Saturday, 28 April 2018

पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १३

                                                          पार्किन्सन्सविषयी गप्पा - १३   
                                      मागच्या एका गप्पांमध्ये मी म्हणाले होते की, कंप नसलेल्या पार्किन्सन्स शुभार्थींचे पार्किन्सन्सचे निदान करणे कठीण जाते. त्याविषयी आपण बोलु. पण त्यापूर्वी आपण पार्किन्सन्सचे निदान ह्याविषयीसुद्धा थोडे बोलणे गरजेचे आहे.
                                    पार्किन्सन्सच्या निदानासाठी कोणतीही एक ठरावीक चाचणी किंवा तपासणी नाही. जसा रक्तदाब किंवा मधुमेह तपासता येतो, तशी पार्किन्सन्स तपासण्याची कोणतीही यंत्रणा नाही. त्यामुळे निदान होण्याची प्रक्रिया क्लिष्ट आणि वेळखाऊ आहे, शिवाय ट्रायल आणि एरर ह्या प्रकारात मोडणारी आहे. काही वेळा काही रुग्णांची लक्षणे इतकी स्पष्ट दिसतात की, ताबडतोब त्यांना पार्कीन्सन्स असल्याचे निदान होऊ शकते. अश्विनी विरकरला २००१ मध्ये ३० व्या वर्षीच पीडीने गाठले त्यावेळी तिला एक वर्षाचा मुलगा होता. पहिल्यांदा न्युरॉलॉजिस्टकडे जाऊन आल्यानंतर तिला निदानाबाबत शंका वाटली आणि आणखी एक मत घ्यावे असा विचार करून ती दुसऱ्या न्युरॉलॉजिस्टकडे गेली. वेगवेगळ्या हॉस्पिटलमधील  सुप्रसिद्ध न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवले. त्यांच्यावर विश्वास नव्हता यापेक्षा  तिला  आशा होती की, निदान एक तरी न्युरॉलॉजिस्ट  पार्किन्सन्स नसल्याचे सांगेल. पण तसे झाले नाही. कारण लक्षणे अगदी स्पष्ट दिसत होती.
                                माझ्या नवऱ्याच्या बाबतही आमच्या फॅमिली .डॉक्टरनाच  लगेच निदान झाले आणि त्यांनी आम्हाला न्यूरॉलॉजिस्टकडे पाठविले.आमच्याकडे  न्यूरॉलॉजिस्टच्या प्रिस्क्रिप्शनशिवाय पीडी आहे हे सांगणारे दुसरे काहीच नाही.काही जण म्हणतात' तुमचा MRI केला नाही का?'नाही केला म्हटले तर 'असे कसे होईल आमचा तर केला होता.MRI शिवाय पीडी समजतो तर आमचा का केला?' डॉक्टर उगाच लुबाडतात अशीही मल्लीनाथी केली जाते.असे आरोप करण्यापूर्वी यातले सत्य समजून घेतले पाहिजे.
                             MRI  ही मेंदूची चाचणी, पीडीचे अस्तित्व नसणे सिद्ध करण्यासाठी असते असणे नाही.यातुन ट्युमर आहे का? ?स्ट्रोक आहे काहे पाहिले जाते.ज्यांच्याबद्दल डॉक्टरना अशी शंका येते त्यांचीच ही तपासणी होते.आणि मेंदुत इतर काही समस्या नाही हे पाहिल्यावरच त्यांचे पीडीचे निदान केले जाते.
             निदान करण्यात येणारी आणखी एक अडचण म्हणजे पार्किन्सन्स सदृश्य लक्षणे असणारे इतर आजारही आहेत अगदी वार्धक्य जरी म्हटले तरी थकवा,थोडीशी थरथर, मंद हालचाली,तोल जाणे,अशा काही बाबी दोन्हीत सारख्या असू शकतात.
           कंप, मंद हालचाली,ताठरपणा, या प्राथमिक लक्षणानी काहींची पार्किन्सन्सची सुरुवात होते.त्यावेळी निदानही लवकर होते.पार्किन्सन्सची बद्धकोष्ठता,नैराश्य आणि अस्वस्थता,तोल जाणे,वेदना,डोळ्यांची उघडझाप करताना अडचण येणे,लाळ गळणे हस्ताक्षरात बदल,डोक्यात कोंडा होणे,अशी अनेक दुय्यम लक्षणेही आहेत आणि काहींची सुरुवात या दुय्यम लक्षणापासून होते.इतर प्राथमिक लक्षणे दिसू लागल्यावर पार्किन्सन्स आहे हे लक्षात येते.( लक्षणांची भली मोठी यादी पाहून घाबरून जाऊ नये.प्रत्येकात ही सर्व लक्षणे नसतात.)आता ही सर्व दुय्यम लक्षणे पाहताच लक्षात येईल ही सर्वसामान्य माणसातही ही असू शकतात.इथे न्युरॉलॉजिस्टचे ज्ञान आणि अनुभव यांची कसोटी लागते.
          पुढच्या गप्पात अशा दुय्यम लक्षणापासून आजाराची सुरुवात झालेली उदाहरणे पाहू.
          मला वाचनातून,तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातून जे समजले त्यावर आधारित ही माहिती आहे.माझ्या फेसबुक मित्र यादीत अनेक डॉक्टर आहेत कृपया चूक आढळल्यास निदर्शनास आणावी. 

अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉगही पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson's Mitramandal, Pune हा युट्युब channel पहा.



.

Monday, 16 April 2018

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - १२

                                               पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - १२
                                 गप्पांमध्ये बराच खंड पडला.सुरुवातीला माझ्या आणि नंतर गप्पांचे शब्दांकन करणाऱ्या सईच्या स्मार्टफोनने ओव्हर स्मार्टनेस दाखवायला सुरुवात केली.काही दिवस माझ्या इंटरनेटच्या अंगात आले.आता मात्र अत्यंत निकड वाटल्याने संवाद साधावा असे वाटले.
                                 माझ्या मुंबईच्या आत्येभावाचा अनिल कुणकेरकरचा फोन आला. त्याच्या साडूना पीडीचे निदान झाले होते.तो म्हणाला,"तु म्हणे पार्किन्सन्सचा आजार  बरा करतेस?" मला काय उत्तर द्यावे तेच सुचेना.पीडी बरा करतो सांगणार्यांविषयी सावध राहण्यासाठी,पार्किन्सन्स साक्षरतेसाठी मी माझी लेखणी आणि वाणी झिजवत आले.हेची फळ काय मम कामाला? असे झाले.तो तिथून विचारत होता.'ऐकू येतंय ना?'
'हो हो ' मी भानावर येत म्हटल.त्याला मी पार्किन्सन्स बरा न होणारा आजार आहे.लक्षणावर नियंत्रण करून जगण्याची गुणवत्ता वाढवता येते.वगैरे वगैरे अर्धा तास सांगत राहिले.शेखर बर्वे यांचे' पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ' हे पुस्तक पाठवते त्यातून तुला या आजाराबद्दल यथार्थ माहिती समजेल असेही सांगितले.फोनवर त्याचे साडू दत्तात्रय मोर्डेकर,त्यांच्या पत्नी यांच्याशी बोलणे झाले.ते सर्व Whats app ग्रुपवर सामील  झाले. वेबसाईटची  लिंक त्यांना पाठवली.तासाभरात माझ्याबद्दलची वावडी किती चुकीची आहे हे पटवण्यात मी यशस्वी झाले होते.आणि मग मला हुश्श झाले.अनिलशी  बोलण्यातून या वावडीचे मुळ बेळगावात असल्याचे लक्षात आले.यापूर्वीही 'गोपू तीर्थळीचे पिणे वाढले आहे,धड बोलता येत नाही हात थरथरतात' अशी एक वावडी उठली होती.आम्हाला ओळखणाऱ्यांनी असे सांगणार्यांना झापले होते. त्यावेळी आम्ही ते चेष्टेवारी नेले. ही वावडी मात्र अशी नव्हती.हिला मुळापासून काढणे जरुरीचे होते.मूळ बेळगावचे असणाऱ्या काही जणांच्यात मित्रमंडळात सामील झाल्यावर खूपच फरक पडला होता. अर्थात मंडळात सामील झाल्यावर पार्किन्सन्सला स्वीकारून आनंदी राहण्याची प्रक्रिया जवळजवळ सर्वांच्यातच होते.आत्मविश्वास वाढतो.यातूनच वस्तुस्थितीचा विपर्यास झाला असावा.
                             यामुळे एक चांगले झाले.ही सर्व मंडळी पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी जोडली गेली.अनिलने तर पाच हजाराचा चेक लगेच आमच्या बँक अकाऊन्टवर जमा केला.एव्हढेच नाही तर  ९ एप्रिलच्या जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्या कार्यक्रमाला खास मुंबईहून हे सर्व जण पुण्यात आले.आणि भरपूर सकारात्मक उर्जा घेऊन गेले.
                              हल्ली फेसबुक,whats app वरून पीडी बरा करतो असे दावे करणाऱ्या व्हिडिओजचा सुळसुळाट झाला आहे कृपया त्याला भुलू नका.या गप्पातून एवढा संदेश पोचला तरी पुरेसे आहे.
                        

Thursday, 12 April 2018

आठवणीतील शुभार्थी - डॉक्टर मोहन कुलकर्णी

                                       ११ एप्रिल जागतिक पार्किन्सन्स दिन म्हणून लक्षात राहतो तसाच शुभार्थी मोहन कुलकर्णी यांचा स्मृतिदिन म्हणूनही लक्षात राहतो.मितभाषी,अत्यंत बुद्धिमान,दिलदार,रसिक असे त्यांचे व्यक्तिमत्व होते.आम्ही घर भेटीला त्यांच्याच्याकडे गेलो होतो.पार्किन्सन्स हा माझ्या अनेक आजारापैकी एक आजार आहे असे ते म्हणाले होते.त्यांना ऐकू येत नसल्याने कदाचित ते जास्त बोलत नसावे. पण माझ्या नवऱ्याचे आणि त्यांचे कार्यक्षेत्र एक निघाले आणि त्यांच्या  गप्पा रंगल्या.ते केएसबीत एच आर हेड होते.पुन इंजिनिअरिंग कॉलेजमधून त्यांनी सिव्हाल इंजिनिअरिंग केले होते पण त्यांनी आपली पीएचडी केली ती एच आर.मध्ये. मोहन कुलकर्णींची निट ओळख आनंदवनच्या सहलीत झाली.त्यांची एकूण तब्येत पाहता त्यांना प्रवासाला नेण हे धाडसच होते.पण ते उषा ताईनी केले.न बोलणारे कुलकर्णी सहलीत हळूहळू मोकळे होत होते.ते धारवाडचे.मातृभाषा कानडी पण मराठीशीही जवळीक होती.नागपूरहून परतताना गरीब रथ मध्ये आम्ही गाण्याच्या भेंड्या खेळत होतो.अनेक जुनी मराठी गाणी ते सुचवत होते.धारवाड आकाशवाणी केंद्रात लहान असताना लहान मुलांच्या कार्यक्रमात त्यांनी अनेकवेळा भाग घेतला होता.हे आम्हाला नव्यानेच समजले.
                                आनंदवनच्या प्रवासाने,वातावरणाने त्यांचा आत्मविश्वास वाढला होता.कोणीतरी प्रसिद्ध कन्नड कवी ( मी नाव विसरले)म्हणाले होते'.जन्माला आल्यावर एकदा तरी हंपी पहिले पाहिजे नाहीतर जगणे फुकटच गेले.' असे ते सांगत होते.हंपी पाहण्याची त्यांची इच्छा आणि आत्मविश्वास आता बळावला होता.आनंदवनहून आल्यावर थोडे दिवसातच ते आणि उषाताई स्पेशल गाडी करून हंपी, बदामी करून आले.त्या ट्रीपची सीडी पाहण्यासाठी आम्हाला ते सारखे बोलावत होते.आम्ही गेल्यावर सीडी दाखवताना ते खूपच खुष होते.केशवराव आणि अंजली महाजन यांच्याशी सहलीत त्यांची दोस्ती झाली होती.एकदा मग दुपारी ते अंजलीच्या घरी येणार होते तेथून बागुल उद्यानाचा लेझर शो पहायचा असे ठरले मग आनंद्वानला गेलेली बरीच मंडळी पुन्हा एकत्र आली एक छोटीशी ट्रीप झाली.
                             मासिक सभाना ते आवर्जून येऊ लागले.पूर्वी वक्त्याचे भाषण ऐकू येत नसल्याने ते सभेस येण्यास नाराज असत. आता मैत्रीची माणसे भेटतात हा आनंद होता.यानंतर आमच्या घरी जमायचे ठरले होते. पण ते बऱ्याच दिवसासाठी बेळगावला गेले.ते आले तर आम्ही मुलीकडे गेलो असे करत काहीना काही कारणाने आमच्याकडे येणे राहूनच गेले.याची आम्हाल अजून खंत आहे.
                             त्यांचे विविध आजार आता डोके वर काढत होते.हार्नियाची शस्त्रक्रीया झाली. बायपास सर्जरी झाली.एक पाय प्रयाग हॉस्पिटल मध्ये आणि एक घरात असे आता चालू झाले.हॉस्पिटलचे कर्मचारी घरच्यासारखे झाले होते. उषाताईनी एकटीने सर्व निभावले.
                            मोहनरावांचा दातृत्वाचा वारसा उषाताई पुढे चालवत आहेत.नाव कळू द्यायचे नाही या अटीवर त्यांनी मंडळाला अनेकवेळा मोठ्या देणग्या दिल्या.आनंदवन,मुक्तांगण या सर्वाना ही देणग्या दिल्या त्याचा गाजावाजा केला नाही.इतरांना त्यांचे अबोल दातृत्व कळावे म्हणून मी त्यांची अट मोडून हे सांगत आहे.उषाताई अजूनही सभांना ,सहलीला येतात. पार्किन्सन्स मित्रमंडळ आता एक कुटुंब झाले आहे.त्यामुळे शुभार्थी नसले तरी शुभंकरांची गुंतवणूक,प्रेम आणि मदत करण्याची इच्छा कायम आहे.

Wednesday, 11 April 2018

पार्किन्सन्स मित्रमंडळ - आशेचा किरण

                                           पार्किन्सन्स मित्रमंडळ -  आशेचा किरण
                    पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा शुभंकर ( केअर टेकर ) आणि शुभार्थी ( पेशंट )यांनी एकत्र येऊन तयर केलेला स्वमदत गट आहे.तो मोफत चालवला जातो.पार्किन्सन्सचे निदान झाले की हा  आजार  बरा  न होणारा आणि वाढत जाणारा आजार आहे असे सांगितले जाते. या आजाराची कंप,मंद् झालेल्या हालचाली स्नायूंची ताठरता इत्यादी लक्षणामुळे रोजच्या  जगण्याची गुणवत्ता कमी होते.पेशंट आणि कुटुंबीय हताश होतात.यांना मदतीचा हात द्यायला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळ स्वमदत गट पुढे येतो.सध्या पुण्यातील २८० आणि परगावचे ९० असे ३७० शुभार्थी मित्रमंडळाचे सभासद आहेत.पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य आहे.याची स्थापना केलेले स्वत: पेशंट असलेले मधुसूदन शेंडे आणि ज्यांची पत्नी पेशंट होती ते शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी स्वत:च्या जगण्याने ते सिद्ध केलेले आहे.त्यानुसार मंडळाची उद्दिष्ट्ये ठरली.
                                 उद्दिष्टे आणि पूर्तता
          पार्किन्सनन्सविषयी भ्रामक समजुती दूर करून यथार्थ ज्ञान देणे गरजेचे आहे.यासाठी मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती पोचविणे गरजेचे आहे.,वृत्तपत्रे,नियतकालिके,इंटरनेट यांचा वापर केला जातो.
  • पार्किन्सन्स साक्षरता - . लिखित साहित्य,प्रसारमाध्यमे,तज्ज्ञांची व्याख्याने,वेबसाईट,ब्लॉग,फेसबुकपेज आणि कम्युनिटी,whats app group,युट्युब चानल,घरभेटी,फोनवरून संवाद   इ,चा वापर केला जातो.याशिवाय,मराठीतून २ पुस्तके,एक इबुक,१२ स्मरणिका प्रकाशित केल्या आहेत.                                                               
  • पार्किन्सन्सच्या स्वीकारासाठी पार्किन्सन्सशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी व शुभंकराना सहकार्य केले जाते..
  • अनुभवाच्या देवाणघेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविले जाते.
  • सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करण्यास आत्मविश्वास वाढविण्यास  मदत केली जाते.
  • शुभार्थीच्या जीवनशैलीचा स्तर उंचावण्यासाठी शारीरिक,मानसिक.सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास विविध उपक्रमाद्वारे प्रयत्न केले जातात.यात सहली, खेळ,ब्रेनजीम, जागतिक पार्किन्सनन्स दिनाच्या निमित्ताने शुभार्थींच्या कलाकृतीचे प्रदर्शन,फिजिओथेरपि कार्यशाळा,नृत्योपचार  इत्यादींचा वापर केला जातो.  या भरीव कार्यामुळे
  • एप्रिल २०१३ - अमेरिकन पार्कीन्सन्स असोशिएशन कडून श्री व सौ.शेंडे याना पार्किन्सन्सविषयक कामगिरीसाठी गौरव करणारे प्रमाणपत्र  प्रदान  करण्यात आले. 
  •   करोना काळातही काम थांबले नाही.ऑन लाइन मिटिंग चालू झाल्या.नृत्योपाचारही ऑन लाइन चालू राहिला.                                                                                             
  •  २०१४ मध्ये मुक्तांगण मार्फत दिला जाणारा 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार 'मिळाला     संस्था नुकतीच रजिस्टर झाली आहे.८० G अंतर्गत आयकर सवलतीस पात्र आहे.अनेक भविष्यकालीन योजना आहेत.   
  •         ( लोकसत्ता साठी पाठविलेला मजकूर.)