार्थीसाठी जीवाचे रान करता असतो.अज्ञातून आपल्याकडून अशा चुका झाल्यास स्वत:ला माफ करून टाकावे.

              वेगवेगळ्या स्वमदतगटातून विविध माहितीचा खजिना आपल्यापर्यंत पोचत असतो.त्याद्वारे हा गुंतागुंतीचा आजार जास्तीत जास्त समजून घ्यावा.याबाबत यथार्थ ज्ञान देउन शुभार्थीची जगण्याची गुणवत्ता उत्तम ठेवण्यास मदत करणाऱ्या तज्ज्ञांबद्दल मनापासून कृतज्ञता मानावी.   

 

  https://www.youtube.com/watch?v=Vwcm7bePYjQ