पार्किन्सनविषयक गप्पा ८६

                                            पार्किन्सनविषयक गप्पा ८६

               साधुसंत येती घरा तोची दिवाळी दसरा.असे म्हणतो.त्याच तालावर शुभंकर, शुभार्थी येती घरा तोची दिवाळी दसरा असे मला म्हणावेसे वाटते.आमच्या घरभेटी कमी झाल्या आणि आमच्याकडे इतर शुभंकर,शुभार्थीनी येण्याचे प्रमाण वाढले.करोनानंतर whatsapp ग्रुपवर अनेक परगावचे लोक आले.झूम मिटिंग,फेसबुक,युट्युबचानल, या सर्वातून परगावचे लोक जोडले गेले.आणि परगावचे लोकही घरी येऊ लागले.दुबईहून मिलिंद जोशी सपत्नीक आले.सोलापूरहून डॉ.वळसंगकर पती पत्नी,कऱ्हाडचे सुर्यकांत पाटील,नागपूरचे अरविंद पाटणकर,मह्द्चे डॉ.तांदळे,दशपुत्र पतीपत्नी पुण्यात आले की एक फेरी असतेच.औरंगाबादचे रमेशभाऊ तर तीर्थळीन्चे लहानपणीचे मित्र.त्यामुळे राहायलाच आले. हे झाले परगावचे.पुण्यातील लिहित बसले तर यादी खूपच मोठ्ठी होईल.प्रत्येकजण आले ते आनंद,प्रेरणा देवून गेले येणाऱ्यानाही वाटले त्याना प्रेरणा मिळाली.प्रत्येकवेळी कोणी येवून गेले की त्याबद्दल लिहावे वाटले पण फार थोड्यावेळा ते जमले.भेटीत तृष्टता मोठी ही भावना मात्र प्रत्येक भेटीनंतर रेंगाळत राहिली.

             १० ऑक्टोबरला सांगोल्याच्या डॉ.संजीवनी केळकर येवून गेल्या आणि लिहावे असे प्रकर्षाने वाटले.प्रथम दर्शनीच प्रभाव पडावा असे त्यांचे प्रसन्न व्यक्तिमत्व आहे.मृदू तरी करारी. ४ ते  १० ऑक्टोबर त्या पुण्यात असणार होत्या.सर्व दिवस त्यांचे विविध भेटीसाठी पॅक होते.शेवटी आमच्याकडे येण्यासाठी सकाळी  साडे आठची वेळ ठरली.ब्रेकफास्ट करत त्यांच्या पार्किन्सनबद्दल, त्यांच्या कामाबद्दल भरपूर गप्पा झाल्या.

            त्या तेथील पहिल्या महिला डॉक्टर.पुण्यासारख्या शहरात वाढलेल्या मुलीला छोट्या गावत जाऊन काम करणे कठीण होते.संजीवनीताईंनी हे आव्हान स्वीकारले.फक्त डॉक्टरकीच केली नाही तर 'माता बालक उत्कर्ष प्रतिष्ठान'च्या माध्यमातून गेल्या ४० वर्षाच्या अथक प्रयत्नातून त्यांनी दुष्काळ ग्रस्त सांगोल्याचा कायापालट केला. राष्ट्रभक्त,निष्ठावान,आजूबाजूच्या गावात आदरयुक्त नाव घेतले जाई अशा सासर्यांचा त्याना भक्कम पाठींबा होता.कामावर निष्ठा होती.विशिष्ट ध्येय ठेऊन काम करण्याची तयारी होती.याचे फलित म्हणून अनेक मानाच्या पुरस्कारांनी त्यांच्या कामावर मोहोर उठवली.अशी कर्तुत्ववान स्त्री पार्किन्सन मित्रामुळे आमच्याशी जोडली गेली.

               सांगोल्याच्या परिवर्तनाची कहाणी सांगणारी लिंक सोबत देत आहे.ती अधिक बोलकी आहे.त्यांच्या पुरस्कार समारंभाच्या कार्यक्रमाची लिंक ही एकेक करून देत आहे.आता पार्किन्सन झाला तरी त्यांचे काम थांबले नाही.पुढची फळी कामासाठी तयार आहे.त्यांच्या या कामाबद्दल 'भेटू आनंदे' मध्येही जाणून घेणार आहोत.  

              त्यांच्या बरोबर माया केअरच्या विनिता महाजनही आल्या होत्या.आत्तपर्यंत मायाकेअर ची लिंक अनेकदा whatsapp वर आली होती.पण आज प्रत्यक्ष मायाकेअरची स्वयंसेविका पाहिली.ही संस्था एकट्या दुकट्या राहणाऱ्या जेष्ठ नागरिकांना छोट्या छोट्या गोष्टीसाठी लागणारी सेवा मोफत पुरवते.www.mayacare,org या वेबसाईटवर संस्थेची माहिती मिळेल.विनिता ताई संजीवनी ताई बरोबर आल्या होत्या.संजीवनी ताई सांगत होत्या मी एकटी येऊ शकले असते पण सर्वाना आता मी एकटी जाणे टाळले पाहिजे असे वाटते.आणि मी त्यांचे ऐकते.  

               नवरात्र अजून सुरु व्हायचे होते पण त्या आधीच दुर्गा मला दर्शन देऊन गेली होती.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

          

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८५

                                                   पार्किन्सन विषयक गप्पा ८५

                        डॉ.मनजीतसिंग अरोरा यांचे मासिक सभेत झूमवर "First Aid Tips" या विषयावर व्याख्यान ठेवले होते.त्यात त्यांनी नेहमी येणाऱ्या अनेक समस्यांवर हसतखेळत माहिती सांगितली.बऱ्याच वेळा जोपर्यंत आपल्यावर येत नाही तोवर आपण त्याकडे दुर्लक्ष करतो.आमचेही असेच झाले.bed soar होऊ नयेत म्हणून काय करावे यासाठी त्यांनी उपयुक्त सूचना दिल्या होत्या.त्याकडे तीर्थळीना bed soar झाल्यावरच माझे लक्ष गेले.यावर बरेच दिवस लिहायचे होते.पण जखम पूर्ण बरी झाल्यावर लिहू असे ठरवले.आता जखम पूर्ण बरी झाली.

                        जे बेडरीडन असतात त्यांनाच bed soar होतात. असा माझा समज होता.हे फक्त दुपारी अर्धा तास आणि रात्री १०वाजता झोपतात सकाळी सातला उठतात.याशिवाय कधी आडवे होत नाहीत.त्यामुळे bed soar व्हायचा प्रश्नच येत नाही असे मला वाटत होते.इतरांनी अशा भ्रमात राहू नये म्हणून हा लेखन प्रपंच.

                   हा प्रश्न फक्त पार्किन्सन शुभार्थी पुरता मर्यदित नाही.अनेक जेष्ठ नागरिकांना ही समस्या येते.एका ठिकाणी नाही तर जेथे जेथे शरीराचा भाग सतत टेकलेला राहतो अशा अनेक ठिकाणी bed soar होतात.ते बरे करणे जिकीरीचे होते.सारखे एका जागी पडून राहील्याने त्वचेवर शरीराचा भार पडतो.त्वचा हुळहुळते, कोरडी आणि लाल होते.नंतर त्या ठिकाणी जखम होते.थोडक्यात कातडीवर भार झाल्याने ती फाटते.

                ह्यांच्या बाबत माकड हाडाच्या वर थोडे लाल दिसत होते.केअरटेकरने ते दाखवले.दुसऱ्या दिवशी लगेच जखम दिसायला लागली.ह्यांना रोज मसाज असतो.त्वचा कोरडी दिसल्यावर क्रीम लावत होतो.आम्ही पुरेशी काळजी घेत होतो.तरी जखम झालीच.लगेच आमच्या शेजारीच असलेले डॉ.राजू शेठ यांना सांगितले.ते पाहायला येईपर्यंत बाय डीफाल्ट गुगलबाबाकडे धाव घेतली.तेथे बरीच माहिती मिळाली.बेडसोरला हलक्यात घेऊ नका ते जीवघेणेही ठरू शकते हेच लक्षात राहिले.

            डॉक्टर आल्यावर त्यांनी ड्रेसिंग केले.एअरबेड किंवा वाटरबेड आणायला सांगितले.आम्ही लगेच एअर मॅट्रेस आणली.हे त्यावर झोपायला तयार होतील का वाटले होते. पण त्यांना याबाबत कोणताच प्रोब्लेम आला नाही.बरे व्हायला वेळ लागेल हेही सांगितले.आमचे अगदी घरगुती संबंध असल्याने.जाता ता ते जखमेची काय परिस्थिती आहे पाहून जात.एरवी मी आणि केअर टेकर ड्रेसिंग करत होतो.राजुचीच वहिनी डॉ.लीना शेठने होमिओपथी औषधही दिले.आम्ही तसे नशीबवान आहोत.आमचे शेजारीच आमचे फॅमिली डॉक्टर आहेत.

            मला डॉ.आरोरांच्या सूचना आत्ता आठवल्या.बेडसोर होऊ नये म्हणून जेथेजेथे शरीर एकमेकावर टेकलेले राहते,एकाच ठिकाणी टेकलेले राहते.तेथे तेथे नारळ तेल,कोरफड जेल लावा.एअरबेड किंवा वाटरबेड घ्या.अंघोळीला फक्त जॉन्सन बेबीसोप वापरा. अशा सूचना त्यांनी दिल्या होत्या.

           पीडीमुळे बऱ्याच जणांचे वजन कमी होते.शरीराचे मांस न राहता.कातडी सुरकुतते.त्यामुळे बेड्सोरची शक्यता वाढत असावी.ह्यांच्याबाबत हेच झाले.ज्यांचे वजन खूप कमी झाले आहे.त्यांनी सातत्याने शरीरातील सर्व भागांकडे लक्ष द्यावे.आरोरानी दिलेल्या सूचना पाळाव्यात.असे सुचवावेसे वाटते.एकदा जखम झाली की आटोक्यात आणणे कठीण होते.

             ह्यांना डायबेटीस नाही ही एक चांगली गोष्ट होती.ड्रेसिंगबरोबर बर्याच वेळा जखम उघडी ठेऊन जखमेला वारा लागेल असा फॅन ठेवत होतो.त्याचा जखम बरी होण्यासाठी खूप उपयोग होत होता.बेडसोर झाल्यावर डॉक्टरांच्या सल्ल्यानेच सर्व करावे.माझा येथे उपाययोजना काय करावी हे सांगण्याचा हेतू नाही तर.जखम होण्यापुर्वी खबरदारी घ्यावी हे सांगायचे आहे.मुख्यता एअरबेड किंवा वाटरबेड घ्या.ह्यांची जखम फार खोल नव्हती तरी बरी होण्यास दोन अडीच महिने लागले.

            

                                                 

पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                                                  पार्किन्सन विषयक गप्पा ८४

                   गणपती बाप्पा येतो तो आनंदाची उधळण करत.आधी मूर्ती करणे,मखर,डेकोरेशन,विविध तर्हेचे प्रसाद,गौरीची सजावट, गणपती उत्सवाच्या कार्यक्रमाच्या निमित्ताने होणारे कार्यक्रम यातुन प्रतीभेला उधाण येते.आज प्रतिथयश असलेल्या अनेक कलाकारांच्या सादरीकरणाची सुरुवात गणेशोत्सवातून झालेली दिसते.आज राजकारणात असणाऱ्या अनेकांनी सार्वजनिक मंडळाचे स्वयंसेवक बनत राजकारणाचा श्रीगणेशा गिरवलेला असतो.समाजतल्या सर्व स्तरात या उत्साहाची झिरपण झालेली असते.

                   पार्किन्सन मित्रमंडळाचा Whats-app Group याला अपवाद नाही.आमच्या शुभंकर,शुभार्थींची प्रतिभा ओसंडून वाहत आहे.डॉ.जावडेकर यांनी गणपतीचे पेंटिंग शेअर करून उत्सव साजरा करायला सुरुवात केली.

                   शुभार्थी गीता पुरंदरे रोज पुष्परचना टाकत असतात.हरितालिकेच्या दिवशी त्यांनी शंकराची पिंडी केली होती आणि रोज नवनवीन गणपतीची पुष्परचना. त्या सध्या इंग्लंड मध्ये आहेत. तिथल्या साहित्यातूनही त्या मनमोहक रचना करतात.त्यांनी जेंव्हापासून पुष्परचना सुरु केली तेंव्हापासून एकदाही गणपती रिपीट झाला नाही.त्यांची क्रिएटिव्हीटी थक्क करणारी आहे.पार्किन्सनही पाहत थांबलेला आहे.

                   रमेश भाऊंच्या अभिव्यक्तीसाठी सीताफळाच्या बिया,इडली कापलेली फळे काही चालते. सातत्याने ते कलाकृती टाकून सर्वाना प्रवृत्त करत असतात.

                शुभार्थी विनोद Bhatte अमेरिकेत आहेत.मुलाकडे लॉसएंजलीस मध्ये गणपती आणि ह्यूस्टनला मुलीकडे गौरी साजऱ्या केल्या.दोन्हीकडे सजावटीत सहभाग होताच.शिवाय विविध गणपती काढले. 

             शुभार्थी उमेश सलगर मागील वर्षी नवीन जागेत राहायला गेल्यावर आपल्या बोलक्या स्वभावाने तेथेही जम बसवला.सोसायटीतल्या सर्वाना बरोबर घेऊन गणपती अथर्वशीर्ष म्हणायचा उपक्रम सुरु केला.यावर्षी यात स्त्रियाही सामील झाल्या.पुढील वर्षी आजूबाजूच्या सोसायटीतील लोकांनाही ते गोळा करणार आहेत.

                अशा सणांच्या निमित्ताने पारंपारिक पदार्थांना उजाळा मिळतो.आशा रेवणकरने स्वत:च्या घरी वाढवलेल्या हळदीच्या पानात पातोळ्या केल्या त्याचा फोटो टाकला.उमेश सलगर यांनी गणपतीला खतखते हा अनेक भाज्यांचा पदार्थ करतात तो केला होता.

                शुभार्थी सविता बोर्डे यांनी करावकेवर गणपतीचे गाणे म्हणण्याचा प्रयोग करून पाहिला.घरात गौरी आहेत गौरीसाठी स्वयपाकाचा कुटाणा मोठ्ठा असतो झेपेल की नाही वाटले.देवी करून घेईल या विश्वासाने करायला सुरुवात केली.आणि चक्क झेपला.भक्तीत शक्ती असते ती हीच.सजलेल्या गौरीचे फोटो साविताताई आणि नीता संत यांनी टाकले.

               शिघ्र कवयित्री अंजली महाजनने बाप्पावर दोन कविता केल्या.डॉ.अविनाश बिनीवाले यांच्या "इरान"पुस्तकाची नवी आवृत्ती प्रसिद्ध झाली. डॉ.विद्या जोशी यांचे "श्रीमद् दासबोध जीवनाचा मार्गदर्शक" या शिक्षक पालकांच्यासाठीच्या पुस्तकाचा दुसरा भाग प्रसिद्ध झाला.डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या वृत्तबद्ध कविता ग्रुपची शान असतात.आजूबाजूच्या झगमगाटात शांत तेवणाऱ्या नंदादीपाप्रमाणे त्यांच्या कविता असतात.देवराज वृत्तातील त्यांची अर्थगर्भ कविता अंजली भिडे यांना कविता वाचता वाचताच रेकोर्ड करावी असे वाटले.

             आमचे उत्साही शुभार्थी किरण सरदेशपांडे बेंगलोरला मुलाकडे गेले आहेत.तेथेही ते स्वस्थ बसले नाहीत.नातवाच्या शाळेच्या कार्यक्रमासाठी चंद्र बोलतो असे स्क्रिप्ट तयार करून दिले.कार्यक्रमाचा व्हिडीओ ग्रुपवर टाकला.

              ढोल ताशा नृत्य नसले तर गणेशोत्सव होणारच नाही. आमचे तरूण शुभार्थी फडणीस सरांनी तरुणांच्या ढोलपथकात सामील होऊन तेवढ्याच उर्जेने ताशा वाजवला.अरुण सुर्वे झुम्बा शिकत आहेत. त्यांनीही सोसायटीच्या कार्यक्रमात तरुणांच्या बरोबरीने डान्स परफॉर्मन्समध्ये सहभाग घेतला.हृषीकेशच्या डान्स ऑनलाईन क्लासमध्ये ५० तरी सदस्य असतात.गुरु युरोपमाध्ये आहेत.श्रुती,तन्वी,पूर्वा इ. शिष्या समर्थपणे धुरा चालवत आहेत.त्यांनी 'सूर निरागस हो' गीतावर नृत्य बसवले होते.एक दिवस  सर्वांनी पारंपारिक वेशभूषा करून ऑनलाईन समारंभ साजरा केला.

आनंदात भर टाकणारी आणखी एक बातमी आली.शुभार्थी विश्वनाथ भिडे आणि शुभंकर अंजली भिडे यांची नात सायुलीला Rheumatology research foundation कडून तिच्या संशोधनासाठी मानाची र्रीसर्च ग्रांट मिळाली.याशिवाय वर्षातून एकाच व्यक्तीला मिळते अशी Dr.EphraimP.Engleman Resident research Preceptorship मिळाली.

              ग्रुपवर दाद देणारे रसिकांचीही कमी नाही.किरण सरदेशपांडे यांच्या प्रतिक्रियेतून सर्वांच्या मनातील भावना व्यक्त झाल्या आहेत.ते लिहितात,

                "इथे आगत स्वागत आहे ,हुरहुर आहे मैफिल आहे, बाप्पा आहे, आशीर्वाद आहेत, पुस्तक प्रकाशन आहे आणि सारखं काहीतरी घडतं आहे.किती कितीतरी वेगवेगळ्या प्रकारच्या गमती आणि घटना इथे घडतायत,मनानेही जिवंत आणि रसरशीत माणसांचा हा ग्रुप आहे."सर्वांची अशा तर्हेचीच भावना आहे.

              या सर्व आनंदाला एक दु:खाची किनारही आहे.डॉ.डोईफोडे आणि डॉ.श्रीपाद कुलकर्णी यांचे या काळात दु:खद निधन झाले ग्रुप थोडा स्तब्ध झाला.पण आमच्या अनेक पूर्व सुरीनी 'शो मस्ट गो ऑन' असा स्वत:च्या कृतीने धडा घालून दिला आणि पाणी वाहते झाले.

• ---

             

आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                                आठवणीतील शुभार्थी - प्रभाकर लोहार.

                      नुकताच जागतिक आत्महत्या प्रतिबंध दिन होऊन गेला.शुभार्थी प्रभाकर लोहार यांची प्रकर्षाने आठवण येते.या अत्यंत सकरात्मक,लढवय्या माणसाची आत्महत्या थांबवता आली नाही याचे दु:ख,सल, अपराधीपणाची भावना सदैव राहणार आहे.

                  मोटार सायकलवर रुबाबात सभांना येणारे लोहार अजूनही डोळ्यासमोर आहेत.त्यांच्या कितीतरी उत्साहवर्धक भेटी आठवतात.

• शेखर बर्वे यांच्या ‘पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ‘ या पुस्तकावर त्यांनी सुंदर भेटकार्डाद्वारे अभिनंदन करणारी प्रतिक्रिया पाठवली होती.गुलाबांच्या फुलांच चित्र असलेल्या भेटकार्डावर आतल्या बाजूला कार्डाच्याच आकाराचा कागद चीकटवला होता.त्यावर कडेनी फुलांची सुंदर नक्षी काढलेली होती.वर स्केच पेननी अभिनंदन पत्र असे लिहीले होते.

  
  

  प्रतिक्रियेवरून सर्व पुस्तक वाचून प्रतिक्रिया दिल्याच दिसत होत.त्यानी आपल्या भावना व्यक्त करताना . ‘पुस्तकाच्या माध्यमातून आपण पार्किन्सन्स पेशंटच्या अंतरात्म्याचा आवाज प्रगट केला’ अशी सुरुवात केली होती.सातवीपर्यंत शिक्षण झालेल्या लोहार यांच्या पुढील मनोगतावरून त्यांनी पीडीला चांगल समजून घेतल आहे हे लक्षात येत होत.पत्रात त्यांनी आजाराची यथार्थ कल्पना देऊन त्याच्याशी लढत देण्याची हिम्मत वाढवल्याबद्दल आणि लढतीसाठी उपायही सांगितले याबद्दल सर्व पीडीग्रस्तांतर्फे आभार मानले होते. लोहार यांच्याबद्दल मला नेहमीच कुतूहल आणि कौतुक वाटत राहील.

  
  

                    भुसावळ येथील ऑर्डीनन्स फॅक्टरी येथे ते फिटर म्हणून काम करत होते.कार्यकाळातच पीडी झाला.काही दिवस तरीही नोकरी केली.मुलगा नोकरी निमित्त पुण्यात आला.लोहार यांनी दोन वर्षे आधीच व्ही.आर.एस. घेतली.ते मुलाकडे पुण्याला आले. त्यांचा मुलगा अपंग आहे. त्याला कशाला शिकवता असे सर्वजण म्हणत होते तरी.त्याकडे दुर्लक्ष करून त्यांनी मुलाला मोठ्या कष्टाने पदवीधर केले.मुलांनीही त्यानंतर काही कोर्सेस करून सॉफ्ट्वेअरमध्ये शिरकाव केला.वडिलांच्या कष्टाचे चीज केले.

                     स्वत:च्या मनाला पटेल ते ठामपणे लगेच करायचे ही लोहार यांची वृत्ती,त्यांच्या वेळोवेळी झालेल्या प्रत्यक्ष भेटीत आणि फोनवरील होणार्‍या बोलण्यातून जाणवली.त्यांनी DBS सर्जरीचा निर्णय घेतला तेंव्हाही हेच लक्षात आल.

  
  

                   ते सभेला सुरुवातीला मोटारसायकलवर यायचे पार्किन्सन्स वाढू लागला तसे मोटार सायकल बंद झाली आणि बसनी कधी रीक्षाने येऊ लागले.सोबत कोणी नसे.आजाराबद्दल कुरकुर मात्र नसायची.अधूनमधून काही शंका विचारणारे फोन यायचे.जनरल चौकशीसाठीही यायचे.त्यांच्या ९५ वर्षाच्या आईच्या निधनानंतरही त्यांचा फोन आला होता.माझ्याशी दु:ख शेअर केल्यावर त्याना बर वाटलेलं दिसलं.हळूहळू त्यांचा ऑन पिरिएड थोडा वेळ आणि ऑफ पिरिएड जास्त अस होऊ लागला.सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या १२ वर गेली.न्युरॉलॉजीस्टनी DBS सर्जरी सुचवली.शस्त्रक्रिया तशी महागडी धडपड्या लोहार यांची पैसे जमवण्याची खटपट सुरू झाली. ते औषधे सेन्ट्रल गव्हर्मेंटच्या सी.जी.एस.योजने मधून घेत.शस्त्रक्रीयेसाठीही तिथून काही मिळते का याचे प्रयत्न सुरु झाले

  
  

  DBS सर्जरी ,.न्युरॉलॉजीस्टनी इतरही काही शुभार्थीना सुचवली..शस्त्रक्रिया,तीही मेंदूची म्हणजे त्याबाबत लगेच कार्यवाही करणारे थोडेच. लोहारनी मात्र प्रिस्क्रिप्शन घेऊन केमिस्ट कडून गोळ्या घ्याव्या तितक्या सहज शस्त्रक्रियेसाठी तयारी सुरु केली. शस्त्रक्रिया झालेल्या शुभार्थीची नावे माझ्याकडून घेतली.त्यांच्याकडे चौकशी केली. आणि पैशाची जमवाजमव करायच्या मागे लागले.

  
  

  प्रथम सी.जी.एस.कडे काय तरतूद आहे ती पाहिली.मित्र मंडळात सेन्ट्रल गव्हर्मेंटमधून निवृत्त झालेले अनेक शुभार्थी आहेत पण सी.जी.एस.च्या योजनेचा फायदा घ्यायचा तर कटकटी फार म्हणून जवळच्या केमिस्टकडून औषधे घेणे त्याना सोयीचे वाटते.लोहाराना मात्र ही कटकट वाटत नव्हती.त्यांच्या खटपटीला यश आले. सी.जी.एस.कडून त्याना पैसे मिळणार होते. पण ते शस्त्रक्रिया झाल्यावर.

  
  

  एक दिवशी फोन आला ‘ शोभाताई उद्या ऑप्रशनसाठी चाललोय मुंबईला.’ माहेर सोडल्यापासून मला शोभाताई म्हणणार कोणी नाही.त्यांच शोभाताई म्हणण मला माहेरची आठवण देई. कदाचित म्हणूनच त्यांच्याबद्दल मला जास्त जवळीक वाटे. ऑप्रशन चांगल झाल्याचेही फोनवर समजले.पुण्याला आल्यावर मी भेटायला जायचं ठरवलं. तर फोनवर म्हणाले,तुम्ही नका दगदग करू. बर वाटल की मी येईन सभेला.ते येरवड्याला राहायचे.मला त्यांची शस्त्रक्रिया कशी झाली याबाबत उत्सुकता होती.पण त्याना भेटायला जाण जमल नाही.

  
  

  एक दिवस त्यांचाच फोन आला.’ मुकुंदनगरला सी.जी.एस.च्या ऑफिसमध्ये येतोय तुम्हालाही भेटायला येतोय.तुमचा पत्ता सांगा’.मी पत्ता सांगितला. भिमाले गार्डन दाखवणार्‍या बाणाकडे त्यांनी रीक्षा सोडली.आमच घर तिथून अर्धा किलोमीटर तरी होत.ते तिथून भर उन्हात चक्क चालत आले.त्यांच्यात चांगलीच सुधारणा दिसत होती.पेसमेकर कुठ बसवला. रॉड कसा बसवलाय हे ते उत्साहाने सांगत होते.

  
  

  ऑप्रशननंतर काय फरक झाले अस विचारलं? त्याना सगळ्यात चांगल वाटत होत ते त्यांच्या अनैच्छिक हालचाली कमी झाल्याच.'आता कोण मला दारुडा नाही समजणार बघा.’हे सांगताना त्यांचा चेहरा खुलला होता.काहीजणांच पीडीमुळ वजन कमी होत.त्यांचे ७४ किलोचे ५८ किलो झाले होते. आता ते ६२ किलो झाले.जेवण वाढले.त्यांच्या सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या बारा वरून दोनवर आली होती. त्या दोन गोळ्याही अर्ध्या अर्ध्या चार वेळा घ्यायच्या होत्या.आता ते एकटे कुठेही जाऊ शकत होते.आमच्याकडे असताना त्यांचा ऑफ पिरिएड सुरु झाला. ऑप्रशनपूर्वी असा ऑफ पिरिएड तासातासानी यायचा.आता ऑन पिरिएड खुप वेळ टिकत होता.

  
  

  परत जायला निघताना ते म्हणाले पत्ता बदललाय तो देतो.त्यांच्या बरोबरच्या पिशवीत त्यांची औषधे,पत्ता,फोन,मुलाचा फोन असलेली वही होती,बाटलीत पाणी,एक संत्र,DBS सर्जरीची फाईल अस सगळ व्यवस्थित होते.येरवकड्याहुन ते साळुंखे विहारला रहायला आले होते.तिथला फ्लॅट विकून ते भाड्याच्या घरात राहात होते.मला अनेकदा जेवायला घरी या असा फोन यायचा.मला ते शक्य झाले नाही.
  

   

  नंतर ते सभेलाही यायचे पण आता बरोबर त्यांच्या पत्नी इंद्ताई असायच्या.ऑप्रशननंतर घ्यायची काळजी ते घेत नव्हते.घरच्यांचे ऐकत नव्हते.त्यांना एकटेच बाहेर जायचे असायचे.डॉक्टरनी एकटे सोडू नका सांगितले होते.ते नजर चुकवून जायचे.एकदा पडले.त्यांच्या पेसमेकरला धक्का बसला.जखम झाली.मुंबईला हॉस्पिटलमध्ये जावे लागले.असे प्रसंग वेळोवेळी यायला लागले.त्यांना बंधनात राह्यला आवडत नव्हते पण इलाज नव्हता.
  

   

   आता घरातले कोण न कोणी त्यांच्यावर नजर ठेवायला असे.इंदूताई फोनवर माझ्याशी मन मोकळे करत.whatsapp वर मेसेज टाकत.त्यांना थोडा ही ऑफ पिरिएड चालत नव्हता आपल्या मनाने तासातासाला गोळ्या घेत होते.घरच्यांनी त्यांच्या हातात गोळ्या देणे बंद केले.आणि डॉ.नी सांगितल्यानुसार गोळ्या देणे सुरु केले.त्यावरून ते खूप चिडायला लागले.
  

   

  एक दिवशी लोहार गेल्याचा फोटोसह मेसेज आला.मी इंदुताईना फोन केला तर त्यांनी गळफास लावून आत्महत्या केल्याचे समजले.हे अत्यंत धक्कादायक होते.ते हल्ली मरणाच्या गोष्टी बोलायला लागले होते.त्यामुले इंदुताई  त्यांच्यावर लक्ष ठेऊन  होत्या. थोडा वेळ टाॅयलेटला गेल्या तेवढ्या वेळात हे झाले होते.यावेळीही मनात आले आणि त्यांनी पटकन निर्णय घेऊन टाकला होता.मागे राहणाऱ्या लोकांचा अजिबात विचार न करता.
  

   

  यानंतरही पार्किन्सन पेशंट असलेल्या हवाई दलातील माजी अधिकारी सुधाकर परांजपे यांनीही गच्चीवरून उडी मारून आत्महत्या केली होती.न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी यावर 'नैराश्य हा या आजाराचा विशेष असल्याने या आजारात संवादाची गरज आहे.' असे प्रतिपादन केले होते.

  इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी फोने करायच्या कामात त्या मदत करतात.लोहाराच्या बाबतीत नेमके काय झाले माहिती नाही.इंदुताई माझ्याशी मनमोकळे करत होत्या त्यावेळी लोहाराना भेटून संवाद साधायला हवा होता अशी रुखरुख मला अजूनही वाटते.लोहार गेले तरी इंदुताईनी ग्रुप सोडला नाही.सभांसाठी सभासदांना फोन करायच्या कामात त्या मदत करतात.त्या आता उंदरीला राहतात पण सभांना यायचा प्रयत्न करतात.
  

  यापुढे अशी घटना घडू नये यासाठी सतर्क राहायचे तर शुभार्थीशी आणि त्यांच्या कुटुंबियांशीही सातत्यने संपर्कात राहायला हवे.यासाठी आमचा सपोर्ट ग्रुप नक्कीच आहे.

  यापूर्वी मी आत्महत्येविषयी गप्पा ३५ वर लिहिले आहे त्याची लिंक सोबत देत आहे.

   

  https://www.parkinsonsmitra.org/?p=2055

  
  

  
  

   
  

  
  

आठवणीतील शुभार्थी - तारा माहुरकर.

                                             

  आठवणीतील शुभार्थी - तारा माहुरकर.

                      तारा माहुरकर यांना मी दोनदाच भेटले.पण फोनवर,मेलवर,फेसबुकवर आणि whats app सुरु झाल्यावर whats app वर त्या संपर्कात होत्या.प्रत्येक संपर्कात त्यांचे नवेच रूप दिसायचे.सूर नेहमीच सकारात्मकतेचा.मग त्या अमेरिकेत असोत,दिल्लीत असोत,औरंगाबादमध्ये घरी,किंवा स्नेह्सावली केअर सेंटर मध्ये असोत, त्या आनंदातच असत. त्यांची वेळोवेळी आठवण येते.मध्यंतरी सुनील देशपांडे यांचे अवयवदानावर व्याख्यान झाले त्यावेळी तर प्रकर्षाने आली. देहदानाचा विचार बोलून दाखवल्यापासून ते फॉर्म भरेपर्यंत त्यांना किती अडचणी आल्या यावर त्यांनी लेख लिहिला होता.आता अधिक मास सुरु आहे. त्यांचा पुरुषोत्तममास हा वर्तमानपत्रातील लेख आठवला.

                     फेसबुकवर रोज आपल्या मैत्रीयादीतील  सदस्यांचे वाढदिवस येत असतात. ताराताईंच्या ८ ऑगस्टच्या वाढदिवसाची फेसबुकनेच आठवण करून दिली.आणि सर्व जुन्या आठवणीना पुन्हा उजाळा मिळाला.त्यांचा पार्किन्सनसह प्रेरणादायी प्रवास सर्वाना सांगावा असे वाटले.

                    त्यांचा जीवनप्रवास खडतर होता.मोट्ठे कुटुंब. वडील लवकर गेल्यामुळे कुटुंबाची जबाबदारी पडली.हसत हसत परिस्थितीशी दोन हात केले.शिक्षणाची आवड होती स्वत:च पैसे मिळवत शिक्षण पुरे केले.हिंदीमध्ये एम.ए. केले.इतरांशी संवाद साधण्याची कला अवगत होती.इन्शुरन्स एजंट,शिक्षक अशी कामे करून या कौशल्याचा उपयोग करून घेतला.लेखन वाचन यांची आवड होती.तरुण भारत,पुणे सकाळ,लोकमत,सामना यात लेखन छापून आले.आकाशवाणीवर कार्यक्रम झाले.

                   मुले शिकली सुस्थिती आली.ऐशोआराम होता.हवे ते छंद मनसोक्त पूर्ण करता येत होते.अशात पार्किन्सनने प्रवेश केला.आलेल्या परिस्थितीला तोंड देण्याची जन्मजात सवय होती त्यामुळे हताश न होता पार्किन्सन्स झाल्यावरही हे सर्व चालूच राहिले.

           कार्य करताना भयशंकित न होता 'चल मना पुढे चल'  असे मनाला म्हणतच चला,कामाला लागा.नी आपल्या जीवनाला सार्थकी लावा.असे त्यांनी पाठवलेल्या एका लेखात म्हटले होते.हेच त्यांच्या जीवनाचे सूत्र अखेरपर्यंत राहिले.

           त्यांची पहिली भेट त्या दिल्लीहून पुण्याला आल्या तेंव्हा झाली.पहिल्या भेटीनंतर लगेच त्या ग्रुपमध्ये सामील झाल्या.त्यावेळी परगावच्या लोकांशी संपर्कासाठी फोन,मेल हीच साधने होती.स्मरणिकेतून वर्षातून एकदाच मासिक सभांचे सविस्तर वृत्त असे.परगावच्या लोकांना मी ग्रुप मेलवर लगेचच मासिक सभेचे वृत्त पाठवत असे.ताराताई लगेच प्रतिक्रिया देत आपले मत मांडत.त्यांचे काही लेखन छापून आले की त्याची माहिती पाठवत.फोटोग्राफी, बागकाम,भटकंती,स्केचेस काढणे असे त्यांना अनेक छंद होते.

         त्यांच्या सुनबाई प्राचीताई यांनी त्यांच्यावर लिहिलेल्या लेखात सून म्हणून घरात प्रवेश केल्यापासून प्रेम आणि जीव्हाळाच मिळाल्याचे लिहिले आहे.प्रवासात इंग्लिशचे मर्यदित ज्ञान असूनही सिंगापूर,Las Vegas मध्ये एकटे फिरण्याचे धाडस,त्यांच्या विविध पाककृती यांचे कौतुक केले आहे.ताराताईंनी 'वळून पाहताना नकळत' हे पुस्तक लिहिले.त्याचे संपादन करताना प्राचीताईना सासूबाईंची नव्याने ओळख झाली आणि त्यांच्याबद्दलच्या आदर अधिकच वाढला.

           फेसबुक आणि Whats app सुरु झाल्यावर प्राणी,पक्षी,स्वत: लावलेली फुलझाडे,मुले, नातवंडे यांच्याबरोबर परदेशातील फोटो,असे त्यांनी स्वत: काढलेले फोटो मोठ्या प्रमाणात येऊ लागले.त्यांनी केलेल्या कविता आणि लेखही येऊ लागले.लोकसत्तामध्ये घरचा दवाखाना नावचे सदर येत होते.त्यात लवंग,वेलदोडा अशा वनस्पतींचे औषधी उपयोग आणि घरच्या बागेत ते कसे वाढवायचे याची माहिती येत होती.एकुणात स्वस्थ बसणे त्यांना माहिती नव्हते.त्यांच्या विविध उद्योगाना पीडी रोखू शकत नव्हता.

             Whats app वर त्या सक्रीय होत्या. शुभार्थी असूनही त्या शुभंकर बनून सल्ले देत.आपला शुभार्थी अजिबात काही करत नाही म्हणून हैराण होऊन एका शुभंकरानी तक्रार केली.ताराताईंनी लिहिले या लोकांना बर्याच वेळा Apathy चा त्रास होतो.अशा वेळी Handel with care गरजेचे असते.ते मुद्दाम करत नाहीत.हे लिहिताना न्यूरॉलॉजिस्टच्या कानावर घाला आणि प्रत्येक शुभार्थी वेगळाच असेल सहवासातील व्यक्तीलाच हे जास्त समजू शकते.हे सांगायलाही त्या विसरल्या नाहीत.

              माझी त्यांची शेवटची प्रत्यक्ष भेट त्या पुण्यात राहत असताना झाली.त्या जागतिक पार्किन्सन मेळाव्याला एस,एम.जोशी सभागृहात आल्या होत्या.कार्यक्रम संपल्यावर मला भेटण्यासाठी त्या बाहेर खुर्चीवर बसून होत्या.भरपूर द्राक्षे घेउन आल्या होत्या. आम्ही स्वयंसेवक तेवढेच शिल्लक होतो.सर्वांनी द्राक्षांचा आस्वाद घेतला.त्यांना ताटकळत बसावे लागले याचे मला फार वाईट वाटले.त्या एका वृद्ध निकेतन मध्ये राहत होत्या.तेथील माणसाला त्या घेऊन आल्या होत्या.त्या आलेल्या माणसाला त्यांच्याबद्दल आदर दिसत होता.त्यांची तो व्यवस्थित काळजी घेत होता.

              शेवटच्या काळात त्या औरंगाबाद येथील स्नेहसावलीकेअर सेंटर मध्ये होत्या.तेथे त्या खुश होत्या.आणि स्नेसावलीचे लोकही त्यांच्यावर खुश होते.तेथील विविध कार्यक्रमात त्या सहभागी होत.वृत्तपत्रात आलेल्या वृत्तांतात त्यांचे नाव असे त्याचे फोटो त्या पाठवत.स्केचेस,ड्राईंग पाठवत.

            आता वय बरेच झाले होते.पती २००० मधेच गेले होते.मधल्या काळात कॅन्सरने मोठ्ठी बहिण गेली.छोटी बहिण पायर्यावरून पडून अपघाताने अचानक गेली.वहिनी बरेच दिवस कोमात होती आणि गेली.मोठ्ठा भाऊ अचानक हार्ट attack ने गेला.अशा वेळी मरणाची भीती वाटली नाही.ते अटळ आहे त्याच्याशी सख्यत्व करायला हवे असे त्यांना वाटत होते.पण असे अचानक मरण येईल तर त्याना घाई होती देहदानाचा फॉर्म भरायची. कधी वैफल्य आले तर "हरणार नाही एक दिवस सुखाचे रहस्य शोधून काढीन" असे एका कवितेत त्यांनी लिहिले.शेवटपर्यंत पार्किन्सनसह आनंदी राहण्याचा त्यांनी प्रयत्न केला.आपल्या लिखाणातून चित्रातून,फोटोतून तो मागे ठेवला.

त्यांना विनम्र प्रणाम.

             

 

गौरी, तुझा अभिमान वाटतो.

        .                     गौरी, तुझा अभिमान वाटतो.

                       गौरी इनामदारचे पार्किन्सनला माणसाळण्याचे अनेक प्रयत्न चालू असतात.इतरांना ते सांगण्यातही तिला रस असतो.ती काही दिवसांसाठी मुलांकडे अमेरिकेला गेली आहे.तेथेही ती स्वस्थ बसली नाही.Times group ने अमेरिकेतील पहिल्या शंभरात ज्यांची गणना केली आहे असे तेथील प्रसिद्ध उद्योजक Mr. Ronald Bruder यांनी तिला डिनरसह भेटण्यासाठी बोलावले.त्यांचे अमेरिकेत ८०० शॉपिंग मॉल आहेत.ते उद्योजक आहेत तसेच परोपकारीही आहेत.मिडलइस्टमधील विद्यार्थ्यांना शिक्षणासाठी मदत करत असतात.

महत्वाचे म्हणजे ते पार्किन्सन शुभार्थी आहेत.गौरीचा पार्किन्सनसह जीवन प्रवास त्याना समजून घ्यायचा होता आणि ती पीडीला नियंत्रणात आणण्यासाठी करत असलेले विविध प्रयोग याविषयी सल्लाही हवा होता.दोघांचे कॉमन मित्र श्री.महंतेश यांनी ही भेट घडवून आणली.

                   गौरीच्या भेटीने ते प्रभावित झाले.पार्किन्सन झालेल्या व्यक्तीचे इतके सुंदर हास्य मी प्रथमच पाहतो या शब्दात त्यांनी तिचे कौतुक केले.तू जगभरच्या शुभार्थींना प्रेरणास्थान बनत आहेस.गौरी आम्हला तुझा अभिमान वाटतो.

 

सविताताई मन:पूर्वक अभिनंदन

                                            सविताताई मन:पूर्वक अभिनंदन

                       कालपासून पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या Whatsapp ग्रुपवर शुभेच्छांचा पाऊस पडत आहे.आमच्या शुभार्थी साविताताई बोर्डे LLM परीक्षेत ६८.५ टक्के गुण मिळवून A ग्रेडमध्ये उत्तीर्ण झाल्या.पार्किन्सनमुळे उजवा हात काम करत नाही तरी रायटर घेऊन इप्सित साध्य केले.कौटुंबिक जाबादाऱ्यातून मोकळ्या झाल्यावर त्यांनी आपले पुढील शिक्षणाचे उद्दिष्ट पूर्ण करायचे ठरवले. LLB च्या तिसऱ्या वर्षाला असतानाच त्यांना पीडीचे निदान झाले.पण त्यांनी न थांबता LLM ही केले.LLMच्या प्रकल्पासाठी त्यांचा 'मुक्त जेल' हा विषय होता.

                 त्यांच्या उज्ज्वल यशाबद्दल मन:पूर्व का अभिनंदन. आणि त्यांच्या जिद्दीला सलाम.