**गोपाळ तीर्थळी - पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**

                                               

**गोपाळ तीर्थळी - 

   पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**

                        

                       --- शोभना तीर्थळी

                       ' पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया ' हे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य प्रत्यक्षात आणणे फार थोड्यांना जमले . ज्यांना जमले त्यांच्यात अग्रक्रमाने तीर्थळीकाकांचे नाव घ्यावे लागेल.२०१५ च्या स्मरणिकेत त्यांनी ' तुम्हीही बना रोल मॉडेल ' असा लेख लिहून रोल मॉडेल  बनण्यासाठी  काय करणे अपेक्षित आहे, हे लिहिले होते. स्मरणिकेतला हा लेख लिहिला तेंव्हा तीर्थळीकाकांची  अवस्था तशी चांगली होती. शेवटी शेवटी इतरांच्या दृष्टीने बिघडलेल्या अवस्थेतसुध्दा  शेवटच्या श्वासापर्यंत त्यांनी हा ' आनंदाचा वसा ' जपला. शुभार्थी म्हणून त्यांचे जगणे, पार्किन्सन्सला मित्र बनवून त्या व्याधीचा Unconditional स्वीकार करणे, मंडळाचा कार्यकर्ता म्हणून त्यांचे इतरांना आनंद देण्याचे प्रयत्न, या सर्वांबद्दल त्रयस्थपणे पाहत, मी लिहिण्याचा छोटासा प्रयत्न करत आहे.

                        त्यांच्याच, त्या २०१५ च्या  स्मरणिकेतल्या लेखात त्यांनी म्हटले होते,

' मी पार्किन्सन्ससह आनंदी असण्यात आणि माझा पीडी नियंत्रणात असण्यात माझ्या मते

औषधोपचार २५%

मी स्वत: ३५% 

शुभंकर (केअरटेकर) ४०% असा वाटा आहे '.

             औषधोपचाराचा विचार करता, त्यांना  पार्किन्सन्सचे निदान झाल्यावर पहिली ५ वर्षे आम्हाला ' पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे ' असे सांगणाऱ्या आधुनिक वैद्यकापेक्षा, ' आम्ही तुमचा आजार बरा करू ' असे सांगणारे,पर्यायी उपचारवाले जास्त जवळचे वाटत होते. त्यांच्या सहकार्याने पीडीला हाकलण्याचे आटोकाट प्रयत्न केले. पीडीबद्दल अनेक गैरसमजही होते. अशा गैरसमजातून आधुनिक वैद्यकाकडे पाठ फिरवली होती. यातला महत्वाचा गैरसमज म्हणजे पीडीच्या औषधाचे दुष्परिणाम खूप होतात म्हणून औषधे अजिबात घेऊ नये.

            मधुसूदन शेंडे , शरच्चंद्र पटवर्धन आणि त्यायोगे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख झाली. शेंडेसाहेब आणि पटवर्धनवहिनींचे १७ वर्षे औषधे घेऊन नॉर्मल असणे, तज्ञांची व्याख्याने, इतरांचे अनुभव, यातून गैरसमजाचे मळभ दूर झाले. आम्ही त्यांच्या कार्यात सामील झालो. किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ आमच्या जगण्याचा अविभाज्य भाग झाला. पार्किन्सन्स आमचा मित्र बनला. आमच्या दोघांची कार्यक्षेत्रे म्हणजे समांतर रेषा होत्या. एकमेकांबरोबर फार कमी वेळ मिळे. पीडीने आम्हाला एका रेषेत आणले.  एक ध्येय दिले. प्रतिकूलतेला अनुकूलतेत कसे बदलायचे याचा पाठ दिला.

                  पुढे आधुनिक वैद्यकाचे बोट अजिबात सोडले नाही. पूरक म्हणून गरजेनुसार होमिओपथी,आयुर्वेद,पुष्पौषधी यांचा वापर केला. फिजिओथेरपी,नृत्य, मेडिटेशन, प्राणायाम,ओंकार हे होतेच.

              तीर्थळीकाका तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातील योग्य ते त्यांना पटलेले आत्मसात करून ते प्रत्यक्षात आणत.  सुरूवातीला ते  औषधे वेळेवर घेत नसत. एकदा डॉ. राहुल कुलकर्णी यांनी डोस वेळच्या वेळी घेणे कसे महत्वाचे आहे हे सांगितले होते.  त्यानंतर ते  आवर्जून औषधाची  वेळ पाळू लागले. मानसोपचार तज्ज्ञ डॉ.संजीव वाटवे यांच्या व्याखानातून, गोळ्या आनंदाने घेतल्या की त्याचा परिणाम चांगला होतो आणि दुष्परिणाम कमी होतात, हे ऐकल्यापासून ते प्रत्यक्षात आणले. या सर्वांमुळे कदाचित औषधांचा डोस फारसा वाढला नाही. सिंडोपा प्लस अडीच, पॅसीटेन १ आणि Amentrel १ अशा त्यांच्या पीडीसाठी गोळ्या होत्या. तो डोस अनेक वर्षे तसाच होता. त्यांना इतर कोणते आजार नव्हते, हाही एक फायदा होता. डाॅ . वाटवे यांचे ' शुभंकराबद्दल कृतज्ञता बाळगा ' हेही त्यांना मनोमन पटले होते. मी प्रायमरी केअरटेकर म्हणून, याशिवाय कुटुंबीय, डॉक्टर, मित्र, पगारी केअरटेकर, पार्किन्सन्स साक्षर करणारे व्याख्याते, नृत्य गुरु हृषीकेश अशा  अनेकांबद्दल त्यांच्या मनात कृतज्ञता असे. तसे ते  अनेकदा बोलूनही दाखवत. शुभंकराचा ४० टक्के वाटा सांगताना हे सर्व त्यांच्या मनात असे. 

               औषधे आणि त्यांचा परिणाम प्रत्येकासाठी वेगळा असतो. त्यामुळे त्यावर अधिक चर्चा न करता त्यांच्या स्वत:च्या सहभागाबद्दल अधिक लिहिणार आहे.

               तीर्थळीकाकांना वाटतो  त्यापेक्षा त्यांच्या स्वतःच्या सहभागाचा वाटा मला जास्त वाटतो. त्यांचे काही गुण त्यांना लक्षात येत नव्हते कारण त्यांचा तो सहज स्वभाव होता. पण मला जाणवत होते. सहनशीलता, काम करताना एकाग्रता, धाडसी वृत्ती, पेशन्स, एखादी गोष्ट हातात घेतली की त्यात सातत्य ठेवणे, कितीही संकटे आली, त्रास झाला तरी ती गोष्ट पूर्णत्वास नेणे, परिस्थितीशी, व्यक्तींशी जुळवून घेणे, स्वत:ची कामे स्वत: करणे, असे कितीतरी गुण त्यांच्याकडे होते. याशिवाय  mindfulness म्हणजे क्षणस्थ असणे हा शिकून आणि सरावाने आत्मसात करावा लागणारा, पार्किन्सन्ससाठी  अत्यंत उपयुक्त ठरणारा गुण त्यांचा सहज स्वभाव होता.    

             तीर्थळीकाका किर्लोस्कर न्यूमॅटिकमधून जनरल मॅनेजर पदावरून निवृत्त झाले होते. आत्ता त्यांच्या जाण्यानंतर  त्यांचे सहकारी, हाताखाली काम करणारे इंजिनिअर्स, कामगार यांच्याकडून त्यांच्या कर्तृत्वाच्या अनेक गोष्टी समजल्या. साहेब येत आहेत समजल्यावर प्रत्येक जण आपापल्या जागेवर जायचा. साहेब शॉप फ्लोअरला राउंड घ्यायचे त्यावेळी इतके फास्ट चालत की आम्ही दमायचो. कमी वेळ आणि मोठ्ठे टास्क घ्यायचे. हे अशक्य असे आम्हाला वाटायचे पण साहेब  ते टास्क  पूर्ण करून घ्यायचेच... ....पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्यालासुध्दा  त्यांनी असेच टास्क म्हणून स्वीकारले असावे.

          त्यांच्या एका असिस्टंटनी सांगितले, " मला विविध विभागात नाकारले गेले होते, कुणीच मला त्यांच्या डिपार्टमेंटला  घेत नव्हते.  कारण  मी आक्रमक होतो, भांडायचो. पण  साहेबांनी मला त्यांच्या विभागात घेतले आणि मला सरळ केले. माझ्या आयुष्याला वेगळे वळण दिले."..

           अशा धडाडीच्या व्यक्तीने पीडीमुळे आलेले अवलंबित्व कसे स्वीकारले असेल असा संभ्रम  मला  पडायचा. येथेही त्यांनी पार्किन्सन्सला मित्र मानत स्वत:च्या आयुष्यालाच वेगळे वळण दिले. पीडीच्या वेगवेगळ्या अवस्थेत  स्वतःची जीवनपद्धती बदलली. ते सांगत " प्रथम मी कोणीतरी आहे हे विसरायला हवे. पीडीला मित्र बनवायला हवे. मग त्याची लाज वाटत नाही."  यामुळे त्यांना स्वतःला  सामाजिक भयगंड कधीच नव्हता.

         सर्व कौटुंबिक कार्यक्रमांना, सामाजिक कार्यक्रमांना, सवाई गंधर्वसारख्या कार्यक्रमांना, ज्येष्ठ नागरिक संघ, हास्य परिवार यांच्या सहलीमधे तीर्थळीकाका  नॉर्मल माणसाइतके सहजपणे वावरत. स्वत:चा इतरांना त्रास होणार नाही याची काळजी घेत. उदा.लग्नसमारंभ,आनंदवन सहल अशा ठिकाणी, आपल्याला सर्व कामांना वेळ लागतो हे माहिती असल्याने सर्वांच्या आधी लवकर उठून स्वत:ची दाढी,अंघोळ ते आवरत. आपल्यामुळे इतरांना थांबावे लागू नये याची खबरदारी घेत. हास्य क्लब सहलीत जेजुरी,पुरंदर ते चढून गेले. काका चढू शकतात तर आम्हाला जमवलेच पाहिजे असे इतरांना वाटले.  

              घरभेटीतही हाच अनुभव यायचा. आपल्या मंडळाच्या आरंभीच्या काळात, शुभार्थींबरोबर  संपर्कासाठी , शुभार्थी जे.डी.कुलकर्णी,  शेंडेसाहेब,  पटवर्धनसर हे घरभेटी करत.  आम्हां  दोघांनाही  हे काम आवडले. नंतर नंतर आम्हा दोघांसाठी तर  घरभेटी हे  passion च झाले!  आम्ही केलेल्या चुका इतरांनी करू नये, पार्किन्सन्स  मंडळात सामील व्हावे,  पार्किन्सन्सबद्दलचे गैरसमज दूर करणे, व्यायामाला प्रवृत्त करणे अशा अनेक गोष्टी घरभेटीतून साध्य व्हायच्या. त्यावेळी ते फोरव्हीलर चालवत. कोथरूड, औंध, कात्रज, येरवडा, चांदणी चौक, हडपसर असा पुण्यातील कानाकोपरा आम्ही पिंजून काढला होता. आम्ही  कौटुंबिक कार्यक्रमाला, लग्न समारंभाला गेलो तरी त्या गावातील पेशंट शोधून  भेटत असू. ' आधी केले मग सांगितले ' असे त्यांचे सांगणे असल्याने लोकांच्या मनावर ठसायचे. रोल मॉडेलसाठीच लागणारे असे  अनेक गुण त्यांच्याजवळ होते.  ' पीडीतून ' उणीवा न शोधता त्यांनी  त्यातल्या चांगल्या गोष्टी शोधल्या होत्या. त्याबद्दलही ते सांगत. सारख्या तपासण्या कराव्या लागत नाहीत, पथ्य नाही, तो जीवघेणा नाही, असे ते म्हणत. अनिल अवचट यांनी सांगितलेला-- ' तरी बरं झालं ..' हा मंत्रही ते सांगत. 

                     तीर्थळीकाकांच्याकडे पाहून नैराश्यात गेलेल्या शुभार्थींच्या चेहर्‍यावर हास्य उमलायचे. पार्किन्सन्स होऊन दहाबारा वर्षे झाली तरी गाडी चालवतात, जिने चढून येतात, याचे 

साऱ्यांना अप्रूप वाटे. ते सारे  शुभार्थी  मग आपल्या  मंडळात सहभागी होत. कमीतकमी दीडदोनशे लोकांच्या घरी तरी आम्ही गेलो असू. जवळपास राहणाऱ्यांच्याकडे तर आम्ही पुन्हा पुन्हा जात असू.

              घरभेटीतून शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावा याबाबतही त्यांनी आत्मपरीक्षण केले. स्वत:च्या वागण्यात सुधारणा केल्या. घरभेटीमुळे शुभार्थीच्या गरजा, अडचणी, अपेक्षा यांचे भान आम्हाला  आल्याने, पुढे  मंडळाच्या कामासाठी त्याचा उपयोग झाला. सहलीची सूचना, लिखित साहित्याची मागणी, अनेकांच्या कलाकृती पाहून प्रदर्शनाची कल्पना हे सर्व घरभेटीचेच फलित. पुढे त्यांचे साधारण २०१६ च्या दरम्यान गाडी चालवणे बंद झाले. माझे आजारपण, त्यांची बोलण्याची समस्या यामुळे नियमित घरभेटी कमी झाल्या.

             घरभेटी कमी झाल्या तरी सुरुवातीपासून मंडळासाठी अनेक कामे ते करत. सकाळ आयोजित प्रदर्शन, देणे समाजाचे प्रदर्शन अशा वेळी, स्वयंसेवक होण्यास कोण तयार आहे? त्यांना कोणत्या वेळेत येणे सोयीचे आहे? हे विचारून ते रोजचा तक्ता सुंदर अक्षरात तयार करत. झेरॉक्स काढून सर्वांना प्रती देत. प्रत्येकजण आपल्या वेळी जात आहे ना याचा पाठपुरावा करत. स्वत:साठी,  माझ्यासाठीही त्यात स्वयंसेवक म्हणून काम करण्यासाठी वेळ ठेवलेला असे.

          WhatsApp सुरु होण्यापूर्वी सभासदांना पत्रे पाठवली जात. पत्ते लिहिण्याचे काम तीर्थळीकाका करत. स्मरणिका पाकिटात घालून, पत्ते लिहून, पोस्टात टाकण्याचे कामही ते करत. पार्किन्सन्स मेळाव्याच्यावेळी शेंडेसाहेब आणि काका कार्यक्रम संपल्यावर दानपेटी घेऊन उभे राहात. अतिथी आणि इतरांचे स्वागत करण्याचे काम पण ते आवडीने करत. स्मरणिकेसाठी स्वत:च्या अक्षरात लेख लिहून देत. कलाकृती प्रदर्शनातही काहीना काही कलाकृती  ठेवत.

         पहिल्या प्रदर्शनात त्यांनी स्वत: काढलेले फोटो ठेवले होते. त्यावेळी त्यांच्याकडे सतत कॅमेरा असे. कोणतीही सहल असली की ते फोटो काढत. मोबाईलवर फोटो काढणे सुरु झाले आणि त्यांचे फोटो काढणे बंद झाले. त्यांनी मोबाईल कधी वापरलाच नाही. एका प्रदर्शनात हरिपाठ सुंदर हस्ताक्षरात लिहून ठेवला होता. वारली पेंटिंग, इकेबाना हेही ठेवले होते. मंडळाच्या प्रत्येक कामात ते हिरीरीने सहभागी होत. अश्विनीमध्ये मासिक सभा असत तेंव्हा मासिक सभेत किती लोक आहेत, चहा केंव्हा द्यायचा याकडे त्यांचे लक्ष असायचे. पुढे पीडीची लक्षणे वाढल्यावर काही कामांना मर्यादा आल्या.

          त्यांच्या पीडीच्या लक्षणात कंप, मंदगती, अक्षरावर परिणाम, बोलण्यावर परिणाम ही लक्षणे ठळक होती. भास,ऑन - ऑफ या हाताळायला कठीण समस्या नव्हत्या. असलेल्या प्रत्येक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी त्यांनी प्रयत्न केले.  सकाळी ५.३० ला उठून ६.३० पर्यंत सगळे प्रात:र्विधी आवरत आणि समोरच असलेल्या चैतन्य हास्य परिवारच्या हास्यक्लबमध्ये सहभागी होत. तेथे व्यायाम, प्राणायाम, हास्य सर्व असे. मोकळ्या हवेत भरपूर प्राणवायू, मित्रांच्या संगतीत मन प्रसन्न होई. त्यानंतर दोन अडीच कि.मी.चालून येत. त्यानंतर ब्रेकफास्ट झाला की फुले काढणे, पूजा करणे हे काम ते रंगून जाऊन करत. ते स्वतःची कामे स्वत: करत. शिवाय चहा करणे, दळण आणणे, दूध आणणे, मशीनला कपडे लावणे अशी कामे ते करत. लॉकडाऊनमध्ये कामवाल्या नव्हत्या तर भांडी घासणे, बाग झाडणे ही कामे त्यावेळी पाठीला बाक आला असताही त्यांनी केली. रोजचा पेपर वाचण्याचा परिपाठ शेवटपर्यंत होता.

           अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही याची त्यांनी खंत केली नाही. ' वापरा नाहीतर गमवा ' हे लक्षात ठेवून ते सातत्याने काहीतरी लिहित. सभासदांना वाढदिवसासाठी पोस्टकार्डाचे ग्रीटिंग करून ते पाठवत. शुभार्थींना यातून प्रेरणा मिळे. त्यावर प्रत्यक्ष, फोनवर प्रतिक्रिया आल्या की ते खूष होत. नंतर पोस्टकार्डे मिळेनाशी झाली आणि हे काम थांबले. जप लिहिण्याचे काम मात्र त्यांनी शेवटपर्यंत केले.

            सुरुवातीला मला मराठी टाइप करता येत नव्हते त्यावेळी पार्किन्सन्सवर आणि मित्रमंडळावर, वृत्तपत्रे, मासिके, स्मरणिका यासाठी माझे हस्ताक्षर चांगले नसल्याने, माझे लेखन देणे मला  अवघड वाटे.

 पण  तीर्थळीकाका आवडीने  ते सुवाच्य अक्षरात  लिहून देत. माझ्या प्रत्येक लेखनाचे पहिले वाचक तेच असत. ऐकताना त्यांच्या चेहऱ्यावरचे भाव पाहून लेखन जमले आहे की नाही हे मला समजे.  

          बोलणे सुधारावे म्हणून रोज संध्याकाळी रामरक्षा, स्तोत्र म्हणत. नंतर ओंकार, प्राणायाम, मेडिटेशन या सर्व गोष्टी औषधांएवढ्याच सातत्याने करत. मेडिटेशन करताना त्यांचा कंप थांबे. गोंदवलेकर महाराज प्रवचन वाचणे, हरिपाठ ऐकणे, मी युट्युबवर त्यांच्यासाठी निवडून ठेवलेल्या गोष्टी ऐकणे, पाहणे, क्रिकेट मॅच पाहणे, सुहृदांच्या भेटीगाठी यातून त्यांचे मनाचे आरोग्य चांगले राही.

           २०१७ च्या दरम्यान ते पाठीत वाकण्यास सुरुवात झाली. यासाठी बरेच दिवस ते इमाने इतबारे फिजिओथेरपीसाठी जात. पण फार फरक पडला नाही. काकांना  पूर्वीइतके चालता येईना. बाकी सर्व चालू होते. बागेत व्यायामाला ते एकटेच जात. करोना काळात बागा बंद झाल्या तेंव्हा त्यांचे बागेत जाणे बंद झाले. ऑनलाईन हास्यक्लब, डान्स क्लास सुरु झाला. त्यांनी तो  अटेन्ड करायला सुरुवात केली. व्यायाम थांबवला नाही. २०१९ मध्ये मला कॅन्सर झाला, त्या काळात त्यांनी खूप सहकार्य केले. धीराने घेतले.

          लाॅकडाऊनमध्ये आम्ही मुलीकडे राहायला गेलो. सर्व बंधने पाळूनही कोविडने त्यांना  गाठलेच. हॉस्पिटलमधून स्ट्रेचरवरून घरी आले. बेडरिडन अवस्था झाली. वजन खूप कमी झाले. स्वत:च्या पायावर उभे राहता येत नव्हते. घरी फिजिओथेरपिस्ट येऊ लागल्या. आठ पंधरा दिवसातच ते चालायला लागले.  डान्स क्लास जॉईन केला. तरी थोडे अवलंबित्व होते. केअरटेकर ठेवावा लागला. अशा अवस्थेतही त्यांच्या चेहऱ्यावर हास्य होते. फिजिओथेरपिस्ट, केअरटेकर यांनाही त्यांच्या प्रगतीचे आश्चर्य वाटले.

         आमच्याकडे आलेले केअरटेकर म्हणत -  काकांसारखे सहकार्य करणारे पेशंट आम्ही पाहिले नाहीत. शुभार्थींसाठीच नाही तर त्यांच्या सहवासात येणाऱ्या सर्वांसाठीच ते प्रेरणास्थान राहिले. त्यांच्या चेहऱ्यावरचे हास्य सर्वांच्या लक्षात राहिले.

         २००९ मध्ये पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात केलेल्या भाषणात तीर्थळीकाका  म्हणाले होते, " जीवनात आनंद लुटायचा असेल तर तुम्ही दुसऱ्याला आनंदी कसे करता येईल हे पहा. म्हणजे तो आनंदी झालेला  पाहताना  मिळणारा आनंद दुसऱ्या कुठल्याही पद्धतीने तसा मिळणार नाही.

  It is not to be taught but to be experienced." जणू  हा आनंदाचा ' मंत्र ' त्यांनी  त्या दिवशी दिला! स्वत:ही शेवटपर्यंत जपला. आम्ही दोघांनी मिळून हा अनुभवला असल्याने त्यांचा वसा माझ्याकडून चालूच राहील.

             आज त्यांच्या सर्व सकारात्मक बाजू सांगून आपल्याला हा वसा देत आहे. त्यांच्याप्रमाणेच रोल मॉडेल बना, असे कळकळीचे आवाहन करत आहे. त्यात तुम्ही अधिक भर घालाल. त्याचे हस्तांतरण पुढच्या शुभार्थींकडे कराल. हे अविरत चालू राहील. तीर्थळीकाका व्यक्ती न राहता विचार बनतील......