पार्कीन्सन्सविषयक गप्पा - ३१
गप्पांच्या मागील भागात मी म्हणाले होते की, लहान मुलांना पार्किन्सन्सविषयी माहिती सांगितल्यास त्यांचे शुभार्थींबरोबरचे वागणे जास्त योग्य होते. यासंदर्भात येथे मला आणखी एक निरिक्षण नोंदवायचे आहे. ज्यांच्याकडे लहान वयात पार्किन्सन्स झालेले शुभार्थी असतात, त्यांच्याकडे आणखी एक महत्त्वाची गोष्ट गरजेची असते. होते असे की, मुले खूप अजाण असतात, त्यांना आजाराबद्दल काही सांगण्याइतक्याही वयाची नसतात. तेव्हा घरातील मोठी माणसे शुभार्थींबरोबर जशी वागतात, तशी ती मुले अनुकरण करतात. त्यामुळे कुटुंबियांनी साहजिकच शुभार्थींबरोबर सौहार्दाने वागणे आवश्यक असते. ते एरवीही प्रत्येक घरामध्ये जरुरीचे आहे, मात्र लहान मुले असलेल्या घरांमध्ये जास्त, कारण लहान मुले घरातल्या सदस्यांचे निरिक्षण करत असतात.
उदाहरण द्यायचे झाले तर, अमिता गोगटेला तिसाव्या वर्षी पार्किन्सन्स झाला. तिला पहिला मुलगा होता आणि दुस-या मुलाच्या वेळी बाळंतपणानंतर तिला पार्किन्सन्स असल्याचे लक्षात आले. म्हणजे मुले खूपच लहान होती. पण त्यावेळी तिचे आई-वडिल, सासुसासरे आणि यजमान ह्या सर्वांनी ही समस्या फारच चांगल्या त-हेने हाताळली. अमिताला बसलेल्या ह्या मोठ्या धक्क्यातून बाहेर तर काढलेच, शिवाय मुलांना सांभाळण्यासकट सर्व जबाबदा-या आलटून पालटून एकमेकांमध्ये वाटून घेतल्या. तिच्या यजमानांचे वर्तन तर आदर्श म्हणण्याजोगे होते. आम्ही तिच्याकडे जेव्हा प्रथम गेलो तेव्हा माझ्या यजमानांना नुकताच पार्किन्सन्स झाला होता. म्हणजे तशी बरीच जुनी गोष्ट आहे. तेव्हा तिची कोल्हापूरचे न्युरोसर्जन डॉ. प्रभू ह्यांच्याकडे थॅलॅमॉटोमीची शस्त्रक्रिया झाली होती. आमच्या एका नातेवाईकांकडून ह्या शस्त्रक्रियेमुळे तिच्या तब्येतीत खूप सुधारणा झाल्याचे आम्हाला समजले आणि त्या नातेवाईकांनी तुम्हीही तशी शस्त्रक्रिया करून घेण्याचे सुचवल्यामुळे आम्ही तिला भेटायला गेलो होतो.
अमिताने आम्हाला शस्त्रक्रियेबद्दल बरीच माहिती दिली, शस्त्रक्रियेमुळे सुधारणा वाटत असल्याचेे सांगितले. आधी तिच्या हाताला खूप कंप असे, काही काम करता येत नसे, पण आम्ही गेलो तेव्हा तिने स्वत: केलेले पोहे आग्रह करकरून आम्हाला खायला घातले. फोडणीत मोहरी मी माझ्या हाताने घातली, ही गोष्ट सांगतानाही तिचा चेहरा खुलला होता. त्यावरून मोहरीचे दाणे उचलणे आणि फोडणीत घालणे ही सोपीशी गोष्टही तिच्यासाठी किती अवघड होती, हे लक्षात आले. मात्र शस्त्रक्रियेनंतर तिची परिस्थिती सुधारली होती.
अर्थात थॅलॅमॉटोमी ही जी शस्त्रक्रिया आहे, ती आता मागे पडली आहे किंवा आउटडेटेड झालेली आहे असे म्हटल्यास वावगे ठरणार नाही. सध्या डीप ब्रेन स्टिम्युलेशन ही शस्त्रक्रिया रुढ आहे आणि खूप फायदे होत असल्यामुळे आता ती मोठ्या प्रमाणावर केली जाते. पण आत्ता आपला विषय शस्त्रक्रियेचा नसल्यामुळे आपण मूळ मुद्द्याकडे वळू.
तर आम्ही अमिताकडे गेलो तेव्हा तिची मुले थोडी मोठी झालेली होती. वडिल जसे जबाबदारीने वागत होते, तशीच ती मुलेही वागत होती. पुढे काही कालावधीने पुन्हा तिच्याकडे जाणे झाले तेव्हा मुले आणखी थोडी मोठी झाली होती. तेव्हा अमिताच्या बोलण्यात आले की, मुले तिला पोळ्या करतानाही मदत करतात. आम्ही तिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात बोलावल्यावर तिने सांगितले की, माझ्याकडे तुम्ही कितीही लोकांना पाठवा, मी त्यांना सगळी माहिती सांगेन, त्यांचे आदरातिथ्य करेन, पण मला मंडळात येणे जमणार नाही. त्याचे कारण असे होते की, अमिताला कोणत्याही बाह्य स्व-मदत गटाची आवश्यकता नव्हती, जशी इतर शुभार्थींना सहसा असतेच. अमिताला कुटुंबिय होतेच शिवाय मैत्रिणीही कायम मदतीसाठी, आधारासाठी तत्पर होत्या. त्यामुळे स्वमदत गटाशिवायही ती छानपैकी आनंदी होती. तिची मुले किंवा यजमान नवनवीन माहिती शोधून त्याप्रमाणे सतत काही ना काही करत रहायचे आणि पर्यायाने तिचे एकूण छान चाललेले होते.
एकदा आम्ही पूर्वकल्पना न देता अचानकच तिच्याकडे गेलो असताना ती मैत्रिणींबरोबर भिशीला गेली होती आणि परस्परच वाचनालयातून पुस्तके बदलून आणणार होती. हे सगळे ती एकटी करत होती. तिचे यजमान जायच्या ठिकाणी खाली सोडत, नंतर मैत्रिणी रस्ता ओलांडून देत आणि ती चालत येत असे. थोडक्यात, सर्व त-हेने अमिता स्वावलंबी आयुष्य जगत होती. केवळ कुटुंबियच नव्हे तर तिला मैत्रिणीही चांगल्या मिळाल्या होत्या. आम्ही भेटलो तेव्हा ती कुटुंबियांबद्दल, मैत्रिणिंबद्दल भरभरून सांगत होती, वाचलेल्या पुस्तकांबद्दल बोलत होती. ती इतकी आनंदी होती की, आम्हीही तिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सहभागी होण्याचा आग्रह धरला नाही. पण अनेकांना तिच्याकडे पाठवले आणि त्या सर्वांना ती छान माहिती देत असे. महत्त्वाचे म्हणजे, अमिताच्या ह्या सर्व प्रवासात आम्हाला अमिताच्या मुलांचा सक्रिय सहभाग प्रकर्षाने जाणवला.
शब्बीर सय्यद ह्यांनाही असाच लहान वयात पार्किन्सन्स झाला. ते आता नाहीत. त्यांच्याकडे परिस्थिती थोडी बिकट, कारण हा मिळवता हातच आजारी पडल्यामुळे कुटुंबाच्या आर्थिक घडीवर परिणाम होणे साहजिक होते. त्यांच्या पत्नी ब्युटी पार्लर चालवत आणि त्यांचा भाऊ त्यांच्या औषधोपचाराचा खर्च चालवत असे. अशावेळी सय्यदांचा दहावीत असलेला मुलगा त्यांची सेवा करत असे आणि त्यांना चांगली वागणूकही देत असे. ही चांगल्या वर्तणुकीची काही उदाहरणे पाहिलेली.
तर एक उदाहरण असेही पाहिले, जेथे असाच अगदी लहान वयात, तीस-बत्तिसाव्या वर्षी पार्किन्सन्स झालेल्या, मुले लहान असलेल्या शुभार्थी स्त्रीला कुटुंबियांकडून बरे वागवले जात नव्हते. तिच्याकडून इतर स्त्रियांसारख्याच कुटुंबियांच्या देखभालीच्या, जबाबदा-या पार पाडण्याच्या अपेक्षा केल्या जात होत्या, आणि त्या ती पूर्ण करू शकत नाही म्हणून तिचा राग केला जात होता. तिची कर्तव्ये पूर्ण करणे तिला शारिरीक मर्यादांमुळे झेपणारे नव्हतेच, पण तिला कुणाचाच मानसिक आधारही नसल्यामुळे ती सततच मनाने खचलेली, दमलेली, निराश मन:स्थितीत असे. त्यामुळे तिचा पार्किन्सन्स आणखीनच वाढत असलेला आम्हाला दिसत होता.
ह्या सर्व उदाहरणांवरून हेच सांगायचे आहे की, लहान मुले म्हणून त्यांना गृहीत न धरता त्यांना शुभार्थीशी कसे वागायला हवे हे सांगितले पाहिजे. ती मोठी झाल्यावर पुढे माहिती समजल्यावर मग ती आपोआपच समंजसपणे वागू शकतात. त्यामुळे शुभार्थींच्या पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाण्यामधे तीही सहभागी होतात. कितीतरी वेळा आम्ही पहातो की, घरी लहान मूल असेल किंवा नवे बाळ आले तर शुभार्थी खूप आनंदी दिसतात. परगावाहून किंवा परदेशातून मुले, नातवंडे येतात, तेव्हाही ते खुललेले दिसतात. त्यामुळे पार्किन्सन्स शुभार्थींच्या जीवनातील लहान मुलांची भूमिका अत्यंत महत्त्वाची आहे.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर.
अधिक माहितीसाठी
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईट पहा.
गप्पांच्या मागील भागात मी म्हणाले होते की, लहान मुलांना पार्किन्सन्सविषयी माहिती सांगितल्यास त्यांचे शुभार्थींबरोबरचे वागणे जास्त योग्य होते. यासंदर्भात येथे मला आणखी एक निरिक्षण नोंदवायचे आहे. ज्यांच्याकडे लहान वयात पार्किन्सन्स झालेले शुभार्थी असतात, त्यांच्याकडे आणखी एक महत्त्वाची गोष्ट गरजेची असते. होते असे की, मुले खूप अजाण असतात, त्यांना आजाराबद्दल काही सांगण्याइतक्याही वयाची नसतात. तेव्हा घरातील मोठी माणसे शुभार्थींबरोबर जशी वागतात, तशी ती मुले अनुकरण करतात. त्यामुळे कुटुंबियांनी साहजिकच शुभार्थींबरोबर सौहार्दाने वागणे आवश्यक असते. ते एरवीही प्रत्येक घरामध्ये जरुरीचे आहे, मात्र लहान मुले असलेल्या घरांमध्ये जास्त, कारण लहान मुले घरातल्या सदस्यांचे निरिक्षण करत असतात.
उदाहरण द्यायचे झाले तर, अमिता गोगटेला तिसाव्या वर्षी पार्किन्सन्स झाला. तिला पहिला मुलगा होता आणि दुस-या मुलाच्या वेळी बाळंतपणानंतर तिला पार्किन्सन्स असल्याचे लक्षात आले. म्हणजे मुले खूपच लहान होती. पण त्यावेळी तिचे आई-वडिल, सासुसासरे आणि यजमान ह्या सर्वांनी ही समस्या फारच चांगल्या त-हेने हाताळली. अमिताला बसलेल्या ह्या मोठ्या धक्क्यातून बाहेर तर काढलेच, शिवाय मुलांना सांभाळण्यासकट सर्व जबाबदा-या आलटून पालटून एकमेकांमध्ये वाटून घेतल्या. तिच्या यजमानांचे वर्तन तर आदर्श म्हणण्याजोगे होते. आम्ही तिच्याकडे जेव्हा प्रथम गेलो तेव्हा माझ्या यजमानांना नुकताच पार्किन्सन्स झाला होता. म्हणजे तशी बरीच जुनी गोष्ट आहे. तेव्हा तिची कोल्हापूरचे न्युरोसर्जन डॉ. प्रभू ह्यांच्याकडे थॅलॅमॉटोमीची शस्त्रक्रिया झाली होती. आमच्या एका नातेवाईकांकडून ह्या शस्त्रक्रियेमुळे तिच्या तब्येतीत खूप सुधारणा झाल्याचे आम्हाला समजले आणि त्या नातेवाईकांनी तुम्हीही तशी शस्त्रक्रिया करून घेण्याचे सुचवल्यामुळे आम्ही तिला भेटायला गेलो होतो.
अमिताने आम्हाला शस्त्रक्रियेबद्दल बरीच माहिती दिली, शस्त्रक्रियेमुळे सुधारणा वाटत असल्याचेे सांगितले. आधी तिच्या हाताला खूप कंप असे, काही काम करता येत नसे, पण आम्ही गेलो तेव्हा तिने स्वत: केलेले पोहे आग्रह करकरून आम्हाला खायला घातले. फोडणीत मोहरी मी माझ्या हाताने घातली, ही गोष्ट सांगतानाही तिचा चेहरा खुलला होता. त्यावरून मोहरीचे दाणे उचलणे आणि फोडणीत घालणे ही सोपीशी गोष्टही तिच्यासाठी किती अवघड होती, हे लक्षात आले. मात्र शस्त्रक्रियेनंतर तिची परिस्थिती सुधारली होती.
अर्थात थॅलॅमॉटोमी ही जी शस्त्रक्रिया आहे, ती आता मागे पडली आहे किंवा आउटडेटेड झालेली आहे असे म्हटल्यास वावगे ठरणार नाही. सध्या डीप ब्रेन स्टिम्युलेशन ही शस्त्रक्रिया रुढ आहे आणि खूप फायदे होत असल्यामुळे आता ती मोठ्या प्रमाणावर केली जाते. पण आत्ता आपला विषय शस्त्रक्रियेचा नसल्यामुळे आपण मूळ मुद्द्याकडे वळू.
तर आम्ही अमिताकडे गेलो तेव्हा तिची मुले थोडी मोठी झालेली होती. वडिल जसे जबाबदारीने वागत होते, तशीच ती मुलेही वागत होती. पुढे काही कालावधीने पुन्हा तिच्याकडे जाणे झाले तेव्हा मुले आणखी थोडी मोठी झाली होती. तेव्हा अमिताच्या बोलण्यात आले की, मुले तिला पोळ्या करतानाही मदत करतात. आम्ही तिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात बोलावल्यावर तिने सांगितले की, माझ्याकडे तुम्ही कितीही लोकांना पाठवा, मी त्यांना सगळी माहिती सांगेन, त्यांचे आदरातिथ्य करेन, पण मला मंडळात येणे जमणार नाही. त्याचे कारण असे होते की, अमिताला कोणत्याही बाह्य स्व-मदत गटाची आवश्यकता नव्हती, जशी इतर शुभार्थींना सहसा असतेच. अमिताला कुटुंबिय होतेच शिवाय मैत्रिणीही कायम मदतीसाठी, आधारासाठी तत्पर होत्या. त्यामुळे स्वमदत गटाशिवायही ती छानपैकी आनंदी होती. तिची मुले किंवा यजमान नवनवीन माहिती शोधून त्याप्रमाणे सतत काही ना काही करत रहायचे आणि पर्यायाने तिचे एकूण छान चाललेले होते.
एकदा आम्ही पूर्वकल्पना न देता अचानकच तिच्याकडे गेलो असताना ती मैत्रिणींबरोबर भिशीला गेली होती आणि परस्परच वाचनालयातून पुस्तके बदलून आणणार होती. हे सगळे ती एकटी करत होती. तिचे यजमान जायच्या ठिकाणी खाली सोडत, नंतर मैत्रिणी रस्ता ओलांडून देत आणि ती चालत येत असे. थोडक्यात, सर्व त-हेने अमिता स्वावलंबी आयुष्य जगत होती. केवळ कुटुंबियच नव्हे तर तिला मैत्रिणीही चांगल्या मिळाल्या होत्या. आम्ही भेटलो तेव्हा ती कुटुंबियांबद्दल, मैत्रिणिंबद्दल भरभरून सांगत होती, वाचलेल्या पुस्तकांबद्दल बोलत होती. ती इतकी आनंदी होती की, आम्हीही तिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सहभागी होण्याचा आग्रह धरला नाही. पण अनेकांना तिच्याकडे पाठवले आणि त्या सर्वांना ती छान माहिती देत असे. महत्त्वाचे म्हणजे, अमिताच्या ह्या सर्व प्रवासात आम्हाला अमिताच्या मुलांचा सक्रिय सहभाग प्रकर्षाने जाणवला.
शब्बीर सय्यद ह्यांनाही असाच लहान वयात पार्किन्सन्स झाला. ते आता नाहीत. त्यांच्याकडे परिस्थिती थोडी बिकट, कारण हा मिळवता हातच आजारी पडल्यामुळे कुटुंबाच्या आर्थिक घडीवर परिणाम होणे साहजिक होते. त्यांच्या पत्नी ब्युटी पार्लर चालवत आणि त्यांचा भाऊ त्यांच्या औषधोपचाराचा खर्च चालवत असे. अशावेळी सय्यदांचा दहावीत असलेला मुलगा त्यांची सेवा करत असे आणि त्यांना चांगली वागणूकही देत असे. ही चांगल्या वर्तणुकीची काही उदाहरणे पाहिलेली.
तर एक उदाहरण असेही पाहिले, जेथे असाच अगदी लहान वयात, तीस-बत्तिसाव्या वर्षी पार्किन्सन्स झालेल्या, मुले लहान असलेल्या शुभार्थी स्त्रीला कुटुंबियांकडून बरे वागवले जात नव्हते. तिच्याकडून इतर स्त्रियांसारख्याच कुटुंबियांच्या देखभालीच्या, जबाबदा-या पार पाडण्याच्या अपेक्षा केल्या जात होत्या, आणि त्या ती पूर्ण करू शकत नाही म्हणून तिचा राग केला जात होता. तिची कर्तव्ये पूर्ण करणे तिला शारिरीक मर्यादांमुळे झेपणारे नव्हतेच, पण तिला कुणाचाच मानसिक आधारही नसल्यामुळे ती सततच मनाने खचलेली, दमलेली, निराश मन:स्थितीत असे. त्यामुळे तिचा पार्किन्सन्स आणखीनच वाढत असलेला आम्हाला दिसत होता.
ह्या सर्व उदाहरणांवरून हेच सांगायचे आहे की, लहान मुले म्हणून त्यांना गृहीत न धरता त्यांना शुभार्थीशी कसे वागायला हवे हे सांगितले पाहिजे. ती मोठी झाल्यावर पुढे माहिती समजल्यावर मग ती आपोआपच समंजसपणे वागू शकतात. त्यामुळे शुभार्थींच्या पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाण्यामधे तीही सहभागी होतात. कितीतरी वेळा आम्ही पहातो की, घरी लहान मूल असेल किंवा नवे बाळ आले तर शुभार्थी खूप आनंदी दिसतात. परगावाहून किंवा परदेशातून मुले, नातवंडे येतात, तेव्हाही ते खुललेले दिसतात. त्यामुळे पार्किन्सन्स शुभार्थींच्या जीवनातील लहान मुलांची भूमिका अत्यंत महत्त्वाची आहे.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर.
अधिक माहितीसाठी
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईट पहा.
