पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५२

 

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५२

परभणी जवळच्या एका गावातून शुभार्थी बोराडे यांचा यावर्षी स्मरणिका अजून कशी आली नाही असा फोन आला.दरवर्षी पार्किन्सन्स दिनानिमित्त च्या मेळाव्यात स्मरणिका प्रकाशित होते.यावर्षी मेळावा झाला नाही.

स्मरणिकाही प्रकाशित झाली नव्हती्.स्मरणिका तयार होण्यापूर्वी lock down जाहिर झाला. त्यामुळे स्मरणिका पाठवणे शक्य झाले नाही.

बघता-बघता मे महिना संपत आला. दरवर्षी स्मरणिका आत्तापर्यंत शुभार्थींना पोचतात. पार्किन्सन्स मेळाव्याला उपस्थित नसणाऱ्यांना पोस्टाने स्मरणिका पाठवल्या जातात. यावर्षी करोनाच्या संकटाने सर्वच फिसकटल होतं. चार एप्रिलला पार्किन्सन्स मेळावा आयोजित केला होता. चार पाच महिन्यापूर्वी एस. एम. जोशी हॉल बुक झाला होता. मार्चच्या दुसऱ्या आठवड्यापर्यंत मेळाव्याची तयारी टिपेला पोचली होती. स्मरणिका शेवटच्या टप्प्यावर होती. निमंत्रण पत्रिकेचा मसुदा तयार होता. ऋषिकेश पवारची मेळाव्यासाठी शुभार्थींचे नृत्य बसवून घेण्याची तयारी चालू होती. कलाकृतींच्या प्रदर्शनासाठी शुभार्थी कामाला लागले होते.मेळाव्याच्या कामाचे वाटप झाले होते. डॉक्टर शिरीष प्रयाग प्रमुख वक्ते म्हणून येणार होते पु. ल. देशपांडे यांच्या पार्किन्सन्सवर उपचार करणारे डॉक्टर प्रयाग, पुलंच्या आठवणी सांगणार होते. करोनाच्या संकटाने एकदम स्टॅच्यू म्हटल्यामुळे सगळ्या गोष्टी जिथल्या तिथे थांबल्या. सर्वच व्यवहार थांबल्याने

आता मेळावा होणार नाही हे न सांगताच सर्वांना समजले असणार असे आम्हाला वाटत होते.बोरांडेच्या उदाहरणाने परगांवच्या आडबाजूच्या गावात याचा अंदाज आला नसावा. अचानक उदभवलेल्या संकटामुळे जेथे करोनाचा भर आहे lock down कडक आहे तेथील समाज मात्र संभ्रमावस्थेत आणि मानसिक तणावाखाली होता. मित्रमंडळी, सगेसोयरे यांच्याकडून या परिस्थितीबाबत कुरकुर ऐकायला येत होती.आम्ही ठरवले आपण फोन करून सभासदांची चौकशी करावी. त्यांना थोडा दिलासा द्यावा. पण झाले उलटेच. अंजली महाजन, सविता ढमढेरे,आशा रेवणकर,मी, सरोजिनी कुर्तकोटी या फोन केलेल्या सर्वांनाच सुखद धक्का देणारा अनुभव आला. कोणाचीच काही तक्रार नव्हती.बहुसंख्यांनी परीस्थितीशी समायोजन केले होते.उलट मला सर्वांनी तुमच्या तब्येतीची काळजी घ्या असे सांगितले. मागच्या गप्पात मी शुभंकर, शुभार्थींना आनंदी कसे राहा सांगणारे विवेचन केले होते.आमच्या शुभंकर, शुभार्थींनी तर कृतीतून मलाच चार गोष्टी शिकवल्या होत्या. मनोविकार तज्ज्ञ डॉ.आनंद नाडकर्णी यांनी त्यांच्या एका भाषणात परिस्थितीचा स्वीकार, परीस्थितीशी जुळवून घेणे आणि त्यानुसार कृती करणे या बाबी अशा संभ्रमावस्थेत आवश्यक असल्याचे सांगितले होते.

आमच्या पार्किन्सन्स मित्राने हे आधीच शिकवल्याने या परिस्थितीत जुळवून घेणे सर्वांना सोपे गेले असावे. अत्यंत गरजेशिवाय घराबाहेर जायचे नाही यासाठीही आमच्या पार्किन्सन्स मित्रांनी आधीच भाग पाडले होते. आमच्या वेगवेगळ्या शुभंकर, शुभार्थींचे Lock down मधील अनुभव आता पुढील गप्पात.

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५१

                                                      पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५१
                                    मंडळाचे ब्रोशर करण्यासाठी जुने फोटो शोधताना अचानक विस्मृतीत जाऊ पाहणारे काही आनंददायी क्षण गवसले.इकेबानात रमलेले शुभार्थी हा त्यातील एक.
प्रत्येक वर्षी जानेवारीत तिळगुळ समारंभ असतो आणि आजाराविषयी व्याख्यान न ठेवता काही तरी वेगळा विषय ठेवला जातो. १४ साली एक व्याख्यात्या 'आनंदी कसे राहायचे' हे सांगायला येणार होत्या पण सभेला चार पाच दिवस राहिले असताना मी येऊ शकत नाही असा त्यांचा निरोप आला.आता ऐनवेळी नवा वक्ता शोधावा लागणार होता.आमच्यातल्याच उत्साही शुभंकर शीलाताई वाघोलीकर म्हणाल्या मी इकेबानावर प्रात्यक्षिकासह व्याख्यान देऊ का? याला कितपत प्रतिसाद मिळेल याबाबत शंकाच होती पण ठेऊन तरी पाहू असा विचार करून  असे व्याख्यान ठेवायचे ठरले..शीलाताईनी इकेबाना संबंधित बॉम्बे ओहारा स्कूलची विविध पदे भूषवली होती.१९७९ पासून त्या जपानी इकेबाना कलेशी संबंधित होत्या.त्यांनी इकेबानाची प्रदर्शने भरविली होती.अनेक विद्यार्थिनी तयार केल्या होत्या.पण शुभार्थीना तास दीड तासात काय शिकवणार ही शंका आमच्या मनात होतीच.पण शीलाताईंनी ही शंका निराधार ठरविली.कृतीतून आनंद लुटला.
                           शीलाताई पूर्ण तयारीनिशी आल्या होत्या.त्यानी प्रत्येक शुभार्थीना पुष्परचना करायला लावल्या.चौकोनी आकारात टेबले आणि खुर्च्या मांडल्या होत्या. ३० शुभार्थी होते.प्रत्येकाला छोटा Bowl पाण्यात भिजवलेले Oasis घालून दिलेला होता. लाल Carnations,पांढरी शेवंती,काही पाने आणि fern दिले होते.सुरुवातीला काही पुष्परचना दाखवून त्यांनी शुभार्थीकडून पुष्परचना करून घ्यावयास सुरुवात केली.शुभार्थी भान विसरून पुष्परचना करत आहेत आणि ते दृश्य पाहण्यास त्यांचा पार्किन्सन्सही थबकला आहे हे दृश्य मनोहारी होते.शीलाताईंनी केलेल्या पुष्परचना आणि शुभार्थींच्या पांढऱ्या,लाल,हिरव्या रंगातील ३० पुष्परचना यामुळे वातावरणात प्रसन्नता आणि वेगळीच उर्जा जाणवत होती.शुभार्थीनी झालेला आनंद आपल्या मनोगतातून व्यक्त केला.ठरलेल्या वक्त्या आल्या नाहीत हे किती बरे झाले हे अनेकांनी बोलून दाखवले.उद्यापासून घरी अशा पुष्परचना करू असे काहींनी सांगितले.शिलाताईंनी  पुष्परचना ज्यांच्या त्यांना भेट दिल्या.संक्रांतीचे  वाण समजा म्हणाल्या.फुलांसाठी झालेला खर्च मंडळ त्यांना देऊ करत होते पण त्यांनी घेतला नाही.शुभार्थीना मिळालेला आनंद हीच त्यांना मोठ्ठी भेट वाटत होती.
                      यानंतर बरेच दिवस माझे यजमान घरी पुष्परचना करत होते.एकदा शीलाताई घरी आल्या होत्या त्यानाही ह्यांनी केलेली पुष्परचना पाहून खूप आनंद झाला.
                       सांगलीच्या शुभार्थी गीता पुरंदरे,मुंबईचे शुभार्थी मोहन पोटे त्यांनी लावलेल्या बागेतील फुलांचे फोटो पाठवत असतात.हा लेख वाचून आणि फोटो पाहून हे शुभार्थी तसेच ज्यांच्याकडे बाग आहे ते शुभंकर, शुभार्थी रोज नवी पुष्परचना करण्यास नक्की प्रवृत्त होतील.
                       
                            

डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली

     डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई  यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली

                     वैद्यकीय क्षेत्रातील ऋषितुल्य व्क्तीम्त्व असलेले डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई यांचे रविवार दि.१५ मार्च रोजी दु:खद निधन झाले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळातर्फे त्यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली.पार्किन्सन्स मित्रमंडळासाठी ते आधारवड होते.२०१२ च्या जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त्च्या मेळाव्यात ते अध्यक्ष होते. त्यांच्या मौल्यवान विचाराचा व्हिडीओ मंडळाच्या वेबसाईटवर उपलब्ध आहे.त्यांनी स्मरणिकेसाठी लेखही लिहून दिला.त्याची लिंक सोबत दिली आहे.शेखर बर्वे यांचे 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत' हे पुस्तक असो की स्मरणिका असो त्यांनी त्यावर सुरेख  स्वहस्ताक्षरात प्रतिक्रिया दिल्या त्यांचे कौतुकाचे शब्द आमच्यासाठी कोणत्याही पुरस्काराइतकेच महत्वाचे आहेत.
                 त्यांची उणिव आम्हाला नेहमीच भासत राहील.

https://www.parkinsonsmitra.org/?p=66
https://www.parkinsonsmitra.org/?page_id=22


                                         

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५०

                                                   पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५०
                              माझ्या मुलीचा दोन  दिवसापुर्वी फोन आला 'आई बाबांना बागेत हास्यक्लबला पाठवू नको.' तिच्या मते बाबांची लाळ गळते म्हणून ते सतत रुमाल तोंडाकडे नेतात. तो खाली ठेवतात तोच पुन्हा तोंडाकडे नेतात.करोना व्हायरस कोणत्याही स्त्रावातुंनच तुमच्यापर्यंत पोचू शकतो त्यामुळे त्यांनी न जाणेच बरे.तिचे बाबा  काही ऐकण्याच्या मनस्थितीत नव्हते पण कालपासून बागेत येणाऱ्याना बाग बंद करण्यात आली. आणि माझी समस्या सुटली.पण या निमित्ताने सर्वच शुभंकर, शुभार्थींशी या विषयावर गप्पा माराव्या असे वाटले.मी गप्पा म्हणत आहे कारण मी जे सांगते आहे ते तज्ज्ञ म्हणून नाही तर अनुभवाचे बोल आहेत.आपणही आपले अनुभव सांगावे.आणि माझ्या लिखाणात काही उणिवा असल्यास त्याही सांगाव्यात.
                           करोना व्हायरसमुळे सगळीकडे घबराट निर्माण झाली आहे.तसे घाबरण्याचे कारण नाही.सोशल मिडीयावर सातत्याने काय काळजी घ्यावी ते सांगितले जात  आहेच.पण पार्किन्सन्स पेशंटसाठी विशेष काय काळजी घ्यावी हे मात्र निट समजून घेतले पाहिजे.
                         पार्किन्सन्स शुभार्थी बरेचसे जेष्ठनागरिक असतात. त्यातच पीडीमुळे विविध अवयवात ताठरता येते.श्वसनमार्गात सुद्धा ती असते त्यामुळे पूर्ण श्वास घेण्याची क्रिया मुळातच होत नसते.श्वसनाशी सबंधित लक्षणे असणाऱ्या आजारांना तोंड देणे त्यांना शक्य नसते आणि करोनाचे श्वास घेण्यात अडथळा हे एक लक्षण असते.त्यामुळे जनसंपर्क टाळावा.
                   सर्वसामान्य माणसाना लाळ गीळण्याची प्रक्रिया सहज होत असते पण शुभार्थीना गिळण्याशी संबंधित स्नायूच्या ताठरतेमुळे गिळण्याची समस्या असते. लाळ अपोआप गिळण्याची प्रक्रिया होत नाही.ती तोंडात साठून राहते मग जास्त लाळ झाली की तोंडातून अनियंत्रीतपणे गळत राहते.अर्थात सर्वच शुभार्थीची ही समस्या नसते.करोनाचा संसर्ग टाळण्यासाठी तोंडाकडे सारखा हात लावू नये असे सांगितले जाते.पण लाळ गळणाऱ्या पीडी शुभार्थीना हे शक्य नसते.यासाठीही जनसंपर्क टाळावा.
                 पीडी शुभार्थीना मुळातच त्यांच्या लक्षणामुळे सामजिक भयगंड असतो.आत्मविश्वास कमी होतो  तो जाण्यासाठी प्रयत्न केले जात असतात. लोकात जास्तीतजास्त मिसळायला सांगितले जाते आणि आता याच्या उलटे जन संपर्क टाळायला सांगितले जात आहे.येथे हे  काही काळासाठीच आहे हे लक्षात घेतले पाहिजे. तसेच प्रत्यक्ष जनसंपर्क टाळला तरी  फोनवर सोशल मिडीयावर तुम्ही संपर्कात राहू शकता.मंडळाचे पार्किन्सन्स गप्पा आणि पार्किन्सन्स इन्फो असे दोन whats App group आहेत यावर तुम्ही गप्पा मारू शकता.येथे सातत्यने कोडी येतात ती सोडवू शकता.
                  नेहमीचे व्यवहार बंद होऊन घरीच बसायचे तर सर्वसामान्यांना सुद्धा कंटाळवाणे वाटते.उदास वाटू शकते. पीडी शुभार्थीच्या बाबतीत तर आजाराचा भाग म्हणून नैराश्य,निरसता (Apathy ) हे दाराशीच दबा धरून बसलेले असतात. येथे शुभंकराची जबाबदारी वाढते.वेळ आनंदात जावा यासाठी वेगवेगळ्या उपाययोजना आधीच ठरवून ठेवाव्यात.एकत्र कोडी सोडवावीत,युट्युब वर अनेक चांगले चांगले ओंडीओ,व्हिडीओ उपलब्ध आहेत शुभार्थीची आवड पाहून ते ऐकावेत पाहावेत.माझ्या यजमानांना आयपीएचचे व्हिडीओ,दासबोध,कीर्तने असे वाध्यात्मिक व्हिडीओ,कवितेचे पान हे आवडतात. मी ते लावत असते.ओरिगामी इतर हस्तकौशाल्याचेही पाहून करण्यासाठी व्हिडिओ उपलब्ध आहेत ते करू शकता.पेंटिंग,विणकाम चित्रकला करू शकता. फक्त रंगवू शकाल अशी चित्रे असलेली पुस्तकेही मिळतात.ती तर सर्वांसाठीच मन रमवणारी.जुने चित्रपट,जुनी चित्रपटातील गाणी ही सुद्धा आनंद देतात.रमेश तिळवे कचऱ्यातून कला निर्मिती सातत्याने करतात,आपल्या सर्वांनाच त्या आनंद देतात. तसे प्रयोग करून पाहता येतात.काही शुभंकर, शुभार्थी बागकामाचा छंद जोपासतात.नामस्मरण,ध्यान,प्राणायाम,व्यायाम या गोष्टीही मन रमवतात. ही जंत्री खूप मोठ्ठी होऊ शकते.महत्वाचा मुद्दा काय तर आपल्याला आनंदी राहायचे आहे नैराश्याला फिरकू द्यायचे नाही.थोड्या दिवसांचा प्रश्न आहे भरकन निघून जातील.
        ( नमुन्यासाठी शुभार्थी,शुभंकरांच्या काही कलाकृती दिल्या आहेत.)        

                 
                     
                  

मराठी भाषा दिनाच्या शुभेच्छा

                                     मराठी भाषा दिनाच्या शुभेच्छा
                                 "आमचे मराठी साहित्य म्हणजे कविता,कथा,कादंबरी,नाटक आणि त्यावरील समीक्षा एवढेच मर्यादित आहे का!!. विज्ञान,कोश,इतिहास, भूगोल,वाणिज्य आदी मानवी जीवनाशी निगडीत असणारे,त्या विषयी लेखन करून मराठीची भाषिक गुणवत्ता वाढवणारे,मराठीला ज्ञानभाषेच्या कोटीत नेऊ पाहाणारे लेखनही होत असतेच.पण त्या साहित्यावर फारसं कोणी चर्चा करताना आढळत नाही .मातृभाषेची अशी गुणवत्तापूर्ण सेवा करणा-यांविषयी कृतज्ञता. त्यांची संख्या वाढो हीच आजच्या मराठीभाषादिनी शुभेच्छा"

                                   आज मराठीभाषा दिनाच्या शुभेच्छा देताना जेष्ठ साहित्यिका विणाताई गवाणकर यांनी मांडलेले वरील  विचार मनापासून पटले. भाषेचा मानवी जीवनाशी निगडीत असलेला संबंध आम्हाला पर्किन्सन्समित्रमंडळाचे काम करताना प्रकर्षाने जाणवला. ह्यापूर्वी पार्किन्सन्सविषयी फारसे साहित्य मराठीतून उपलब्ध नव्हते..या आजाराबद्दलची  भीती घालवायची आणि गैरसमज दूर करायचे तर पार्किन्सन्स साक्षरता महत्वाची होती.सकारात्मकता वाढवणारे लेखन गरजेचे होते. आणि त्यासाठी मराठीतून लेखन होणे गरजेचे होते.आम्ही त्यासाठी  आजपर्यंत तीन पुस्तके मराठीतून प्रकाशित केली आहेत. एक ईपुस्तक उपलब्ध आहे. वर्षातून एकदा जागतिक पार्किन्सन्सदिनी स्मरणिका प्रकाशित करतो. जी मराठीत असते. आतापर्यंत १० स्मरणिका प्रकाशित झाल्या आहेत.अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट, न्यूरोसर्जन यासाठी मराठीतून लिहिते झाले.अर्थोपेडीक, आय स्पेशालीस्ट, युरॉलॉजिस्ट,फिजिशीयन,आयुर्वेदिक ,होमिओपाथी, अशा विद्याशाखातील तज्ज्ञ,फिजिओथेरपि,स्पीच थेरपी,योगोपचार, कलोपचार,ध्यान यातील तज्ज्ञांचे पार्किन्सन्सविषयक लेखन मराठीतून उपलब्ध झाले. 
                             आमची वेबसाईट, ब्लॉग आणि फेसबुक पेजसुद्धा मराठीतच आहे.येथेही पार्किन्सनन्सविषयक माहिती,ज्ञान,अनुभव  यांचा खजिनाच आहे.वेगवेगळ्या आजाराविषयी असे मराठीतून लेखन अत्यावश्यक आहे.भविष्यात असे घडो.
 पार्किन्सन्स विषयक मराठी लेखनासाठी पुढील लिंक देत आहे.

  http://parkinson-diary.blogspot.in हा ब्लॉग पहा.

www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४९

                                           पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४९


                                आम्ही दोघे आमच्या समोरच्या बागेमध्ये रोज हास्य क्लबला जातो..हे थोडे आधी जातात मी थोडी उशिरा जाते. हास्य क्लब संपला की हे परत घरी परततात मी थोडी थांबते आज अनेकजण मला येऊन सांगू लागले. काका पडले. घरी गेल्यावर त्यांना बघा कुठे लागलय आम्ही त्यांना पाणी दिले, उठवलं पण तरी तुम्ही एकदा पहा. माझ्या लक्षात आलं त्यांनी तासभर व्यायाम केला याचा अर्थ त्यांना फार लागलेलं नाही. थोडेफार खरचटले असेल मी घरी आले आणि पाहिलं तर त्यांच्या गालाला डोळ्याखाली खूपच खरचटलेले होते.,थोडी सूज होती. बाकी काही झालेलं नव्हतं पण यानंतर  अनेकांनी अनेक सल्ले दिले कोणी म्हणालं काकाना काठी द्या.आम्हीही सांगितले त्यांना. दुसरा कोणी म्हणालं काका पळत सुटतात आम्ही त्यांना किती वेळा सांगतो सावकाश चाला ते काही ऐकत नाहीत  त्यांना तुम्हीच  सांगा ना.त्यांची काळजी यांच्याविषयीची कळकळ मला समजत होती.परंतु प्रत्यक्षात त्याना काठी देणे किंवा ते हळू चालणे शक्य नव्हते.असे सल्ले कोणी दिले तर ते गप्प बसून ऐकून घेतात.त्यांनी बोललेले इतरांना समजत नाही त्यामुळे त्यांच्याकडे दुसर मार्ग नसतो. मी बरोबर असले तर सर्वाना वस्तूस्थिती सांगतेच. दुसऱ्या दिवशी हास्यक्लबमध्ये सर्व एकत्र असताना मी वस्तुस्थिती सांगितली.तीच गप्पामाध्येही शेअर करत आहे.
                          मागच्या गप्पामध्ये काठी वापरण्याबद्दल चर्चा झाली होती,त्यावेळी मी माझ्या यजमानांना काठी का देत नाही त्याचा उल्लेख केला होता पण तोच मुद्दा थोडा अधिक विसाताराने सांगते.मेंदूतील डोपामीन तयार करणाऱ्या पेशी कमी झाल्याने पार्किन्सन्स होतो हे आता सर्वाना माहित आहेच. हालचालीवर नियंत्रण करण्याचे काम डोपामिन करत असते.डोपामिन कमी झाल्यावर मेंदुनी दिलेला संदेश ( Order )आणि योग्य त्या अवयवापर्यंत तो पोचून त्या अवयवाने कार्यवाही करणे यात सुसूत्रता राहत नाही.प्रत्येक शुभार्थीमध्ये या मुव्हमेंट डीसऑर्डरचे स्वरूप वेगळे असते.कंप,हालचाली मंदावणे,चालताना पावले जवळ जवळ पडणे अशा बाबी होतातच पण काही शुभार्थींच्याबाबत चालण्याचा वेग वाढतो बऱ्याच जणांना तो थांबवणेही कठीण जाते.माझ्या यजमानांच्या बाबत ते पळत आहेत असे वाटणे हा त्याचाच भाग आहे.पूर्वी ते जलद चालतात असे वाटायचे आता ते कंबरेत वाकल्यामुळे ते पळत आहेत असे वाटते.(यामुळे आणखीन एक गमतीशीर समस्या झाली.रस्त्यावर बसलेल्या कुत्र्याला वाटले ते आपल्याला हाकलायला येत आहेत त्यामुळे त्यांनी ह्यांच्या अंगावर यायला सुरुवात केली असे दोनतीन वेळा झाले.)
                   शुभार्थीसाठी काठी वापरायची किंवा नाही यासाठी न्यूरॉलॉजिस्ट,फिजिओथेरपिस्ट यांचाही सल्ला घ्यावा.माझ्या यजमानांच्या बाबत ते पाठीत थोडे वाकल्यावर न्युरोफिजिओथेरपीस्टला भेटण्याचा सल्ला दिला गेला. त्यासाठी आम्ही निवारात जात होतो.तेथे सुरुवातीला त्यांना काठी द्यावी असा विचार होता परंतु फिजिओथेरपिस्टने काठी घेऊन चालायला लावल्यावर काठी टेकवल्यावर पाउल टाकताना गडबड होते असे त्यांच्या लक्षात आले. काठी टेकणे आणि चालणे यांचा मेळ (Coordination ) साधणे शक्य होत नाही आणि पडण्याची भीती आहे हे लक्षात घेऊन त्यांनी काठी घेऊ नका सांगितले आता त्यांच्यासाठी आणलेली काठी मी वापरते थोडक्यात अशी disorderअसणाऱ्या शुभार्थीनी काठी घेणे टाळायला हवे.इतरांसाठी काठी वापरणे चांगलेच.प्रत्येक गोष्टीत ती साधी वाटली तरी तज्ञांचा सल्ला घेणे केंव्हाही चांगले हे येथे आवर्जून सांगावे असे वाटते.

उबुंटू

                                                                     उबुंटू
                           ' उबुंटू ' या मराठी चित्रपटामुळे उबुंटू हा शब्द सर्वसामान्यांपर्यंत पोचला.त्यातील  'हीच आमुची प्रार्थना अन हेच आमुचे मागणे माणसाने, माणसाशी माणसासम वागणे'  हे गाणे तर चित्रपट रिलीज होण्यापूर्वीच व्हायरल झाले.उबुंटू हे आफ्रिकन तत्वज्ञान आहे..नेल्सन मंडेलाने आपल्या कार्यात याचा उपयोग करून घेतला.उबुंटू म्हणजे  'I am because we are' असे थोडक्यात सांगता येईल.चित्रपटातील ध्येयवादी शिक्षक प्रार्थनेतून,कृतीतून विद्यार्थ्यांच्यात हे तत्वज्ञान पेरतो.३५ पटसंख्या नाही झाली तर शाळा बंद पडणार असते.गावगुंड,पुढारी,गावकरी यांना त्याबद्दल काहीच वाटत नाही.परंतु शिक्षकाच्या गैरहजेरीत मुले एकत्र येऊन त्यांच्या आवाक्याबाहेरचा संघर्ष करून शाळा वाचवतात, अशी साधारण चित्रपटाची कथा.यातून उबुंटू तत्वज्ञान प्रेक्षकांपर्यंत पोचते.उबुंटूमध्ये' मी'ला 'आम्ही'शी जोडणारा धागा प्रेमाचा, माणुसकीचा आहे.त्यामुळे एका सुत्रात सर्व बांधले गेले आहेत.यातून सख्य,परस्परातील प्रेम,सत्य,शांती, समाधान याची निर्मिती होते आणि स्वार्थ,मीपणा,अविश्वास यांचा शिरकाव होत नाही.
                          व्यक्ती ,कुटुंब,संस्था,समाज या सर्वांसाठी हे तत्वज्ञान उपयुक्त,हितकारी आहे.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा विचार करता शुभंकर, शुभार्थी,त्यांचे कुटुंबीय हे' मी 'पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या 'आम्ही'शी एकत्र जोडलेले आहेत.आणि पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा स्वमदतगटही  एक 'मी'अनेक दृश्य अदृश्य 'आम्ही'शी प्रेमाच्या धाग्यात जोडला गेला आहे.आणि हेच त्याचे सामर्थ्य आहे.या सामर्थ्याचा प्रत्यय अनेकांना आला आहे,येत आहे.आम्हा पती पत्नींनाही आला.
                      पार्किन्सन्स होण्यापूर्वीचे जीवन आणि पार्किन्सन्स  झाल्यानंतरचे जीवन यात मोठी तफावत असते. आम्ही ते अनुभवलंय.पार्किन्सन्स आजारानी आमच्या घरात चोर पावलांनी प्रवेश केला,त्याला आता २० वर्षे झाली.त्यातली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि साडेबारा वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यानंतरची.आता मागे वळून पाहताना लक्षात येते की त्या साडेसात वर्षातले आम्ही आणि आत्ताचे आम्ही यात जमीन अस्मानाचा फरक आहे.आजार तोच,पण त्याकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा  परीसस्पर्श झाला आणि आमचे जीवनच बदलून गेले.किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमचे जीवन झाले.
                     आमच्यासारखीच अनेक उदाहरणे आहेत.स्मरणिकेतील लिखाणातून, सभेतील शेअरिंगमधून,जागतिक मेळाव्याच्या व्यासपीठावरून,सोशल मिडीयावरून अनेकांनी मंडळाचा त्यांच्या पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्यातला वाटा,आणि मंडळाबद्दल कृतज्ञता व्यक्त केली आहे.नमुन्यादाखल काहीच उदाहरणे देत आहे.
कर्नल प्रभाकर मोरे यांनी पाकिस्तान युद्धात शत्रूशी चार हात केले. पीडीने मात्र त्यांना हतबल केले.मंडळात सामील झाल्यावर त्यांना पीडीशी लढण्याचे हत्यारच मिळाले.
लहान वयात पीडी झालेल्या  अश्विनी वीरकरच्या जीवनात रस उरला नव्हता.ती कवितेतू व्यक्त होत सांगते,'प्रत्येक वळणावर पीएमएमने सहारा दिला.पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा मंत्र दिला.'
विमाननगरहून सभांना येणारे रामटेके एकदा म्हणाले,"आम्हाला सभेला यायचे तर रिक्षेलाच दोनतीनशे रुपये घालवावे लागतात.पण आमच्यासाठी हा मानसोपचार आहे त्यामुळे हा खर्च अनाठायी वाटत नाही"
.परगावच्या शुभंकर, शुभार्थींनाही मंडळाचा आधार वाटतो.गीता पुरंदरे,छाया फडणीस यांनी' बोल अनुभवाचे' या वेबसाईटवरील सदरात मंडळाच्या उपयुक्ततेला मनमोकळी दाद दिली आहे.सहल,सभांना परगावचे शुभंकर,शुभार्थी आवर्जून येतात ते प्रेमाच्या धाग्यात जोडले गेल्यामुळेच.हा धागा इतका पक्का असतो की शुभार्थी हे जग सोडून गेल्यावरही तो टिकून राहतो.शेंडे साहेबांच्या निधनानंतरही त्यांची स्वप्ने पुरी करण्यासाठी श्यामलाताई मंडळासोबत आहेत. मंडळाच्या त्या अध्यक्षही आहेत.पटवर्धन वहिनी गेल्या तरी शरच्चंद्र पटवर्धन आम्हा सर्वांचेच शुभंकर आहेत,मंडळाचे आधारस्तंभ आहेत.
श्री.आनंदराव  गोडबोले  आपल्या विल मध्ये पार्किन्सनन्स मित्रमंडळासाठी तरतूद करून ठेवतात,.
उषाताई कुलकर्णी आर्थिक मदतीचा पतीचा वारसा चालू ठेवतात.स्वयंसेवक म्हणून संस्थेच्या कार्यात मदत करतात.
नयना मोरे रेखा आचार्यच्या शुभंकर म्हणून आनंदवन सहलीला सोबत करतात.
विजया दिवाणे स्मरणिकेत जाहिरात देणे,सहल, सभांना येणे चालूच ठेवतात.
ठाण्याच्या अनुराधा( ?) गोखले पतीच्या पुण्यतिथीला देणगी देत राहतात.आवर्जून ठाण्याहून सहलीला,सभांना येतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची हीच तर खासियत आहे. एकदा आत शिरलेला माणूस कुटुंबातील एक होऊन जातो.त्यांचे जोडलेपण मंडळाला मोट्ठे करत राहते.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या 'मी'चा विचार करता संस्था,व्यक्ती अशा अनेक कड्यांच्या साखळीत मंडळ गुंतले आहे.संस्थेच्या विस्ताराची सुरुवातच सर्व स्वमदतगटांना एकत्र आणणाऱ्या 'सेतू' या संस्थेचा हात हातात घेऊन झाली.'देणे समाजाचे' या प्रदर्शनाच्या सहभागातून असंख्य स्वयंसेवी संस्थांशी अप्रत्यक्षपणे मंडळ जोडले गेले.'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कारा'ने मुक्तांगणशी,आयपीएचशी नाते जोडले.'इसाहित्य प्रतिष्ठान'च्या  हजारो पुस्तकात 'मित्रा पार्किन्सना' जाऊन बसले आणि अनेक शुभार्थींना आमच्यापर्यंत घेऊन आले. हृषीकेश पवारनी आपल्या नृत्य संस्थेद्वारे,नृत्योपचार प्रयोगाद्वारे शुभार्थीच्या मनात स्वत:चे स्थान निर्माण केले.आमच्या शुभार्थींना आणि मंडळाला जगाच्या नकाशावर स्थान दिले  'टुगेदर वुई मूव्ह बेटर' हा जगभरातील स्वमदतगटांचा नारा आहे. ओघाने आमचे मंडळही त्यात आहेच.
व्यक्तिगत पातळीवर आमच्या परिवारात मूकपणे सामील झालेले,मंडळाच्या  वेबसाईटचे विनामुल्य काम पाहणारे अतुल ठाकूर,जिला आम्ही पाहिलेही नाही अशी आमचा लोगो करून देणारी अश्विनी करमरकर,स्वत:च्या घरचे काम समजून मंडळाच्या छपाईचे काम करणारे विनय सहस्रबुद्धे, अनेक वर्षे मोफत हॉल उपलब्ध करून देणारे अरुण देवस्थळी, संस्था रजिस्ट्रेशन आणि लेखापरीक्षणाचे काम  मोफत करणारे माधव येरवडेकर आणि त्यांचे सहकारी. यादी खूप मोठ्ठी आहे. यातील कोणालाच त्यांची नावे यावीत यात रस नाही.ते संस्थेशी समरस झाले आहेत.
न्यूरॉलॉजिस्ट,विविध क्षेत्रातील  तज्ज्ञ यांची नावे तरी किती घेणार? त्यांच्याशिवाय आमचे पार्किन्सन्स साक्षरतेचे काम झालेच नसते. सर्वाना गोळा करण्यातील ती भक्कम अशी कडी आहे.
एकातएक अडकलेल्या या साखळ्यांच्यात आणखी एक मोठ्ठे वर्तुळ आहे.ते प्रत्यक्ष सहभागी नसते पण अनेकांना आतल्या बाजूला पोचवण्याचे कार्य करते.त्यांची छोटीशी कृती एक शुभार्थी, त्याचे सबंध कुटुंब यांचे जीवन उजळून टाकणार अस, हे त्यांच्या गावीही नसते.
एकदोनच उदाहरणे सांगते.
चिपळूणचे प्राध्यापक शुभार्थी प्रदीप करोडे थेट आमच्या घरापर्यंत पोचले. ते पुण्याला आलेल्यावेळी एका पुस्तक प्रदर्शनात फिरत होते.त्यांचा हात हलताना पाहून एका व्यक्तीने विचारले, 'तुम्हाला पार्किन्सन्स आहे का? तुम्हाला फोन नंबर देतो.त्यांना भेटा. त्यांचा पार्किन्सन्स ग्रुप आहे".आणि करोडे आमच्यात सामील झाले.Whatsapp group करण्याचा आग्रह त्यांचाच होता.
तळेगाव येथील फिजिओथेरपी कॉलेजची विद्यार्थिनी कृतिका नाईकने तिच्या प्रकल्पासाठी आमच्याशी संपर्क साधला.तिला शुभार्थी विश्वनाथ धारपनी माझा फोन दिला आणि सांगितले, "त्यांना भेट, त्या तुला नक्की  मदत करतील".माझा फेसबुकवरील लेख वाचून माझ्या मुलीच्या मित्रांनी त्याच्या मैत्रिणीच्या वडिलांना म्हणजे धारप यांना मंडळाची माहिती सांगितली.ते आमच्या ग्रुपमध्ये सहभागी झाले.त्यांची प्रत्यक्ष भेट झाली नाही.तरी त्यांना आमच्याबद्दल विश्वास वाटावा हाच तो जोडणारा दुवा.
हे दुवे छोटे असले तरी महत्वाचे असतात.शरीराची यंत्रणा विनातक्रार काम करते तेंव्हा ह्र्दय,फुफ्फुसे,किडनी,मेंदू हे महत्वाचे अवयव असतातच, शिवाय छोट्या पेशीही तितक्याच महत्वाच्या असतात.डोपामिन(?) तयार करणाऱ्या पेशी कमी झाल्या की शरीरात किती उलथापालथ होते याचा  पीडीशी संबंधित सर्वांना चांगलाच अनुभव आहे.कोणतीही यंत्रणा उत्तम चालण्यासाठी छोट्या मोठ्या सर्वांचे एकत्रित जोडले जाणे आणि समन्वयाने काम करणे महत्वाचे असते.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात ही प्रक्रिया न ठरवता आपोआप होत गेली.''पार्किन्सन्ससह आनंदी जगूया' हे ब्रीदवाक्य सर्वांसाठी तेवढेच महत्वाचे आहे.
डॉ.ह.वी. सरदेसाई,मानसोपचारतज्ज्ञ डॉ.उल्हास लुकतुके यांच्यासारखे बुजुर्ग शाबासकीची थाप देतात तेंव्हा ती व्यक्तिश: कोणा एकासाठी नसते तर ती आमच्या गटाला, एकमेकांशी समरसतेतून निर्माण झालेल्या ताकदीला',Onenes's ला असते.
शुभार्थी पद्माकर आठवले गेल्यानंतर संजीवनी आठवले यांनी लेख दिला होता. लेखाच्या शेवटी त्या म्हणाल्या,
"तहे दिलसे ईश्वरको हमारी प्रार्थना है की यह मंडल विकसित और विस्तृत होकर दिन दुगुनि और रात चौगुनी उन्नति करे"
बुजुर्गांच्या आशिर्वादाइतक्याच अशा अनेकांच्या  मनापासून मिळालेल्या शुभेच्छाही आमचे कार्य पुढे नेतात.