Sunday, 6 May 2018

सचित्र सहल वृत्त

                                                            पहिला टप्पा
                                            वर्षातून एकदा जाणारी पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची सहल शुभंकर शुभार्थींसाठी आनंदोत्सव असतो.शब्दांपेक्षा हा आनंद छायाचित्रातून (फोटोतून ) अधिक पोचेल असे वाटल्याने टप्प्याटप्प्याने तो आपल्यापर्यंत छायाचित्रातून  पोचवत आहे.
 यावर्षीची सहल १ नोव्हेंबरला पानशेत जवळील अभिरुची फार्म हाऊस येथे गेली होती.३१ शुभंकर, शुभार्थी सहभागी झाले.४५ वर्षापासून ९५ वर्षापर्यंतचे शुभार्थी सहभागी होते.सात शुभार्थी शुभंकराच्या सोबतीशिवाय एकटे आले होते हा यावेळच्या सहलीचा विशेष होता.सहल सकाळी  साडे आठ वाजता हॉटेल अश्विनी पासून निघाली.सर्वजण अगदी वेळेत हजर होते.चिंचवडहून आलेल्या पाडळकर पती पत्नीना वेळ गाठण्यासाठी पहाटे ६.३० लाच घरातून निघावे लागले.सर्व मंडळी बसमध्ये स्थानापन्न झाल्यावर अंजलीने हजेरी घेतली. केशवरावांसाठी लवकर व्हीआरएस घ्यावी  लागलेल्या अंजलीतील शिक्षिकेचे हे आवडते काम.सुरुवातीलाच ती हे काम करताना आजार विसरून सर्वांना शाळकरी मुले व्हायला लावते.सर्वाना ओरिगामी साठी कागद वाटण्यात  आले.बसमध्येच sandwich आणि खोबऱ्याच्या वड्या देण्यात आल्या.शुभार्थी उमेश सलगर यांनी रात्री बारापर्यंत जागून खास स्वत: बनवलेले रव्याचे लाडू आणले होते.अंताक्षरी,गप्पा यात अभिरुची कधी आले समजलेच नाही.आल्या आल्या  चहापान झाल्यावर उन्हे वाढण्याआधी ज्यांना शक्य आहे त्यांनी आजूबाजूचे निसर्ग दर्शन करायचे ठरले.सर्वजण निसर्ग पाहताना हरखून गेले होते.मोबाईलमध्ये आठवणी साठवून ठेवत होते.          
                                                         दुसरा टप्पा
                       दुसरा टप्पा ११.१५ ला सुरु व्हायचा होता.निसर्ग दर्शनात रमलेल्यांचा ११.३० पर्यंत पत्ताच नव्हता.हळूहळू सर्व येऊ लागले.गोलाकारात सर्व स्थानापन्न झाले.शोभना तीर्थळी यांनी इडली डोसा खेळ घेतला आणि श्रीपाद कुलकर्णी प्रथम,रेखा आचार्य दुसऱ्या आल्या.लगेच श्यामाताईनी त्यांना बक्षिसे दिली आणि परस्पर परिचयाचा कार्यक्रम सुरु झाला.९५ वर्षाचे कलबाग आणि ८६ वर्षाच्या सुमन जोग यांच्या परिचयाने सर्व भारावून गेले.त्यांचे सहलीत असणेच प्रेरणादायी होते.इतरांनी अगदी थोडक्यात ओळख करून दिली. प्रत्येकाची पूर्वपीठीका वेगळी असली तरी सर्वांचाच  पीडीसह आनंदी राहण्याचा प्रयत्न कौतुकास्पद होता.आणि स्वतंत्र लेखाचा विषयही आहे.
यानंतर नोव्हेंबर महिन्यात जन्म असलेल्या शुभंकर शुभार्थींचे वाढदिवस हास्याचा केक कापून आणि  हास्याचाच फुगा फोडून साजरे करण्यात आले.अमेरिकेत राहणारी सून पीएचडी झाल्याबद्दल श्यामलाताईंनी सर्वाना खरे पेढे वाटले.
                     आता चुलीवरचा गरमागरम स्वयंपाक तयार झाला होता.गरम गरम भाकरी,चपाती,भरले वांगे,मुगाची उसळ,बटाटा भाजी,भजी, पापड,लोणचे,चटणी,वरण भात आणि शिरा असा मेनू होता.वाढण्याची जबाबदारी काही शुभंकर शुभार्थीनी उचलली.जेवताना जवळ बसलेल्यांची  गप्पातून अनुभवाची देवाण घेवाण चाललीच होती.
                                                        अभिरुची फार्म हाउस सहल  तिसरा टप्पा
                    खेळ, करमणुकीचे कार्यक्रम,ओरिगामीच्या कलाकृतीतून बक्षिसासाठी निवड अशा अजून बऱ्याच
गोष्टी व्हायच्या होत्या. विश्रांती न घेता लगेच सर्व कामाला लागले.अंजलीनी प्रत्येकाला काय कार्यक्रम करणार याची विचारणा केली.सुमनताई आणि श्यामाताईनी ओरीगामीचे नंबर काढले.इतर गोलाकर  खुर्च्या मांडत होते. कोण शुभंकर कोण शुभार्थी कोणालाच ओळखता आले नसते.सर्वांचा उत्साह पाहून पीडीनेच शरमेने मान खाली घातली होती.अंजलीनी खेळ तयार करून आणला होता १० प्रश्न आणि त्याला दिलेल्या पर्यापैकी अचूक पर्याय निवडायचा होता.सर्वाना कागद वाटण्यात आले.दहा मिनिटे वेळ दिला होता. चीद्दरवार यांचे १० पैकी १० बरोबर आले.सुरेश बागल,केशव महाजन,रामचंद्र करमरकर,स्नेहलता जोशी,आशा रेवणकर यांचे ९ बरोबर आले.सर्वाना लगेच बक्षिसे देण्यात आली.ओरिगामी मध्ये सविता ढमढेरेच्या फुलपाखराला प्रथम आणि आशाच्या इस्त्रीच्या शर्टला दुसरा क्रमांक मिळाला.
                    यानंतर जोस्ना सुभेदार यांच्या गीतेच्या १५ व्या अध्यायाने करमणुकीच्या  कार्यक्रमास सुरुवात  झाली.अंजलीने आपल्या खुसखुशीत शैलीत सूत्रसंचालन केले.सविता ढमढेरे आणि शोभना तीर्थळीसह सर्व शुभंकर शुभार्थिनी 'चांदणं,चांदण झाली रात' हे कोळीगीत म्हटले.उमेश सलगर यांनी आईची महती सांगणाऱ्या कवितेचे वाचन केले.सुरेंद्र महाजन यांनी 'शिवशक्तीचा अटीतटीचा' हे नाट्यगीत म्हटले.केशव महाजन यांनी पाकिजातील संवाद म्हटले,स्नेहलता जोशी यांनी'या सुखानो या' आणि लोकाग्रहासाठी' केतकीच्या बनी तिथे ' हे गीत म्हटले.अंजलीने स्वरचित कवितेत एका चिमुकलीचे मनोगत व्यक्त केले. श्रीपाद कुलकर्णी यानी विनोदी पुणेरी पाट्यांचे वर्णन करून सर्वाना हसवले 'मेरा दिल मचल.गया तो मेरा क्या कसूर' हे गीत गाऊन सर्वाना जुन्या काळात नेले.विजया मोघे यांनी 'गौरिहारी दिनानाथा' हे भक्तीगीत म्हटले.शोभना तीर्थळी यांनी' रसिक बलमा'  म्हटले पसायदानाने कार्यक्रमाची सांगता झाली.सहभागी सर्वाना श्यामाताई यांच्या हस्ते बक्षिसे देण्यात आली.
                   तोवर चहा आलाच.चहा घेऊन लगेच निघायचे होते.यावेळी सर्वांचा  एकत्रित फोटो काढायचाच असे दीपाने ठरवले होते. आणि ते पूर्णत्वास आणले.अंजलीने हजेरी घेतली आणि बस परतीच्या प्रवासाला निघाल्या.खवय्या उमेश सलगर यांनी तेवढ्यात नीर फणस विकत घेतले. जेवणात त्याची भजी होती.जाताना अनोळखी असणाऱ्यात आता जवळीकीचे नाते निर्माण झाले होते.
( सचित्र सहल वृत्त म्हटले असले तरी येथे फोटो घालता आले नाहीत.फोटोसाठी वेबसाईट www.parkinsonsmitra.org  पहावी.)




क्षण भारावलेले - ५

                           जागतिक पार्किन्सन्स मेळावा जास्तीत जास्त शुभार्थीकेन्द्री असावा असा आमचा प्रयत्न असतो. कलाकृती इशस्तवन,नृत्य हे सर्व शुभार्थींचेच असते.आत्तापर्यंत २/४ शुभार्थी आणि त्यांना आधारासाठी १/२ शुभंकर असा इशस्त्वनात सहभाग असायचा.यावर्षी आम्ही ९४ वर्षाचे शुभार्थी कलबाग काकांचे ( नारायण कलबाग )  इशस्तवन ठेवायचे ठरवले.ते अनेक वर्षे सभांना येतात पण त्यांचे गान  कौशल्य आमच्या नव्यानेच लक्षात आले होते.
                     त्याचे असे झाले,सोमवार ११ डिसेंबरला पार्किन्सन्स मित्रमंडळ सभा नर्मदा या नव्या वास्तुत होणार होती  कलबागकाकांचा  फोन आला.नव्या वास्तुत पहिलीच सभा होणार तर ईश्स्तवनाने सुरुवात करूया.फोनवरून त्यांनी २/३ प्रार्थना म्हणून दाखविल्या.या वयातही आवाजात अजिबात थरथर नाही,सुरेल आवाज. मी लगेच होकार दिला. सभेची सुरुवात त्यांच्या प्रार्थनेनेच झाली.ऐनवेळी आमचा स्पीकर चालू झाला नाही.त्यांची दमणूक झाली.तरीही त्यांचा आवाज सर्वांपर्यंत पोचला.सर्वजण भारावून गेले.त्यांच्या अनेक कृती त्यांच्यासमोर नतमस्तक व्हायला लावतात.कलबागकाका  हे आदर्श शुभार्थी आहेत.त्यांच्या पत्नीलाही पार्किन्सन्स होता.त्या डॉक्टर होत्या. त्या गेल्यावर काका  एकटेच राहतात.रडत कण्हत नाही तर गाण म्हणत.फक्त स्वत:पुरते पाहत  नाहीत तर इतरांनाही मदत करतात.स्वत:चा पार्किन्सन्स त्यांनी नीट समजून घेतला आहे. त्यानुसार दिनचर्या आखली आहे.छानशी सपोर्ट सिस्टिम तयार केली आहे.यावर स्वतंत्र लिहायला हवे.सभाना ते नियमित हजर असतात.सहलीचा आनंद लुटतात.या वयातील त्यांचा उत्साह अनेकांना प्रेरित करू शकेल असे वाटल्याने.यावर्षी ९ एप्रिल रोजी होणाऱ्या मेळाव्यात त्यांचे इशस्तवन ठेवले.त्यांनी ही लगेच होकार दिला.हा माझा सन्मानच आहे म्हणाले.
                 आम्ही हे धाडस केले असले तरी मनातून थोडी धाकधूक होती.नेहमी इशस्तवन म्हणायला ५/६ जण असतात.एकाची काही अडचण आली तर बाकीचे असतात.पण येथे ते एकांडा शिलेदार असणार होते.वय,पीडी,त्यांचे इतर आजार उन्हाळा,विविध आजाराच्या साथी असे विविध प्रतिकूल घटक ऐनवेळी दगा देवू शकले असते हे लक्षात घेऊन आम्ही कार्यकारिणीतीलच काहींनी मिळून एक इशस्तवन तयार ठेवले होते.
                 मेळाव्याचा दिवस जवळ आला आणि अनेकांचे चौकशीचे फोन येवू लागले.'सभा ११ तारखेला आहे ना?' 'नर्मदा हॉल मध्येच यायचं ना?'  'केसरीवाड्यात सभा आहे ना?' खर तर सभा ९ तारखेला आणि एस.एम.जोशी सभागृहात होती.सर्वाना फोन गेले होते,विविध माध्यमातून वेळोवेळी निवेदन दिले होते.पण दर वर्षी अशा तऱ्हेच्या चौकशा होताच असतात.कलबागकाकाना तारीख,वेळ ठिकाण लक्षात असेल ना? माझ्या मनात शंकेची पाल चुकचुकली. मी त्यांना वेगवेगळ्या वेळी फोन करायचा प्रयत्न केला.पण ते फोन उचलत नव्हते. ते येऊ शकले नाही तर अडणार नव्हते.पण त्यांचे इशस्तवन व्हावे ही आमची  मनापासूनची इच्छा होती.९ तारखेला सकाळी त्यांचा फोन आला.'मी बरोबर पावणे चार वाजता हॉलवर हजर असेन मला सोडायला येणाऱ्या माणसाच्या नातीला माझी प्रार्थना ऐकायची आहे. तिची शाळा सुटली की तिला घेऊन आम्ही येऊ?' 'हॉल माहित आहे ना'? मी खात्री करून घ्यायला विचारले'.हो.पत्रकार भवनच्या शेजारी एस.एम.जोशी हॉल'.माझा जीव भांड्यात पडला.खर तर त्यांचा व्यवस्थितपणा पाहता.मला ही शंका येणच चुकीच होत.
 ते ठरल्याप्रमाणे वेळेवर आले.
                   ते चार खुराची काठी वापरतात.त्यांना धरून वर नेले. बसायला खुर्ची ठेवली होती ती त्यांनी नाकारली आणि उभे राहणे पसंत केले'.मी गणेश वंदना,ध्यान वंदना आणि सरस्वती वंदना म्हणणार आहे यासाठी मला  तीन मिनिटे पंधरा सेकंद लागतील' असे सांगत त्यांनी काठी कडेला ठेवली आणि हातात माईक धरून नमस्कार करत ओंकाराने सुरुवात केली.त्यांचा स्टेजवरचा वावर,स्पष्ट शब्दोच्चार,स्तवनातील भावपूर्ण तन्मयता, सुरेलपणा, थक्क करणारा होता.एका हातात माईक आणि दुसऱ्या हाताने हातवारे करत ते गात होते.ते बोलताबोलता संगीतकार वसंत देसाई यांच्याबरोबर आपण कार्यक्रमात सहभागी असायचो असे ते म्हणाले होते हे आठवले.म्हणजे त्यांना सराव होता  तरीही  त्यांचे आजार आणि वय पाहता त्यांचा सहभाग प्रेररणादायीच होता.गाताना एकदाच क्षणभर त्यांचा तोल जात होता आणि त्यांनी काठी धरली.आमची कार्यकर्ती सविता तेथे होतीच पण निमिषात त्यांनी स्वत:ला सावरले.प्रार्थना संपल्यावर टाळ्यांचा कडकडाट झाला.सर्व सभागृह भारावून गेले होते.सुरुवात छान झाली आणि कार्यक्रम रंगतच गेला.
                प्रमुख पाहुणे डॉक्टर उल्हास लुकतुके यांनीही आपल्या भाषणात त्यांचे भरभरून कौतुक केले.
             ही त्यांच्या कर्तुत्वाची एक झलक.त्यांचाकडे आणि त्यांच्याबद्दल सांगण्याजोगे  खूप आहे.कोणीतरी त्यांच्याशी  बोलून हे शब्दबद्ध केले पाहिजे.
                    

Thursday, 3 May 2018

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १४

                                                पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १४   

  माझ्या मैत्रिणीकडे मला एक भूल तज्ज्ञ भेटल्या.मैत्रिणीने आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम करतो असे सांगितल्यावर म्हणल्या,'मला आवडेल तुमच्याबरोबर काम करायला.माझे कामाचे स्वरूप पाहता मी दिवसभर बिझी असते पण तरीही जसा वेळ मिळेल तसे माझ्याजोगे काम आहे ते करीन.' बोलता बोलता त्यांच्या आईला  पार्किन्सन्स होता असे समजले.त्या म्हणाल्या'.'माझ्या आईला नैराश्यानी पार्किन्सन्सची सुरुवात झाली. बरेच दिवस तिला नैराश्य होते. मानसोपचार तज्ज्ञांना दाखवले.औषधोपचार सुरु होते.एक दिवस माझा डॉक्टर मित्र घरी आला होता.तो म्हणाला अग तिचे चालणे,चेहरा  पाहिलास, का? मला वाटते तिला पार्किन्सनन्स आहे.न्यूरॉलॉजिस्टकडे ने.त्यांनी म्हटल्यावर मलाही जाणवले, अरे खरेच की,माझ्या कसे लक्षात आले. नाही'. ज्यांच्या घरी डॉक्टर आहे तेथेही हे घडू शकते.ज्यांनी पार्किन्सन्स हा शब्दही ऐकला नाही अशा व्यक्तींना नैराश्य आल्यावर न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवावे हे लक्षात येणे शक्यच नाही.यापूर्वी काही व्यक्तींची पार्किन्सन्सची सुरुवातच नैराश्याने होते असे ऐकले होते.येथे प्रत्यक्ष उदाहरण दिसत होते.मी सहज त्यांना आईचे नाव विचारले.त्यांनी नाव सांगताच माझ्या लक्षात आले. हे नाव आमच्या यादीत होते.रामचंद्र करमरकर त्यांच्याकडे घरभेटीसाठी जाऊन आले होते.त्यांची अवस्था सभेला येण्यासारखी नव्हती.त्यांचे वयही जास्त झाले होते.पण त्या म्हणाल्या होत्या मला फोन केलेला किंवा कोणी भेटायला आलेले आवडेल.त्यामुळे मीही त्यांच्याशी एकदोनदा फोनवर बोलले होते.मंडळाबद्दल उशिरा समजले याची त्यांना हळहळ वाटत होती.बऱ्याचजणांबद्दल असे होते.माझ्या गप्पा या अशा पीडी शुभार्थींपर्यंत आमच्या स्वमदत गटाबद्दल माहिती पोचवणारे साधन ठरावे म्हणुनतर आहेत.नैराश्यासारख्या लक्षणासाठी तर स्वमदतगट निश्चित उपयोगी पडू शकतो.मंडळात यायला लागल्यावर अनेकजण नैराश्यातून बाहेर येतात.पार्किन्सन्स आणि नैराश्य यावर स्वतंत्रपणे मी लिहिले असल्याने पुन्हा येथे लिहित नाही त्या लेखाची लिंक मात्र देत आहे
https://parkinson-diary.blogspot.in/2017/04/blog-post_7.html
                           येथे जाताजाता एक सांगावेसे वाटते,सभेला येऊ न शकणाऱ्या शय्य्ग्रस्तांसाठी मोबाईलवर वेब साईट पाहता येईल अशी यंत्रणा आणि शुभंकर सारखे App म्हणूनच मला महत्वाचे वाटते.शय्याग्रस्त हा एक स्वतंत्र गप्पांचा विषय आहे. त्याबद्दल पुन्हा केंव्हातरी.
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉगही पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune हा युट्युब channel पहा.

                         
                         

Saturday, 28 April 2018

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १३

                                                          पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १३   
                                      मागच्या एका गप्पांमध्ये मी म्हणाले होते की, कंप नसलेल्या पार्किन्सन्स शुभार्थींचे पार्किन्सन्सचे निदान करणे कठीण जाते. त्याविषयी आपण बोलु. पण त्यापूर्वी आपण पार्किन्सन्सचे निदान ह्याविषयीसुद्धा थोडे बोलणे गरजेचे आहे.
                                    पार्किन्सन्सच्या निदानासाठी कोणतीही एक ठरावीक चाचणी किंवा तपासणी नाही. जसा रक्तदाब किंवा मधुमेह तपासता येतो, तशी पार्किन्सन्स तपासण्याची कोणतीही यंत्रणा नाही. त्यामुळे निदान होण्याची प्रक्रिया क्लिष्ट आणि वेळखाऊ आहे, शिवाय ट्रायल आणि एरर ह्या प्रकारात मोडणारी आहे. काही वेळा काही रुग्णांची लक्षणे इतकी स्पष्ट दिसतात की, ताबडतोब त्यांना पार्कीन्सन्स असल्याचे निदान होऊ शकते. अश्विनी विरकरला २००१ मध्ये ३० व्या वर्षीच पीडीने गाठले त्यावेळी तिला एक वर्षाचा मुलगा होता. पहिल्यांदा न्युरॉलॉजिस्टकडे जाऊन आल्यानंतर तिला निदानाबाबत शंका वाटली आणि आणखी एक मत घ्यावे असा विचार करून ती दुसऱ्या न्युरॉलॉजिस्टकडे गेली. वेगवेगळ्या हॉस्पिटलमधील  सुप्रसिद्ध न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवले. त्यांच्यावर विश्वास नव्हता यापेक्षा  तिला  आशा होती की, निदान एक तरी न्युरॉलॉजिस्ट  पार्किन्सन्स नसल्याचे सांगेल. पण तसे झाले नाही. कारण लक्षणे अगदी स्पष्ट दिसत होती.
                                माझ्या नवऱ्याच्या बाबतही आमच्या फॅमिली .डॉक्टरनाच  लगेच निदान झाले आणि त्यांनी आम्हाला न्यूरॉलॉजिस्टकडे पाठविले.आमच्याकडे  न्यूरॉलॉजिस्टच्या प्रिस्क्रिप्शनशिवाय पीडी आहे हे सांगणारे दुसरे काहीच नाही.काही जण म्हणतात' तुमचा MRI केला नाही का?'नाही केला म्हटले तर 'असे कसे होईल आमचा तर केला होता.MRI शिवाय पीडी समजतो तर आमचा का केला?' डॉक्टर उगाच लुबाडतात अशीही मल्लीनाथी केली जाते.असे आरोप करण्यापूर्वी यातले सत्य समजून घेतले पाहिजे.
                             MRI  ही मेंदूची चाचणी, पीडीचे अस्तित्व नसणे सिद्ध करण्यासाठी असते असणे नाही.यातुन ट्युमर आहे का? ?स्ट्रोक आहे का? हे पाहिले जाते.ज्यांच्याबद्दल डॉक्टरना अशी शंका येते त्यांचीच ही तपासणी होते.आणि मेंदुत इतर काही समस्या नाही हे पाहिल्यावरच त्यांचे पीडीचे निदान केले जाते.
             निदान करण्यात येणारी आणखी एक अडचण म्हणजे पार्किन्सन्स सदृश्य लक्षणे असणारे इतर आजारही आहेत अगदी वार्धक्य जरी म्हटले तरी थकवा,थोडीशी थरथर, मंद हालचाली,तोल जाणे,अशा काही बाबी दोन्हीत सारख्या असू शकतात.
           कंप, मंद हालचाली,ताठरपणा, या प्राथमिक लक्षणानी काहींची पार्किन्सन्सची सुरुवात होते.त्यावेळी निदानही लवकर होते.पार्किन्सन्सची बद्धकोष्ठता,नैराश्य आणि अस्वस्थता,तोल जाणे,वेदना,डोळ्यांची उघडझाप करताना अडचण येणे,लाळ गळणे हस्ताक्षरात बदल,डोक्यात कोंडा होणे,अशी अनेक दुय्यम लक्षणेही आहेत आणि काहींची सुरुवात या दुय्यम लक्षणापासून होते.इतर प्राथमिक लक्षणे दिसू लागल्यावर पार्किन्सन्स आहे हे लक्षात येते.( लक्षणांची भली मोठी यादी पाहून घाबरून जाऊ नये.प्रत्येकात ही सर्व लक्षणे नसतात.)आता ही सर्व दुय्यम लक्षणे पाहताच लक्षात येईल ही सर्वसामान्य माणसातही ही असू शकतात.इथे न्युरॉलॉजिस्टचे ज्ञान आणि अनुभव यांची कसोटी लागते.
          पुढच्या गप्पात अशा दुय्यम लक्षणापासून आजाराची सुरुवात झालेली उदाहरणे पाहू.
          मला वाचनातून,तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातून जे समजले त्यावर आधारित ही माहिती आहे.माझ्या फेसबुक मित्र यादीत अनेक डॉक्टर आहेत कृपया चूक आढळल्यास निदर्शनास आणावी. 

अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉगही पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune हा युट्युब channel पहा.



.

Monday, 16 April 2018

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - १२

                                               पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - १२
                                 गप्पांमध्ये बराच खंड पडला.सुरुवातीला माझ्या आणि नंतर गप्पांचे शब्दांकन करणाऱ्या सईच्या स्मार्टफोनने ओव्हर स्मार्टनेस दाखवायला सुरुवात केली.काही दिवस माझ्या इंटरनेटच्या अंगात आले.आता मात्र अत्यंत निकड वाटल्याने संवाद साधावा असे वाटले.
                                 माझ्या मुंबईच्या आत्येभावाचा अनिल कुणकेरकरचा फोन आला. त्याच्या साडूना पीडीचे निदान झाले होते.तो म्हणाला,"तु म्हणे पार्किन्सन्सचा आजार  बरा करतेस?" मला काय उत्तर द्यावे तेच सुचेना.पीडी बरा करतो सांगणार्यांविषयी सावध राहण्यासाठी,पार्किन्सन्स साक्षरतेसाठी मी माझी लेखणी आणि वाणी झिजवत आले.हेची फळ काय मम कामाला? असे झाले.तो तिथून विचारत होता.'ऐकू येतंय ना?'
'हो हो ' मी भानावर येत म्हटल.त्याला मी पार्किन्सन्स बरा न होणारा आजार आहे.लक्षणावर नियंत्रण करून जगण्याची गुणवत्ता वाढवता येते.वगैरे वगैरे अर्धा तास सांगत राहिले.शेखर बर्वे यांचे' पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ' हे पुस्तक पाठवते त्यातून तुला या आजाराबद्दल यथार्थ माहिती समजेल असेही सांगितले.फोनवर त्याचे साडू दत्तात्रय मोर्डेकर,त्यांच्या पत्नी यांच्याशी बोलणे झाले.ते सर्व Whats app ग्रुपवर सामील  झाले. वेबसाईटची  लिंक त्यांना पाठवली.तासाभरात माझ्याबद्दलची वावडी किती चुकीची आहे हे पटवण्यात मी यशस्वी झाले होते.आणि मग मला हुश्श झाले.अनिलशी  बोलण्यातून या वावडीचे मुळ बेळगावात असल्याचे लक्षात आले.यापूर्वीही 'गोपू तीर्थळीचे पिणे वाढले आहे,धड बोलता येत नाही हात थरथरतात' अशी एक वावडी उठली होती.आम्हाला ओळखणाऱ्यांनी असे सांगणार्यांना झापले होते. त्यावेळी आम्ही ते चेष्टेवारी नेले. ही वावडी मात्र अशी नव्हती.हिला मुळापासून काढणे जरुरीचे होते.मूळ बेळगावचे असणाऱ्या काही जणांच्यात मित्रमंडळात सामील झाल्यावर खूपच फरक पडला होता. अर्थात मंडळात सामील झाल्यावर पार्किन्सन्सला स्वीकारून आनंदी राहण्याची प्रक्रिया जवळजवळ सर्वांच्यातच होते.आत्मविश्वास वाढतो.यातूनच वस्तुस्थितीचा विपर्यास झाला असावा.
                             यामुळे एक चांगले झाले.ही सर्व मंडळी पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी जोडली गेली.अनिलने तर पाच हजाराचा चेक लगेच आमच्या बँक अकाऊन्टवर जमा केला.एव्हढेच नाही तर  ९ एप्रिलच्या जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्या कार्यक्रमाला खास मुंबईहून हे सर्व जण पुण्यात आले.आणि भरपूर सकारात्मक उर्जा घेऊन गेले.
                              हल्ली फेसबुक,whats app वरून पीडी बरा करतो असे दावे करणाऱ्या व्हिडिओजचा सुळसुळाट झाला आहे कृपया त्याला भुलू नका.या गप्पातून एवढा संदेश पोचला तरी पुरेसे आहे.
                        

Thursday, 12 April 2018

आठवणीतील शुभार्थी - डॉक्टर मोहन कुलकर्णी

                                     डॉक्टर मोहन कुलकर्णी
                 ११ एप्रिल जागतिक पार्किन्सन्स दिन म्हणून लक्षात राहतो तसाच शुभार्थी मोहन कुलकर्णी यांचा स्मृतिदिन म्हणूनही लक्षात राहतो.मितभाषी,अत्यंत बुद्धिमान,दिलदार,रसिक असे त्यांचे व्यक्तिमत्व होते.आम्ही घर भेटीला त्यांच्याच्याकडे गेलो होतो.पार्किन्सन्स हा माझ्या अनेक आजारापैकी एक आजार आहे असे ते म्हणाले होते.त्यांना ऐकू येत नसल्याने कदाचित ते जास्त बोलत नसावे. पण माझ्या नवऱ्याचे आणि त्यांचे कार्यक्षेत्र एक निघाले आणि त्यांच्या  गप्पा रंगल्या.ते केएसबीत एच आर हेड होते.पुन इंजिनिअरिंग कॉलेजमधून त्यांनी सिव्हाल इंजिनिअरिंग केले होते पण त्यांनी आपली पीएचडी केली ती एच आर.मध्ये. मोहन कुलकर्णींची निट ओळख आनंदवनच्या सहलीत झाली.त्यांची एकूण तब्येत पाहता त्यांना प्रवासाला नेण हे धाडसच होते.पण ते उषा ताईनी केले.न बोलणारे कुलकर्णी सहलीत हळूहळू मोकळे होत होते.ते धारवाडचे.मातृभाषा कानडी पण मराठीशीही जवळीक होती.नागपूरहून परतताना गरीब रथ मध्ये आम्ही गाण्याच्या भेंड्या खेळत होतो.अनेक जुनी मराठी गाणी ते सुचवत होते.धारवाड आकाशवाणी केंद्रात लहान असताना लहान मुलांच्या कार्यक्रमात त्यांनी अनेकवेळा भाग घेतला होता.हे आम्हाला नव्यानेच समजले.
                                आनंदवनच्या प्रवासाने,वातावरणाने त्यांचा आत्मविश्वास वाढला होता.कोणीतरी प्रसिद्ध कन्नड कवी ( मी नाव विसरले)म्हणाले होते'.जन्माला आल्यावर एकदा तरी हंपी पहिले पाहिजे नाहीतर जगणे फुकटच गेले.' असे ते सांगत होते.हंपी पाहण्याची त्यांची इच्छा आणि आत्मविश्वास आता बळावला होता.आनंदवनहून आल्यावर थोडे दिवसातच ते आणि उषाताई स्पेशल गाडी करून हंपी, बदामी करून आले.त्या ट्रीपची सीडी पाहण्यासाठी आम्हाला ते सारखे बोलावत होते.आम्ही गेल्यावर सीडी दाखवताना ते खूपच खुष होते.केशवराव आणि अंजली महाजन यांच्याशी सहलीत त्यांची दोस्ती झाली होती.एकदा मग दुपारी ते अंजलीच्या घरी येणार होते तेथून बागुल उद्यानाचा लेझर शो पहायचा असे ठरले मग आनंद्वानला गेलेली बरीच मंडळी पुन्हा एकत्र आली एक छोटीशी ट्रीप झाली.
                             मासिक सभाना ते आवर्जून येऊ लागले.पूर्वी वक्त्याचे भाषण ऐकू येत नसल्याने ते सभेस येण्यास नाराज असत. आता मैत्रीची माणसे भेटतात हा आनंद होता.यानंतर आमच्या घरी जमायचे ठरले होते. पण ते बऱ्याच दिवसासाठी बेळगावला गेले.ते आले तर आम्ही मुलीकडे गेलो असे करत काहीना काही कारणाने आमच्याकडे येणे राहूनच गेले.याची आम्हाल अजून खंत आहे.
                             त्यांचे विविध आजार आता डोके वर काढत होते.हार्नियाची शस्त्रक्रीया झाली. बायपास सर्जरी झाली.एक पाय प्रयाग हॉस्पिटल मध्ये आणि एक घरात असे आता चालू झाले.हॉस्पिटलचे कर्मचारी घरच्यासारखे झाले होते. उषाताईनी एकटीने सर्व निभावले.
                            मोहनरावांचा दातृत्वाचा वारसा उषाताई पुढे चालवत आहेत.नाव कळू द्यायचे नाही या अटीवर त्यांनी मंडळाला अनेकवेळा मोठ्या देणग्या दिल्या.आनंदवन,मुक्तांगण या सर्वाना ही देणग्या दिल्या त्याचा गाजावाजा केला नाही.इतरांना त्यांचे अबोल दातृत्व कळावे म्हणून मी त्यांची अट मोडून हे सांगत आहे.उषाताई अजूनही सभांना ,सहलीला येतात. पार्किन्सन्स मित्रमंडळ आता एक कुटुंब झाले आहे.त्यामुळे शुभार्थी नसले तरी शुभंकरांची गुंतवणूक,प्रेम आणि मदत करण्याची इच्छा कायम आहे.

Wednesday, 11 April 2018

पार्किन्सन्स मित्रमंडळ - आशेचा किरण

                                           पार्किन्सन्स मित्रमंडळ -  आशेचा किरण
                    पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा शुभंकर ( केअर टेकर ) आणि शुभार्थी ( पेशंट )यांनी एकत्र येऊन तयर केलेला स्वमदत गट आहे.तो मोफत चालवला जातो.पार्किन्सन्सचे निदान झाले की हा  आजार  बरा  न होणारा आणि वाढत जाणारा आजार आहे असे सांगितले जाते. या आजाराची कंप,मंद् झालेल्या हालचाली स्नायूंची ताठरता इत्यादी लक्षणामुळे रोजच्या  जगण्याची गुणवत्ता कमी होते.पेशंट आणि कुटुंबीय हताश होतात.यांना मदतीचा हात द्यायला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळ स्वमदत गट पुढे येतो.सध्या पुण्यातील २८० आणि परगावचे ९० असे ३७० शुभार्थी मित्रमंडळाचे सभासद आहेत.पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य आहे.याची स्थापना केलेले स्वत: पेशंट असलेले मधुसूदन शेंडे आणि ज्यांची पत्नी पेशंट होती ते शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी स्वत:च्या जगण्याने ते सिद्ध केलेले आहे.त्यानुसार मंडळाची उद्दिष्ट्ये ठरली.
                                 उद्दिष्टे आणि पूर्तता
          पार्किन्सनन्सविषयी भ्रामक समजुती दूर करून यथार्थ ज्ञान देणे गरजेचे आहे.यासाठी मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती पोचविणे गरजेचे आहे.,वृत्तपत्रे,नियतकालिके,इंटरनेट यांचा वापर केला जातो.
  • पार्किन्सन्स साक्षरता - . लिखित साहित्य,प्रसारमाध्यमे,तज्ज्ञांची व्याख्याने,वेबसाईट,ब्लॉग,फेसबुकपेज आणि कम्युनिटी,whats app group,युट्युब चानल,घरभेटी,फोनवरून संवाद   इ,चा वापर केला जातो.याशिवाय,मराठीतून २ पुस्तके,एक इबुक,१२ स्मरणिका प्रकाशित केल्या आहेत.                                                               
  • पार्किन्सन्सच्या स्वीकारासाठी पार्किन्सन्सशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी व शुभंकराना सहकार्य केले जाते..
  • अनुभवाच्या देवाणघेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविले जाते.
  • सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करण्यास आत्मविश्वास वाढविण्यास  मदत केली जाते.
  • शुभार्थीच्या जीवनशैलीचा स्तर उंचावण्यासाठी शारीरिक,मानसिक.सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास विविध उपक्रमाद्वारे प्रयत्न केले जातात.यात सहली, खेळ,ब्रेनजीम, जागतिक पार्किन्सनन्स दिनाच्या निमित्ताने शुभार्थींच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन,फिजिओथेरपि कार्यशाळा,नृत्योपचार  इत्यादींचा वापर केला जातो.  या भरीव कार्यामुळे
  • एप्रिल २०१३ - अमेरिकन पार्कीन्सन्स असोशिएशन कडून श्री व सौ.शेंडे याना पार्किन्सन्सविषयक कामगिरीसाठी गौरव करणारे प्रमाणपत्र  प्रदान  करण्यात आले. 
  •   करोना काळातही काम थांबले नाही.ऑन लाइन मिटिंग चालू झाल्या.नृत्योपाचारही ऑन लाइन चालू राहिला.                                                                                             
  •  २०१४ मध्ये मुक्तांगण मार्फत दिला जाणारा 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार 'मिळाला     संस्था नुकतीच रजिस्टर झाली आहे.८० G अंतर्गत आयकर सवलतीस पात्र आहे.अनेक भविष्यकालीन योजना आहेत.   
  •         ( लोकसत्ता साठी पाठविलेला मजकूर.)