Wednesday, 20 March 2024

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ९१

                                                पार्किन्सन्स विषयक गप्पा -  ९१

                 " ताई,मधमाशीचा डंख करून पार्किन्सन्स बरा झाला असे कोणी ग्रुपमध्ये आहे का?" एक शुभार्थी मला फोनवर विचारात होते.शुभार्थींचे असे पर्यायी किंवा पूरक उपचाराविषयी विचारणारे फोन नेहमीच येत असतात.अर्थात आपण त्याबाबत नकारार्थी काही सांगितले तरी विचारणार्यांपैकी आमचे न ऐकता उपचार करून घेणारे बरेच असतात.आजच्या फोनमुळे मात्र मला आमचे दिवंगत संस्थापक शरच्चंद्र पटवर्धन यांची प्रकर्शाने आठवण झाली.

                    ८ जून २०१७ ला नेहमी प्रमाणे मंडळाची सभा होती.सकाळी सकाळी करमरकरांचा फोन आला.पटवर्धन येणार नाहीत.त्यांची तब्येत बरी नाही.११ एप्रिल ८ ला पहिला जागतिक पार्कीन्सन्स मेळावा  झाला.तेंव्हापासून आत्तापर्यंत जितक्या सभा झाल्या.त्याला एखादा बाहेरगावी जावे लागण्याचा अपवाद वगळता त्यांची कधीच अनुपस्थिती नव्हती.अगदी पटवर्धन वहिनी गेल्यावरही ते लगेच आले होते.सभेतील त्यांचा वावर नेहमीच आश्वासक असतो.यावेळी तर शेअरिंग होते.त्यासाठी त्यांच्याकडे सांगण्यासारखे खूप असते.मी त्यांना फोन केला तर whats app वर मेसेज टाकल्याचे समजले. ते whats app फारसे वापरत नाहीत.फक्त महत्वाचा निरोप असल्यासच त्यावर टाका असे त्यांनी सांगून ठेवले आहे.आधुनिक साधनांचा ते स्वत: शिकून घेऊन व्यवस्थित वापर करतात पण त्याला स्वत:वर हवी होऊ देत नाहीत.
                         मी whats app उघडले.व्हाइस मेसेज पाठवण्याचा त्यांचा हा पहिलाच प्रयत्न आहे हे लक्षात येत होते.कारण दोन वेळा रेकाॅर्ड झाले नव्हते नंतर झाले होते.सभेला येणार नसले तरी त्यांनी तब्येत साथ देत नसतानाही आपले मनोगत कळवले होते.त्यांचा खणखणीत आवाज खोल गेला होता पण त्यातली विचारांची पक्वता,तर्कशुद्धता,ते सहज सोप्या शब्दात मांडण्याची हातोटी आणि महत्वाचे म्हणजे ते सर्वांपर्यंत पोचविण्याची तळमळ मात्र तीच होती.त्यांनी काही विचार मांडले आणि एक महत्वाचा मुद्दा त्यांना ओपन फोरमला टाकायचा होता.त्यांना नागपूरच्या एका शुभार्थीचा फोन आला.त्यांच्या मते पुण्यात एक व्यक्ती मधमाशाचा डंख विशिष्ट भागावर चार सेशन मध्ये करून पीडी बरा करण्याचा दावा करते. नागपूरचे गृहस्थ या व्यक्तीच्या नाशिक येथे होणाऱ्या शिबिरास जाणार होते.त्यांचा फोन नंबर तुम्हालाही देतो असे ते सांगत होते.अर्थात पटवर्धन यांनी मी फोन नंबर घेईन पण त्यांना फोन काही करणार नाही.माझा यावर विश्वास नाही असे सांगितले.तसेच खरोखर कोणाला उपयोग झाला असल्यास त्या व्यक्तीची माहिती देण्यास सांगितले.म्हणजे सहजासहजी स्वीकार करून अशा अंधश्रद्धांना प्रोत्साहन देणे नाही.पण पूर्ण माहिती हातात आल्याशिवाय सफशेल नाकारणेही नाही सभेला आलेल्या कोणी असा उपचार केला आहे का? त्यांना काय अनुभव आला हे त्यांनी आपल्या  व्हाइस मेसेजमध्ये विचारले होते.

                     नेमके अरुण सुर्वे यांनी याबद्दल सांगितले. त्यांच्या ओळखीच्या देवी यांनी हा उपचार केला होता उपयोग झाला नव्हता.कदाचित हा मुद्दा ओपन फोरमला आला नसता तर सुर्वेनी आवर्जून सांगितलाही नसता.जसे पीडीविषयी यथार्थ ज्ञान सर्वांपर्यंत पोचले पाहिजे तसेच अशा अंधश्रद्धा पसरवून मनाने दुर्बल झालेल्या पेशंटना जाळ्यात ओढणाऱ्यांचे पितळ उघडकीस आणणेही महत्वाचे.मंडळाच्या मर्यादित क्षमतेत अशी चळवळ उभी करणे शक्य नसले तरी आमची पोच आहे तेथपर्यंत तरी हे पोचवणे आम्ही नक्की करू शकतो.
पटवर्धन यांची अशी वेगवेगळ्या पातळीवरची धडपड पाहून आम्हाला प्रेरणा मिळायची.आमच्या पार्किन्सन्स मित्राने अशा व्यक्ती आमच्या जीवनात आणल्या.जीवनाला नवी दिशा दिली.सत्संग घडवून आणला.
सभा संपल्यावर आम्ही पटवर्धन यांच्या घरी गेलो.सभेची हकीकत सांगितली.सुर्वेंची हकीकत सांगितल्यावर ते नेहमीच्या सवयीप्रमाणे खळाळून हसले.त्यांना न आवडणारी त्यांच्या पायाला हात लावून नमस्कार करण्याची कृती केल्यावाचून मात्र मला  राहवले नाही.
                         
                             
May be an image of 1 person, dais and text that says 'अस. अम. जोशी सोशलिस्ट फाउंडेशन नानासाहेब गोरे अकादमी'  

Wednesday, 13 March 2024

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ९०

                                              पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ९०

                       आम्ही कार्यकारिणीच्या सख्या एकत्र जमलो होतो. आमची खजिनदार वसु देसाई जरा विशेष खुष दिसत होती. नेहमी ती मिटींगला आलेली असते त्यावेळी शुभार्थी देसाईना केअरटेकरच्या भरवशावर घरी ठेवल्यामुळे तिला घरी जायची घाई असते. अर्धे लक्ष घराकडे. हल्ली तिची मुलगी पुण्यात आल्यामुळे तिला वडिलांच्या सोबत ठेवून ती मिटींगला येत असते. पण  तरीही आजच्या एवढी फ्रेश कधी दिसली नाही. बोलताना कारण समजलं.

             तिच्या डोंबिवलीच्या शाळेतल्या पाचवी ते अकरावी एकत्र असलेल्या मैत्रिणींचा ग्रुप आहे.त्या अजूनही एकत्र जमतात.जोडीदारासह सहली काढतात.यापूर्वी वाई,महाबळेश्वर अशा विविध ठिकाणी त्या गेल्या होत्या.त्यावेळी शशिकांत देसाई बरोबर होते.आता ते प्रवास करु शकत नाहीत.त्यामळे मैत्रिणी पुण्यात वसूला भेटायला येतात. यावेळी  पिरंगुट जवळचे एका फार्म हाऊस त्यासाठी निवडले होते.तेथे जमायचे ठरले. म्हणजे गरज पडली तर वसू पटकन घरी जाऊ शकेल.दोन-तीन दिवस छान मजा केली. वसुसाठी खास त्या मुंबईहून आल्या होत्या.बऱ्याच दिवसांनी सर्व जबाबदाऱ्या सोडून अशा मैत्रिणींच्या बरोबर तिने वेळ घालवला होता. आपण नेहमीच म्हणतो शुभंकराने थोडा वेळ स्वतःसाठी द्यावा पण ते कोणीतरी भरवशाचे मदतीला आल्याशिवाय शक्य नसते. तिची मुलगी आणि तिच्या मैत्रिणी यांनी मदतीचा हात दिला आणि वसुचे दोन दिवस आनंदात गेले.

                 आपण भविष्यासाठी आर्थिक गुंतवणूक करतो.माणसांमध्येही गुंतवणूक करायला हवी हे लक्षात घेत नाही.

                     शुभंकर अंजली भिडे आणि शुभार्थी विश्वनाथ भिडे यांनीही अशी भक्कम गुंतवणूक केली आहे.मध्यंतरी ८७ वर्षाच्या भिडेकाकांना घेऊन त्या वेताळ टेकडी वर गेल्या होत्या आणि नुकतेच सिंहगडावर.नेहमीच काका,काकु वेगवेगळ्या ठिकाणी जातात.त्यांना हे शक्य आहे कारण.त्यांचे ट्रेकिंग मधले शिष्य मोनीष आणि सुप्रिया चक्रवर्ती हे घरी येऊन स्वत:च्या गाडीने त्यांना प्रेमाने घेऊन जातात.मोनीश यांच्या पहिल्या हिमालयन ट्रेकच्यावेळी भिडेकाका त्यांचे टेंटमेट होते.त्यावेळी आणि इतर अनेकवेळी काकांनी सर्वांनाच ट्रेकमधील विविध क्लुप्त्या, खाच खळगे हातचे राखून न ठेवता सांगितल्या.४० वर्षे ट्रेक केलेल्या काकांनी काय करायचे बरोबर काय करायचे नाही हे शिकवले.वडिलकीच्या नात्याने वागवले.भिडेकाकांच्या सर्वच शिष्यांना त्यांच्याबद्दल हिमालयाएवढा आदर आहे.

               सिंहगडावर ते शिष्यांना घेऊन अनेकवेळा गेले आहेत.सिंहगडाच्या विविध अवघड वाटांची ओळख करून दिली आहे.आता तेथे जाताना आपल्या ऋषितुल्य गुरूची आठवण त्यांना नक्कीच येत असेल.काकांना सिंहगड ट्रेक शक्य नसला तरी गडाचे दर्शन घडवावे असे मोनिषना वाटले असेल.

              हे सर्वजण सिंहगड पार्किंगपर्यंत कारने गेले.दरवाजाच्या दिशेने काही पायऱ्या चढल्या.आजूबाजूचे परीचीत डोंगर,दर्या पाहून जुन्या आठवणी जाग्या झाल्या.

             काकांना सर्व करायला प्रोत्साहन देणाऱ्या अंजलीताई,पार्किन्सन्सला न जुमानता उत्साह दाखवणारे भिडे काका आणि कृतीशील आदर दाखवणारे त्यांचे शिष्य मोनिष आणि सुप्रिया या सर्वांचीच कृती प्रेरणादायी. तरुणपणात पेरलेले भविष्यात उगवते याची प्रचीती देणारी.

 

Monday, 4 March 2024

**गोपाळ तीर्थळी - पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**

                                               


**गोपाळ तीर्थळी - 
   पार्किन्सन्स शुभार्थींसाठी रोल मॉडेल**
                        
                       --- शोभना तीर्थळी

                       ' पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया ' हे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य प्रत्यक्षात आणणे फार थोड्यांना जमले . ज्यांना जमले त्यांच्यात अग्रक्रमाने तीर्थळीकाकांचे नाव घ्यावे लागेल.२०१५ च्या स्मरणिकेत त्यांनी ' तुम्हीही बना रोल मॉडेल ' असा लेख लिहून रोल मॉडेल  बनण्यासाठी  काय करणे अपेक्षित आहे, हे लिहिले होते. स्मरणिकेतला हा लेख लिहिला तेंव्हा तीर्थळीकाकांची  अवस्था तशी चांगली होती. शेवटी शेवटी इतरांच्या दृष्टीने बिघडलेल्या अवस्थेतसुध्दा  शेवटच्या श्वासापर्यंत त्यांनी हा ' आनंदाचा वसा ' जपला. शुभार्थी म्हणून त्यांचे जगणे, पार्किन्सन्सला मित्र बनवून त्या व्याधीचा Unconditional स्वीकार करणे, मंडळाचा कार्यकर्ता म्हणून त्यांचे इतरांना आनंद देण्याचे प्रयत्न, या सर्वांबद्दल त्रयस्थपणे पाहत, मी लिहिण्याचा छोटासा प्रयत्न करत आहे.
                        त्यांच्याच, त्या २०१५ च्या  स्मरणिकेतल्या लेखात त्यांनी म्हटले होते,
' मी पार्किन्सन्ससह आनंदी असण्यात आणि माझा पीडी नियंत्रणात असण्यात माझ्या मते
औषधोपचार २५%
मी स्वत: ३५% 
शुभंकर (केअरटेकर) ४०% असा वाटा आहे '.
             औषधोपचाराचा विचार करता, त्यांना  पार्किन्सन्सचे निदान झाल्यावर पहिली ५ वर्षे आम्हाला ' पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे ' असे सांगणाऱ्या आधुनिक वैद्यकापेक्षा, ' आम्ही तुमचा आजार बरा करू ' असे सांगणारे,पर्यायी उपचारवाले जास्त जवळचे वाटत होते. त्यांच्या सहकार्याने पीडीला हाकलण्याचे आटोकाट प्रयत्न केले. पीडीबद्दल अनेक गैरसमजही होते. अशा गैरसमजातून आधुनिक वैद्यकाकडे पाठ फिरवली होती. यातला महत्वाचा गैरसमज म्हणजे पीडीच्या औषधाचे दुष्परिणाम खूप होतात म्हणून औषधे अजिबात घेऊ नये.
            मधुसूदन शेंडे , शरच्चंद्र पटवर्धन आणि त्यायोगे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख झाली. शेंडेसाहेब आणि पटवर्धनवहिनींचे १७ वर्षे औषधे घेऊन नॉर्मल असणे, तज्ञांची व्याख्याने, इतरांचे अनुभव, यातून गैरसमजाचे मळभ दूर झाले. आम्ही त्यांच्या कार्यात सामील झालो. किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ आमच्या जगण्याचा अविभाज्य भाग झाला. पार्किन्सन्स आमचा मित्र बनला. आमच्या दोघांची कार्यक्षेत्रे म्हणजे समांतर रेषा होत्या. एकमेकांबरोबर फार कमी वेळ मिळे. पीडीने आम्हाला एका रेषेत आणले.  एक ध्येय दिले. प्रतिकूलतेला अनुकूलतेत कसे बदलायचे याचा पाठ दिला.
                  पुढे आधुनिक वैद्यकाचे बोट अजिबात सोडले नाही. पूरक म्हणून गरजेनुसार होमिओपथी,आयुर्वेद,पुष्पौषधी यांचा वापर केला. फिजिओथेरपी,नृत्य, मेडिटेशन, प्राणायाम,ओंकार हे होतेच.
              तीर्थळीकाका तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातील योग्य ते त्यांना पटलेले आत्मसात करून ते प्रत्यक्षात आणत.  सुरूवातीला ते  औषधे वेळेवर घेत नसत. एकदा डॉ. राहुल कुलकर्णी यांनी डोस वेळच्या वेळी घेणे कसे महत्वाचे आहे हे सांगितले होते.  त्यानंतर ते  आवर्जून औषधाची  वेळ पाळू लागले. मानसोपचार तज्ज्ञ डॉ.संजीव वाटवे यांच्या व्याखानातून, गोळ्या आनंदाने घेतल्या की त्याचा परिणाम चांगला होतो आणि दुष्परिणाम कमी होतात, हे ऐकल्यापासून ते प्रत्यक्षात आणले. या सर्वांमुळे कदाचित औषधांचा डोस फारसा वाढला नाही. सिंडोपा प्लस अडीच, पॅसीटेन १ आणि Amentrel १ अशा त्यांच्या पीडीसाठी गोळ्या होत्या. तो डोस अनेक वर्षे तसाच होता. त्यांना इतर कोणते आजार नव्हते, हाही एक फायदा होता. डाॅ . वाटवे यांचे ' शुभंकराबद्दल कृतज्ञता बाळगा ' हेही त्यांना मनोमन पटले होते. मी प्रायमरी केअरटेकर म्हणून, याशिवाय कुटुंबीय, डॉक्टर, मित्र, पगारी केअरटेकर, पार्किन्सन्स साक्षर करणारे व्याख्याते, नृत्य गुरु हृषीकेश अशा  अनेकांबद्दल त्यांच्या मनात कृतज्ञता असे. तसे ते  अनेकदा बोलूनही दाखवत. शुभंकराचा ४० टक्के वाटा सांगताना हे सर्व त्यांच्या मनात असे. 
               औषधे आणि त्यांचा परिणाम प्रत्येकासाठी वेगळा असतो. त्यामुळे त्यावर अधिक चर्चा न करता त्यांच्या स्वत:च्या सहभागाबद्दल अधिक लिहिणार आहे.
               तीर्थळीकाकांना वाटतो  त्यापेक्षा त्यांच्या स्वतःच्या सहभागाचा वाटा मला जास्त वाटतो. त्यांचे काही गुण त्यांना लक्षात येत नव्हते कारण त्यांचा तो सहज स्वभाव होता. पण मला जाणवत होते. सहनशीलता, काम करताना एकाग्रता, धाडसी वृत्ती, पेशन्स, एखादी गोष्ट हातात घेतली की त्यात सातत्य ठेवणे, कितीही संकटे आली, त्रास झाला तरी ती गोष्ट पूर्णत्वास नेणे, परिस्थितीशी, व्यक्तींशी जुळवून घेणे, स्वत:ची कामे स्वत: करणे, असे कितीतरी गुण त्यांच्याकडे होते. याशिवाय  mindfulness म्हणजे क्षणस्थ असणे हा शिकून आणि सरावाने आत्मसात करावा लागणारा, पार्किन्सन्ससाठी  अत्यंत उपयुक्त ठरणारा गुण त्यांचा सहज स्वभाव होता.    
             तीर्थळीकाका किर्लोस्कर न्यूमॅटिकमधून जनरल मॅनेजर पदावरून निवृत्त झाले होते. आत्ता त्यांच्या जाण्यानंतर  त्यांचे सहकारी, हाताखाली काम करणारे इंजिनिअर्स, कामगार यांच्याकडून त्यांच्या कर्तृत्वाच्या अनेक गोष्टी समजल्या. साहेब येत आहेत समजल्यावर प्रत्येक जण आपापल्या जागेवर जायचा. साहेब शॉप फ्लोअरला राउंड घ्यायचे त्यावेळी इतके फास्ट चालत की आम्ही दमायचो. कमी वेळ आणि मोठ्ठे टास्क घ्यायचे. हे अशक्य असे आम्हाला वाटायचे पण साहेब  ते टास्क  पूर्ण करून घ्यायचेच... ....पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्यालासुध्दा  त्यांनी असेच टास्क म्हणून स्वीकारले असावे.
          त्यांच्या एका असिस्टंटनी सांगितले, " मला विविध विभागात नाकारले गेले होते, कुणीच मला त्यांच्या डिपार्टमेंटला  घेत नव्हते.  कारण  मी आक्रमक होतो, भांडायचो. पण  साहेबांनी मला त्यांच्या विभागात घेतले आणि मला सरळ केले. माझ्या आयुष्याला वेगळे वळण दिले."..
           अशा धडाडीच्या व्यक्तीने पीडीमुळे आलेले अवलंबित्व कसे स्वीकारले असेल असा संभ्रम  मला  पडायचा. येथेही त्यांनी पार्किन्सन्सला मित्र मानत स्वत:च्या आयुष्यालाच वेगळे वळण दिले. पीडीच्या वेगवेगळ्या अवस्थेत  स्वतःची जीवनपद्धती बदलली. ते सांगत " प्रथम मी कोणीतरी आहे हे विसरायला हवे. पीडीला मित्र बनवायला हवे. मग त्याची लाज वाटत नाही."  यामुळे त्यांना स्वतःला  सामाजिक भयगंड कधीच नव्हता.
         सर्व कौटुंबिक कार्यक्रमांना, सामाजिक कार्यक्रमांना, सवाई गंधर्वसारख्या कार्यक्रमांना, ज्येष्ठ नागरिक संघ, हास्य परिवार यांच्या सहलीमधे तीर्थळीकाका  नॉर्मल माणसाइतके सहजपणे वावरत. स्वत:चा इतरांना त्रास होणार नाही याची काळजी घेत. उदा.लग्नसमारंभ,आनंदवन सहल अशा ठिकाणी, आपल्याला सर्व कामांना वेळ लागतो हे माहिती असल्याने सर्वांच्या आधी लवकर उठून स्वत:ची दाढी,अंघोळ ते आवरत. आपल्यामुळे इतरांना थांबावे लागू नये याची खबरदारी घेत. हास्य क्लब सहलीत जेजुरी,पुरंदर ते चढून गेले. काका चढू शकतात तर आम्हाला जमवलेच पाहिजे असे इतरांना वाटले.  
              घरभेटीतही हाच अनुभव यायचा. आपल्या मंडळाच्या आरंभीच्या काळात, शुभार्थींबरोबर  संपर्कासाठी , शुभार्थी जे.डी.कुलकर्णी,  शेंडेसाहेब,  पटवर्धनसर हे घरभेटी करत.  आम्हां  दोघांनाही  हे काम आवडले. नंतर नंतर आम्हा दोघांसाठी तर  घरभेटी हे  passion च झाले!  आम्ही केलेल्या चुका इतरांनी करू नये, पार्किन्सन्स  मंडळात सामील व्हावे,  पार्किन्सन्सबद्दलचे गैरसमज दूर करणे, व्यायामाला प्रवृत्त करणे अशा अनेक गोष्टी घरभेटीतून साध्य व्हायच्या. त्यावेळी ते फोरव्हीलर चालवत. कोथरूड, औंध, कात्रज, येरवडा, चांदणी चौक, हडपसर असा पुण्यातील कानाकोपरा आम्ही पिंजून काढला होता. आम्ही  कौटुंबिक कार्यक्रमाला, लग्न समारंभाला गेलो तरी त्या गावातील पेशंट शोधून  भेटत असू. ' आधी केले मग सांगितले ' असे त्यांचे सांगणे असल्याने लोकांच्या मनावर ठसायचे. रोल मॉडेलसाठीच लागणारे असे  अनेक गुण त्यांच्याजवळ होते.  ' पीडीतून ' उणीवा न शोधता त्यांनी  त्यातल्या चांगल्या गोष्टी शोधल्या होत्या. त्याबद्दलही ते सांगत. सारख्या तपासण्या कराव्या लागत नाहीत, पथ्य नाही, तो जीवघेणा नाही, असे ते म्हणत. अनिल अवचट यांनी सांगितलेला-- ' तरी बरं झालं ..' हा मंत्रही ते सांगत. 
                     तीर्थळीकाकांच्याकडे पाहून नैराश्यात गेलेल्या शुभार्थींच्या चेहर्‍यावर हास्य उमलायचे. पार्किन्सन्स होऊन दहाबारा वर्षे झाली तरी गाडी चालवतात, जिने चढून येतात, याचे 
साऱ्यांना अप्रूप वाटे. ते सारे  शुभार्थी  मग आपल्या  मंडळात सहभागी होत. कमीतकमी दीडदोनशे लोकांच्या घरी तरी आम्ही गेलो असू. जवळपास राहणाऱ्यांच्याकडे तर आम्ही पुन्हा पुन्हा जात असू.
              घरभेटीतून शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावा याबाबतही त्यांनी आत्मपरीक्षण केले. स्वत:च्या वागण्यात सुधारणा केल्या. घरभेटीमुळे शुभार्थीच्या गरजा, अडचणी, अपेक्षा यांचे भान आम्हाला  आल्याने, पुढे  मंडळाच्या कामासाठी त्याचा उपयोग झाला. सहलीची सूचना, लिखित साहित्याची मागणी, अनेकांच्या कलाकृती पाहून प्रदर्शनाची कल्पना हे सर्व घरभेटीचेच फलित. पुढे त्यांचे साधारण २०१६ च्या दरम्यान गाडी चालवणे बंद झाले. माझे आजारपण, त्यांची बोलण्याची समस्या यामुळे नियमित घरभेटी कमी झाल्या.
             घरभेटी कमी झाल्या तरी सुरुवातीपासून मंडळासाठी अनेक कामे ते करत. सकाळ आयोजित प्रदर्शन, देणे समाजाचे प्रदर्शन अशा वेळी, स्वयंसेवक होण्यास कोण तयार आहे? त्यांना कोणत्या वेळेत येणे सोयीचे आहे? हे विचारून ते रोजचा तक्ता सुंदर अक्षरात तयार करत. झेरॉक्स काढून सर्वांना प्रती देत. प्रत्येकजण आपल्या वेळी जात आहे ना याचा पाठपुरावा करत. स्वत:साठी,  माझ्यासाठीही त्यात स्वयंसेवक म्हणून काम करण्यासाठी वेळ ठेवलेला असे.
          WhatsApp सुरु होण्यापूर्वी सभासदांना पत्रे पाठवली जात. पत्ते लिहिण्याचे काम तीर्थळीकाका करत. स्मरणिका पाकिटात घालून, पत्ते लिहून, पोस्टात टाकण्याचे कामही ते करत. पार्किन्सन्स मेळाव्याच्यावेळी शेंडेसाहेब आणि काका कार्यक्रम संपल्यावर दानपेटी घेऊन उभे राहात. अतिथी आणि इतरांचे स्वागत करण्याचे काम पण ते आवडीने करत. स्मरणिकेसाठी स्वत:च्या अक्षरात लेख लिहून देत. कलाकृती प्रदर्शनातही काहीना काही कलाकृती  ठेवत.
         पहिल्या प्रदर्शनात त्यांनी स्वत: काढलेले फोटो ठेवले होते. त्यावेळी त्यांच्याकडे सतत कॅमेरा असे. कोणतीही सहल असली की ते फोटो काढत. मोबाईलवर फोटो काढणे सुरु झाले आणि त्यांचे फोटो काढणे बंद झाले. त्यांनी मोबाईल कधी वापरलाच नाही. एका प्रदर्शनात हरिपाठ सुंदर हस्ताक्षरात लिहून ठेवला होता. वारली पेंटिंग, इकेबाना हेही ठेवले होते. मंडळाच्या प्रत्येक कामात ते हिरीरीने सहभागी होत. अश्विनीमध्ये मासिक सभा असत तेंव्हा मासिक सभेत किती लोक आहेत, चहा केंव्हा द्यायचा याकडे त्यांचे लक्ष असायचे. पुढे पीडीची लक्षणे वाढल्यावर काही कामांना मर्यादा आल्या.
          त्यांच्या पीडीच्या लक्षणात कंप, मंदगती, अक्षरावर परिणाम, बोलण्यावर परिणाम ही लक्षणे ठळक होती. भास,ऑन - ऑफ या हाताळायला कठीण समस्या नव्हत्या. असलेल्या प्रत्येक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी त्यांनी प्रयत्न केले.  सकाळी ५.३० ला उठून ६.३० पर्यंत सगळे प्रात:र्विधी आवरत आणि समोरच असलेल्या चैतन्य हास्य परिवारच्या हास्यक्लबमध्ये सहभागी होत. तेथे व्यायाम, प्राणायाम, हास्य सर्व असे. मोकळ्या हवेत भरपूर प्राणवायू, मित्रांच्या संगतीत मन प्रसन्न होई. त्यानंतर दोन अडीच कि.मी.चालून येत. त्यानंतर ब्रेकफास्ट झाला की फुले काढणे, पूजा करणे हे काम ते रंगून जाऊन करत. ते स्वतःची कामे स्वत: करत. शिवाय चहा करणे, दळण आणणे, दूध आणणे, मशीनला कपडे लावणे अशी कामे ते करत. लॉकडाऊनमध्ये कामवाल्या नव्हत्या तर भांडी घासणे, बाग झाडणे ही कामे त्यावेळी पाठीला बाक आला असताही त्यांनी केली. रोजचा पेपर वाचण्याचा परिपाठ शेवटपर्यंत होता.
           अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही याची त्यांनी खंत केली नाही. ' वापरा नाहीतर गमवा ' हे लक्षात ठेवून ते सातत्याने काहीतरी लिहित. सभासदांना वाढदिवसासाठी पोस्टकार्डाचे ग्रीटिंग करून ते पाठवत. शुभार्थींना यातून प्रेरणा मिळे. त्यावर प्रत्यक्ष, फोनवर प्रतिक्रिया आल्या की ते खूष होत. नंतर पोस्टकार्डे मिळेनाशी झाली आणि हे काम थांबले. जप लिहिण्याचे काम मात्र त्यांनी शेवटपर्यंत केले.
            सुरुवातीला मला मराठी टाइप करता येत नव्हते त्यावेळी पार्किन्सन्सवर आणि मित्रमंडळावर, वृत्तपत्रे, मासिके, स्मरणिका यासाठी माझे हस्ताक्षर चांगले नसल्याने, माझे लेखन देणे मला  अवघड वाटे.
 पण  तीर्थळीकाका आवडीने  ते सुवाच्य अक्षरात  लिहून देत. माझ्या प्रत्येक लेखनाचे पहिले वाचक तेच असत. ऐकताना त्यांच्या चेहऱ्यावरचे भाव पाहून लेखन जमले आहे की नाही हे मला समजे.  
          बोलणे सुधारावे म्हणून रोज संध्याकाळी रामरक्षा, स्तोत्र म्हणत. नंतर ओंकार, प्राणायाम, मेडिटेशन या सर्व गोष्टी औषधांएवढ्याच सातत्याने करत. मेडिटेशन करताना त्यांचा कंप थांबे. गोंदवलेकर महाराज प्रवचन वाचणे, हरिपाठ ऐकणे, मी युट्युबवर त्यांच्यासाठी निवडून ठेवलेल्या गोष्टी ऐकणे, पाहणे, क्रिकेट मॅच पाहणे, सुहृदांच्या भेटीगाठी यातून त्यांचे मनाचे आरोग्य चांगले राही.
           २०१७ च्या दरम्यान ते पाठीत वाकण्यास सुरुवात झाली. यासाठी बरेच दिवस ते इमाने इतबारे फिजिओथेरपीसाठी जात. पण फार फरक पडला नाही. काकांना  पूर्वीइतके चालता येईना. बाकी सर्व चालू होते. बागेत व्यायामाला ते एकटेच जात. करोना काळात बागा बंद झाल्या तेंव्हा त्यांचे बागेत जाणे बंद झाले. ऑनलाईन हास्यक्लब, डान्स क्लास सुरु झाला. त्यांनी तो  अटेन्ड करायला सुरुवात केली. व्यायाम थांबवला नाही. २०१९ मध्ये मला कॅन्सर झाला, त्या काळात त्यांनी खूप सहकार्य केले. धीराने घेतले.
          लाॅकडाऊनमध्ये आम्ही मुलीकडे राहायला गेलो. सर्व बंधने पाळूनही कोविडने त्यांना  गाठलेच. हॉस्पिटलमधून स्ट्रेचरवरून घरी आले. बेडरिडन अवस्था झाली. वजन खूप कमी झाले. स्वत:च्या पायावर उभे राहता येत नव्हते. घरी फिजिओथेरपिस्ट येऊ लागल्या. आठ पंधरा दिवसातच ते चालायला लागले.  डान्स क्लास जॉईन केला. तरी थोडे अवलंबित्व होते. केअरटेकर ठेवावा लागला. अशा अवस्थेतही त्यांच्या चेहऱ्यावर हास्य होते. फिजिओथेरपिस्ट, केअरटेकर यांनाही त्यांच्या प्रगतीचे आश्चर्य वाटले.
         आमच्याकडे आलेले केअरटेकर म्हणत -  काकांसारखे सहकार्य करणारे पेशंट आम्ही पाहिले नाहीत. शुभार्थींसाठीच नाही तर त्यांच्या सहवासात येणाऱ्या सर्वांसाठीच ते प्रेरणास्थान राहिले. त्यांच्या चेहऱ्यावरचे हास्य सर्वांच्या लक्षात राहिले.
         २००९ मध्ये पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात केलेल्या भाषणात तीर्थळीकाका  म्हणाले होते, " जीवनात आनंद लुटायचा असेल तर तुम्ही दुसऱ्याला आनंदी कसे करता येईल हे पहा. म्हणजे तो आनंदी झालेला  पाहताना  मिळणारा आनंद दुसऱ्या कुठल्याही पद्धतीने तसा मिळणार नाही.
  It is not to be taught but to be experienced." जणू  हा आनंदाचा ' मंत्र ' त्यांनी  त्या दिवशी दिला! स्वत:ही शेवटपर्यंत जपला. आम्ही दोघांनी मिळून हा अनुभवला असल्याने त्यांचा वसा माझ्याकडून चालूच राहील.
             आज त्यांच्या सर्व सकारात्मक बाजू सांगून आपल्याला हा वसा देत आहे. त्यांच्याप्रमाणेच रोल मॉडेल बना, असे कळकळीचे आवाहन करत आहे. त्यात तुम्ही अधिक भर घालाल. त्याचे हस्तांतरण पुढच्या शुभार्थींकडे कराल. हे अविरत चालू राहील. तीर्थळीकाका व्यक्ती न राहता विचार बनतील......




कार्यकारिणी

     
संस्थापक
  कै. शरच्चंद्र भास्कर पटवर्धन   
  कै. मधुसूदन चिंतामण शेंडे

         कार्यकारिणी
श्यामला मधुसूदन शेंडे  - अध्यक्ष                  ९८५०४०१८४६
डॉ.शोभना गोपाळ तीर्थळी - उपाध्यक्ष             ९६५७७८४१९८
मृदुला प्रकाश कर्णी  -      कार्यवाह             ९२८४४७९७१४
वसुमती शशिकांत देसाई  -   खजिनदार        ९८६००६७८०८
विजयालक्ष्मी रमेश रेवणकर -  सदस्य
९८५०८४९५२९
सविता राजीव ढमढेरे  -  सदस्य                    ९३७१०००४३८            
  अंजली केशव महाजन - सदस्य                   ९८२२९६४२८२
  डॉ.अमित भरतकुमार करकरे - सदस्य          ९८२२२५२५३३/९०७५९५५८४२

       संपर्कासाठी पत्ता
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ,
१३१४/१, सुकृत बिल्डिंग,
भरतनाट्यमंदिरासमोर,
सदाशिवपेठ, पुणे ४११०३०.

रजिस्ट्रेशन नंबर E – ७९४५ / पुणे
बचत खाते क्रमांक  –  ६०२९३७५२००५ / 60293752005
बँक ऑफ महाराष्ट्र, कमला नेहरू पार्क शाखा, पुणे ४११००४.
IFSC  – MAHB0000330

Website - www.parkinsonsmitra.org

Youtube Channel -  https://www.youtube.com/channel/UCuB9UAYYEycNI4pwvdRDlhQ)
 
Facebook Page -  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ

Facebook group  -  Parkinson’s mitramandal



  •  or