Monday, 4 March 2024

**गोपाळ तीर्थळी - पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**

                                               


**गोपाळ तीर्थळी - 
   पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**
                        
                       --- शोभना तीर्थळी

                       ' पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया ' हे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य प्रत्यक्षात आणणे फार थोड्यांना जमले . ज्यांना जमले त्यांच्यात अग्रक्रमाने तीर्थळीकाकांचे नाव घ्यावे लागेल.२०१५ च्या स्मरणिकेत त्यांनी ' तुम्हीही बना रोल मॉडेल ' असा लेख लिहून रोल मॉडेल  बनण्यासाठी  काय करणे अपेक्षित आहे, हे लिहिले होते. स्मरणिकेतला हा लेख लिहिला तेंव्हा तीर्थळीकाकांची  अवस्था तशी चांगली होती. शेवटी शेवटी इतरांच्या दृष्टीने बिघडलेल्या अवस्थेतसुध्दा  शेवटच्या श्वासापर्यंत त्यांनी हा ' आनंदाचा वसा ' जपला. शुभार्थी म्हणून त्यांचे जगणे, पार्किन्सन्सला मित्र बनवून त्या व्याधीचा Unconditional स्वीकार करणे, मंडळाचा कार्यकर्ता म्हणून त्यांचे इतरांना आनंद देण्याचे प्रयत्न, या सर्वांबद्दल त्रयस्थपणे पाहत, मी लिहिण्याचा छोटासा प्रयत्न करत आहे.
                        त्यांच्याच, त्या २०१५ च्या  स्मरणिकेतल्या लेखात त्यांनी म्हटले होते,
' मी पार्किन्सन्ससह आनंदी असण्यात आणि माझा पीडी नियंत्रणात असण्यात माझ्या मते
औषधोपचार २५%
मी स्वत: ३५% 
शुभंकर (केअरटेकर) ४०% असा वाटा आहे '.
             औषधोपचाराचा विचार करता, त्यांना  पार्किन्सन्सचे निदान झाल्यावर पहिली ५ वर्षे आम्हाला ' पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे ' असे सांगणाऱ्या आधुनिक वैद्यकापेक्षा, ' आम्ही तुमचा आजार बरा करू ' असे सांगणारे,पर्यायी उपचारवाले जास्त जवळचे वाटत होते. त्यांच्या सहकार्याने पीडीला हाकलण्याचे आटोकाट प्रयत्न केले. पीडीबद्दल अनेक गैरसमजही होते. अशा गैरसमजातून आधुनिक वैद्यकाकडे पाठ फिरवली होती. यातला महत्वाचा गैरसमज म्हणजे पीडीच्या औषधाचे दुष्परिणाम खूप होतात म्हणून औषधे अजिबात घेऊ नये.
            मधुसूदन शेंडे , शरच्चंद्र पटवर्धन आणि त्यायोगे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख झाली. शेंडेसाहेब आणि पटवर्धनवहिनींचे १७ वर्षे औषधे घेऊन नॉर्मल असणे, तज्ञांची व्याख्याने, इतरांचे अनुभव, यातून गैरसमजाचे मळभ दूर झाले. आम्ही त्यांच्या कार्यात सामील झालो. किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ आमच्या जगण्याचा अविभाज्य भाग झाला. पार्किन्सन्स आमचा मित्र बनला. आमच्या दोघांची कार्यक्षेत्रे म्हणजे समांतर रेषा होत्या. एकमेकांबरोबर फार कमी वेळ मिळे. पीडीने आम्हाला एका रेषेत आणले.  एक ध्येय दिले. प्रतिकूलतेला अनुकूलतेत कसे बदलायचे याचा पाठ दिला.
                  पुढे आधुनिक वैद्यकाचे बोट अजिबात सोडले नाही. पूरक म्हणून गरजेनुसार होमिओपथी,आयुर्वेद,पुष्पौषधी यांचा वापर केला. फिजिओथेरपी,नृत्य, मेडिटेशन, प्राणायाम,ओंकार हे होतेच.
              तीर्थळीकाका तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातील योग्य ते त्यांना पटलेले आत्मसात करून ते प्रत्यक्षात आणत.  सुरूवातीला ते  औषधे वेळेवर घेत नसत. एकदा डॉ. राहुल कुलकर्णी यांनी डोस वेळच्या वेळी घेणे कसे महत्वाचे आहे हे सांगितले होते.  त्यानंतर ते  आवर्जून औषधाची  वेळ पाळू लागले. मानसोपचार तज्ज्ञ डॉ.संजीव वाटवे यांच्या व्याखानातून, गोळ्या आनंदाने घेतल्या की त्याचा परिणाम चांगला होतो आणि दुष्परिणाम कमी होतात, हे ऐकल्यापासून ते प्रत्यक्षात आणले. या सर्वांमुळे कदाचित औषधांचा डोस फारसा वाढला नाही. सिंडोपा प्लस अडीच, पॅसीटेन १ आणि Amentrel १ अशा त्यांच्या पीडीसाठी गोळ्या होत्या. तो डोस अनेक वर्षे तसाच होता. त्यांना इतर कोणते आजार नव्हते, हाही एक फायदा होता. डाॅ . वाटवे यांचे ' शुभंकराबद्दल कृतज्ञता बाळगा ' हेही त्यांना मनोमन पटले होते. मी प्रायमरी केअरटेकर म्हणून, याशिवाय कुटुंबीय, डॉक्टर, मित्र, पगारी केअरटेकर, पार्किन्सन्स साक्षर करणारे व्याख्याते, नृत्य गुरु हृषीकेश अशा  अनेकांबद्दल त्यांच्या मनात कृतज्ञता असे. तसे ते  अनेकदा बोलूनही दाखवत. शुभंकराचा ४० टक्के वाटा सांगताना हे सर्व त्यांच्या मनात असे. 
               औषधे आणि त्यांचा परिणाम प्रत्येकासाठी वेगळा असतो. त्यामुळे त्यावर अधिक चर्चा न करता त्यांच्या स्वत:च्या सहभागाबद्दल अधिक लिहिणार आहे.
               तीर्थळीकाकांना वाटतो  त्यापेक्षा त्यांच्या स्वतःच्या सहभागाचा वाटा मला जास्त वाटतो. त्यांचे काही गुण त्यांना लक्षात येत नव्हते कारण त्यांचा तो सहज स्वभाव होता. पण मला जाणवत होते. सहनशीलता, काम करताना एकाग्रता, धाडसी वृत्ती, पेशन्स, एखादी गोष्ट हातात घेतली की त्यात सातत्य ठेवणे, कितीही संकटे आली, त्रास झाला तरी ती गोष्ट पूर्णत्वास नेणे, परिस्थितीशी, व्यक्तींशी जुळवून घेणे, स्वत:ची कामे स्वत: करणे, असे कितीतरी गुण त्यांच्याकडे होते. याशिवाय  mindfulness म्हणजे क्षणस्थ असणे हा शिकून आणि सरावाने आत्मसात करावा लागणारा, पार्किन्सन्ससाठी  अत्यंत उपयुक्त ठरणारा गुण त्यांचा सहज स्वभाव होता.    
             तीर्थळीकाका किर्लोस्कर न्यूमॅटिकमधून जनरल मॅनेजर पदावरून निवृत्त झाले होते. आत्ता त्यांच्या जाण्यानंतर  त्यांचे सहकारी, हाताखाली काम करणारे इंजिनिअर्स, कामगार यांच्याकडून त्यांच्या कर्तृत्वाच्या अनेक गोष्टी समजल्या. साहेब येत आहेत समजल्यावर प्रत्येक जण आपापल्या जागेवर जायचा. साहेब शॉप फ्लोअरला राउंड घ्यायचे त्यावेळी इतके फास्ट चालत की आम्ही दमायचो. कमी वेळ आणि मोठ्ठे टास्क घ्यायचे. हे अशक्य असे आम्हाला वाटायचे पण साहेब  ते टास्क  पूर्ण करून घ्यायचेच... ....पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्यालासुध्दा  त्यांनी असेच टास्क म्हणून स्वीकारले असावे.
          त्यांच्या एका असिस्टंटनी सांगितले, " मला विविध विभागात नाकारले गेले होते, कुणीच मला त्यांच्या डिपार्टमेंटला  घेत नव्हते.  कारण  मी आक्रमक होतो, भांडायचो. पण  साहेबांनी मला त्यांच्या विभागात घेतले आणि मला सरळ केले. माझ्या आयुष्याला वेगळे वळण दिले."..
           अशा धडाडीच्या व्यक्तीने पीडीमुळे आलेले अवलंबित्व कसे स्वीकारले असेल असा संभ्रम  मला  पडायचा. येथेही त्यांनी पार्किन्सन्सला मित्र मानत स्वत:च्या आयुष्यालाच वेगळे वळण दिले. पीडीच्या वेगवेगळ्या अवस्थेत  स्वतःची जीवनपद्धती बदलली. ते सांगत " प्रथम मी कोणीतरी आहे हे विसरायला हवे. पीडीला मित्र बनवायला हवे. मग त्याची लाज वाटत नाही."  यामुळे त्यांना स्वतःला  सामाजिक भयगंड कधीच नव्हता.
         सर्व कौटुंबिक कार्यक्रमांना, सामाजिक कार्यक्रमांना, सवाई गंधर्वसारख्या कार्यक्रमांना, ज्येष्ठ नागरिक संघ, हास्य परिवार यांच्या सहलीमधे तीर्थळीकाका  नॉर्मल माणसाइतके सहजपणे वावरत. स्वत:चा इतरांना त्रास होणार नाही याची काळजी घेत. उदा.लग्नसमारंभ,आनंदवन सहल अशा ठिकाणी, आपल्याला सर्व कामांना वेळ लागतो हे माहिती असल्याने सर्वांच्या आधी लवकर उठून स्वत:ची दाढी,अंघोळ ते आवरत. आपल्यामुळे इतरांना थांबावे लागू नये याची खबरदारी घेत. हास्य क्लब सहलीत जेजुरी,पुरंदर ते चढून गेले. काका चढू शकतात तर आम्हाला जमवलेच पाहिजे असे इतरांना वाटले.  
              घरभेटीतही हाच अनुभव यायचा. आपल्या मंडळाच्या आरंभीच्या काळात, शुभार्थींबरोबर  संपर्कासाठी , शुभार्थी जे.डी.कुलकर्णी,  शेंडेसाहेब,  पटवर्धनसर हे घरभेटी करत.  आम्हां  दोघांनाही  हे काम आवडले. नंतर नंतर आम्हा दोघांसाठी तर  घरभेटी हे  passion च झाले!  आम्ही केलेल्या चुका इतरांनी करू नये, पार्किन्सन्स  मंडळात सामील व्हावे,  पार्किन्सन्सबद्दलचे गैरसमज दूर करणे, व्यायामाला प्रवृत्त करणे अशा अनेक गोष्टी घरभेटीतून साध्य व्हायच्या. त्यावेळी ते फोरव्हीलर चालवत. कोथरूड, औंध, कात्रज, येरवडा, चांदणी चौक, हडपसर असा पुण्यातील कानाकोपरा आम्ही पिंजून काढला होता. आम्ही  कौटुंबिक कार्यक्रमाला, लग्न समारंभाला गेलो तरी त्या गावातील पेशंट शोधून  भेटत असू. ' आधी केले मग सांगितले ' असे त्यांचे सांगणे असल्याने लोकांच्या मनावर ठसायचे. रोल मॉडेलसाठीच लागणारे असे  अनेक गुण त्यांच्याजवळ होते.  ' पीडीतून ' उणीवा न शोधता त्यांनी  त्यातल्या चांगल्या गोष्टी शोधल्या होत्या. त्याबद्दलही ते सांगत. सारख्या तपासण्या कराव्या लागत नाहीत, पथ्य नाही, तो जीवघेणा नाही, असे ते म्हणत. अनिल अवचट यांनी सांगितलेला-- ' तरी बरं झालं ..' हा मंत्रही ते सांगत. 
                     तीर्थळीकाकांच्याकडे पाहून नैराश्यात गेलेल्या शुभार्थींच्या चेहर्‍यावर हास्य उमलायचे. पार्किन्सन्स होऊन दहाबारा वर्षे झाली तरी गाडी चालवतात, जिने चढून येतात, याचे 
साऱ्यांना अप्रूप वाटे. ते सारे  शुभार्थी  मग आपल्या  मंडळात सहभागी होत. कमीतकमी दीडदोनशे लोकांच्या घरी तरी आम्ही गेलो असू. जवळपास राहणाऱ्यांच्याकडे तर आम्ही पुन्हा पुन्हा जात असू.
              घरभेटीतून शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावा याबाबतही त्यांनी आत्मपरीक्षण केले. स्वत:च्या वागण्यात सुधारणा केल्या. घरभेटीमुळे शुभार्थीच्या गरजा, अडचणी, अपेक्षा यांचे भान आम्हाला  आल्याने, पुढे  मंडळाच्या कामासाठी त्याचा उपयोग झाला. सहलीची सूचना, लिखित साहित्याची मागणी, अनेकांच्या कलाकृती पाहून प्रदर्शनाची कल्पना हे सर्व घरभेटीचेच फलित. पुढे त्यांचे साधारण २०१६ च्या दरम्यान गाडी चालवणे बंद झाले. माझे आजारपण, त्यांची बोलण्याची समस्या यामुळे नियमित घरभेटी कमी झाल्या.
             घरभेटी कमी झाल्या तरी सुरुवातीपासून मंडळासाठी अनेक कामे ते करत. सकाळ आयोजित प्रदर्शन, देणे समाजाचे प्रदर्शन अशा वेळी, स्वयंसेवक होण्यास कोण तयार आहे? त्यांना कोणत्या वेळेत येणे सोयीचे आहे? हे विचारून ते रोजचा तक्ता सुंदर अक्षरात तयार करत. झेरॉक्स काढून सर्वांना प्रती देत. प्रत्येकजण आपल्या वेळी जात आहे ना याचा पाठपुरावा करत. स्वत:साठी,  माझ्यासाठीही त्यात स्वयंसेवक म्हणून काम करण्यासाठी वेळ ठेवलेला असे.
          WhatsApp सुरु होण्यापूर्वी सभासदांना पत्रे पाठवली जात. पत्ते लिहिण्याचे काम तीर्थळीकाका करत. स्मरणिका पाकिटात घालून, पत्ते लिहून, पोस्टात टाकण्याचे कामही ते करत. पार्किन्सन्स मेळाव्याच्यावेळी शेंडेसाहेब आणि काका कार्यक्रम संपल्यावर दानपेटी घेऊन उभे राहात. अतिथी आणि इतरांचे स्वागत करण्याचे काम पण ते आवडीने करत. स्मरणिकेसाठी स्वत:च्या अक्षरात लेख लिहून देत. कलाकृती प्रदर्शनातही काहीना काही कलाकृती  ठेवत.
         पहिल्या प्रदर्शनात त्यांनी स्वत: काढलेले फोटो ठेवले होते. त्यावेळी त्यांच्याकडे सतत कॅमेरा असे. कोणतीही सहल असली की ते फोटो काढत. मोबाईलवर फोटो काढणे सुरु झाले आणि त्यांचे फोटो काढणे बंद झाले. त्यांनी मोबाईल कधी वापरलाच नाही. एका प्रदर्शनात हरिपाठ सुंदर हस्ताक्षरात लिहून ठेवला होता. वारली पेंटिंग, इकेबाना हेही ठेवले होते. मंडळाच्या प्रत्येक कामात ते हिरीरीने सहभागी होत. अश्विनीमध्ये मासिक सभा असत तेंव्हा मासिक सभेत किती लोक आहेत, चहा केंव्हा द्यायचा याकडे त्यांचे लक्ष असायचे. पुढे पीडीची लक्षणे वाढल्यावर काही कामांना मर्यादा आल्या.
          त्यांच्या पीडीच्या लक्षणात कंप, मंदगती, अक्षरावर परिणाम, बोलण्यावर परिणाम ही लक्षणे ठळक होती. भास,ऑन - ऑफ या हाताळायला कठीण समस्या नव्हत्या. असलेल्या प्रत्येक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी त्यांनी प्रयत्न केले.  सकाळी ५.३० ला उठून ६.३० पर्यंत सगळे प्रात:र्विधी आवरत आणि समोरच असलेल्या चैतन्य हास्य परिवारच्या हास्यक्लबमध्ये सहभागी होत. तेथे व्यायाम, प्राणायाम, हास्य सर्व असे. मोकळ्या हवेत भरपूर प्राणवायू, मित्रांच्या संगतीत मन प्रसन्न होई. त्यानंतर दोन अडीच कि.मी.चालून येत. त्यानंतर ब्रेकफास्ट झाला की फुले काढणे, पूजा करणे हे काम ते रंगून जाऊन करत. ते स्वतःची कामे स्वत: करत. शिवाय चहा करणे, दळण आणणे, दूध आणणे, मशीनला कपडे लावणे अशी कामे ते करत. लॉकडाऊनमध्ये कामवाल्या नव्हत्या तर भांडी घासणे, बाग झाडणे ही कामे त्यावेळी पाठीला बाक आला असताही त्यांनी केली. रोजचा पेपर वाचण्याचा परिपाठ शेवटपर्यंत होता.
           अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही याची त्यांनी खंत केली नाही. ' वापरा नाहीतर गमवा ' हे लक्षात ठेवून ते सातत्याने काहीतरी लिहित. सभासदांना वाढदिवसासाठी पोस्टकार्डाचे ग्रीटिंग करून ते पाठवत. शुभार्थींना यातून प्रेरणा मिळे. त्यावर प्रत्यक्ष, फोनवर प्रतिक्रिया आल्या की ते खूष होत. नंतर पोस्टकार्डे मिळेनाशी झाली आणि हे काम थांबले. जप लिहिण्याचे काम मात्र त्यांनी शेवटपर्यंत केले.
            सुरुवातीला मला मराठी टाइप करता येत नव्हते त्यावेळी पार्किन्सन्सवर आणि मित्रमंडळावर, वृत्तपत्रे, मासिके, स्मरणिका यासाठी माझे हस्ताक्षर चांगले नसल्याने, माझे लेखन देणे मला  अवघड वाटे.
 पण  तीर्थळीकाका आवडीने  ते सुवाच्य अक्षरात  लिहून देत. माझ्या प्रत्येक लेखनाचे पहिले वाचक तेच असत. ऐकताना त्यांच्या चेहऱ्यावरचे भाव पाहून लेखन जमले आहे की नाही हे मला समजे.  
          बोलणे सुधारावे म्हणून रोज संध्याकाळी रामरक्षा, स्तोत्र म्हणत. नंतर ओंकार, प्राणायाम, मेडिटेशन या सर्व गोष्टी औषधांएवढ्याच सातत्याने करत. मेडिटेशन करताना त्यांचा कंप थांबे. गोंदवलेकर महाराज प्रवचन वाचणे, हरिपाठ ऐकणे, मी युट्युबवर त्यांच्यासाठी निवडून ठेवलेल्या गोष्टी ऐकणे, पाहणे, क्रिकेट मॅच पाहणे, सुहृदांच्या भेटीगाठी यातून त्यांचे मनाचे आरोग्य चांगले राही.
           २०१७ च्या दरम्यान ते पाठीत वाकण्यास सुरुवात झाली. यासाठी बरेच दिवस ते इमाने इतबारे फिजिओथेरपीसाठी जात. पण फार फरक पडला नाही. काकांना  पूर्वीइतके चालता येईना. बाकी सर्व चालू होते. बागेत व्यायामाला ते एकटेच जात. करोना काळात बागा बंद झाल्या तेंव्हा त्यांचे बागेत जाणे बंद झाले. ऑनलाईन हास्यक्लब, डान्स क्लास सुरु झाला. त्यांनी तो  अटेन्ड करायला सुरुवात केली. व्यायाम थांबवला नाही. २०१९ मध्ये मला कॅन्सर झाला, त्या काळात त्यांनी खूप सहकार्य केले. धीराने घेतले.
          लाॅकडाऊनमध्ये आम्ही मुलीकडे राहायला गेलो. सर्व बंधने पाळूनही कोविडने त्यांना  गाठलेच. हॉस्पिटलमधून स्ट्रेचरवरून घरी आले. बेडरिडन अवस्था झाली. वजन खूप कमी झाले. स्वत:च्या पायावर उभे राहता येत नव्हते. घरी फिजिओथेरपिस्ट येऊ लागल्या. आठ पंधरा दिवसातच ते चालायला लागले.  डान्स क्लास जॉईन केला. तरी थोडे अवलंबित्व होते. केअरटेकर ठेवावा लागला. अशा अवस्थेतही त्यांच्या चेहऱ्यावर हास्य होते. फिजिओथेरपिस्ट, केअरटेकर यांनाही त्यांच्या प्रगतीचे आश्चर्य वाटले.
         आमच्याकडे आलेले केअरटेकर म्हणत -  काकांसारखे सहकार्य करणारे पेशंट आम्ही पाहिले नाहीत. शुभार्थींसाठीच नाही तर त्यांच्या सहवासात येणाऱ्या सर्वांसाठीच ते प्रेरणास्थान राहिले. त्यांच्या चेहऱ्यावरचे हास्य सर्वांच्या लक्षात राहिले.
         २००९ मध्ये पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात केलेल्या भाषणात तीर्थळीकाका  म्हणाले होते, " जीवनात आनंद लुटायचा असेल तर तुम्ही दुसऱ्याला आनंदी कसे करता येईल हे पहा. म्हणजे तो आनंदी झालेला  पाहताना  मिळणारा आनंद दुसऱ्या कुठल्याही पद्धतीने तसा मिळणार नाही.
  It is not to be taught but to be experienced." जणू  हा आनंदाचा ' मंत्र ' त्यांनी  त्या दिवशी दिला! स्वत:ही शेवटपर्यंत जपला. आम्ही दोघांनी मिळून हा अनुभवला असल्याने त्यांचा वसा माझ्याकडून चालूच राहील.
             आज त्यांच्या सर्व सकारात्मक बाजू सांगून आपल्याला हा वसा देत आहे. त्यांच्याप्रमाणेच रोल मॉडेल बना, असे कळकळीचे आवाहन करत आहे. त्यात तुम्ही अधिक भर घालाल. त्याचे हस्तांतरण पुढच्या शुभार्थींकडे कराल. हे अविरत चालू राहील. तीर्थळीकाका व्यक्ती न राहता विचार बनतील......




कार्यकारिणी

     
संस्थापक
  कै. शरच्चंद्र भास्कर पटवर्धन   
  कै. मधुसूदन चिंतामण शेंडे

         कार्यकारिणी
श्यामला मधुसूदन शेंडे  - अध्यक्ष                  ९८५०४०१८४६
डॉ.शोभना गोपाळ तीर्थळी - उपाध्यक्ष             ९६५७७८४१९८
मृदुला प्रकाश कर्णी  -      कार्यवाह             ९२८४४७९७१४
वसुमती शशिकांत देसाई  -   खजिनदार        ९८६००६७८०८
विजयालक्ष्मी रमेश रेवणकर -  सदस्य
९८५०८४९५२९
सविता राजीव ढमढेरे  -  सदस्य                    ९३७१०००४३८            
  अंजली केशव महाजन - सदस्य                   ९८२२९६४२८२
  डॉ.अमित भरतकुमार करकरे - सदस्य          ९८२२२५२५३३/९०७५९५५८४२

       संपर्कासाठी पत्ता
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ,
१३१४/१, सुकृत बिल्डिंग,
भरतनाट्यमंदिरासमोर,
सदाशिवपेठ, पुणे ४११०३०.

रजिस्ट्रेशन नंबर E – ७९४५ / पुणे
बचत खाते क्रमांक  –  ६०२९३७५२००५ / 60293752005
बँक ऑफ महाराष्ट्र, कमला नेहरू पार्क शाखा, पुणे ४११००४.
IFSC  – MAHB0000330

Website - www.parkinsonsmitra.org

Youtube Channel -  https://www.youtube.com/channel/UCuB9UAYYEycNI4pwvdRDlhQ)
 
Facebook Page -  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ

Facebook group  -  Parkinson’s mitramandal


  • , 

  •  or 

  • Thursday, 8 February 2024

    पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८९

                                                        पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८९

                           दर वर्षी जागतिक पार्किन्सन दिन मेळाव्यात शुभार्थीच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन हे आकर्षण असते.यातून अनेकांना प्रेरणा मिळते.२०२३ च्या प्रदर्शनात एक नवा प्रयोग झाला. शुभार्थी शैला भागवत यांनी प्रदर्शनात काचेच्या बाटल्या पेंटिंग करून ठेवल्या होत्या.या बाटल्या विकून त्यातून आलेले पैसे त्या मंडळाला देणगी देणार होत्या.हे सर्व करताना विक्रीची व्यवस्था त्यांनीच केली होती.बाटल्यांवर दर लावून ठेवले होते.त्यांचा stall सर्वांचेच लक्ष वेधून घेत होता.बाटल्या विकून मंडळाला त्यांनी साडेसात हजार मिळवून दिले.पार्किन्सनची खोड मोडत केलेली ही स्वकष्टार्जित कमाई देताना मिळालेल्या आनंदाची जातकुळी वेगळीच असते.

                     या शिवाय कार्यकारिणीच्या सर्वाना धन्यवाद देणारी वारली पेंटिंग केलेली कोस्टर दिली.२०२२ च्या ऑनलाईन मेळाव्यातही त्यांनी वारली पेंटिंग ठेवली होती.माझ्या घरी आल्या त्यावेळीही त्यांनी अशी कोस्टर दिली होती.आमच्या बाहेरच्या हॉलमध्ये ती ठेवली आहेत. येणारे जाणारे त्याबद्दल विचारतात तेंव्हा शैलाताई आजाराला सांभाळत काय काय करतात याचे तोंडभरून कौतुक सांगताना मलाच कृतकृत्य झाल्यासारखे वाटते

                         हे सर्व करताना त्यांना कष्ट पडलेच शिवाय डिसेंबरपासूनच कामाल सुरुवात केली. त्यांनी याचे कोठेही शिक्षण घेतले नव्हते, युट्युबवर पाहून,अनुभवातून शिकत हे केले.एप्रिलमध्ये असलेल्या प्रदर्शनासाठी त्यांनी डिसेंबरपासून कामाला सुरुवात केली.हे काम आनंद देणारे असले तरी किचकट आणि वेळखाऊ आहे.पार्किन्सन शुभार्थी साठी तरी काठीण्य पातळी अधिकच वाढणारी.एखादे उद्दिष्ट ठेवून काम केले की ते तडीला नेले जाते.अशा मताच्या शैलाताई असल्याने त्यांनी ३० बाटल्या करण्याचे उद्दिष्ट ठेवले 'सुख म्हणजे नक्की काय असत' याची समज असलेले जीवनसाथी शशिकांत मदतीला तत्परच होते.या बाटल्या साबणाच्या पाण्यात ५/६ दिवस भिजवून ठेवाव्या लागतात.साफ करायला लागतात. हे जिकीरीचे काम ते करत.मुळात कोणी आपल्याबरोबर आहे ही भावनाच बळ देणारी.

                  सुरुवातीला टोमॅटो केचपच्या बाटल्यांवर ट्रायल घेतली. ओळखीतल्यानी,नातेवाईकांनी भरपूर बाटल्या आणून दिल्या.अक्रेलिक,ग्लासपेंट यांचा वापर केला.रंग पातळ असतो वाळायला दीड तास तरी लागतो.तोवर पुढचे काम होत नाही.त्या साधारणपणे संध्याकाळी आणि रात्री दहानंतर हे काम हातात घेत.यावेळी काहीतरी लेक्चर लावायचे.कधी श्लोक,कधी गाणी म्हणत हे काम करायचे एक प्रकारचे मेडीटेशनच व्हायचे.कधी मनाशी डिझाईन ठरवलेले असायचे.कधी गुगलवर पहायचे.बाटलीवरील काही झाकायचे असल्यास त्यानुसार डिझाईन मध्ये बदलही करावे लागत.काही बाटल्यात आत लाईट लागेल असेही केले.

               मेळाव्याचा दिवस येईपर्यंत उद्दिष्ट पूर्ण झाले.आता प्रदर्शनाच्या ठिकाणी ते हळुवारपणे न्यायचे होते.बाटल्या मांडणे विक्रीसाठी कोणीतरी सर्व वेळ असणे या सर्वाचे त्यांनी उत्तम नियोजन केले होते.त्यादिवशी पंधरा बाटल्या गेल्या.नंतरही अनेकांनी मागितल्या.हृशिकेशच्या बॉक्स येथे झालेल्या कार्यक्रमात मंडळातर्फे भेट दिल्या.दिवाळीत भेटवस्तू देण्यासाठी बाटल्या केल्या.आणखी एका संस्थेलाही बाटल्या विकून त्यांनी मोठ्ठी देणगी दिली.'हा छंद जीवाला लावी पिसे' अशी त्यांची अवस्था झाली आहे. २०२४ च्या मेळाव्यासाठी बाटल्या असतीलच. शिवाय नव्या जोमाने वेगळी कलाकृती घेऊन त्या येत आहेत.त्यांच्या जिद्दीला कल्पकतेला कष्टाला,नियोजनाला सलाम.

                २०२४ च्या मेळाव्यासाठी त्यांच्याकडून प्रेरणा घेऊन शुभार्थीनो तुम्हीही लागा कामाला.

    Sunday, 28 January 2024

    पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८ ८

                                                        पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८

                               दिल्लीहून जोत्स्नाताई सुभेदार आणि इंदूरहून वनिताताई सोमण एकत्र ठरवून पुण्यात भेटल्या आणि मला भेटायला आल्या होत्या.मला त्यांच्या येण्याचे अप्रूप वाटले.त्यांच्या भेटीतून पार्किन्सन मित्रमंडळामुळे या दोघीची झालेली मैत्री,सुभेदार कुटुंबीयांचे एकमेकातील हृद्य परस्पर संबंध, जोत्स्नाताईंचा पंचाऐंशीव्या वर्षातील मनाचा उत्साह,बुद्धीचा तल्लखपणा,नव्वदीतल्या सुभेदारांचा पार्किन्सन सांभाळताना शुभंकर म्हणून बजावत असलेली चोख भूमिका,दिल्ली पुणे एकटीने केलेला प्रवास विविध वानिताताईंची १०० किलोमीटर पायी नर्मदा परिक्रमा. अशा विविध बाबींचे दर्शन झाले.या सर्वातून सकारात्मक उर्जा मिळाली.

                                    मी आधी त्या दोघींना भेटले होते पण त्या दोघी प्रथमच प्रत्यक्ष अशा एकमेकीना भेटत होत्या जोत्स्नाताईंचे माहेर इंदूर.माहेरचे नाव निघाले की बायका हरखुन जातात. जोत्स्नाताईंचे तसेच झाले.वनिताताईंशी त्यांची मैत्री झाली. पार्किन्सनमुळे ती अधिक घट्ट झाली.प्रत्यक्ष भेटीची ओढ होती.ऑक्टोबरमध्ये आठ दिवसासाठी जोत्स्नाताई इंदूरला गेल्या नेमक्या वनिता ताई लंडनला होत्या.भेट झाली नाही दोघींनाही हळहळ वाटली.

                            मला भेटायची आणि एकमेकीना भेटायची दोघींची उत्कट इच्छा होती.वेळोवेळी फोनवर चर्चा होऊन दिवस निश्चित झाला. वनिताताई बाली सहल करून पुण्यात येणार होत्या.त्याचवेळी जोत्स्नाताई आल्या.सुभेदाराना सांभाळायची जबाबदारी केअरटेकरच्या सहाय्याने त्यांचा मुलगा घेणार होता.जोत्स्नाताईं पुण्यात असताना सर्व सभांना हजर असत.एकदा त्यांचा मुलगाही आला होता.वक्त्यांनी अधूनमधून कुटुंबीयांनी स्वत: शुभार्थीची जबाबदारी घेऊन शुभंकराला मोकळीक दिली पाहिजे असे सांगितले होते. जोत्स्नाताईंच्या मुलांनी ते लक्षात ठेवले होते आणि आईला मागे लागून आठ दिवस इंदूरला आणि आता पुण्याला पाठवले होते.नव्वद वर्षाच्या सुभेदार यांना नळीतून अन्न द्यावे लागते.बोलता येत नाही.खाणाखुणा,स्पर्श यांची भाषा.तरीही ते केअर टेकरने करवून घेतलेला व्यायाम आवडीने करतात.जोत्स्ना ताईना जायला त्यांनी मानेनेच होकार दिला.नातू आला तेंव्हा आजोबांचा चेहरा खुलला.त्याला ही आजोबाने आपल्याला ओळखले याचा आनंद झाला.असे काहीना काही जोत्स्नाताई सांगत होत्या.एकीकडे इथला आनंद उपभोगताना सुभेदार त्यांच्या मनात सारखे होतेच. 

                         जोत्स्नाताईनाही दम्याचा त्रास आहे त्यांनी तो योग्य आहार व्यायाम आणि आनंदात राहण्याने आटोक्यात ठेवला आहे.रेसिपी प्रवास,Whats app ग्रुप अशा विविध चर्चा रंगल्या.आमच्या कामवालीने हा आनंद फोटो काढून टिपला.जोत्स्नाताई आमचे दोघींचे हात प्रेमाने धरून बसल्या होत्या.रीक्षातही त्या अशाच हात हातात घेऊन बसल्या होत्या असे वनिताताई सांगत होत्या.मन भरत नव्हते.वनिताताईना सुभेदारांच्या एरंडवण्याच्या घरी थांबून पुढे कोथरूडला जायचे होते.रिक्षाही थांबवली होती.दोघी उठल्या तेंव्हा जोत्स्नाताईनी काठी आणली नाही हे लक्षात आले.तसे ते घरून निघताना लक्षात आले होते.वनिता ताई म्हणाल्या पुन्हा कोठे आत जाता, चला मी आहे तुमची काठी.हे सांगताना दोघींचाही चेहरा फुलला होता.दोघी गेल्या तरी वनिताताईनी आणलेल्या इंदुरी गजगचा आणि सुभेदारांच्या स्वत: बनवलेल्या तिळाच्या वड्यांचा गोडवा रेंगाळत होता.

               May be an image of 3 people and people smiling

    Monday, 15 January 2024

    क्षण भारावलेले - २५

                                                        क्षण भारावलेले - २५

                          करोना नंतर मंडळाचे काम थांबल्यासारखेच होत होते.अतुलनी झूम मिटींगची कल्पना मांडली.आणि ती लगेच अमलातही आणली.झूम मिटिंगचे रेकॉर्डिंग करणे शक्य होते.ते रेकॉर्डिंग यु ट्यूब चॅनेलवर अतुलने घालायला सुरुवात केली.आत्तपर्यंत १४३ व्हिडीओ चॅनेलवर आहेत त्यातील काहीच व्हिडीओ करोना काळापूर्वीचे आहेत.हे व्हिडिवो जसेच्या तसे असल्याने सभेच्या सुरुवातीपुर्वीचे बोलणे त्यात आहे.ते थोडे प्रेझेन्टेबल असावे अशी फार दिवसांची इच्छा होती.हे एडिटिंगचे काम कोण करू शकेल? इतके व्हिडीओ करायचे तर खर्च खूप येईल असे व्यावहारिक प्रश्न होते.मध्यंतरी वृद्धकल्याणशास्त्रतज्ज्ञ रोहिणीताई पटवर्धन यांनी पैशासाठी काम थांबवू नका मी मदत करेन असे सांगितले होते.काही पर्याय शोधलेही पण काहीना काही कारणाने घोंगडे भिजत पडले.आणि आता अतुल ठाकूर यांनी पुढाकार घेऊन काम पूर्ण केले.अशी सुंदर प्रेझेंटेबल कामगिरी पाहून मी भारावून गेले.

                      अतुलनी जबाबदारी घेतल्यावर नमुन्याचा व्हिडिओ करून पाठवला.कार्यकारिणीच्या  सर्वाना तो आवडला.दीपा होनपने सुरुवातीला आणि शेवटी प्रार्थना असावी अशी सूचना केली.अतुलने तर मला वगळता सर्व कार्यकारिणी सदस्यांना शोभनाताईच्या आवाजात काहीतरी असावे अशी कल्पना मांडली.यथावकाश ती माझ्याकडे आली.मला ती फारसी पसंत नव्हती पण अतुलने सर्वांमार्फत  माझ्या गळी उतरवली.मंडळाच्या मासिक सभेत सुरुवातीला 'सर्वे पि सुखिनः सन्तु' ही प्रार्थना म्हटली जायची. पटवर्धन सर खणखणीत आवाजात ती म्हणत आणि सर्व जण त्याला साथ देत.त्यामुळे तीच सुरुवातीला असावी असे ठरले.

                     अतुलनी मागे बासरी किंवा तंबोऱ्याची साथ असावी असे सुचविले.यासाठी डोळ्यासमोर काही नावे होती.योगायोगाने माझा जावई पराग पुण्यात आला.खरे तर तर त्याच्या येण्याला दुःखाची किनार होती.तीर्थळीकाकांच्या मागोमाग सव्वा महिन्यातच माझ्या मोठ्या मुलीच्या सासर्यांचे दुःखद निधन झाले होते आणि तो भेटायला आला होता.बोलता बोलता व्हिडीओसाठी प्रार्थना करायची आहे याबद्दल विषय निघाला.त्यांनी लगेचच भैरव रागातील आत्ता व्हिडीओ असलेली चाल म्हणून दाखवली. त्याच्या आवाजात ती ऐकायला छान वाटली.त्याच्या मोबाईलवर तंबोरा app होते.ते बॅकग्राउंडला ठेऊन प्रार्थना छान वाटत होती.प्रार्थनेसाठी संगीत संयोजक घरातच मिळाला होता.

                   मी बरेच दिवसात गुणगुणलेही नव्हते.परागने माझ्याकडून भैरवच्या स्वरांचा रियाज करून घेतला.मला आत्मविश्वास नव्हता.माझी मुलगी देवयानीने साथ केली.प्रार्थना ग्रुपने चांगली वाटते म्हणून परागलाही सामील करून घेतले.घरातच रेकॉर्डिंग करत असल्याने आजूबाजूचा आवाज यायचा.पुन्हा पुन्हा रेकॉर्ड करावे लागले.ट्रायल कार्यकारिणी सदस्याना पाठवली.काहीना माझ्या एकटीच्या आवाजातले आवडले बहुसंख्यांना ग्रुपचे आवडले. अतुलने सुरुवातीला आणि शेवटी अशा दोन्ही प्रार्थना वापरल्या. प्रार्थना  बॅकग्राउंडला आणि  मंडळाचा लोगो,इतर स्लाईड्स एकामागोमाग येत राहतात. शेवटही तसाच.सर्वानुमते शिक्कामोर्तब झाले आणि व्हिडीओ फायनल झाला. 

                    गेले काही दिवस घरात उदासीन वातावरण होते.दैनंदिन कामे यांत्रिकपणे केली जात होती.ते साहजिकही होते.प्रार्थनेने हळुवारपणे फुंकर घालून मनाला उभारी दिली होती.देववाणीतील प्रार्थनेचे आणि संगीताचे सामर्थ्य अनुभवास आले.या प्रक्रियेत आम्ही सर्व काही विसरून गेलो एक आत्मिक आनंद मिळाला.

                    यापुढे प्रत्येक व्हिडीओ प्रेझेन्टेबल असेल याचा आनंद आहे.

    Tuesday, 2 January 2024

    आगळे नाते

                                                     

                    द्वारकानाथ संझगिरींचा क्रीकेटवरील लेख आला आणि सलीलच्या बाबांची प्रकर्षाने आठवण झाली.लगेच तो त्यांना फारवर्ड करायचा परीपाठ होता.ते आपल्यात नाहीत हे अजून मन मानतच नाही.

                   सलीलचे बाबा म्हणजे आमचे व्याही डॉ.रामनाथ मालवणकर.सोनालीचे लग्न ठरल्यापासून सलीलचे आईबाबा आणि आम्ही दोघे यात औपचारिक सबंध न राहता मैत्र कधी जुळले कळलेच नाही.लग्नाची काही खरेदी आम्ही एकत्र केली 'हम आपके है कौन' सिनेमा एकत्र पाहिला.

                  लग्न ठरल्यावर मी सोनालीला म्हणायची आता थोडा स्वयंपाक शिक.तर ती म्हणायची आता तिथल्या पद्धतीचे तेथे जाऊनच शिकेन.तिला पोळ्या निट येत नव्हत्या सलीलचे बाबा म्हणायचे.चहाबरोबर सोनालीने केलेल्या पोळ्या खाईन डब्यात शोभाच्या नेईन.आता सोनाली स्वयंपाकात इतकी तरबेज झाले की हे त्यांना कोणाला आठवतही नसेल. सलीलच्या बाबांच्या तोंडी सोनालीचे सारखे कौतुक असायचे.त्यांचा शेवटचा फोन झाला त्यावेळीही ते सोनालीबद्दल भरभरून बोलत होते.

                    जे आवडले त्याचे तोंडभरून कौतुक ते करत.मग आवडलेला पदार्थ असो किंवा लेखन असो, ह्यांचे ड्रायव्हिंग किंवा आमचे पार्किन्सनचे काम असो.माझा पीएचडीचा थिसीस माझे गाईड आणि रेफरी वगळता फक्त सलीलच्या बाबांनीच वाचला असेल.त्यांनी तो वाचयला मागितला तेंव्हा मला आश्चर्यच वाटले होते.त्यांनी तो बारकाईने वाचला.कौतुकही केले.त्यांचे संशोधन प्रयोग शाळेतले.सामाजिक शास्त्रांचे संशोधन कसे होते याबद्दल त्यांना कुतूहल होते. इतर वाचनातही काही शब्दांचे अर्थ,संकल्पना समजली नाही तर ते मला नि:संकोचपणे विचारायचे.

                    ते संशोधक असले तरी मनाने हाडाचे शिक्षक होते.निवृत्तीनंतरही चाटे क्लासमध्ये शिकवायचे क्षितिजच्या घडणीतही त्यांच्यातल्या शिक्षकाचा मोठ्ठा वाटा आहे.आमच्या नात्यातील कोणी दहावी बारावीला असले तर ते आवर्जून उपयोगी कात्रणे द्यायचे.

                  त्यावेळी मोबाइल नव्हते whatsapp नव्हते. प्रत्यक्ष भेटी व्हायच्या. सलीलचे आईबाबा आणि आम्ही दोघे मिळून नाशिक त्र्यंबकेश्वर,महाबळेश्वर अशा सहली केल्या.ड्रायव्हर असायचे सोनालीचे बाबा.ह्यांच्या अशा सहलीतून ही आम्ही अधिक जवळ आलो.पुण्यात आमची घरे दोन टोकाला त्यामुळे जंगली महाराज रोडवर कोणते तरी हॉटेल,नॅचरल आईस्क्रीम अशा ठिकाणी आम्ही एकत्र भेटायचो.फोन मोबाइल आले आणि भेटी कमी झाल्या.

                    क्रिकेटची मॅच असली की दोन्ही व्याह्यांच्या त्याबाबत गप्पा व्हायच्या.आताशा ह्यांना पार्किन्सनमुळे बोलण्याचा प्रॉब्लेम होता.सलीलच्या बाबांना ऐकू येत नव्हते.दोघांच्यामध्ये बोलण्यासाठी मी मध्यस्त असायची.

                  बर्याचदा वडील आणि मुलगा यांच्यात दोन पिढ्यांचे अंतर असल्याने कदाचित जमत नाही.सलील आणि त्याचे बाबा याला अपवाद होते.त्यांच्या नात्याचे मला नेहमीच कौतुक वाटले.एकुणातच त्यांचा सौम्य स्वभाव सर्वांशी जुळवून घेण्याचाच होता.

                 आज ते नसले तरी त्यांच्या सुखद आठवणी मनात रेंगाळतच राहतील.

                

                  


    Friday, 22 December 2023

    पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                                                       पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७

                       नानावटी हॉस्पिटलचा पार्किन्सन पेशंट साठी अपोमोर्फिन उपचार पद्धतीचा व्हिडीओ वृद्धांचे पालकत्व ग्रुपवर आला होता हा व्हिडीओ चार वर्षापूर्वी व्हायरल झाला होता.पार्किन्सनमित्रमंडळाच्या ग्रुपवरही तो आला. त्याबाबतच्या सत्यासत्यतेबाबत  त्यावेळी उलट सुलट चर्चा खूप झाली.मेडिकल कम्युनिटी कडून अशा मिसलीडिंग व्हिडीओ टाकण्याबाबत विरोध झाला.PDMDS ( Parkinson movement and disorder society) ने पत्रक काढून सावधगिरीची सूचना दिली. ती सोबत देत आहे. तरी ही तो अधून मधून अनेकांच्या कडून अजूनही येतच असतो.या ग्रुपवर अनेक सभासद असल्याने या उपचार पद्धतीच्या मर्यादा येथे सांगितल्यास जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत जाऊ शकेल म्हणून हा लेखन प्रपंच.

                या आजाराने गांजलेल्या पेशंटना निट चालता न येणारी व्यक्ती एक इंजक्शन दिल्यावर निट चालू शकते व्यायाम करू शकते हे पाहून दिलासा मिळणे साहजिक होते.आणि सांगणारेही इंग्लंड आणि भारतातले प्रतिथयश डॉक्टर होते.काही पेशंटनी हॉस्पिटलला संपर्क करून विचारणा केली असता त्यांची सर्व माहिती विचारून घेऊन हे त्यांच्यासाठी नाही प्रगत स्टेजच्या पेशंटला उपयुक्त आहे असे सांगितले.एका प्रगत स्टेजच्या पेशंटला याचा उपयोग पाच सहा तासासाठीच आहे आणि सर्व प्रोसिजरचा खर्च तीस पस्तीस हजार आहे असे सांगण्यात आले.शिवाय पेशंटची तपासणी केल्यावरच इंजक्शन द्यायचे किंवा नाही हे ठरविले जाते असे सांगण्यात आले.थोडक्यात व्हिडीओ जेवढा मिसलीडिंग होता तशी हॉस्पिटलमधून दिली जाणारी माहिती मिसलीडिंग नव्हती.

                   यानंतर न्यूरॉलॉजिस्टना माहिती विचारली असता एका प्रतिथयश न्यूरॉलॉजिस्टनी दिलेल्या माहितीने बऱ्याच शंकांचे निरसन झाले.इंग्लंड अमेरिकेत अनेक वर्षापूर्वी याचा उपयोग केला गेला.या न्यूरॉलोजिस्टनी ही १९९० मध्ये ते दिले होते.परंतु याचा उपयोग अत्यंत मर्यादित राहिला.पार्किन्सन्सच्या अगदी पुढच्या स्टेजमध्ये असताना अत्यंत क्रिटीकल परिस्थितीत तात्पुरता त्याचा उपयोग होऊ शकतो.याचा परिणाम २/३ तासापुरताच राहतो.साईड इफेक्ट्सही आहेत असे सांगण्यात आले.आमच्याकडे आलेल्या माहितीनुसार १५००० ते ३५०००रु. इतका खर्च एका वेळचा असतो.त्यामुळे ही उपचार पद्धती अत्यंत खर्चिक आहे.व्यवहार्य अजिबातच नाही.

                 थोडक्यात व्हिडीओ फेक  म्हणता येत नाही आणि संपूर्ण वास्तव दाखवणाराही नाही. पार्किन्सन्स पुढच्या स्टेजमध्ये गेल्यास हालचाली अजिबात करता येत नाहीत.अशा वेळी अत्यंत महत्वाच्या समारंभास हजर राहायचे आहे.अत्यंत क्रिटिकल परिस्थिती आहे तर तात्पुरते हे घेता येईल.आर्थिक परिस्थिती उत्तम असल्यास कोणी घेऊही शकेल. पार्किन्सन्स बरा करण्यास त्याचा उपयोग निश्चित नाही.आणि ते सहजासहजी उपलब्धही होणार नाही हेही तेवढेच खरे आहे.आपल्या न्यूरॉलॉजिस्टच्या सल्ल्याशिवाय स्वत:च्या मानाने कोणतेही उपचार अजिबात करू नयेत हा प्रेमाचा सल्ला.