पार्किन्सन्सशी मैत्री.- आकाशवाणीवर झालेल्या कार्यक्रमाची संहिता

              १४ एप्रिल २०१३ रोजी   आकाशवाणीवर स्नेहबंधमध्ये  झालेल्या कार्यक्रमाची संहिता

           अजितराव आणि मंजिरीताई पतीपत्नी.अजीतरावानी एक वर्षापूर्वी व्ही.आर.एस.घेतली आहे.एकुलती एक विवाहित कन्या प्रिया, अमेरिकेत.अजितराव पार्किन्सन्सचे रुग्ण आहेत.डिप्रेशनमधून सुरुवात झाली.सर्वप्रथम निवृत्तीमुळे डिप्रेशन आले असे वाटले.आता तर हालचालीदेखील मंदावल्या आहेत.हाताला कंप आहे.चला डोकाऊन पाहू त्यांच्या घरात! मुलीचा अमेरिकेहून फोन आलेला दिसतोय.
प्रिया - हॅलो मम्मा,दोन वाजलेत रात्रीचे.१२ वाजल्यापासून तुमच्या Birthday wishes ची वाट पाहतेय. बाबांचा            १२ वाजून १ मिनिटांनी पहिला फोन असतो कुठ आहेत बाबा?
        (बाबा घरातच आहेत पण फोनवर येत नाहीत.)
          मम्मा - (चेहर्‍यावर खोट बोलत असल्याचा भाव) अग,बाबा ज्येष्ठनागरिक संघाच्या ट्रीपला
          गेलेत.बर,तुला  वाढदिवसाच्या खूपखूप शुभेच्छा! इथ लाईट गेलेत.मोबाईल पण चार्ज केलेला
         नाही.केंव्हाही बंद होईल तू आता झोप.उशीर झालाय उद्या बोलू  हं!
                                            दुसरा दिवस
प्रिया -  हॅलो मम्मा,आले ना ट्रीपहून बाबा? देना  त्याना फोन महिना झाला असेल त्यांच्याशी  बोलून.   तेंव्हा             देखील बोलण निट ऐकू आल नव्हत.तू म्हणालीस की त्यांचा घसा बसलाय.
मम्मा - (स्वर रडवेला ) प्रिया बेटा,कस सांगू तुला? काल आयुष्यात पहिल्यांदाच तुझ्याशी खोट बोलले.बाबा
            घरीच होते ग! त्यांनी बोललेल लोकाना समजत नाही म्हणून ते फोनवरच येत नाहीत.त्याना
            पार्किन्सन्स झाल्यापासून  तेंव्हापासून ते पार बदलूनच  गेलेत.डाव्या हाताबरोबर उजव्या हाताचाही कंप
             वाढलाय.रिक्षावाल्याच्या इन्सीडन्सपासून बाहेर जाणही बंद केलय. 
प्रिया - कुठला .रिक्षावाल्याचा इन्सीडन्स ? मला बोलली नाहीस!
मम्मा - परवा ते रिक्षाने घरी आले.रिक्षावाल्याशी मिटरवरून काहीतरी हुज्जत घालत बसले होते.मी
              पहायला गेले तर रिक्षावाला तावातावाने म्हणत होता "अहो, लटपटत होते.सुखरूप सोडलं ते
              कुठंच गेल.झेपत नाही तर प्यावं कशाला एवढ? एकट्याला सोडू नका आज्जी त्याना." आता
              बाहेरच्या लोकांच तोंड कोण धरणार?दारू पिणार्‍यांबद्दल केवढा तिटकारा त्याना! आणि त्यांच्यावरच               गैरसमजुतीने का होईना हा शिक्का बसला ना! डॉक्टरांनी दिलेल्या गोळ्या पण घेत नाही कुणीतरी                  त्याना  सांगितलं की या गोळ्यांचे साईड  इफेक्टस् आजारापेक्षा भयंकर असतात.झाल, तेच डोक्यात
              घेऊन बसलेत. तुझ्या मनात नको नको त्या शंका येतात म्हणून जे आहे ते तुझ्या कानावर घालतेय.
               हं, तुला आणखीन एक सांगायचं राहील.इथ 'पार्किन्सन्स मित्रमंडळ' नावाचा सपोर्ट ग्रुप आहे  तिथ   
               डॉक्टरांनी जायचा सल्ला दिलाय.पण तिथेही जायला हे तयार नाहीत.त्या मंडळीना फोनवर मी                       सांगितलं होत ग हे! तर तेच लोक आत्ता येणार आहेत. बेल वाजली, आलेच बहुतेक ते! उद्या फोन
              करीन काळजी करू नकोस.तुझी मम्मा आहे खंबीर
       ( प्रिया जोरजोराने येरझारा घालतेय.स्वत:शीच बोलतेय.मम्मा ,बाबा आत्ताच्या आत्ता तेथे उडत यावस
             वाटतंय ग!)
                थोड्या वेळात पुन्हा फोन. ( आवाजात एक्साईटमेंट )
   मम्मा -  हॅलो  प्रिया ! झोपली नाहीस न?खूप रात्र झालीय तिथ.माझ्या  लक्षात
                 आहे , पण राहवलं नाही ग म्हणून फोन करतेय.( आवाज थोडा कातर )
    प्रिया - झोपले नाही ग! कॉम्पवर काम करत होते.बोल तू.
    मम्मा - खोट.मला नक्की माहित आहे तू येरझारा घालत असशील.हं, तर मिस्टर आणि मिसेस जोशी                         आत्ताच येऊन गेले.दोन तास कसे गेले समजलेच नाही.घरातलं वातावरण एकदम बदलून गेलय
                बघ.मिस्टर जोशीना गेली दहा वर्षे पार्किन्सन्सचा त्रास आहे.सुरुवातीपासूनच ते अ‍ॅलोपाथीची
                औषधे घेतात त्यांच्याकडे पाहून औषधांच्या साईडइफेक्ट्सची भीतीच गेली.तुला गंमत सांगते, मी
                 न सांगताच बाबा स्वत:हून गोळ्या कुठ ठेवल्यात विचारात होते.
                 मला वाटल होत की ते लोक आल्यावर उपदेश करतील पण ते फक्त एवढच म्हणाले,'सुरुवातीला
                 माझीही अशीच अवस्था होती.आता मी पार्किन्सन्सला आपला मित्र बनवलाय.' त्यानंतर क्रिकेट
                 जुने हिंदी सिनेमे,जुने पुणे अशा कितीतरी गप्पा झाल्या.गुरुवारी हॉटेल अश्विनी येथे सभा आहे.
                 बाबांनी येण्याचे कबुल केले आहे. एक मासिक त्यांनी दिले आहे.त्यात
                तज्ज्ञ डॉक्टरांचे लेख,पेशंटचे अनुभव आहेत.त्यात बसलेत डोक खुपसून.एकीकडे रेडीओ चालू आहे.
                कितीतरी दिवसांनी लावलाय बघ आज.प्रिया तुला माहित आहे त्यांच्या या दोन गोष्टींची मला किती
                चीड होती.पण आज मात्र याच गोष्टीं मुळे मी खुश आहे.हे माणसात आलेत ग!दोन तासांमध्ये किती
                चमत्कार झालाय.( भावनावश होतात.) बर,स्वस्थ झोप आता.किती बोलतेय मी नाही? गुड नाईट.
  प्रिया - मम्मा,तू मिटींगला जाऊन आलीस की फोन कर.आणि हो तू बोल ग भरपूर! छान वाटतंय,फोन ठेवूच
             नये अस वाटतय.मी सुद्धा तुझ्या नॉनस्टॉप बोलण्यावर चिडायची पण आत्ता मात्र ती बडबड छान
             वाटतेय ग!आणि हो,इथे सुद्धा सपोर्ट ग्रुप आहे.पण तुम्ही इकडे यायलाच तयार नाही ना! बरय
             मम्मा,गुड डे! बाय!
             ( गुरुवारची मिटिंग आटपून मंजीरीताई परत आलेत.तातडीने प्रियाला फोन करत आहेत.)
मम्मा -  हॅलो  प्रिया, माझ्या फोनमुळे लवकर उठाव लागल का? पण मिटींगला जाऊन आल्यापासून कधी
             एकदा तुझ्याशी बोलेन अस झालय.मिटींगला खूप लोक आले होते.काहीजण तर एकटेच आले
            होते.३०/३५ व्या वर्षीच पार्किन्सन्स झालेले दोघे होते.खुर्च्या मांडण्यापासून सर्व कामे हे रुग्णच करत होते.इथ रुग्णांना शुभार्थी    म्हणतात.जीवनाचा शुभ अर्थ शोधायला निघालेला म्हणून शुभार्थी. मला तर खूपच आवडला हा
            शब्द.इथे वर्गणी वगैरे काही नाही.दानपेटी ठेवली होती त्यात ऐच्छिक वर्गणी टाकायची.
             अग, आणखी एक गोष्ट  सांगायची  म्हणजे न्युरॉलॉजिस्ट्चे व्याख्यान ठेवले होते.ते ऐकून
             पार्किन्सन्सबद्दलचे बरेच गैरसमज दूर झाले.बाबांच्या व्ही.आर.एस. नंतर मी त्याना सारखी
            ओरडायची.तुम्ही मंद झालात, आळशी झालात,नुसते मख्खासारखे बसून असता.  पार्किन्सन्समुळेच
            होत सगळ.व्याख्यानामुळे  समजल बघ.मलाच आता वाईट वाटत माझ्या बोलण्याच.
             पार्किन्सन्समुळे स्नायू ताठर होतात त्यामुळे व्यायाम अत्यावश्यक. use or loose हे  डॉक्टरांनी
            सांगितलेल ठसलय यांच्या मनावर.आता आम्ही दोघ पुन्हा योगासानाला जायला सुरुवात करणार
           आहोत. तू आमची अजिबात काळजी करू नको.We are on right track.चल बाई, माझ बोलण काय
           संपायच नाही.स्वयंपाक व्हायचा आहे.तू कशी आहेस? बर्फ पडत असेल ना आता?
                                                     तीनचार महिन्याचा काळ लोटलाय.
 प्रिया - हॅलो मम्मा,अविनाशबरोबर पाठवलेले सामान मिळाले.तू पाठवलेल्या पुरणपोळ्या खाऊन मी
           आणि हेमंत तृप्त झालो.सगळ्यात महत्वाचे म्हणजे बाबांचं जाडजूड पत्र! तुमच मित्रमंडळ चांगलच
           चाललेलं दिसतंय.तू वाचलस का ग पत्र?
मम्मा - नाही बाई! म्हणजे ह्यांनी वाचायला दिल नाही म्हणून नाही अस नाही.अविनाश आला तेंव्हा मी तुला
            द्यायचं सामान  पॅक करत होते.त्यामुळे वेळ झाला नाही बघ वाचायला.काय म्हणताहेत? अक्षर खराब
            झालय म्हणून लिहायचं सोडून दिल होत.स्वत:च्या मोत्यासारख्या अक्षराचा त्याना किती अभिमान
            होता! तू आणि मी अक्षरासाठी कितीतरी  बोलणी खाल्लीत नाही का? मित्रमंडळातील एका शुभार्थीने
             स्वत:च्या सुवाच्य अक्षरात लिहिलेल्या लिखाणाची झेरॉक्स कॉपी सर्वाना दिली.ती पाहून याना पुन्हा
            लिहिण्याची स्फुर्ती झाली. वाचनात आलेले चांगले विचार लिहून ठेवायची त्यांची सवय सुटली होती.ती
            पुन्हा सुरु झाली बघ.
प्रिया - अक्षर थोड बारीक झालय इतकच.बाकी काही फरक नाही! किती निगेटिव्ह झाले होते बाबा.ह्या
           पत्रातून पूर्वीचे जॉली बाबा मला खूप दिवसांनी भेटले ग! मला सारख गिल्टी वाटत होत.ज्यावेळी
            तुम्हाला माझी गरज आहे तेंव्हा मी तिथे नाही बाबांच पत्र वाचून लक्षात आल की तुम्हाला खरच छान
           मित्र परिवार मिळालाय.किती मोकळेपणानी लिहिलंय ग बाबानी पत्र! मला थोड आश्चर्याच वाटलं याच.
           आणि तू सांगितलं नाहीस तरी पण त्यांनी लिहिलंय की मित्रमंडळात स्वत:ची ओळख करून देताना
           त्याना म्हणे रडायला आल.
मम्मा - हो ग! हल्ली छोट्याछोट्या गोष्टीतही ते भावनावश होतात.I hate tears हा राजेश खन्नाचा डॉयलॉग
            किती ऐटीत फेकायचे माझ्यावर.मला रडुबाई म्हणून चिडवायचे. जेवढ न आवडणार तेवढ सगळ
            आलय बघ त्यांच्या वाट्याला.अगदी लहान मूल होऊन गेलेत.पोटात तुटत ग माझ्या.पण मी खचून
           नाही चालणार.बोलणे अस्पष्ट झालय. तुझ्याशी बोलताना रडायला येईल म्हणून ते बोलण
           टाळतात.
प्रिया - हो,बाबांनी लिहिलंय ते.बाबांचा आवाज ऐकायला असुसलेय ग मी.ए मम्मा, तुझा खंबीरपणा लक्षात
            आलाय बर का त्यांच्या.तुझ्या सपोर्टबद्दल कौतुक केलय त्यांनी.
मम्मा - हो! त्यांच्या चेहर्‍यावर दिसत ना ते! डान्स क्लास चालू झाल्यापासून  चेहर्‍यावरचा मख्खपणा गेलाय
            त्यांच्या.
प्रिया -( चकित होऊन ) डान्स क्लास? तू नाही सांगितलस.
मम्मा - शी बाई! मूर्खच आहे मी.तुला सरप्राईज द्यायचं होत बघ! पार्किन्सन्सवर उपचार म्हणून डान्स थेरपी
            चालू आहे.९/१० महिने झाले.हृषीकेशनी आमची डान्सची डॉक्युमेंटरी केलीय.आमचा डान्स टीचर ग! टीचर कसला मुलगाच वाटतो बघ आम्हाला आमचा.तुला आम्ही तीच डॉक्युमेंटरी पाठवणार होतो.पण ते सरप्राईज मी फोडून बसले ना!
            बर आता थांबते डान्स क्लासला जायचं आहे.आठवड्यातून तीन दिवस असतो.
                                        काही दिवसांनी
प्रिया -( वैतागलेल्या सुरात ) मम्मा, काय ग कुणाला फोन करत असतेस ? कधीपासून फोन करतेय सारखा
           एंगेज लागतोय.
मम्मा - अग,मित्रमंडळाच्या सभेचे फोन.मदत घ्या ,मदत करा अस ब्रीदवाक्य आहे मंडळाच.त्यांची इतकी
            मदत घेतली आता त्याना करायला नको का? तुला एक गंमत सांगू का? आमच्याकडे ते मिस्टर अँड
            मिसेस जोशी आले होते ना? तसेच आम्ही पण जातोय शुभार्थींकडे.किती आनंद असतो ग असा आनंद
           वाटण्यात! हं तू काय म्हणत होतीस?
प्रिया - अग ! फेसबुकवर तुझी आणि बाबांची फ्रेंडशिप रिक्वेस्ट ?चाटच पडले मी.मी किती मागे लागले होते
           तुला शिकवायला.बर फोटो कोणी लोड करून दिले.
मम्मा - कुणी म्हणजे? मीच! पार्किन्सन्स बरोबर संगणकही आमचा मित्र झाला आहे..एकमेकाना निरोप

            देण,लेख देण,नवीन माहितीची देवाण घेवाण अशी मित्रमंडळाची कितीतरी काम होतात संगणकावर.

            आता वेबसाईट आणि फेसबुकवर कम्युनिटी पेजही करणार आहे.*

प्रिया - ग्रेट! एकदम जोरदार घोडदौड चालू आहे की! मम्मा मी तिथ असते ना तर उचलून गरगर फिरवले 

          असत बघ तुला आणि कल्पनेत फिरवलही आणि तुझ घाबरून पुरे बाई, पुरे ग! हेही ऐकल.हो आणि 

           कुठल्या ट्रिपचे फोटो आहेत? किती खुश दिसतात आमचे बाबा? एकाच फोटोत दिसतात ते, तू मात्र  

           बर्‍याच फोटोत आहेस.गजरा बिजरा माळलाय,आपल्या बागेतील फुलांचा का? वावss

मम्मा - आग हो हो! एकदम किती प्रश्न विचारशील? पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ट्रीप होती.साठ जण 

             होते.अंताक्षरी,खेळ गाणी,गप्पा खूप धमाल केली.बाबांचा एकाच फोटो आहे कारण ते स्वत:च  फोटो 

             काढत होते.

प्रिया - काय सांगतेस काय?

मम्मा - हो ना! तू दिलेला डिजिटल  कॅमेरा पडूनच होता. तो कपाटातून बाहेर काढला.पार्किन्सन्स डे ला 

            शुभार्थींच्या कलाकृतींचे प्रदर्शन आहे.त्यासाठी बाबा कुठे कुठे जाऊन फोटो काढत होते.ते सर्व फोटो

             फेसबुकवर टाकीनच नंतर.आणि हो,बाबांचा जो फोटो आहे ना,तो बक्षिस घेतानाचा आहे.ओरिगामी

             स्पर्धा होती त्यात त्यांच्या बेडकाला फर्स्ट प्राईज मिळाले.आणि तो फोटो मी काढलाय.

प्रिया - (आनंदाने भरून आलेल्या आवाजात ) मम्मा,तुमच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाकडे जादुची कांडी आहे 

            का ग?तुमच्यातला हा बदल अनाबिलीव्हेबल आहे बघ.आणि हो,तुमच्या पार्किन्सन्स डे साठी तुझ्या 

           अकाऊन्टला पन्नास डॉलर भरत आहे.

मम्मा - आम्ही असेच नव्हतो का ग आधी? थोडस भीतीच,अज्ञानाच,नैराश्याच मळभ आल होत.वर्षभराच्या 

            मित्रमंडळाच्या सहवासात ते दूर झालय.आणि लख्ख प्रकाश पडलाय.आता दोन दिवसांनी तुझा 

            वाढदिवस आहे ना? एक सरप्राईज  आहे.फोन ठेवते आता.नाहीतर तू काय ग,सांग ना मला. म्हणत 

            बसशील आणि माझ्याकडून ते फुटून जाईल. माझ्या पोटात काही राहत नाही.बघ!

                            ( दोन दिवसांनी प्रिया कडे रात्रीचे बारा वाजलेत.फोन वाजतो.)

प्रिया - हॅलो मम्मा,बोल ना!

मम्मा - तुला वाढदिवसाच्या खूप खूप शुभेच्छा! आणि आता हे सरप्राईज

बाबा - बेटा Happy Birthday to you ---

प्रिया - अय्या बाबा तुम्ही ? किती स्पष्ट बोलाताय हो! अगदी माझ्याजवळ आहात अस वाटत.माझ्या 

          आयुष्यातली ही सर्वात छान भेट.आणि छान सरप्राईज! Thank you पार्किन्सन्स मित्रमंडळ Thank you 

          very much!

बाबा -  बेटा,अजून एक वेगळच सरप्राईज आहे.जून मध्ये आम्ही दोघे येतोय तुझ्याकडे.

प्रिया -अय्या खरच का?मी वाट बघेन बरका? बाय गुड डे

* हा कार्यक्रम झाल्यावर वर्षभराच्या आतच श्री. अतुल ठाकूर यांच्या प्रयत्नाने मंडळाची  www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईट झाली.विशेष म्हणजे हे काम ते विनामुल्य करत आहेत.
फेसबुकवर parkinson's mitrmandal ही कम्युनिटीही झाली आहे.शुभंकर हे App ही तयार झाले आहे.

            
          
           
          

खानापूर सहल

 सहल वृत्तांत

                            गुरुवार दि.११ डिसेंबरला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची सहल खडकवासला धरणाजवळ डोणजे पानशेत मार्गावरील खानापूर येथील 'सन वर्ल्ड फॉर सिनियर्स' येथे गेली होती.२२ शुभंकर आणि २२ शुभार्थी सहभागी झाले होते.सहा शुभार्थी कोणतीही सोबत न घेता एकटे आले होते.सहा शुभंकर घरात पीडी पेशंट नसताना सहकार्यासाठी सुहृद म्हणून आले होते.
                           दोन वाजता  अश्विनी हॉटेलपासून सहल निघणार होती.दुपारी दिडपासूनच मंडळी जमायला सुरुवात झाली.सर्वांच्या नावाचे बॅच तयार करण्याचे आणि ते सर्वाना देण्याचे काम दीपा होनप करत होत्या अंजली महाजन हजेरी घेत होत्या.शोभना तीर्थळी अजून न आलेले कुठवर पोचलेत हे पहात होत्या.करमरकरांची नेहमीप्रमाणे विविध आघाड्यांवर लगबग चालली होती.सर्व गडबडीत मोबाईल  घरीच विसरले होते.त्यांची मुलगी तो द्यायला आली तर आम्ही बसमधून तिलाच हायजॅक केले.आशा रेवणकर आपले कॉलेजमधील व्याख्यान संपऊन,तर शैलजा कुलकर्णी ऑफिसमधून हाप डे घेऊन थेट आल्या होत्या.सर्व मंडळी आणि बसही वेळेत आली.जसजशी येतील तशी मंडळी बसमध्ये बसत होती.नेहमी बसमध्ये पुढे बसण्यावरून होणारी भांडणे आमच्याकडे कधीच नसतात.बस वेळेत निघाली.ओरिगामीसाठी श्री शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी कागद आणले होते ते सर्वाना देण्यात आले.गाणी ,कोडी अशा गमती करत ३५ किलोमीटर कधी पार केले समजलेच नाही.
 निसर्गाच्या कुशीत वसलेली,सन वर्ल्डची बैठी सुबक देखणी वास्तू स्वागतासाठी तयार होती.गेल्या गेल्या थंड पेयांनी स्वागत झाले.मंडळी स्थानापान्न झाली.डिसेंबर महिन्यातील वाढदिवस असणार्‍या वसुधा बर्वे,शरद सराफ आणि श्री. घुमटकर यांचा हास्याचे फुगे फोडून,हास्याचाच केक कापून वाढदिवस साजरा करण्यात आला.अंजलीने त्यांच्यासाठी भेटकार्डे करून आणली होती.सर्वाना सहभागी होता येतील असे विविध बैठे खेळ घेण्यात आले.लगेचच नंबर जाहीर करून बक्षिसे देण्यात आली.
इडली,डोसा,वडा,कॉफी खेळात
 प्रथम क्रमांक  -  शैलजा कुलकर्णी
  द्वितीय क्रमांक -  विजया दिवाणे
 चॉइस बाय मेजॉरीटी हा खेळ शुभार्थी मृत्युंजय हिरेमठ यांनी तयार करून आणला होता.यात
  प्रथम क्रमांक  - अविनाश पानसे
द्वितीय क्रमांक - स्मिता सिधये
ओरिगामी मध्ये
शैला कुलकर्णी - चौफुला
निशिकांत जोशी- विमान
विनया मोडक - शिडाची होडी.
चंद्रकांत दिवाणे - राजहंस
विजय शाळीग्राम - चांदणी
अशा सहा जणांच्या कृती निवडण्यात आल्या.
                     यानंतर' तू बुद्धी दे तू तेज दे ' या शोभना तीर्थळी आणि विनया मोडक यांनी म्हटलेल्या प्रार्थनेने करमणुकीच्या कार्यक्रमाना सुरुवात झाली.केशव महाजन यांनी 'पाकीजा' चित्रपटातील राजकुमारचा आणि 'सौदागर' चित्रपटातील  दिलीपकुमार आणि राजकुमारचे संवाद,'चलरी सजणी' हे गाणे म्हणून टाळ्या मिळवल्या. वसुधा बर्वे यांनी 'खेळ मांडीयेला वाळवंटी घाई'  हा अभंग म्हटला त्या नुकत्याच .संगीताची दुसरी परीक्षा प्रथम श्रेणीत उत्तीर्ण झाल्या म्हणून त्यांचे अभिनंदन करण्यात आले.नेहमी वैचारिक आणि माहितीपूर्ण लिहिणार्‍या शेखर बर्वे यांनी स्वरचित कविता म्हणून सर्वाना चकित केले.वसू देसाई यांनी 'प्रत्येक घराला एक दार असत' ही आईच  महात्म्य वर्णन करणारी कविता सादर केली.पद्मजा ताम्हणकर यांनी चारोळ्या म्हटल्या.श्री ताम्हणकरांनी यशवंत देव यानी लिहिलेले विडंबन काव्य म्हटले,मोरेश्वर मोडक यांनीही 'सांग सांग भोलानाथ बायको सुधारेल काय?' आणि पुण्याच्या बारगळलेल्या मेट्रोवरील स्वरचित विडंबन गीते  सादर केली.सौ सराफ यांनी' ईश्वर तुम्हारे साथ हो तो डरनेकी क्या बात है' हे गीत म्हणत आशावाद निर्माण केला.अंजली महाजन यांनी' रुसेन मी भांडेन मी तरी पुन्हा जेवेन मी' हे स्वरचित गीत सादर करत वातावरण थोडे हलके केले.
                     कार्यक्रमाबरोबर बटाटेवडे, ओल्या नारळाच्या करंज्या,चहा असा  अल्पोपाहाराचाही सर्वांनी आस्वाद घेतला.व्यवस्थेमध्ये कुठे कमतरता नाही ना हे पाहण्यासाठी सन वर्ल्डच्या संचालिका रोहिणी पटवर्धन स्वत: जातीने आल्या व उपस्थितांशी संवाद साधला.उगवता सूर्य, कोवळ्या उनातील डोंगर,रात्रीचे पाण्यातील चंद्राचे प्रतिबिंब अशी निसर्गाची विविध रूपे पाहण्यासाठी मुक्कामाला येण्याचे आमंत्रण दिले.अनेकांनी तशी तयारीही दाखवली.
                     परिसरातला निसर्ग आता सर्वाना खुणावत होता.सातआठ पायर्‍या वर चढून गेल्यावर शंकर हनुमान आणि साईबाबाचे देऊळ आहे.एकदोन शुभार्थी वगळता सर्वजण वर गेले.वरून खडकवासला धरणाच्या  बॅकवॉटरचे विहंगम दृश्य दिसते.संध्याकाळ झाली होती. संथ पाण्यात डोंगरांचे प्रतिबिब दिसत होते.सूर्यदेव  अस्ताला चालले  होते.कोणाचेही पाय हलत नव्हते.पण बुडणारा सूर्याचा लाल गोळा सांगत होता मी चाललो.अंधार होईल तुम्हीही जा सुखरूप. पुन्हा येण्यासाठी.
                     बस आता परतीच्या मार्गाला लागली.सात वाजता अश्विनी हॉटेलपाशी पोचली.सहलीचा थोडा थकवा असला तरी मन ताजीतवानी झाली होती.पुढील काही दिवसांसाठी उर्जा मिळाली.

नाव आहे चाललेली

                                           

 




    नाव आहे चाललेली

 The  greatest discovery of all time is that a person can change his future by merely changing his attitude - Oprah Winfrey

                       आमच्या बाबतीत हे सर्वार्थान खर ठरलं. १९९९ मध्ये पार्किन्सन्सनी चोरपावलाने आमच्या घरात प्रवेश केला त्याला आता पंधरा वर्षे झाली.यातली पहिली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि नंतरची साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आम्ही सहभागी झाल्यानंतरची. आम्ही आता अगदी  मध्यावर आहोत.मागे वळून पाहताना लक्षात येत, बरोबर  १८० अंशाच्या कोनात  बदल झाला आहे आमच्यात.जगण्याकडे, आजाराकडे पाहण्याचा दृष्टीकोन,वागणूक,जगण्याच उद्दिष्ट सर्व पार बदलून गेल.म्हणजे नेमक काय झाल?कस झाल?या सर्वाचा लेखाजोखा घेण्याचा, प्रयत्न पुढील विवेचनात केला आहे.पण त्यापूर्वी पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल थोडक्यात माहिती सांगण आवश्यक ठरेल.           
                      
                          पार्किन्सन्स हा आजार जीवघेणा नाही पण जगण्यातल काठिण्य वाढवणारा आहे.मेंदूत डोपामांईन नावाच रसायन तयार होत असत.शरीराची हालचाल, तोल सांभाळण्याच कार्य ते करत.   पार्किन्सन्समध्ये हे रसायन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात.त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात.या पेशींच कमी होण्याच प्रमाण वाढत तस कंप, हालचालीतील मंदत्व, ताठरता ही लक्षणही वाढतात.या प्राथमिक लक्षणाबरोबर अक्षरात बदल, बद्धकोष्ठता, भावविहीन चेहरा, अडखळत बोलण, तोल जाण, भास, वजन कमी होण, अशक्तपणा, जाणीवक्षमता कमी होण नैराश्य अशी लक्षणही दिसू लागतात.अर्थात ही सर्व लक्षण एकाच व्यक्तीत नसतात. व्यक्तीनुसार ती वेगळी असू शकतात.हा आजार बरा न होणारा. सध्या तरी लक्षणे सीमित होण्यापुरतेच उपचार मर्यादित आहेत.

                          या आगंतुक पाहुण्याची चाहूल माझ्या पतीच्या डाव्या अंगठ्याला कंप सुरु झाला तेंव्हा लागली. न्युरॉलॉजिस्टनी पार्किन्सन्सच शिक्कामोर्तब केल.सुरुवातीची अवस्था आहे अस सांगितलं आणि इतक्यात औषधे घेण्याची गरज नाही असही सांगितलं..पण या पाहुण्याने हातपाय पसरायला सुरुवात केली.डाव्या अंगठ्याबरोबर सबंध हात मग उजवा हात जबडा थरथरायला लागला.छोट्याछोट्या गोष्टीनाही वेळ लागु लागला. .बोलणे समोरच्या व्यक्तीना समजेनास झाल. मग व्यक्तीना टाळण, फोन घेण टाळण सुरु झाल. वाढत्या लक्षणाबरोबर आमचा धीर खचत गेला.पार्किन्सन्सवर लेखन वाचायला सुरुवात केली.पहिलाच वाचनात आलेला लेख घाबरवणारा होता.अ‍ॅलोपाथीच्या औषधांचे साईड इफेक्ट्स, पार्किन्सन्सच्या शेवटच्या अवस्थेचे रसभरीत वर्णन यांनी मनावर दडस बसली. ऑफिसमध्ये कामात लक्ष लागायचं नाही. व्हिलचेअरवर बसलेले माझे पती, तोंडातून लाळ गळत आहे, बोलता येत नाही,  भकास चेहरा अशी दृश्य दिसायची.घरावर नैराश्याच सावट पसरलं. खर तर आता आम्ही .न्युरॉलॉजिस्टकडे जाण हा योग्य मार्ग होता.पण ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते,  आहेत अशा व्यक्तींनी 'अ‍ॅलोपाथीच्या नादाला लागू नका रोगापेक्षा साईड इफेक्ट भयंकर असतात' अस सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. त्यांनी सांगितलेली सुरुवातीची अवस्था आमच्या मनानेच सहा वर्षे ताणली.
                          आम्ही पार्किन्सन्सला हाकलण्यासाठी कंबर कसून तयार झालो.पार्किन्सन्स बरा न होणारा आजार आहे अस सांगणार्‍या विज्ञानापेक्षा आजार पूर्ण बरा करू असे सांगणारे उपचारकर्ते हवेसे वाटू लागले.यात अ‍ॅलोपाथीचे दुष्परिणाम पटविणारे एम.बी.बी.एस. झालेले डॉक्टरही होते. अ‍ॅलोपाथी सोडून  काय केल नाही? प्रथम योगासनाचा आधार घेतला. आयुर्वेदिक पंचकर्म, अ‍ॅक्युपंक्चरच्या सुया टोचुन घेण, हाताला धान्य चिकटवण, रेकी, प्राणिक हिलींग, सुज्योक्, निसर्गोपचार, मश्रूमच्या गोळ्या, अगदी भोंदु वैदुही! या सर्वांवर एक स्वतंत्र लेख लिहावा लागेल.                    

                           एक दिवशी न्यूरोसर्जन असलेला माझ्या मैत्रिणीचा मुलगा डॉक्टर रणजीत देशमुख घरी आला त्यांनी स्वत: तपासलं आणि सांगितल 'काका  आता बस झाल.मी डॉक्टर  दिवटेंची  अपॉइंट्मेंट घेतले आणि तुम्हाला जायच आहे? आणि 'आमचे अ‍ॅलोपाथीचे उपचार सुरु झाले.आम्ही योग्य मार्गावर आलो.चुकलेल्या मार्गाचे अनुभव अगदीच वाया गेले नाहीत.आत्ताच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या आमच्या  कामात इतराना वाट चुकण्यापूर्वीच सावध करण्यासाठी ते उपयोगी पडतात.साईड इफेकट्चा बागुलबुवा मात्र पाठ सोडत नव्हता.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र परिस्थिती बदलली.

                               ऑक्टोबर २००६ मध्ये जेष्ठनागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात आलेल्या  निवेदनातून पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती पाहण्यात आली.त्यावरून मधुसूदन शेंडे यांच्याशीसंपर्क झाला.शरच्चंद्र पटवर्धन आणि शेंडे यांनी २००० मध्येच हे काम सुरु केल होत.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही,हे पाहून साईडइफेक्ट बाबतचा भयगंड कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच बीज रोवल गेल.

                                 शरच्चंद्र पटवर्धन प्रथम शेंडे यांच्या घरी मिटींगमध्ये भेटले.१९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा,शुभंकर,शुभार्थी यांच्यातील सुसंवाद पीडिला आटोक्यात ठेवण्यात कसा उपयुक्त ठरतो याचा वस्तुपाठच मिळाला.                       
                                  ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता.घरी किंवा बागेत सभा भरत कधी कधी तर  बागेत हे दोघेच असायचे.पण निराश न होता  काम चालूच ठेवल.सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला
पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची प्रेरणा देत राहिली 
                                  २००७ मध्ये आमच्या कामाचा  श्रीगणेशा आमच्या घरी पार्किन्सन्सधारकांची सभा घेउन झाला.फक्त सहकारनगर बिबवेवाडी मार्केटयार्ड परिसरातील लोकांनाच बोलावलं होत.१२ जण उपस्थित होते.२/३ प्रगत अवस्थेतले होते. ऑफ पिरिएड सुरु झाला आणि एकाना खुर्चीतून उठताच येईना,तर एक जण जिना उतरताना मध्येच पुतळा झाले.मी पार घाबरून गेले.पार्किन्सन्सच्या ज्ञानाबद्दल मी अजून कच्च मडकच होते.पुन्हा आपल्या घरी मिटिंग घ्यायची नाही अस ठरवलं.अशाच पेशंटना घेऊन पुढे मी बाबा आमटे यांच्या आनंदवनला ट्रीप नेण्यात पुढाकार घेऊ शकले.आमच्या घरी मिटिंग तर अनेक झाल्या भीती निर्माण होते ती अज्ञानातून हे अस वेळोवेळी समजत गेल.पटत गेल.
 
                               २००७ मधेच विविध मदतगटांनी एकत्र येऊन केलेल्या 'सेतू' शी संपर्क आला.स्वमदतगट ही संकल्पना,तिचे महत्व, गरज, अधिक स्पष्ट झाले.महिन्यातून एकदा होणार्‍या सेतूच्या मिटिंग मधून काम करण्याची उर्जा व प्रेरणा मिळत गेली.सेतुबरोबर 'सकाळ आरोग्य प्रदर्शनातला सहभाग वेळोवेळी त्यांच्या विविध उपक्रमातला सहभाग यातून सामजिक कार्यात झोकून देण म्हणजे काय असत हे समजल.आणि आमच्याही नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात अधिकाधिक गुंतत गेलो.स्वमदतगटात वापरल्या जाणार्‍या पेशंट साठी शुभार्थी आणि केअरटेकरसाठी शुभंकर या शब्दांची ओळखही इथच झाली.

                                इतरांच काम पाहिल्यावर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती समाजात पोचविण्याची निकड लक्षात आली. ११ एप्रिल हा पार्किन्सन्सदिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो,त्यानिमित्त मेळावा घेण्याच ठरलं. दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलन हॉल देऊ केला.पार्किन्सन्सविषयी लेख,मेळाव्याची निवेदन वृत्तपत्रात छापून आली.मे २००८ मध्ये भरलेल्या या मेळाव्यास मोठा प्रतिसाद मिळाला.तीनशे लोक उपस्थित होते.महत्वाच म्हणजे,मित्रमंडळाकरता काम करू इच्छिणारे अनेक हात पुढे आले.दोघानाही पीडी असलेले अनिल कुलकर्णी आणि डॉक्टर शिला कुलकर्णी हे जोडप,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,जे.डी.कुलकर्णी,अंजली महाजन,विजयालक्ष्मी रेवणकर आणि विशेष म्हणजे ज्यांच्या घरात कोणालाही पार्किन्सन्स नाही,तरी मंडळाच्या कामाचा मोठा भार उचलणारे आम्हा सर्वांचे शुभंकर रामचंद्र करमरकर.ही सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.काम करताना मतभेद होतात पण ते व्यक्तिगत पातळीवर येत नाहीत. या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाजुलै २००८ मध्ये रचना व उद्दिष्टानुसार आराखडा तयारझाला.त्यानुसार विभागवार सभा आणि इतर कार्यवाहीस सुरुवात झाली.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.
                               या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते  समजलच  नाही.आमच्या वाट्याला आलेली पहिली साडेसात वर्षे कोणत्याही शुभार्थींच्या वाट्याला येऊ नयेत यासाठी आटोकाट प्रयत्न करण हे आमच मिशन बनल.
                               मित्रमंडळाबरोबरीच्या वाटचालीत माझे स्वत:चे आजारही मी विसरून गेले.आमच्या दोघांच्या  दोन्ही डोळ्यांच्या  मोतीबिंदूच्या शस्त्रक्रिया,माझी  स्वत:ची एक मोठ्ठी शस्त्रक्रिया हे सर्व सर्दी पडस व्हाव आणि जाव इतक्या सहज वाटल्या.एरवी हे आजार किती कुरवाळले गेले असते.रेंगाळले असते.चाकाची खुर्चीवाल्या नसीमा हुजरूक म्हणतात 'आजार बरा होण्यासाठी कामासारख दुसर औषध नाही' अर्थात ते काम झिंग आणणार असल पाहिजे.मित्रमंडळाचा काम हे आमच औषध,टॉनिक बनल.आमच्याही नकळत पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमच जीवन बनून गेल.
                                मित्रमंडळाच्या कार्यासाठी विशीष्ट अस प्रतीमान नव्हत.तस अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपनी स्वमदत गटाबद्दल भरपूर साहित्य उपलब्ध करून दिल आहे पण तिथल प्रतिमान इथल्या सामाजिक सांस्कृतिक आर्थिक राजकीय पार्श्वभूमी,उपलब्ध सुविधा पाहता लागू पडणार नव्हत.(पिडीबद्दल ज्ञान देणारे विविध साहित्य मात्र भरपूर माहिती पुरवणार होत.त्याचा उपयोग होत  होता.)
                                 शुभंकर आणि शुभार्थीनीच सुरु केलेल्या आणि विना मोबदला सभासद होता येणार्‍या मित्रमंडळाची उद्दिष्टे प्रथमपासून सर्वसाधारणपणे तीच होती.शुभार्थीना पार्किन्सन्स साक्षर करणे, त्यांचे ,शारीरिक, मानसिक,भावनिक सामाजिक आरोग्य सुधारणे,आत्मविश्वास वाढवण,आशावादी दृष्टीकोन निर्माण करण,अनुभवांची सुखदु:खाची देवाणघेवाण करण्यासाठी व्यासपीठ उपलब्ध करून देण.या सर्वामुळे 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' हे ब्रीदवाक्य प्रत्य्क्षात आणण शक्य होणार होत.कामाची आखणी यानुसार होती.इमारत नव्यानेच उभी राहात होती.प्रत्येक विटेला आपला हात लागतोय हा निर्मितीचा आनंद होता.एकमेकाच्या सहकार्याने आम्ही पडत धडपडत उभे राहत होतो.ही धडपड आम्हाला अधिक अनुभवसंपन्न, प्रगल्भ,समंजस,उबदार बनवीत होती.समृद्ध् करत होती.उद्दिष्टपूर्तीचा आनंद देत होती.
                    
                        उद्दिष्टांची यादी करण खूप सोप होत.पण प्रत्यक्षात आणण शिवधनुष्य उचलण्या इतक कठीण आहे हे कामाला सुरुवात झाल्यावर समजल.एकातून एक नविन नविन काम उलगडत गेली..पार्किन्सन्स साक्षर करण्यासाठी सभा,सभाना कमी उपस्थिती का हे पाहण्यासाठी घरभेटी,आणि घरभेटीमुळे अधिकाधिक शुभार्थी केन्द्री विविध कामं जून २००९ ला घरभेटीसाठी प्रश्नावली तयार केली.घर भेटी करताना आम्ही तुम्हाला शिकवायला आलोय या ऐवजी आम्हाला तुमच्या माहितीची गरज आहे हा दृष्टीकोन त्यांच्या जवळ जाण्यासाठी उपयुक्त होता.

                            १५० प्रश्नावलीपैकी ९० जणांच्या घरी आम्ही दोघे गेलो होतो.व्यक्तीश: आम्हाला या भेटी देण्याने समृद्ध केल.शुभार्थी आणि शुभंकर कसे असावे, कसे नसावे याचा आम्हा दोघाना वस्तुपाठ मिळाला.
आत्मपरीक्षण करण्याची सवय लागली.शेंडेना पाहून आम्हाला दिलासा मिळाला, तस माझ्या पतींचा सकारात्मक दृष्टीकोन,पीडी होऊन चवदा वर्षे झाली असली तरी स्वत: कार चालवत येतात हे पाहून शुभार्थीना दिलासा मिळत असे.हे स्वत:च त्यांची सुरुवातीची अवस्था आणि आताची अवस्था याबद्दल सांगत           आपले वैयक्तिक समुपदेशन  शुभार्थीना दिलासा देणारे, आधार देणारे वाटते हे लक्षात आल्याने ह्यांचा आत्मविश्वास वाढला.हा अनुभव जगण्यासाठी लक्ष्य देणारा आणि उमेद वाढवणाराही ठरला.घरभेटीमुळे सभाना येणार्‍यांची संख्या वाढत गेली.काहींचा तर मंडळाच्या कामातील सक्रीय सहभागही सुरु झाला.
                    
                              घर भेटीमुळे पुढील कामासाठी योग्य दिशाही मिळाली.औंध, हडपसर,चिंचवड,पिंपरी, कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला गेल्यावर सभाना उपस्थित राहण त्यांच्यासाठी किती जिकिरीच, खर्चिक, वेळखाऊ आहे हे लक्षात आल.तरीही यातले अनेक जण न चुकता सभाना उपस्थित राहतात याच कौतुक वाटलं.येरवड्याहून येणारे शुभार्थी रामटेके यावर म्हणाले आम्हाला इथे येण डॉक्टरकडे जाण्याइतकच महत्वाच आणि मोलाच वाटत.हा विश्वास टिकवून ठेवण महत्वाच होत.आता कोणताही कार्यक्रम ठरवताना तो उत्तमच आणि शुभार्थीला नक्की काहीतरी देणारा असला पाहिजे याच भान असत.या लोकांच्या सोयीसाठी
औंध, चिंचवड-पिंपरी या ठिकाणी स्वतंत्र सभा घेण्याचा प्रयत्न २/३ व्यक्तीच हजर राहिल्याने व्यावहारिक ठरला नाही

                            घरभेटीतून काही शय्यस्त शुभार्थीना सभाना येणे अशक्य आहे हे लक्षात आले परगावच्या
 शुभार्थींसाठीही काहीतरी करणे आवश्यक होते यातून लिखित साहित्याची निर्मिती झाली.पिडीवर मराठीतून लेखन निर्मिती ही गरजही होतीच.लेखन, संपादन या माझ्या आयुष्यातून मागे पडलेल्या गोष्टीना पुन्हा उजाळा मिळाला.लेखनाला घरभेटीनी भरभरून अनुभव पुरवले.पीडीबद्दल माहिती देताना ती घाबरवणारी नाही तर अज्ञान दूर करताना दिलासाही देणारी हवी ही दृष्टीही.२०१० पासून दर पार्किन्सन्सदिनी आता स्मरणिका प्रकाशित केली जाते.जुलै२०१४ पासून संचार ही संवाद पत्रिकाहि सुरू झाली.शुभार्थीना हे साहीत्य मोफत दिले जाते.व्यस्त दिनचर्येतून तज्ज्ञाना मराठीतून लिहित करण, त्यासाठी पाठपुरावा करण,शुभंकर शुभार्थी याना त्यांचे  प्रेरणादायी अनुभव लिहिण्यासाठी प्रवृत्त करण हे काम आव्हानात्मक पण आत्यंतिक गरजेच आणि आनंदाचही.यातून मोठ्ठा फायदा झाला म्हणजे परगावच्या शुभार्थींपर्यंत आम्ही पोचू शकलो.अनेकाना मी पाहिलही नाही पण फोनवरच बोलणही पुरेस होत.सुरुवातीला बिचकत बोलणारे नंतर तासतासभर बिनदिक्कत बोलायला लागतात.'तुमच्याशी बोलून खुप छान वाटल','मनावरचा भार हलका झाला' अशा तर्‍हेच्या बोलण्याने शेवट होतो आणि गेलेल्या वेळाच सार्थक वाटत.
                           विविध सहलीतून शुभार्थीना जो आनंद मिळाला तोही कामाचं सार्थक झाल अस् वाटणारा.व्याधीमुळे सामाजिक भयगंड निर्माण झालेले शुभार्थी मित्रमंडळाच्या सभात मात्र  सहज वावरतात सहलीची मागणी त्यांच्याकडूनच होती.सहलीच नियोजन शुभार्थी डोळ्यासमोर ठेऊन कराव लागत.प्रत्येक सहल मग ती पुण्याच्या बागुल उद्यानातील लेझर शो पाहणारी छोटी असो किंवा आनंदवनसारखी लांब पल्याची.भरपूर पूर्वतयारी लागते.त्या ठिकाणाची शुभार्थीच्या भूमिकेत जाऊन प्रत्यक्ष पाहणी करावी लागते.फार चढउतार नकोत,जाण्यायेण्यात फार वेळ नको,टॉयलेट जवळ असावे खायच्या वस्तू उचलून खाता येतील अशा हव्यात इत्यादी.एका सहलीला आम्ही हे स्वत: न पाहता इतरांवर अवलंबून राहिलो. स्पॉन्सर करणार्यांचा हेतू चांगला होता पण शुभार्थीच्या दृष्टीने अनेक अडचणीतून जावे लागले.आम्ही केलेल्या चुकीची अजून खंत वाटते.इतरांवर अवलंबून न राहता या अनुभवातून'अपना हात जगन्नाथ ' ही भूमिका शक्यतो स्वीकारत गेलो.यातूनच पुस्तक प्रकाशन आम्हीच करण्याचा निर्णय घेतला.

                          भारतात आल्या की नेहमी  मित्रमंडळाला भेट देणार्‍या सुधा कुलकर्णी यांनी दिलेल्या देणगीतून २०१२ मध्ये दोन इंग्रजी पुस्तकांचे भाषांतर, २०१३ मध्ये शेखर बर्वे यांनी लिहिलेले आणि प्रदीप दिवटे यांनी प्रस्तावना लिहिलेले पुस्तक, ही मंडळांनी स्वत:च प्रकाशीत केली.अल्पदरात उपलब्ध करून दिली.या उपयुक्त पुस्तकाचा परिचय लोकसता वगळता अजून एकाही वृत्तपत्राने छापला नाही.वृत्तपत्रे सभांची निवेदने छापतात पण एकदोन अपवाद वगळता लेख मात्र छापत नाहीत.आकाशवाणीवर दोन कार्यक्रम झाले. दूरदर्शन पर्यंत पोचलोच नाही.पार्किन्सन्स साक्षरते साठी प्रसार माध्यमाचा उपयोग करून घेण्यात आम्ही अपयशी ठरलो आहोत.ही खंत वाटते.हक्काच्या मायबोलीवर मात्र मी एप्रिल २०१२ पासून पार्किन्सन्सवर सातत्याने काहीना काही लीहीत आले.आमच्या काही सहकार्‍यांचा लिखित साहित्याशिवाय इतर साधनाबाबत 'अस किती लोकांपर्यंत पोचू शकणार यातून', असा दृष्टीकोन आहे.मला मात्र एका शुभार्थीपर्यंत पोचलो तरी चालेल असे वाटते.प्रत्यक्षात मायबोलीने खूप दिले.आर्थिक सह्कार्य करणारे मायबोली वाचक मिळाले.माहेर मासिकात लेख मागितला गेला.त्यातून अनेकांपर्यंत पोचता आल.दक्षिणा आणि अशुडी सारखे मदत करू इच्छिणारे वाचक मिळाले.विनामुल्य वेबसाईट करून देणारे अतुल ठाकूर ही तर माबोची बहुमुल्य देन आहे.तरीही मार्केटिंग आम्हाला जमु शकले नाही असच म्हणावे लागेल.
                         मार्केटिंग जमले नाही तरी समाजातील विविध स्तरातून आम्हाला आर्थिक, जागा स्वरूपात,सेवास्वरुपात,तांत्रिक ज्ञानाच्या स्वरूपात भरभरून सहकार्य मिळाले.समाजाकडे पाहण्याचा सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण झाला.चांगल्या कामाला मदतीचे हात पुढे येतात हा ठाम विश्वास निर्माण झाला.आणि दिलेल्या मदतीचा योग्य विनियोग केला पाहिजे ही ट्रस्टीशिपची भावनाही.या देणार्‍यांच्या हजार हातात अनेक आहेत .मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विवेक लीमयेंचे नंदादीप हॉस्पिटल,चिंचवडच लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे भेटले:आमच्या कार्यक्रमाना स्वयंसेवक म्हणून उत्साहाने येणारे भेटले.
                    विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना  आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता..पुण्यातले प्रतिथयश न्युरोलोजीस्ट, न्यूरोसर्जन, आहारतज्ज्ञ, मानसोपचारतज्ज्ञ,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेद्तज्ज्ञ,होमिओपाथइत्यादीनी व्याख्यानाबरोबर माहितीपूर्ण लिखाणही दिले.डॉक्टर अनिल अवचट ,सुचित्रा दाते सारख्या ख्यातनाम भरतनाट्य नर्तिका, ऋषीकेश पवार सारखा तरुण कथ्थक नर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर,विकास कशाळकर सर्व आमच्या परीवारातलेच झाले. 
           इतक्या सर्वांची आम्हाला साथ असली तरी शुभार्थींच्या कुटुंबियातील तरुण पिढीला आमच्या कार्यात ओढण्यात आम्हाला यश आलेले नाही.मंडळातले बहुतेक सभासद साठीच्या पुढचे आहेत.नेहमीच्या कामात तरुण स्वयंसेवकांचा सह्भाग ही आमची मोठ्ठी गरज आहे.सतत कॉम्पवर असणार्‍या तरुण पिढीला तिथच भेटण्यासाठी, समजात ही या कामाचा प्रसार व्हावा म्हणूनफेसबुकवर कम्युनिटी करण्याचा मी प्रयत्न केला आहे.
                     अशी संगणक मैत्रीही पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळेच झाली.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला आरती खोपकर  सारखी  मैत्रीण याबाबत माझी दूरस्थ शिक्षक आहे.तिनी मला ब्लॉग बनवून दिला.त्यावर मी आता पार्किन्सन्स विषयीच्या माझ्या ऐसपैस गप्पा लिहू शकते.दस्तावेजिकरण करू शकते.संगणकामुळे अनुभव,  काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinsans Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.मासिकाच्या छपाईसाठी लेख देण,इतरांकडून घेण,फोटोंची देवाण घेवाण, एक्सेल्वर प्रश्नावालीतील माहिती भरण सर्व अत्यंत सुकर झाल.नवीन शुभार्थीना एका क्लिकवर वेबसाईट आणि ब्लॉग पोचवताना.ब्लॉगवरील विविध देशातील पेज व्ह्यूवर ची संख्या  पाहताना कृतार्थ झाल्यासारख वाटत.पण लगेच ८/१० वर्षे पीडी असलेली व्यक्ती शेजारच्याच गल्लीत असते आणि आपल्याला तिची आणि तिला मित्रमंडळाची गंध वार्ताही नसते हे लक्षात येत तेंव्हा स्वत:ची लाजही वाटते.आता न्युरॉलॉजिस्ट त्यांच्याकडे आलेल्या पेशंटना मित्रमंडळाची माहिती देतात आमची प्रकाशने त्यांच्याकडे आलेल्या शुभार्थीना देतात.पण समस्या ही आहे की बरेच पेशंट न्युरॉलॉजिस्टकडे जातच नाहीत.पुढील उदाहरण बोलके आहे.
                           जयश्री बर्वे यांच्याकडे गेलेल्यावेळी त्यांना पूर्णवेळ आया लागत होती कॉटवर उचलून ठेवाव लागत होत. न्युरॉलॉजिस्टकडे जायला हव हे फॅमिली डॉक्टरनी सांगितल नाही आणि अ‍ॅलोपाथीची औषधेही दिली नाहीत. आम्ही भेटल्यावर त्यांनी न्युरॉलॉजिस्टची  अपॉइंट्मेंट घेतली. पार्किन्सन दिनादिवशी त्यांना सभेला आलेलं पाहून गोड धक्काच बसला.स्टेजवर सह्जपणे चालत आल्या खणखणीत आवाजात आपले अनुभव सांगितले.हे एक उदाहरण अशी अनेक आहेत.यातूनच फॅमिली डॉक्टरसाठी कार्यशाळा घेणे गरजेचे वाटले.


                              अजुन् खुप गोष्टी करायच्या आहेत अस वाटत असताना अनपेक्षितपणे २०१४चा अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार मिळाला.आम्ही सुखावलो, कृतार्थतेची भावना निर्माण झाली.पण याचबरोबर जबाबदारीची जाणीवही.खूप कामे व्हायची आहेत.कमतरताही खूप आहेत. माहिती पोचविण्याची यंत्रणा सक्षम करण्याची गरज.लिखित साहित्य सर्व सभासदापर्यंत पोचविण्यासाठी सक्षम यंत्रणा नाही.सर्व सभासदांचा  सक्रीय सहभाग वाढविणे जमावयाचे आहे.पुढची फळी तयार व्हावयास हवी तशी झाली नाही.घरभेटी पुरेशा होत नाहीत.समाजात पार्कीन्सन्सविषयी जाणीव जागृती निर्माण करण्यासाठी फारसे कार्यक्रम नाहीत.वेबसाईटवर इंग्रजी,हिंदीत मजकूर देणे मला जमत नाही यासाठीही मदत हवी आहे.
                                     काही भविष्यकालीन योजना आहेत.इतर गावात स्वमदतगट तयार करण्यास मदत करणे,घरभेटीसाठी स्वयंसेवक तयार करणे,दृक्श्राव्य फिती तयार करणे.शुभार्थीना सोयीच्या ठिकाणी छोट्या गटात सभा घेणे इ.आमची दिशा बरोबर आहे पण गती कासवाचीआहे.यासाठी मदतीचे हात हवेत.हे झाले मंडळाच्या पातळीवर.
                           हॉस्पिटलस,डॉक्टर यांच्याकडूनही मदत हवी आहे.इतर पूरक उपचार पूर्णपणे नाकारण, किंवा प्रयोगाशिवाय स्विकारण या दोन्ही गोष्टी टोकाच्या.हे टाळून आयुर्वेद,होमिओपाथी,युनानी, पुष्पौषधी, संगीत,  नर्तन इत्यादी इतर उपचारपद्धतीचा पूरक म्हणून वापर करण्यासंबंधी एत्रितपणे संशोधन करण्यासाठी आम्हाला पाठपुरावा करायचा आहे विविध पाथीच्या तज्ञांनी र्हॉस्पिटलने सर्व पेशंटची Data Bankतयार करुन औषध कंपन्यांच्या सहयोगाने संशोधन व मदत गटास मार्गदर्शन आवश्यक आहे. पार्किन्सन्स पेशंटच्या इतर व्याधी बाबत काय करावे काय टाळावे यासंबंधी फॅमिली डॉक्टरना मार्गदर्शन अत्यावश्यक आहे यासाठी कार्यशाळा घेणे गरजेचे आहे, Specialized Nurses Burro  निर्माण करण्याचा प्रयत्न, वर्षातून दोनदा शिबीर घेऊन परगावच्या रुग्णांसह अल्पदरात तपासणी अशा अनेक.पल्ला खूप दुरचा आहे.कदाचित यातील काही आमच्या हयातीत पूर्ण होणारही नाहीत.शेंडे ,पटवर्धन यांनी पाहिलेली स्वप्न थोड्याफार प्रमाणात आम्ही पूर्ण केली.आमची स्वप्ने पूर्ण करणारेही येतील.त्यासाठी स्वप्न पेरायला हवीत.
ही अखंड चालणारी प्रक्रिया आम्ही फक्त या साखळीतला एक दुवा.
                                    

                    

शीलाताई - केल्याने होता आहे रे !

                                अनिल कुलकर्णी आणि शीलाताई कुलकर्णी म्हणजे मित्रमंडळाचे उत्साही कार्यकर्ते.सुरुवातीला त्यांच्या फॉर्महाउसवर मिटिंग व्हायच्या दोनदा सहल ही गेली होती. दोघानाही पार्किन्सन्स आहे.अनिल कुलकर्णी मध्यंतरी पडले शस्त्रक्रिया झाली त्यातून बरे होतात तोच न्युमोनिया आणि इतर काही आजारांना सामोरा जाव लागल.त्याना भेटायला त्यांच्या घरी गेलो होतो.थोडे धास्तावलेल्या मनानेच.कारण रेवणकर भेटून आल्या तेंव्हा ते थोडे डीप्रेस होते.पण आम्ही गेलो तर परिस्थिती बदलली होती.नैराश्य डोकावून परतून गेल होत.आम्ही परत आलो ते सकारात्मक उर्जा घेऊन.
                        त्यांची मदतनीस( त्यांच्याकडे कामाला असलेले कोणी नोकर नसतात  तर सर्व त्यांचे मदतनीस असतात ) अनिताने चकली,चिरोटे,लाडू करंजी असा फराळ आणून ठेवला.सगळा स्वयंपाकीणबाईकडून घरी करून घेतलेला होता..शिला ताईना आलेल्या लोकाना चांगल चुंगल खायला घालायची हौस आहे. त्यांचे मदतनीसही याबाबत तयार झालेले आहेत.शीलाताई आत होत्या आम्ही तेथे गेलो." २९ दिवस झाले या खोलीतून दोघही बाहेर गेलो नाही" शीलाताई सांगत होत्या.अनिल कुलकर्णी शय्याग्रस्त  होते. आम्हाला अगत्याने बसा म्हणाले.मित्रमंडळाच्या  कामाची, सहकार्‍यांची चौकशी सुरु झाली.२/४ दिवसात पीसीवर बसण चालू करणार संचारसाठी काहीतरी लिहीन अस सांगत होते.टीव्हीवर ब्ल्यॅक अँड व्हाइट जमान्यातली मन प्रसन्न करणारी गाणी सुरु होती.आजाराविषयी बोलणी झाली.मोकळ्या वातावरणात गप्पा चालू होत्या.आम्ही तासभर होतो मधूनच ईंग्लंडहून आलेले मुलगा, सून, वरतीच राहणारी मुलगी येऊन गेली.कुलकर्णींची विनोदबुद्धी नेहमी शाबुत असते.'यांच प्रोफेशन ओळखल असशील' सुनेला ते विचारात होते. माझ वरच्या पट्टीतल बोलण आणि   देहबोली यातून सहजपणे जाणवणार्‍या शिक्षकीपणाबद्दल ते माझी मधुन मधून फिरकी घेत असतात.नंतर आम्हाला पुरणपोळीचा आग्रह करून झाला.बोलता बोलता शीलाताईनी स्वेटर विणण्याच काम चालू केल.अनिता सांगत होती माझ्यासाठी स्वेटर विणायला घातलाय.'अनिता सभाना नेहमी शिला ताईंच्या बरोबर असते त्यांच्याबरोबर तीही नृत्य शिकायची त्यामुळे आम्हा सर्वांच्या परिचयाची आहे
.चित्रकला,पेटी शिकण चालू आहे ना? ' मी विचारलं.
'सध्या काही दिवसासाठी बंद आहे.'शिला ताई म्हणाल्या.
तेवढ्यात अनितानी त्यांच्या चित्रकलेच्या वह्या आणल्या.कौतुकानी ती चित्र दाखवत होती.बरेच दिवस त्यांच्या चित्रकलेचे फोटो वेबसाईटवर टाकायला काढायचे होते.मोबाईलवर काही फोटो घेतले.व्यक्तीला याचे स्वेटर विणत असलेल्या शिलाताईंचाही फोटो घेतला.ड्रेसिंगसाठी नर्स आल्यावर आम्ही उठलो.
या भेटीबद्दल इतक्या विस्ताराने सांगायचं कारण,पिडीमुळे वेळोवेळी नैराश्य येण्याचे प्रसंग येतात.पण त्याना धीरांनी तोंड देऊन बाहेर पडण्याचे विविध मार्ग शोधून आनंदी राहण्याची धडपड करता येते हे आपल्यासमोर मांडण.शिलाताईनी काढलेल्या चित्रांचे फोटो सोबत दिले आहेत त्याबरोबर ११ एप्रिल २०१०च्या स्मरणिकेत आलेला लख आणि त्या स्मरणिकेचे शिला ताईच्या चित्राने नटलेले मुखपृष्ठ

                                                                                     केल्याने होत आहे रे  

 "Moving water cannot be frozen such as moving muscles cannot be restricted so keep your muscles always moving to keep yourselves here and there like an average person"

पार्किन्सन्स रूग्णासाठी मोलाचा असा हा संदेश.पार्किन्सन्समुले हातापायांच्या स्नायुने बंड पुकारले असता त्याला तितक्याच ताकदीनी शह देऊन आनंदी जीवन जगण्यासाठी धडपड करणारे अनेक शुभार्थी आढळतात. पार्किन्सन्समित्रमंडळाच्या उत्साही कार्यकर्त्या डॉक्टर सौ शिला ताई कुलकर्णी त्यातील एक.कलेच्या माध्यमातून त्यांनी प्रतिकूलता अनुकूलतेत बदलली.
            डॉक्टर  शीलाताईनी ३०/३५ वर्षांच्यावर भारत व भारताबाहेर वैद्यकीय व्यवसाय केला.अनेक रुग्णांवर उपचार केले.दिलासा दिला.पण त्यांचे पती अनिल कुलकर्णी आणि त्या स्वत: या दोघानाही पीडी झाल्यावर मात्र नैराश्यांनी घेरले.पण त्यात गुंतून न राहता त्यातून बाहेर पडण्याचे वेगवेगळे मार्ग शोधले.ताठरणार्‍या बोताना वठणीवर आणण्यासाठी  कॅरम,विणकाम, चित्रकला यांचा          आधार  घेतला.जवळच राहणार्‍या सोनाली राणेकडून चित्रकलेचे धडे गिरवण्यास जून २००९ मध्ये सुरुवात        केली.आठवड्यातून ५ दिवस रोज एक तास शिकणे चालू झाले.शीलाताई म्हणतात यापूर्वी शालेय जीवनात
 एक अनिवार्य विषय म्हणून आणि वैद्यकीय शिक्षणात आकृत्या काढण्यापुरता चित्रकलेशी संबंध होता.आता  अडुसष्टाव्या  वर्षी पेन्सिल हातात धरली.आडव्या, उभ्या,तिरप्या रेषा काढण्यापासून सुरुवात केली. शिक्षक आलेल्यावेळी ऑफ तैम असला तर उठून बसताही यायचे नाही. सुरुवातीला हात दमायचे.सारखे खोडरबर लागायचे.रेषांच्या फटकार्‍यातून बोटांची असमर्थता जाणवायची.पण मनाचा निर्धार सतत सराव यांनी रेषा स्थिर होऊ लागल्या.त्रीमितीची नजर आली,प्रमाणबद्धता जमू लागली.एकाच पेन्सिलीने कमी जास्त दाब देत शेडींग करणे जमू लागले.निसर्गचित्र,वस्तुचित्र,व्यक्तिचित्रसगळ सरैतासारख जमू लागल
                                                             

एका वर्षातील ही प्रगती 'असाध्य ते साध्य करीता सायास'  याची प्रचीती आणणारी.विशेष म्हणजे सलगचित्रकलेसाठी एक तास बसूनही शरीर कुरबुर करेनासे झाले.औषधाची आठवण होईना.शिलाताईंच्या चेहर्‍यावरचे नैराश्याचे भावही लुप्त झाले.उत्साह आत्मविश्वास वाढला.त्यांची शिक्षिका सोनाली राणे म्हणते,'चित्रकलेत त्यांनी प्रगती केलीच पण चित्रकला शिकताना आणि चित्रे काढताना त्यांच्या शारीरिक,मानसिक अवस्थेत झालेले स्थित्यंतर अधिक आनंददायी आहे'
पार्किन्सन्सच्या प्रत्येक पेशंटनी सकारात्मक दृष्टीकोन स्वीकारून आपल्याला आनंद देणारी कला, हालचाली शोधून त्याचा सातत्याने वापर केल्यास आनंददायी जीवन जगणे नक्कीच शक्य आहे.हाच या मुखपृष्ठ कथेचा संदेश.

                                      

शुभलक्ष्मी पटवर्धन

                                        फोटो     १) आणि २) लाल काठाची साडी नेसलेल्या पटवर्धन वहिनी

                                  
   
            ३)
२७ऑक्टोबर, पटवर्धन वहिनींचा( शुभलक्ष्मी पटवर्धन ) यांचा जन्मदिन. त्या आज आपल्यात नाहीत पण त्यांची आठवण वेळोवेळी येते. वहिनी सभाना नेहमी नाही आल्या तरी जेंव्हा येत तेंव्हा आम्हाला मनापासून आनंद व्हायचा..कमी पण नेमक बोलण हे त्याचं वैशिष्ट.त्यामुळे त्यांची प्रतिक्रिया महत्वाची वाटायची.एकदा परस्पर ओळखीच्या कार्यक्रमात  आपल्या शेजारच्या व्यक्तीची ओळख करून द्यायची होती.मी त्यांच्या शेजारी होते.माझी ओळख त्यांनी करून दिली.माझ्या कामाबद्दल कौतुकानी सांगितलं. मला माझ्या कामाची ती मोठ्ठी पावती वाटली.माझ्या रेडीओवरच्या लिखाणाबद्दल कधीही फोन न करणार्‍या त्यांनी फोन करून  लेखन आवडल्याच सांगितलं.आत्तापर्यंत खूप लिहील पण माझ्या लिखाणावरची ही प्रतिक्रिया माझ्यासाठी सर्वात मोलाची होती.कमलाकर सारंगबद्दल विजय तेंडुलकरांनी लिहिलेलं वाचून पिडीबद्दल त्याना भीती बसली. लिखाण करताना त्याचं हे वाक्य माझ्या नेहमी लक्षात असायचं.असेलही.
पटवर्धन यांच्या बोलण्यात नेहमी माझी पत्नी अस म्हणाली आणि आता अस म्हणाली असती अस येत.  मायबोली च्या अंकात मी' चैतन्याचा झरा' असा पटवर्धन यांच्यावर लेख लिहिला.त्यावर माझी पत्नी अस म्हणाली असती अस म्हणून त्यांच्या प्रतिसादात एक कविता दिली.

'चैतन्याचा झरा?' नव्हे, हा तर ऊर्जेचा भिक्षेकरी
दिवसाही हा झोपा काढी, घरची कामे मुळि ना करी|| 
कधी काढले काम घरातिल, तरी हा घाली खूप पसारा
मला सांगतो 'असार पसारा शून्य संसार सारा'||
'गाणे कुठल्या नाटकातले शोधू आधी' म्हणतो हा
शोध तयाचा घेण्यासाठी अधिक पसारा घालि पहा ||
शोध घेतला पण तरी शिल्लक तसाच मूळ पसारा
उत्तर देई 'तव प्रभुने  तरी आवरला का विश्व पसारा?'|

मी अनेक शुभार्थी,शुभंकर पाहिले पण शुभंकर आणि शुभार्थी परस्पर संबंधाबद्दल पटवर्धन पती पत्नी  मला आदर्श वाटतात..एकमेकाना स्पेस देत दोघांनी मिळून  हे नात सांभाळल. पटवर्धनांनी आपल्या शुभंकरत्वाची व्याप्ती सार्वत्रिक करून आणि वहिनीनी त्याला साथ देऊन या नात्याला खूप  उंचीवर नेऊन ठेवल..मी त्याना म्हणायची, तुमच्यामुळे मित्रमंडळ अस्तित्वात आल.तुम्हाला पीडी झाला नसता तर हे अस्तित्वातच आल नसत.तेंव्हा त्यां म्हणायच्या अस काही नाही दुसर्‍या कुणीही केलच असत.पटवर्धनांच्या  घरी मिटिंग असली की  वहिनींचा घरातला अबोल वावर, देहबोलीही सुखावह वाटायची.पीडी मुळे चेहरा भावविहीन होतो. पण वहिनींचे डोळे नेहमी बोलताना जाणवायचे.

 सर्वच कुटुंबीयांनी त्यांच्या शेवटच्या काळात खूप सेवा केली  खूप धीरांनी घेतल.

त्यांच्या कुटुंबीयांप्रमाणे आम्हालाही वहिनींची आठवण वेळोवेळी येतच राहील.

हसायचे आहे.

 हसायचे आहे
                   उल्हास गोगटे ,शुभंकर

 फिरुनी आज सर्वांशी,हेच सांगायचे आहे,
 हसत जगायाचे आणि,हसत मरायाचे आहे.
आली गुलाबा कळी,फुलणे पहावे खास,
बोचले जरी कांटे तिचे,वास घ्यायचा आहे
शिशीराची असो थंडी,वा उष्मा वसंतातला,
गळ पानांची नि बहराची,ख़ुषी घ्यायची आहे.
क्षण येवो तो कोणता,मजेत तो झेलायचा,
आज आहे आपला,अन उद्या आपलाच आहे.
सांगून आम दुनियेला,दाखवू कसे जगावे,
गिळून दु:ख सारे आपले,वर हसायाचे आहे.


मनात माझ्या सदा चंद्रमा

मनात माझ्या सदा चंद्रमा,पौर्णिमेचे चांदणे,
कधी उगावे,कधी मिटावे,गावे सदाच गाणे |
गळ्यात माझ्या,सूर नवेसे,सांजेस ना मारवा ,
नाचत जावे,नाचत यावे,चित्ती ताजा गारवा |
मानसी आशा,अखंड जागी,ठेवी दूर निराशा,
संकट येवो, दु:ख कितीही, स्मरतो परमेशा |
दुर्मुखलेला,कधी न माझा,दाखवितो चेहरा,
आनंदतो मी, बघता त्यांच्या,कौतुकाच्या नजरा |
ध्यानी धरितो,'तों' ची करता अन 'तो' करविता
हाती आपुल्या,कांहीं नसता, उगा कशाला चिंता |


   उल्हास गोगटे - हे एक आदर्श शुभंकर आहेत.सेलेबल पाल्सी असलेला ५६ वर्षाचा मुलगा सांभाळणे आणि गेली २१ वर्षे पार्किन्सन्स असलेल्या  आणि गेला काही काळ अंथरूणग्रस्त असलेल्या पत्नीची सुश्रुषा करणे हे काम ते आनंदाने, मनापासून स्वत: करतात.आणि भोवतालच हे वास्तव स्वीकारून आशावादी कविता करू शकतात हे खरच प्रेरणादायी आहे.नवीन वर्षाच्या सुरुवातीला त्यांचा हा आशावाद पोचवण्यासाठी त्यांच्या दोन कविता देत आहे.
 पुण्यातील नाव कमावलेल्या सुप्रसिद्ध गोगटे गॅरेज व पेट्रोलपंपाचे एक संचालक असलेल्या गोगटे यांनी सत्तेचाळीस वर्षाच्या प्रदीर्घ यशस्वी कारकीर्दीनंतर निवृत्त झाल्यावर त्या काळात साचून राहिलेल्या उर्मीना कवितांच्या रूपाने वाट करून दिली.त्यांचे,स्पन्दने,गहिरे रंग आणि मेघडंबरी असे तीन कविता संग्रह प्रसिद्ध झाले आहेत.आजपर्यंत त्यांनी व्यवसाय सांभाळून,बंधूंच्या आणि कुटुंबियांच्या सहकार्य व पाठींब्याच्या बळावर ग्लायडिंग,फोटोग्राफी,फोमरेक्झीन आर्टिकल्स,हार्मोनियम व व्हायोलीन वादन,जुन्या  वॉल्क्लॉक्सचे पुनरुज्जीवन,सुतारकाम,शिवणकाम,वूडकार्व्हिंग,प्लंबिंग,चित्रकला,मूर्तीकला,कवितालेखन असे विविध छंद जोपासले.या छंदातून अनुभवलेल्या विविध छटाही त्यांच्या कवितातून प्रतीत झालेल्या दिसतात.

पार्किन्सन्स झाला सखा

                                आनंदवन सहलीत तेथील मुलाना शिकवताना अंजली जोशी


 पार्किन्सन्स झाला सखा 

                                   सौ.अंजली केशव महाजन

ऐका आज कहाणी,डोळ्यात येईल पाणी
स्वानुभव कथन करती केशवांजली काव्यरूपांनी 
अनेक आजारांची नावे ऐकली होती लहानपणी
पण पार्किन्सन्स महाभयंकर वाटला नव्हता त्याक्षणी
नानाविध व्याधी होतात पीडीच्या जीवनी

जबर शत्रूलाही न होवो हा भयाण आजार
आजाराच्या लक्षणात विविधता फार
सुरुवातीला फक्त हलू लागली ह्यांच्या पायाची करंगळी
कळत नकळत सार्‍या शरीराला व्याधी ही जडली.

मेंदू हा शरीराचा कुशल नियंत्रक राजा
त्यानेच शरीरात  उछ्याद माजविला
काय करावे कोठे जावे,काहीच कळेना
डोक्यातील विचाराचे चक्रच थांबेना
कुणी म्हणे मजसी हा अर्धांग वायूचा झटका
तर कुणी म्हणे हळूच नव्हे हा लकवा

शरीराचे नियंत्रण यांच्या बिघडले
डोळे माझे खाडकन उघडले
मन माझे मला पुनःपुन्हा सांगू लागले
विज्ञान युगात टेस्ट ट्यूब बेबी सारखे शोध लागले
मग एवढ्याशा आजाराला मी एवढी का घाबरले?

सुचविले आम्हाला एकाने डॉक्टर प्रदीप दिवटे
त्वरित आम्ही गाठले त्यांचे दवाखानारूपी घरटे
डॉक्टरांच्या  सल्ल्यानुसार सर्व तपासण्या झाल्या.
पार्किन्सन्स  आता आमुचा पक्का मित्र झाला.
पती पत्नी और वो त्रिकोण पूर्ण केला.

आजाराची माहिती घेत चालली पाठोपाठ वर्ष
त्यांची काळजी घेण्यातच मनापासुनी हर्ष
कालांतराने मिळाला आम्हाला पार्किन्सन्स आधारगट
तेंव्हापासून मनाला झाला हर्ष उत्कट
समदु:खितांच्या काही वेगळ्याच गप्पागोष्टी
प्रेरणेचा नवा सूर्य उगवतो नक्कीच त्यादिवशी.

सौ अंजली महाजन या मुख्याध्यापिका म्हणून नोकरी करत होत्या.१९ वर्षांच्या मुलीच निधन आणि पतीला लहान वयात झालेला पीडी हे दु:ख पचवून परिस्थितीला धीराने सामोर्‍या गेल्या.दुसरी मुलगी सासरी गेली.मुख्याध्यापिका म्हणून असलेल्या जबाबदार्‍या, घरात शंभर वर्षाच्या सासूबाई.शुभार्थी पती हे सर्व सांभाळताना तारेवरची कसरत करावी लागत होती.त्यामुळे स्वेछ्यानिवृत्ती घेतली.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कार्यकारिणीत असलेल्या अंजली महाजन मित्रमंडळाच्या कामात हिरीरीने भाग घेतात. 
( सदर कविता ११ एप्रिल २०१० च्या स्मरणिकेत छापून आली होती.)

क्षणचित्रे

                             

                                                                                    

                              

                        गुरुवारी ९ सप्टेंबरला आश्विनी हॉटेलमध्ये  निखील वाळकीकर आणि अर्चना राठोड याचं म मनाचा या विषयावर व्याख्यान होत ३.४५ झाले तरी आम्ही पोचलो नव्हतो प्रत्येक सिग्नलला थांबाव लागत होत पोचायला उशीर झाल्याने टेन्शन आल.जाऊन पोचलो तर खुर्च्या मांडण सुरूही झाल होत.सौ फडणीस बसलेल्या  दिसल्या मी म्हणाले .' एकट्याच आलात?'
'नाही ते काय आलेत' फडणीसांच्याकडे बोट दाखवत त्या म्हणाल्या.मला आश्चर्याचा सुखद धक्का बसला  खुर्च्या मांडणार्‍यात चक्क रमेश फडणीस होते. पोलीस ऑफिसर असलेल्या फडणीसांची तब्येत दणकट.निरोगी.पीडिला स्विकारण त्याना जड गेल तरी मित्रमंडळात यायला लागल्यापासून ते आनंदी असायचे.
                       काही महिन्यापूर्वी त्यांची मुलगी स्नेहल हिचा फोन आला होता.बाबांची तब्येत खूप बिघडली आहे.घरी येऊन फिजिओथेरपी करणारे कोणी मिळेल का विचारत होती.उत्साहाने सहलीला, सभाना येणारे फडणीस येईनासे झाले.आणि आज चक्क खुर्च्या मांडत होते चेहराही तजेलदार दिसत होता.
                     दुसरे ८३ वर्षाचे प्रभाकर पुंडे तेही ५/६  महिने प्रकृती अस्वास्थ्यामुळे आले नव्हते.आणि आज खुर्च्या मांडत होते.यापुढे कार्यक्रमात दिसणार नाहीत अस वाटणार्‍या व्यक्ती अधिक ताज्यातवान्या होऊन आलेल्या पहिल्या की खूप आनंद होतो.
                   हल्ली सभा एक आनंद सोहाळा होऊ लागल्या आहेत.सकाळीच शुभंकर वृंदा बिवलकरांचा फोन आला 'ह्यांच्या वाढदिवसानिमित्त या वेळच्या चहाचा खर्च माझा.मी वड्या केलेत. ८० वड्या पुरतील ना?  प्लॅस्टीकच्या पिशवीत पॅक केलेत द्यायला सोप्या पडतील.प्रत्येक वडीला केशराचा ठिपका ठेवलाय.थोड्या सुट्याही वर ठेवलेत कमी पडायला नकोत. तिखटही काहीतरी करणार होते.पण रेवणकर म्हणाल्या. चहा बिस्किटच देऊ.८ पुडे पुरतील ना हो.?' वृंदाताईंच्या स्वरात उत्साह आणि त्यांच्या खटाटोपाच्या प्रक्रियेतला आनंद ओसंडून वाहात होता.स्वत: पाप्याचे पितर,कॅन्सरच्या रुग्ण.मनाचा उत्साह मात्र दांडगा.सभांचे फोन करायचं कामही त्यांनी स्वत:हून मागून घेतलं.अशा अति उत्साही सदस्याना गोड शब्दात तब्येतीची आठवण करून देऊन जमिनीवर आणण आशा रेवणकराना छान जमत.
                
                 वृंदाताईंचा फोन ठेवला आणि ज्योती दळवींचा फोन आला.प्रश्नमंजुषा स्पर्धेत त्यांचा प्रथम क्रमांक आला हे त्याना कळवल होत.त्याना आणि त्यांच्या पतिना दोघानाही ताप येत असल्याने त्या येऊ शकणार नव्हत्या. त्याची त्याना हळहळ वाटत होती.बक्षिस पोष्टाने पाठवण्याचा खर्च अजिबात करू नका.मी पुढच्या वेळेस येईन तेंव्हा द्या अस त्यांनी निक्षुन सांगितलं.
                 वालकीकर आणि राठोड यांनी रोलप्लेचा आधार घेत विषय सोपा केला.
                 सं'चार' मध्ये जाहीर केलेल्या प्रश्नमंजुषेत. पद्मजा ताम्हणकर आणि ज्योती दळविना प्रथम पारितोषिक मिळाल.त्यांच्या बक्षिसाची पाकीट अंजली महाजनने छान सजवून आणली होती शिवाय अभिनंदनाच कार्डही.
                  नेहमीप्रमाणे यावेळी सदस्यांचे वाढदिवस साजरे करण्यात आले.अंजलीनी यांच्यासाठीही भेट कार्ड करून आणली होती.आणि त्यात स्वरचित कविताही होत्या त्या त्यांनी वाचून दाखवल्या.शंभरीच्या  सासूबाई आणि शुभार्थी नवरा याना सांभाळत हिला हे सगळ सुचत याच मला नेहमी कौतुक वाटत सभाना आल की अशा उत्साही लोकांची लागण इतरानाही होते.आजारामुळे आलेलं नैराश्य हळुवारपणे दूर होत.
                 सभा संपल्यावर नवा चेहरा दिसला म्हणून विचारलं तर,देणे समाजाचे प्रदर्शनात आलेल्या ज्योती देशपांडे.त्याना त्यावेळी ९ तारखेला सभा असल्याच  सांगितलं होत.ते  लक्षात ठेऊन त्या आपणहून मदतीला आलेल्या होत्या.
                अशा छोट्या छोट्या गोष्टी कामाचा उत्साह नक्कीच वाढवतात.
                 
                 

चैतन्याचा झरा

                                          
'स्काइपवर येऊ शकाल का?' पटवर्धनांचा सकाळी ११.३० ला फोन आला.खर तर माझा स्वयंपाक व्हायचा होता इतरही कामे होती.पण त्यांच्या स्वरात इतका उत्साह होता.मला नाही म्हणवल नाही.त्यांचा मुलगा त्यावेळी जपानमधून संपर्कात होता.त्यांना  व्हिडीओ कॉन्फरन्सिंगचा प्रयोग करून पहायचा होता.मला अंतरजालावरील बाबी हाताळण्याचे अत्यंत जुजबी ज्ञान,त्याना माझ्यापेक्षा थोडेच जास्ती आणि जपान मधल्या तज्ज्ञ मुलाची  अशा आमच्याबरोबर गाठ होती.तांत्रिक अडचणी येत होत्या.पण अनेक खटपटीनंतर प्रयोग किंचित पुढे सरकला.व्हिडीओ कॉन्फरन्सिंग झाल नाही पण होऊ शकेल असा अंदाज आला.पटवर्धनांनी मनावर घेतलं म्हणजे ते पूर्णत्वाला जाणारच यात काही संदेह नाही.दोन दिवसापूर्वीच मिटींगमध्ये चर्चा झाली आपल्या सर्वांच्या तब्येतींचा विचार करता, मिटींगसाठी येण्याजाण्याचा व्याप करण्याऐवजी व्हिडीओ कॉन्फरन्सिंग केल तर काय हरकत आहे.आम्ही बोलबच्चन. त्यांनी मात्र लगेच कृती केली. त्यांच्यामुळे अशा अनेक गोष्टी माझ्याकडून शिकल्या जातात.त्यांच्या संपर्कात राहणे हेच एक प्रकारचे शिक्षण असते.

.शरच्चंद्र पटवर्धन म्हणजे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे संस्थापक.वय वर्षे ७९..परंतु संस्थापक म्हटलेलं त्याना अजिबात आवडत नाही.म्हटल तर ते दुरुस्त करून म्हणतात 'मी साधा कार्यकर्ता आहे.' हे फक्त बोलण्यापुरत नाही.त्याना तसच वाटत असत.त्याप्रमाणे त्यांची कृतीही असते.समारंभात मंचावर त्याना जबरदस्ती बसवावं लागत.त्यांच्या कामाला योग्य ती आणि तेवढीच दाद दिली तरी ते अवघडतात.

  पटवर्धन आम्हाला प्रथम मधुसूदन शेंडे यांच्या घरी मिटींगमध्ये भेटले.पहिल्या भेटीतच लक्षात आल हे वेगळ रसायन आहे.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आम्ही सामील झाल्यावर अनेक वेगवेगळे पैलू उलगडत गेले..

 १९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर विविध माध्यामातून बरीच माहिती गोळा केली.डॉक्टर मोहित भट यांचेकडून पार्किन्सन्स फौंडेशन ऑफ इंडियाबद्दल समजल. त्यांचे सभासदत्व घेण्याचा व इतर माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला पण विशेष प्रतिसाद मिळाला नाही.मग आपणच का असा गट सुरु करायचा नाही या कल्पनेतून २००० मध्ये पार्किन्सन्स स्वमदत गट सुरु केला.

'आपणच' हा त्यांच्या कोशातला महत्वाचा शब्द.दरवर्षी निघणार्‍या आमच्या मासिकात शुद्धलेखनाच्या होणार्‍या चुका त्यांच्यासाठी यातनामय असतात. आता बातमीपत्र सुरु करायचं आहे.तर म्हणाले,त्या चुका पाहण्यापेक्षा आपणच का डीटीपी शिकून घ्यायचं नाही? पुणा इंजिनीअरींग कॉलेजमधून सिव्हील इंजिनिअर झालेले पटवर्धन आईच्या आजारपणामुळे नोकरी सोडून पुण्याला आले.अमोनिया प्रिंटींग,झेरॉक्स, सायक्लोस्टाईल,नंतर इलेक्ट्रानिक क्षेत्रात कॅल्क्युलेटर रिपेअरिंग असे उद्योग आपणच शिकून केले.संगणक नविन आल्यावर संगणकाचे क्लास,खुप ज्ञान होते असे नाही पण जे येते ते शिकवायाचे हे करताना आपल शिकण होईल  हा दृष्टीकोन. अशी आपणचची यादी खूप मोठी आहे.

स्वच्छ शुद्ध विचार, स्वच्छ शुद्ध बोलण आणि स्वच्छ शुद्ध लिहिण यात विचाराची स्पष्टताही आली.आणि त्याप्रमाणे वागण हा त्यांचा स्थायी भाव आहे.कोणतेही निर्णय घेण्यामागे असा विचार असल्याने ते आपल्या निर्णयाबद्दल ठाम असतात.आणि त्यानुसार आपली भूमिका इतरांपर्यंत पोचविण्याचा ते आटोकाट प्रयत्न करतात.मी म्हणतो म्हणून ऐका अस नाही तर माझ म्हणण खोडून काढा. मी मान्य करीन. असा त्यांचा खाक्या असतो.याबाबतच एक उदाहरण सांगायचं तर  सुरुवाती पासून वर्गणी न घेण,मासिक,पुस्तके  विनामूल्य देण याबाबत ते ठाम आहेत.पहिल्याबाबत कोणाला फार  विरोध नव्हता.दुसर्‍याबाबत 'रुका हुवा फैसला' सिनेमाप्रमाणे एकेक मोहरे त्यांच्या बाजूनी होत गेले. पुस्तकाबाबत मात्र हे मान्य होत नव्हत. ना नफा ना तोटा या तत्वावर तरी मुल्य ठेवाव अस सर्वाना वाटत होत.याबाबत जवळजवळ सर्वजण एका बाजूला आणि ते एका बाजूलां अशी परिस्थिती होती.पण ते शेवटपर्यंत खिंड लढवत राहिले.त्यांच्या डोळयाच ऑप्रशन होत.पण तरी त्यादिवशी त्यांची बाजू मांडणार्‍या विविध मुद्यांच टिपण काढून ते बर्वेंच्या घरी देऊन गेले. तेही सायकलवर.

 या वयातही उन असो, पाउस  असो,सर्व ठिकाणी त्यांचा सायकलवर संचार असतो.मिटिंग दुपारी तीनला असली तर आम्ही बंद गाडीतून आरामात येऊनही थकलेले.तर पटवर्धन मात्र सायकल चालवत येऊनही हसतमुखाने आणि उत्साहानी कामाला लागलेले.आतापर्यंत मंडळाच्या जितक्यां म्हणून मिटिंग झाल्या त्या सर्वाना त्यांची एखादा अपवाद वगळता१००% उपस्थिती.तीही सक्रीय'.कुठे कमी तिथ आम्ही' ही वृत्ती.आता मिटींगची ठिकाणे सर्व पेशंटना माहित झाली पण सुरुवातीला आल्यावर पेशंटला नेमक कस  जायच समजाव म्हणून छोटीछोटी पत्रके करून आणलेली असत. शिवाय सेलोटेप,छोटी कात्री असायची.वजन काटा तर ते आजतागायत आणतात.वजन कमी होण हे पार्किन्सन्समधील मह्त्वाच लक्षण. प्रत्येकानी दर महिन्यात वजन पाहावं अस त्याना वाटत असत.वही करून त्यानुसार नोंदी करण्याचाही प्रयत्न .झाला. याबाबत सारे उदासीन. पण तक्रार न करता ते  वजन काट्याच ओझ आणतातच.एखादा वक्ता अचानक आला नाही तर वेळ निभाऊन नेण्यासाठी त्यांच्याकडे भरपूर सामग्री असते.शुभार्थींची(पेशंट) काळजी,त्यांच्या शुभंकरांपेक्षा (केअर टेकर)यांनाच जास्त असते.

 ते सतत पुण्यातील आणि पुण्याबाहेरील शुभार्थीना फोनवरून कौन्सिलिंग करत असतात.तिशीत पार्किन्सन्स झालेल्या एका शुभार्थीने सांगितले.'आत्महत्या करावीशी वाटली.पण पटवर्धनकाकानी हे कसे चुकीचे आहे हे इतक्या छान प्रकारे समजून सांगितले की आता पीडी होऊन दहा वर्षे झाली.खूप सोसावे लागते पण आत्महत्येचा विचार मात्र पूर्ण पुसला गेला'.ते  फक्त त्यांच्या पत्नीचे शुभंकर नाहीत तर जोजो भेटेल पिडीग्रस्त त्यांचे शुभंकर आहेत.पीडी पेशंट स्वत:ही विचार करणार नाही इतका त्यांनी पेशंटच्या भूमिकेत जाऊन जगण्यातील बारीक सारीक बाबींचा विचार केलेला असतो.पार्किन्सन्सवरच चिकित्सकपणाने केलेलं वाचन त्याला असलेली अनुभवाची, निरिक्षणाची जोड,पिडीग्रस्तानी आनंदी राहावं यासाठीची धडपड या सर्वातून निर्माण झालेलं लेखन,शुभंकर,शुभार्थींसाठी दिशादर्शक आणि पिडीवरील लिखाणात मोलाची भर घालणार आहे.अत्यंत वस्तुनिष्ठपणे केलेले तटस्थ,तर्कशुद्ध,तरीही रटाळ न होता संवाद साधणार्‍या ओघवती भाषेत लिखाण हे त्यांचे वैशिष्ट्य.

लिखाणात तटस्थता असली तरी शुभंकर म्हणून त्यांच्या वागण्यात अत्यंत हळुवारपणा असतो.सेवा करण हा स्त्रियांचा गुण हा समज त्यांनी खोटा ठरवला.आमची भेट झाली तेंव्हा त्यांच्या पत्नीला पीडी होऊन १४ वर्षे झाली होती.वहिनींचा मुळातला अशक्तपणा,त्यात गीळण्याची समस्या या बाबी लक्षात घेता इतकी वर्षे  त्यांच्या पीडीला आटोक्यात ठेवण्यात पटवर्धनांचा वाटा खूप मोठ्ठा वाटा  आहे.त्यांचा आहार,विहार व्यायाम,त्याना वेळ देण आणि अवकाशही देण यांचा सुंदर मेळ त्यांनी घातला होता.वहिनी अधून मधून सभाना येत.याबाबतीतला निर्णय वहिनींचा असे. त्या असल्या की सायकलीला थोडा आराम मिळे.एरवी त्यांच्या शबनम मध्ये टीपणासाठी वही,पेन,औषधाच्या रिकाम्या छोट्या बाटलीत पाणी,इतराना देण्या साठी आणलेली काही उपयुक्त कात्रणे असत.वहिनी बरोबर असल्या  की त्यांच्या  औषधांची भर असायची.सभेवर नियंत्रण ठेवताना वहीनींच्या औषधांच्या वेळेवर लक्ष असायचे.पतीपत्नी म्हणून आणि शुभंकर शुभार्थी म्हणून त्यांचे परस्पर सबंध आदर्श असेच.घरी हे दोघच असले तरी वहिनींनीही त्याना कधी आपल्यासाठी अडकवून ठेवले नाही.आणि पटवर्धानानीही बाहेर किती राहायचं याच भान ठेवलं.बाहेर असले तर मधून मधून फोन करून चौकशी आणि कितीवेळ थांबावं लागेल हे सांगून त्याबद्दल चालेल ना ही विचारणा.सगळ कस नेमक!

त्यांच्या नेमकेपणाचा प्रत्यय इतरत्रही येत राहतो.त्यांच्याकडे प्रत्यक्ष बोलताना किंवा फोनवर बोलताना ते म्हणतील 'थांबा थांबा पुन्हा सांगा' आपण ओळखाव आपल्या विधानात गडबड आहे त्याचं पाहिलं थांबा यायच्या आत बर्‍याचवेळा आपल्या विधानातील गडबड लक्षात आलेली असते.आपण फारसा विचार न करता पटकन सरधोपट विधान करतो. मग अस स्वत:लाच तपासण होत. थांबा म्हणताना आपल्याला नीट ऐकू न आल्याची शक्यता त्यांनी गृहीत धरलेली असते.आपण मनाशी ठरवतो पटवर्धनांशी बोलताना घाइगडबडीत, गुळमुळीत विधाने करायची नाहीत.खर तर कधीच करायची नाहीत.तरीही त्याना थांबा थांबा म्हणायला लावण्याचे प्रसंग येतच राहतात.

पटवर्धनांना फोन करायचा म्हणजे व्यवस्थित वेळ घेऊनच फोन करायला हवा.आम्हाला दोघानाही खूप गोष्टी शेअर करायच्या असतात.शुभार्थींची यादी अद्ययावत करण्याच काम पटवर्धन करतात.अत्यंत किचकट असे हे काम ते समर्थपणे करतात.नवीन पेशंट येतात, काहींचा मृत्यू,पता बदल, फोन बदल असे सारखे चालू असते.फोनवर या सर्वांची देवाणघेवाण होते,नवीन उपचार,शुभार्थीच्या मृत्यूच्या वेळची परिस्थिती, त्यानुसार मंडळाच्या कामाची दिशा ठरवणे अशा अनेक गोष्टी असतात.पटवर्धन म्हणजे पीडीवरील चालता बोलता कोश त्यामुळे बरीच नवी माहिती समजते, काही चुकीची माहिती दुरुस्त होते.कधीतरी साहित्य इतिहास असेही विषय निघतात.त्याना लहान मुलासारखे अनेक गोष्टीबद्दल कुतूहल असत.अनेक प्रश्न असतात शंका असतात.एकदा त्यांनी विचारल संस्कृत आपण देवनागरीत पाहतो तस इतर लिपीत असत का?प्रथम कोणत्या लिपीत सुरुवात झाली वगैरे.अर्धवट माहितीवर उत्तर देऊन चालणार नव्हत मग मी माझ्या ओळखीतल्या त्या क्षेत्रातल्या तज्ज्ञांना विचारल.काहीवेळा या विषयावर बोलण्यासाठी स्वतंत्रपणे भेटू अस बोलण होत.पण ते घडत नाही.शुभंकर शुभार्थींसाठी सहल असली की मात्र अशा ठेवणीतल्या गोष्टी बाहेर पडतात.

एका सहलीत त्यांनी आठवणीतील जुनी गाणी आणली.ती कोणाची ओळखायची होती.एकदा विविध वलयांकित व्यक्तींच्या फोटोवर आधारित ओळखा पाहू हा खेळ करून आणला होता.त्यासाठी सर्वाना पुरतील इतक्या प्रती काढण,उत्तरे लिहिण्यासाठी कागद असा सर्व खटाटोपही केला होता.एकदा ओरीगामिच्या स्पर्धेसाठी विविध आकाराचे कागद कापून आणले होते. या सर्व खेळात पीडी पेशंटच्या क्षमता,मनोरंजनाबरोबर उपयुक्तता याचाही त्यांनी विचार केलेला असतो.प्रत्येक सहलीत वहिनी बरोबर असायच्या.या वर्षी मात्र त्यांच्या डोळयाच ऑप्रशन झाल त्यामुळे त्या येऊ शकल्या नाहीत.अशावेळी त्यांच्या कुटुंबियांपैकी घरी  कोणीतरी मदतीला येत.उगाच इतराना त्रास द्यायचा नाही.पण गरज असेल तेंव्हा मदत घेण्यास अनमान करायचं नाही अशी त्यांची वृत्ती असते.

पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार मिळाला त्यावेळी वहिनी दिनानाथ हॉस्पिटलमध्ये मृत्यूशी झुंज देत होत्या.त्याआधी बरेच दिवस त्या हॉस्पिटलमध्ये होत्या. त्यांच्या मुलांनी हॉस्पिटलचा सर्व  चार्ज घेतला होता त्याना त्यांची कामे करण्यासाठी मोकळे ठेवले होते.पुरस्कार सोहळ्यास ते आले होते.स्टेजवर पुरस्कार घेण्यासही ते गेले.पण हा सन्मान पाहण्यास वाहिनी उपस्थित नव्हत्या.सोहळा संपल्यावर वहिनींना सन्मान चिन्ह  दाखवण्यासाठी ते घेऊन गेले.या सन्मानात पटवर्धनांबरोबर त्यांचाही वाटा होताच ना?काही दिवसातच वहिनींचे निधन झाले.हे होणार हे माहिती असले तरी.त्रास हा होतोच पण 'मृत्यू एक चिरंतन सत्य'असा स्वीकार त्यांच्या वागण्या बोलण्यात होता.भेटायला येणार्‍यांसाठी एका कागदावर हॉस्पिटलमध्ये ठेवल्यापासून शेवटच्या क्षणापर्यंत काय-काय झाले ते लिहिले होते.तो कागद ते येणार्‍यांना देत होते नंतरच्या सभेला ते आले तेंव्हा यादीतले बदल असलेला कागद दिला.डिलिटच्या लिस्ट मध्ये शुभलक्ष्मी पटवर्धन नाव होते हे नाव डिलिट करताना किती यातना झाल्या असतील त्याना?का नसतील माहित नाही.पण माझ्या मात्र डोळ्यातून पाणी आले.काही दिवसातच दिनानाथ हॉस्पिटलमध्ये पार्किन्सन्स मुव्हमेंट डिसऑर्डर सोसायटी तर्फे पीडीवर कार्यक्रम होता.इथेच वहिनी अनेक दिवस होत्या. माझ्या नात्यातल्या दोन व्यक्ती बरेच दिवसापूर्वी येथे गेल्या.तर माझे पाय दिनानाथ मध्ये जाताना अजून लटपटतात.त्यामुळे वाटलं पटवर्धन येतील?पटवर्धन आले थोडे उशिरा. कारण ९० वर्षाच्या व्याह्यांना भेटण्यास ते तळेगावला गेले होते.ते पटवर्धनाना भेटायला येऊ शकत नव्हते म्हणून हेच गेले.

सध्या ते महाराष्ट्रातील नाटक मंडळींचा अभ्यास करत आहेत.त्यासाठी ते भरतनाट्य मंदिराच्या वाचनालयात जात असतात.हे त्याचं काम  स्वांतसुखाय आहे. स्वांतसुखाय अस काम कोणी करूच शकत नाही ही माझी धारणा पटवर्धनांकडे पाहून बदलली.

शुभार्थी गेल्यावर अपवाद वगळता शुभंकरांच येण बंद होत.पण ही तर त्यांचीच निर्मिती.हे काम सुरु करताना वहिनी निमित्य असल्या तरी ते सर्वांचे शुभंकर होते.त्यांची भूमिका वैश्विक होती..धार्मिक लोकाना पाखंडी वाटू शकणारे,विज्ञाननिष्ठा आचरणात आणणारे चैतन्याचा अखंड झरा असे  पटवर्धन मला तरी खरे अध्यात्मिक वाटतात.आचार्य भागवतांनी मांडलेल्या कर्मयोगी अध्यात्माची संकल्पना जगणारे स्वत:ला वैश्विक बनवणारे कर्मयोगी.अध्यात्म जगणारे अध्यात्मिक.

देणे समाजाचे

                                                        " देणे समाजाचे " 

                                

आर्टिस्ट्री या संस्थेचे संचालक श्री. दिलीप गोखले व त्यांच्या पत्नी सौ. वीणा गोखले यांनी सुमारे दहा वर्षापूर्वी " देणे समाजाचे " या उपक्रमा अंतर्गत दर वर्षी एक प्रदर्शन भरवणे सुरु केले. समाजासाठी विधायक काम करणाऱ्या  स्वयंसेवी संस्थांना प्रसिद्धी मिळावी, त्यांचे  कार्य जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहोचावे व समाजाला त्याचा लाभ घेता यावा या उदात्त हेतुने  प्रदर्शन भरविले जाते. 

दुर्दैवाने श्री दिलीप गोखले यांचे सहा वर्षांपूर्वी निधन झाले. श्री दिलीप गोखले यांच्या सहाव्या स्मृतीस अर्पण केलेले हे उपक्रमाचे दहावे वर्ष आहे.श्रीमती वीणा गोखले या उपक्रमाची संपूर्ण जबाबदारी आपल्यावर घेऊन आपल्या सहकाऱ्यांसह हा उपक्रम नेटाने पुढे चालवीत आहेत. त्यासाठी त्यांना सामाजिक कार्याला वाहून घेतलेले, थोर साहित्तिक डॉ अनिल अवचट यांचा भक्कम पाठींबा आहे. 

दर वर्षी सुमारे तीस स्वयंसेवी संस्थाना प्रदर्शनात भाग घेण्याची संधी मिळते.आत्तापर्यंत ९५ संस्थाना असा लाभ मिळाला आहे.प्रत्येक संस्थेला ३X२ मीटर चा एक गाळा, त्यात एक मोठे टेबल, २/३ खुर्च्या , एक प्लग point कनेक्शन अशा सुविधा दिल्या जातात. या सर्व सुविधांसाठी आर्टिस्ट्री भाग घेणाऱ्या संस्थेकडून कोणत्याही प्रकारचे भाडे घेत  नाही. 

श्रीमती वीणा गोखले यांनी आम्हाला बोलावून प्रदर्शनात भाग घेण्याची संधी दिली आणि आम्ही आनंदाने ती स्वीकारली.  

यंदाचे प्रदर्शन दि. १२,१३,व १४ सप्टेंबर २०१४ असे तीन दिवस, रोज सकाळी १० त्ते रात्री ९ या वेळात पुण्यातील कर्वे पथावरील ' हर्शल ' हॉल या ठिकाणी भरले होते. दि. १२ रोजी सकाळी ११ वाजता प्रदर्शनाच्या उदघाटनाचा समारंभ  झाला. श्रीमती वीणा गोखले यांनी निवेदन केल्यावर माननीय पाहुणे जागतिक कीर्तीचे व्हायोलीन वादक पं. अतुल उपाद्ध्ये व किर्लोस्कर ऑईल चे श्री. राजेंद्र देशपांडे यांची समयोचित व वीणा गोखले यांचे यथायोग्य गुणगान करणारी भाषणे झाल्यावर, साहित्तिक व थोर सामाजिक कार्यकर्ते डॉ. अनिल अवचट यांच्या हस्ते प्रदर्शनाचे व आर्टिस्ट्रीच्या  कामाचा आढावा घेणाऱ्या चित्रफितीचे उदघाटन झाले. डॉ अनिल अवचट यांनी आपल्या भाषणात आज अशा प्रकारच्या प्रदर्शनाची किती गरज आहे हे सांगितले. या प्रकारचा हा पहिलाच उपक्रम असल्याचे सांगितले व तो सुरु करण्याबद्दल गोखले दाम्पत्याचे कौतुक केले. तसेच पती निधनानंतर वीणा गोखले यांनी निर्धाराने हा उपक्रम समर्थपणे पुढे चालू ठेवल्याबद्दल त्याचे कौतुक केले सर्व उपस्थितांच्या भावनांना जाहीर उद्गार दिला .    

सर्व संस्थांनी आपापले  स्टॉल माहिती, फोटो, व विविध वस्तु यांनी सजविले होते. पार्किन्सन्स मित्र मंडळचा स्टॉलही त्यात मागे नव्हता. मंडळाच्या कार्यकारिणीच्या सर्व सदस्यांनी सकाळी १० ते रात्री ९ मध्ये आपापल्या पाळ्या लावून घेतल्या होत्या व तीनही दिवस त्यांनी त्या व्यवस्थित सांभाळल्या. आमच्या स्टॉलला सुमारे ६०० जणांनी भेट दिली. प्रत्येक जिज्ञासूला कार्यकर्ते माहिती व पत्रके देत होते. प्रत्येकाच्या शंकांना यथा योग्य माहिती देऊन त्यांचे समाधान करत होते. या प्रदर्शनातून ६०० लोकांना आम्ही पार्किन्सन्स मित्र मंडळाची माहिती पुरविली व त्यांच्याकडून त्यांच्या कितीतरीपट लोकांपर्यंत आम्ही पोहोचणार आहोत. 

सुमारे २४ नव्या पेशंटची ( शुभार्थी )नोंद  झाली. ४० जणांनी आपले नाव व फोन नं नोंदवून मंडळाला सहकार्य करण्याची इच्छा प्रदर्शित केली आहे. त्या सर्वांचा एक मेळावा घेऊन त्यांच्या वेळेचा शुभार्थी साठी कसा उपयोग करून घेत येईल यावर चर्चा करणार आहोत. 

मंडळाने प्रकाशित केलेल्या पुस्तकांनाही बर्‍यापैकी   प्रतिसाद मिळाला. रोख व चेक द्वारे काही देणग्याही जमा झाल्या. 

या प्रदर्शनाचा मंडळाला खूपच फायदा झाला. समाजातील अनेक लोकांपर्यंत व पेशंट पर्यंत पोहोचून त्यांना मदत करण्याची संधी आम्हाला मिळणार आहे. 

श्रीमती वीणा गोखले यांनी आमची निवड करून आम्हाला प्रदर्शनात भाग घेण्याची संधी दिल्याबद्दल पार्किन्सन्स  मित्र मंडळ सदैव त्यांचे ऋणी राहील.