करोनाची इष्टापत्ती

                                                 प्रकरण ६

                                    करोनाची इष्टापत्ती

                        भारतात करोनाची चाहूल लागली आणि माझ्या मुलीचा फोन आला 'आई बाबांना बागेत हास्यक्लबला पाठवू नको.' तिच्या मते बाबांची लाळ गळते म्हणून ते सतत रुमाल तोंडाकडे नेतात. तो खाली ठेवतात तोच पुन्हा तोंडाकडे नेतात.करोना व्हायरस कोणत्याही स्त्रावातुंनच तुमच्यापर्यंत पोचू शकतो त्यामुळे त्यांनी न जाणेच बरे.तिचे बाबा  काही ऐकण्याच्या मनस्थितीत नव्हते. बागेत येणाऱ्याना बाग सरकारी आदेशानुसार बंद करण्यात आली आणि माझी समस्या सुटली                   

                     एक समस्या सुटली आणि दुसरी सुरु झाली.लॉकडाउन अतिशय कडक झाला. कामवाल्या,माळी सगळेच येणे बंद झाले.सगळी कामे करताना दमछाक व्हायची.सगळा दिवस कामात जायचा.त्यापेक्षा ताण असायचा तो ह्यांच्यावर लक्ष ठेवण्याचा.मला काम पडते म्हणून ते मदत करू पाहात.एकदा मी अंघोळीला गेले तर ह्यांनी भांडी घासून ठेवली होती.

                   ते पानगळतीचे दिवस होते.बागेत पानांचा प्रचंड कचरा झाला होता.सर्व नीटनेटके लागणाऱ्या ह्यांना ते पाहणे शक्य नव्हते.माझे लक्ष नसताना त्यांनी समोरची बाजू झाडून काढली.या काळात माझी भूमिका अत्यावश्यक तेवढे करू..बाकी गोष्टीकाफे दुर्लक्ष करू अशी होती.त्याना ते पटणारे नव्हते.यापूर्वी ते अनेक कामे करत.पण आता पाठीत वाकले होते.कमरेत ताकद नसल्याने फार वेळ ते उभे राहू शकत नव्हते.वळताना तोल जाई.एकदोनदा ते पडलेही होते.नशिबानी फारसे लागले  नव्हते. प्रत्येकवेळी असेच होईल असे नव्हते ना? मी त्यांच्यावर लक्ष ठेऊ पहायची आणि हे माझे कधी लक्ष नाही यावर लक्ष ठेवायचे.असा आमचा टाॅॅम & जेरीचा खेळ सुरु झाला.

                 माझी मुलगी तिच्याकडे दोघांना बोलवत होती.तिच्याकडे जाण्याशिवाय पर्याय नव्हता.तिचा आर्मीत असलेला नवरा राज ऑफ्रिकेत यु.एन.मिशन वर होता. तो सुटीसाठी आला आणि लगेच लॉकडाउन सुरु झाला.त्याला १५ दिवस घरातच कोरोनटाइन मध्ये राहावे लागणार होते.ते संपल्यावर तिच्याकडे जाणार होतो.पास काढणे आदि प्रक्रिया तिला करावी लागणारच होती. 

                एक दिवशी माझी मैत्रीण लता देशमुखचा चौकशी करायला फोन आला. आमची सर्व परीस्थीती पाहून ती म्हणाली थोडेच दिवसाचा प्रश्न आहे तर मी पोळीभाजी देते.आमची जोडलेली माणसे  मित्रमंडळ परिवार कठीण प्रसंगात नेहमीच साथ देत आली.

                १५ दिवसांनी आम्ही मुलीकडे आलो.आता आरामच आराम होता.भोवतालचा विचार करायला सवड मिळाली.त्यात पहिला विचार होता तो आमच्या विस्तारित परिवाराचा.म्हणजे पार्किन्सन्स मित्रमंडळ परिवाराचा.परिवाराशी आम्ही इतके एकरूप झालो होतो की आमचे असे वेगळे जीवन राहिलेच नव्हते.मंडळाच्या पातळीवर लॉकडाउनमुळे अनेक प्रश्न उभे राहिले होते.

                       मित्रमंडळाची दुसऱ्या महिन्यातील सभा नेहमीप्रमाणे झाली होती.त्यावेळी करोनाची हवा होती.पण आम्हाला गांभीर्य समजले नव्हते.जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यासाठी चार पाच महिन्यापूर्वी एस. एम. जोशी हॉल बुक झाला होता. मार्चच्या दुसऱ्या आठवड्यापर्यंत मेळाव्याची तयारी टिपेला पोचली होती. स्मरणिका शेवटच्या टप्प्यावर होती. निमंत्रण पत्रिकेचा मसुदा तयार होता. ऋषिकेश पवारची मेळाव्यासाठी शुभार्थींचे नृत्य बसवून घेण्याची तयारी चालू होती. कलाकृतींच्या प्रदर्शनासाठी शुभार्थी कामाला लागले होते.मेळाव्याच्या कामाचे वाटप झाले होते. डॉक्टर शिरीष प्रयाग प्रमुख वक्ते म्हणून येणार होते पु. ल. देशपांडे यांच्या पार्किन्सन्सवर उपचार करणारे डॉक्टर प्रयाग, पुलंच्या आठवणी सांगणार होते. करोनाच्या संकटाने एकदम स्टॅच्यू म्हटल्यामुळे सगळ्या गोष्टी जिथल्या तिथे थांबल्या. 

                            मित्रमंडळी, सगेसोयरे यांच्याकडून या परिस्थितीबाबत कुरकुर ऐकायला येत होती.आम्ही ठरवले आपण फोन करून सभासदांची चौकशी करावी. त्यांना थोडा दिलासा द्यावा. पण झाले उलटेच. अंजली महाजन, सविता ढमढेरे,आशा रेवणकर,मी, सरोजिनी कुर्तकोटी या फोन केलेल्या सर्वांनाच सुखद धक्का देणारा अनुभव आला. कोणाचीच काही तक्रार नव्हती.बहुसंख्यांनी परीस्थितीशी समायोजन केले होते.उलट मला सर्वांनी तुमच्या तब्येतीची काळजी घ्या असे सांगितले. मी लेखनातून शुभंकर, शुभार्थींना आनंदी कसे राहा सांगणारे विवेचन केले होते.आमच्या शुभंकर, शुभार्थींनी तर कृतीतून मलाच चार गोष्टी शिकवल्या होत्या. मनोविकार तज्ज्ञ डॉ.आनंद नाडकर्णी यांनी त्यांच्या एका भाषणात परिस्थितीचा स्वीकार, परीस्थितीशी जुळवून घेणे आणि त्यानुसार कृती करणे या बाबी अशा संभ्रमावस्थेत आवश्यक असल्याचे सांगितले होते.

                     आमच्या पार्किन्सन्स मित्राने हे आधीच शिकवल्याने या परिस्थितीत जुळवून घेणे सर्वांना सोपे गेले असावे. अत्यंत गरजेशिवाय घराबाहेर जायचे नाही यासाठीही आमच्या पार्किन्सन्स मित्रांनी आधीच भाग पाडले होते. स्टॅच्यू तर तर अनेकांना केले होते.पण त्यातून बाहेर पडता येते हे आम्हाला माहित होतेच त्यामुळे जग थांबले तरी आता थांबायचे नाही.असे आम्ही ठरवलेच होते.फोन आणि Whats app ग्रुप त्याद्वारे आम्ही सातत्याने शुभंकर शुभार्थींच्या संपर्कात राहत होतो.

                    करोना व्हायरसमुळे सगळीकडे घबराट निर्माण झाली होती तसे घाबरण्याचे कारण नाही हे सांगितले जात होते सोशल मिडीयावर सातत्याने काय काळजी घ्यावी ते सांगितले जात होतेच.शुभंकर,शुभार्थीनी परीस्थितीशी जुळवून घेण्याचा प्रयत्न केला असला तरी पार्किन्सन्स शुभार्थीसाठी  विशेष काय काळजी घ्यावी.कोणते मार्ग अनुसरावे  हे सांगण्याचे काम मंडळाचे आहे असे आम्हाला वाटले.आणि मंडळांनी ते करण्याचा विडा उचलला.मी 'पार्किन्सन्स विषयक गप्पा' हे सदर लिहित होते.त्याचा मला या कामासाठी छान उपयोग झाला.शुभंकर,शुभार्थींच्या सकारात्मक कृती मला गप्पासाठी विषय पुरवत होत्या. माझ्या लेखनाचे पाहिले वाचक हे असल्याने त्यांना ही नकळत जो पोचायचा तो मेसेज पोचत होता.करोनाने आम्हाला कामाला लावल आणि ती इष्टापत्ती म्हणावी इतक उपयुक्त काम सर्वांच्या एकत्र प्रयत्नातून घडत गेल. 

                         पार्किन्सन्स शुभार्थी बरेचसे जेष्ठनागरिक असतात. त्यातच पीडीमुळे विविध अवयवात ताठरता येते.श्वसनमार्गात सुद्धा ती असते त्यामुळे पूर्ण श्वास घेण्याची क्रिया मुळातच होत नसते.श्वसनाशी सबंधित लक्षणे असणाऱ्या आजारांना तोंड देणे त्यांना शक्य नसते आणि करोनाचे श्वास घेण्यात अडथळा हे एक लक्षण असते.त्यामुळे जनसंपर्क टाळाणे अत्यंत महत्वाचे होते.
                   सर्वसामान्य माणसाना लाळ गीळण्याची प्रक्रिया सहज होत असते पण शुभार्थीना गिळण्याशी संबंधित स्नायूच्या ताठरतेमुळे गिळण्याची समस्या असते. लाळ अपोआप गिळण्याची प्रक्रिया होत नाही.ती तोंडात साठून राहते मग जास्त लाळ झाली की तोंडातून अनियंत्रीतपणे गळत राहते.अर्थात सर्वच शुभार्थीची ही समस्या नसते.करोनाचा संसर्ग टाळण्यासाठी तोंडाकडे सारखा हात लावू नये असे सांगितले जाते.पण लाळ गळणाऱ्या पीडी शुभार्थीना हे शक्य नसते.यासाठीही जनसंपर्क टाळणे अधिक गरजेचे होते.

                  काही शुभार्थीना पगारी केअरटेकरची नितांत गरज होती.केशवराव महाजन यांनाही  केअर टेकर लागत होता.अंजली महाजनने तो प्रश्न सोडवला होता. त्यासाठी पास मिळत होते ते मिळवण्याची यंत्रणा काय आहे हे समजाऊन सांगण्याचे काम तिने केले.शेअरिंगमुळे शुभार्थीना उपयोगी अनेक बाबी कळू लागल्या.कुणाला रक्ताची गरज असे फडणीस सरांचा तर रेअर रक्तगट होता.अशावेळी रक्तपेढ्या,रक्तदात्यांची यादी मिळाली.ब्युरोचे पत्ते,रुग्ण सेवक मिळाले.अशा छोट्या मोठ्या गरजांबद्दल ग्रुपवर विचारणा व्हायची.त्यांची सोडवणूक व्हायची.अनेकजण आपले अनुभव सांगत.
                 पीडी शुभार्थीना मुळातच त्यांच्या लक्षणामुळे सामजिक भयगंड असतो.आत्मविश्वास कमी होतो  तो जाण्यासाठी प्रयत्न केले जात असतात. लोकात जास्तीतजास्त मिसळायला सांगितले जाते आणि आता याच्या उलटे जन संपर्क टाळायला सांगितले जात होते. हे  काही काळासाठीच आहे  धीर धरा. तसेच प्रत्यक्ष जनसंपर्क टाळला तरी फोनवर सोशल मिडीयावर तुम्ही संपर्कात राहू शकता.मंडळाचे पार्किन्सन्स गप्पा आणि पार्किन्सन्स इन्फो असे दोन whats App group आहेत यावर तुम्ही गप्पा मारू शकता.येथे सातत्यने कोडी येतात ती सोडवू शकता.असे काहीना काही सांगावे लागत होते.
                  नेहमीचे व्यवहार बंद होऊन घरीच बसायचे तर सर्वसामान्यांना सुद्धा कंटाळवाणे वाटते.उदास वाटू शकते. पीडी शुभार्थीच्या बाबतीत तर आजाराचा भाग म्हणून नैराश्य,निरसता (Apathy ) हे दाराशीच दबा धरून बसलेले असतात. येथे शुभंकराची जबाबदारी वाढते.वेळ आनंदात जावा यासाठी वेगवेगळ्या उपाययोजना आधीच ठरवून ठेवाव्यात.एकत्र कोडी सोडविणे,युट्युब वर अनेक चांगले चांगले ओंडीओ,व्हिडीओ उपलब्ध आहेत शुभार्थीची आवड पाहून ते ऐकणे, पाहणे इ. ह्यांना आयपीएचचे व्हिडीओ,दासबोध,कीर्तने असे वाध्यात्मिक व्हिडीओ,कवितेचे पान हे आवडतात. मी ते लावत असे.

                  याशिवाय ओरिगामी इतर हस्तकौशाल्याचेही पाहून करण्यासाठी व्हिडिओ उपलब्ध आहेत ते करू शकता.पेंटिंग,विणकाम चित्रकला करू शकता. फक्त रंगवू शकाल अशी चित्रे असलेली पुस्तकेही मिळतात.ती तर सर्वांसाठीच मन रमवणारी.जुने चित्रपट,जुनी चित्रपटातील गाणी ही सुद्धा आनंद देतात.काही शुभंकर, शुभार्थी बागकामाचा छंद जोपासतात.नामस्मरण,ध्यान,प्राणायाम,व्यायाम या गोष्टीही मन रमवतात. ही जंत्री खूप मोठ्ठी होऊ शकते.महत्वाचा मुद्दा काय तर आपल्याला आनंदी राहायचे आहे नैराश्याला फिरकू द्यायचे नाही.थोड्या दिवसांचा प्रश्न हे भरकन निघून जातील.हे ठसवण्यात आम्ही Whats app कृपेने बर्यापैकी यशस्वी होत होतो.

                 यातच आमची वेबसाईट बनवणाऱ्या डॉ.अतुल ठाकूर यांनी झुमवर ऑनलाईन मिटिंग घेण्याचा मार्ग सुचविला.मार्च महिन्याच्या शेवटी लॉक डाऊन जाहीर झाला आणि लगेच ८ एप्रिलला पहिली ट्रायल मिटिंग झाली त्यानंतर दोन तीन ट्रायल मिटिंग घेतल्या.आणि ११ मे ला पहिली सभा झाली देखील.हे सर्व हाताळायला शिकवण्यापासून तयारी करायला लागली.या कामात शुभंकर रमेश तिळवे यांनी प्रोत्साहन दिले.वापर कसा करायचा सांगितले. अमेरिकेहून मंडळाच्या अध्यक्ष श्यामलाताई शेंडे प्रत्येक सभेला हजर असत.औरंगाबादहून तिळवे पती पत्नी,इंदूरहून वनिता सोमण,दिल्लीहून जोत्स्ना सुभेदार नियमितपणे हजर असत.सुरुवातीला झूम मोफत वापरत असू. ४० मिनिटांनी बंद होई.पुन्हा चालू करावे लागे.लगेच सर्व हजर होत.बहता बघता सारेजण झूम App सॅवी झाले.झूम मिटिंगमुळे परगावचे तज्ज्ञ  बोलावणेही सोपे झाले.

                  स्मरणिकेचे ८० टक्के काम झाले होते.तीचा फायदा सर्वाना मिळावा असे वाटत होते.यात न्यूरॉलॉजिस्ट चारुलता सांखला यांच्या व्याख्यानाचे श्यामला ताई शेंडे यांनी केलेले शब्दांकन होते.शुभंकर, शुभार्थीनी कष्टाने लिहिलेले अनुभव होते.हे सर्वांपर्यंत पोचावे असे वाटत होते.श्यामलाताईंचे चिरंजीव अनिल शेंडे यांनी स्मरणिका वेबसाईटवर का टाकत नाही असे सुचविले. मजकूर शेवटच्या टप्प्यात होता पण अजून थोडे प्रूफ रीडींग आवश्यक होते. मग विनय दीक्षित नी आम्हाला पीडीएफ स्वरूपात मजकूर पाठवायचा आणि आम्ही दुरुस्त्या करून व्हाट्सअप वर पाठवायचे असे करत चुका दुरुस्त झाल्या. हार्ड कॉपी नसताना असे तपासणे आणि तेही मोबाईलवर हे आमच्या साठी सोपे नव्हते. अगदी शेवटच्या दिवसापर्यंत चुका दिसत राहिल्या आणि अगदी आदल्या दिवशीपर्यंत विनयने कंटाळा न करता त्या दुरुस्त करून दिल्या.वेब एडिशनसाठी स्मरणिका तयार झाली.

                 स्मरणिकेच्या वेब एडिशनच्या प्रकाशनाचा उत्साह आमच्यापेक्षा अतुलनाच जास्त होता.

एरवी प्रत्यक्ष प्रकाशनात प्रकाशन करणारे बांधलेल्या पुस्तकांची रीबन कापतात येथेही त्यांनी अशीच सुंदर रीबनची फित केली.तिच्यावर क्लीक केले की स्मरणिका दिसणार होती.हे प्रकाशन डॉक्टर अविनाश भोंडवे यांच्यासारख्या वैद्यकीय साक्षरतेचे व्रत घेतलेल्या मान्यवर व्यक्तिकडून व्हावे हे आमचे भाग्यच कारण आमच्या स्मरणिका मुख्यता लोकांच्या मनातील भ्रामक समजुती दूर करून पार्किन्सन साक्षरतेचे काम करणे, सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करणे याच उद्देशाने असतात.त्यांच्या व्याख्यानानानंतररच्या प्रश्नोत्तरात करोनाबाद्द्लाचे अनेक गैरसमज दूर झाले. 

                       सभा होत होत्या परंतु ४० मिनिटानंतरचा व्यत्यय खटकू लागला. हा व्यत्यय थांबविण्यासाठी काही दिवसांनी मंडळाने झुमचे पैसे भरणे सुरु केले.कितीही वेळ सलग मिटिंग घेता येऊ लागली.ऑनलाईचे फायदे समजल्याने करोना संपून सर्व व्यवहार सुरु झाले तरी ऑनलाईन मिटिंग घ्यायच्याच असा निर्णय झाला.

                  झूम मिटिंगमुळे घरात दोनतीन चेहरे पाहणार्यांना वेगवेगळे चेहरे दिसू लागले.थोडेफार बोलणे होऊ लागले.मुख्य म्हणजे, प्रत्यक्ष मासिक सभांना परगावचे लोक हजर राहू शकत नसत.त्याना हजर राहता येऊ लागले.माझी मुंबइला राहणारी नणंद अचानक एक दिवशी झूम मिटिंग वर दिसली.हे बरेच दिवस तिला मिटिंगला हजर राहण्याबाबत सांगत होते.तिला पाहून ह्यांना आणि ह्याना पाहून तिला खूपच आनंद झाला.

                 मासिक सभांना चांगला प्रतिसाद मिळत होता.एक अडचण होती.ती म्हणजे काही जणांकडे स्मार्ट फोन नव्हते.whats app वर नसणार्यांना अशा मिटिंग चालू आहेत हेही माहिती नव्हते.हे सर्व कळण्यासाठी त्यांची ख्यालीखुशाली विचारण्यासाठी आणि करोनाकाळात आम्ही तुमच्याबरोबर आहोत.सर्व मिळून आलेल्या परिस्थितीशी सामना करू हे सांगण्यासाठी पुण्यातील,परगावच्या सर्व सभासदांना फोन करायचे ठरले.फोनवरून नेहमीप्रमाणे ११ एप्रिलचा ठरलेला मेळावा करोनामुळे रद्द झाला आहे हे सांगावे लागणार होते.दर वर्षी प्रकाशित होणाऱ्या स्मरणिकेचे काम झाले होते.पण प्रिंटींग शक्य नव्हते.त्यामुळे स्मरणिका ऑनलाईन प्रकाशित होणार होती हेही सांगायचे होते.स्मार्ट फोन घ्यायला प्रवृत्त करायचे होते.हे काम आमची कार्यकर्ती वैशाली खोपडेने चोख पार पाडले.प्रत्येक सभासदांचे सविस्तर अहवाल तिने दिले.या संवादातुन अनेकजण Whats app ग्रुपवर सामील झाले. 

                 Whats app विद्यापीठ म्हणून थोडे हेटाळणीने या साधनाला संबोधले जाते.आम्हाला मात्र या साधनाने मदतीचा हात दिला.ग्रुपने महाष्ट्रातीलाच नाही तर देश परदेशातील शुभंकर, शुभार्थीना जवळ आणण्याचे, आनंदी ठेवण्याचे मोट्ठे काम केले.अनेकांच्या सुप्त कलागुणांना अभिव्यक्तीसाठी व्यासपीठ मिळाले.गीता पुरंदरे रोज सकाळी नवनवीन पुष्परचना टाकून रोजजी सकाळ प्रसन्न करू लागल्या.रमेश तिळवे घरतील रोजच्या वस्तूंतून विविध कलाकृती करू लागले.त्यात काय वापरले आहे हे शोधण्यात सभासद  रंगू लागले.पार्किन्सन्सच्या गोळ्यांच्या वेष्टनातूनही  दागिने ही त्यांची कल्पना तर अफलातून.डॉ.जावडेकर,भूषणं भिसे  यांची सुंदर पेंटिंग मन मोहून टाकू लागली.           

                    उमेश सलगर स्वत: केलेल्या अनेक पाककृतीचे फोटो टाकू लागले.याशिवाय 'वो भुली दास्ता' हा  राजेंद्रकृष्ण यांच्या गाण्यांचा रंगतदार कार्यक्रम त्यांनी केला.रोज चार गाणी आणि निवेदन असा सात दिवस हा कार्यक्रम होता.त्यानंतर 'प्रेम आणि प्रेमगीते','रात्र सुरांची तुमची आणि आमची',मजरूह सुलतानपुरी यांची गाणी असे कार्यक्रम सादर केले.आम्ही दोघांनीही हे कार्यक्रम खूप एन्जॉय केले.सलगरांची एक वेगळीच बाजू सर्वांसमोर आली.असे असले तरी ज्यांना गाण्यात रस नाही अशा अनेकांना इन्फो ग्रुपवर याची अडचण वाटू लागली.संगीत प्रेमिसाठी 'वो भुली दास्ता' असा स्वतंत्र ग्रुप केला.

            आत्तापर्यंत फक्त यादीत यांची नावे आहेत एवढाच मंडळाशी संबध असलेल्या व्यक्ती प्रकाश झोतात आल्या.त्यांच्या प्रतिभेच्या नवनवीन अविष्कारांनी ग्रुपला वेगळ्याच उंचीवर नेऊन ठेवले.त्यांना आलेले प्रतिसादही तेवढ्याच ताकदीचे असत.सोलापूरच्या भूलतज्ज्ञ डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या कवितेवर संगीतबद्ध झालेला सुरेश वाडकर,प्रियांका बर्वे यांच्या आवाजातील व्हिडीओ युट्युबवर आला.त्यांच्या नवनवीन कविता ग्रुपवर येऊ लागल्या.विविध विषयावर पुस्तके लिहिलेल्या डॉ.विद्या जोशी,छाया फडणीस यांच्याही कविता येऊ लागल्या.किरण सरदेशपांडे यांचे खुसखुशीत प्रतिसाद आणि लक्षणावर नियंत्रण करण्याच्या प्रयत्नाचे फोटो येऊ लागले.ही काही उदाहरणे.याकाळात मित्रमंडळाच्या कामाचा डोलारा.Whats-app ग्रुपने तोलला असे म्हटल्यास चुकीचे ठरणार नाही.

                 whats app वरील अभिव्यक्ती पाहून  अतुल ठाकूर यांनी महिन्याच्या नियमित सभेबरोबर आठवड्यातून एकदा अनौपचारिक सभा घ्यावी असे सुचवले.या सभेत शुभंकर,शुभार्थींच्या कलेचा परिचय,कथा,काव्य,साहित्य,कला,गप्पागोष्टी,यांची रेलचेल असेल.त्यांच्यातील तज्ज्ञ व्यक्तींचे वेगवेगळ्या विषयावर मनोगत असेल.शुभार्थी,शुभंकर यांच्यासाठी हा सकारात्मक उर्जेचा स्त्रोत व्हावा अशी अपेक्षा होती.दसर्याच्या मुहूर्तावर हा कार्यक्रम संस्थापक सदस्य शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या मनोगताने सुरु झाला.याला 'भेटू आनंदे' असे नाव देण्यात आले.सुरुवातीला हे महिन्यातून दोनदाही होत.पण आता सर्व स्थिर स्थावर झाल्यावर महिन्यातून एकदाच होतो.

                       या सर्व सभांचे रेकॉर्डिंग झुमवर होई.अतुल ते युट्युब चॅॅनलवर टाकत. मंडळाचे आधीपासून असलेले युट्युब चॅॅनल आता भरगच्च झाले.अनेकांना त्यातून मंडळाची माहिती समजू लागली.कलागुणांना वाव मिळाल्याने शुभार्थी खुश झाले.त्यांचा आत्मविश्वास वाढला.इतर शुभार्थीना प्रेरणा मिळू लागली.

                     आमच्याप्रमाणेच थांबलेले जग संभ्रमावस्थेतुन बाहेर पडून आपले मार्ग शोधत होते.यातच एक दिवशी गेली दहा बारा वर्षे आमच्या शुभार्थीना नृत्य शिकवणारे ऋषिकेश पवार यांचा मला फोन आला.त्यांनी आधीपासून नृत्यक्लास करणार्यांचा ऑनलाइन क्लास सुरू केला.नविन लोकांसाठी आता एक नवीन batch त्याला करायची होती.तीर्थळी काका एकटे आले तरी क्लास घेणार असेही त्यांनी मला सांगितले. निवेदन दिल्यावर पुण्यातील लोक आलेच शिवाय नाशिक, औरंगाबाद, मुंबई, बेळगाव, बेंगलोर असे परगावचे शुभंकर, शुभार्थी ही जॉईन झाले. बारा मे पासून हा क्लास चालू झाला.आम्ही दोघेही सामील झालो.डान्सचा क्लास माझ्या मुंबईच्या नणंदेनेही चालू केला. आता भाऊ बहिणीची त्यानिमित्ताने भेट होऊ लागली.

                        डान्स क्लासमध्ये सुरुवातीला गाण्याच्याच तालावर काही एक्सरसाईज त्यानंतर विविध गाण्यांवर कोरिओग्राफी असे.शेवटी पुन्हा थोडे व्यायाम आणि .सर्वजण हृषीकेश येण्यापुर्वीच तयार असत.तास कसा निघून जाई समजत नसे.थोड्याच दिवसात एका गाण्यावर व्हिडीओ करून देण्याचा होमवर्क दिला.सर्वांनी तो आवडीने केला.आम्ही मुलीकडे असल्याने आम्हाला या सर्वात कोणतीच तांत्रिक अडचण येत नव्हती.हळूहळू नृत्यामुळे ह्यांचा पीडी नियंत्रणात येऊ लागला.तोल सांभाळणे,स्टीफनेस कमी होणे,आत्मविश्वास, मुख्यता आनंद मिळणे.हे फायदे दिसू लागले.

                   नृत्याप्रमाणे ह्यांचा आवडीचा हास्यक्लबही ऑनलाईन सुरु झाला.विठ्ठल काटेसर आणि सुमन ताई व्यायामाचे प्रकार,प्राणायाम घेत.मकरंद टिल्लू हास्य प्रकार घेत.प्रमोद खोपडे वाढदिवस साजरे करायचे काम करत.ज्यांचा वाढदिवस आहे ते आपला अनुभव सांगत.हजारोनी सभासद असत.महाराष्ट्रातीलच  नाही तर संपूर्ण भारतातून आणि परदेशातूनही लोक सामील झाले.यात विविध वयोगटातले,विविध जातीधर्माचे,शहरी,ग्रामीण भागातले.अत्यंत दुर्गम भागातील ही होते. उच्चपदस्थ,व्यावसायीक, शेतकरी, गृहिणी असे विविध स्तरातले असत.वाढदिवसाचे अनुभव सांगताना ही विविधता सर्वांपर्यंत पोचे.विविधतेतून एकतेचे उत्तम उदाहरण होते.करोनामुळे अनेकांना व्यायामाची संधी उपलब्ध झाली.

                 याच काळात PDMDS म्हणजे पार्किन्सन डिसीज मुव्हमेंट डीसऑर्डर सोसायटी या मुंबई हॉस्पिटलच्या स्वमदत गटानेही ऑनलाईन मिटिंग सुरु केल्या.त्यांची मिटिंग आठवड्यातून एकदा असे.आम्ही त्या मिटींगमध्ये हजर राहणे सुरु केले.व्याख्यानाबरोबर फिजिओथेरपि,हस्तकला असेही उपक्रम असत. वारली पेंटिंग चा १५ दिवसाचा मोफत वर्ग त्यांनी सुरु केला.पहिले एक ऑनलाईन व्याख्यान झाले आणि नंतर व्हिडीओ पाठवले जाऊ लागले. आम्ही दोघांनीही त्यात सहभाग घेतला.माझ्यापेक्षाही ह्यांनीच तो मनापासून केला.दोन दोन तास ते न कंटाळता पेंटिंग करत.या काळात त्यांचा पार्किन्सन थांबलेला असे.

          त्या काळात डॉ.  अनुराधा करकरे यांच्या 'माइंड जिम' संस्थेने दर महिन्याला एक थीम घेऊन दर शनिवारी ऑनलाईन सभा सुरु केल्या'.शरीर आणि मनाचे नाते',' निवडक मानसोपचार पद्धतीची तोंडओळख', 'कौटुंबिक स्वास्थ्य' ही काही उदाहरणासाठी नावे.

               डॉ आनंद नाडकर्णी यांची IPH,यश वेलणकर यांच्या SIPE Mindfulness तर्फेही ऑनलाईन व्याख्याने होत.अश्या कितीतरी संस्था बुद्धीला खाद्य देत होत्या.सकारात्मकाता,मनोबल वाढवत होत्या.रोज कोणती ना कोणती ऑनलाईन सभा असे.ऑनलाईन असल्याने पुण्याशिवाय इतर गावचेही तज्ज्ञ असत.एरवी आम्ही बाहेर पडून ही कधीच ऐकली नसती.'गंगा आली रे अंगणी'.असे झाले होते त्यात आम्ही चिंब भिजत होतो.

                 आम्ही मुलीकडे असल्याने कोणतीच जबादारी नव्हती.फारसे काम नसे.भाजी निट करून आणि चिरून देणे, कणिक मळणे अशी किरकोळ कामे मी करत असे.करोनाने आम्हाला आराम आणि नातू,लेक जावई यांचा सहवास  मिळवून दिला होता.एरवी राहायला बोलावले तर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम आहे असे निमित्त असायचे. आता घरात बसून ते साध्य होत होते.प्रोजेक्टरवर उत्तम चित्रपट पाहत होतो.खडकी स्टेशनच्या मागे घर असल्याने येणाऱ्या जाणाऱ्या गाड्या पाहताना आम्ही लहान होत होतो.दोन बाल्कन्या होत्या.एका बाल्कनीतून फुटबॉल मैदान दिसे. मुले,मोठ्ठी माणसे  खेळताना दिसत.घरात डॉक्टर असल्याने तोही आधार होता.आमच्यासाठी तो आयुष्यातला सुवर्ण काळ होता.

                एकच अडचण होती. माझा साथीदार पीसी तेथे नव्हता. माझे लिहायचे वांदे होत.इच्छा असली की मार्ग सापडतो.मी मोबाईलवर लिखाण चालू केले.की बोर्ड लहान असल्याने माझी बोटे चुकीच्या अक्षरावर पडत.डिलीट करण्यात अर्धा वेळ जाई.मग मी बोलून लिहिण्याचे तंत्र शिकून घेतले.इतर व्यवधान नसल्याने या काळात माझे जास्तीत जास्त लिखाण झाले.मंडळाचे कार्य करोनामध्ये चालू ठेवणाऱ्या अतुल ठाकूर आणि ह्रषिकेश यांच्याबद्दल लिहिण्याचे कितीतरी दिवस मनात होते.ते या काळात लिहून झाले.अनेक शुभार्थीना फोन झाले.

               सगळे छान चालले असले तरी या काळात परिचित,नातवाईक यांचे करोनाने घेतलेले बळी मन विषण्ण करत होते.अशातच काळजी घेऊनही करोनाने आमच्याच घरात प्रवेश केला.राज म्हणजे माझा डॉक्टर जावई ऑफ्रीकेला नोकरीवर रुजू झाला.आणि दुसर्याच दिवशी ह्यांना ताप आला.ताप आला की ह्यांना अजिबात हालचाल करता येत नाही ताप नॉर्मल झाला की हेही नॉर्मल होतात.हे माहित असल्याने इतकी भीती वाटली नाही.तरी एक समस्या निर्माण झाली.त्यांना बाथरुमला जायचे होते. बाथरूम बेडरुमपासून दूर होते.ते बेडपॅन घ्यायला तयार नव्हते. आत्तापर्यंत कधी अशी वेळ आली नव्हती.मी आणि श्रद्धाने त्यांना खुर्चीवर बसवले आणि खुर्ची ओढत ओढत बाथरूम पर्यंत नेली. न्यूरॉलॉजिस्ट हेमंत संत यांची ऑनलाईन Appointment घेतली.त्यांनी दोन तीन दिवस पाहून हॉस्पिटलमध्ये न्यायचे का ठरवू असे सांगितले.दुसरे दिवशी ताप उतरला. आम्ही बिनधास्त झालो .तिसरे दिवशी पुन्हा ताप आला.मुलगी राहते त्या मजल्यावर डॉक्टर होते. त्याच बिल्डींग मध्ये खालीही दोन डॉक्टर होते. पण ते कोणी यायला तयार झाले नाहीत.माझ्या मुलीला त्यांच्या बरगड्यांच्याकडे थोडी घरघर जाणवली.आमच्या फॅमिली डॉक्टरना फोन केला.त्यांनी लगेच एक्सरे काढायला लागेल असे सांगितले.

                लॉकडाऊनच्या काळात हे सर्व कठीण होते.सह्याद्री हॉस्पिटलमधील न्युरो सर्जन रणजीत देशमुख यांच्यामुळे कोथरूड सह्याद्री मध्ये नेले.ते पूर्ण पणे कोविद हॉस्पिटल होते पण एक रुम इतरांसाठी होती.एक रात्र राहायला लागणार होते.तेथे जाण्यासाठी लागणारे सर्व नियम पाळून मोठ्ठी मुलगी सोनालीने गाडीची व्यवस्था केली.ती,जावई सलील, श्रद्धा आणि आम्ही दोघे.असे खडकीहून कोथरूडला गेलो.मी ह्यांच्याबरोबर राहायच्या तयारीने गेले होते परंतु कोणालाच बरोबर राहता येणार नव्हते.ह्यांचे बोलणे इतराना समजत नसल्याने संवाद कसा होईल असे मला वाटत होते. व्हीलचेअरवरून यांना आत नेले.आम्ही सर्व घाबरलेलो. हे मात्र एखाद्या फॉरेन ट्रीपला निघाल्यासारखे हसत हसत आम्हाला बाय करत होते.

               दुसर्या दिवशी चहा आणि ब्रेकफास्टची सोय जवळ राहणारी भाची दीपाली आणि धनंजयने केली.दुसर्या दिवशी कोविद टेस्ट निगेटिव्ह निघाली पण छातीत इन्फेक्शन होते.ते ठीक होईपर्यंत हॉस्पिटलमध्ये राहावे लागणार होते.डेक्कन सह्याद्रीला हलवायचे ठरले.अम्ब्युलन्समधून श्रद्धाने त्यांना तेथे नेले.नॉर्मल ward मध्ये ठेवले होते.श्रद्धा त्यांना जेवण घेऊन गेली.कोणी राहिले तरी चालणार होते.हॉस्पिटल प्रोसिजर प्रमाणे पुन्हा कोविद टेस्ट केली Positive निघाली.त्यांना कोविद ward मध्ये हलवले.आता ह्यांच्याशी भेटणे, बोलणे बंद झाले दिवसातून एकदा हॉस्पिटलमधून फोन येणार होता.त्यांच्या पार्किन्सनच्या गोळ्या निट घेतल्या जातील ना याची मला काळजी होती.मी Whats-app वर गोळ्या किती आणि केंव्हा द्यायच्या याचा चार्ट काढून पाठवला.त्यांना काही हवे असले तर त्यांनी बोललेले समजेल का? ही शंका मनात होतीच.रोज १२ नंतर मी हॉस्पिटलच्या फोनची वाट पहायची.त्यावेळी डॉक्टर राउंडला येत आणि त्यानंतर फोन येई.१२ नंतरचे क्षण मला युगा युगासारखे वाटत.आमचे गोल्डन डे संपून अंधार्या खाईत लोटल्यासारखे वाटत होते.सापशिडीच्या खेळात आपण डाव जिंकण्याच्या अगदी जवळ आलो असताना ९९ व्या घरातल्या सापाच्या तोंडात यावे आणि झरकन खाली घसरावे तसे झाले होते.

                     संपर्कात येणाऱ्या सर्वाना कोविद टेस्ट करावी लागणार होती.श्रद्धा तर त्यांच्याबरोबर असल्याने ती पॉझिटिव्ह निघेल असे वाटत होते.हाही एक ताण होता. मी,मुलगी आणि नातू यांची आर्मी हॉस्पिटलमध्ये टेस्ट झाली.नशिबाने ती निगेटिव निघाली.संपर्कात आलेल्या इतर सर्वांचीही निगेटिव्ह निघाली.

                    हॉस्पिटलमधून कधी कधी फोन उशिरा येई.मी मुलीना सारखे तुम्हाला मेसेज आला का विचारत राही.त्या समजावत  फोन नाही त्याअर्थी सर्व ठीक आहे.सिरिअस असले तर मात्र लगेच फोन करतातच.त्यांची तब्येत स्थिर असे.ऑक्सिजनही लावावा लागत नसे.विलगीकरण चे पंधरा दिवस असत ते हॉस्पिटल मध्ये ठेवायचे ठरले.(या काळात लेखन हाच माझा आधार होता.)  

                     हॉस्पिटलमधून घरीच आणायचे ठरले.मुलीकडे ऐन वेळी डॉक्टर मिळणे कठीण झाले.आमच्या शेजारीच शेठ  कुटुंबीय राहतात.त्यांच्या घरी राजू लीना आणि प्रणिता असे तीन डॉक्टर आहेत.आमची दोन कुटुंबे एक असल्यासारखीच आहेत.हे घरचेच डॉक्टर असल्याने.आम्हाला त्यांचा आधार वाटतो.त्यामुळे हा निर्णय घेतला.करोनामुळे कोणाचे येणे जाणे नको म्हणून मुलीनी सर्व कामे करण्यासाठी २४ तासांची बाई ठेवली.आमच्या नशिबाने त्या आमच्या घरातल्याच होऊन गेल्या.त्या घर तर स्वच्छ ठेवतच शिवाय प्रेमाने चविष्ट खायला करून घालत.मी ह्यांच्याकडे पूर्ण वेळ बघू शकेन असे वाटले.१५ दिवसात ह्यांच्या पार्किन्सनचे काय झाले असेल? याची मनात चिंता होती.ह्यांना घरी आणले तर स्ट्रेचरवरून आत आणावे लागले.स्वत:च्या पायावर उभेही राहता येत नव्हते.माझ्या पोटात खड्डा पडला.चेहऱ्यावरचे हसू मात्र तसेच होते.ते पाहून थोडा धीर आला.हे फायटर आहेत नक्की या अवस्थेतून बाहेर येतील असे वाटले.

                 त्यांना इन्फेक्शनसाठी गोळ्या दिल्या होत्या त्याचा साईड इफेक्ट म्हणून त्यांना लूज मोशन होत होते.ते थांबवण्यासाठी औषध द्यायची गरज नाही.गोळ्या संपल्या की आपोआप थांबेल असे डॉक्टरांनी सांगितले.आल्या आल्या त्यांना मोशन झाल्यावर ते आवरायचे कसे समजत नव्हते.ते इतके बारीक झाले होते.पुसताना त्वचा फाटेल असे वाटत होते.मी आणि सोनालीने कसेबसे ते केले. डायपर, कॉटन मागविले.ते कसे घालायचे हेही माहित नव्हते.त्यांना स्वत:च्या पायावर उभेही राहता येत नव्हते.पाय घसरायचा.जेवण मात्र जात होते.स्वत: जेवता येत नव्हते.भरवावे लागत होते.हॉस्पिटलमध्ये जाण्यापूर्वी ते सर्व कामे स्वत:ची स्वत: करायचे.व्यायाम, प्राणायाम करायचे.तासभर उभे राहून डान्स क्लास करायचे.मुलीचा टेरेस Flat होता.जिना चढून जाऊन तेथे आम्ही चालायचो.१५ दिवसात सर्व बदलले होते.

                काही दिवसासाठी केअरटेकर ठेवावा लागेल असे वाटले.लगेच केअर टेकर बोलावला.तो एक दिवस आला आणि दुसरे दिवशी आलाच नाही.पुन्हा दुसरा ब्युरो.सकाळी,दुपारी वेगळे,वेगळे केअरटेकर यायचे.आम्हाला बाहेरचा संपर्क नसलेला २४ तासाचा ब्युरो हवा होता.शेवटी असा मिळाला.अशोक गायकवाड.माझ्या नातवाच्या वयाचा होता.तो एकीकडे बहिस्थ पध्दतीने बी.ए.आणि दुसरीकडे एम.पी.एस.सी.चा अभ्यास करत होता.तो अत्यंत प्रेमाने मनापासून व्यवस्थित काम करत होता.मी समाजशास्त्राची प्राध्यापक होते हे समजल्यावर आणि आमच्याकडे असलेली त्याला उपयुक्त पुस्तके पाहून फारच खुश झाला.ह्यांचे आवरून झाले की तो अभ्यास करत असायचा.

               ह्यांना थोडी ताकद आली.व्हीलचेअरवरून घरातल्या घरात फिरवणे सुरु झाले. प्रत्येक छोट्या गोष्टीचे अप्रूप वाटत होते. आम्ही फोटो काढून मुलीना पाठवायचो.स्वत:चे स्वत: जेवायला लागले.स्वयमपाकघरात येऊन बसू लागले.धरून चालवत आणू लागलो.बाथरुममध्ये अंघोळीला नेऊ लागलो.अंघोळ झाल्यावर पूर्वीप्रमाणे जप,गोंदवलेकर महाराजांची प्रवचने वाचणे,प्राणायाम मेडीटेशन चालू झाले. महिन्याभरात आकाशने परीक्षेच्या तयारीसाठी काम सोडले.त्याचा इतका लळा लागला होता.तो जाताना ह्यांना मिठी मारून रडला.काकांच्याक्डून खूप शिकायला मिळाले म्हणाला.त्यांनी विपश्यना केली होती.पण पुढे मेडीटेशन चालू ठेवले नाही.ह्यांचे पाहून तो मेडीटेशन करू लागला.त्यानंतर किरण आला तो CS करत होता.त्यानेही मनापासून काम केले.या मुलांना करोना काळात काम नसल्याने पडेल ते काम करत होते. २४ तास असल्याने खाण्या जेवण्याचा प्रश्न सुटत होता.

               दरम्यानच्या काळात आमच्या जवळ असणाऱ्या न्युरोफिजिओथेरपिस्ट अभिलाषा गुंदेशा यांना बोलावले त्यांनी काही व्यायाम सांगितले. त्यांची असिस्टंट रेनिसा व्यायाम करवून घेण्यासाठी येऊ लागली.तिच्याकडे आम्ही यापूर्वीही जात होतो.ह्यांच्याशी तिचे छान जमत होते.यांच्यात भराभर सुधारणा होत होती.चार दिवसातच व्हीलचेअर जाऊन वाकर आला.अभिलाषा आणि रेनिसा दोघीही ह्यांच्या प्रगतीवर खुश होते.आता ते खुर्चीवर बसून डान्स क्लासही करू लागले.सर्व मंडळाच्या झूम मिटिंग पाहणे तर त्यांनी लगेचच सुरु केले होते.करोनाचा जोर कमी झाला होता.बंधनेही शिथिल झाली होती. बागा खुल्या झाल्यावर काही दिवस जेष्ठ नागरिकांना प्रवेश नव्हता.आता तो सुरु झाला.केअर टेकर रोज बागेत फिरायला नेऊ लागला.आता अनेक परिचित भेटू लागले.ह्यांची प्रगती पाहून आता अर्धा वेळ केअर टेकर ठेवण्याचा निर्णय घेतला.

           मार्च २१ मध्ये Vaccination चालू झाले यावेळीही Whats app group वर भरपूर चर्चा झाली.Vaccine घ्यावे की घेऊ नये.असा संभ्रम अनेकांच्या मनात होता.कोठे घ्यावे प्रायव्हेट हॉस्पिटल की सार्वजनिक? अनेकांचे Vaccine घेतलेले फोटो येऊ लागले.कोणालाच त्रास झाला नव्हता.सार्वजनिक दवाखान्यातुनही चांगली सेवा मिळत होती.आम्ही दोघांनीही सार्वजनिक हॉस्पिटलमध्ये Vaccine घेतले.ह्यांना एका दिवस ताप आला बाकी काही त्रास झाला नाही.

                 मंडळाच्या पातळीवर मासिक सभा, झूम मिटिंग नियमित चालू होत्या.जानेवारी आल्यावर मेळाव्याचे वेध सुरु होतात.यावर्षी काय करायचे हा प्रश्न होता.ऑनलाईन मेळावा घ्यायचा का? सर्वांनाच हे पटले.अतुलनेही आनंदाने मान्यता दिली.स्मरणिकेचे काय करायचे? त्यासाठी वातावरण अनुकूल नव्हते.२०२० साली स्मरणिका ऑनलाईन प्रकाशित झाली. मासिक हातात घेऊन वाचण्याचा आनंद वेगळाच असतो.त्यामुळे मिटिंग घेऊन कार्यक्रमाची आखणी केली. ती स्मरणिका २०२० आणि २१ ची एकत्र स्मरणिका म्हणून प्रकाशित करायचे ठरले.२०२० ते २०२१ या काळातील कामाचा आढावा त्यात समाविष्ट केला.

               या आढाव्यात आयकर विभागाच्या Section 80 G Income tax Act 1961 नुसार पार्किन्सन्स मित्रमंडळास देणगीत सवलत मिळण्यास सुरुवात झाली.ही आनंदाची माहिती देता आली.

               ऑनलाईन मेळाव्याची मिटिंग घेऊन कामाची आखणी केली.डॉ.शीरीष प्रयाग यांचेच व्याख्यान ठेवायचे ठरले.त्यांनी 'दोन ध्रुव' असा विषय दिला.पु.ल.देशपांडे आणि तेंडूलकर हे दोन दिग्गज लेखक शेवटच्या काळात प्रयाग हॉस्पिटलमध्ये होते.त्यांचे अनुभव ते सांगणार होते.शुभार्थीना कलाकृतीचे फोटो पाठवायला सांगितले.कलाकृती करणाऱ्या शुभार्थींची माहिती सांगत कलाकृतींचा डिस्प्ले करायचे ठरले.हृषीकेश ऑनलाईन नृत्यासाठी तयारी करत होता.

              ११ एप्रिल २०२१ चा जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळावा.प्रथमच ऑनलाईन होणार होता आमचे वेबडिझायनर अतुल ठाकूर यांच्या भरवशावर आम्ही हे शिवधनुष्य उचलण्याचे धाडस करत होतो.आदल्या दिवशी रंगीत तालीम घेतली तेंव्हा अतुल पुढे बरेच challenges वाढून ठेवले आहेत हे लक्षात आले होते.कार्यक्रमाच्या दिवशी साडेचारला कार्यक्रम सुरू व्हायचा होता दुपारी एक वाजता पुन्हा रंगीत तालीम झाली.अतुलने रात्रभर काम करून बरेच प्रश्न सोडवत आणले होते.पण अजून कार्यक्रमाचे मुख्य आकर्षण डॉक्टर  दाम्पत्यांचे व्याख्यान हा विषय अधांतरीच होता.आम्ही Ventilator वर आहोत असे वाटत होते.मार्चपासून आमचे सत्वपरीक्षा देणे चालूच होते.

                               कार्यक्रमाचा आराखडा ठरल होता.त्यानुसार सर्व कामाला लागले होते.स्मरणिका प्रकाशन हा त्यातील एक भाग. हत्ती गेला शेपूट राहिले होते.पण ते बाहेर पडेपर्यंत दमछाक झाली.कोरोना वाढत चाललेला.शासन नियम वेळोवेळी बदलत होते.कधी काय बंद होईल शाश्वती नसल्याने सारखी टांगती तलवार.काही कामे प्रत्यक्ष जाऊनच संगणकासमोर बसून करायला हवी होती.अशातही कोरोनाचा विचार न करता आणि बाहेर पडायचे नाही ही माझी सुचना धाब्यावर बसवून मृदुला आणि आशानी विनयकडे सातत्याने बसून काम पूर्ण केले.

                          शुभार्थींच्या कलाकृतींचे प्रदर्शन हाही कार्यक्रमाचा महत्वाचा भाग असतो.आम्हाला प्रोत्साहन देणारे, सक्रीय सहभाग असणारे आणि प्रामुख्याने तांत्रिक ज्ञान असणारे  उत्साही शुभंकर रमेश तिळवे कलाकृतींचे काम पाहणार होते.ते कोविदाच्या विळख्यात अडकले.कलाकृती गोळा करण्याचे काम मी करु शकत होते.पण तिळवे ज्या तांत्रिक करामती करून गम्मत आणणार होते ते मला जमणारे नव्हते.जबाबदारीच्या ओझ्याखाली आधीच वाकलेल्या अतुलने आपणहून ती जबाबदारी घेतली.

                        अडचण आली की प्रत्येकवेळी मानसिक हतबलता येत होती.परंतु सतत नवनवीन धक्के देणाऱ्या पार्किन्सन्स मित्रामुळे अडचणीवर मात करायची सवयही झाली आहे.

                       एप्रिल उजाडला.डॉ.प्रयाग यांचे व्याख्यान हा मेळाव्याचा महत्वाचा भाग होता.त्यांच्याशी संपर्काचे काम आशा रेवणकर करत होती.निमंत्रण पत्रिकेवर विषय काय द्यायचा हे ती विचारणार होती.आता निमंत्रण पत्रिका पोष्टाने जाणारच नव्हत्या.ऑनलाईन पाठवायच्या होत्या,नाहीतर दरवर्षी निमंत्रणे तयार होऊन पोस्टात पडतातही.दोन तारखेला सकाळी आशाचा निरोप आला 'दोन ध्रुव' नाव सांगितले.त्यांच्या पत्नीने नाव सुचविले.त्याही बोलणार आहेत.बाकी नंतर बोलते.तीच्या स्वरावरून मला काळजीच वाटली.

                    दुपारी मेसेज आला रेवणकरना आयसीयूत ठेवलय.MRI आहे.त्यानंतर MRI नॉर्मल आल्याचाही मेसेज आला.अजून दोन दिवस मुक्काम वाढला असाही मेसेज आला.काय झाले समजत नव्हते.ती बोलण्याच्या मनस्थितीत नव्हती.तरी डॉक्टरना मेसेज करत होती.चार तारीख आली.अजून निमंत्रण पत्रिका तयार नव्हती डॉ.प्रयाग. यांच्याशी बोलणे झाल्याशिवाय ती तयार होऊ शकत नव्हती.शेवटी मी आशाला डॉ. प्रयाग यांचा नंबर दे असा मेसेज केला.मृदुलाने निमंत्रण पत्र तयार करण्याचे काम हातात घेतले.कच्चा आराखडा करून डॉ.प्रयाग यांना पाठवला.त्यांचे लगेच उत्तर आल्यावर मृदुलाने तिच्या ओळखीच्या माणसाकडे निमंत्रण पत्रिका करायला दिली.

                    कार्यक्रमाचे एक आकर्षण हृषीकेश पवारने बसवलेला डान्स हे असते.मी स्वत: त्याच्या डान्सक्लासमध्ये सहभागी असल्याने त्याला येणाऱ्या अडचणी मला दिसत होत्या.ऑनलाइनबरोबर रेग्युलर क्लास चालू झाला होता.सर्व नियम पाळून जवळचे लोक यात सहभागी होत होते.लॉकडाऊनमुळे ते बंद झाले लाइव्ह कार्यक्रम देण्याची शक्यता राहिली नाही.त्यातच हृषीकेश आजारी पडला डॉ.नी विश्रांती सांगितली तरी त्याचे ऑनलाईन क्लास घेणे चालूच होते.इंटरनेटच्या व्यत्ययाने क्लास बुडत होते.त्याला मी म्हणत होते तब्येतीपेक्षा दुसरे काही महत्वाचे नही तर त्याचे म्हणणे 'We must keep our spirit high'  ९ तारीख आली तरी व्हिडीओ आला नव्हता.आम्ही आधीच्या कार्यक्रमाचे काही व्हिडीओ काढून ठेवले होते.शेवटी डान्स क्लिप,सहभागींचे शेअरिंग आणि स्वत:च्या मनोगतासह हृषीकेशचा व्हिडिओ ९ तारखेला रात्री आला..

                             हे सर्व चालू असताना पाच तारखेला आणखी एक धक्का. .मृदुलाचा फोन आला आई सिरीयस आहे मी रत्नागिरीला चाललेय.त्या  अवस्थेतत तिने निमंत्रण पत्रिका ज्यांना करायला दिली त्यांचा फोन दिला.या गडबडीत आणखी एक गोष्ट चालली होती.११ एप्रिल जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त आकाशवाणीवर परिक्रमा कार्यक्रमात मंडळाची माहिती सांगणारी मुलाखत होणार होती ते कामही मृदुला पाहत होती.मुलाखतीसाठी मी आणि आशा जाणार होतो त्याबद्दलचे सर्व अपडेट्सही तिने दिले

                     गौरी लागू मुलाखत घेणार होत्या.त्यांचा फोन नंबर दिला.त्यांनी करोनामुळे घरून फोनवरही मुलाखत देता येईल असे सांगितले होते.आशाला तर आता शक्यच नव्हते.घरून मी एकटीनेच मुलाखत द्यायचे ठरले आकाशवाणी द्वारे अनेकांच्यापर्यंत पार्किन्सन्समित्रमंडळाची माहिती जाणार होती त्यामुळे तेही महत्वाचे होते.

                    मृदुला कऱ्हाडपार्यंत पोचली आणि तिला आई गेल्याचे कळले.ती खरे तर शनिवारी आईला भेटून रविवारी परत आली होती.आणि पुन्हा लगेच तिला सकाळी जावे लागत होते.त्यातही तिने उरकलेली कामे पाहून तिच्याबद्दलचा आदर आणि प्रेम यांनी माझे मन भरून आले. 

                    त्या दिवशी दुपारी कार्यकारिणीची मिटिंग ठेवली होती.अनेक अडचणीमुळे ती सारखी पुढे ढकलली जात होती शेवटी मृदुला नसली तरी मिटिंग घ्यायचे ठरले.कार्यक्रमाला फक्त पाच दिवस राहिले होते,त्यात शनिवार, रविवार पूर्ण लॉकडाऊन असल्याने शुक्रवारपर्यंत सर्व आवरायला हवे होते.आशा सोमवारीच  हॉस्पिटलधून घरी आली होती रेवणकर आता बरे होते पण पाच दिवस हॉस्पिटलमध्ये असल्याचा शिण आला होता. त्यामुळे ती खूप थकली होती.

                          सूत्रसंचालनाचे काम मृदुला करणार होती. मंगळवारी मृदुलालाच्या अनुपस्थितीतच  कार्यकारिणी मिटिंग झाली.इतक्या अडचणी येत होत्या तर प्रत्येक कामासाठी A बरोबरच B,C,D असे पर्याय ठेवावे लागले होते.मीटिंग मधून  छान सूचना आल्या.दीपाने श्यामला ताईंचे,पटवर्धन सरांचे,प्रार्थना म्हणणाऱ्या पोटे आणि मीनल या शुभार्थीचे, वक्त्यांची ओळख करून देणाऱ्या आशाचे असे सगळे व्हिडिओही घ्यावेत असे सुचविले.ऐनवेळी तांत्रिक अडचण आली तर व्हिडीओ लावता येणार होते.तिने व्हिडीओ कसा असावा याचे बारकावे सांगणारे टीपणही तयार करून दिले.सविताने कार्यक्रमाचा क्रम आणि प्रत्येकाला किती वेळ आहे हे सांगणारी कार्यक्रम पत्रिका तयार केली.

                         मृदुला मिटींगला नव्हती पण मी कार्यक्रमाचे सुत्रसंचलन करेन असे तिने सांगितले.दु:ख विसरून तिच्याकडे असलेली कामे करायला तिने सुरुवात केली.स्मरणिका तयार झाल्या.प्रयाग डॉक्टरांच्या कडे स्मरणिका आणि बॅनर  पाठवायचे होते. विनयने ते नेऊन दिले.

                        सर्वाना सांगितल्यानुसार एकेक व्हिडीओ यायला सुरुवात झाली.आता फक्त पटवर्धन यांचा व्हिडिओ यायचा होता.आता परिस्थिती नियंत्रणात आहे असे वाटत असताना एक जबरदस्त धक्का देणारी घटना घडली.कार्पोरेशनने प्रयाग  हॉस्पिटल कोविद वार्ड म्हणून जाहीर केले होते.डॉक्टर पतीपत्नींवर प्रचंड जबाबदारी आणि ताण होता. ते प्रयत्न करणार होते तरीही ११ तारखेला झूम मिटिंग जॉईन करु शकतील का हे त्यानाही  सांगता येणे शक्य नव्हते.केंव्हा कोणती इमर्जन्सी येईल हे सांगता येत नव्हते.आमच्या सर्वांचे अवसानच गळाले.

                      २०२० मध्ये दीपा आणि आशा डॉ.प्रयाग यांच्याकडे ११ एप्रिलच्या कार्यक्रमासाठी निमंत्रण द्यायला गेल्या होत्या.त्यांच्या अगत्यपूर्ण  वागणुकीने भाराऊन गेल्या होत्या.ते क्रिटीकल केअर तज्ज्ञ असल्याने 'पार्किन्सन्स पेशंट आणि इमर्जन्सी' असा विषय घेऊन गेल्या होत्या डॉक्टर म्हणाले तुमचा हा सोहळा असतो असा विषय कशाला घेता ? मी विषय सुचवू का आणि त्यांनी पूल आणि तेंडूलकर यांच्या  आठवणी हा विषय सुचविला.लॉकडाऊन झाला.कार्यक्रम रद्द करावा लागला.नंतर आम्ही ऑनलाईन कार्यक्रम सुरु झाल्यावरही त्याना बोलवायचा प्रयत्न केला पण ते कधी अमेरिकेला गेले.कधी आजारी पडले अशा अडचणी निघत राहिल्या शेवटी या वर्षीच्या ऑनलाईन जागतिक मेळाव्यासाठी त्याना बोलवण्यात आम्ही यशस्वी झालो होतो त्यांच्या भाषणाची चातकाप्रमाणे वाट पाहत होतो आणि ही अडचण आली.

                         डॉक्टरना नाहीच जमले तर इतक्या कमी वेळात कोणाला विचारायचे.आमच्या हितचिंतक वृद्धशास्त्राच्या अभ्यासक,कृतीशील लेखिका.रोहिणी ताई पटवर्धन यांची  आठवण झाली.त्यांना मी फोन केला अडचण सांगितली.त्या खानापूरला होत्या तेथे रेंज नसते. त्या म्हणाल्या तरी मी काहीही करीन आणि हजर राहीन.त्यांच्या आश्वासनाने धीर आला.पण ही वेळ आली नाही.परंतु इतक्या ऐन वेळी मदतीस तत्पर असलेल्या रोहिणीताईंच्या बद्दलचा आदर वाढला.

                   सविताने त्यांना त्यांच्या वेळेनुसार घरून व्हिडीओ करून देण्याचा  पर्याय सुचविला.या पर्यानुसार  फक्त प्रश्नोत्तरे होणार नव्हती.हॉस्पिटल कोविद वार्ड झाल्याने त्यांच्या मागचा कामाचा व्याप आणि ताण पाहता त्याना वेळ कसा मिळणार असे आम्हाला वाटत होते पण त्यांनी आम्ही रात्री किंवा पहाटे रेकोर्डिंग करू असे सांगितले.  नॅशनल,इंटरनॅशनल अशा मोठमोठ्या सेमिनारमध्ये ते सहभागी होत असल्याने त्यांच्याकडे अद्ययावत तांत्रिक यंत्रणा होती आणि ते उत्तमरीत्या हाताळूही शकत होते.मागे Banner लावणे,स्मरणिकेचे प्रकाशन हे सर्व मी व्यवस्थित करीन असे सांगत त्यांनी आम्हाला आश्वस्त केले. 

                  आदल्या दिवशी संध्याकाळी सात वाजता रंगीत तालीम घेतली.आलेले व्हिडिओ ओपन होणे,सलग व्यवस्थित दिसणे यात अडचणी येत होत्या.अतुलनी कलाकृतींचे प्रेझेंटेशन तयार केले होते ते व्यवस्थित होत होते.शक्यतो सर्व गोष्टी लाईव्ह करता येतील का पाहिले गेले.दुसर्या दिवशी पुन्हा सकाळी ११ वाजता रंगीत तालीम घ्यायचे ठरले.तंत्रज्ञान न समजणाऱ्या आम्ही सर्व बायका आणि बेभरवशी तांत्रिक साधने यांच्यासह अतुलला काम करावे लागत होते. को होस्ट असलेला आमचा छोटा मित्र गिरीश कुलकर्णीचा थोडा आधार होता.

                 अतुलची आता सत्व परीक्षा होती त्यांच्याकडे आलेले व्हिडीओ इनपुट गुणवत्ता वेगवेगळी होती.इंटरनेट बंद होणे,संगणक hang होणे,संगणक हळू चालणे या गोष्टी त्यांच्या हातात नव्हत्या.High resolution व्हिडीओज दाखवण्यासाठी लागणारा संगणक त्यांच्याकडे नव्हता.साधनसामग्रीची कमतरता.काही गोष्टी घ्याव्यात तर त्यावेळी शनिवार रविवार पूर्ण बंद असा कडक आदेश झाला होता.त्यामुळे तेही शक्य नव्हते.या सगळ्या अडचणीवर त्यांनी संगणक जास्तीत जास्त स्मूथ चालेल यासाठी संगणकावर कमीत कमी गोष्टी ठेवणे असे काही मार्ग शोधले ११ तारखेच्या रंगीत तालमीत व्हीडोओ चांगले चालले.अतुलने थोडा जरी माउस हलवला तर व्हिडिओ चालत नव्हता त्यामुळे कार्यक्रमाच्यावेळी लोकांना आत घेण्याचे काम गिरीशने करायचे ठरले.अतुल पूर्ण वेळ म्यूट असणार होते.सुत्रसंचलन करणाऱ्या मृदुलाला अतुलला काही सांगायचे असले तर खाणाखुणांनी सांगावे लागणार होते.त्याचीही रंगीत तालीम झाली.व्हिडिओ चालेपर्यंत तिला काही तरी ऐनवेळी  बोलत राहावे लागणार होते.हे सर्व तिच्यासाठी आवाहनच होते.

               अजूनही पटवर्धन आणि महत्वाचा म्हणजे डॉक्टर प्रयाग यांचा व्हिडीओ यायचा होता.एवढ्यात व्हिडिओ तयार आहे पण सेंड होत नाही असा डॉक्टरांचा मेसेज आला.कोणाला तरी पाठवले तर पेनड्राईव्हवर ते देऊ शकणार होते.त्या दिवशी  कडक बंद असल्याने कोणालाही पोलीस सोडत नव्हते.व्हिडीओचे दोन भाग केले तर कदाचित पाठवता येईल असे आशाने सुचविले.आता मात्र आम्ही Ventilator वर होतो आणि याच क्षेत्रातले तज्ज्ञ डॉ.प्रयाग यांच्या हातात सर्व होते.शेवटी दुपारी बारा साडेबाराच्या दरम्यान व्हिडिओ अतुलकडे सेंट झाला.अतुलने सांगितले व्हिडिओ लोड व्हायला बराच वेळ लागेल त्यामळे दुसरे काही सांगू नका.याच दरम्यान पटवर्धन यांचा व्हिडिओ मी अतुलकडे पाठवला होता.पटवर्धन यांनी मेल वर लिखित मजकूरही पाठवला होता.अडचण आल्यास तो कोणीतरी वाचावा असे सांगितले होते.ते काम अंजलीकडे सोपवण्यात आले.

               पावणे दोनच्या दरम्यान अतुलचा डॉक्टरांचा व्हिडीओ लोड झाल्याचा मेसेज आला.पटवर्धन यांचा एक व्हिडिओ लोड झाला होता. एक ओपनच होत नव्हता.कार्यक्रम होइपर्यंत कोणाच्याच जीवात जीव नव्हता.साडेचारला कार्यक्रम सुरु होणार होता.आम्ही चारलाच झूमवर हजर झालो.डॉक्टर द्वयीचा व्हिडीओ थोडासा लावून पहिला चांगलाच चालत होता.वेळेवर मिटिंग सुरु झाली.आम्ही श्वास रोखून पाहत होतो.पहिल्या प्रार्थना,श्यामाताईंचे मनोगत व्यवस्थित झाले.पटवर्धन यांचे मनोगत वाचणारी अंजलीला ऐनवेळी तांत्रिक अडचण आली आणि प्रसंगावधान वापरून अतुलने लोड झालेला पटवर्धन यांचा व्हिडीओ लावला. 

                      सर्व व्यवस्थित चालले होते आता डॉक्टर शिरीष आणि आरती प्रयाग यांचे आगमन झाले.त्यांनी स्मरणिकेचे प्रकाशन केले.त्यांच्या मागचा बॅनर सुंदर दिसत होता.पु.ल.देशपांडे आणि विजय तेंडुलकर या दोन दिग्गजांचा शेवटचा काळ प्रयाग हॉस्पिटलमध्ये गेला.डॉक्टर आरती यांनी त्यांच्यावर बोलण्यासाठी  दोन ध्रुव हे सार्थ नाव सुचविले होते. दोन परस्पर भिन्न व्यक्तीमत्वांचा प्रयाग दाम्पत्यावर झालेला परीस स्पर्श हळुवारपणे उलगडला जात होता.आता विचार करताना वाटते हॉस्पिटलमध्ये एवढी गडबड चालू असताना त्याना एकमेकाशी चर्चा करायला वेळही मिळाला नसेल तरी एकमेकांच्यात पूर्ण समन्वय असलेले, सूत्रबद्ध,नेमके,दोन धृवांच्या व्यक्तिमत्वाचा गाभा उलगडून दाखवणारे  हजारो ऐकणार्यांवर गारुड करणारे वक्तव्य डॉक्टर दाम्पत्याना कसे काय शक्य झाले.तेही तेवढेच दिग्गज आहेत म्हणूनच.महाराष्ट्र सरकारने पु.लं.च्या शेवटच्या दिवसात सरकारी खर्चाने जगातल्या कोणत्याही देशात उपचारासाठी जाण्याची तयारी दाखवली होती पण सुनीता बाईनी माझा शिरीषवर पूर्ण विश्वास आहे आम्ही येथे समाधानी आहोत असे उत्तर दिले.यापेक्षा हॉस्पिटल, आणि डॉक्टर यांच्यासाठी मोट्ठे प्रमाणपत्र कोणते असू शकते? पुर्ण वेळ दोघे डॉक्टर आपल्यासमोर बसून गप्पा मारत आहेत असेच वाटत होते.गप्पांच्या शेवटी ते भावूक झाले. ऐकणाऱ्या सर्वांना त्यांनी भावूक केले.(व्याख्यान  युट्युबवर आहे.ते मुळातूनच ऐकाव )

                 हा कार्यक्रम आम्ही दोघे शेजारी बसून ऐकत होतो,पाहत होतो.कार्यक्रम संपला तेंव्हा आमच्या दोघांच्याही डोळ्यात पाणी होते. इतका वेळ आपण शेजारी आहोत याचे भान नव्हते.सर्वांचीच अशी अवस्था असणार.

                         एकुणात  आमचा ऑनलाईनचा पहिला प्रयोग यशस्वी झाला होता.काही तासापूर्वी आम्ही Ventilator वर आहोत असे वाटत होते.परंतु डॉ.शिरीष आणि डॉ.आरती प्रयाग यांनी आम्हाला अलगद Ventilator वरून थेट विश्वाच्या अंगणात आणून सोडले होते.आणि आम्ही मस्त रसपान केले.

                        आत्तापर्यंत कधीही न आलेली या थोर व्यक्तींची ऐतिहासीक आणि मराठीभाषेचे लेणे ठरावी अशी माहिती हजारो लोकांच्यापर्यंत पोचली. ती पोचवण्याचे आम्ही माध्यम झालो हे आमच्यासाठी अभिमानाचे होते.यावर कडी म्हणजे कार्यक्रमानंतर डॉक्टर दाम्पत्यांचा आम्हाला मनोगत व्यक्त करण्यासाठी व्यासपीठ दिलेत त्याबद्दल धन्यवाद असे सांगणारा फोन आला कोणतीही मदत लागली तर आम्ही दोघे केंव्हाही तयार आहोत असे सांगणारी पुस्तीही त्यांनी जोडली.आधीच भारावून गेलेली आशा, अनेक वर्षांची ओळख असल्याप्रमाणे आतापर्यंत आलेला सर्व ताण,आम्हाला येणाऱ्या अडचणी  त्यांच्यापुढे सांगून मोकळी झाली.या समारंभामुळे दोन थोर व्यक्तिमत्वे आमच्या परिवारात सामील झाली हे केवढे मोट्ठे फलित.यात मोट्ठे श्रेय अतुलचे होते.पण त्याने 'इदं न मम' म्हणत परमेश्वराची कृपा असे उत्तर दिले.

                 कितीतरी दिवस या सुखद आठवणी सर्वांच्याच मनात रेंगाळत होत्या.तरी एप्रिल मधील भेटू आनंदे सभा घेण्यास आम्ही सज्ज होतो.सातत्याने सभा चालू राहिल्या.झूम मिटिंग आमचा सेमिनार हॉल झाला. झूम मिटिंग,ती जॉईन करता आली नाही तर युट्युबवर व्हिडीओ पाहणे आणि त्यानंतर Whats app वर त्यावरील उपयुक्त चर्चा,भरभरून कौतुक यामुळे बघता बघता परिवार मनाने जोडला गेला.घराच्या दिवाणखान्यात बसून मोकळेपणी चर्चा करावी तसा,Whats app वर संवाद होऊ लागला.हा अनौपचारिक संवाद हीच आता आमची ताकद होऊ लागली.इतरांना मात्र वाटते या मागे कार्यकारिणी स्त्री सदस्य आहेत.

                 हाच मुद्दा धरून नवरात्राच्या दरम्यान पर्किन्सन्समित्रमंडळाची स्त्री शक्ती असे आम्हीच एकमेकींविषयी लिहिले.नवीन सभासदांना कार्यकारिणीची ओळख व्हावी हा हेतू होता.हे लिहिले तरी आम्हाला, आमच्या मागे पुरुषशक्ती आहे वेबसाईट झूम मिटिंग,युट्युब या सर्वाची धुरा समर्थपणे हाताळणारे अतूल ठाकूर, यादी अद्ययावत करणे.सभासदांच्या  वाढदिवसाला अनिमेशनच्या सहकार्याने आकर्षक शुभेच्छा देणे अशी कामे करणारे रमेश तिळवे,whats app चे admin,तांत्रिक सल्लागार मयुर श्रोत्रीयमहत्वाचे म्हणजे आम्ह्या पाठीवर वेळोवेळी कौतुकाची थाप देणारे संस्थापक शरच्चंद्र पटवर्धन,मंडळाच्या कामात मोठ्ठा वाट असणारे रामचंद्र करमरकर. अशी काही नावे सांगता येतील.तसेच सर्व शुभंकर शुभार्थीची शक्ती आहे.याची जाणिव होती आणि आहे.तसेच 'I am because we are' हे उबंटू तत्त्वज्ञान मंडळाकडून होणार्या कामासाठी लागू आहे अशीही धारणा आहे.

                

                            आता २२ सालच्या मेळाव्याचे वेध लागले.वातावरणातील भीती थोडी कमी होत होती.नेहमीप्रमाणे स्मरणिकेसाठी लेख मागवणे सुरु झाले.अनेक शुभंकर, शुभार्थीनी लेख पाठविले.या वर्षीच्या स्मरणिकेतील बहुसंख्य लेख त्यांचेच होते.मासिक सभा, भेटू आनंदे, हे ऑनलाईन कार्यक्रम आणि whats app मुळे जे उत्साहाचे,आनंददायी वातावरण तयार झाले होते त्यामुळे सर्वांची उमेद वाढली होती.त्याचे प्रतिबिंब या लेखातून स्पष्ट दिसत होते.या काळात आमचे प्रिंटर विनय दीक्षित यांची खूप मदत झाली.वातावरण निवळले असले तरी जेष्ठ नागरिकांनी थोडी काळजी घ्यायला पाहिजे असे वाटत होते.आम्ही काम करणारे सगळेच जेष्ठ.बरेच लेख ऑनलाईन पाठवले.काही लिखीत लेख आणणे,प्रुफे तपासायला घरी आणून देणे हे काम विनयनी केले.बाहेर जाण्याचे धाडस करून शेवटचा हात फिरवण्यास आशा,मृदुला जात होत्या.

                  वातावरण निवळले होते हॉल मोकळे झाले होते. मास्क बांधून कार्यक्रम केले जात होते.एकूण परीस्थिती  पाहून आणि आपल्या सभासदांच्या सुरक्षिततेचा विचार करून आम्ही कार्यक्रम ऑनलाईन करण्याचा निर्णय घेतला.

                मागील वर्षी प्रमाणेच शुभार्थींच्या कलाकृती,नृत्य,स्मरणिका प्रकाशन हे असणार होते.प्रसिद्ध मनोविकासतज्ज्ञ डॉ.आनंद नाडकर्णी यांची मजेत कसे जगायचे या विषयावर मृदुला कर्णी या मुलाखत घेणार होत्या.२०२१ च्या अनुभवाने आता आम्हाला आत्मविश्वास आला होता.तरी एक अडचण आलीच हृषिकेशचे पहिले निवेदन ऐकू आले आणि डान्स परफॉर्मन्सला तांत्रिक अडचण आली.हे वगळता २०२२ कार्यक्रम छानच झाला.

                 आता स्मरणिका पाठवण्याचे  काम होते.प्रत्यक्ष सभा असली की उपस्थित सर्वाना तेथेच स्मरणिका दिल्या जातात. ऑनलाईन सभा झाल्याने सर्व सभासदांना स्मरणिका पाठवायच्या होत्या. यावेळी कुरिअर सर्व्हीसकडे हे काम सोपवले.

               आता करोनाचे सावट टळले होते.सर्वांनी Vaccine घेतल्याने बाहेर पडण्याचे धाडस गोळा झाले होते.प्रत्यक्ष भेटण्याची सर्वांनाच उत्सुकता लागली होती.पुढील प्रकरणात त्याबद्दल लिहिले आहेच.

             एकूण करोना काळाबद्द्ल थोडक्यात सांगायचे म्हणजे करोनाने उच्छाद मांडला होता तरी आमच्यासाठी तर ही इष्टापत्तीच ठरली होती.त्या काळाने दिलेली देणगी झूम मिटिंग अजूनही चालू आहेत.परगावच्या लोकांना,बेड रीडन लोकांना,उन, पाउस, दंगली,रस्ता रोको  यांची अडचण न येणाऱ्या या मिटिंग आता आमच्या कार्याचा अविभाज्य भाग झाल्या आहेत.आमच्या कार्यकारिणी मिटिंगही गरज वाटली तर आम्ही झुमवर घेतो. अनेक चांगल्याच गोष्टी घडल्या मंडळासाठी हा टेक ऑफ पिरिएड म्हणावयास हरकत नाही.

          

       

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा ९५ - whatsapp hacker चे थरार नाट्य

                                       

                          Whats app hacker चे थरार नाट्य

                  दुपारी तीन वाजून तेरा मिनिटांनी झोपेतून उठले.नेहमीप्रमाणे फोन उघडला.सुनील कर्वे यांचा २.३९ वाजता मेसेज होता

 Hi,I am sorry I sent you a my 6 digit code by SMS by mistake can you pass it to me please? it is urgent

 हा मेसेज मी जसाचा तसा लिहिला आहे.मेसेज पाहिला तेंव्हा घड्याळात तीन तेरा झाले होते.यापुढे माझेही तीन तेरा वाजायचे होते.मी कर्वेना व्हाइस कॉल केला.तो उचलला जात नव्हता.त्या ऐवजी फोन केला असता तर पुढचे नाट्य घडले नसते.कारण गौरी इनामदारलाही असा मेसेज आल्यावर फोन कॉल केला आणी ती वाचली.तिने लगेच ग्रुपवर टाकले.त्यामुळे अशा,मृदुला,अमिता असे अनेकजण वाचले

मेसेज मी उशिरा पाहिला होता.त्यांच्या अर्जंट शब्दांनी मी ताबडतोब मेसेज पाहून कोड पाठवला.त्यांचे Thanks असे उत्तरही आले.त्यावर काही लिहिणार तोच माझे whatsapp बंद झाले होते.ते सुरु करायला मी पाहत होते तर OTP येत नव्हता.नंतर उत्तर आले तुम्ही अनेकवेळा try केल्याने आता १२ तासांनी मेसेज करा.तोपर्यंत मला काहीच लक्षात आले नव्हते. त्यानंतर मला धडाधड विविध ठिकाणाहून अनेकांचे फोन येण्यास सुरुवात झाली.माझ्या एका  विद्यार्थिनीने तर मॅडम काळजी करू नका मी आहे असा फोन आला.I need your help असे मेसेज अनेकांना गेले होते.Whatsapp हॅक झाले आहे हे लक्षात आले.मी मी घाईघाईने येणार्या प्रत्येक फोनला सांगितले फोन हॅक झाला आहे.मी इंग्लिश मध्ये कधीच  मेसेज  करत नाही.त्यामुळे अनेकाना शंका आली.

पुढील सर्व सांगण्या आधी इतरांनी सावधगिरी बाळगावी म्हणून hacker ने कसे hack केले सांगते.Whatsapp कोणत्यातरी एकाच device वर असू शकते.दुसर्या device वर घ्यायचे तर कोड लागतो.त्यांनी चलाखीने किंवा माझ्या बावळटपणाने सुनील कर्वे यांच्या नावाने माझ्याकडून कोड घेतला आणि माझे whatsapp स्वत:च्या ताब्यात घेतले.

मी सर्वात पहिल्यांदा आमचे शेजारी.डॉ.राजू शेठना फोन केला ते आमचे फॅमिली डॉक्टर आहेत तसेच कोणतीही मोबाईल,फोन विषयक तांत्रिक समस्या असो, घरातले छोटे मोट्ठे दुरुस्तीचे प्रोब्लेम असो ते लगेच धाऊन येतात. पण ते नेमके बाहेर होते. ते म्हणाले काकू घाबरू नका मी लीनाला म्हणजे त्याच्या वहिनीला फोन करून सांगतो.ती येईल लगेच.ती अलीही. तीही डॉक्टर असल्याने माझे पॅनिक होणे गोंधळून जाणे थोपवले सगळी सूत्रे आपल्या हातात घेतली.सायबर गुन्हेगारी कडे तक्रार नोंदवली.

सारखे फोन येत होते त्याना उत्तरे देणे,माझ्या मुलीना फोन करून सांगणे अशा गोष्टी केल्या.मुलीनी अनेक ग्रुप,नातेवाईक,मित्रमंडळ याना सावध करण्याचे काम केले.मी किती ग्रुप केले आहेत आणि किती लोकाना संकटात टाकत आहे हे मला आज समजत होते.त्या सर्व ठिकाणी मी सूचना केल्या.माझ्या मागे काय नाट्य घडत आहे हे मला समजलेच नव्हते.रमेश तिळवे यांचा फोन आला वहिनी घाबरू नका.उद्यापर्यंत सर्व सुरळीत होईल मृदुलाचा रत्नागिरीहून फोन आला. खर तर ती लग्नाला तेथे गेली.तिला माझी आणि ग्रुपची चिंता.नेमकी या वेळेला मी तिथे नाही असे शंभरदा तिच्या मनात आले असेल.Hacker नी लोक सावध होत आहेत हे पाहून मंडळाचे मी admin असलेले सर्व ग्रुप ताब्यात घेतले आहेत आणि इतर admin ना काढून टाकून स्वत:च्या ताब्यात ग्रुप घेतले होते.ओन्ली फॉर Admin असे ग्रुपचे स्टेटस केले होते.गृप्वरच्या अनेकांना पैसे देण्याविषयी मेसेज गेले होते.मला तिच्याकडून हे समजले.इन्फो ग्रुप म्हणजे मंडळाचा आत्मा.सगळे काम,देवाण घेवाण ठप्प होत होती.ग्रुपशिवाय सर्वाना किती हरवल्यासारखे वाटत असेल हे माझ्या लक्षत येत होते.दुसरा ग्रुप तयार करता येईल का ही खटपट चालली होती.ते कठीण होते.ग्रुपवर शेकड्यांनी सभासद होते.

सर्वाना विविध मार्गाने सावध करण्याचे काम रमेशभाऊ,मृदुला,आशा,अतुल,दीपा असे अनेकजण करत होते.कारण आता .I need your help ला ज्यांनी उत्तर दिले त्याना पैसे मागणे सुरु झाले.माझ्या अकाऊंटवर काही प्रोब्लेम आहे मला सांगायला लाज वाटते.मी उद्यापर्यंत पैसे परत करीन.असे मेसेज येऊ लागले.किती विचारल्यावर २०,००० सांगितले गेले.पेटीएम.गुगल पे अशी वेगवेगळी अकौंट दिली गेली.

मृदुलाने तिचा मुलगा विराज,सून क्षितिजा आणि बहिणीचा मुलगा कौस्तुभ नलावडे अशी तज्ज्ञ टीम माझ्या मदतीला पाठवली.शोभनाताई डीहायड्रेट होतील त्याना सरबत घ्यायची आठवण कर अशा सूचना सुनेला दिल्या होत्या.

मृदुलाच्या सांगण्यावरून नेमके काय झाले आहे त्यांना समजत नव्हते. माझ्याकडे येऊन माझ्या मोबाईलवरचा मेसेज पाहताच काय झाले ते त्याना लगेच लक्षात आले.दुसरा ग्रुप करता येईल का चाचपणी झाली.ते अशक्य वाट्त होते.ते तिघे मला न समजणारी चर्चा बराच वेळ करीत होते.यात नवीन ग्रुप करण्याबद्दलची चर्चाही होती.दरम्यान त्यांनी माझे whatsapp ज्यावर आहे त्या डीव्हाईसचे डिटेल whatsapp ला कळवले आणि यावरून आम्ही मेसेज करू सांगितले.whats app वर दुपारी तीन वाजता बारा तासाची मुदत सांगितली होती.ती पहाटे साडे तीनला पूर्ण होत होती.hacker च्या आधी आम्ही तेथे पोचलो तर whatsaap आमच्या ताब्यात आणि ग्रुपचा प्रश्नच सुटणार होता.मी त्याना म्हटले माझा फोन घेऊन गेलात तरी चालेल.पण मला येणार्या फोनना उत्तरे देणेही तितकेच महत्वाचे होते.

मी त्याना म्हटले रात्री मला उठावे लागते मी तुम्ही सांगाल त्यानुसार करते.त्यांनी काय करायचे त्याच्या सूचना दिल्या.मला त्यांनी तीन पंचविसचा अलार्म लावून दिला.मी त्याप्रमाणे उठून करू पाहात होते तर आधीपेक्षा वेगळेच काही येत होते.ते सराइताना साधेच असेल पण मला समजेना.मी क्षितिजाला मध्यरात्री उठवले तिने सूचना दिल्या त्याप्रमाणे केले.आणि माझा whatsapp सुरु झाला.मी इन्फो ग्रुपवर तातडीने रमेश तिळवे आणि मृदुलाला admin केले.गप्पा ग्रुपवर अंजली भिडे आणि गौरीला admin केले.मला इतका आनंद झाला होता.नाचावे सर्वाना ओरडून ग्रुप चालू झाला असे सांगावेसे वाटत होते.रात्री कोणाला सांगणार?विराज क्षितिजा,कौस्तुभ यांनी किती मोट्ठे काम केले होते.त्यांचे आभार मानावे तेवढे थोडेच.त्याना मात्र वाटत होते आम्ही फार काही केले नाही.पण आमच्यासारख्या अनभिज्ञ लोकांना ते मोठ्ठेच होते.नंतर मला  इतकी शांत झोप लागली.सकाळी आठलाच जाग आली तीही मुलीने फोन केल्याने.

 सर्व सुह्र्द,शुभंकर, शुभार्थी यांची सदिच्छा, आंतरिक इच्छा,एकीचे बळ यामुळे थरार नाट्य कोणतेही नुकसान न करता संपले होते.आमचे शुभार्थी किरण देशपांडे यांची यावर टिप्पणी,हॅकरनी अवघड पेपर सोडवायला घेतला आणि नापास झाला. 

 यातून घेतलेला धडा सायबर क्राईमवर अनेक दिवस घ्यायचे ठरत असलेले व्याख्यान लवकरात लवकर घ्यायला हवे.

इतरांसाठी धडा. कोणताही OTP कोड कोणाच्याही सांगण्यावरून पाठऊ नये.व्हिदिओ कॉल न करता फोनकॉल करून खात्री करून घ्यावी.

पैशासाठी कोणाचे अडचणीत आहे असे सांगणारा मेसेज आला तर फोन करून खत्री करून घ्यावी.

एखाद्यानी तसे केलेच तर दुषणे देत न बसता. त्या व्यक्तीला त्यातून  बाहेर कसे काढायचे याच्या मागे लागावे.

 

                  

नाठाळ पार्किन्सन्सशी मैत्री

                                                   प्रकरण  ५

                                  नाठाळ पार्किन्सन्सशी मैत्री

                  आमची पर्किन्सन्सशी मैत्री सहजासहजी झाली नाही हे पहिल्या प्रकरणातून आलेलेच आहे.शत्रू ते मित्र प्रवासात अनेक पडाव आले.आमच्या डोळ्यावर अविवेकाची अज्ञानाची पट्टी होती. माझी मोतीबिंदूची दोन्ही डोळ्यांची शस्त्रक्रिया होणार होती.पहिल्या डोळ्याची शस्त्र क्रिया झाल्यावर त्या डोळ्याला स्वच्छ पांढरे दिसू लागले. दुसर्या डोळ्याला मात्र अतिशय जुने कागद जसे पिवळसर दिसतात तसे दिसत होते.शस्त्रक्रियेपूर्वी आपल्या दिसण्यात काही फरक आहे हे लक्षातच आले नव्हते.पार्किन्सनन्स मित्रमंडळातील प्रवेशानंतर असेच झाले.अज्ञानाची पट्टी दूर होऊन लख्खं प्रकाश दिसू लागला.पार्किन्सन्सचे वास्तव रूप दिसू लागले.शेंडे पटवर्धन द्वयींनी पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्याचे बीज पेरले.सुरुवातीला हे फक्त बुद्धीच्या ,विचाराच्या पातळीवर होते.मंडळातील उपक्रमांनी खत पाणी मिळू लागले आणि बीज अंकुरु  लागले.

               त्याला भावनेची उब मिळाली ती जे.डी.कुलकर्णी यांच्या सहवासात. जे.डी.कुलकर्णी यांचे घर जाण्यायेण्याच्या वाटेत असल्याने कोठेही जाताना त्याना नेणे आणि पोचवणे हे काम आमच्याकडे असे.गाडीत पूर्ण वेळ ते भरभरून बोलायचे आणि आम्ही फक्त ऐकायचे काम करायचो त्यांच्या असण्यानेच वातावरणात चैतन्य निर्माण होत असे.हे चैतन्य अनुभवाच्या मुशीतून तावून सुलाखून निघाल्यावर निर्माण झाले होते.ये हृदयीचे ते हृदयी असे ते आमच्यापर्यंत पोचत गेले.ते घरभेटी करत शुभंकर, शुभार्थीना कधी चुचकारून कधी पंतोजी बनत कान धरून ते हिताच्या गोष्टी सांगत.त्यांच्याकडून आम्हाला घरभेटीचा वसा मिळाला.तो आम्ही न उत्तता न मातता मनापासून सांभाळला आणि आमचे पार्किन्सन्ससह आनंदी राहणे वर्तनाच्या पातळीवर कधी आले हे आमचे आम्हालाही समजले नाही

                   एकंदरीत काय तर नाठाळ पर्किन्सन्सची मैत्री विचार, भावना आणि वर्तन अशी क्रमाक्रमाने झाली.त्यावेळी हे समजले नव्हते. परंतु हे लिहित असता मागे वळून पाहताना हे लक्षात आले.आमच्या दैनंदित जगण्यातील अनेक प्रसंगातून हे सांगण्याचा प्रयत्न करणार आहे.

                 येथे आणखी एक मुद्दा स्पष्ट करायला हवा.आनंदी असणे म्हणजे चोवीस तास व्यक्ती आनंदी राहील.भीती, काळजी, दु:ख, राग,विफलता, अशा तर्हेच्या नकारात्मक भावना तुमच्यापर्यंत फिरकणारच नाहीत असे नाही.त्या आल्या तरी तुम्ही त्याना किती रेंगाळू देता,कुरवाळता हे महत्वाचे.त्यातून बाहेरच येता येत नाही असे होता कामा नये.त्या पुन्हा पुन्हा येत राहू नयेत.आनंदाच्या घरात परतता यायला हवे.यासाठी प्रथम पार्किन्सन्सचा स्वीकार महत्वाचा.स्वीकार का होत नाही तर अज्ञानामुळे,अपुर्या ज्ञानामुळे भ्रामक समजुतीमुळे.यातून भीती निर्माण होते आणि भीतीतून अस्वीकार.

              १९९९ मध्ये पार्किन्सन्सचे निदान झाले त्यावेळी हे ५८ वर्षांचे होते. किर्लोस्कर न्यूमॅटीक कंपनी मधून जनरल मॅनेजर पदावरून निवृत्त झाले होते.आराम करणे त्यांच्या वृत्तीत नव्हते त्यामुळे चाकणला एका कंपनीत जात होते.मी टीळक महाराष्ट्र विद्यापीठात प्राध्यापक म्हणून काम करत होते.एका हाताला कंप सोडता कोणतीच लक्षणे नव्हती.न्यूरॉलॉजिस्टनीही सुरुवातीची अवस्था आहे अजून गोळ्या सुरु करायची गरज नाही असे सांगितले होते.महिन्यांनी बोलावले होते.यानंतर आमची दिशाभूल होऊन आम्ही कशा चुका करत गेलो हे  प्रकरण एक मध्ये आले आहेच.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीस स्पर्श या प्रकरणात आम्ही पार्किन्सन्स साक्षर कसे झालो आणि स्वीकाराची अवस्था कशी आली तेही सांगितले आहे. एकदा पार्किन्सन्सचा स्वीकार केल्यावर नकारात्मक भावना जाऊन आनंद हाच स्थायी भाव कसा झाला हे आमच्या जीवन प्रवासातून  पोचवण्याचा प्रयत्न आहे.त्यावेळच्या ह्यांच्या टोकाच्या अस्विकाराबद्द्ल,अज्ञानाबद्दल आणि आमच्या मनस्थितीबद्दल काही प्रसंग सांगत आहे.

                आम्ही केसरी टूर्स बरोबर नैनिताल सहलीला गेलो होतो.तेथे जेवणाच्या रांगेत उभे राहून हे स्वत:च वाढून घेत. त्यांचा थरथरणारा हात पाहून काय बाई आहे नवर्याला मदत करत नाही अशा नजरेने माझ्याकडे पाहिले जाई.त्याना हे आवडत नाही हे मला माहित असायचे.इतर अनेक जण मदत करायला जात आणि हे ती नाकारत.एकदा केसरीचा आयोजक त्यांना म्हणाला काका तुमच्या हातून डीश पडेल मी भरून आणून देतो.त्यांचा आत्तापर्यंत दाबून ठेवलेला राग उफाळून आला.ते चिडून ओरडले,डीश फुटली तर तुमचा सगळा सेट भरून देईन पुन्हा मदतीला येऊ नका.माझी अवस्था विचित्र झाली.

                असे वेगवेगळे प्रसंग वेळोवेळी येऊ लागले.हे फोरव्हीलर चालवत.चौकात सिग्नलच्या ठिकाणी कोंडी झाली की  ह्यांचा कंप वाढे गाडी स्मुथली काढता येत नसे अशा वेळी आजूबाजूचे काहीबाही  बोलतात.त्यांचा थरथरणारा हात पाहून ते प्यालेले आहेत असा समज होई त्यावेळी ही ते भयंकर चिडून वाट्टेल ते बोलत.भांडाभांडी सुरु होई. त्यांना शांत करताना आणि इतरांना Sorry म्हणताना माझी भंबेरी उडे.

             बँकेत,दवाखान्यात गर्दी असली की ह्यांना इतर उठून बसायला जागा देत तेंव्हाही ह्याना आवडत नसे चोवीचोवीस तास यांनी उभे राहून कामे केली होती त्यामुळे आपल्याकडे अशा दृष्टीने पाहिलेले त्यांना आवडत नसे.

                 पार्किन्सन्सने प्रवेश केला तो त्याचे कंप हे  महत्वाचे हत्यार घेऊन त्याची धार प्रथम बोथट करायला हवी होती. यासाठी आधी आधुनिक वैद्यकाचे बोट धरायला हवे होते.अलोपाथीची औषधे सुरु झाली.सिडोपा प्लस १ पॅसीटेन २ आमेनट्रेल २ अशा गोळ्या होत्या.इथे मला आवर्जून सांगावेसे वाटते,यांच्या गोळ्या फारशा वाढल्या नाहीत.उलट काही वेळा न्यूरॉकलॉजिस्टनी कमीही केल्या.शेवटी २४ वर्षानंतर ह्यांच्या गोळ्या सिन्डोपा प्लस अडीच, पॅसीटेन २ आमेनट्रेल १ अशा होत्या.शेवटचा काही काळ डीस्टोनियासाठी Atrest १२ च्या तीन गोळ्या होत्या.औषधे सुरु झाल्यावर कंप बराचसा कमी झाला.तो केंव्हा वाढतो केंव्हा कमी होतो याच्यावर आम्ही बारीक नजर ठेवायला सुरुवात केली.स्वीकारामुळे कम्पाची लाज वाटेनाशी झाली. 

                 मनात विचार सुरु झाला की कंप वाढतो.गाडी चालवताना स्टीअरिंग व्हीलवर हात ठेवला की कंप थांबे.रोजचा सकाळचा चहा,दुपारचा चहा हे करत त्यावेळी कधीच सांडासांड होत नसे.हे रोज चार वाजता माळी येई तो आला की चहा करत चहाचा भरलेला कप हातात घेऊन पायर्या उतरून माळी जिथे असे तेथे चहा घेऊन जात पण एक थेंबही सांडत नसे.हे करताना मला वाटे माळ्याला बोलवावे तो घेऊन जाईल पण मनात धाकधूक असली तरी मी त्याना अटकाव करत नसे. काही पिताना स्ट्रॉ असलेला कप वापरावा असे मला वाटे पण त्यांनी ते कधीच ऐकले नाही शेवटपर्यंत एक थेंबही न सांडता चहा साध्या कपातून पीत.मी त्याना जे करतात ते करू द्यायची.

                   गाडी चालवताना सरळ रस्ता असला की छान गाडी चालवता येई.गाडी रीव्हर्स घ्यायची,की कंप वाढे.हे बहुता गाडी पार्क केल्यावरच होई.अशा वेळी ते आधी मदत नाकारत पण पार्किन्सनच्या स्वीकारानंतर ते न लाजता मदत मागू लागले.चौकात सिग्नलच्या ठिकाणी कोंडी झाली की  ह्यांचा कंप वाढे. गाडी स्मुथली काढता येत नसे.

              आणखी एक महत्वाचे म्हणजे मेडिटेशन करताना त्यांचा कंप थांबे.

               ते स्वत:हून काही करताना पार्किन्सन्स, कंप विसरलेले असत.अशा प्रतिक्षिप्त क्रिया झाल्या की कंप थांबे असा माझा अंदाज आहे. त्यांनी एकदा निर्धार केला की ती गोष्ट करायचीच हा खाक्या असल्यानेही हे होत असावे.किंवा ते त्यावेळी ते क्षणस्थ ( Mindfulness) अवस्थेत असावेत.डॉ. लुकतुके यांनी शरीर आणि मनाची लय साधली की लक्षणे थांबतात असे जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यातील नृत्य आणि कलाकृती पाहून सांगितले होते.कदाचित तसे होत असावे.मी याबाबत बरेच अंदाज करत असे पण मला नेमके उत्तर सापडले नाही.ह्यांनी कम्पाशी जमवून घेतले होते एवढे मात्र खरे.

             काही दिवसांनी पीडीने यांच्यासाठी जिव्हारी लागणारा आणखी एक घाव घातला तो यांच्या मोत्यासारख्या सुंदर अक्षरावर.अर्थात हा घाव ह्यांनी समर्थपणे परतवला. पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा ( Motor Disorder) मुळे हे होते.बरेच जण माझ सुंदर अक्षर कस बिघडलं याची खंत करत बसतात.लिहीणच सोडून देतात. या मर्यादेवरही  नियंत्रण आणण्यासाठी ह्यांनी कष्ट घेतले. तुम्ही थोडं थोडं लिहीत राहिला तर तुमचे  अक्षर बदलते पण तुम्हाला लिहिता येऊ शकते. वापरा नाहीतर गमवा असंच याबाबत होतं.पीडीच्या सुरुवातीच्या काळात मला संगणकावर लिहिता येत नव्हते.माझे अक्षर अत्यंत वाईट.वर्तमानपत्र,मासिके यासाठी लेखन देताना ते लिहिण्याचे काम हे करत.स्मरणिकेसाठी त्यांचे लेख त्यांच्या हस्ताक्षरातले असत.मी टाईप करायला लागल्यावर ही ते स्वत:च्या हस्ताक्षरात लेख लिहून मला टाईप करायला देत.एका वहीत रोज ते जप लिहित.अगदी शेवटपर्यंत त्यांनी हे केले.

                   आम्ही अमेरिकेला मुलीकडे गेलो असता एम.जे.व्हीलर यांची बाख रेमेडीवरची १०५ पानांची Repertory आम्ही दोघांनी मिळून मराठीत भाषांतरीत केली.काही शब्द अडले तर मुलगी आणि जावईही सांगत .भावनांची नेमकी शेड यावी म्हणून आमच्या चौघात चर्चाही होई.हे काम आम्ही खूप एन्जॉय केले.लिहिण्याचे काम ह्यांचे.फक्त अक्षरच वाचनीय असायचे असे नाही तर आजूबाजूला सोडलेली एकसारखी जागा असा नेटकेपणा होता.त्यावेळी त्यांना पीडी होऊन १३ वर्षे झाली होती.

               काहीवेळा शुभंकरानीही कल्पक पर्याय सुचवायला हवेत.आज आपल्याला ग्रुपमध्ये असलेले ह्यांचे बालपणीचे मित्र रमेश तिळवे पोस्ट कार्डावर डिझाईन काढून दिवाळी,वाढदिवसाला ग्रीटिंग पाठवत.आपल्या शुभार्थीना अशी ग्रीटिंग करून पाठवायचे ठरले.

             एसेमेस, इमेलच्या जमान्यात हल्ली पत्रे लिहीण दुर्मिळ झालय.हाताने लिहिलेल्या मजकुरात जो पर्सनल टच असतो तो वेगळाच आनंद देऊन जातो.यापूर्वी श्री. शेखर बर्वे यांनी हे काम केले होते.वाढदिवसाला त्यांच्या सुंदर अक्षरातल्या पत्रांनी शुभंकर शुभार्थीना आनंद दिला होता.ह्यांच सुंदर अक्षर पार्किन्सन्स मुळे थोड बारीक झाल होत पण सुवाच्य होत.
                 लिहायला थोडा वेळ लागतो पण ही मर्यादा स्वीकारावी लागते.हे असच टिकवायच तर लिहित राहील पाहिजे हे पटत असल तरी जमत नव्हत.पत्रे लिहिण्याच्या निमित्ताने ते आपोआपच होणार होत.
                        पत्रे वाढदिवसाची होती त्यामुळे रमेश तिळवे यांच्याप्रमाणे थोडी रंगीबेरंगी करून भेटकार्डाच स्वरूप द्यायच ठरलं. मुलाना सुट्या होत्या.गायत्री शिंदे, मानसी शेट,गायत्री शेट यांची चित्रकला उत्तम आहे.त्याना विचारताच त्यांनी झटकन होकार दिला आणि छान भेट कार्ड बनवून दिली.त्याच मानधन त्यांनी घेतल नाही.सामजिक कामात हातभार लावल्याचा आनंद त्यांच्या चेहर्‍यावर जाणवत होता.
                              सुटी असेपर्यंत भरपूर कार्डस् करून घेऊ अस वाटलं पण पोष्टातून पोष्टकार्डस् गायबच झाली होती.आता कार्डस मिळायला लागली.पण शाळा कॉलेज सुरु झाली.अभ्यासाच्या घाण्याला जुंपलेल्या मुलीना विचारण आम्हालाच अवघड वाटलं.रंगीबेरंगी कार्ड करण सवयीच झाल होत.घरात नातू आला होता त्याच्या रंगीत पेन्सिली सापडल्या.मग मीच रेघोट्या काढल्या. ह्यांनाही स्फूर्ती आली त्यांनी तर छानच चित्र काढली.पेन्सिलीने थोड फिक वाटत म्हणून स्केचपेन आणली.

                         वाढदिवसाच्या आधी पाचसहा दिवस कच्चा मसुदा तयार करून नंतर ते कार्डवर लिहित.पोस्टात नेऊन टाकायचे कामही हेच करत.यात त्यांचा छान वेळ जायचा. हे करताना प्रत्येक व्यक्तीच्या ज्या आठवणी आहेत त्यानुसार हे वेगळी पत्रे लिहित.त्यामुळे जास्त वैयक्तिक वाटे.श्रद्धा भावेला भीती व्हीलचेअरची.तिच्या पत्रात व्हीलचेअर तिच्या आयुष्यात कधीही न येवो अशी इछ्या व्यक्त केल्याने तिला छान वाटलं.शेंडे साहेबांच्या कार्डवर एक मोट्ठे झाड काढून त्याला फळे लागलेली दाखवली होती.पत्र पोचल्यावर कुणी फोन करून कुणी प्रत्यक्ष भेटीत आनंद झाल्याच सांगितलं.त्यामुळे ह्यांचा पत्रे लिहिण्याचा उत्साह वाढला.पत्रे लिहिल्यामुळे ह्यांचा लिहिण्याबाबताचा  आत्मविश्वास वाढला.तस पाहिलं तर पत्रे लिहिणे गोष्ट छोटीशीच.पण त्यातून साध्य झाल्या अनेक गोष्टी.

                      मित्रमंडळाने संवादपत्रिका सुरु केली.३८० शुभार्थीना पोष्टाने पाठवायची होती.आम्ही काही लोकांनी हे काम वाटून घेतले.आमच्या दोघांच्या वाटचे सर्व ६० पत्ते ह्यांनीच लिहिले.पार्किन्सन्स झालेल्या शुभार्थीसाठी ही खूप मोठी अचिव्हमेंट होती.स्मरणिकेवरही पत्ते घालण्याचे काम हे करीत.

                 यांनी जागतिक पार्किन्सन दिनाच्या कलाकृतींच्या प्रदर्शनात संपूर्ण हरिपाठ स्व अक्षरात लिहून ठेवला होता.हे करताना एखादा श्लोक त्यांच्या मनासारखा झाला नाही तर ते तो बाद करून पुन्हा दुसरा लिहीत.मेळाव्यापर्यंत होईल की नाही याचा ताण मलाच आला होता.पण ते शांतपणे त्याना हवे तसेच करत.मनासारखे झाले नाही तर त्यांनी कदाचित ठेवलाही नसता.उरकाउरकी करणे हे त्यांच्या स्वभावात बसणारे नव्हते.

                    अर्थात अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही हे खरेच आहे आणि ते स्वीकारणे सहज सोपे नाही.पर्किन्सन्स वाढत गेला की इतरही बरेच बदल होतात ते स्वीकारणे जड जाते. पण एकदा पार्किन्सन्सला स्वीकारले की बदलही सहज स्वीकारले जातात.ह्याना बदल स्वीकारायला फारसा वेळ लागत नसे. मला थोडा वेळ लागे.

                    येथे जाताजाता २०१८ च्या पार्किन्सन्सदिन मेळाव्यातील मानसोपचार तज्ज्ञ उल्हास लुकतुके यांनी सांगितलेला  फोर ए फारम्युला सांगावासा वाटतो.पॉझीटीव्ह सायकोलॉजीमध्ये हा वापरला जातो.

              १ Adapt - असलेल्या परिस्थितीला न नाकारता.शांतपणे परिस्थिती समजून घेऊन जुळवून घेणे.

            2 Adopt - दत्तक घेणे.आपण त्या परिस्थितीशी आणि परिस्थितीने आपल्याशी जुळवून घेणे आपल्या ताब्यात नाही.आपला ताबा आपण जुळवून घेण आपलेच करणे म्हणजेAdopt करणे यावर आहे.

           3 Alter - कपडे जसे आपल्याला अंगाला जुळतील असे Altar करतो तसेच हे आहे.परिस्थिती सहजगत्या जाणार नाही हे समजते आहे.अशा वेळी.आपल्या वागण्याची,विचाराची आणि मुख्य म्हणजे भावनेची पद्धत बदलून घ्यायची.मग त्रास होणार नाही.

       ४. Accept - परिस्थितीशी,येथे पार्किन्सन्सशी भांडत न बसता त्याला चॅयलेंज म्हणून स्वेच्छेने प्रयत्नपूर्वक स्वीकारून आनंदी राहणे.स्वमदत गटात आल्यावर हे नक्कीच सोपे होते.व्याख्यानात डॉक्टरनी त्यादिवशीच्या कार्यक्रमाचा संदर्भ घेऊन स्वमदत गटात आल्यावर हे कसे शक्य होते हे विस्ताराने सांगितले होते.( हे व्याख्यान यु ट्यूबवर उपलब्ध आहे याचे श्यामलाताईनी केलेले शब्दांकन २०२२ च्या स्मरणिकेत आहे.अवश्य पाहावे.)

              व्याख्यान ऐकल्यावर आम्ही हे सर्व  करतोच आहोत आणि याचे श्रेय स्वमदत गटाला आहे हे मान्य केले पाहिजे असे वाटले.आता मुळ मुद्द्यावर येऊ.

                  पार्किन्सन्सने आल्या आल्या यांच्या गतीवरही परिणाम केला.दाढी करणे,बूट घालणे कपडे घालणे,बटणे लावणे या क्रियांना वेळ लागू लागला.पीडी होण्यापूर्वी यांच्या सर्व हालचाली जलद असायच्या.शॉपफ्लोअरवर चालताना ह्यांचे वर्कर्स म्हणायचे साहेबांच्या बरोबर फिरताना आम्हाला  दमायला होत.इतके हे फास्ट होते.आता मात्र ह्यांनी हा बदल स्वीकारला होता. यावरही त्यांनी अनेक मार्ग काढले होते.ते सर्व कामे वेळ लागला तरी  स्वत:ची स्वत: करत.मी ही त्याना अटकाव करत नसे.इतर लोक आले की त्याना वाटे त्याना इतका त्रास होतो तर ह्या मदत सुद्धा करत नाही.ज्यांना समजू शकेल त्यांना मी समजाऊन सांगायची. समजणारे नसतील तर मी फार त्रास करून घ्यायची नाही. शेवटी लोक काय म्हणतात यापेक्षा आपल्या शुभार्थीचे हित महत्वाचे.ह्यांना फक्त पँटचे बटन लावण्यास मदत लागत असे.

                ज्यावेळी कुठे जाण्याची घाई असे.त्यावेळी ह्यांचा कंप वाढे अशावेळी मी कपडे घालणे,बूट घालणे यासाठी मदत करत असे.असे फार कमी वेळा होई.कारण आपल्याला किती वाजता जायचे हे निश्चित माहित असले की बर्याच आधी हे तयारीला सुरुवात करत.शक्यतो आम्ही आयत्यावेळी कार्यक्रम न ठरवता.प्रीप्लान असत.डॉक्टरांची ऑपाॅइंटमेंट सकाळी लवकर असली तर आदल्या दिवशी सर्व कागदपत्रे,घालायचे कपडे,डॉक्टरना काय विचारायचे आहे त्याची चर्चा करून ठरवलेली यादी,पाणी,थोडासा खाऊ असे सर्व ठेवलेले असे.सकाळच्या हास्यक्लबला सुटी द्यायची.यापूर्वी ही सर्व तयारी ऐन वेळी असायची.पीडीने शिस्त लावली असे सकारात्मकतेने याकडे पाहत असू.

                     प्रवासाबद्दल लिहिताना याबद्दल अधिक विस्ताराने सांगायचे आहे.

                चालताना मात्र पळत असल्यासारखे हे चालत.परंतु हा वेग त्याना आवरताही येत असे.हेही पार्किन्सन्सचेच लक्षण आहे.ह्यांचे मित्र नयनसुख गांधी आणि हे चढावर चालायला जात.गांधीही म्हणत हे इतके वेगात चालतात.मी मागे राहतो.खर तर गांधी बरोबर असल्याने मी त्याना फिरायला सोडत असे.एकटे पाठवण्यास मला भीती वाटायची.अर्थात ह्याना कळू न देता हे चाले.

            पीडीमुळे लाळ गळणे हा त्रास सुरु झाला.त्यासाठी सतत मोठ्ठा रुमाल बरोबर ठेवणे हाच उपाय होता.लाळ गिळली न गेल्याने ती बाहेर येत राहते.तोंडात लाळ असली की बोलण्याची अडचण होई.त्यावेळी हे  सांगत लाळ असल्याने मी लगेच उत्तर देवू शकलो नाही.यावर डॉक्टरनी गोळ्या दिल्या होत्या.गरज वाटल्यास घ्या सांगितले होते.पण त्या गोळीने तोंड खूप सुकायचे त्यापेक्षा लाळ मॅनेज करणे ह्यांना सोपे वाटायचे.यामागोमाग बर्याच दिवसांनी बोलताना समस्या सुरु झाली.प्रत्येक समस्या सुरु झाली की थोडे वाईट वाटे.पण त्यातून लगेच मार्ग कसा काढायचा याचे प्रयत्न चालू होत.हे म्हणत आता त्रास होतोय ना?पुढे काय असा विचार करत स्वीकारायचे थांबायचे नाही पुढे जायचे.

                     २००९ सालच्या मेळाव्यात ह्यांनी भाषण केले होते.शेअरिंगमध्येही सहभागी होत.बोलण्याबद्दल आणखी दोन गोष्टी आठवतात.जनसेवा फाउंडेशनचा केअरटेकरसाठी कोर्स होता.TISS नी तो तयार केला होता.तेथे आम्हाला दोघांना पेशंट आणि केअरटेकर म्हणून अनुभव सांगायला बोलावले होते.मी प्राध्यापक असल्याने मला त्यात नवीन नव्हते.ह्याना मात्र हे नवीन होते.ह्यांनी आपण आजार स्वीकारून आनंदात राहण्यासाठी काय करतो आणि यासाठी केअरटेकरची भूमिका कशी महत्वाची आहे हे अनुभावाचे बोल  सांगितले.आमच्या आधी अनेक तज्ञांची व्याख्याने झाली होती.पण सह्भागीना ह्यांचे अनुभव मनाला अधिक भावले.'अंतरीचे बोल स्वभावे बाहेरू' असे यांचे बोलणे असे.

                  असाच कोर्स दुसऱ्या एका संस्थेचाही होता.मंडळाचे हितचिंतक डॉ.करंदीकर यांनी आम्हा दोघांना बोलावले.बरेच सहभागी ग्रामीण भागातले होते. तेथे आमचे अनुभव संपल्यावर सगळे ह्यांच्या भोवती गोळा झाले.त्यातील एक महिला इतकी प्रभावित झाली होती ती म्हणाली, "सर मला तुमचा हात हातात घ्यावासा वाटतो.चालेल का?" ह्यांनी लगेच थरथरणारा हात हातात दिला.अत्यंत भाऊक असा प्रसंग होता.झुमवर मिटिंग चालू झाल्या तेंव्हा ह्यांचे बोलणे समजेनासे झाले होते.ह्यांचे प्रेरणादायी अनुभव ह्यांच्याच शब्दात कायमचे असणे राहून गेले.ज्यांनी प्रत्यक्ष ऐकले त्यांच्या मनावर नक्कीच कोरले गेले असतील.

 २०१४ मध्ये देणे समाजाचे या प्रदर्शनात हे व्हालेंटीअर म्हणून सहभागी झाले होते तेंव्हा येणार्या माणसाना हे माहिती सांगत होते.त्यानंतर  बोलण्याची समस्या सुरु झाली.ते सुरुवातीला म्हणत माझी बोलण्याची समस्या नाही तर तुझी ऐकण्याची आहे.तेही थोडेफार खरे असे.कारण काहीवेळा फोन स्पीकरवर ठेऊन मुलीकडे बोलत असताना मला समजलेले नसे पण ते काय म्हणतात हे मुलीला समजलेले असे.

                 बोलणे सुधारण्यासाठी सकाळी कराग्रे वसते,संध्याकाळी शुभंकरोती तसेच आम्ही रोज रामरक्षा,प्रार्थना,ओंकार असे म्हणत असू.अहमदनगरला डॉक्टर जयंत करंदीकर यांच्याकडे आम्ही ओंकारचे वर्कशॉप करून आलो.त्यानुसार ओंकार करत असू.मंडळाचे प्रकाशन असलेले "संवाद साधूया......" पुस्तकात दिलेले व्यायाम करत असू.मुलींशी फोनवर बोलताना कधीकधी त्यांना बोलण्याची समस्या आहे का असे वाटण्याइतपत हे स्पष्ट बोलत.नेहमी बरोबर असणार्यांना निट ऐकल्यास त्यांचे बोलणे समजत असे.माझी मुलगी देवयानीचे बर्याच वेळा पुण्यात राहणे होते.तिच्याशी ह्यांच्या भरपूर वेळा गप्पा होत.बोलणे समजले नाही असे तिच्या बाबतीत होत नसे. ऐकणार्याने पेशन्स ठेवून शांतपणे त्यांच्या ओठांच्या हालचाली पाहून बोलणे समजून घेता येत असे.

                  आमचा केअरटेकर त्यांना बागेत घेऊन जाई तेंव्हा त्यांच्याशी गप्पा मारत असे.कधीकधी खाणाखुणांनी बोलत असू.आमच्याकडे सलगर बऱ्याचवेळा आले.त्याना ह्यांचे बोलणे हळूहळू समजायला लागले.आमचे नियमित भेटणारे काहीजण त्यानाही नीट ऐकल्यावर बोलणे समजे.बर्याच वेळा मी दुभाषी बने. पूर्वीसारखे बोलता येत नाही  या समस्येमुळे हे हवालदिल मात्र कधीच झाले नाहीत.उलट ते काही तरी म्हणायचे मला काहीतरी ऐकू यायचे यातून विनोद निर्माण होत आणि आम्ही खूप हसत असू.घरी येणार्यांना त्यांची देहबोली,हातात हात घेउन झालेला स्पर्श यातून ते आनंदी आहेत हे समजत असे.

                  ह्यांचे बरेच मित्र म्हणत फोन करावा असे वाटते पण त्यांचे बोलणे समजत नाही. मी त्यांना म्हणे तुम्ही फोन करा.समजले नाही तरी काहीतरी रिस्पॉन्स द्या. तुमचा आवाज ऐकणे हाही त्यांचा आनंद असतो.मी नंतर फोन घेईन आणि ते काय म्हणतात ते सांगीन.त्यानुसार बरेच मित्र फोन करत.

                 पीडी झाल्यावर साधारण सतरा अठरा वर्षांनी गीळण्याची समस्या सुरु थोडी थोडी सुरु झाली.गिळता येत असे पण ठसका लागे.ह्यांना असे लक्षात आले घसा कोरडा असला की ठसका लागतो.यासाठी ते सुरुवातीला थोडे पाणी पीत.शक्यतो ओले पदार्थ देत असू. कोरड्या चटण्या असल्या तर त्यात तेल किंवा तूप घालून देत असू.भाज्या अगदी बारीक चीरुन किंवा किसून करत असू.जास्त शिजवत असू.भाकरी,पोळी मिक्सरमध्ये बारीक करून देण्याचा प्रयत्न केला पण ह्याना ते आवडत नसे.हे पोळी,भाकरी चावून बारीक करत.

              येथे एक सुचवावेसे वाटते.पीडीच्या लक्षणाकडे पाहताना कधी कधी इतर गोष्टीकडे दुर्लक्ष होते.यात दातांचे आरोग्यही आले.आम्ही दाताचा काही जरी प्रोब्लेम झाला तरी लगेच दातांच्या डॉक्टरकडे जात होतो.दातांची अवस्था चांगली राहिल्याने चावून चावून खाणे शक्य होत होते.दडपे पाहे सारखे पदार्थही ते व्यवस्थित चावून खात.वरच्या  आणि खालच्या काही दातांची पार्टली कवळी बसवली होती.ह्यांचे दाताचे काम बरेच दिवस चालले होते.ते बराच वेळ तोंड आ करून बसू शकत.यांची दंत वैद्य आरती भटेवरा यांच्यावर फारच खुश होती.एवढे सहकार्य पार्किन्सन्स पेशंटचे तर सोडाच नॉर्मल लोकांचेही मिळत नाही असे ती म्हणत असे. 

               गिळण्याच्या निमित्याने खाण्याचा मुद्दा आलाच आहे तर त्यांच्या आहाराबद्दलही सांगून घेते.पार्किन्सन्ससाठी औषधाइतकाच योग्य आहार महत्वाचा आहे.याबद्दल डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या "पार्किन्सन्सवर बोलू काही" या पुस्तकात उपयुक्त माहिती दिली आहे ती जरूर वाचावी.

              ह्यांना बद्धकोष्ठ्तेचा त्रास होता पण हे पाणी कमी पीत.अर्धे भांडे पाण्यात ह्यांच्या तीन चार  गोळ्या घेऊन होत.यासाठी दिवसभरात आहारातच लिक्विड पदार्थ ठेवत असे.सकाळी उठल्यावर लिंबू पाणी.व्यायामानंतर रागी,बदाम,अक्रोड,काळ्या मनुका,सुके अंजीर,खजूर हा सुका मेवा असे.ह्याना दंतवैद्यांनी कडक पदार्थ खाऊ नका सांगितल्यावर आम्ही खारकांची पूड आणि बदामाची पूड घालत असू.ब्रेकफास्ट बरोबर चहा असे.भाज्याही हे कमी खात यासाठी पोहे, उपमा,थालीपीठ यात भाज्या घालत असे. सांबार करतानाही त्यात भरपूर भाज्या घालत असे.रोजच्या डाळीचा आमटीतही काही न काही भाज्या घालत असू.डाळ पालक,डाळमेथी ह्याना आवडे.याचबरोबर लिक्विड आणि भाज्या यांचा मेळ असलेले सूप नियमित असे.सर्व ताजे असे.फक्त न्यूट्रीशनचा विचार न करता जेवण रुचकरही हवेच.खाताना चव रंग,वास या गोष्टी ही महत्वाच्या.एकुणात लहान मुलाना जसे अंजारून गोंजारून आपल्याला हवे ते करायला लागते.तसेच करावे लागे.हे करताना त्यांच्या स्वाभिमानाला धक्का लागणार नाही याची काळजी घेत शुभंकराला क्लुप्त्या कराव्या लागतात.अनेक कल्पक पर्याय निवडावे लागतात.

             ह्यांचे बद्धकोष्ठ कमी होत नव्हते.संडासात ते बराच वेळ बसत कुंथून जोर लावत मला बाहेर आवाज येई मला भीती वाटे.आणि शौचास झाल्यावर ह्यांच्या चेहऱ्यावरील सुटकेचा निश्वास पाहून माझाही जीव भांड्यात पडे.हा त्रास अचानक बंद झाला.त्याच दरम्यान ह्यांची मान सारखी एका बाजूला झुकायची. याना ते समजत नव्हते.आम्ही डॉ. संत ह्यांच्याकडे गेलो त्यांनी डीस्टोनियाचे निदान करून त्यासाठी गोळ्या दिल्या होत्या.ह्यांची मान कलणे थांबले.मी त्याना फोनवर विचारले त्याना आता शौचास साफ होते तुम्ही दिलेल्या गोळ्यात त्यासाठी काही आहे का? त्यांनी नाही असे उत्तर दिले.अचानक बद्धकोष्ठ थांबले कसे? हे मी अनेकांना विचारले पण कारण समजले नाही.

                   पीडीतूनही उणीवा न शोधता त्यांनी  त्यातल्या चांगल्या गोष्टी शोधल्या होत्या. त्याबद्दलही ते सांगत. सारख्या तपासण्या कराव्या लागत नाहीत, पथ्य नाही, तो जीवघेणा नाही. डॉ.अनिता अवचट यांनी सांगितलेला-- ' तरी बरं झालं ..' हा मंत्र यासाठी ते सांगत.लक्षणांच्या बाबतीत ते म्हणत भास,ऑन ऑफची समस्या आपल्याला नाही.ताठरता नाही.त्रासदायक डीसकायनेशिया नाही.हे किती चांगले आहे.ह्याना इतर कोणताही आजार नव्हता ही सुद्धा एक जमेची बाजू होती.याशिवाय पडल्यापडल्या झोप लागे आणि रात्री उठावे लागत नसे.स्मरणशक्ती चांगली होती.आकलनक्षमता,जाणीव क्षमता चांगली होती.

               तसे ह्याना भास कोविदनंतर एक दोन वेळा झाले. परंतु त्याची तीव्रता जास्त नव्हती.सोडीयम कमी झाले तरी भास होतात तसे असेलं म्हणून मीठ घालून सरबत दिले,फ्लॉवर रेमेडीची औषधे दिली आणि एक दिवसातच ते कमी झाले.न्यूरॉलॉजिस्टना विचारले होते त्यांनी गोळ्या दिल्या होत्या जरूर वाटल्यास द्यायला सांगितल्या होत्या.पण गरज पडली नाही.

               ताठरतेच्या समस्येबाबतीत आम्ही नशीबवान होतो.हे शेवटपर्यंत खाली मांडी घालून बसू शकत होते.आमच्याकडे संध्याकाळी एकत्रित प्राणायाम करण्यासाठी लोक येत.माझ्यासह इतर खुर्चीवर बसत पण हे खाली मांडी घालून बसत. प्राणायाम, ध्यान असे सर्व पाउण तास तरी चाले.यांची बैठक स्थिर असे.उठताना थोडे पाय अवघडलेले असत.पण उठण्यासाठी त्याना हात धरावा लागत नसे. करोनानंतर आम्ही आठवड्यातून एकदा डॉ.ठुसे यांचा ऑनलाईन प्राणायाम, मेडिटेशन क्लास करत होतो.तेंव्हा डॉ ठुसे म्हणत तीर्थळी काकांची बैठक एकदम स्थिर असते. 

                सवाई गंधर्व महोत्सवातही ते एकदा बसलेले उठत नसत.राहुल देशपांडे आयोजित वसंतोत्सवाच्या एका कार्यक्रमात तर ह्यांचे मित्र प्रकाश जोशी आणि  ह्यांनी बैठकीची तिकिटे काढली होती.शेवटची पाच सहा वर्षे मात्र मोठ्ठा प्रवास करताना त्याना गाडीतून उठताना धरून उठवावे लागे.एकदा उठल्यावर ते लगेच चालायला लागत.

            आपल्याला समजलेला पीडी.म्हणजे हिमनगाचे टोक.न समजलेला पीडी कितीतरी अधिक आहे.Visuospatial abilities या लक्षणासह पीडी आमच्या घरात अनेक दिवस वावरत असूनही मला खूप उशिरा समजले.यात एखादी वस्तू आहे त्यापेक्षा थोडी अलीकडे दिसते.हे लक्षण समजल्यावर रस्त्यावर गाडी चालवताना काय समस्या होई हे माझ्या लक्षात आले.हे खुर्चीवर बसताना खुर्चीच्या दांड्याकडे बसायला जात.जिना चढताना पायरीच्या कडेवर पाय ठेवत.आणि मी थोडी ओरडूनच म्हणे अहो असे काय करताय.हे सर्व डोळ्याच्या समस्येमुळे होते हे समजले नव्हते.समजल्यावर माझ्या ओरडण्याचे मला वाईट वाटले.माझ्या पीडी असलेल्या नणंदेचेही असेच होई. तिची मुलगी तिला ओरडे.अशा शुभार्थीना आता मला यामागचे कारण सांगता येऊ लागले.अर्थात या लक्षणावर मात करणे सोपे होते.हे आपल्याला दिसते त्यापेक्षा थोडे लांब आहे असे समजायचे याचे जजमेंट त्यांना बरोबर आले होते.

                आम्हाला हे लक्षण माहित झाल्यावर काही वेळा ते पडले होते ते याच लक्षणामुळे असे वाटते.हे फुले काढताना पाय वर करून लांबचे फुल काढू पाहत पण नजरेचा अंदाज चुकल्याने ते पडत असावेत असे नंतर लक्षात आले.हे जेवत होते खाली रुमाल पडला तो त्यांना उचलायचा होता.त्यांना जेवढा जवळ दिसत होता तेवढा तो नव्हता पण ते लांब हात करून वाकून घेण्याच्या प्रयत्नात खुर्ची उलटली.असे पडणे वेगवेगळ्या कारणांनी होई.एकदा वाटेत पडलेला ड्रेस ते पायांनी ढकलू पाहत होते.पँट त्याना भिंतीला टेकून घालायची असायची मी त्याना म्हणायची कॉटवर बसून घाला.ते त्याना पटत नसे.हे करताना ते पडत.

               ह्यांना तोल जाण्याची समस्या नव्हती पण वयामुळे कमी झालेली ताकद न झेपणारे अनावश्यक उद्योग यामुळे ते पडत.नशिबाने थोडेफार खरचटणे मुका मार याशिवाय ह्यांना काही झाले नाही.मी वाकल्याने जोरात पडत नाही असे ते विनोदाने म्हणत.पडल्यावर कोणीही घाबरते.हे शांतच असत मीच ते उठून चालेपर्यंत घाबरून गेलेली असे.पडतानाचा धाडकन आवाज माझ्या कानात घुमत राही. 

                      पण्डिग ( punding ) हे लक्षण तर मला क्षमा ताईंच्या पुस्तकातून समजले.यात शुभार्थी काहीही उद्देश नसलेली कृती कितीतरी वेळ पुन्हा पुन्हा करत राहतात.आम्ही मिटींगला गेलो की शेंडे साहेब काही फाईली घेऊन अशा हाताळत बसत.हे सुद्धा अनावश्यक फाईली घेऊन चिवडत बसत. काय शोधता म्हणजे सांगता येत नसे.कपाट उघडून सर्व पसारा काढून ठेवत.हे लक्षण म्हणून माहित नसले तरी त्यावर मी उपाय केला होता.शेअर्स,म्युचवल फंड अशा सर्व गोष्टी बंद केल्या.बॅंका दोनच ठेवल्या.अनेक अनावश्यक जुनी कात्रणे काढून टाकली.

              त्याना काही काही लक्षणे नसली तरी असलेल्या प्रत्येक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी त्यांनी प्रयत्न केले.विविध अस्त्रे वापरली.  सकाळी ५.३० ला उठून ६.३० पर्यंत सगळे प्रात:र्विधी आवरत आणि समोरच असलेल्या चैतन्य हास्य परिवारच्या हास्यक्लबमध्ये सहभागी होत. तेथे व्यायाम, प्राणायाम, हास्य सर्व असे. मोकळ्या हवेत भरपूर प्राणवायू, मित्रांच्या संगतीत मन प्रसन्न होई. त्यानंतर दोन अडीच कि.मी.चालून येत. संध्याकाळी सहा ते सात आजूबाजूचे लोक येत आणि प्राणायाम,मेडीटेशन चाले.- व्यायाम प्राणायाम हे आमच्यासाठी औषधच आहे असे मानून आम्ही सातत्याने व्यायाम करत असू.गावाला गेले तरी त्यात खंड पडत नसे.- त्यानंतर ब्रेकफास्ट झाला की फुले काढणे, पूजा करणे हे काम ते रंगून जाऊन करत. ते स्वतःची कामे स्वत: करत. शिवाय चहा करणे, दळण आणणे, दूध आणणे, मशीनला कपडे लावणे अशी कामे ते करत. लॉकडाऊनमध्ये कामवाल्या नव्हत्या तर भांडी घासणे, बाग झाडणे ही कामे त्यावेळी पाठीला बाक आला असताही त्यांनी केली. रोजचा पेपर वाचण्याचा परिपाठ शेवटपर्यंत होता.

                     पीडी येताना आपल्यारोबर सामाजिक भयगंड,नैराश्य,उदासीनता असा गोतावळा घेऊन येतो परंतु या गोतावळ्याला आम्ही आत येउच दिले नाही.ह्यांनी पीडीचा अनकंडीशनल स्वीकार केल्याने हे शक्य झाले.

                    बरेच शुभार्थी कंप.चालताना अडखळणे,लाल गळणे अशा समस्येमुळे बाहेर पडणे बंद करतात.कारण समाजात विचित्र नजरेने पाहिले जाते.यातून शुभार्थी सामाजिक भयगंडाने पछाडतात.बाहेर न पडल्याने हळूहळू आत्मविश्वास कमी होतो.नैराश्य येते.असे दुष्ट चक्र चालू होते.ह्यांच्या सर्व तर्हेच्या मानसिक समस्या पार्किन्सन मित्रमंडळाची भेट होण्यापूर्वीच येवून गेल्या. त्यानंतर पीडीशी जो मित्रत्वाचा हात पुढे केला तो सोडला नाही.लग्न समारंभ,विविध घरगुती कार्यक्रम,मंडळाच्या सभेशिवाय इतरकडच्या सभा याना आवर्जून हजर रहात.हे शेवटच्या काळात पाठीत वाकले होते.वजन कमी झाले होते.तरीही ते समारंभात ग्रुप फोटोसाठी सहजपणे उभे राहात.

                   येथे आवर्जून सांगावेसे वाटते की पार्किन्सनमित्रमंडळाच्या सर्व कार्यक्रम, सहली याना येण्यास सर्व शुभार्थी उत्सुक असतात कारण येथे त्यांच्याकडे विचित्रपणे पाहिले जात नाही.सर्वजण पार्किन्सन्स साक्षर असतात.एकाच बोटीतील प्रवासी असत्तात.शुभार्थीचा भोवताल पर्किन्सन्स साक्षर केला की शुभार्थीला  समाजात मिसळणे सोपे जाईल.

                 यासाठी आपल्यालाही प्रयत्न करावे लागतात.आम्ही तसे केले. आपले कुटुंबीय,घरात काम करणारे नोकर वर्ग.नातेवाईक,मित्र यांच्यासोबत शुभार्थी  सातत्यने वावरतो अशा सर्व ठिकाणी आम्ही पार्किन्सन्सबद्दल माहिती सांगत असू.हे रोज हास्य्क्लबला जात तेथेही आम्ही माहिती सांगितली होती.जेष्ठ नागरिक संघात पीडी बद्दल व्याख्यान दिले होते.त्यांच्या मासिकात लेख दिला होता.आमचे बरेच मित्रगण आमच्या मंडळाच्या कार्यक्रमांना मदत करत.कार्यक्रमाला येत.त्यामुळे आमच्या कामाबद्दलही त्यांना माहिती होती.त्याबद्दल त्याना आदर वाटे.हे सर्व त्यांच्या ओळखीत कोणी पीडी पेशंट असल्यास आमच्यापर्यंत पोचवत.एखाद्या सहलीला कार्यक्रमाला मी नसले तरी ह्यांची काळजी घेत.

               अर्थात समाजाच्या सर्व स्तरात आपण पोचू शकत नाही अशा ठिकाणी लोकांच्या विचित्र नजरा दिसल्यावर मी त्याना आवर्जून माहिती सांगत असे.हे सुद्धा फारसे लावून घेत नसत.पण मलाच हे गरजेचे वाटे.याची काही उदाहरणे सांगाविसी वाटतात.

            आम्ही जवळच्या मारुती मंदिरात गेलो होते तेथे काही मुले वाकून चालत.हात हलवत यांची नक्कल करून  चेष्टा करत होती.ह्यांनी दुर्लक्ष केले मलाच वाईट वाटले माझ्यातला शिक्षक जागा झाला.मी त्यांना थांबवून आजाराबद्दल समजावून सांगितले.कोणी अपंग,अंध असले तरी कशी चेष्टा करू नये हे सांगितले.त्यांना पटले.नंतर आम्ही भेटलो की आजोबा नमस्ते असे म्हणत किंवा हसुन ओळख देत.

             असेच समोरच्या बागेत आमचा केअर टेकर ह्यांना फिरायला घेवून जात असे.तेथे काही मुले ग्रुपने येवून छेडछाड काढत.तोंड वेंगाडून दाखवत.केअर टेकर ओरडला की त्याना चेव चढे.मला केअरटेकरनी सांगितल्यावर मी गेले.मुले घाबरली.मी त्याना जवळ बसवून घेतले.त्यांना देव वाटणार्या बाबासाहेब आंबेडकरांचे नाव घेत काही शहाणपणाच्या गोष्टी सांगितल्या.आमच चुकलं असे सांगत त्यांनी ह्यांच्याकडे येवून सॉरी म्हटले.

            आम्ही बेळगावला कार्यासाठी गेलो असता तेथे गोपाळचे  पिणे वाढले आहे.थरथरत असतो. अशी आवई उठली त्या लोकाना आम्हाला काही सांगावे लागले नाही.आमच्या मित्रवर्गानीच त्याना झापले.या सर्व प्रसंगात हे स्थितप्रज्ञच होते.                 

                 सुरुवातीच्या काळात मुंबई.सांगली,कोल्हापूर अशा ठिकाणी आप्त मित्रांच्या कडील कार्याला हे एकटेही गेले होते तेथेही ह्यांचा कोणाला उपद्रव न होता.सर्वाना ह्यांच्याबद्दल आदर वाटे.जवळीक वाटे.हा अपवाद सोडता मी सर्वत्र त्यांच्याबरोबर असे.

                    बेळगाव,खानापूर असे आमच्या गावाकडचे समारंभ असले तर अनेक ओळखीचे लोक भेटत आणि हा आनंद नंतर अनेक दिवस टिकून राही.स्वागत समारंभात येणाऱ्यांचे स्वागत करण्याचे काम ते करत.भरपूर जण एके ठिकाणी असतील तर अशा ठिकाणी आपल्याला सर्व कामाना उशीर लागतो इतरांची अडवणूक होऊ नये म्हणून सर्वांच्या आधी उठून,दाढी,अंघोळ सर्व उरकून घेत.हे रोज दाढी स्वत: करत.कोविदनंतर यात खंड पडला.केअर टेकर कडून दाढी करून घ्यावी लागे.

                  पीडी झाल्यावर ह्यांनी अनेक सहली केल्या. सुरुवातीच्या काळात नैनिताल,काश्मीर या सहली केसरी टुर्सबरोबर केल्या.दोन्ही मध्ये भरपूर चालावे लागले ह्यांनी ते सहज केले.वैष्णोदेवीला मी डोली घेतली पण हे स्वत: चढले ह्यांच्याकडे पाहून इतर अनेकांनी स्वत: चढण्याचा निर्णय घेतला.अमेरिका ट्रीप मध्ये विमानतळावर मी व्हीलचेअर घेतली ह्यांनी मात्र घेतली नाही.

               मंडळाच्या आनंदवन सहलीला सर्वांना खालचा बर्थ मिळत नव्हता ह्यांनी वरचा बर्थ स्वीकारला.आनंदवन मध्येही शुभार्थींची खालच्या मजल्यावर सोय केली होती.तेथे खोल्यामध्ये स्वतंत्र बाथरूम,संडास होते.तेथेही जागा कमी पडत होत्या तर ह्यांनी वरच्या मजल्यावरील जागा स्वीकारली तेथे कॉमन संडास बाथरूम होते.एका खोलीत चारजण होते.बायका,पुरुष वेगवेगळ्या ठिकाणी होते.यांच्या बरोबरचे सर्व अनोळखी होते.त्यांच्याशी त्यांनी जमवून घेतले.तेथेही ते सर्वांच्या आधी उठून सर्व आवरत.

              आनंदवनला आम्ही तीनदा गेलो दोनदा सहलीबरोबर आणि एकदा आम्ही दोघेच गेलो.मला फ्लॉवर रेमेडी शिकवायला तेथे बोलावले होते.वर्ध्यापर्यंत गरीब रथने जायचे होते. तेथे आनंदवनची गाडी येणार होती. मला दोघेच जायला भीती वाटत होती.हे म्हणाले कशाला घाबरते मी आहे ना? त्यांच्या भरवशावर मी गेले.त्यावेळी त्याना पीडी होऊन १४ वर्षे झाली होती.आम्ही दहा दिवस राहिलो.माझा लेक्चरची तयारी, लेक्चर यात वेळ जाई. हे आनंदवनच्या वेल्डिंग डिपार्टमेंटला जात.दहा दिवस खूप आनंदात गेले.भारतीताईंचे पाहुणे म्हणून सर्वजण आदराने पहात.खूप नव्या ओळखी झाल्या.अशा ओळखी हा यांचा आनंदाचा विषय होता.

               सुरुवातीला मंडळाच्या सहलीत यांचा अयोजनात सहभाग असे.एकदा सनवर्ल्ड या रोहीणीताईंनी सुरु केलेल्या वृद्ध निवासात सहल जायची होती.पायलट ट्रीपसाठी हे आणि करमरकर असे तरुण निघाले ते नटराज हॉटेल कडे भेटून बसने जाणार होते.हे फोन वापरात नव्हते. करमरकराना ऐकू येत नव्हते.चुकामुक झाली तर काय हा प्रश्न मला पडला.मी ह्यांच्या नकळत आमचे हितचिंतक प्रकाश जोशी याना त्यांच्या बरोबर जाण्याची विनंती केली.मी त्याना पाठवत आहे हे त्यांना समजले नाही.मी मात्र निर्धास्त झाले.

              आमच्या इथला हास्य क्लब आणि जेष्ठ नागरिक संघ यांच्या दरवर्षी सहली असत हास्यक्लबच्या सहली थोड्या दमवणार्या आणि दूरच्या असत बसचा मोठ्ठा प्रवास मला झेपत नसे म्हणून मी जात नसे.परंतु हे जात.सज्जनगड, ठोसेघर अशी सहल होती.त्याला मी गेले होते.ठोसे घर धबधबा पाहण्यासारखा होता.खूप खाली उतरून जावे लागणार होते.मी उतरले नाही हे उतरले ह्याना ते विहंगम दृश्य खूपच आवडले.मी आलेली नाही हे पाहताच हे मला बोलवायला वर चढून आले.हास्यक्लबच्या एका सहलीत पुरंदर आणि जेजुरी हे दोन्ही ते चढले होते. मोबाईल नव्हते त्या काळात कॅमेराने फोटोही काढत.सर्वजण हौसेने त्यांना सहकार्य करत.जेष्ठांची एकदा केरळ सहलही झाली. खर तर फक्त विवेकानंद केंद्रात जायचे ठरले होते.पण यांचा उत्साह दांडगा. ते म्हणाले तिथपर्यंत जातोय तर केरळ पाहू.सर्वाना ते पटले.सहल छान झाली.सर्वांनी ह्यांना सहलीचे क्रेडीट दिले.

             आमच्याकडे गाण्याचा क्लास भरे.एकदा क्लासची सहल ठरली.ह्याना सोडून दिवसभर मी जाऊ शकत नव्हते.आमच्या शिक्षिका म्हणाल्या मग त्याना बरोबर घेऊ.क्लासमध्ये सर्व स्त्रिया होत्या. त्यानाही काका आलेले चालणार होते.त्यांच्या बरोबर कोणी पुरुष हवे म्हणुन ह्यांचे मित्र गांधी आले.त्यांची पत्नी किरणही आमच्या क्लासमध्ये होती.यवत जवळचे भुलेश्वर मंदिर पाहून एका रिसार्ट वर जायचे होते.मंदिरात जाण्यासाठी थोडा चढ उतार,दगडी उंच पायर्या होत्या ह्यांनी हे सर्व सहज केले.सर्व बायका म्हणजे भरपूर बडबड,खेळ,डान्स असे सर्व होते. ह्यांनी ते एन्जॉय केले.सर्वाना ह्यांच्या सहज सहभागाचे कौतुक वाटले.आमच्या शिक्षिका ज्योती देशमुख यांनी त्यांना खास बक्षीस दिले.

                   ह्यांनी आणखी एक साहस केले. २०१६ मध्ये पुण्यात IPL ची एक दिवसीय क्रिकेट मॅच होती ह्यांची आवड लक्षात घेऊन जावयांनी ह्यांचे तिकीट काढले.मुलगी,जावई,नातू असे सर्व गेले. घरापासून स्टेडियमचे अंतर खूपच होते त्यातही पार्किंगची जागा मुख्य ग्राउंड पासून एक ते दीड किलोमीटर अंतरावर होती त्यामुळे एवढे अंतर चालणे तेही खूप गर्दीत शक्य होईल का नाही व त्याचबरोबर एवढा वेळ एका जागी बसणे जमेल का नाही याची शंका सगळ्यांना होती.पण ह्यांनी ते जमवले.प्रत्यक्ष सामना पाहण्याचा मनसोक्त आनंद घेतला. 

                           स्वामी समर्थ केंद्राच्या लोकांबरोबर आम्ही काशी सहल केली.ती अतिशय कमी खर्चात आयोजित केलेली होती.स्वत:च सामान उचलायचे.धर्मशाळेत राहायची सोय होती.इतर सर्वांनी आम्हा दोघांची खूप काळजी घेतली सहलीतील एक तरुण मुलगा हे हरवतील म्हणून गर्दीत ह्यांचा हात धरून असे.मला ह्यांचे काहीच पाहावे लागत नव्हते.

               या सहलीत एक विशेष गोष्ट घडली.गंगेच्या तीरावर श्राद्धविधी करतात.सहलीत सह्भागीना गोल बसवून साहित्य दिले होते.सर्वाना एकत्र विधी सांगितले जात होते.मला यावर फारसा विश्वास नसला तरी गंगेच्या तीरावर विधी ऐकताना मी भावनिक झाले.कुटुंबातील सर्व पितर झाल्यावर तुमच्या परिचयाचे तुमच्या जीवनावर प्रभाव टाकणारे असतील त्यानाही तर्पण करा से सांगितल्यावर माझ्या नजरेसमोर झरझर त्यावेळी हयात नसलेल्या अरुण जोग,डॉ.देशपांडे,हिंगे,विद्याधर पटवर्धन अशी पार्किन्सन्स शुभार्थींची नावे आली.आम्ही मंडळातील लोकांशी किती एकरूप झालो आहोत याची जाणीव झाली.

               पुणे सासवड हा पंढरपूर वारीतील कठीण भाग त्यांनी भर पावसात केला.त्यांना अजिबात त्रास झाला नाही.पण घरी आल्यावर ते म्हणाले,"जाताना वाटेत काहीनाकाही खाणे वाटले जाते ते पुढे जाऊन घेताना मला लाज वाटली.किर्लोस्कर न्यूमॅटीककडे तर अधिकच वाटली.माझा इगो अजून गेला नाही."मला त्यांचे हे आत्मपरीक्षण कौतुकास्पद वाटले.आमच्या दोघांच्या नात्यात तर अभिमान सिनेमात दाखवला गेला तसा इगो कधीच नव्हता.लग्न झाले तेंव्हा मी बी.ए. झाले होते पुढचे सर्व शिक्षण लग्नानंतर ह्यांच्या प्रोत्साहनाने झाले.डॉ.अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्काराच्यावेळी मला स्टेजवर पाहून त्यांना खूप आनंद झाला होता.त्या कार्यक्रमाची सीडी मिळाली. कोणी पाहुणे घरी आले की त्यांना ती दाखव असा त्यांचा आग्रह असे.सर्वच पाहुण्याना त्यात रस नसे.पण ह्याना माझे कौतुक दाखवायचे असे.

             ते जेथे जातील तेथे सर्वांना त्यांचा सहवास हवासा वाटे.आपल्याबरोबर एक रुग्ण आहे ही भावना नसे.त्यांच्या चेहर्यावर सदैव निरागस हास्य असे.शुभार्थीला सतावणारे नैराश्य नसे.अर्थात सुरुवातीच्या काळात ते आम्हा दोघांपार्यंत येऊन गेले होते.

              पार्किन्सन्स आणि नैराश्य यांचा घनिष्ठ संबंध आहे.न्युरॉलॉजिस्ट डॉक्टर दिवटे .'नैराश्य ही पार्कीन्सन्सची सखी सजणीच होय' असे म्हणतात. दबा धरून बसलेले नैराश्य,चोर पावलांनी शिरकाव करते.
एखादी शस्त्रक्रिया छोटे आजार उदा.ताप येणे,लूज मोशन इत्यादी. डेंग्यू,चिकन गुनिया असे मोट्ठे आजार,एखादी दुर्घटना अशावेळी,पीडी शुभार्थीना चटकन नैराश्यानी गाठण्याची शक्यता असते. 
बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्याने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते या नैराश्याला ही आम्ही आमच्यापर्यंत येऊ दिले नाही.मी या विषयातील तज्ञ नाही.आमच्याप्रमाणेच इतर अनेक शुभार्थींच्या उदाहरणावरून काळजीपूर्वक आणि वेळच्यावेळी हाताळल्यास नैराश्याला दूर ठेवता येते.असे मला वाटते.

           नैराश्य ओळखायचे कसे? .न्यूरॉलॉजिस्ट डॉक्टर दिवटे यांनी मंडळाच्या २०१० च्या स्मरणिकेतील  'पार्किन्सन्सची नॉनमोटार लक्षणे' या आपल्या लेखात नैराश्याविषयी लिहिले आहे "पार्किन्समुळे शारीरिक अवस्थेबरोबर मानसिक अवस्थेतही बदल होतो.असे रुग्ण निर्णय घेण्यास आजूबाजूच्या वातावरणात रमण्यास तयार होत नाहीत.नवे करण्यास अनुत्सुक असतात.शांतपणे दुसऱ्यावर जबाबदारी टाकतात. आयुष्यात रस वाटत नाही.आता नको,येथेच थांबावे,सगळे संपले असे वाटत राहते.बोलताना गहिवरून येणे,कोणाशी बोलणे नको वाटणे,मिसळणे नको वाटणे,एकलकोंडेपणा बरा असे वाटत राहणे. अशी वृत्ती वाढते.' डॉक्टर दिवटे यांनी  नैराश्य आणि पार्किन्सन्सचा संबंध संशोधनाने सिद्ध झालेला आहे असेही सांगितले आहे.

                नैराश्याला फिरकू न देण्याचा आमचा स्वत:चाच अनुभव सांगायचा तर, पार्किन्सन्सबाबतचे अज्ञान दूर होऊन स्वीकार करण्यास आम्हाला सहा वर्षे लागली. ह्यांना नैराश्याने घेरले होते. मलाही त्याची लागण  होऊ लागली होती.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यावर शुभार्थी मधुसूदन शेंडे, आणि शुभंकर शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या कार्याने आमच्यात जादूची कांडी फिरावी तसा फरक झाला.'पार्किन्सन्ससह आनंदात जगूया ' हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य होते.मदत घ्या आणि मदत करा ही अपेक्षा होती.आम्ही मदत घेतली आता मदत करणे ही अपेक्षा पूर्ण करायची होती आम्ही पूर्ण वेळ मंडळाच्या कामात गुंतून गेलो.एक छान परिवार मिळाला.सभा, सहली, शेअरिंग,मेळावे,घरभेटी पार्किन्सन्स साक्षरतेसाठी विविध मार्ग अवलंबणे यात नैराश्याने कधी पाठ सोडली समजलेही नाही. आज इतरांना हे रोल मॉडेल वाटतात. आम्हाला ज्या गोष्टीला सहा सात वर्षे लागली त्या  एका क्लिकवर जगभरातील कोणत्याही शुभार्थी  पर्यंत पोचवताना होणारा आनंद शब्दातीत आहे. तो नैराश्याला फिरकू देत नाही.मी ह्यांच्या बाबतीत एकटे न राहता सतत माणसांच्या गोतावळ्यात,उद्योगात कसे राहू हे पाहिले.

               गोंदवलेकर महाराज प्रवचन वाचणे, हरिपाठ ऐकणे, मी युट्युबवर त्यांच्यासाठी निवडून ठेवलेल्या लिंक दोघानी एक्त्रित  ऐकणे, पाहणे, क्रिकेट मॅच पाहणे, सुहृदांच्या भेटीगाठी यातूनही त्यांचे मनाचे आरोग्य चांगले राही.एकत्रित का ऐकायचे तर ते त्याना आवडत आहे का हे लक्षात येण्यासाठी.काही वेळा ते यात रमले नाहीत हे लगेच लक्षात येत असे.त्यांना मारुती चितमपल्ली,यशवंत पाठक यांची संतांवरची व्याख्याने  आवडत.बाबा महाराज सातारकरांचा हरिपाठ  आवडत असे.

               रवींद्र पाठक यांची मनोबोध,दासबोधावर ऑनलाईन व्याख्याने आमच्यापर्यंत पोचली.आम्हा दोघानाही ती आवडत होती.देहबुद्धी,आत्मबुद्धी यांचे अर्थ समजू लागले पार्किन्सन्सला माणसाळवताना आम्ही नकळत त्या मार्गावरच चाललो आहे हे लक्षात आले.आम्ही कर्मयोगी अध्यात्मच जगत होतो.नैराश्याला शिरकाव करण्यास जागाच नव्हती. 

               पर्किन्सन्ससह आनंदी राहण्यासाठी त्यांनी काय केले हे याच पुस्तकात समाविष्ट असलेल्या "तुम्हीही बना रोलमॉडेल" या त्यांच्या लेखात त्यांच्याच शब्दात आले  आहे.त्याची पुनरुक्ती येथे करत नाही.

या लेखात त्यांनी शुभंकराचा वाटा मोठ्ठा मानला आहे.मला मात्र त्यांच्या स्वतःच्या सहभागाचा वाटा  जास्त वाटतो. त्यांचे काही गुण त्यांना लक्षात येत नव्हते कारण त्यांचा तो सहज स्वभाव होता. पण मला जाणवत होते. सहनशीलता, काम करताना एकाग्रता, धाडसी वृत्ती, पेशन्स, एखादी गोष्ट हातात घेतली की त्यात सातत्य ठेवणे, कितीही संकटे आली, त्रास झाला तरी ती गोष्ट पूर्णत्वास नेणे, परिस्थितीशी, व्यक्तींशी जुळवून घेणे, स्वत:ची कामे स्वत: करणे,इतरांबद्दल वाटणारी आकंठ कृतज्ञता असे कितीतरी गुण त्यांच्याकडे होते. याशिवाय  mindfulness म्हणजे क्षणस्थ असणे हा शिकून आणि सरावाने आत्मसात करावा लागणारा, पार्किन्सन्ससाठी  अत्यंत उपयुक्त ठरणारा गुण त्यांचा सहज स्वभाव होता. 

                   त्यांचे काही गुण माझ्यासाठी त्रासदायकही ठरत.एखादे काम करायचे म्हणजे करायचेच.करोना काळात  वारली पेंटिंगचा ऑन लाईन क्लास त्यांनी असाच नेटाने केला.५/६ तास सलग बसून पेंटिंग्ज केली.हे चांगलेच होते.काही त्रासदायक प्रसंगही सांगते.

          आमच्या लंबकाच्या घड्याळाला त्याना किल्ली द्यायची असे. ते काम इतर कोणी केलेले आवडत नसे.माझे लक्ष नाही असे पाहून ते खुर्चीवर चढून किल्ली देत.आम्ही शेवटी घड्याळ खाली लावले.

एखादे नाही करायचे म्हणजे नाहीच असेही असे.मोबाइल त्याना बंधनकारक वाटे.त्यांनी शेवटपर्यंत तो वापरला नाही.ते एकटे बाहेर जाताना मी त्यांना छोटा फोन जबरदस्तीने न्यायला लावत असे.तुम्हाला गरज नसेल पण तुम्हाला उशीर झाला तर माझे ब्लडप्रेशर वाढते.तुम्ही फोन करू नका पण मी केल्यावर केंव्हा याल ते उत्तर द्या असे भावनिक ब्लॅकमेल करावे लागे. नाव, पत्ता ,फोन असलेले कार्ड त्यांच्या खिशात ठेवलेलेही त्याना आवडत नसे.मला काही झाले नाही. होणार नाही म्हणत.बर्याच वेळा पार्किन्सन आहे हे ते विसरून जात.पूर्वीसारखेच आपल्याला सर्व जमते असे त्यांना वाटे.

फोरव्हीलर चालवणे बंद करण्याबाबतही त्यानी असाच हट्टीपणा केला.मी त्यांच्या शेजारी जीव मुठीत घेऊन बसे. त्यांच्या चुका मला समजत.पण मी बोललेले आवडत नसे.नेहमीच्या पेट्रोलपंपावरचे लोक काका आता गाडी चालवू नका सांगत. डॉक्टरांनीही चालवू नका सांगितले होते.आमची गाडी दुरुस्त करणारे काकोडकर माझ्या मुलीला म्हणाले बाबाना गाडी चालवणे बंद करायला सांग.शेवटी मी ह्यांच्या नकळत शेंडे साहेबांना ह्यांना सांगा असे सांगितले मग ते सारखे विचारत.आता गाडी चालवणे केंव्हा थांबवणार?. शेवटी ह्यांच्याच एकदा मनात आले माझ्याकडून अपघातात कोणी गेले तर? आणि ह्यांनी गाडी चालवणे बंद केले. आम्ही गाडी विकूनच टाकली घरात असती तर ह्याना चालवायचा नक्की मोह झाला असता.

एकदा हे घरात कोठेच दिसत नव्हते शेजारी विचारले तेथेही नव्हते.शोधायचे कोठे ? मी हवालदिल झाले.पाठीत वाकल्यापासून हे फार लांब  जाऊ शकत नव्हते.थोड्या वेळाने हे बागेतील शॉटकटने घरी आले.घामानी डबडबले होते.मी बसवून त्याना इलेक्ट्रोल दिले.नंतर त्याना विचारले कुठे गेला होता तर ते कार्पोरेटरच्या ऑफिसमध्ये गेले होते.परिसर सुंदर करण्यासाठी आणि आरोग्य,शिक्षण,साहित्य संस्कृती अशा विविध बाबी बद्दल सूचना करणारे पत्र त्यांनी तयार केले होते.ते त्याना द्यायचे होते.त्यांनी लिहिलेले मी टाईप करूनही दिले होते.मी देईन असे सांगितले होते. पण त्यांना घाई होती.अशी पत्रे ते अनेक वेळा देत त्याची थोडीही दखल घेतली जायची नाही पण ते न कंटाळता हे करत.

सुरुवातीपासूनच सामाजिक जाण  ह्यांच्या मनात काठोकाठ भरलेली होती.पीडी झाल्यावरही ती तशीच राहिली.या आधी त्यांनी २०१३ मध्ये आमच्या परीसारतील लोकांचा 'सांस्कृतिक परिवार'  तयार केला स्वत: पत्रके लिहून स्वखर्चाने छापून घेतली. घरोघरी दिली.यांचा खटाटोप पाहून ह्यांचे काही मित्र बरोबर आले.आर्थिक तरतूद झाली.४/५ उत्तम कार्यक्रम केले.स्वत:चा पीडी सांभाळताना अनेकजण निराश होतात.पण हे मात्र अशा लष्करच्या भाकर्या भाजणे सोडत नव्हते.आनंद लुटावा यातून आपला आनंद वाढतो असे त्यांचे म्हणणे असे.

 ते गेले त्या आधीच्या मतदानासाठी हे प्रकृती अस्वास्थ्य असूनही मतदानाला गेले. टीव्ही. प्रतिनिधी ह्यांची अवस्था पाहून लगेचच ह्यांच्याकडे बाईट घ्यायला आले.हे माझे कर्तव्य आहे त्यात काही विशेष नाही असे त्यांचे म्हणणे होते.

शेवटच्या काळात केअरटेकर होता.तो फिरायला घेऊन जाई.बागेत एक चक्कर होई.वाकल्याने हे फार चालू शकत नसत.केअरटेकर म्हणायचा आपण व्हील चेअर आणू.मी त्याना वेगवेगळ्या ठिकाणी नेईन.पण ह्यांनी नकार दिला.

                   २०१७ च्या दरम्यान हे एका बाजूला झुकले. याला पिसा सिंड्रोम म्हणतात. फिजिओथेरपिने  त्यातून ते बाहेर आले.नंतर पाठीत वाकण्यास सुरुवात झाली. यासाठी बरेच दिवस ते इमाने इतबारे फिजिओथेरपीसाठी जात. पण फार फरक पडला नाही.पाठीत वाकणे ही ते विनोदाने घेत.वाकल्यामुळे मी  पडल्यावर जोरात आपटत नाही असे ते म्हणत.

                 हे बसले की वाकलेत असे वाटत नसे.चालायला सुरुवात केली की आधी ताठ असत हळूहळू वाकत.कमरेत जोर नसल्याने असे होई.त्यांच्या मणक्यात काही प्रोब्लेम नव्हता. वाकल्याने त्यांना  पूर्वीइतके चालता येईना. बाकी सर्व चालू होते. बागेत व्यायामाला ते एकटेच जात. करोना काळात बागा बंद झाल्या तेंव्हा त्यांचे बागेत जाणे बंद झाले. ऑनलाईन हास्यक्लब, डान्स क्लास सुरु झाला. त्यांनी तो  अटेन्ड करायला सुरुवात केली. व्यायाम थांबवला नाही. २०१९ मध्ये मला कॅन्सर झाला, त्या काळात त्यांनी खूप सहकार्य केले. धीराने घेतले.मला आधार दिला. मुलीना सहकार्य केले

          लाॅकडाऊनमध्ये आम्ही मुलीकडे राहायला गेलो. सर्व बंधने पाळूनही कोविडने त्यांना  गाठलेच.हॉस्पिटलमध्ये आम्ही सोडायला गेलो तर त्यांनी हसत हसत बाय केले.१५ दिवसांनी  हॉस्पिटलमधून स्ट्रेचरवरून घरी आले. पीडी ने केली नाही तेवढी मोडतोड कोविदने केली.बेडरिडन अवस्था झाली. वजन खूप कमी झाले. स्वत:च्या पायावर उभे राहता येत नव्हते.ओळखीच्यांची व्हील चेअर आणली.दोन तीन दिवसातच ते वाकर घेऊन चालायला लागले. घरी फिजिओथेरपिस्ट येऊ लागल्या. आठ पंधरा दिवसात ते चालायला लागले.  डान्स क्लास जॉईन केला. तरी थोडे अवलंबित्व होते. केअरटेकर ठेवावा लागला. अशा अवस्थेतही त्यांच्या चेहऱ्यावर हास्य होते. फिजिओथेरपिस्ट, केअरटेकर यांनाही त्यांच्या प्रगतीचे आश्चर्य वाटले."करोनाची इष्टापत्ती" लेखात याबाबत विस्ताराने लिहिले आहे.

                           आमच्याकडे आलेले केअरटेकर म्हणत -  काकांसारखे सहकार्य करणारे पेशंट आम्ही पाहिले नाहीत. शुभार्थींसाठीच नाही तर त्यांच्या सहवासात येणाऱ्या सर्वांसाठीच ते प्रेरणास्थान राहिले. त्यांच्या चेहऱ्यावरचे हास्य सर्वांच्या लक्षात राहिले.त्यांच्या सहवासात एका दोनदाच आलेल्यानाही त्यांच्याकडून प्रेरणा मिळे.एकाच उदाहरण सांगते.एक App तयार करण्या साठी संशोधन करत असलेले अमेय देसाई यांची दोनदाच भेट झाली होती.एकदा त्यांनी ऑनलाईन मुलाखत घेतली होती.हे गेल्यावर ते मुंबईहून भेटायला आले. काका आमच्यासाठी इन्स्पिरेशन होते असे म्हणाले.असे सांगणारे अनेक होते.

                ह्यांचे एक सहकारी म्हणाले,साहेब कमी वेळ आणि मोठ्ठे टास्क घ्यायचे. हे अशक्य असे आम्हाला वाटायचे पण साहेब  ते टास्क  पूर्ण करून घ्यायचेच... ....पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्यालासुध्दा त्यांनी असेच टास्क म्हणून स्वीकारले असावे.मी मम म्हणायला बरोबर असे.

              पीडी आमच्याबरोबर २४ वर्षे होता.त्याला आम्ही मनापासून

 मनापासून मित्र बनवले.त्यांनी ही आमच्या ओंजळीत बरेच काही टाकले.त्याच्यामुळेच विवीध स्तरातील अनेक दिग्गजांशी आमचे मैत्र जमले.२४ तास आम्हा दोघाना एकत्र आणले.पूर्वायुष्यात हे नव्हते. आणि उत्तर आयुष्यातही पीडी नसता तर हे झाले नसते.आमचे मानसिक उन्नयन झाले.आमच्यात अद्वैत घडवले.सर्वांवर प्रेम करायला शिकवले.त्यातून आमची आंतरिक समृद्धी झाली.आमचा स्व विस्तारला.कोणत्याही परिस्थितीचा अनकंडीशनल स्वीकार शिकवला.इतक्या वर्षात बरेच काही घडले किती सांगू आणि किती नको असे मला झाले आहे.पण कुठतरी थांबायलाच हवे.

             निसर्ग नियमानुसार आमच्यातले कोणी तरी एक हे जग सोडून जाणार होते.नियतीने ह्यांची निवड केली.यात पार्किन्सन्सने मैत्रीत गद्दारी केली नाही.मैत्री निभावली.मलाही ती निभावायची आहे.मी इतर शुभार्थीत आता ह्याना पाहते आमच्या मैत्रीचे दाखले इतर शुभंकर, शुभार्थीना देऊन वसा हस्तांतरितकरत आहे.

                ( २००९ मध्ये पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात केलेल्या भाषणात हे म्हणाले होते, " जीवनात आनंद लुटायचा असेल तर तुम्ही दुसऱ्याला आनंदी कसे करता येईल हे पहा. म्हणजे तो आनंदी झालेला  पाहताना  मिळणारा आनंद दुसऱ्या कुठल्याही पद्धतीने तसा मिळणार नाही.)

  It is not to be taught but to be experienced." जणू  हा आनंदाचा ' मंत्र ' त्यांनी  त्या दिवशी दिला! स्वत:ही शेवटपर्यंत जपला. आम्ही दोघांनी मिळून हा अनुभवला असल्याने त्यांचा वसा माझ्याकडून चालूच राहील.)