पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीसस्पर्श

                               प्रकरण   २

                          पार्किन्सन्स  मित्रमंडळाचा परीसस्पर्श
                         आम्ही अलोपाथी उपचार सुरु केले, तरी मनात साईड इफेक्ट्सचा भयगंड होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही पारीस्थिती बदलली.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीस स्पर्श झाला आणि आमचे जीवनच बदलून गेले.अर्थात हे एका दिवसात झाले नाही.अनेक उपक्रम,त्यातील आमचा सहभाग,सहली,मेळावे,घरभेटी,अनेक दिग्गजांशी झालेली मैत्री,वाढत चाललेला प्रेमाचा गोतावळा या सर्वांमुळे बरेच दिवसांच्या प्रक्रियेतून हा बदल झाला

                      २००७ च्या मध्यावर माझीं मैत्रीण प्रतिभा पारखे यांनी प्रज्योत नावाचा जेष्ठ नागरिकांसाठीचा अंक आणून दिला. मासिकातून पार्किन्सन्स सपोर्ट ग्रुपची माहिती समजली.त्यांचे संस्थापक सदस्य श्री मधुसूदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन होते.याची सुरुवात २२ ऑक्टोबर                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    २००० रोजी श्री पटवर्धन यांच्या घरीच घेतलेल्या सभेने झाली. घरभेटी,चर्चा,बाहेरचे वक्ते आणणे,फोनवर माहिती देणे असे स्वरूप होते.   
                     ३० जून २००२ ला दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलतर्फे पार्किन्सन्स संबंधी एक चर्चासत्र आयोजित केले होते. मित्रमंडळाचे सभासद हजर होते आणि इतर सुमारे १०० शुभार्थी, शुभंकर  होते.येथे मधुसूदन शेंडेही आले होते.         
                   शेंडे आणि पटवर्धन पूर्वी Hindustan Contraction कंपनीमध्ये भिलई येथे काम करत होते.पार्किन्सन्स स्वमदतगट या संकल्पने मुळे ते पुन्हा एकत्र आले.आता एकत्रित काम सुरू झाले.आमच्या पर्यंत हे पोचायला मात्र २००७ साल उजाडावे लागले.शेंडे साहेब नेहमी म्हणत, "आपण आधी भेटलो असतो तर किती बरे झाले असत"आम्हालाही असेच वाटायचे.माहिती समजल्यावर मात्र आम्ही लगेच भेटलो.आणि भेटतच राहिलो.

                         शेंडे यांच्याशी प्रथम फोनवर बोलणे झाले. त्यांनी लगेचच दुसऱ्या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे (त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अलोपाथीची औषधे घेतात पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही, हे पाहून साईडइफेक्टबाबतची भीती कमी झाली.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपची आणि त्यांनी विकत घेतलेली बरीच पुस्तके,मासिके,सीडी होत्या.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याचे
बीज रोवल गेल.
               १० डिसेंबर २००७ रोजी मुंबईहून आलेल्या सोशल वर्कर शिबानी देव्हारे यांच्यासह शेंडे यांच्या घरी मिटिंग झाली त्यावेळी  शरच्चंद्र पटवर्धन यांची प्रथम भेट झाली. १९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा याचा वस्तुपाठच मिळाला.
                   ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता.घरी शाळेत ,बागेत अशा भेटी गाठी होत.कधी कधी हे दोघेच बागेत असत.पण निराश न होता खटपटी चालू राहत. सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा असा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला.पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची उर्जा देत राहिली.
                   श्री शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय, टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होत. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.अमेरिकेला गेले तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडे.अमेरिकेहून लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बॅगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या.तिथही सपोर्टग्रुपना जाणे, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देणे, हे चालू असेच.ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.लोकसंग्रहही मोठा.त्याचा मंडळाला कसा उपयोग करून घेता येईल यासाठी धडपड हे सर्व कार्य प्रवृत्त करत होते.

                श्री पटवर्धन या वयातही सायकलवर सर्वकडे  फिरत.मिटिंग दुपारी तीनला असली तर आम्ही बंद गाडीतून आरामात येऊनही थकलेले.तर पटवर्धन मात्र सायकल चालवत येऊनही उत्साहानी कामाला लागलेले.आतापर्यंत जितक्यां म्हणून मिटिंग झाल्या त्या सर्वाना त्यांची १००% उपस्थिती.तीही सक्रीय'.कुठे कमी तिथ आम्ही' ही वृत्ती.ते सतत पुण्यातील आणि पुण्याबाहेरील शुभार्थीना फोनवरून कौन्सिलिंग करत.ते फक्त त्यांच्या पत्नीचे शुभंकर नाहीत तर जो जो भेटेल पिडीग्रस्त त्यांचे शुभंकर आहेत हे लक्षात आले.पीडी पेशंट स्वत:ही विचार करणार नाही इतका त्यांनी पेशंटच्या भूमिकेत जाऊन जगण्यातील बारीक सारीक बाबींचा विचार केलेला असे.पार्किन्सन्सवरच चिकित्सकपणाने केलेलं वाचन त्याला असलेली अनुभवाची जोड,पिडीग्रस्तानी आनंदी राहावं यासाठीची धडपड या सर्वातून निर्माण झालेलं लेखन अशा कितीतरी बाबी मनावर प्रभाव पडत राहिल्या.आमच्यापर्यंत झिरपत राहिल्या.

                   यातूनच आमच्याकडे मोठ्ठा हॉल असल्याने पेशंटची मिटिंग घ्यायची ठरली.सहकारनगर ,बिबवेवाडी, मुकुंदनगर, लष्कर अशा आजूबाजूच्या भागातील पेशंटना फोन करून बोलावले.१६/१७ जण हजर झाले.परस्पर परिचय झाला.आमचे त्यावेळी पार्किन्सनबद्दलचे ज्ञान शून्य,किंबहुना अनेक गैरसमजामुळे मायनस म्हटले तरी चालेल.काहीतरी सुरुवात झाली म्हणून आम्ही खुश होतो.सभा संपली आणि ८० वर्षे ओलांडलेले डॉ.देवधर यांना उठताच येइना.आम्ही घाबरलो.त्यावेळी 'ऑन ऑफ' हे पार्किन्सन्सचे लक्षण आम्हाला माहीतच नव्हते.यापुढे असले उद्योग करायचे नाहीत असे मनोमन ठरवले.गंमत म्हणजे त्यानंतर आम्ही पेशंटची आनंदवनला सहल नेण्याइतपत निर्ढावलो कारण ग्रुपमधला सहभाग वाढत गेला तसे आम्ही हळूहळू पार्किन्सन्स साक्षर झालो.अज्ञानातून निर्माण झालेली भीती दूर झाली. आता अनेकवेळा असे प्रसंग येतात.आम्ही शांतपणे निर्णय घेऊ शकतो.

                 पटवर्धन त्यावेळी म्हणाले होते,हा जगन्नाथाचा रथ आहे.जितके हात जास्ती लागतील.तितकी ताकद वाढेल.आमच्या मनात हे वाक्य पक्के बसले.यासाठी प्रयत्न करायचे असा मनोमन निश्चय झाला.आणि तशी संधी वेळोवेळी येऊ लागली.

                    शेंडे आणि पटवर्धन या दोघांमार्फत विविध मदतगटांना एकत्र  आणणाऱ्या 'सेतू' या मैत्रीमंचाशी संपर्क आला.डॉक्टर उल्हास लुकतुके,ओक,डॉक्टर माया तुळपुळे,यशोदा वाकणकर,प्रफुल्ला मोहिते,मुक्ता पुणतांबेकर अशी वेगवेगळ्या स्वमदत गटाची अनेक मंडळी संपर्कात आली.महिन्यातून एकदा सेतूची मिटिंग असे.त्याला शेंडे पती पत्नी, पटवर्धन,करमरकर आणि आम्ही दोघे जात असू.सेतूच्या मिटींगला जायचे म्हणजे हे खुश असायचे, मिटींगमध्ये प्रत्येकाने महिनाभरात काय केले सांगायचे असायचे.प्रत्येक ग्रुप काहीना काही सांगे.सुरुवातीला आमच्याकडे सांगण्यासारखे काहीच नसे.तेथे सांगण्यासाठी म्हणून नाही.पण आता पाऊल पुढे टाकायला हवे असे सर्वांनाच वाटत होते.

                  ११ एप्रिल जागतिक पर्किन्सन्स दिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो. मित्रमंडळाची कार्यक्षमता वाढवायची,तर मुळात लोकांपर्यंत मित्रमंडळाची  माहिती पोचवण गरजेच होत.आमच्यापर्यंत माहिती पोचायला सात वर्षे लागली ही खंत मनात होतीच.यासाठी आपणही ११ एप्रिलला मेळावा घेऊ असा प्रस्ताव मी शेंडे,पटवर्धन यांच्याकडे मांडला.त्यांना तो मान्य झाला.त्यादृष्टीने पाऊले उचलणे सुरु झाले.

                  दरम्यान सेतू मैत्री मंचमध्ये प्रत्येक ग्रुपनी आपल्या गटाबद्दल, आजाराबद्दल लिहून द्यायचे ठरले. ते काम माझ्याकडे आले.या निमित्ताने मंडळाचा सुरुवातीपासुनचा इतिहास समजला तसेच पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल अभ्यास झाला.शेंडे,पटवर्धन यांच्याकडे यासाठी भरपूर साहित्य होते.माझे लेखन सुरु झाले त्यावेळी संगणकावर मराठीतून लिहिणे मला येत नव्हते.माझे अक्षर अगदीच वाईट.ह्यांचे फारच सुंदर.थोडा वेग कमी झाला तरी पीडीने यांच्या अक्षरावर फार परिणाम केला नव्हता.मी सांगायचे आणि ह्यांनी लिहायचे असे करत सुंदर अक्षरात माहिती तयार झाली.

                 सेतूमधील वेगवेगळ्या गटातील सभांना इतरांनी भेटी द्यायचे ठरले.आम्ही दोघे डॉ.लुकतूकेनी मानसिक विकारावर सुरु केलेल्या 'प्राचीत' च्या सभेला गेलो.विविध स्तरातील विविध वयाचे स्त्रीपुरुष होते.शेअरिंग चालू होते.नंतर मनाच्या श्लोकांवर डॉ.लुकतुकेंचे व्याख्यान होते.एक नवेच जग आमच्यासमोर येत होते.आम्हाला स्टेजवर बोलावून आमची सर्वांशी ओळख करून दिली. गुलाबाचे फुल दिले.इतके मोट्ठे डॉक्टर अत्यंत साधेपणाने वागताना पाहून आम्ही भारावून गेलो.

                 यशोदा वाकणकरने सुरु केलेल्या 'संवेदना' या एपिलप्सी ग्रुपलाही भेट दिली.लहान वयात तिने सुरु केलेले काम पाहून आम्ही अचंबित झालो.निवारामध्ये सभेला विविध ठिकाणाहून लोक आले होते. त्यांच्या समस्या सोडवणे अनुभव ऐकणे यातून आम्हाला सकारात्मकता मिळत होती.

                     सेतूची मंडळी सभातून,प्रत्येक गटाच्या वर्धापन दिनातून भेटत राहिली.सेतूच्या पुढाकाराने सकाळ वृत्तपत्राच्या फॅमिली डॉक्टर पुरवणीतून प्रत्येक गटावर आठवड्यातून एक असे लेख छापून आले.पटवर्धन यांनी पार्किन्सन्सबद्दल लेख लिहून दिला.प्रत्येक गटाची आकाशवाणीवर मुलाखत झाली.आमच्या गटासाठी अनिल कुलकर्णी आणि डॉ.सुधीर कोठारी यांचा सहभाग होता.

              एकीकडे आमची ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्याची तयारी चालू होती.दीनानाथ हॉस्पिटलचे सभागृह न्यूरॉलॉजि डॉक्टर राहुल कुलकर्णी यांच्या मदतीने मिळाले.सकाळमध्ये श्यामलाताई शेंडे यांनी लेख लिहिला. त्यातून बऱ्याच जणांना माहिती समजली.प्रथमच असा मेळावा घेत होतो.मनात धाकधूक होती.त्यातच आम्हाला आमची मुलगी श्रद्धा हिला बाळंतपणानंतर हैद्राबादला सोडायला जावे लागले.मेळावा १० तारखेला होता. आम्ही ९ एप्रिलचे परतीचे आरक्षण केले होते.दुर्दैवाने त्यापूर्वीच माझ्या मोठ्या दिरांचे निधन झाले आम्हाला परस्पर बेंगलोरला जावे लागले.मेळाव्याला येणे शक्यच नव्हते.मीच भरीला घातले आणि आता आम्ही नसणार आहे याची खंत वाटत होती.

                  शेंडे पती पत्नींनी डॉ.विणा देव,डॉ.अमित करकरे यांच्या मदतीने २००८ चा हा पहिला मेळावा उत्तम रित्या आयोजित केला.मंडळाच्या उभारणीत महत्वाचा वाटा असलेला रामचंद्र करमरकर यांच्यासारखा खंदा कार्यकर्ताही याचवेळी मदतीला धाऊन आला.त्यांनी  शेंडे साहेबांच्या बरोबर काम केले होते.मित्राच्या एका शब्दाखातर ते आले.घरात कोणाला ही पार्किन्सन्स नसून आमच्यातलेच झाले.

            श्यामलाताईकडून सभेचा वृत्तांत समजला.आम्ही दोघे अनुपस्थित होतो याची हळहळ वाटली.सभेस सुमारे ३०० जण उपस्थित होते.न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ.राहुल कुलकर्णी,आहारतज्ज्ञ मालविका करकरे,फिजिओथेरपिस्ट अर्चना फणसळकर,स्पीचथेरपिस्ट डॉ. लेहनाझ उम्रीगर यांची व्याख्याने झाली.सेतूची मंडळीही आली होती.सर्वात महत्वाचे म्हणजे अनिल कुलकर्णी आणि डॉ.शीला कुलकर्णी अमीरीकेहून स्वमदत गट तयार करावा या विचाराने आले होते. त्यांना दोघानाही पार्किन्सन्स होता. अनिल कुलकर्णी केपीआयटीचे व्हाइस प्रेसिडेंट होते.शीलाताई डॉक्टर होत्या.तेही आमच्यात सामील झाले.

                  पुढे काय करायचे यासाठी शेंडेंच्या घरी मिटिंग झाली.नवीन मंडळी आली आणि नेटाने,द्रुत गतीने काम चालू झाले.अनिल कुलकर्णी यांच्यामुळे इ मेलचा वापर सुरु झाला.इमेलवरून मिटिंगचा अजेंडा पाठवला जाऊ लागला.विचारांची देवाणघेवाण सुरु झाली.मला हे नवीन होते.मनावर प्रेशर होते.कुलकर्णी जोडप्याशी भेटी वाढू लागल्या आणि प्रेशर कमी होऊन मैत्री कधी झाली समजलेच नाही.मेळाव्यातून आलेल्या लोकांची शहर, सहकारनगर, डेक्कन,औंध,,सिंहगड रोड,कोथरूड अ आणि कोथरूड ब असे सात गट केले.दोन रविवारमध्ये ३/३ गटांना वेगवेगळ्या वेळी बोलवायचे ठरले.आम्ही आयोजक दोन्ही रविवारी दिवसभर असणार होतो आणि इतर गट त्यांना दिलेल्या वेळानुसार असणार होते.सभेत त्या त्या गटाचे प्रमुख ठरवले जाणार होते.सर्व उपस्थितांचे पत्ते घेतले होतेच.त्यांना Inland letter पाठवून सभेविषयी कळवायचे ठरले सर्वांनी पत्ते घालायचे काम वाटून घेतले.खर्चही सर्वांनी वाटून घ्यायचे ठरले.

                    अनिल कुलकर्णी आणि शेंडेनी अमेरिकेतील सपोर्ट ग्रुपकडून पुस्तके,सीडी असे साहित्य आणले होते ते उपयोगी पडणारे होते पण अमेरिकन मॉडेल भारतीय समाजासाठी उपयोगी पडणारे नव्हते.सेतुतील विविध गटांचे कामही त्यांच्या समस्या ,आजारानुसार होते.आमचे माॅडेल आम्हालाच अनुभव घेत बनवायचे होते.आज मंडळाच्या अध्यक्ष असलेल्या  श्यामलाताईना भारतात नातीगोती भक्कम आहेत त्यामळे स्वमदत गटाची गरज काय असे वाटत होते.अनुभवातून त्यांचे मत बदलले. आता त्या स्वमदत गटाची उपयुक्तता जाहीरपणे भाषणातून सांगतात.             

                   अनिल कुलकर्णी यांनी डॉ.सुधीर कोठारी यांना भेटून पुणा हॉस्पिटलची जागा मिळवली.किती प्रतिसाद मिळतो याची धाकधूक होती.अपेक्षेपेक्षा जास्तच प्रतिसाद मिळाला.प्रत्येक गटात परस्पर परिचय आणि छान चर्चा झाली.आर्किटेक्ट,डॉक्टर,सैन्य,पोलिसखाते,प्राध्यापक,इंजिनिअर,लेखक, व्यावसायिक असे विविध स्तरातील शुभंकर, शुभार्थी होते.

                   थोडे विषयांतर करून येथे शुभंकर ,शुभार्थी या शब्दांविषयी थोडे सांगायला हवे.सेतुशी संपर्कात आल्यावर स्वमदत गटात केअरटेकरसाठी शुभंकर आणि पेशंटसाठी शुभार्थी हे शब्द वापरले जातात असे लक्षात आले.डॉ.अनिल अवचट यांनी देवराई सिनेमाच्यावेळी हे शब्द प्रथम सुचविले.पेशंट म्हटले की गलितगात्र,अंथरूण ग्रस्त व्यक्ती डोळ्यासमोर येते.त्या व्यक्तीला पण आजारी असल्याची भावना निर्माण होते.शुभार्थी शब्दात तसे वाटत नाही.शुभ इच्छिणारा तो शुभार्थी.शुभार्थीचे शुभ चिंतणारा त्यासाठी कटिबद्ध असलेला तो शुभंकर असे हे शब्द वापरण्यामागील भूमिका सांगितली गेली.ती आम्हाला आवडली आणि आम्हीही ते शब्द वापरू लागलो.

                 जमलेल्या शुभंकर, शुभार्थीतून जे.डी.कुलकर्णी,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,चंद्रकांत दिवाणे,विजया दिवाणे,राजीव ढमढेरे,अंजली महाजन,विलास जोशी,प्रज्ञा जोशी,पूर्वी पासूनच ग्रुपशी निगडीत असलेले श्रीपाद कुलकर्णी,विजयालक्ष्मी रेवणकर असे अनेक कार्यकर्ते जमा झाले.वेगवेगळ्या गटांच्या मिटिंगचे दिवस ठरले.प्रत्येकजण उत्साहानी कामाला लागले.

                मंडळाचे बॅनर तयार झाले.अनिल कुलकर्णी यांनी स्वमदत गट म्हणजे काय नाही.स्वमदत गट म्हणजे काय? पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची रचना,उद्दिष्टे,त्यासाठी प्रत्यक्ष कृतीची दिशा असा आराखडाच तयार केला.'मदत घ्या.मदत करा' आणि 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' या आधीपासून असलेल्या ब्रीदवाक्यावर शिक्का मोर्तब झाले.पुढीलप्रमाणे उद्दिष्टे ठरली.गट मोफत असणार होता.

१. पार्किन्सनग्रस्तांपर्यंत पार्कीन्सन्स मित्रमंडळाच्या कार्याची माहिती पोचविणे.

२.पार्किन्सन्स साक्षरता – .यासाठी लिखित साहित्य,प्रसारमाध्यमे,तज्ञांची व्याख्याने इत्यादी.

३. पार्किन्सन्सच्या स्वीकारासाठी पार्किन्सन्सशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी व शुभंकरांना सहकार्य करणे.

४.अनुभवाच्या देवाणघेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविणे.

५. सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करण्यास आत्मविश्वास वाढविण्यास मदत करणे.

६. शुभार्थीच्या जीवनशैलीचा स्तर उंचावण्यासाठी शारीरिक,मानसिक.सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास प्रयत्न करणे.

आता कामाला अनौपचारिकता टिकवून ठेवत एक शिस्त येंत होती. 

                रामचंद्र करमरकर यांनी त्यांचे मित्र अरुण देवस्थळी यांच्या अश्विनी हॉटेलच्या बेसमेंटमध्ये सभेसाठी जागा मिळवली.ही मोफत असणार होती.तेथे चहा करून मिळणार होता.त्याचे पैसे द्यावे लागणार होते.१० जुलै २००८ ला तेथे पहिली सभा झाली.फक्त शहर गटाचे सभासद बोलावले होते.त्या सर्वाना फोन करून सभा असल्याचे सांगण्यात आले.फोन करण्याचे कामही आम्ही वाटून घेत असू.अजूनही ही पद्धत चालू आहे. 

               तेथे असलेल्या खुर्च्या मांडण्याचे काम आम्हाला करावे लागे.आलेले शुभंकर शुभार्थी हौसेने हे काम करत.आलेले व्याख्यातेही लवकर आलेले असल्यास खुर्च्या ठेवत.यातून घरचे कार्य असल्यासारखी जवळीकीची भावना निर्माण झाली.शेंडे आणि पटवर्धन हे सभेची सुरुवात 'सर्वेपि सुखिनः सन्तु' या प्रार्थनेने करत. तीच प्रथा चालू ठेवली.करमरकर यांनी रजिस्टर आणले होते.ह्यांनी सुंदर अक्षरात नावे लिहून १२ महिन्यांचे कॉलम केले.हजर असणाऱ्यांपुढे बरोबरची खूण करायची.सर्व ठिकाणच्या पहिल्या सभेत स्वमदत गट म्हणजे काय हे सांगायचे ठरले होते.ते काम माझ्याकडे आले.

             अनिल कुलकर्णीनी स्वमदत गट म्हणजे काय नाही हे आधी स्पष्ट केले होते.औषधोपचाराविषयी मार्गदर्शन करण्याचे केंद्र नाही.वैद्यकीय उपचाराला पर्याय नाही.शिळोप्याच्या गप्पा मारत मनोरंजन करणारी किटी पार्टी,बारा कलमी कार्यक्रम नाही.

            स्वमदतगट म्हणजे समान समस्येनी  ग्रस्त असणाऱ्या व्यक्तींनी एकमेकांना भेटून अनुभवांची देवाणघेवाण करण्याची आणि त्यातून शिकण्याची इच्छा असणाऱ्या व्यक्तींचा गट असे ढोबळमानाने म्हणता येईल.येथे बोलून टाका,मोकळे व्हा.मन मोकळे करण्यासाठी,अश्रू ढाळण्यासाठी येथे हक्काचा खांदा असेल.येथे आल्यावर अधिक माहितगार ,अधिक आशावादी आणि अधिक सक्षम झाल्यासारखे वाटेल.आमचा गट काय करणार होता हे उद्दिष्टात आले आहेच.सभेत दानपेटी ठेवली जाऊ लागली.त्यातून चहा पाण्याचा खर्च निघे.हाच ढाचा इतर उपगटातही होता.

                        कोथरूड गटाची सभा पौड रोड येथील दाबके यांच्या हॉलमध्ये झाली.त्या एकट्याच राहत आणि त्यांचा हॉल चांगल्या कामासाठी मोफत देत.तेथे २०/२५ खुर्च्या होत्या.या गटाची जबाबदारी अनिल,शीला कुलकर्णी, प्रज्ञा जोशी, श्रीपाद कुलकर्णी यांनी घेतली.प्रज्ञा चहा करून आणायची.न्यूरॉलॉजिस्ट सुधीर कोठारी यांना एकदा बोलावले होते.अपेक्षेपेक्षा अधिक लोक आले.खुर्च्या पुरणार नव्हत्या.तेथे असलेली सतरंजी अंथरली.खाली बसू शकणारे त्यावर बसले.पुढील काळातही कोणतीही अडचण आली तरी सर्व जण मिळून न सांगता मार्ग काढला जाई.ही जागा मिळण्यात पुढे अडचण आल्याने श्रीपाद कुलकर्णी यांनी सोसायटीचा हॉल मिळवला.त्यानंतर गांधी भवनचा हॉल मिळवण्यात अनिल कुलकर्णी यशस्वी झाले.

                        इतर गटांच्याही सभा सुरु झाल्या.२० जुलै २००८ ला शुभार्थी चंद्रकांत दिवाणे यांनी डेक्कन गटाची पहिली मिटिंग स्वत:च्या घरी घेतली.ते स्वत: वास्तूविशारद होते.स्वत:च्या घराकडे येण्याचा आराखडा काढून सुंदर अक्षरात त्यांनी डेक्कन गटाच्या सर्वाना पत्रे टाकली.९/१० जण उपस्थित होते.यात एक महत्वाची घटना घडली.शुभंकर उल्हास गोगटे यांनी १००० रुपयाची पहिली देणगी दिली.

                      सहकारनगर साठी मित्रमंडळ हॉल मिळाला.पार्वती पायथ्याचा लक्ष्मी हॉल,अंजली महाजन  मुख्याध्यापक असलेल्या सरिता विद्यालयाचा हॉल हे पर्यायही शोधले गेले.पण शेवटी मित्रमंडळ सोयीचे होते. अमावस्येला सहसा मंगल कार्य असत नाही त्यामुळे तो दिवस ठरला.जे.डी.,राजीव ढमढेरे आणि शेंडे यांनी जबाबदारी घेतली.

                     औंध गटाची सभा अभिमानश्री च्या हॉलमध्ये झाली.श्यामलाताई यांच्या बहिणीचे व्याही पानसे यांच्या ओळखीने तो हॉल मिळाला.सभेला गटाचे दोनच सभासद होते.आमची कार्यकारिणीची संख्याच जास्त होती.  

                     वेगवेगळ्या केंद्रावर अवंती बिनीवाले,राहुल कुलकर्णी,सुधीर कोठारी,हेमंत संत अशा अनेक न्यूरॉकलॉजिस्टनी आपल्या व्यस्त कामातून हजेरी लावली.यातून आमचे अज्ञान दूर होऊन यथार्थ ज्ञानाची कवाडे उघडी होत होती.प्रत्येक महिन्याला इतक्या केंद्रावर  व्याख्याते मिळवणे कठीण व्हायचे काही व्याख्यात्याना सर्व केंद्रावरही बोलावले.श्रीपाद कुलकर्णी यांनी मसाजीस्ट राम भोसले यांच्यावर सर्व केंद्रावर कथाकथन केले.शशिकांत जोशीनि मेडीटेशनवर सर्व ठिकाणी प्रात्यक्षिक दाखवले.आम्हा कार्यकारिणीच्या सदस्यांना ते रिपीट होई. 

                  प्रत्येक सभेला येताना पटवर्धन त्यांच्या शबनम मधून कात्री, सेलो टेप, सभेच्या ठिकाणाचे नाव आणि त्यावर दिशा दाखवणारा बाण काढून पोस्टर तयार करून आणत.वजन काटाही आणत.

                     अनुभवातून इतर सेंटर बंद करून शहर,मित्रमंडळ आणि कोथरूड ही तीनच सेंटर चालू ठेवली गेली.फक्त त्या सेंटरवरचेचे सभासद न बोलावता सर्व सभासदांना सर्व कडे बोलावले जाऊ लागले.

                    डॉ.शशिकांत करंदीकर आमच्या ग्रुपबद्दल माहिती समजल्यावर आपणहून मंडळात सामील झाले. त्यांना या विषयात आणि वृद्धांच्या प्रश्नात रस होता.ते मुंबईच्या केईएम हॉस्पिटलचे निवृत्त डीन,काही वर्षे इंग्लंडमध्ये काम केलेले होते.त्यांचा लोक संपर्क खूप होता.त्यांच्या ओळखीमुळे एक दोन वर्षे डॉ .लिमये यांच्या नंदादीप हॉस्पिटलमध्ये डेक्कन औंध येथील सभासदांना सोयीचे म्हणून सभा घेतल्या.डॉ. लिमयेनी एक सहलही स्पॉन्सर केली होती.

                  या काळात माझी शस्त्रक्रिया झाली होती.परंतु नंदादीप हॉल ठरविण्यासाठी कार्यकारिणीची पहिली सभा झाली त्या सभेला हे गेले होते.नंतर इतर सभानाही हे एकटे जात.मी घरी राहून सभासदांना फोन करायचे काम केले होते.नंदादीपमध्ये प्रतिसादही चांगला होता. ते हॉस्पिटल डॉ.लिमयेंनी विकले आणि सभा बंद झाल्या.

                 डॉ. करंदीकर यांच्याच ओळखीने चिंचवडच्या लोकमान्य  हॉस्पिटलमध्ये सभा झाल्या.त्यांची ही खूप मदत झाली.पण पहिल्या सभेला ८/१०आणि नंतर २/४सभासद येऊ लागले. मंडळाचे उत्साही तरुण करमरकर आणि तीर्थळी एक दोन सभा आयोजित करायला गेले आणि शेवटी केंद्र बंद केले.

              फक्त बंदिस्त हॉलमध्ये सभा असे न करता इतरही काही उपक्रम राबवले.खडीवाले वैद्य यांच्या औषध निर्मिती कारखान्यास भेट,आय सर्जन टेकवडे यांचे मोफत डोळे तपासणी शिबीर,स्पीच थेरपिस्टडॉ.नमिता जोशी यांचा भारती विद्यापीठात मोफत तपासणी उपक्रम,सिप्ला सेंटरने शुभंकरांसाठी घेतलेली कार्यशाळा,डी.वाय.पाटील कॉलेज ऑफ फिजिओथेरपी कोलेजच्या डॉक्टर्सनी आयोजित केलेले शिबीर,डॉ. अनिल अवचट यांचे ओरिगामी प्रात्यक्षिक असे अनेक उपक्रम केले. नमुन्यादाखल ही काही नावे दिली.वेबसाईटवर तसेच  परिशीष्टात असलेल्या 'वाटचाल - ठळक टप्पे' मध्ये सविस्तर पहावयास मिळेल.अशा उपक्रमाच्यावेळी यांच्या उत्साहाला उधाण येत असे. आणि पार्किन्सन्स चूपचाप बसत असे.

                    हे सर्व ठरवायला कार्यकारिणी सभा होत.पटवर्धन ,शेंडे,बर्वे,तीर्थळी अनिल कुलकर्णी अशा कोणाच्यातरी घरीच सभा होत.एक दोनदा अनिल कुलकर्णी यांच्या फार्म हाउसवरही सभा घेतल्या. कधी अश्विनी .हॉल मध्येही होत.आता आमचा दोघांचा  पार्किन्सन  मित्र मंडळाचे काम करण्यात पूर्ण वेळ जाऊ लागला.दिनानाथ हॉस्पिटलमधील सभेतून आलेले इतर कार्यकर्तेही जोमाने कामाला लागले.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.ही सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.नातेवाइकांपेक्षा या सर्वांशी फोनवर संपर्क सुरु झाला.या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते समजलच नाही.

                 पीडीबरोबर संगणकही आमचा मित्र झाला.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला.काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinson's Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.पार्किन्सन्स केअरगीव्हर ग्रुपमध्ये सामील झाल्याने पुण्यातीलच नाही तर जगभरातील पीडीग्रस्तांशी जवळीक निर्माण झाली.

                   मित्रमंडळाच काम करायला  लागल्यावर आणखी एक महत्वाची गोष्ट झाली.ती म्हणजे समाजाकडे पाहण्याचा आशावादी दृष्टीकोन निर्माण झाला.सारा समाज आत्मकेंद्री,व्यवहारी चंगळवादी झालाय, अस म्हटलं जात असल तरी आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता.चांगल्या कामाला मदतीचे हात आपोआप पुढे येतात.मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विविक लीमयेंचे नंदादीप हॉस्पिटल,चिंचवडचे लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे भेटले. तसच इंग्रजीतील पुस्तक मराठीत भाषांतरीत करण्यासाठी मोठ्ठी देणगी देणाऱ्या न्यूयॉर्कच्या सुधाताई कुलकर्णीसारख्या हितचिंतक भेटल्या. आमच्यावर विश्वास टाकणारी माणसे भेटल्याने आमच्या कामातला उत्साह वाढला आणि एकेक पैसा खर्च करताना ट्रस्टीशिपची भावनाही निर्माण झाली.
                  विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना आमच्या वाट्याला मात्र या क्षेत्रातल्या विविध लोकांची चॅॅरीटीच आली.पुण्यातले प्रतिथयश न्युरॉलॉजजीस्ट,आहारतद्न्य,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेदतज्ज्ञ,होमिओपाथ या सर्वानी विना मोबदला आपल्या अतिशय व्यग्र कामकाजातून वेळ काढून त्यांच्या ज्ञानाचा फायदा करून दिला.सुचित्रा दाते सारख्या ख्यातनम भरतनाट्य नर्तिका,हृषीकेश पवारसारखा तरुण कथ्थक नर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर,विकास कशाळकर या सर्वांमुळे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याच समाधान मिळाल.
               आमच अनुभव विश्व वाढवण्यास विविध प्रदर्शनातील सहभागही उपयोगी ठरला.पहिला सहभाग सेतुबरोबर सकाळ वृत्तपत्राचे प्रदर्शन.स्वमदत गटाना येथे काही stall दिले होते रोज बालाजी तांबे आणि इतर तज्ज्ञ व्याख्याने देत.संध्याकाळी स्वमदत गटांना एक दिवस दिला होता.त्यावेळी मुकता पुणतांबेकरने मी आणि शेंडे साहेबांची पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कार्याविषयी मुलाखत घेतली.अनेकांपर्यंत मंडळाचे कार्य पोचले.

           या प्रदर्शनात ह्यांनी, स्वयंसेवक होण्यास कोण तयार आहे? त्यांना कोणत्या वेळेत येणे सोयीचे आहे? हे विचारून  रोजचा तक्ता सुंदर अक्षरात तयार केला. झेरॉक्स काढून सर्वांना प्रती दिल्या. प्रत्येकजण आपल्या वेळी जात आहे ना याचा पाठपुरावा केला. स्वत:साठी,  माझ्यासाठीही त्यात स्वयंसेवक म्हणून काम करण्यासाठी वेळ ठेवलेला होता.आधीच्या आयुष्यात मोठ्ठी पदे भूषवलेल होती.सर्वाना बोलावून बोलावून माहिती सांगण्यास संकोच वाटत होता..

                   दुसरे प्रदर्शन गुलटेकडी येथील महराष्ट्र मंडळ शाळेच्या पटांगणात होते.संस्थेचे नक्की नाव आठवत नाही.ब्राह्मण समाज असे काही तरी होते.दोन स्वमदत गटांना मिळून एक गाळा दिला होता.आमच्याबरोबर संवेदना गट होता.अनुभव विचारांची देवाण घेवाण झाली.आत्तापर्यंत आधीचे उच्च पदस्थपण विसरून आम्ही कार्यकर्ते झालो होतो. आधीच्या प्रदर्शनापेक्षा भीड थोडी कमी झाली.आम्ही पूर्वी शाळेच्या समोरच राहत असल्यने आजूबाजूचे अनेक ओळखीचे भेटले त्यांना आमच्या कामाबद्दल समजले.

                 ' देणे समाजाचे' या विणा गोखले  यांच्या प्रदर्शनात मंडळांनी दोनदा सहभाग घेतला.आधीची दोन प्रदर्शने कमर्शियल होती.हे प्रदर्शन  वैशिष्ट्यपूर्ण होते.आमचा स्व तोवर विस्तारला होता.आमचा भूतकाळ विसरून आम्ही पूर्णपणे पार्किन्सन्स मित्रमंडळमय झालो होतो. येथले वातावरणही आमच्या भूमिकेला पूरक होते.या उपक्रमाबद्दल थोडे विस्ताराने सांगावेसे वाटते कारण या प्रदर्शनाने खूप काही दिले.

आर्टिस्ट्री या संस्थेचे संचालक श्री. दिलीप गोखले व त्यांच्या पत्नी सौ. वीणा गोखले यांनी  " देणे समाजाचे " या उपक्रमा अंतर्गत दर वर्षी एक प्रदर्शन भरवणे सुरु केले. समाजासाठी विधायक काम करणाऱ्या  स्वयंसेवी संस्थांना प्रसिद्धी मिळावी, त्यांचे  कार्य जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहोचावे व समाजाला त्याचा लाभ घेता यावा या उदात्त हेतुने  प्रदर्शन भरविले जाते. 

दुर्दैवाने श्री दिलीप गोखले यांचे निधन झाले.आम्ही सहभागी झालो तेंव्हा श्री दिलीप गोखले यांच्या सहाव्या स्मृतीस अर्पण केलेले हे उपक्रमाचे दहावे वर्ष होते.श्रीमती वीणा गोखले या उपक्रमाची संपूर्ण जबाबदारी आपल्यावर घेऊन आपल्या सहकाऱ्यांसह हा उपक्रम नेटाने पुढे चालवीत आहेत. त्यासाठी त्यांना सामाजिक कार्याला वाहून घेतलेले, थोर साहित्यिक डॉ अनिल अवचट यांचा भक्कम पाठींबा होता.

               त्या वर्षी दहावे वर्ष असल्याने आत्तापर्यंत सहभागी असलेल्या सर्व संस्थांचे गेट टुगेदर घेतले होते.महाराष्ट्राच्या कानाकोपर्यातील संस्था आल्या होत्या.प्रत्येक संस्थाचे प्रतिनिधी त्यांचे संस्था उभारणीतील अनुभव,आलेल्या अडचणी, देणे समाजाचे प्रदर्शनातील सहभागातून समाजाचा मिळालेला भरगोस सहभाग याबद्दल सांगत होते.अनुभव ऐकून एकीकडे डोळे पाणावत होते.दुसरीकडे त्यांच्या जिद्दीचे कौतुक वाटत होते.निस्व्र्थी समाजसेवेचा एक भव्य पात आमच्या समोर उभा होता आम्हाला प्रेरणा देत होता.आमचे मनोबल वाढवत होता.कधीही न भेटलेली मंडळी आपली वाटत होती.

 

                  दर वर्षी सुमारे तीस स्वयंसेवी संस्थाना प्रदर्शनात भाग घेण्याची संधी मिळते.ती दोन वर्षे दिली जाते.प्रत्येक संस्थेला ३X२ मीटर चा एक गाळा, त्यात एक मोठे टेबल, २/३ खुर्च्या , एक प्लग point कनेक्शन अशा सुविधा दिल्या जातात. या सर्व सुविधांसाठी आर्टिस्ट्री भाग घेणाऱ्या संस्थेकडून कोणत्याही प्रकारचे भाडे घेत  नाही. 

श्रीमती वीणा गोखले यांनी आम्हाला बोलावून प्रदर्शनात भाग घेण्याची संधी दिली आणि आम्ही आनंदाने ती स्वीकारली.  

महाराष्ट्रातील विविध भागातून संस्था आल्या होत्या.सर्व संस्थांनी आपापले  स्टॉल माहिती, फोटो, व विविध वस्तु यांनी सजविले होते. पार्किन्सन्स मित्र मंडळचा स्टॉलही त्यात मागे नव्हता. मंडळाच्या कार्यकारिणीच्या सर्व सदस्यांनी सकाळी १० ते रात्री ९ मध्ये आपापल्या पाळ्या लावून घेतल्या होत्या. नेहमीप्रमाणे वाटपाचे काम ह्यांनी केले होते.प्रज्ञा जोशीच्या घरासमोर प्रदर्शन असल्याने ती आणत असलेल्या खाण्यापिण्याची चंगळ होती.आमच्या स्टॉलला सुमारे ६०० जणांनी भेट दिली. प्रत्येक जिज्ञासूला कार्यकर्ते माहिती व पत्रके देत होते. प्रत्येकाच्या शंकांना यथा योग्य माहिती देऊन त्यांचे समाधान करत होते. त्यांच्याकडून त्यांच्या कितीतरीपट लोकांपर्यंत आम्ही पोहोचणार होतो.

मंडळाने प्रकाशित केलेल्या पुस्तकांनाही बर्‍यापैकी प्रतिसाद मिळाला. रोख व चेक द्वारे काही देणग्याही जमा झाल्या.निरपेक्ष सेवा करणाऱ्या कितीतरी संस्थाचा पडलेला प्रभाव,यानिमित्त विणा गोखले आणि सहकार्यांची ओळख हा सर्वात महत्वाचा फायदा होता.

             प्रदर्शनाच्या शेवटच्या दिवशी हृषीकेशने नृत्योपचार उपक्रमावर बनवलेल्या फिल्म चे प्रकाशन होते.आम्हाला सर्वांनाच तेथे जायचे होते. कार्यकारिणी सदस्य अशा रेवणकर आणि या प्रदर्शनात मदतीला आलेले  स्वयंसेवक विनायक चित्रे आणि त्यांची पत्नी विनयाने stall सांभाळला.

                       आमच्यावर सकारात्मक प्रभाव पाडणाऱ्यात हृषीकेश हे महत्वाचे व्यक्तिमत्व.          हृषीकेशच्या नृत्योपचाराची सुरुवात रामचंद्र करमरकर यांच्या धडपडीतून झाली.२९ एप्रिल २०१० रोजी पुण्याच्या अर्काईव्हज थिएटर मध्ये ऋषिकेश सेंटर फॉर कंटेंपररी डान्स आणि मॅक्समुल्लरभवन यांच्या संयुक्त विद्यमाने नृत्यावरील 'व्हाय डान्स फॉर पार्किन्सन्स' नावाची पंधरावीस मिनीटाची एक जर्मन फिल्म दाखवण्यात आली.कार्यक्रमाची जाहिरात वाचून आशा रेवणकर आणि करमरकर हा कार्यक्रम पाहण्यास गेले होते.सर्व तरुण, वृद्ध,स्त्री, पुरुष पीडी रुग्ण संगीताच्या तालावर कोणतीही लाज न बाळगता नाचताहेत.हे पाहून करमरकर खूपच प्रभावित झाले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभासदाना ही फिल्म दाखवायचीच यासाठी त्यानी आटापिटा केला.याची परिणती म्हणून ३० मे २०१० रोजी मंडळाच्या सभासदांसाठी ही फिल्म पुना हॉस्पिटलच्या आडिटोरियमध्ये दाखवण्यात आली.पाश्च्यात्य संगीता ऐवजी भारतीय संगीतावर आधारित प्रयोग करता येईल का असा विचार झाला.

                    ऋषीकेशच्या मनात २००४ मधे लंडनला असल्यापासुन ही कल्पना घोळत होती.रोहिणी भाटे यांच्याकडे तो कथ्थक शिकला होता.नंतर तो कंटेंपररी डान्सकडे वळला. Palucca Schule Dresden, Germany यांच्या टिचर्स ट्रेनींग प्रोग्रॅममध्ये बोलवला गेलेला तो पहिला गेस्ट स्टुडंट होता.त्यानी जगभर प्रवास केला आणि आता भारतात येऊन पुण्यात 'ऋषिकेश सेंटर फॉर कंटेंपररी डान्स'या संस्थेची निर्मिती केली. एका नृत्यविषयक मासिकात त्यानी मार्क मोरीस डान्स कंपनी आणि त्यांच्या पीडी रुग्णावरील डान्सविषयक प्रयोगाबद्दल वाचले होते.प्रयोग करु इच्छिणारा आणि प्रयोगात सह्भागी होऊ इच्छिणारे यांची गाठ सहा वर्षानी पडत होती.एक नव्या प्रायोगिक प्रकल्पाची मुहुर्तमेढ रोवली गेली. या प्रयोगाची विस्ताराने माहिती 'पार्किन्सन्समित्रमंडळ एक प्रयोगशाळा' या प्रकरणात आहे.                  ऋषिकेशनी संचेती हॉस्पिटलशी संपर्क साधून त्यांच्या फिजिओथेरपी डिपार्टमेंटच्या सह्कार्याने त्यांच्याच हॉलमध्ये ऑगष्ट १०ला वर्ग सुरु केला. आठवड्यातून दोन वेळा एकूण तीन महिने असा पायलट कार्यक्रम ठरविला.याचे निष्कर्ष पाहून पुढे प्रयोग चालू ठेवायचा असे ठरले. भरताच्या नाट्यशास्त्रावर आधारित भारतीय शास्त्रीय नृत्यशैली,आधुनिक पाश्चात्य नृत्यशैली,समकालीन पाश्चात्य नृत्यनाट्य चळवळ,यांचा मिलाप करुन आराखडा तयार केला होता.या प्रयोगाची विस्ताराने माहिती 'पार्किन्सन्समित्रमंडळ एक प्रयोगशाळा' या प्रकरणात आहे.   

             

                 फिल्मचे प्रकाशन दिमाखदार झाले.डॉ.संचेती आणि इतर वक्त्यांनी खूप कौतुक केले.विद्यार्थ्यांनी म्हणजे आमच्या शुभंकर, शुभार्थीना तर किती सांगू किती नको झाले होते.कोणासाठी तो मसीहा होता कोणासाठी देव.ज्यांनी जागा दिली ते अरुण जोग फिल्म पाहायला हयात नव्हते पण फिल्म मध्ये होते.

                अजूनही प्रयोग चालू आहे.इतक्या वर्षानंतर अधिक परिपक्व झाला आहे. हृषीकेश म्हणतो आता उपचारासाठी नाही तर आनंद घेण्यासाठी नाचायचे आहे.करोनानंतर ऑनलाईनही सुरु झाला त्याबद्दल 'करोनाची इष्टापत्ती' या प्रकरणात विस्ताराने आले आहे.

               हृषीकेशच्या नृत्य प्रयोगापूर्वी २००८ मध्ये सुप्रसिद्धभारतनाट्य गुरु सुचित्रा दाते यांनीही त्यांच्या नृत्यप्रेरणा संस्थेतर्फे पार्किन्सनसाठी प्रयोग केला होता. त्याबद्दल  'पार्किन्सन्सने मला नाचवले 'या ह्यांच्या लेखात सविस्तर माहिती आल्याने येथे दिली नाही.

              मंडळाचे एक महत्वाचे काम म्हणजे ह्यापूर्वी पार्किन्सन्सविषयी फारसे साहित्य मराठीतून उपलब्ध नव्हते.बरेचसे अज्ञान होते.अजूनही आहे.अज्ञातून भीती.भीतीतून अस्वीकार आणि स्वीकार न केल्याने पार्किन्सन वाढणे ही दुष्ट साखळी सुरु होते.या आजाराबद्दलची  भीती घालवायची आणि गैरसमज दूर करायचे तर पार्किन्सन्स साक्षरता महत्वाची होती.ते आमचे महत्वाचे उद्दिष्टही आहे.सकारात्मकता वाढवणारे लेखन गरजेचे होते. आणि त्यासाठी मराठीतून लेखन होणे गरजेचे होते. 

                     शेखर बर्वे यांचे "पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत" हे शुभंकर शुभार्थी साठी बायबल म्हणता येईल असे सर्वांगीण माहिती देणारे पुस्तक प्रकाशित झाले.याला न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ प्रदीप दिवटे यांनी प्रस्तावना लिहिली.डॉ.ह.वी सरदेसाई यांच्यासारख्या प्रतिथ यश व्यक्तीने याचे कौतुक केले.पुस्तके तयार झाली तरी वितरण मार्केटिंग कठीण होते.प्रत्यक्ष सभात विक्रीसाठी ठेवली गेली.बर्वेनी पेशान्त्ना घरोघरी जाऊन पुस्तके दिली.आमच्या कडेही नेहमी बरोबर पुस्तके असत बर्याच पुस्तकांची आम्ही विक्री केली.पटवर्धन आणि बर्वे यांनी एक पत्र लिहून परगावी पाठवली.पुस्तकाची किमत पाठवली जैलाच याची कल्पना होती.काहींनी पाठवली.काहींनी नाही. पण यातून अनेकांनी देणग्या दिल्या आणि किमत वसूल झाली.अर्थात पैसे मिळवणे हा हेतू नव्हताच.पटवर्धन याना तर ती मोफत द्यावी असेच स्वतात होते.पण बहुमताने हे अमान्य झाले.पुस्तकची किमत फक्त साठ रुपये होती. आमच्याकडे   बर्वे यांच्या पुस्तकची दुसरी आवृत्ती प्रकाशित झाली.त्यास न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी प्रस्तावना लिहिली.या पुस्तकास 'महाराष्ट्र ग्रंथोतेजक सभे'तर्फे आरोग्यविभागात पुरस्कार मिळाला.

                       रामचंद्र  करमरकर यांचे "चला संवाद साधूया...."हे भाषंतरीत पुस्तक मराठीतून प्रकाशित केले आहे.हे भाषांतरीत पुस्तक 'अमेरिकन पार्किन्सन डिसीज असोशिएशन'ने त्यांच्या पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर करण्यास परवानगी दिल्याने झाले.

                     "मित्रा पार्किन्सना" हे मी संपादित केलेले ई पुस्तक उपलब्ध आहे.या पुस्तकाच्या निमित्याने इ साहित्य प्रतिष्ठानचे सुनील सामंत यांचा परिचय झाला.त्यांची प्रत्यक्ष भेट झाली नसली तरी मेल व्यवहार खूप झाला.त्यातून आर्थिक फायद्याचा विचार न करता मराठी संवर्धनासाठी त्यांच झोकून देण,यासाठी जमवलेला समविचारी, हरहुन्नरी परिवार याच मनोज्ञ दर्शन झाल.हे पुस्तक प्रकाशित करताना पार्किन्सन्सग्रस्त एका व्यक्तीला जरी फायदा झाला तरी सार्थक झाल असे वाटेल असे ते म्हणाले होते.पण अपेक्षेपेक्षा कितीतरी जास्त प्रतिसाद मिळाला.अजूनही पुस्तक पाहून जगभरातून पार्किन्सन्स मित्रमंडळाबाबत विचारणा करणारे फोन येतात.

          

                    वर्षातून एकदा जागतिक पार्किन्सन्सदिनी मराठीतून स्मरणिका प्रकाशित केली जाते.२०२४ पर्यंत १४ स्मरणिका प्रकाशित झाल्या आहेत.अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट, न्यूरोसर्जन यासाठी मराठीतून लिहिते झाले.अर्थोपेडीक, आय स्पेशालीस्ट, युरॉलॉजिस्ट,फिजिशीयन,आयुर्वेदिक ,होमिओपाथी, अशा विद्याशाखातील तज्ज्ञ,फिजिओथेरपि,स्पीच थेरपी,योगोपचार, कलोपचार,ध्यान यातील तज्ज्ञांचे पार्किन्सन्सविषयक लेखन मराठीतून उपलब्ध झाले.शुभंकर,शुभार्थींचे आपले प्रेरणादायी अनुभव स्मरणीकेची उपयुक्तता वाढवतात.

                            पुढील काळात आमची वेबसाईट, ब्लॉग आणि फेसबुक पेजसुद्धा मराठीतच उपलब्ध झाले.येथेही पार्किन्सनन्सविषयक माहिती,ज्ञान,अनुभव  यांचा खजिनाच आहे.गरज पडली की खजिना उघडायचा आणि गरजेची माहिती पहायची.

                   पटवर्धन आणि शेंडे यांनी पेरलेल्या बीजाला अंकुर फुटून ते बहरू लागले होते.खर तर आम्ही आत्ता कोठे चालू लागलो होतो आणि एक आनंददायी घटना घडली. मुक्तांगण व्यसनमुक्ती केंद्राकडून २०१४ चा डॉ.अनिता अवचट संघर्ष पुरस्कार पार्किन्सन्स मित्रमंन्सडळाला जाहीर झाला.आमच्याबरोबर प्रसिद्ध दिग्दर्शक आणि नट नागराज मंजुळे यानाही हा पुरस्कार जाहीर झाला होता.फेब्रुवारी २०१४ मध्ये तो देण्यात आला.मंडळातर्फे स्टेजवर शेंडे साहेब,अनिल कुलकर्णी आणि मी होतो.खर तर माझ्या ऐवजी हा मान पटवर्धन यांचा होता.पटवर्धन वहिनी हॉस्पिटल मध्ये ICU मध्ये होत्या.त्यामुळे ही रिस्क घेतली नव्हती.तरीही ते कार्यक्रमाला आले होते.पुरस्कार स्वीकारताना स्टेजवर आले.

                 मनोविकास तज्ज्ञ आनंद नाडकर्णी मुलाखत घेणार होते.डाव्या बाजूच्या समोरच्या खुर्च्यांवर मंडळाचे शुभंकर, शुभार्थी बसले होते.मुलाखत खूप रंगली.वेळोवेळी टाळ्या पडत होत्या.त्या होत्या पर्किन्सन्सची ऐशी तैशी म्हणत दिमाखात बसलेल्या शुभार्थी शेंडे साहेब आणि अनिल कुलकर्णी यांना.मी फक्त माहिती देण्याचे काम करत होते.सभा संपल्यावर अनेकांनी भेटून कौतुक केले.भरगच्च सभागृहातील सर्वांपर्यंत मंडळ पोचले होते.जाताना पटवर्धन म्हणाले,मी चषक घेऊन जातो.हिला दाखवतो.हे ऐकून गहिवरून आले.पटवर्धन वाहिनिंमुळे तर मंडळ चालू झाले होते.त्यांना हे आनंदाची बातमी समजली आणि चषक पाहता आला हे आम्हाला सगळ्यांनाच आनंदाचे होते.

             या पुरस्काराच्यावेळी आणखी एक अनमोल  हिरा मंडळाला बोनस मिळाला तो म्हणजे मोफत वेबसाईट करून देणारे डॉ.अतुल ठाकूर.त्यावेळी ते मुक्तांगणंवर पीएचडी करत होते.स्वमदत गटाना मोफत वेबसाईट करून द्यायचे त्यांनी ठरवले होते.माझी त्यांची पहिली भेट संघर्ष सन्मान पुरस्काराच्यावेळी झाली.  आणि वर्षानुवर्षे आपण एकमेकांना ओळखतो असे वाटले.         

          यापूर्वी आमचे मायबोलीकर मित्र आणि सुहृद अशोक पाटील यांच्याकडून अतुलची विद्वत्ता, त्यांचे सखोल वाचन,लेखन,लेखनातील विचारांची स्पष्टता आणि नेमकेपणा याविषयी बरेच ऐकले होते.ऑनलाईन संकेत स्थळ मायबोली आणि अशोक पाटलांच्या मुळे आम्ही अतुल ठाकूर पर्यंत पोचलो आणि पुढचा इतिहास घडला.त्यामुळे मायबोली आणि अशोक पाटील यांच्याबद्दल पण कृतज्ञता वाटते.

                     तसे वेबसाईट असणे हे आमच्यासाठी स्वप्नरंजन होते. मंडळाकडे तळमळीचे कार्यकर्ते असले तरी पैशाची आवक अशी नव्हतीच. सभासदांकडून कोणतेही शुल्क आकारले जात नाही. मी वेबसाईट करण्याची कल्पना मांडली होती पण ती प्रत्यक्षात शक्य नाही असे सर्वांनाच वाटले. कारण मंडळात जेष्ठ नागरिकांची संख्या जास्त आहे.त्यातले सोशल मिडिया वर असणारे,वेबसाईट पाहणारे अगदी हाताच्या बोटावर मोजण्याइतके आहेत असे आमच्या प्रश्नावलीद्वारे केलेल्या पाहणीतून आढळले होते.इतक्या कमी सभासदांकरता वेबसाईटवर खर्च का करायचा हे सर्वांचे मत तसे रास्तच होते'

                 आता ध्यानीमनी नसतांना वेबसाईट होऊ शकणार होती. अतुलने स्वमदतगट हा विषय फक्त अभ्यासापुरता न ठेवता कृतीतही आणावा हे  पक्के ठरवले. ते वेब डिझाईनर आहेत. स्वमदत गटांच्या अधिक जवळ जाण्यासाठी आणि त्यांच्या कामाला उभारी देण्यासाठी वेब डिझायनिंगच्या कामाची सांगड घालायची, स्वमदत गटांना एक सामाजिक बांधिलकी म्हणून मोफत वेबसाइट करून द्यायची त्यांनी ठरवले आणि त्याप्रमाणे आम्हाला विचारणा केली.आमच्याकडून हिरवा कंदील मिळाल्यानर एकदा पार्किन्सन मित्र मंडळातील सर्व कार्यकारीणी सदस्यांना ते भेटले.त्यांना काय आणि का करायचे त्यांनी सांगितले.त्यांच्या बोलण्यातील थेटपणा, नेमकेपणा आणि सच्चेपणा, विचारांची स्पष्टता, पारदर्शकता कामाबद्दलची तळमळ याचा सर्व सदस्यांवर प्रभाव पडला. त्यांची वेबसाईटची कल्पना सर्वांनीच उचलून धरली.

आणि आमची वेबसाईट तयार झाली.

                 २०१४ मध्ये वेबसाईट तयार झाल्यापासून आत्तापर्यंत आम्हाला वेबसाईट साठी १ पैसाही खर्च करावा लागलेला नाही.गेल्या २/३ वर्षात आम्ही अतुलच्या मागे लागून वेबसाईटचे शुल्क मंडळ  भरते पण अतुल मात्र एक पैसाही मानधन घेत नाही.

           सुरुवातीला त्यांच्या अनुबंध डॉट कॉम या साइटवर वेबसाईट होती. हळूहळू व्याप वाढल्यावर त्यांनी मंडळाच्या नावाने स्वतंत्रपणे वेबसाईट करून दिली आणि आत्ताचे www.parkinsonsmitra.org हे नाव पक्के झाले.

वेब डिझायनर, समाजशास्त्राचा अभ्यासक आणि संवेदनशील माणूस या सर्वांचे मिश्रण वेब डिझाईन मध्ये उतरले आणि वेबसाईटला अतुल टच आला. टेक्नॉलॉजीचे विशेष ज्ञान नसलेल्यानाही हाताळायला ती सोपी असावी हा त्यांचा आटापिटा होता. त्यांनी डिझाइन मध्ये वेळोवेळी बदल केले आणि सर्वांसमोर सुधारणा सुचविण्यासाठी ते ठेवले. त्यांच्या मनाचा उमदेपणा मनाला भावणारा होता. या काळात त्यांचे पीएचडीचे काम ऐरणीवर होते. पुणे मुंबई जा ए चालू होती. स्वतःचे सेंट झेवीयर कॉलेजमधील लेक्चरर म्हणून काम होतेच तरीही ते या कामाशी एकरूप होऊन गेले. मला त्यांना हे काम इतके महत्त्वाचे नाहीये तुमच्या पीएचडीच्या कामाला महत्त्व द्या असे वेळोवेळी सांगावे लागत होते.

वेबसाईट सुरु झाली आणि हळूहळू पार्किन्सन्स मित्र मंडळाच्या चेहरामोहराच बदलून गेला. मंडळाच्या उद्दीष्ट पुर्ततेची गती वाढली. अनेकांपर्यंत मंडळ पोहोचले.

                

                  वेबसाईटमुळे मंडळाचा चेहरा मोहरा बदलणे,मंडळाच्या उद्दीष्टपुर्ततेचा वेग वाढणे हे सर्व आज वेबसाईट सुरु झाली आणि लगेच झाले असे नाही. वेबसाईट ची भूमिका कॅटलिस्ट ची राहिली.

सुरुवातीला पार्किन्सन्स मित्रमंडळ, पार्किन्सन्स विषयी माहिती होती मग काही जुन्या स्मरणिकेतील लेख काही नवीन लेख घातले गेले. प्रत्येक महिन्याचे वृत्त येऊ लागले. यापूर्वी वर्षभराचे वृत्त एकदम स्मरणिकेत येई त्यामुळे ते थोडक्यात द्यावे लागे. आता वेबसाईट मार्फत वृत्त सभेस उपस्थित राहू न शकणाऱ्या, परगावच्या लोकांपर्यंत  पोचते त्यामुळे सविस्तर वृत्त दिले जाऊ लागले. दर महिन्याच्या सभेचे भरपूर फोटो टाकले जाऊ लागले त्यामुळे मासिक सभा, सहल या सर्वांचे भरपूर फोटोही घेतले जाऊ लागले यापूर्वी फक्त जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्याचे फोटो काढले जात आणि फक्त सभेला येणाऱ्या लोकांना ते दाखवले जात. आता फोटो आणि सविस्तर वृत्तामुळे ते वाचणार्‍या, पाहणाऱ्या सर्वांना पाहता येऊ लागले.एक फोटो पानभर लेखातून व्यक्त होणार नाही इतके सांगून जातो.

                        ते पाहणार्यांना आपण सभेस हजर आहोत असे वाटू लागले. नाशिक, औरंगाबाद, मुंबई, बेळगाव अशा विविध ठिकाणच्या लोकांना एकातरी सभेला उपस्थित रहावे असे वाटू लागले बेळगावच्या आशा नाडकर्णी, नाशिकच्या संध्या पाटील, नागपूरची मीनल दशपुत्र आणि जोशी दांपत्य, औरंगाबादचे तिळवे दाम्पत्य,नांदेडचे नांदेडकर,चिपळुणचे करोडे अशा अनेकांनी मासिक सभांना उपस्थिती लावली,

                वेबसाईटवर काय काय करता येईल याबाबत आम्ही अगदीच अनभिज्ञ होतो अतुलनेच विविध गोष्टी सुचविल्या.त्यांनी मोबाईलवर पाहता येईल असे सुटसुटीत डिझाईन केले.शुभंकर नावाने app ही केले पण त्याला फारसा प्रतिसाद मिळाला नाही.

                 यानंतर जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्यातील स्मरणिकेची पीडीएफ फाईल वेबसाईटवर टाकली जाऊ लागली.पुण्यात स्मरणिकेचे सभेत प्रकाशन होत असतांना त्याचवेळी वेबसाईट वरही प्रकाशन होऊ लागले.सभा संपवून आम्ही घरी जाण्यापूर्वी अगदी अमेरिकेतील व्यक्तीनेही ती वाचलेली असायची. स्मरणिका पोस्टाने पाठवली तरी सर्वांना पोहोचत नसे. आता वेबसाईटमुळे कोणीही केव्हाही पाहू शकते. इंटरनेट न वापरणाऱ्यांना त्यांची मुले नातवंडे स्मरणिकेचे प्रिंटआऊट काढून देऊ लागले. अतुलने आपण तज्ज्ञाच्या भाषणांच्या व्हिडिओची लिंक देऊ शकू असे सांगितल्याने प्रोफेशनल व्यक्तीकडून जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्याचे व्हिडिओ घेतले जाऊ लागले. त्यातून यूट्यूब चानल बनवले गेले.

               नवीन स्मरणिका वेबसाईटवर आल्या पण जुन्या चे काय? त्यावरही अतुलनी उपाय सुचवला लेख स्कॅन करून वेबसाईटवर टाकावे असे ठरले. आता वेबसाईट पार्किन्सन्स मित्र मंडळाची अर्काइव बनली आहे. काम आधीही करत होतो पण ते आता जगभर पोचले. अनेकांच्या कडून आपण होऊन देणग्या येऊ लागल्या.

                स्मरणिकेत वर्षभरातील कामाचे फोटो टाकले जाऊ लागले. वेबसाईटवर सर्व फोटो उपलब्ध असल्यांने स्मरणीकेसाठी,ब्रोशरसाठी फोटोंची निवड सोपी झाली.

              वेबसाईटचे काम मीच पहात असल्याने माझ्या आजारपणाच्या काळात महिन्याच्या सभेच्या वृत्तांता शिवाय काही जात नव्हते यावेळी अतुल ने पुढाकार घेतला.

                येथे एक गोष्ट सांगावी लागेल अतुल ठाकूर आमच्या व्हाट्सअप ग्रुप मध्ये आहेत त्यांच्यातील संशोधकाला शुभंकर, शुभार्थी, त्यांच्या समस्या अनुभव, आनंद, दुःख कला या सर्वांसह येथे भेटतात. स्वमदत गटाचे त्यांच्या आयुष्यातील महत्त्व समजते. अतुल ठाकूर यांचे संशोधनातून निघालेले निष्कर्ष तपासले जाऊन त्याचे सिद्धत्व लक्षात आल्याने त्यांना वेगळे समाधान मिळत असावे. माझ्या कॅन्सरच्या आजारामुळे मी काही काळ सर्व कामापासून लांब होते.या काळात अतुल नी सर्वांना अनुभवाचे बोल, कवितेचे पान, कलादालन, अन्न हे पूर्णब्रम्ह असे विविध विषय दिले आणी वेबसाईट वर ते टाकण्याचे आश्वासन दिले. अनेक शुभंकर, शुभार्थी लिहिते झाले त्यांचे अनुभव, कला लोकांपर्यंत आले. इतक्या दिवसात मलाही हे जमले नव्हते.

अतुल लेख लिहिताना आमचे पार्किन्सन्स मित्र मंडळ म्हणतात ते फार छान वाटते. ते आमच्या परिवारातले आहेत यावर शिक्कामोर्तब होते. 

               १४ सालात आणखी दोन महत्वाच्या घटना घडल्या.संचार ही संवाद पत्रिका आणि Parkinson's mitramandal या नावाने फेसबुक ग्रुप.संचार संवाद पत्रिका जुलै,ऑक्टोबर जानेवारी अशी निघू लागली.यात महिन्याच्या सभेचे अहवाल आणि प्रश्नमंजुषा सारखी सदरे आणि महत्वाचे म्हणजे शरच्चंद्र पटवर्धन यांचे विचारप्रवर्तक संपादकीय येत असे.संचार पाच वर्षे चालले.whats app च्या वाढत्या वापरानंतर संचारची गरज राहिली नाही.२०१९ मध्ये ते बंद केले. फेसबुक ग्रुप अजून चालू आहे.

           मी  फेसबुक जॉईन केले तेंव्हा,येथे तरुण मंडळींचा वावर जास्त आहे.हे लक्षात आले.पार्किन्सन्स शुभार्थींच्या मुले,सुना नातवंडे यांच्याशी संवाद साधण्यासाठी तरुण पिढीच्या व्यस्त दिनक्रमात फेसबुक सारखे वेळेनुसार भेटता येणारे साधन सोयीचे होते. या आजाराबद्दल शुभार्थीच्या भोवतालच्या समाजातील बऱ्याचजणांना माहित नसल्याने शुभार्थीकडे विचित्र नजरेने पहिले जाते.आधीच आपल्या लक्षणांमुळे निराश झालेल्या शुभार्थिना समाजात वावरण्याचा भयगंड निर्माण होतो.त्यामुळे एकूण सर्वांनाच या आजाराबद्दल समजावे म्हणून  मी पार्किन्सन्स ग्रुप तयार केला.अतुल ठाकूर यांनी पेजही तयार करून दिले. शुभंकर, शुभार्थिंबरोबर शुभार्थींची मुले, सुना, नातवंडे यांनाही  या गटात सामील केले.काहींनी गटात सामील व्हायची इच्छा दर्शविली. काहीना मीच सामील करून घेतले.आता जवळ जवळ सातशे सभासद ग्रुपवर आहेत.यात काही ज्यांच्या घरात पर्किन्सन्स नाही असेही आहेत.

               सुरुवातीला विरंगुळा म्हणून फेसबुक जॉईन केले होते.आता फेसबुक आमच्यासाठी विरंगुळा नव्हता तर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची अनेक उद्दिष्टे साध्य करण्याचे उत्तम साधन होते.पार्कीन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची माहिती पोचविणे,शुभंकर शुभार्थीना आपले अनुभव,विचार,प्रश्न यासाठी मंच मिळवून देणे,शुभंकर, शुभार्थी यांच्याच नाही तर इतर समाजाच्याही मनातील पार्किन्सन्सबाबतचे  गैरसमज दूर करून पार्किन्सन्स साक्षरता निर्माण करणे,सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण करणे,विविध शुभार्थींच्या अनुभावाधारे पीडीसह आनंदाने जगता येते हे दाखवून देणे,आम्हाला मदतीचे हात हवेत हे लोकांपर्यंत पोचवणे.अशा अनेक उद्दिष्ट सिद्धीसाठी फेसबुक नक्कीच सहाय्यभूत होत आहे.शुभार्थींच्या कलाकृतींना तर भरपूर दाद मिळते.अनेक प्रतिथयश व्यक्तींचे लक्ष या ग्रुप मुळे पार्किन्सन मित्रमंडळाकडे जात आहे.अनेक नवीन शुभार्थी फेसबुक वरून मंडळात सामील होत आहेत.फेसबुकमुळे भारतातीलच नाही तर जगभरच्या इतर स्वमदत गटाशीही संपर्क वाढला.

        फेसबुक पाठीपाठ Whats app आले.चिपळूणचे शुभार्थी प्रा.प्रदीप करोडे यांनी असा ग्रुप करूयात असे सुचविले.मला त्याबद्दल  काहीच माहिती नव्हते.आमचे स्नेही प्रकाश जोशी यांनी मला 'PMMP GAPPA' नावाने ग्रुप तयार करून दिला.माझ्या बरोबर तांत्रिक माहिती असलेले शुभंकर मयूर श्रोत्री admin झाले.संचार पत्रिकेतून याबाबत सर्वाना कळविण्यात आले.आधी पन्नास एक सदस्य होते.नंतर एकूणच समाजात Whats app चे महत्व वाढले.सभासद संख्या वाढली.

           काहींनी फक्त पार्किन्सन्सबद्दल माहिती असावी अशी मागणी केली काहीना गप्पा आवडत होत्या.मग पहिला ग्रुप चालूच ठेऊन 'PARKINSON INFO & SHEARING' असा दुसरा ग्रुप झाला.औरंगाबादचे शुभंकर रमेश तिळवे Admin झाले.वयोमानामुळे शरच्चंद्र पटवर्धन यांना सभासद यादी करण्याचे काम जमत नव्हते ते त्यांनी हाती घेतले.परगावच्या सर्व सभासदाना फोन केले.त्यांच्याशी बोलल्यावर बरेच जणांना त्यांनी Whats app ग्रुपवर समाविष्ट केले.ग्रुप वाढण्यात त्यांच्या उत्साहाचा खूप मोठ्ठा वाट आहे. यावर आता ३९२ सदस्य आहेत.तर गप्पावर ११७ सदस्य आहेत.याशिवाय 'वो भुली दास्ता' हा गाण्याचा',डान्स क्लासच' सभेसाठी फोन करणार्यांचा 'फोन कॉलर' असे ग्रुप तयार होत गेले.Whats app च्या उपयुक्ततेबद्दल 'करोनाची इष्टापत्ती' या प्रकरणात विस्ताराने दिले असल्याने येथे देत नाही.एकुणात २०१४ पासून सोशल मिडिया मंडळाचा अविभाज्य भाग झाले. करोना काळात मंडळाला तगवून ठेवण्याचे काम सोशल मिडीयाने केले.

                     मंडळाचा शुभंकर शुभार्थींना सर्वात आनंद देणारा मंडळाचा सर्वात आनंददायी उपक्रम म्हणजे दरवर्षी जाणारी सहल.

                  
                                    'केल्याने देशाटन मनुजास चातुर्य येई फार' अस म्हटल जात.पार्किन्सन्सग्रस्त पेशंटच्याबाबत सामाजिक भयगंडाने ग्रस्त बरेचजण घराच्या बाहेरही पडायला तयार नसतात तर देशाटन दूरची बाब.मित्रमंडळात येणारे शुभार्थी मात्र या भयगंडातून हळूहळू बाहेर आले.शुभार्थीना दिलेल्या प्रश्नावलीत कोणते उपक्रम असावेत? असा प्रश्न विचारला होता.त्यात अनेकांनी सहलीची मागणी केली होती.मागणीचा रेटा वाढला तस आम्ही सहलीचा विचार करायला लागलो..शुभार्थींची सहल न्यायची एक आव्हानच.

              त्यामुळे प्रथम  कार्यकारिणीच्या लोकांची पायलट सहल पानशेत येथे केली.शेंडे साहेबांनी तेथील धरणाचे काम केले असल्याने त्यांना फार उत्साह होता.सहलीत शेंडे,तीर्थळी,अनिल आणि शीलाताई कुलकर्णी,चंद्रकांत दिवाणे,प्रज्ञा जोशी,वसुधा बर्वे हे शुभार्थी होते.मी,श्यामलाताई, विजया दिवाणे, रामचंद्र करमरकर, शेखर बर्वे हे शुभंकर होते.शेंडे आणि इतर शुभार्थीच सर्वात पुढे असायचे.या सहलीने सहल नेऊ शकू हा विश्वास निर्माण झाला आणि सहल काढण्यास ग्रीन सिग्नल मिळाला.

             प्रत्येक पहिल्या गोष्टीचे अप्रूप असते तसे ते पहिल्या सहलीचे होते. सहल अनिल कुलकर्णी यांच्या कोंदण या फार्म हाऊसवर जायची ठरली.सहलीची जय्यत तयारी केली.बस ठरवणे.पुण्यात विविध ठेकाणी थांबे ठरवले.प्रत्येक थांब्यावर जाऊन तेथे उभे राहण्यासाठी नीट सोय आहे का पहिले.४/५ तासाची च सहल पण प्रचंड Excitement,ताणही होता.तेथे पोचल्यावर कोंदण बंगला आणि भोवतालचा निसर्गरम्य परिसर पाहून सर्व हरकून गेले.गोलात खुर्च्या मांडून ठेवल्या होत्या.ह्यांच्या हातातला कॅमेरा फोटो क्लिक करत होता.बरेच जण कीतीतरी वर्षांनी बाहेर पडले होते.परस्पर परिचय करमणुकीचे कार्यक्रम हे सर्व चहा फराळाचा आस्वाद घेत चालले होते.ज्यांना शक्य हे ते बंगल्याच्या गच्चीवर चढून गेले. तेथुन निसर्गाचे नयरम्य दृश्य दिसत होते.

                कोणाचेच पाय निघत नव्हते.सर्वांसाठी अनुभव ओव्हरव्हेल्मिंग होता.शुभार्थी जे.डी. कुलकर्णी यांनी घरी गेल्यागेल्या वृतांत लिहून काढला आणि फोटोसह सकाळला पाठवला.दुसऱ्या दिवशी तो छापूनही आला.सहलीमुळे अनेकांना बाहेर पडण्याचा उत्साह आला.दरवर्षी सहली निघत राहिल्या.

              आतापर्यंत सर्वाना सामाऊन घेता येईल अशा ४/५ तासाच्या चार सहली,पूर्ण दिवसाच्या सात सहली,आनंदवन, हेमलकसा अशी आठ दिवसाची एक सहल.अशा सहली आमच्या खात्यात आहेत.                        सुरुवातीला अर्ध्या दिवसाच्या सहली होत्या २०१५ पासून आमचा आत्मविश्वास वाढला आणि पूर्ण दिवसाच्या सहली सुरु झाल्या.             

                    शुभार्थीना आनंद देणाऱ्या सहलीचे आयोजन,नियोजन २/३ महिने आधीपासूनच केले जाते.पुण्यापासून ३०/४० किलोमीटरवर असणारे निसर्गरम्य ठिकाण निवडले जाते.कार्यकारिणीचे सदस्य प्रत्यक्ष जावून २/३ ठिकाणाची पाहणी करून येतात.त्यातले शुभार्थीना सुखावह होईल असे ठिकाण निवडले जाते.बस अगदी ठिकाणापर्यंत जायला हवी.ठिकाण उंच सखल नको,खूप पायऱ्या नसाव्यात.शौचालय जवळ असावे.कमोड असावा.कार्यक्रम,खेळ यासाठी हॉल हवा.असे सगळे आखुडशिंगी,बहुदुधी हवे.

                  ठिकाण निश्चित झाले की नावनोंदणी सुरु होते.बस ठरवणे संख्येवर अवलंबून असल्याने ठराविक तारीख दिली जाते पण अगदी शेवटच्या दिवसापर्यंत नावे येतच राहतात.आणि अशा उशिरा आलेलया शुभार्थीचे मन मोडणे कठीण होते.त्यांच्यात सहलीमुळे झालेले परिवर्तन पाहून केले ते योग्यच होते असे वाटते.

                      बसमध्ये शुभार्थीना नाश्ता देतानाही त्यांचा कंप लक्षात घेऊन चमच्याने खाण्याऐवजी उचलून खाता येईल असा मेनू ठरविला जातो.ओरिगामी,खेळ,स्पर्धा, करमणुकीचे कार्यक्रम यांची रेलचेल असते.एकुणात सहलीचे सर्व नियोजन शुभार्थी केन्द्री असते.सर्वजण लहान मुल बनून मनसोक्त आनंद घेतात.सामुहिक शक्तीतून उर्जा निर्माण होते ती उर्जा अनेक दिवस पुरते.

                     सहलीला परगावहून शुभार्थी शुभंकर येतात.अनेक शुभार्थी परदेशवाऱ्या,भारत भ्रमण करतात तरीही त्यांना मंडळाची ही मिनी सहल आकर्षित करते.येथे लाळ गळते,जेवताना अन्न सांडते,शरीर हलते अशा कोणत्याच गोष्टीचा गंड वाटत नाही.आपल्याकडे विचित्र नजरेने पहिले जातेय याची भीती नसते सगळे एकाच बोटीतील प्रवासी.

                     सहलीपूर्वी शेवटच्या क्षणापर्यंत अनेक अडचणी येतात.तोल जातो,ऑनऑफची समस्या आहे, फ्रीजीन्गची समस्या आहे,डिस्काय्नेशियामुळे शरीर सारखे हलते अशा अनेक शुभार्थीना नेताना प्रचंड ताण असतो. ताण कसा दूर करावा यासाठी अनेक उपाय सांगणारे तज्ज्ञ थोडा तरी ताण गरजेचा आहे असे सांगतात.ते पटते.सहलीनंतरच्या शुभंकर, शुभार्थींच्या सुखावणाऱ्या प्रतिक्रिया आणि खुललेले चेहरे पाहून आधीचा ताण, ताण विसरायला होतो.ताणानंतरच्या आनंदाची गोडी वेगळीच असते.पुन्हा सहल निघते.खरे तर  आमची सहल म्हणजे 'ताण हवासा' असेच म्हणावे लागेल.

                      वेबसाईट सुरु झाल्यानंतरच्या सर्व सहलींचा सचित्र अहवाल वेबसाईटवर आला आहे. तो आवर्जून पाहावा.प्रत्येक ट्रीप आणि त्या सहलीतील आनंदाचे क्षण वेगळे.इतक्या सहलीबद्दल येथे लिहिणे शक्य नसल्याने वेबसाईटवर जाऊन आवर्जून पाहावे.                            

                     या सगळ्या सहलीतील  २ ते ९ जानेवारी आनंदवन,हेमलकसा,सोमनाथ आणि ताडोबा  सहलीबद्दलही थोडे विस्ताराने सांगावे वाटते.टूर लीडर जोत्स्ना ओकने मिटिंग घेऊन सहलीची सर्व माहिती सांगितली होती. तिचे वर्णन ऐकून सर्वांची उत्सुकता अधिकच वाढली होती.अशी सहल नेणे हे भलतेच धाडस होते.करमरकर आणि आम्ही दोघे हे धाडस करत होतो.आमची टूर लीडर जोत्स्ना ओकने अनेक सहली नेल्या होता तिलाही पूर्ण विश्वास होता.याआधी आम्ही दोघे जोस्नाच्या कंपनीबरोबर  आनंदवनला गेलो होतो.त्यानंतर पुष्पौषधी शिकवायला मी गेले होते.त्यावेळी ह्यांनीच माझे मनोबल वाढवून आपण जाऊ शकू असा विश्वास दिला त्यावेळी ते माझे शुभंकर होते.आम्ही १५ दिवस राहिलो होतो.या दोन्ही वास्तव्यातून आपले शुभार्थी तेथून भरपूर उर्जा घेऊन येतील याबद्दल आम्हाला विश्वास होता.

                  प्रत्येक शुभार्थी बरोबर शुभंकर हवाच अशी अट होती याशिवाय करमरकर पती पत्नी, प्रकाश व निरुपमा जोशी हे मदतीला होते.वर्ध्यापर्यंत गरीब रथने जायचे होते.तेथे वर्धा दाखून आनंदवनला न्यायला बस येणार होती.वर्ध्याला फार थोडा वेळ गाडी थांबते.मला स्वत:ला सर्व पेशंट आहेत कोणाचा ऑफ पिरिएड असला तर उतरू शकले नाहीत तर थेट नागपूरला गेले असते.ही सर्वात जास्त भीती होती.मला अशी स्वप्नेही पडत होती.मी कोणाला सांगू शकत नव्हते कारण आधीच कुटुंबीय,हितचिंतक असले धाडस का करतेस म्हणून बोल लावत होते.

                  पुण्यापासून सर्व जण आनंदात उत्साहात होते.एकमेकांना सहकार्य करत होते.एकमेकांची काळजी घेत होते. वर्ध्याला सुखरूप उतरलो.अर्धी लढाई जिंकली होती.वर्धा पाहून आनंदवनला बस आली.अत्यंत स्वच्छ,प्रसन्न वाटणारा परिसर पाहून सर्व आनंदित झाले.आनंदवन पहायचे अनेकांचे स्वप्न आज पुरे होत होते.बाबा आमटे यांनी कुष्ठरोग्यांसाठी उभे केलेले कार्य सर्वाना ज्ञात आहेच आता त्यात अंध,अपंग,मुकबधीर,अनाथ,निराधार,आदिवासी असे अनेकांपर्यंत विस्तारत गेले होते.यथे कोणीच फुकट राहत नव्हते.त्यांच्यात आधाराबरोबर आत्मविश्वासही जागवला गेला होता.येथे आनंदाची लागण झालेली होती तेथे येणाऱ्या पाहुण्यानाही ती आपसूकच होत होती.

              शेती,हातमाग यंत्रमाग,छापखाना,सुतारकाम,हस्तकला,चर्मोधोग,शिलाई अशातर्हेच्या ४० हस्तउद्योगातून सेवा निर्मिती होते.श्रमही श्रीराम हमारा  म्हणत हे उद्योग चालतात.अंध,अपंग उत्कृष्ट निर्मिती करताना पाहून सर्वच थक्क होत होते.प्रेरित होत होते.सर्वांनी भरपूर खरेदी केली.देणग्या दिल्या.

              सोमनाथ,हेमलकसा येथे कामे वेगळी पण त्यामागची नैतिक मुल्ये तीच.कुष्ठरोग्यांना बरे झाले तरी घरचे लोक घेत नाहीत.सोमनाथ मध्ये असे पुनर्वसित कुष्ठ रोगी राहतात. तेथली कामे करतात.हेमलकसाला आदिवासींसाठी काम चालते.निवासी शाळा हॉस्पिटल आहे.

             या सर्व काळात शुभार्थी आपला पार्किन्सन पूर्ण विसरून गेले होते.व्हील चेअरची सोय होती. पण कोणालाही संपुर्ण ट्रीप मध्ये व्हील्चेअरची गरज भासली नाही.नागपूर स्टेशन वरून परतीचा प्रवास होता.ते खूपच अंतर चालावे लागत होते,जिने चढावे लागत होते पण सर्वांनी ते सहजपणे केले.सर्वजण भरभरून एनर्जी घेऊन निघाले होते.अनेक दिवस ही उर्जा पुरली.सर्वांच्या घरच्यानाही शुभार्थीत झालेला बदल,वाढलेला आत्मविश्वास जाणवला. 

            शुभार्थी केशव महाजन यांनी स्मरणीकेसाठी "मी पहिले आनंदवन माझे अचंबित झाले मन", असा लेख लिहून दिला.ते लिहितात,

           "आनंदवन मध्ये मला खूप काही शिकायला मिळाले.पार्किन्सन्स या आजारात आपणही खचून जाता कामा नये.हा पहिला धडा गिरवला.कुष्ठ रुग्णाप्रमाणेठामपणे आजारावर मात करण्याची प्रेरणा मला आनंदवनमुळे मिळाली.शरीराचे काही अवयव नष्ट होउनसुद्धा ताठ मानेने जगू शकतात.अनेक प्रकारची कामे सहज करू शकतात.मग आपले तर सर्व अवयव अजून शाबूत आहेत.तर आपण इतरांकर्ता अधिक जोमाने जगले पाहिजे.समाजाकरिता काहीतरी केले पाहिजे हा वसा येथे मला मिळाला."

           सहलीला जाऊन आलेल्या प्रत्येकाची थोड्याफार फरकाने अशीच भावना होती. 

          पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळे शुभार्थी,शुभांकरांचे वैयक्तिक फायदे झाले,तसेच वैद्यकीय क्षेत्रासाठीही मुंगीचा वाटा म्हणता येईल असा हातभार लागला.सध्या तरी पार्किन्सन्स मित्रमंडळा एक पार्किन्सन्सवर प्रकल्प करण्यासाठीचे केंद्र झाले आहे.विविध क्षेत्रातील पदव्युत्तर शिक्षण घेणारे,विद्यार्थी त्यांच्या संशोधन प्रकल्पासाठी न्युरोलोजीस्ट मार्फत आमच्याकडे येतात.त्याना विनासायास एकत्र  पेशंट उपलब्ध झाल्याने ते खुश असतात आणि आपल्या घरी येऊन शिकवणारे शिक्षक मिळाल्याने आणि प्रयोगासाठी आपला उपयोग होणार,या भावनेने आमचे शुभार्थीही खुश असतात.याबाबत विस्ताराने 'पार्किन्सन्समित्रमंडळ एक प्रयोगशाळा' या प्रकरणात विस्ताराने आले आहे.

         वरील सर्व उपक्रमामुळे   सासरी आलेल्या मुलीने माहेर विसरून नव्या संसारात रमावे तसे आम्ही दोघेही आमची पूर्वीची क्षेत्रे विसरून या नव्या कामात रमून गेलो आहोत.जुन्या सहकार्यानाही याचे आश्चर्य वाटते.या सर्वात आमच्या तब्येतीच्या तक्रारीही मागे पडल्या. 

                आमच्याप्रमाणे मित्रमंडळाच्या सहभागामुळे जीवन सुखमय झालेली अनेक उदाहरण आहेत.त्यांच्याकडे पाहून  मित्रमंडळाच शुभार्थीच शारीरिक, मानसिक,भावनिक,सामाजिक आरोग्य सुधारण,आत्मविश्वास वाढवण,आशावादी द्र्ष्टीकोन अंगी बाणवण हे उद्दिष्ट पुष्कळशा अंशी पूर्ण होत असल्याची जाणीव होते.स्वत:ची ओळख सांगताना भावनावश होऊन बोलू न शकणारे सिधये आत्मविश्वासाने अभेत बोलू लागले,सुचना करु लागले.पेशंटना सभेसाठी फोनवरून निमंत्रण देण्याच काम स्वत:हून स्वीकारले.आज ते आपल्यात नाहीत.पण त्यांनी वेळोवेळी स्मरणिकेत केलेले लेखन त्यांच्यात झालेला बदल, मंडळा बद्दलच्या भावना शुभार्थी पर्यंत पोचवतात. 

                   पीडीच शिक्कामोर्तब चाळीशीतच झाल्यावर ढसाढसा रडणारी,नैराश्यान घेरलेली प्रज्ञा जोशी कोथरूड गटाची फेसिलीटेटर म्हणून हौसेने काम करु लागली.मित्रमंडळाच्या सर्व उपक्रमात कोणताही काम करायला तयार असते.

               आत्मविश्वास गमावलेले व्ही.बी.जोशी डान्स क्लाससाठी नवीन घेतलेल्या Nano मधून येऊ लागले.शुभार्थीच्या घरी  भेटी देऊ लागले.सह्कारनगरचे फासिलीटेटर म्हणून काम पाहू लागले.ही सुरुवातीच्या काळातील नमुन्यादाखल काही उदाहरणे.करोनानातर तर वेगाने विस्तार झाला. शुभार्थींची अशी असंख्य उदाहरणे आता सांगता येतील.

                 पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारख्या स्व-मदत गटाची उपयुक्तता आता सर्वाना पटत आहे.न्युरोलाजीस्टही आवर्जून पेशटना मित्रमंडळाशी संपर्क साधावयास सांगतात.एका न्युरोलोजीस्टनी व्याख्यानात मित्रमंडळात सहभागी असणार्यांचा पीडी आटोक्यात असल्याच सांगितलं.तेंव्हा आम्ही सुखावलो.

               शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू लागले.नागपूरचे पाटणकर,जोशी,मीनल हे एकमेकांना जवळचे झाले.

                     एकुणात  पार्किन्सन्स मित्रमंडळाने आम्हा दोघाना कामाला लावलं.हा आमचा सर्वात मोठा फायदा.आम्ही दोघ माणसात रमणारी, पण आवडीनिवडी कामाची क्षेत्र म्हणजे समांतर रेषाच.पण मित्रमंडळाच्या कामामुळे एकत्र येऊ न शकणार्या समांतर रेषा एकत्र आल्या.मित्रमंडळान आम्हाला एक लक्ष दिल.प्रतिकुलतेला अनुकुलतेत बदलण्याच बळ दिल.आमची सेकंड इनिंग अर्थपूर्ण केली.आमच्या जगण्याचे सोने केले.

 
                        

            

 

              

                   

                    

• ---