The illness has come to you by chance & not by choice it is not self appointed but fate appointed so accept it & learn to face it
" पडु आजारी मौज हीच वाटे भारी" आपल्या आठवणीतील हे गाण म्हणजे एका छोट्या मुलाच मनोगत.मोठ्ठेपणी मात्र कोणताही आजार झाल्यावर मौज हीच वाटे असा प्रतिसाद नक्कीच नसतो.आजच्या ताण तणावाच्या, धकाधकीच्या जीवनात मधुमेह्,रक्तदाब्,हृदयविकार,स्पॉन्डिलायटिस अशा एखाद्या आजाराच शिक्कामोर्तब झाल नाही अशी व्यक्ती दुर्मीळ.कायम ठाण मांडणारे असे आजार चिकटले की व्यक्तीला सुरुवातीला स्वीविकार करणे जड जाते.पार्किन्सन्स सारख्या आजाराचे निदान झाल्यावर तर व्यक्ती गोंधळुन जाते.आम्ही स्वतः हा अनुभव घेतलाच आहे.शिवाय पार्किन्सन्स मित्रमंडळ परिवारातील अनेक शुभार्थींच्या भेटीगाठीतून,प्रश्नावलीतून पीडीचे निदान झाल्यावर विविध प्रतिक्रिया समजत गेल्या.
पीडीला समजून घेउन स्वीविकाराची अवस्था जितक्या लवकर येइल तितके पीडिसह आनंदानी जगणे शक्य होते. आणि ही स्विकाराची अवस्था लवकर येण्यासाठी आणि टिकण्यासाठी डॉक्टर, शुभंकर(Care Taker)यांच्या प्रयत्नाबरोबर पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारखे स्वमदतगटही गरजेचे आहेत हा निष्कर्श अधोरेखित झाला.
जी निरीक्षणे,घटना अनुभव या निष्कर्शापर्यंत येण्यास कारणीभूत झाले त्यांचे विवेचन पुढे केले आहे.यात स्वतःचा अनुभव,प्रश्नावलीतून आलेल्या प्रतिक्रिया,प्रत्यक्ष भेटीतील निरीक्षणे,साहित्यातुन समजलेले अनुभव,या सर्वांचा समावेश आहे.
त्यात काय(so what)अशा स्वीकारापासून आत्मह्त्या करावीशी वाटली अशा टोकाच्या नकारात्मक प्रतिसादा मधल्या आश्चर्य,दु:ख,भीती,नैराश्य,काळजी,लाज अशा विविध तर्‍हा यात आहेत.पीडि झाल्यापासुन सकारात्मक, नकारात्मक असे चढउतारही यात दिसतात.
आमचा स्वतःचा अनुभव सांगायचा तर माझ्या नवर्‍याच्या डाव्या हाताच्या कंपाचे निदान पीडिची सुरुवातीची अवस्था असे झाले तेंव्हा त्यांचे वय ५९ वर्षे होते.मोठ्या लोकांचा आजार, आता पु.लंच्या रांगेत जाउन बसलो अस विनोदानी घेतल.पण जसजसा दुसरा हात जबडाही थरथरायला लागला,समोरच्या माणसाना बोललेले समजेनासे झाले, मग लोकाना टाळणे,फोन घेणे टाळणे सुरु झाले.छोट्या,छोट्या कामाना वेळ लागु लागला, लक्षण वाढत गेली तस आमचा धीरही खचत गेला पीडी वरचे लेखन वाचायला सुरुवात केली आणि पहिल्यांदाच एका प्रतिथयश दैनिकात डॉक्टरनी लिहिलेला लेख वाचनात आला.अ‍ॅलोपाथीच्या औषधांचे साइड इफेक्टस आणि शेवटच्या स्टेजच रसभरीत वर्णन यांची मनावर इतकी दडस बसली की पीडिवरचे काही वाचणेच सोडून दिले.आणि पीडिला घालवण्यासाठी कोण काय सांगतील ते उपचार करणे सुरु झाल.या उपचारांची(?) विस्तृत माहिती.पुढे येणारच आहे.
पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे हे सांगणार्‍या विज्ञानापेक्षा आमच्या उपचाराने आजार पुर्णपणे बरा होउ शकतो असे सांगणारे उपचारकर्ते जास्त जवळचे वाटु लागले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही परिस्थिती बदलली. आणि यथार्थ ज्ञानातून स्विकाराची अवस्था आमच्याही नकळत आली.
१५० प्रश्नावलीतुन आलेल्या प्रतिक्रियाही विविध प्रकारच्या होत्या.काही जणांच्या घरी जाउन माहिती घेतली होती:तर काही पुण्यातील आणि परगावच्या शुभार्थीनी स्वतः प्रश्नावली भरुन दिल्या होत्या.त्यापैकी काहीनी प्रतिक्रिया नोंदवली नाही.या निरीक्षणातून फार मोठे निष्कर्श काढता येतील असे नाही.
प्रत्येक शुभार्थीबद्दल पीडी झाल्यावरची प्रतिक्रिया आणि पीडिसह जगताना रोजच्या व्यवहारात निर्माण होणार्‍या अडीअडचणी,आजारातील चढउतार यातुन निर्माण होणारी मानसिक आंदोलने वेगळी असु शकतात.पीडी झाल्यावरची प्रतिक्रिया आणि त्यात वेळोवेळी झालेले बदल ते घडविणारे घटक याबाबत प्रत्येक शुभार्थी क्षेत्रिय अभ्यासाचा(case study) विषय होऊ शकेल यावर सखोल मानसशास्त्रीय संशोधन होऊ शकेल.
प्रश्नावलीतिल प्रतिक्रीया :
धक्का भिती नकार दु:ख नैराश्य आश्चर्य स्विकार नोंद नाही
१४ १४ ११ २१ ११ २ ६८ ९
आकडेवारी पाहता पीडीला स्विकारले असे सांगणार्‍यांची संख्या अधिक आहे.मागील प्रकरणात आपण पाहिले की ६८% ना पीडीबद्दल काही माहिती नव्हती.म्हणजे हा स्विकार अज्ञानातुन असण्याची शक्यता अधिक..पीडिचे खरे रुप प्रत्ययास आले तशी अनेकाना नकारार्थी भावना सुरु झाल्या.पीडीबद्दलच्या यथार्थ ज्ञानातुन स्विकाराची भावना आल्यास पीडीसह आनंदाने जगणे सोपे होते असे अनुभवास आले.५शुभार्थिनी असा स्विकार केलेला आढळला.इतर शुभार्थीना त्यांची उदाहरणे रोल मॉडेल म्हणून देता येतात.
भीती वाटणार्‍यापैकी काही जणानी पिडीचे व्हिलचेअरवरील रुग्ण पाहिले होते.पिडी मंडळाच्या कार्यकारिणीची सदस्य प्रज्ञा हिचा भाउच पीडी रुग्ण.आहे.त्याच्यासारखी अवस्था आपली होणार म्हणून मी खुप रडले असे तिने सांगितले.पण आता मात्र अशी परिस्थिती नाही.ती म्हणजे सळसळता उत्साह्,मित्रमंडळाच्या सर्व कामात तिचा हिरिरीने सहभाग असतो.
काहीना वाचनातुन पीडीविषयी माहिती समजली ती भीती निर्माण करणारी होती.उदाहरणार्थ विजय तेंडुलकरांच्या एका लेखातील कमलाकर सारंग यांच्या पीडी झाल्यानंतर झालेल्या विकलांग अवस्थेच वर्णन एका शुभार्थीच्या वाचनात आले होते.
तरुण वयात पीडी झाल्यास धक्का बसणे, नैराश्य येणे या प्रतिक्रिया स्वाभाविक आहेत.प्रश्नावलीतील माहितीनुसार २४ शुभार्थीना ५०शीच्या आत अणि यातल्या.८ शुभार्थिना तर ४०च्या आत पीडीनी गाठले.यातल्या एका शुभार्थिनी सांगितले एम.एससी. झाले होते लग्नानंतर बी.एड. केले.नोकरीसाठी अपॉइंटमेंटच पत्र आणि पीडीचे निदान एकाच दिवशी झाले. आत्महत्या करावीशी वाटली.पण पटवर्धन काकानी( मित्रमंडळाचे संस्थापक सदस्य)हे कसे चुकीचे आहे हे इतक्या छान प्रकारे समजाऊन सांगितले की आता पीडी होऊन १० वर्षे झाली. खूप सोसावे लागते पण आत्महत्येचा विचार मात्र मनातून पूर्ण पुसला गेला.
३०व्या वर्षी पीडी झालेल्या एका शुभार्थीनी तर एक तरी डॉक्टर पीडी नाही म्हणेल म्हणून विविध न्युरालॉजिस्टचे उंबरठे झिजवले पण या बाबतीत सर्वांचे एकमत झाले..
खूप दिवस आजाराचे कोणतेच निदान होत नव्हते.तपासण्या करुन कंटाळलेल्या या शुभार्थीनी चला पीडी का असेना, काहीतरी निदान झाले म्हणून बरे वाटले अशी प्रतिक्रिया नोंदवली.
४५व्या वर्षी पीडी झालेल्या एका शुभार्थीच्या मते डॉक्टरनी अशा पद्धतीने माहिती सांगितली की,घरातले सगळे घाबरले;रडारड सुरु झाली,नातेवाईक जमा झाले.नंतर आजाराची नीट माहिती समजली.विशेष म्हणजे या शुभार्थीनी नोकरीची सर्व वर्षे पूर्ण केली.पिडी होउन २२ वर्षे झाली स्वतःची कामे स्वतः करतात.त्यावेळच्या प्रतिक्रियेची आता त्याना गंमत वाटते.
कुस्तीपटु,अ‍ॅथलेट,बॅडमींटन प्लेअर्,वकील प्राध्यापक्,ड्राफ्टसमन,असे व्यवसाय असणार्‍या आणि काम करण्याच्या वयात पीडीनी गाठलेल्याना नैराश्येनी घेरलेल दिसल.तर ४८व्या वर्षी पीडि झालेल्या आणि अनैच्छिक हालचालीची शिकार बनलेल्या एका शुभार्थीनी मात्र आपल्या हालचालींची लाज वाटू न देता पार्किन्सन्सची ऐशीतैशी म्हणत आपला शिक्षिकेचा कार्यकाल पूर्ण केला.
काही शुभार्थी मात्र पीडि झाल्यावरच्या नकारार्थी भावनेतून बाहेरच येत नाहीत असे आढळले.३५व्या वर्षी पीडी झालेल्या एका तरुणाने राग,दु:ख,मलाच का? या संमिश्र भावनेतुन स्वतःच्या कवितांची वही फाडुन टाकली.स्वतःच गायलेल्या गाण्यांची सीडी तोडून टाकली.याला नैराश्येच्या गर्तेतुन बाहेर काढणे गरीब परिस्थितीतील कुटूंबीयाना त्रासाचे होत आहे.मिळवता हातच निकामी झाल्याने पत्नीची अर्थार्जन करुन घर सांभाळायचचे? मुलांचे संगोपन करायचे की पतीकडे लक्ष द्यायचे? अशी कोंडी झाली आहे.आमच्या प्रत्यक्ष भेटीत या शुभार्थीशी खुप गप्पा झाल्या.बोलताना त्रास होणार्‍या या शुभार्थीने स्वतःची एक कविता मोठ्या आवाजात म्हणून दाखवली.अशा व्यक्तीना पुन्हःपुन्हः भेटणे,त्यांच्याशी बोलणे हे खुप गरजेच आहे.आम्ही त्यासाठी अपुरे पडतो.यासाठी मदतीचे हात हवेत.या कुटुंबासाठी आपण फार काही करु शकलो नाही याची नेहमीच खंत वाटते.
पार्किन्सन्स झाल्यावरच्या धक्क्यातुन बाहेर न येण्याचे साहित्यातून दिसलेले चटका लाउन जाणारे उदाहरण म्हणजे डॉक्टर विद्याधर पुंडलिकांचे..रागिणी पुंडलिक यांच्या 'साथसंगत' मध्ये याबद्दल त्याना होणारे क्लेश दिसतात.
"संसार बहरण्याच्या ऐन मोक्याच्या क्षणी आशु गेला.आणि पार्किन्सन्स्नी खिंडीत गाठल.हे अक्षरशः झिजत गेले.याचे माझ्या मनाला क्लेश होतात"
"शेवटी कुठल्याही दुखण्यात रुग्णानी मानसिक उभारी दाखवली की रोग बरा व्हायला मदत होते....पार्किन्सन्सच्या.शेवटच्या अवस्थेत काय होते हे वाचल्याने,त्याचे मनन केल्याने, मानसिक दृष्टयां ह्यांच दुखण जास्त जास्तच होत गेल."
"अति औषध,अति विचारआणि जोडीला तीव्र बुद्धीमत्ता,ज्या बुद्धीमत्तेच्या जोरावर ह्यानी आयुष्यात मोठेपणा मिळवला.त्याच बुद्धीने ह्याना या दुखण्यात खालीखाली नेऊन दगाच दिला"असा विविध पद्धतीने त्या क्लेश व्यक्त करतात.
डॉक्टर पुंडलिकही देवावर आणि पार्किन्सन्सवर राग व्यक्त करताना दिसतात.ते म्हणतात,
"या परमेश्वरावर श्रद्धा कशी ठेऊ? ज्या परमेश्वराने माझ्या आयुष्यातील जेजे सुंदर त्यावर क्रूरपणे घाला घातला.माझ्या संसारातल्या सर्वात गुणी रत्नाला आशुला हिराऊन नेले.लेखन करणारा माझा उजवा हात पार्किन्सन्सने निकामा केला.माझी रसाळ वाणी वक्तृत्व ओरबाडुन नाहीस केल.माझ्या डोळ्यातील मिस्किलपणा घालवून माझी नजर थीज्ज करुन टाकली.या परमेश्वराला मी का मानू?"
मला राहून राहून त्याना पार्किन्सन्स मित्रमंडळा सारखा स्वमदतगट भेटला असता तर किती बरे झाले असते असे वाटते.अनेकांची अशी नकारात्मक विचारांची प्रक्रिया मित्रमंडळात आल्यावर थांबलेली मी पतेहिली आहे पण या जर तरला अर्थ नाही पण पीडी झालेल्यांपर्यंत पोचण्याची निकड मात्र अशा उदाहरणातुन प्रकर्षाने जाणवत राहते.
प्रश्नावलीतील ९ जणांना जवळच्या नातेवाईकांच्या अक्स्मात मृत्युला सामोर जाव लागल.यातील ६जणाच्या तर तरुण वयातील अपत्याचाच मृत्यू झाला.यातील ३जण नैराश्यातुन बाहेर येऊ शकले नाहीत.६ जण मात्र जवळच्या व्यक्तिच्या निधनाच दु:ख विसरुन पुढे जाताना दिसतात.केशव आणि अंजली महाजन यांच उदाहरण येथे विशेषत्वाने सांगाव लागेल.१९ वर्षाच्या सिएस करत असलेल्या गुणी मुलीचा कॅन्सरने झालेला मृत्यू पचवून हे जोडप आनंदी जगण्याचा प्रयत्न करत आहे.मुलीच्या मृत्युनंतर ४८व्या वर्षी श्री महाजन याना पीडी झाला.
अंजली महाजननी कवितेतून आपल्या भावना व्यक्त केल्या.
ऐका आज कहाणी
डोळ्यात येइल पाणी
अशी झालेली सुरुवात
डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार सर्व तपासण्या केल्या.
पार्किन्सन्स आता आमचा पक्का मित्र झाला.
पती पत्नी और वो त्रिकोण पुर्ण झाला.
अशी सकारात्मकतेत बदलत गेली.यातील मित्रमंडळाचा वाटाही त्यांनी नमूद केला.
एका अप्रकाशित लिखाणातुन प्रथम नैराश्य नंतर स्विकाराचे झालेले दर्शन आणि त्याच शुभार्थीची नंतर प्रत्यक्षात झालेली टोकाची नकारात्मक अवस्था याबद्दल ही इथ सांगण उचित ठरेल.त्याचे असे झाले डॉक्टर एम डी मोहिरे या कोल्हापुरच्या न्युरॉलॉजिस्टनी पीडीवर तयार केलेली छोटी पुस्तिका एका नातेवाइकानी आम्हाला पाठवली.त्यातील काही भाग पर्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या स्मरणिकेत छापावा असे वाटल्याने त्यांच्याकडे परवानगीसाठी फोन केला.आश्च्यर्य म्हणजे ते फोनवर पार्किन्सन्सविषयी अर्धा पाऊण तास बोलले.त्यानीही काही दिवस स्वतःच्या क्लिनिकमध्ये स्वमदत गट सुरु केला होता.त्यातील एका शुभार्थीचे मनोगत त्यानी पोष्टाने पाठवून दिले.
आलीया भोगाशी असावे सादर
जगावया आनंदी आयुष्य हे सुंदर.
अशा मथळ्याने मनोगताची सुरुवात झाली होती.नंतर आजार झाल्यावरची अवस्था लिहिलेली होती.
"माझी त्यावेळची अवस्था मी आणि माझा रोग अशी होती.शारीरिक हालचाल एकदम ठप्प झाली.माझ्या मुलीने माझे दात घासायचे,मुलाने दाढी करायची, सौने भरवायचे.अशी परिस्थिती घरामधे होती.घरात सर्वात मोठ्ठा असून मी लहान मुल झालो होतो."
अशा परीस्थितीत या शुभार्थीनी संगणकाच्या पडद्यावर एक मेसेज पाहिला.
' Moving water cannot be frozen
such moving muscles cannot be restricted
so keep your muscles always moving
to keep yourselves here & there
like an average person'
. हे वाचुन स्वतःच्या हालचाली स्वतः करणे सुरु झाले.ते ६ किलोमिटर चालण्यापर्यंत मजल गेली दुबई वारी झाली.मी व माझा रोग याऐवजी मी व माझे सुंदर जग अशी अवस्था आली काही नाही हा नकारात्मक विचार जाऊन सर्व काही आहे या भावनेतून मानसिक संतुलन वाढले
याच शुभार्थीचे नंतर पुण्यात मुलाकडे स्थलांतर झाले.असे समजले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला एक चांगला मदतीचा हात मिळेल म्हणुन आम्ही खुष झालो.पण प्रत्यक्षात मात्र हेच शुभार्थी पुनः नैराश्येच्या भोवर्‍यात अडकलेले.आणि लहान मुल झालेले.थोडक्यात काय पीडीला स्वीकारले तरी त्याबरोबर दबा धरून बसलेल्या नैराश्येचा शिरकाव होऊ नये यासाठी अखंड सावधान रहायला हवे.पार्किन्सन्सला आपण हाकलू शकत नाही. पण नैराश्याला मात्र आपण चार हात लांब ठेवू शकतो.
पीडि झाल्याची लाज वाटणे तसेच आपल्याला पीडी झाला आहे हे कोणाला कळू नये म्हणून सतत धडपडणे असेही शुभार्थी दिसतात.नोकरी करत असताना पीडी झालेल्या एका रुग्णाने पीडीच्या गोळ्या पाहुन इतराना पीडी झाला आहे हे समजेल म्हणून मिळणार्‍या वैद्यकीय सुविधावर पाणी सोडले.आमच्याशी झालेल्या भेटीनंतरर आता मात्र त्यानी मंडळात येणे आणि मंडळाच्या कामात सक्रिय सह्भाग घेणे सुरु केले.
एका नोकरी करत असलेल्या शुभार्थीने २वर्षे पत्नीपासूनही पीडी झाल्याचे लपवले.
तिला कपाट आवरताना फाइल दिसली.आणि समजले.
एक निवृत्त आर्मी अधिकारी,पीडीच शिक्कामोर्तब करायला न्युरॉलॉजिस्टची गरज नाही इतकी सगळी स्पष्ट लक्षणे.औषधाच्या दुकानात पीडीवरील गोळ्या घेताना आढळले.आम्ही अति उत्साहाने त्याना गाठण्याचा प्रयत्न केला पण त्यांच्या पत्नीने सांगितले त्याना पीडी रुग्ण म्हटलेले आवडत नाही.तुम्ही संपर्क करु नका.
एका परगावच्या पेशंटचा मुलगा मुंबइत राहतो.त्याला मित्रमंडळाची माहिती मिळाली.त्यानी आमच्याशी संपर्क साधला.पण स्वतःचा पत्ता दिला.वडिलाना पीडी झालेले सांगितलेले आवडत नाही त्यामुळे त्यांचा पत्ता देत नाही असे सांगितले.
प्रसिद्ध भरतनाट्यम नृत्यांगना सुचित्रा दाते या पीडी रुग्णाना उपचार म्हणून नृत्य शिकवतात.त्यांच्याकडे आम्ही काहीजण नृत्य शिकायला जात होतो.त्यांच्याकडे येणारे काही पीडी रुग्ण मात्र त्याना पीडी झाल्याचे सांगू इच्छित नव्हते.त्यामुळे त्याना २ गट करावे लागले.नातेवाइक शेजारी यांच्याकडुन अशा रुग्णांची माहिती समजते.पण त्याना लपवायचे असल्याने मंडळ त्यांच्यासाठी काही करु शकत नाही.
एका शुभार्थीच्या पतीला तिच्या आजाराची लाज वाटते तो तिला शेजारीपाजारी जाऊ देत नाही बरोबर नेत नाही. तो ऑफिसला गेल्यावर ती फिरावयास बाहेर पडते.
व्यावहारिक कारणासाठी काहीना समाजापासुन लपवणे गरजेचे असते.अशावेळी हे समजू शकते पण लाज वाटते म्हणून लपवल्यास .स्विकाराच्या अवस्थेत लवकर येणे कठीण.
या सर्व अनुभवातून पीडिसह आनंदी जगणे हा विचार पोचवण्यासाठी कामाची दिशा कोणती असावी हे समजू शकते.सुरुवातीला सांगितल्याप्रमाणे पीडिबाबत यथार्थ जाणिवेतून स्विकाराची अवस्था जितक्या लवकर येइल तितक पार्कीनस्न्स्सह आनंदी जगणे अधिक सुकर होइल.पीडिविषयीच अज्ञान,अपुर ज्ञान,चुकीच ज्ञान,यामुळे यात अडसर येतो.
पार्कीन्सन्स मित्रमंडळाच्या ११ एप्रिल २०११च्या पार्किन्सन्सदिनाच्या समारंभात डॉक्टर लुकतुके यानी डॉक्टर एन्,टी. बेक यांचा समस्या मुक्त होण्यासाठीचा ४Aप्लॅन सांगितला.त्यानुसार
१) समस्येची जाणीव होणे.(अवेअरनेस)
२)समस्येचा स्विकार करणे (अ‍ॅक्सेप्टन्स)
३)कार्यप्रवण व्यावहारिक निर्णय घेणे.(अफर्मेशन)
४)निर्णयानुसार कार्यवाही करणे (अ‍ॅक्शन)
शुभार्थीने पीडी हीच समस्या मानली तर समस्या सोडवण्यासाठीचा हा प्लॅन अमलात आणण्यास हरकत नाही.यासाठी स्वतःच स्वतःची मदत करावी लागेल.शिवाय शुभंकर, स्वमदतगट यासाठी आहेतच.
