Monday, 4 March 2024
**गोपाळ तीर्थळी - पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**
कार्यकारिणी
Thursday, 8 February 2024
पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८९
पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८९
दर वर्षी जागतिक पार्किन्सन दिन मेळाव्यात शुभार्थीच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन हे आकर्षण असते.यातून अनेकांना प्रेरणा मिळते.२०२३ च्या प्रदर्शनात एक नवा प्रयोग झाला. शुभार्थी शैला भागवत यांनी प्रदर्शनात काचेच्या बाटल्या पेंटिंग करून ठेवल्या होत्या.या बाटल्या विकून त्यातून आलेले पैसे त्या मंडळाला देणगी देणार होत्या.हे सर्व करताना विक्रीची व्यवस्था त्यांनीच केली होती.बाटल्यांवर दर लावून ठेवले होते.त्यांचा stall सर्वांचेच लक्ष वेधून घेत होता.बाटल्या विकून मंडळाला त्यांनी साडेसात हजार मिळवून दिले.पार्किन्सनची खोड मोडत केलेली ही स्वकष्टार्जित कमाई देताना मिळालेल्या आनंदाची जातकुळी वेगळीच असते.
या शिवाय कार्यकारिणीच्या सर्वाना धन्यवाद देणारी वारली पेंटिंग केलेली कोस्टर दिली.२०२२ च्या ऑनलाईन मेळाव्यातही त्यांनी वारली पेंटिंग ठेवली होती.माझ्या घरी आल्या त्यावेळीही त्यांनी अशी कोस्टर दिली होती.आमच्या बाहेरच्या हॉलमध्ये ती ठेवली आहेत. येणारे जाणारे त्याबद्दल विचारतात तेंव्हा शैलाताई आजाराला सांभाळत काय काय करतात याचे तोंडभरून कौतुक सांगताना मलाच कृतकृत्य झाल्यासारखे वाटते
हे सर्व करताना त्यांना कष्ट पडलेच शिवाय डिसेंबरपासूनच कामाल सुरुवात केली. त्यांनी याचे कोठेही शिक्षण घेतले नव्हते, युट्युबवर पाहून,अनुभवातून शिकत हे केले.एप्रिलमध्ये असलेल्या प्रदर्शनासाठी त्यांनी डिसेंबरपासून कामाला सुरुवात केली.हे काम आनंद देणारे असले तरी किचकट आणि वेळखाऊ आहे.पार्किन्सन शुभार्थी साठी तरी काठीण्य पातळी अधिकच वाढणारी.एखादे उद्दिष्ट ठेवून काम केले की ते तडीला नेले जाते.अशा मताच्या शैलाताई असल्याने त्यांनी ३० बाटल्या करण्याचे उद्दिष्ट ठेवले 'सुख म्हणजे नक्की काय असत' याची समज असलेले जीवनसाथी शशिकांत मदतीला तत्परच होते.या बाटल्या साबणाच्या पाण्यात ५/६ दिवस भिजवून ठेवाव्या लागतात.साफ करायला लागतात. हे जिकीरीचे काम ते करत.मुळात कोणी आपल्याबरोबर आहे ही भावनाच बळ देणारी.
सुरुवातीला टोमॅटो केचपच्या बाटल्यांवर ट्रायल घेतली. ओळखीतल्यानी,नातेवाईकांनी भरपूर बाटल्या आणून दिल्या.अक्रेलिक,ग्लासपेंट यांचा वापर केला.रंग पातळ असतो वाळायला दीड तास तरी लागतो.तोवर पुढचे काम होत नाही.त्या साधारणपणे संध्याकाळी आणि रात्री दहानंतर हे काम हातात घेत.यावेळी काहीतरी लेक्चर लावायचे.कधी श्लोक,कधी गाणी म्हणत हे काम करायचे एक प्रकारचे मेडीटेशनच व्हायचे.कधी मनाशी डिझाईन ठरवलेले असायचे.कधी गुगलवर पहायचे.बाटलीवरील काही झाकायचे असल्यास त्यानुसार डिझाईन मध्ये बदलही करावे लागत.काही बाटल्यात आत लाईट लागेल असेही केले.
मेळाव्याचा दिवस येईपर्यंत उद्दिष्ट पूर्ण झाले.आता प्रदर्शनाच्या ठिकाणी ते हळुवारपणे न्यायचे होते.बाटल्या मांडणे विक्रीसाठी कोणीतरी सर्व वेळ असणे या सर्वाचे त्यांनी उत्तम नियोजन केले होते.त्यादिवशी पंधरा बाटल्या गेल्या.नंतरही अनेकांनी मागितल्या.हृशिकेशच्या बॉक्स येथे झालेल्या कार्यक्रमात मंडळातर्फे भेट दिल्या.दिवाळीत भेटवस्तू देण्यासाठी बाटल्या केल्या.आणखी एका संस्थेलाही बाटल्या विकून त्यांनी मोठ्ठी देणगी दिली.'हा छंद जीवाला लावी पिसे' अशी त्यांची अवस्था झाली आहे. २०२४ च्या मेळाव्यासाठी बाटल्या असतीलच. शिवाय नव्या जोमाने वेगळी कलाकृती घेऊन त्या येत आहेत.त्यांच्या जिद्दीला कल्पकतेला कष्टाला,नियोजनाला सलाम.
२०२४ च्या मेळाव्यासाठी त्यांच्याकडून प्रेरणा घेऊन शुभार्थीनो तुम्हीही लागा कामाला.
Sunday, 28 January 2024
पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८ ८
पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ८
दिल्लीहून जोत्स्नाताई सुभेदार आणि इंदूरहून वनिताताई सोमण एकत्र ठरवून पुण्यात भेटल्या आणि मला भेटायला आल्या होत्या.मला त्यांच्या येण्याचे अप्रूप वाटले.त्यांच्या भेटीतून पार्किन्सन मित्रमंडळामुळे या दोघीची झालेली मैत्री,सुभेदार कुटुंबीयांचे एकमेकातील हृद्य परस्पर संबंध, जोत्स्नाताईंचा पंचाऐंशीव्या वर्षातील मनाचा उत्साह,बुद्धीचा तल्लखपणा,नव्वदीतल्या सुभेदारांचा पार्किन्सन सांभाळताना शुभंकर म्हणून बजावत असलेली चोख भूमिका,दिल्ली पुणे एकटीने केलेला प्रवास विविध वानिताताईंची १०० किलोमीटर पायी नर्मदा परिक्रमा. अशा विविध बाबींचे दर्शन झाले.या सर्वातून सकारात्मक उर्जा मिळाली.
मी आधी त्या दोघींना भेटले होते पण त्या दोघी प्रथमच प्रत्यक्ष अशा एकमेकीना भेटत होत्या जोत्स्नाताईंचे माहेर इंदूर.माहेरचे नाव निघाले की बायका हरखुन जातात. जोत्स्नाताईंचे तसेच झाले.वनिताताईंशी त्यांची मैत्री झाली. पार्किन्सनमुळे ती अधिक घट्ट झाली.प्रत्यक्ष भेटीची ओढ होती.ऑक्टोबरमध्ये आठ दिवसासाठी जोत्स्नाताई इंदूरला गेल्या नेमक्या वनिता ताई लंडनला होत्या.भेट झाली नाही दोघींनाही हळहळ वाटली.
मला भेटायची आणि एकमेकीना भेटायची दोघींची उत्कट इच्छा होती.वेळोवेळी फोनवर चर्चा होऊन दिवस निश्चित झाला. वनिताताई बाली सहल करून पुण्यात येणार होत्या.त्याचवेळी जोत्स्नाताई आल्या.सुभेदाराना सांभाळायची जबाबदारी केअरटेकरच्या सहाय्याने त्यांचा मुलगा घेणार होता.जोत्स्नाताईं पुण्यात असताना सर्व सभांना हजर असत.एकदा त्यांचा मुलगाही आला होता.वक्त्यांनी अधूनमधून कुटुंबीयांनी स्वत: शुभार्थीची जबाबदारी घेऊन शुभंकराला मोकळीक दिली पाहिजे असे सांगितले होते. जोत्स्नाताईंच्या मुलांनी ते लक्षात ठेवले होते आणि आईला मागे लागून आठ दिवस इंदूरला आणि आता पुण्याला पाठवले होते.नव्वद वर्षाच्या सुभेदार यांना नळीतून अन्न द्यावे लागते.बोलता येत नाही.खाणाखुणा,स्पर्श यांची भाषा.तरीही ते केअर टेकरने करवून घेतलेला व्यायाम आवडीने करतात.जोत्स्ना ताईना जायला त्यांनी मानेनेच होकार दिला.नातू आला तेंव्हा आजोबांचा चेहरा खुलला.त्याला ही आजोबाने आपल्याला ओळखले याचा आनंद झाला.असे काहीना काही जोत्स्नाताई सांगत होत्या.एकीकडे इथला आनंद उपभोगताना सुभेदार त्यांच्या मनात सारखे होतेच.
जोत्स्नाताईनाही दम्याचा त्रास आहे त्यांनी तो योग्य आहार व्यायाम आणि आनंदात राहण्याने आटोक्यात ठेवला आहे.रेसिपी प्रवास,Whats app ग्रुप अशा विविध चर्चा रंगल्या.आमच्या कामवालीने हा आनंद फोटो काढून टिपला.जोत्स्नाताई आमचे दोघींचे हात प्रेमाने धरून बसल्या होत्या.रीक्षातही त्या अशाच हात हातात घेऊन बसल्या होत्या असे वनिताताई सांगत होत्या.मन भरत नव्हते.वनिताताईना सुभेदारांच्या एरंडवण्याच्या घरी थांबून पुढे कोथरूडला जायचे होते.रिक्षाही थांबवली होती.दोघी उठल्या तेंव्हा जोत्स्नाताईनी काठी आणली नाही हे लक्षात आले.तसे ते घरून निघताना लक्षात आले होते.वनिता ताई म्हणाल्या पुन्हा कोठे आत जाता, चला मी आहे तुमची काठी.हे सांगताना दोघींचाही चेहरा फुलला होता.दोघी गेल्या तरी वनिताताईनी आणलेल्या इंदुरी गजगचा आणि सुभेदारांच्या स्वत: बनवलेल्या तिळाच्या वड्यांचा गोडवा रेंगाळत होता.

Monday, 15 January 2024
क्षण भारावलेले - २५
क्षण भारावलेले - २५
करोना नंतर मंडळाचे काम थांबल्यासारखेच होत होते.अतुलनी झूम मिटींगची कल्पना मांडली.आणि ती लगेच अमलातही आणली.झूम मिटिंगचे रेकॉर्डिंग करणे शक्य होते.ते रेकॉर्डिंग यु ट्यूब चॅनेलवर अतुलने घालायला सुरुवात केली.आत्तपर्यंत १४३ व्हिडीओ चॅनेलवर आहेत त्यातील काहीच व्हिडीओ करोना काळापूर्वीचे आहेत.हे व्हिडिवो जसेच्या तसे असल्याने सभेच्या सुरुवातीपुर्वीचे बोलणे त्यात आहे.ते थोडे प्रेझेन्टेबल असावे अशी फार दिवसांची इच्छा होती.हे एडिटिंगचे काम कोण करू शकेल? इतके व्हिडीओ करायचे तर खर्च खूप येईल असे व्यावहारिक प्रश्न होते.मध्यंतरी वृद्धकल्याणशास्त्रतज्ज्ञ रोहिणीताई पटवर्धन यांनी पैशासाठी काम थांबवू नका मी मदत करेन असे सांगितले होते.काही पर्याय शोधलेही पण काहीना काही कारणाने घोंगडे भिजत पडले.आणि आता अतुल ठाकूर यांनी पुढाकार घेऊन काम पूर्ण केले.अशी सुंदर प्रेझेंटेबल कामगिरी पाहून मी भारावून गेले.
अतुलनी जबाबदारी घेतल्यावर नमुन्याचा व्हिडिओ करून पाठवला.कार्यकारिणीच्या सर्वाना तो आवडला.दीपा होनपने सुरुवातीला आणि शेवटी प्रार्थना असावी अशी सूचना केली.अतुलने तर मला वगळता सर्व कार्यकारिणी सदस्यांना शोभनाताईच्या आवाजात काहीतरी असावे अशी कल्पना मांडली.यथावकाश ती माझ्याकडे आली.मला ती फारसी पसंत नव्हती पण अतुलने सर्वांमार्फत माझ्या गळी उतरवली.मंडळाच्या मासिक सभेत सुरुवातीला 'सर्वे पि सुखिनः सन्तु' ही प्रार्थना म्हटली जायची. पटवर्धन सर खणखणीत आवाजात ती म्हणत आणि सर्व जण त्याला साथ देत.त्यामुळे तीच सुरुवातीला असावी असे ठरले.
अतुलनी मागे बासरी किंवा तंबोऱ्याची साथ असावी असे सुचविले.यासाठी डोळ्यासमोर काही नावे होती.योगायोगाने माझा जावई पराग पुण्यात आला.खरे तर तर त्याच्या येण्याला दुःखाची किनार होती.तीर्थळीकाकांच्या मागोमाग सव्वा महिन्यातच माझ्या मोठ्या मुलीच्या सासर्यांचे दुःखद निधन झाले होते आणि तो भेटायला आला होता.बोलता बोलता व्हिडीओसाठी प्रार्थना करायची आहे याबद्दल विषय निघाला.त्यांनी लगेचच भैरव रागातील आत्ता व्हिडीओ असलेली चाल म्हणून दाखवली. त्याच्या आवाजात ती ऐकायला छान वाटली.त्याच्या मोबाईलवर तंबोरा app होते.ते बॅकग्राउंडला ठेऊन प्रार्थना छान वाटत होती.प्रार्थनेसाठी संगीत संयोजक घरातच मिळाला होता.
मी बरेच दिवसात गुणगुणलेही नव्हते.परागने माझ्याकडून भैरवच्या स्वरांचा रियाज करून घेतला.मला आत्मविश्वास नव्हता.माझी मुलगी देवयानीने साथ केली.प्रार्थना ग्रुपने चांगली वाटते म्हणून परागलाही सामील करून घेतले.घरातच रेकॉर्डिंग करत असल्याने आजूबाजूचा आवाज यायचा.पुन्हा पुन्हा रेकॉर्ड करावे लागले.ट्रायल कार्यकारिणी सदस्याना पाठवली.काहीना माझ्या एकटीच्या आवाजातले आवडले बहुसंख्यांना ग्रुपचे आवडले. अतुलने सुरुवातीला आणि शेवटी अशा दोन्ही प्रार्थना वापरल्या. प्रार्थना बॅकग्राउंडला आणि मंडळाचा लोगो,इतर स्लाईड्स एकामागोमाग येत राहतात. शेवटही तसाच.सर्वानुमते शिक्कामोर्तब झाले आणि व्हिडीओ फायनल झाला.
गेले काही दिवस घरात उदासीन वातावरण होते.दैनंदिन कामे यांत्रिकपणे केली जात होती.ते साहजिकही होते.प्रार्थनेने हळुवारपणे फुंकर घालून मनाला उभारी दिली होती.देववाणीतील प्रार्थनेचे आणि संगीताचे सामर्थ्य अनुभवास आले.या प्रक्रियेत आम्ही सर्व काही विसरून गेलो एक आत्मिक आनंद मिळाला.
यापुढे प्रत्येक व्हिडीओ प्रेझेन्टेबल असेल याचा आनंद आहे.
Tuesday, 2 January 2024
आगळे नाते
द्वारकानाथ संझगिरींचा क्रीकेटवरील लेख आला आणि सलीलच्या बाबांची प्रकर्षाने आठवण झाली.लगेच तो त्यांना फारवर्ड करायचा परीपाठ होता.ते आपल्यात नाहीत हे अजून मन मानतच नाही.
सलीलचे बाबा म्हणजे आमचे व्याही डॉ.रामनाथ मालवणकर.सोनालीचे लग्न ठरल्यापासून सलीलचे आईबाबा आणि आम्ही दोघे यात औपचारिक सबंध न राहता मैत्र कधी जुळले कळलेच नाही.लग्नाची काही खरेदी आम्ही एकत्र केली 'हम आपके है कौन' सिनेमा एकत्र पाहिला.
लग्न ठरल्यावर मी सोनालीला म्हणायची आता थोडा स्वयंपाक शिक.तर ती म्हणायची आता तिथल्या पद्धतीचे तेथे जाऊनच शिकेन.तिला पोळ्या निट येत नव्हत्या सलीलचे बाबा म्हणायचे.चहाबरोबर सोनालीने केलेल्या पोळ्या खाईन डब्यात शोभाच्या नेईन.आता सोनाली स्वयंपाकात इतकी तरबेज झाले की हे त्यांना कोणाला आठवतही नसेल. सलीलच्या बाबांच्या तोंडी सोनालीचे सारखे कौतुक असायचे.त्यांचा शेवटचा फोन झाला त्यावेळीही ते सोनालीबद्दल भरभरून बोलत होते.
जे आवडले त्याचे तोंडभरून कौतुक ते करत.मग आवडलेला पदार्थ असो किंवा लेखन असो, ह्यांचे ड्रायव्हिंग किंवा आमचे पार्किन्सनचे काम असो.माझा पीएचडीचा थिसीस माझे गाईड आणि रेफरी वगळता फक्त सलीलच्या बाबांनीच वाचला असेल.त्यांनी तो वाचयला मागितला तेंव्हा मला आश्चर्यच वाटले होते.त्यांनी तो बारकाईने वाचला.कौतुकही केले.त्यांचे संशोधन प्रयोग शाळेतले.सामाजिक शास्त्रांचे संशोधन कसे होते याबद्दल त्यांना कुतूहल होते. इतर वाचनातही काही शब्दांचे अर्थ,संकल्पना समजली नाही तर ते मला नि:संकोचपणे विचारायचे.
ते संशोधक असले तरी मनाने हाडाचे शिक्षक होते.निवृत्तीनंतरही चाटे क्लासमध्ये शिकवायचे क्षितिजच्या घडणीतही त्यांच्यातल्या शिक्षकाचा मोठ्ठा वाटा आहे.आमच्या नात्यातील कोणी दहावी बारावीला असले तर ते आवर्जून उपयोगी कात्रणे द्यायचे.
त्यावेळी मोबाइल नव्हते whatsapp नव्हते. प्रत्यक्ष भेटी व्हायच्या. सलीलचे आईबाबा आणि आम्ही दोघे मिळून नाशिक त्र्यंबकेश्वर,महाबळेश्वर अशा सहली केल्या.ड्रायव्हर असायचे सोनालीचे बाबा.ह्यांच्या अशा सहलीतून ही आम्ही अधिक जवळ आलो.पुण्यात आमची घरे दोन टोकाला त्यामुळे जंगली महाराज रोडवर कोणते तरी हॉटेल,नॅचरल आईस्क्रीम अशा ठिकाणी आम्ही एकत्र भेटायचो.फोन मोबाइल आले आणि भेटी कमी झाल्या.
क्रिकेटची मॅच असली की दोन्ही व्याह्यांच्या त्याबाबत गप्पा व्हायच्या.आताशा ह्यांना पार्किन्सनमुळे बोलण्याचा प्रॉब्लेम होता.सलीलच्या बाबांना ऐकू येत नव्हते.दोघांच्यामध्ये बोलण्यासाठी मी मध्यस्त असायची.
बर्याचदा वडील आणि मुलगा यांच्यात दोन पिढ्यांचे अंतर असल्याने कदाचित जमत नाही.सलील आणि त्याचे बाबा याला अपवाद होते.त्यांच्या नात्याचे मला नेहमीच कौतुक वाटले.एकुणातच त्यांचा सौम्य स्वभाव सर्वांशी जुळवून घेण्याचाच होता.
आज ते नसले तरी त्यांच्या सुखद आठवणी मनात रेंगाळतच राहतील.
Friday, 22 December 2023
पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७
पार्किन्सन विषयक गप्पा ८७
नानावटी हॉस्पिटलचा पार्किन्सन पेशंट साठी अपोमोर्फिन उपचार पद्धतीचा व्हिडीओ वृद्धांचे पालकत्व ग्रुपवर आला होता हा व्हिडीओ चार वर्षापूर्वी व्हायरल झाला होता.पार्किन्सनमित्रमंडळाच्या ग्रुपवरही तो आला. त्याबाबतच्या सत्यासत्यतेबाबत त्यावेळी उलट सुलट चर्चा खूप झाली.मेडिकल कम्युनिटी कडून अशा मिसलीडिंग व्हिडीओ टाकण्याबाबत विरोध झाला.PDMDS ( Parkinson movement and disorder society) ने पत्रक काढून सावधगिरीची सूचना दिली. ती सोबत देत आहे. तरी ही तो अधून मधून अनेकांच्या कडून अजूनही येतच असतो.या ग्रुपवर अनेक सभासद असल्याने या उपचार पद्धतीच्या मर्यादा येथे सांगितल्यास जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत जाऊ शकेल म्हणून हा लेखन प्रपंच.
या आजाराने गांजलेल्या पेशंटना निट चालता न येणारी व्यक्ती एक इंजक्शन दिल्यावर निट चालू शकते व्यायाम करू शकते हे पाहून दिलासा मिळणे साहजिक होते.आणि सांगणारेही इंग्लंड आणि भारतातले प्रतिथयश डॉक्टर होते.काही पेशंटनी हॉस्पिटलला संपर्क करून विचारणा केली असता त्यांची सर्व माहिती विचारून घेऊन हे त्यांच्यासाठी नाही प्रगत स्टेजच्या पेशंटला उपयुक्त आहे असे सांगितले.एका प्रगत स्टेजच्या पेशंटला याचा उपयोग पाच सहा तासासाठीच आहे आणि सर्व प्रोसिजरचा खर्च तीस पस्तीस हजार आहे असे सांगण्यात आले.शिवाय पेशंटची तपासणी केल्यावरच इंजक्शन द्यायचे किंवा नाही हे ठरविले जाते असे सांगण्यात आले.थोडक्यात व्हिडीओ जेवढा मिसलीडिंग होता तशी हॉस्पिटलमधून दिली जाणारी माहिती मिसलीडिंग नव्हती.
यानंतर न्यूरॉलॉजिस्टना माहिती विचारली असता एका प्रतिथयश न्यूरॉलॉजिस्टनी दिलेल्या माहितीने बऱ्याच शंकांचे निरसन झाले.इंग्लंड अमेरिकेत अनेक वर्षापूर्वी याचा उपयोग केला गेला.या न्यूरॉलोजिस्टनी ही १९९० मध्ये ते दिले होते.परंतु याचा उपयोग अत्यंत मर्यादित राहिला.पार्किन्सन्सच्या अगदी पुढच्या स्टेजमध्ये असताना अत्यंत क्रिटीकल परिस्थितीत तात्पुरता त्याचा उपयोग होऊ शकतो.याचा परिणाम २/३ तासापुरताच राहतो.साईड इफेक्ट्सही आहेत असे सांगण्यात आले.आमच्याकडे आलेल्या माहितीनुसार १५००० ते ३५०००रु. इतका खर्च एका वेळचा असतो.त्यामुळे ही उपचार पद्धती अत्यंत खर्चिक आहे.व्यवहार्य अजिबातच नाही.
थोडक्यात व्हिडीओ फेक म्हणता येत नाही आणि संपूर्ण वास्तव दाखवणाराही नाही. पार्किन्सन्स पुढच्या स्टेजमध्ये गेल्यास हालचाली अजिबात करता
येत नाहीत.अशा वेळी अत्यंत महत्वाच्या समारंभास हजर राहायचे आहे.अत्यंत क्रिटिकल परिस्थिती आहे तर
तात्पुरते हे घेता येईल.आर्थिक परिस्थिती उत्तम असल्यास कोणी घेऊही शकेल. पार्किन्सन्स बरा करण्यास त्याचा उपयोग
निश्चित नाही.आणि ते सहजासहजी उपलब्धही होणार नाही हेही तेवढेच खरे आहे.आपल्या न्यूरॉलॉजिस्टच्या सल्ल्याशिवाय स्वत:च्या मानाने कोणतेही उपचार अजिबात करू नयेत हा प्रेमाचा सल्ला.
