Parkinson-Diary

Saturday, 6 April 2019

क्षण भारावलेले - ८

वेबसाइटच्या कामासाठी अतुल ठाकूर आणि माझे नेहमीच फोनवर बोलणे होत असते. त्या दिवशी अतुलनी विचारलं 'शीला ताई कशा आहेत येतात का सभेला?'. आणि माझ्या लक्षात आले बरेच दिवस शीलाताईना फोन करायचं पेंडिंग आहे. अतुलनी फोन ठेवल्या ठेवल्या मी लगेच शीलाताईना फोन केला. एकमेकांच्या तब्येतीची चौकशी, जुन्या आठवणी आणि भरपूर गप्पा झाल्या. आता प्रत्यक्ष भेटणे अशक्यच आहे.फोनवरच भेटत राहू असा संभाषणाचा शेवट झाला. त्यांचा पार्किन्सन्स वाढलेला असला तरी बोलणं अजूनही स्पष्ट आणि खणखणीत आहे.बोलता बोलता मी खानापूर येथील सनवर्ल्डला' समृद्ध जीवन कार्यशाळे'साठी जाणार असल्याचे सांगितले.त्यांनी माझ्याकडून फोन नंबर घेतला.

   रात्री दहा वाजता शिलाताईंचा फोन आला. ' .अग शोभा उद्या मीही येत आहे कार्यशाळेला. पैसेही भरले..माझ्या केअरटेकरलाही घेवून येणार.' मी आवाक अशा अवस्थेत यायचे धाडस शिलाताईच करू जाणे..२००८ पासून त्याना विविध अवस्थेत आणि त्या अवस्थेनुसार फिरुनी नवी जन्मेन मी म्हणत,स्वत:ला बदलत आनंदाचा मार्ग निवडताना मी पाहिले.
   शीलाताई आणि अनिल कुलकर्णी हे हरहुन्नरी,उत्साही जोडपे. २००८ ला दिनानाथ हॉस्पिटल मध्ये पहिली कार्यशाळा झाली त्यावेळी आमच्यात सामील झाले.दोघानाही पीडी होता.दोघेही एकमेकाचे उत्तम शुभंकर.अमेरिकेतील सपोर्ट ग्रुप पाहून काही कल्पना घेऊन ते आले होते.शीलाताई डॉक्टर,अनिल कुलकर्णी केपीआयटीचे व्हाईस प्रेसिडेंट.त्यांनी व्हिजन ,मिशन सर्व ठरवत कामाचा आराखडा तयार केला.कार्यशाळेत आलेल्या श्रोत्यांचे पुण्यातील विभागानुसार गट केले.कोथरूड गटाचे काम यशस्वीरीत्या केले.संगणकाचा वापर करायला त्यांनी शिकविले.अनेक अफलातून कल्पना त्याना सुचत.त्यांनी मंडळाच्या कामाची गती वाढवली.सुचित्रा दाते यांच्या नृत्योपाचारात शेंडे,तीर्थळी,कुलकर्णी पती पत्नी सामील झालो.पटवर्धनही कधीतरी यायचे.शीलाताई आणि तीर्थळी सिन्सिअर विद्यार्थी. त्यांच्या फॉर्महाउसवरही एकत्रित जायचो कधी कधी सभा त्यांच्या घरी व्हायच्या.आमची अगदी घट्ट मैत्री झाली.
                              या काळात त्यांचे विणकाम,नव्याने शिकलेली चित्रकला, पेटी शिकणे हे चालूच होते.त्यांची फ्रीजिंगची समस्या वाढली होती.तशाही अवस्थेत त्या मुलीच्या बाळंतपणासाठी अमेरीकेला गेल्या.डिंकाचे लाडू वगैरे साग्रसंगीत स्वहस्ते केले.तेथे बरेच दिवस राहिल्याने कामातील सहभाग कमी झाला.त्यानंतर ब्रेस्ट कॅन्सर, त्यातूनही बाहेर आल्या.कार्यकारिणीच्या सभांना अनिल कुलकर्णी एकटेच येत.शीलाताइंचे येणे बंद झाले.सभा सहली यात सामील होणे चालूच होते.दोनदा त्यांच्या फॉर्महाउस वर सहल गेली.त्यांची अमेरिकेत राहणारी मुलगी पुण्यात त्यांच्या वर राहायला आली.नातवंडे जवळ असल्याने दोघेही खुश राहू लागले.
   सगळे छान चालू होते आणि घरातच अनिल कुलकर्णी पडले.बरेच दिवस शय्याग्रस्त झाले.शीलाताई ५/६ महिने घरातून बाहेरही पडू शकल्या नाहीत.अनिलना त्या सतत जवळ हव्या असायच्या.
यातून बरे होऊन ते दोघेही सभेला आले आणि आम्हाला खूप आनंद झाला.पण तो फार काळ टिकणारा नव्हता.दुखणे वाढत गेले.आणि अनिल हे जग सोडून गेले.माझी तब्येत बरी नसल्याने मी शीलाताईना भेटायलाही जाऊ शकले नाही.या सर्व काळात शीलाताई शांतचीत्तच होत्या.त्या अनिल गेल्यावर प्रथमच सभेला आल्या.त्याना पाहून मला भावना अनावर झाल्या.त्यांना एकट्या पहायची सवय नव्हती. त्यांनी माझीच समजूत काढली. स्मरणिकेसाठी त्यांनी अनिल कुलकर्णी यांच्यावर लेख लिहून दिला.त्यांच्या प्रेमकहाणीपासून सर्व लिहिले होते त्यांच्यातील अद्वैत लेखनातून जाणवत होते.त्या त्यांना डॅडी म्हणायच्या.ते अजूनही त्यांच्या बरोबरच आहेत असे त्यांच्या वागण्यातून जाणवत राहते.
                    यानंतर त्या शांतीवन सहलीला आल्या.मनोरंजनाच्या कार्यक्रमात यांनी एक विनोद सांगितला.'एका माकडाने काढले दुकान' हे बालगीत ठसक्यात म्हणत स्वत:तील लहान मुल जपल्याचे दाखवून दिले. सहलीत विजय ममदापुरकर यांनी काढलेली कार्टून पाहून त्यांना पुन्हा चित्रकलेची हुक्की आली.
   दैवाला पुन्हा त्यांची खोडी काढायाची लहर आली. त्यांना मेंदूची वेगळीच समस्या सुरू झाली.काही क्षणाकरता त्याना काहीच आठवेना झाले.हातातून वस्तू पडत.लगेच त्या पुर्वव्रत होत.पण आता मुलीला त्यांना कोठे पाठवायची भीती वाटू लागली.शीलाताईनी आता तेथल्याच ज्येष्ठ लोकांचा ग्रुप बनवलाय आणि त्या दैवाला खोडी माझी कढाल तर म्हणत आनंदीच आहेत.
                      या सर्व पार्श्वभूमीवर त्या खानापूरला येणार याचे मला आश्चर्य वाटले.मी त्यांना रोहिणीताईंना तब्येतीबद्दल कानावर घालायला सांगितले.रोहिणीताई कृतीशील वृद्ध कल्याणशास्त्र तज्ज्ञ असल्याने त्यांनी सहज मान्यता दिली. उलट त्याना आनंदच झाला.सकाळी शीलाताई ठरल्याप्रमाणे आला. आम्ही एकमेकीना मिठी मारली.आमची दोघींचीही भेटण्याची तीव्र इच्छा होती म्हणून ही भेट घडली. कार्यशाळेत तीन पार्किन्सन्स शुभार्थी ( पेशंट) आणि मी शुभंकर ( केअरटेकर )सामील झालो होतो रोहिणी ताईंनी आमच्या हस्ते कार्यशाळेचे उदघाटन केले.
                    शीलाताई एक दिवसच थांबणार होत्या पण आमच्या खुप गप्पा झाल्या.बोलता बोलता त्यांनी त्यांच्या गळ्यात असलेली शिट्टी वाजवली.त्यांची केअरटेकर लगेच आली. .'घरातही बेल लावण्यापेक्षा हा मार्ग उत्तम. ही डॅडीची कल्पना' त्या सांगत होत्या.त्यांच्याबरोबर आज मला अनिल कुलकर्णीही कितीतरी दिवसांनी त्यांच्या अफलातून कल्पनेसह भेटत होते.

Saturday, 30 March 2019

संवाद, ज्ञान, माहिती, मनोरंजन,

संवाद, ज्ञान, माहिती, मनोरंजन,

व्हाटस्ऍप

सर्वांसाठी वापरायला सोपे साधन

- PMMP GAPPA

या मित्रगणात माहिती,ज्ञान,मनोरंजन, साहित्य,कला, मनमोकळ्या गप्पा सर्व काही असते.

सामील होण्यासाठी संपर्क

मयूर श्रोत्रीय - ९८८१०१४०९९

शोभना तीर्थळी - ९६५७७८४१९८

- PARKINSONS INFO

या मित्रगणात फक्त पार्किन्सन्सविषयी माहिती,चर्चा असते. एकमेकांचे अनुभव, विचार यांचे शेअरींग असते.ब्रेनजीमसाठी कोडी,कलाकृतींचे फोटो असतात.

हे दोन्ही मित्रगण शय्याग्रस्त,परगावच्या लोकांना संवादाचे उत्तम साधन आहे असा अनुभव येत आहे

दोन्ही मित्रगणात वृत्त, निवेदन,पीडीविषयी व्हिडिओ,ऑडिओ,लेख असतात.

सामील होण्यासाठी संपर्क

रमेश तिळवे.-८०८७६७०९९४

अंजली महाजन - ९८२२९६४२८२

वेबसाईट

www.parkinsonsmitra.org

वेबसाईटवर आपल्याला पीडीविषयीच्या माहितीचा खजिनाच उपलब्ध आहे.तज्ज्ञांचे लेख, तज्ज्ञांच्या भाषणाचे चित्रफिती ( व्हिडीओ }

२०१४ पासूनच्या स्मरणिका आणि संचारच्या अंकाच्या पीडीएफ फाईल्स, २०१० ते २०१३ पर्यंतच्या स्मरणिकेतील महत्वाच्या लेखांच्या Scanned copy,

शुभंकर शुभार्थींचे अनुभव,कलाकृती,

सभावृत्त,सह्लवृत्त.शुभंकर,शुभार्थी यांनी मिळवलेल्या यशाचे कौतुक इत्यादी

फेसबुक पेज,फेसबुक कम्युनिटी

पेज - पार्किन्सन्स मित्रमंडळ,
कम्युनिटी - Parkinson's mitramandal

येथे नवनवीन माहिती,लेख,वृत्त,निवेदने असतात.बरेच जण इतर साधनापेक्षा फेसबुक वापरतात.त्यांच्यासाठी ही सोय आहे.

स्मरणिका, संचार अंक

स्मरणिका जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात प्रकाशित होते.संचार अंक जुलै,ऑक्टोबर,जानेवारीत प्रकाशित होतात..सर्व सभासदांना हे दोन्ही मोफत दिले जाते.

आपणही या दोन्हीसाठी पीडी विषयक लेख किंवा अनुभव देऊ शकता.

Thursday, 28 March 2019

पार्किन्सनन्स शुभार्थीसाठी ( पेशंट )निवेदन

२०१८ च्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यातील कलाकृती.

मंडळी १३ एप्रिलला जागतिक पार्किन्सन्सदिनानिमित्त असलेला मेळावा जवळ आला.कलाकृती तयार करण्यासाठी सज्ज आहात ना?शुभार्थी विजय देवधर यांची क्विलिंग भेटकार्डे तयारही झाली.आपण काम सुरु केले नसेल तर अजूनही सुरु करू शकता.

कलाकृतीत भरतकाम,विणकाम,पर्सेस,पिशव्या,चित्रकला,यात तैलरंग,जलरंग,पेन्सिल रेखाचित्रे,कोळसाचित्रे,जलरंग असे सर्व काही येईल याशिवाय छायाचित्रे, भेटकार्डे, तोरणे, पाककृती, आकाशकंदील,इकेबाना,स्वत: लिहिलेले पुस्तक,कविता हेही येईल.या यादीत राहिले आणि तुम्हाला सुचले असे इतर ही असू शकेल.स्वनिर्मिती असावी हे महत्वाचे.

आपण काय देणार आहात त्याची माहिती आणि नावे कृपया

शोभना तीर्थळी - ९६७३११४८४३/९६७५५८४१९८

अंजली महाजन - ९८२२९६४२८२

दीपा होनप - ९८२२४५८७७५ यांच्याकडे द्यावी.

Wednesday, 20 March 2019

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३७

शुभार्थी रेखा आचार्य यांचे ४५ व्या वर्षी पार्किन्सन्सचे निदान झाले.निश्चितपणे पीडीच आहे हे समजण्यात बराच काळ गेला. त्याना फ्रोजन शोल्डरचा त्रास होत होता.चालताना पायात पाय अडकत होते. हालचाली मंद झाल्या होत्या. एक न्यूरॉलॉजिस्टनी पीडी आहे सांगितले तर दुसऱ्यांनी नाही असे सांगितले मुलगा अमेरिकेत होता तो म्हणाला, 'सरळ येथेच ये'. त्या अमेरिकेला मुलाकडे गेल्या होत्या तिथे त्यांच्याकडून इतर चाचण्यांबरोबर कागदावर काही मजकूर लिहून घेतला गेला अक्षरात खूपच फरक पडला होता ते बारीक बारीक होत गेले होते. याचबरोबर आधी सांगितलेली इतरही लक्षणे होती आणि पार्किन्सन्सचे पक्के निदान झाले. या अक्षराच्या चाचणीमुळे निदान होण्यात महत्वाची भूमिका बजावली होती
.पीडीची विविध लक्षणे आहेत त्याच्यात अक्षरात होणारा बदल हे एक लक्षण आहे याला मायक्रोग्राफिया ( Micrographiya ) म्हणतात..पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा( Motor Disorder)मुळे हे होत.बरेच जण माझ सुंदर अक्षर कस बिघडलं याची खंत करत बसतात.लिहीणच सोडून देतात.परंतु इतर लक्षणाप्रमाणे या मर्यादेवरही नियंत्रण आणता येत.आमच्याकडे व्याख्यानाला आलेल्या फिजिओथेरपिस्टनी चार ओळीमध्ये मोठ्ठी अक्षरे लिहिण्याचा सराव केल्यास हळूहळू अक्षर मोठ्ठ होऊ शकत.अस सांगितलं होत.हे नाही केले तरी किमान इतर व्यायामाप्रमाणे लेखन करत राहणे आवश्यक असते..बर्‍याच जणांनी ते न केल्याने ते लिहिण्याची क्षमता गमाउन बसतात आणि मग हळूहळू सहीसुद्धा करता येत नाही. आणि आर्थिक व्यवहारासाठी अंगठा द्यावा लागतो पण हेच जर तुम्ही थोडं थोडं लिहीत राहिला तर तुमचे अक्षर बदलते पण तुम्हाला लिहिता येऊ शकते. वापरा नाहीतर गमवा असंच याबाबत होतं

सातत्याने लिहिण्याचा सराव करणारे करणारे अनेक शुभार्थी मंडळात आहेत.
आमच्या सुरुवातीच्या काळातील खंदे कार्यकर्ते शुभार्थी जे डी कुलकर्णी यांनी सकाळच्या मुक्तपीठ मध्ये पार्किन्सन्स बाबत लेख दिले होते. स्मरणिकेसाठीही लेख दिला होता. ते नेहमी सांगायचे 'रोज एक पानभर लिहिलेत, जस येईल तस,तरी तुम्ही वाचता येण्याजोगे लिहू शकता.माझे छापून आलेले लेख माझ्या स्वत:च्या हस्ताक्षरातले आहेत. त्यामुळे तुम्ही लिहित रहा'. मोरेश्वर काशीकरही स्व अक्षरात स्मरणिकेसाठी लेख देतात. गोपाळ तीर्थळी यांनी जागतिक पार्किन्सन दिनाच्या कलाकृतींच्या प्रदर्शनात संपूर्ण हरिपाठ स्व अक्षरात लिहून ठेवला होता.शुभंकर शुभार्थीना वाढदिवसाची पत्रे लिहायचे काम ही ते करायचे. चंद्रशेखर दिवाणे यांची सुरुवातीच्या काळात त्यांच्या घरी सभा ठेवली होती त्यांनी सुंदर अक्षरात त्यांच्या घराकडे कसे यायचे याचा नकाशा काढून सर्वांना पत्रे लिहिली होती. डॉक्टर जावडेकर यांनी तर पुस्तक प्रसिद्ध केले आहे त्याचे लेखन स्व अक्षरात केलेले आहे अशी कितीतरी उदाहरणे सांगता येतील.

अर्थात अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही हे खरेच आहे आणि ते स्वीकारणे सहज सोपे नाही.पर्किन्सन्स वाढत गेला की इतरही बरेच बदल होतात ते स्वीकारणे जड जाते. पण एकदा पार्किन्सन्सला स्वीकारले की बदलही सहज स्वीकारले जातात.मी ह्यांचे चे घरातलेच उदाहरण पाहिले आहे.त्याबाबत पुढील गप्पात.

https://parkinson-diary.blogspot.com/2014/08/blog-post.html

Saturday, 16 March 2019

हास्यक्लब एक वरदान

                           हास्यक्लब एक वरदान
                                                                           गोपाळ तीर्थळी
   जून १९९९ मध्ये आमच्याकडे पार्किन्सन्स पाहुणा म्हणून आला आणि इतक्या वर्षात तो घरचाच बनला आहे. त्याच्याबरोबर हसत खेळत गुण्या - गोविंदाने आम्ही राहत आहोत.
                             जून १९९९ पासून २००४ पर्यंत वेगवेगळे उपचार केल्यावर औषधोपचाराबरोबर सर्वसाधारण आरोग्य आणि शारीरिक, मानसिक क्षमता चांगली ठेवणे गरजेचे आहे असे मला लक्षात आले.यासाठी योग, प्राणायाम,मेडीटेशन,व्यायाम गरजेचे आहे आणि हास्यक्लबमध्ये ऑल इन वन असे मला सापडले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात फिजिओथेरपिस्ट,व्यायाम,प्राणायाम,मेडीटेशन यावर प्रात्यक्षिकांसह व्याख्याने होतात.प्रत्येकवेळी मला वाटते, 'अरे हे तर आम्ही हास्यक्लबमध्ये करतो.'
पार्कीन्संन्स  होतो म्हणजे नेमके काय होते?
             मध्यमेंदूमध्ये Substantia nigra या भागात डोपामिन  नावाचे रसायन तयार होत असते शरीराची हालचाल व तोल सांभाळण्याचे कार्य ते करीत असते.पार्किन्सन्स रुग्णात डोपामिन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे  शरीराच्या हालचाली मंदावतात.कंप,ताठरता,मंद हालचाली या प्राथमिक लक्षणाबरोबर इतर अनेक दुय्यम लक्षणे दिसू लागतात.या पेशींचे कमी होण्याचे प्रमाण वाढले की लक्षणेही वाढतात.हा आजार बरा न होणारा आणि वाढणारा असला तरी औषधोपचार आणि इतर विविध मार्गानी लक्षणावर मात करता येते.जीवनाची गुणवत्ता वाढवता येते.व्यायाम हा त्यासाठी अत्यावश्यक असतो.हास्यक्लबने माझी ती गरज भागवली.
   श्री विठ्ठल काटे आणि सुमनताई काटे यांनी पुण्यात १९९९ साली या चळवळीस सुरुवात केली. आज पुण्यातल्या विविध भागात नवचैतन्य हास्ययोग परिवाराच्या २१८ शाखा आहेत.१५००० हून अधिक लोक याचा फायदा घेत आहेत.मध्यंतरी आमच्या भिमाले उद्यान शाखेत या उपक्रमाचे व्हिडीओ शुटींग झाले.त्यात पार्किन्सन्ससाठी मला हास्यक्लबचा फायदा कसा झाला याबाबत अनुभव सांगण्याची संधी मिळाली.
                     भिमाले उद्यान येथे आमचा क्लब सकाळी ६.३० ला सुरु होतो.७.४५ पर्यंत वार्म अपचे व्यायाम, शरीराच्या प्रत्येक अवयवाला हालचाली,प्राणायाम,मेडीटेशन असे चालते.नंतर हास्याचे प्रकार असतात.मध्ये थोडावेळ मध्यंतर असते आणि त्यावेळी एकमेकांचे अनुभव,विचार, माहिती शेअर केली जाते..
या सर्वांतून पार्किन्सन्समुळे ताठर झालेल्या स्नायुंना हालचाली हव्या असतात त्या होतात,सकाळी सकाळी भरपूर शुद्ध हवा,डी व्हिटामिन आणि सकारात्मक उर्जा मिळते.१२ वर्षे रोज भेटत असल्याने आमचे आता एक कुटुंब झाले आहे.सर्व एकमेकांच्या सुखदुःखात सामील होतात.एवढे मोठ्ठे कुटुंब पाठीशी असल्याने मी पार्किन्सन्स शुभार्थीना सतावणाऱ्या नैराश्यापासून दूर आहे.
पुण्यात राहून कामात व्यग्र असल्याने पुण्याजवळील काही प्रेक्षणीय ठिकाणे पाहिली नव्हती.रोज कामासाठी सासवडला जायचो पण जेजुरी पाहिली नव्हती.पण हास्यक्लबच्या सहली निघतात तेंव्हा अनेक ठिकाणे पाहिली.मी जेजुरी, पुरंदर चढल्यावर पार्किन्सन्स पेशंट चढतो तर आपण का नाही अशी प्रेरणा इतरांना मिळाली.

करोना काळात हास्यक्लब बंद झाले.लगेच काटे दाम्पत्यानी ऑनलाईन हास्यक्लब सुरु केला.आम्ही तो जॉईन केला.भारतभरातले आणि परदेशातील लोकही सहभागी झाले.रोज वाढदिवस साजरे होऊ लागले,दर गुरुवारी मकरंद टिल्लू यांची टिल्लू गोष्ट,महिन्यातून एकदा तज्ज्ञांचे व्याख्यान असे सुरु झाले.बाहेर न जाताही जग घरात आले.

पार्किन्सन्स बरोबर आनंदी राहण्यात हास्यक्लबचा मोठ्ठा सहभाग आहे.मी पार्किन्सन्स असणाऱ्यांना आणि नसणाऱ्यांनाही आपल्या जवळच्या बागेतील हास्यक्लबमध्ये किंवा ऑनलाईन हास्यक्लबमध्ये सहभागी व्हा आणि आनंदी रहा अशी विनंती करतो.

Wednesday, 6 March 2019

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३६

गप्पांमध्ये बराच खंड पडला. नानावटी हॉस्पिटल चा एक व्हिडिओ अनेकांच्यामार्फत माझ्यापर्यंत आला.पार्किन्सन्स गटातही अनेकांनी तो पाठवला. उलट सुलट चर्चा सुरु झाली आणि सर्वांशी गप्पाद्वारे संवाद साधावा असे वाटले. पार्किन्सन मित्र मंडळाच्या हितचिंतक आणि शुभेच्छुक अनेकांनी हा व्हिडीओ मला पाठवला. यानंतर PDMDS कडून याबाबत आक्षेप घेणारे निवेदनही अनेकांनी पाठवले.पार्किन्सन मित्र मंडळाचे काम अनेकापर्यंत पोचवण्यासाठी आपण सर्व आम्हास हातभार लावत असता. आणि अशी वेगळी माहिती आली तरी आवर्जून आमच्यापर्यंत पोहोचवता याबाबत मनापासून धन्यवाद.आमचे शुभ चिंतणारे म्हणून आमच्यासाठी तुम्ही शुभंकरच आहात.

काही शुभंकर, शुभार्थींची व्हिडिओ पाहून काहीतरी चमत्कार घडतो अशी भावना झालेली दिसली.अनेक शंका, प्रश्न दिसले.यात या उपचाराचा खर्च किती?,साईडइफेक्ट काय आहेत? परिणाम किती काळ टिकतो.असे अनेक प्रश्न होते? मी यातली तज्ञ नाही.त्यामुळे यातल्या तांत्रिक बाबीबाबत मला येथे बोलायचे नाही. पण आवर्जून सांगायचे आहे. आपल्या न्यूरॉलॉजिस्टना विचारल्याशिवाय कोणताही निर्णय घेऊ नये.तुमच्यासाठी योग्य असलेल्या गोष्टी ते सुचवतीलच.

आमच्या WhatsApp गटात याबाबत साधक बाधक खूप चर्चा झाली.औरंगाबादच्या न्यूरॉलॉजिस्ट कंजाळकर यांनी आमचे शुभंकर रमेश तिळवे यांच्या प्रश्नाला उत्तर म्हणून या उपचाराबाबातची शास्त्रशुद्ध माहिती दिली. आणि आमच्या शंकांचे निरसनही झाले.डॉक्टरांचे मनापासून आभार.

                          या सगळ्या प्रक्रियेत मला एक गोष्ट जाणवली.ती म्हणजे लोकांपर्यंत पोचण्यासाठी अनेक शब्दांनी जे काम होत नाही ते दृष्य स्वरूपातील माहितीने होते.
   ८ डिसेंबरला सुनिता कट्टी यांनी पार्किन्सन्स गटात बेंगलोर च्या एका हॉस्पिटलमध्ये. ही ट्रीटमेंट चालू असल्याचे वृत्त पाठवले होते त्यानंतर १२ डिसेंबरला नानावटी हॉस्पिटलमधील प्रयोगाचे वृत्त स्वाती ढींगरा यांनी पाठवले होते. या उपचाराची प्रक्रिया कसी असेल याची माहितीही एका लिंक द्वारे आली होती. पण त्यावेळी त्याची खूप दखल घेतली असे वाटले नाही पण व्हिडिओमुळे मात्र याचा सर्वत्र प्रसार झाला दृश्यस्वरूपातील माध्यम किती प्रभावी असते याचा प्रत्यय आला.शुभार्थींचे सकारात्मक अनुभव सर्वांच्या पर्यंत पोचवायचे तर जास्तीत जास्त या माध्यमाचा उपयोग करायला हवा याची जाणीव झाली.

Friday, 8 February 2019

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३५

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३५
२९ सप्टेंबर च्या सकाळमध्ये हवाई दलातील माजी अधिकारी सुधाकर परांजपे यांनी गच्ची वरून उडी घेऊन आत्महत्या केली असे वृत्त वाचनात आले. माझे मन सुन्न झाले. कर्तव्यनिष्ठ अधिकारी ते समाजसेवक अशी त्यांची वाटचाल असल्याचे वृत्तात दिले होते. त्यांनी का आत्महत्या केली हे समजले नाही पण त्यांना पार्किन्सन्स होता असे ही वृत्तात होते.

'नैराश्य हा या आजाराचा विशेष असल्यामुळे या आजारात संवादाची गरज आहे' अशी मेंदू विकार तज्ञ राहुल कुलकर्णी यांची टिप्पणी त्यावर होती.

या विषयावर लिहावे असे बरेच दिवस मनात घोळत होते.पण लेखणी धजावत नव्हती.या विषयावर बोलण्याचा माझा अधिकार नाही.संवादासाठी आम्ही स्वमदतगटाद्वारे आहोत एवढेच मला सांगायचे आहे.

मृत्यू, आत्महत्या अशा विषयावर आपण बोलायला टाळतोच.पण असे करणे योग्य नाही.

घटना घडली तो क्षण हुकला की माणूस भानावर येतो. इडली ऑर्किड आणि मी चे लेखक विठ्ठल कामत व्यवसायात खोट आल्यामुळे आत्महत्या करायला निघाले होते.. तो क्षण हुकला आणि आज ते आयुष्यात इतके यशस्वी झाले आहेत.अनेक प्रसिद्ध व्यक्तीबद्दल हे घडले आहे. हा विचार आलेल्या क्षणी कोणी सावरणारे असले तर व्यक्ती आत्महत्येपासून वाचू शकते. लहान वयात पार्किन्सन झालेली आमची शुभार्थी अश्विनीने सांगितले होते,' मला आत्महत्या करावीशी वाटली होती परंतु पटवर्धन यांनी समजावले आणि मी यातून बाहेर आले' प्रज्ञा च्या बाबतीत स्वमदत गटात आल्यावर तिच्या मनातील आत्महत्येचे विचार गेले अशी अनेक उदाहरणे आहेत.डॉक्टर कुलकर्णी यांनी या आजारात संवादाची गरज आहे असे सांगितले, स्वमदत गट तर यासाठीच आहे.हास्यक्लब,जेष्ठ नागरिक संघ अशा ठिकाणीही संवादासाठी वाव असतो.स्वमदत गटात सर्व एकाच नावेचे प्रवासी असल्याने तुमच्या समस्या, दु:ख समजणे अधिक सोपे होते.याच समस्यांना कणखरपणे, सकारात्मकतेने भिडणारेही असल्याने त्यांच्यापासून प्रेरणा मिळू शकते.
आता संवाद हा प्रत्यक्ष भेटीतूनच व्हायला हवा असे नाही.फोनवरून,सोशलमीडीयातूनही तो होऊ शकतो.येथे सातत्याने संपर्कात राहिल्याने प्रत्यक्ष भेट न होताही जवळिक निर्माण होऊ शकते.आमच्या व्हाटसअप ग्रुपवर मुंबई, इंदूर,चिपळूण,बेळगाव,नगर,औरंगाबाद,गोवा, नागपूर अशा विविध ठिकाणचे शुभंकर, शुभार्थी आहेत.यातील कोणीना कोणी हतबल होवून आपली व्यथा मोकळेपणे सांगतो आणि अनेकजण आपापल्यापरी समजूत काढतात.एखादी व्यक्ती निराश आहे असे जाणवले तर थोडा पुढाकार घेवून फोनवर संभाषण करून त्या व्यक्तीचे दु:ख हलके करतात.तुमच्याशी बोलून खूप छान वाटले अशा संभाषणाने फोनच्या दुसऱ्या बाजूची व्यक्ती फोन ठेवते तेंव्हा फोन करणाऱ्या व्यक्तीलाही समाधान मिळते.बेळगावच्या आशा नाडकर्णी एकदा म्हणाल्या, 'खरच या ग्रुपचा किती मोठ्ठा आधार आहे.'शुभंकरही गोंधळलेला,हतबल झालेला असतो.काहीवेळा फक्त संवादातून काम भागणारे नाही.समुपदेशक किंवा मानसोपचारतज्ज्ञ यांना भेटा असा सल्ला देवून तो पटवणे, हेही येथे घडते.

२०१८ च्या जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्ताच्या मेळाव्यात मानसोपचारतज्ज्ञ उल्हास लुकतुके यांचे व्याख्यान होते.त्यावेळी 'शुभार्थीच्या मनात आत्महत्येचे विचार येवू लागले तर शुभंकरांनी कसे हाताळावे' असा प्रश्न त्यांना विचारला होता.ते म्हणाले होते,
'आत्महत्या हे कोणत्याही समस्येवरचे उत्तर नाही. नातेवायीकांचे आणि आपले सर्व विचार इन Continuation आणि इन फेवर ऑफ लिविंग असे आणावे लागतात.याला री मोडेलिंग ऑफ थॉट असे म्हणतात.हे त्याच्यावर उत्तर आहे. ते शिकवायला ५/६ सेशन्स लागतात'
त्यामुळे सर्वाना कळकळीची विनंती की, मोकळे व्हा,संवाद साधा,नैराश्याला फिरकू देवू नका,आणि आलेच,ते हाताबाहेर गेले तर तातडीने मानसोपचारतज्ज्ञांना गाठा.
सोबत 'पार्किन्सन्स आणि नैराश्य' या लेखाची लिंक दिली आहे.
https://parkinson-diary.blogspot.com/2017/04/blog-post_7.html