· अनंतरावांनी रीक्षाला हात केला रीक्षा येत नाही असे पाहून डावा पाय ओढत स्वत:च रीक्षाकडे जाऊ लागले.हात थरथरत होते तोल जात होता."कोथरूडला जायचे आहे"त्यांनी सांगितले
"झेपत नाही तर प्यावं कशाला?"रिक्षावाला उपकार केल्यासारखे त्याना घेत उर्मटपणे म्हणाला
सुपारीच्या खांडाचेही व्यसन नसलेल्या आणि पार्कीन्संन्सचे रुग्ण असलेल्या अनन्तरावानी बाहेर जाणेच बंद केले स्वत:ला कोशात अडकवून घेतले.
वरील सर्व पार्कीन्संन्स रुग्ण. वलयांकित,सर्वसामान्य,श्रीमंत गरीब,स्त्रीपुरुष ,विकसित देशातले,विकसनशील देशातले असा कोणताच भेद पार्किंन्संन्संकडे नाही.लक्षणावरून निदान केला जाणारा हा चेता संस्थेचा आजार आहे.ही असामी इतर आजाराच्या तुलनेत हटके आहे.
पीडी पेशंटच्या घरभेटी,आणि परगावच्या लोकांच्या कडून पोस्टाद्वारे प्रश्नावली मागवून माहिती गोळा केली असता विविध प्रकारची माहिती मिळाली.
साधारणपणे हा वृद्धांचा आजार असे म्हटले जाते..सरासरी वय ६० वर्षे मानले जाते पण प्रश्नावलीतून ६० वर्षाखालील अनेक व्यक्ती आढळल्या.१२व्या वर्षी पिडी झालेली व्यक्तीही आढळली.या सर्वांचा समावेश "वय आणि पार्किन्सन्स" या स्वतंत्र प्रकरणात केला आहे.
हॄदयरोग,मधुमेह्,रक्तदाब्,इत्यादिचे अस्तित्व,आजार वाढण किंवा कमी होण हे मोजण्यासाठी साधने आहेत.पण या बुवाच अस्तित्व शरीरावर लक्षण दिसू लागल्यावरच समजत.आणि ही लक्षणही यानी मेंदूत डोपामाईन तयार करणाऱ्या पेशींची ६०ते७०% मोडतोड केल्यावरच दिसतात इतर मेंदुच्या विकारापेक्षाही हा गोंधळवून टाकणारा आणि गुंतागुंतीचा आहे.या आजाराची कारणे अजून निश्चित सांगता येत नाहीत जगभर याबाबतचे संशोधन चालू आहे. सर्वसाधारणपणे काही अनुवांशिक घटक,शरीरातील विषारी पदार्थ,वयोवर्धन,,वातावरणातील विषारी घटक,काही औषधे,यांच्या एकत्रित परिणामातुन हां आजार होतो असे मानले जाते.
असे असले तरी याच्या जमेच्या बाजुही आहेत.
यासाठी महागड्या तपासण्या नाहीत.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या बर्‍याच शुभार्थीकडे न्यूरॉलॉजिस्टच्या प्रिस्क्रीप्शन शिवाय पीडी (पार्किन्सन्स डिसिज) आहे अस सांगणार दुसर काही नसत.काहीजण सांगतात आमचा MRI केला होता."पार्किन्सन्सचे दिवस" नावाच्या मन्दा चित्रे यांच्या मराठी पुस्तकातुनही अशी गरज ध्वनित होत होती.पण ही मेंदूची चाचणी, पीडीच अस्तित्व नसणे सिद्ध करण्यासाठी असते असणे नाही.यातुन ट्युमर आहे का? ?स्ट्रोक आहे का? हे पाहिल जात.ज्यांच्याबद्दल डॉक्टरना अशी शंका येते त्यांचीच ही तपासणी होते.आणि मेंदुत इतर काही समस्या नाही हे पाहिल्यावरच पीडिच निदान केल जात.अर्थात वयोमानानुसार आणि इतर आजार असल्यास तपासण्या कराव्या लागतील.पण त्या पीडीसाठी नसतील तुमच्या गोडधोड खाण्यावर हा गदा आणत नाही.खाण्यापिण्याची खुप सारी बंधनही सांगत नाही. हा तुमच्या आयुष्यरेषेवर परिणाम करत नाही.
आमच्या पाहणीत १० शुभार्थिंच्या आइवडिल ,काका याना पीडी आढळला.१२ शुभार्थिंच्या भाउ किंवा बहिणीला पीडी आहे.५ शुभार्थिंच्या म्हणण्यानुसार त्यांच्या पालकाना पीडीची लक्षणे होती पण न्युरॉलॉजिस्टनी तपासून शिक्कामोर्तब केले नव्हते.असे असले तरी शास्त्रज्ञांच्या मते हा अनुवंशिक नाही.
हा संसर्गजन्यही नाही.
म्हणून याला घाबरुन जाण्याच कारण नाही. घाबरुन हाकलवायला गेलात तर अधिकच बिथरतो.पण समजून घेतलत, मित्र बनवलत तर याच्यासह आनंदानी राहता येत.
याला समजून घ्यायच तर याच्याबद्दल ज्ञान हवच.कारण भीती निर्माण होते ती अज्ञानातुनच.
प्रश्नावलितून मिळालेल्या माहितीनुसार ६८% शुभार्थीना पार्किन्सन्स या आजाराबद्दलची माहिती नव्हती बर्‍याच जणाना प्रथम डॉक्टरकडूनच प्राथमिक माहिती मिळाली.३९ जणानी पुस्तके वाचून माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.२५ जणानी इन्टरनेटवरुन माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.८ जणानी सिडी,कॅसेट मधुन माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.एकुणात आपणहुन माहिती मिळवण्याचे प्रयत्न.अपुरेच होते त्यामुळे मित्रमंडळाच्या उद्दिष्टात पार्किन्सन्स साक्षरता हे उद्दिष्ट महत्वाचे आहे.. .
पार्किन्सन्स प्राथमिक माहिती
ब्रिटीश चिकित्सक जेम्स पार्किन्सन यांनी १८१७ साली "An essay on a shaking palsy" या निबंधाद्वारे या आजाराची लक्षणे जगासमोर मांडली.त्यांच्या स्मृतीप्रित्यर्थ या आजाराला पार्किन्सन हे नाव देण्यात आले.
पार्कीन्संन्स होतो म्हणजे नेमके काय होते?
मध्यमेंदूमध्ये Substantia nigra या भागात डोपामिन नावाचे रसायन तयार होत असते शरीराची हालचाल व तोल सांभाळण्याचे कार्य ते करीत असते.पार्किन्सन्स रुग्णात डोपामिन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात.इतर लक्षणेही दिसू लागतात.या पेशींचे कमी होण्याचे प्रमाण वाढले की लक्षणेही वाढतात.
याची गंमत अशी आहे की बहुतांशी रुग्णात सुरुवातीला ही लक्षणे अगदी सूक्ष्म आणि धिम्या गतीने वाढतात. पीडी झालेल्या व्यक्तीला ही लक्षणे लक्षात येत नाहीत मित्र, कुटुंबीय यांच्याच नजरेत प्रथम येतात.
हात पाय कडक होणे(रिजिडिटी),शरिराला कंप्,हालचालीत मंदत्व अशी सर्वसाधारण लक्षणे दिसायला लागली की हा येतोय अस समजायला हरकत नाही.अर्थात हे स्वतः ठरवायच नाही तर न्युरॉलॉजिस्टचा सल्ला घ्यायचा.पीडीशी साधर्म्य असणारे ७/८ तरी आजार आहेत.त्यामुळे सखोल ज्ञानाशिवाय केलेले निदान चुकू शकते..लक्षणावरुन निदान करावयाचे असल्याने हे अत्यावश्यक.
येथे आणखीन एका गोष्ट नमूद करायला हवी. बऱ्याच जणांना पक्षाघात (Paralysis) आणि पार्किन्संन्स एकच वाटतात.पण असे नाही पक्षाघातात एखादा अवयव कायमचा बधीर होतो वा लुळा पडतो.संवेदनाशून्यही बनतो.पार्कीन्संन्समध्ये एखादा अवयव ताठरल्यासारखा दिसला तरी त्यात संवेदना असते.
लक्षणे
लिखित साहित्यातुन,तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातुन लक्षणे माहित झाली होती पण अशी लक्षणे असलेल्या व्यक्ती दिसू लागल्यावर ती मनावर नेमकी ठसली. सुरुवातीला असलेली लक्षणे,.त्यात काहींच्या बाबतीत झालेली वाढ,काहींची लक्षणे मात्र फारशी न वाढणे,काहींच्यात नंतर इतरही लक्षणे दिसु लागणे अशा विविध बाबी निदर्शनास येऊ लागल्या.प्रश्नावलीतून त्यांची काही प्रमाणात नोंद करता आली.या नोंदींचा ही पुढे समावेश केला आहे.विविध लक्षणांचा शुभार्थिंच्या मानसिकतेवर झालेला परिणाम,काहींचे लक्षणावर मात करुन आनंदानी जगणे अशी काही निरिक्षणे मनावर कोरली गेली. या सर्वांबद्दल 'मन करारे प्रसन्न 'या प्रकरणात लिहिलेले आहे.
पुढे लक्षणांची भली मोठ्ठी यादी दिली आहे. याने घाबरुन जाण्याचे कारण नाही.कारण ही सर्व लक्षणे एकाच रुग्णात असतात असे नाही.काही लक्षणे एखाद्या व्यक्तीमध्ये कधीच असणार नाहीत:.काही आजार वाढल्यावर दिसायला लागतील.तसेच ही सर्व औषधोपचाराने,पूरक उपचाराने आटोक्यात येऊ शकतात.ह्याना पीडि झाला तेंव्हा ते निवृत्त झाले होते आणि मी नोकरी करत होते.मला सारखी काळजी वाटायची हे बाहेर गेले आणि नाव पत्ता विसरले तर?हे तोल जाउन पडले तर? याना चक्कर आली तर वगैरे वगैरे आता या अज्ञानाचे हसू येते.माझ्याप्रमाणेच अनेकाना सुरुवातीला माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला की अशा शंका येतात काळजी वाटते. म्हणुन हे सांगावेसे वाटते.
माझ्या नवर्‍याला सुरुवातीला कंप होता.आता काही वर्षानंतर हालचाली मंद झाल्या.पण वेळ लागला तरी स्वतःची कामे स्वतःच करतात.वेळेचे नियोजन करताना या लक्षणाची आठवण ठेवली की झाले.बोलण्यात थोडा दोष निर्माण झाला होता.पण ओंकार, रामरक्षा नियमित केल्याने तो फारसा जाणवत नाही.इतर कोणतीही लक्षणे नाहीत.सांगायचा मुद्दा असा की खाली दिलेली लक्षणे या असामीची सर्वांगिण माहिती देण्याच्या उद्देशाने आहेत.घाबरवून टाकण्यासाठी नाहीत.
अ) प्राथमिक लक्षणे
१) कंप (Tremors) - या आजारात७०% ते ७५% लोकाना कंप हे लक्षण जाणवते.बहुसंख्य लोकाना हे लक्षण असल्याने कंप म्हणजेच पीडी(पार्किन्सन) असे समीकरण बहुतेकांच्या मनात असते.माझ्याही होते. मित्रमंडळात कंप नसलेले शुभार्थी पाहिल्यावर हा समज दूर झाला.पार्किन्सन्सला मराठीतील प्रतिशब्द म्हणून कंपवात हा शब्द वाप्ररल्यानेही हे वाटू शकते.खर पाह्ता आयुर्वेदानुसार कंप असणारे पीडी रुग्णच कंपवातात मोडतात.पीडिचे कंप नसलेले रुग्ण इतर वातविकारात मोडतात.पण त्याना कंपवात म्हणत नाहीत.या दोन्ही शास्त्राचा पाया आणि विचारपद्धती हे पूर्णपणे वेगळे असल्याने पीडी(पार्किन्सन्स डीसिज)हा शब्द वापरणे मला तरी योग्य वाटते
हे इतके विस्तारानी द्यायचे कारण एका वृत्तपत्रात आणि एका मासिकात पार्किन्सन्स मित्रमंडळावर लेख दिला असता संपादकीय संस्करण करुन पार्किन्सन्स शब्द बदलून कंपवात शब्द घालण्यात आला.
एका परगावच्या व्यक्तीचा फोन आला. सूर भांडण्याचाच होता.त्यांच्या मते मराठीतील कंपवात शब्द न वापरता पार्किन्सन्स मित्रमंडळ का म्हणता?त्याना समजावून सांगण्याचा प्रयत्न केला पण ते आपला हेका सोडायला तयार नव्हते.
पार्किन्सन्स मध्ये सुरुवातीला एक हात कंप पावू लागतो. हळूहळू दुसरा हात,पाय हनुवटी असे कंपाचे प्रमाण वाढत जाते.पण कंप हे लक्षण इतर आजारातही असू शकल्याने कंप पार्कीन्संन्समुळेच आहे का हे तज्ज्ञांकडून तपासावे लागते.
सतत लिखाण करणार्याना रायटर्स क्रम्प हा विकार होतो तो हातापुरताच असतो.इतर शरीरात पसरत नाही.
प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १५० पैकी१२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कंप हे लक्षण होते.. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात कंपाने झाली.
.पीडीतील कंप वाती वळल्याप्रमाणे(pil -roliing),विशिष्ट लयीत असतो.झोपेत ते अदृश्य होतात.हस्तांदोलन,स्टिरिंग व्हिलवर हात ठेवणे अशा हेतुपुरस्सर क्रिया करतानाही ते अदृश्य होतात.
डॉक्टरकडे जाताना कंप कोठेकोठे आहे,केंव्हा थांबतात,केंव्हा वाढतात या सर्वांचे निरीक्षण शुभंकर आणि शुभार्थीने करणे आणि त्यानुसार माहिती देणे आवश्यक आहे?
बर्‍याच वेळा ते essential tremor असू शकतात.हे दारु प्यालेल्यावेळी नाहीसे होतात पण पीडीचे मात्र दारु प्याल्यावर नाहीसे होत नाहीत.अर्थात कंपने पीडीची आहेत का पाहण्यासाठी दारु पिण्याची गरज नाही तर न्यूरॉलॉजिस्टकडे जावे.हे पुनःपुन्हा सांगावेसे वाटते.कारण पार्किन्सन्स मित्रमंडळात येणार्‍या काही जणांच्या बाबतीत कंपने आहेत म्हणुन पीडिचे निदान केले औषधोपचारही सुरु झाला आणि न्यूरॉलॉजिस्टकडील तपासणीत पीडी नसल्याचे आढळले.तोवर हे आमच्या परिवारात रमले.आणि पीडी नसला तरी येत राहीले.ही गोष्ट वेगळी.याशिवाय दरवर्षी सभासदांची यादी अद्ययावत करताना १/२ तरी व्यक्ती आधी पिडीचे निदान झाले आणि परत पीडी नाही असे निदान झाले म्हणून गळतात.
२) हालचाली मंदावणे (Bradykinesia)
- रुग्णाच्या दैनंदिन हालचालीत मंदत्व येते.जेवणे, खाणे,स्नान कपडे घालणे,बूट घालणे अशा दैनंदिन क्रियांना लागणारा वेळ वाढतो.काही जणांच्यात हालचालीबरोबर बोलणे, विचार करणे या बाबीही मंदावतात.
प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १५० पैकी १०० जणाना म्हणजे जवळ जवळ ६६.६६% जणाना हालचाली मंदावण्याची समस्या जाणवली..यातील ९ जणाच्या पार्किन्सनची सुरुवातच हालचाली मंदावण्याने झाली.
३)ताठरता (Rigidity)- या आजारात हातापायाचे स्नायू कडक होतात कधीकधी त्यामुळे अंग दुखते.खूप काम केल्याने अंग दुखते,चुकीच्या पद्धतीनी झोपल्याने दुखत असावे अस रुग्णाला वाटत राहते .पण हे दुखतच राहते .चेहर्‍यावरील स्नायुंच्या ताठरतेमुळे चेहरा निर्विकार भावविहीन होतो.चालताना हात हालणे बंद होते,डोळ्याची उघडझाप मंद होते.प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १०६ शुभार्थीना ताठरतेची समस्या सतावते.यातील २७ जणांच्या पीडीची सुरुवात ताठरतेने झाली.
ताठरता कोणत्या भागात निर्माण होते हे व्यक्तीगणिक वेगळे आढळते श्वसनासाठी लागणारे बोलण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास बोलण्यावर परिणाम होतो.बोलताना ताकद लावावी लागते.आवाज अस्पष्ट, बारीक होतो.ही समस्या ८८ जणाना आढळली.यातील ८ जणांची पीडीची सुरुवात या लक्षणाने झाली.
गिळण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास गिळण्याची क्रिया मंद होते..३३ शुभार्थीना गिळण्याची समस्या आहे. एका शुभार्थीला तर द्रव पदार्थ गिळण्यासच फक्त त्रास होतो.
वरील तीन महत्वाच्या लक्षणा शिवाय इतरही काही लक्षणे आढळतात.
आ) इतर लक्षणे
१) शरीराचा तोल सांभाळता येत नाही.रूग्ण पाय ओढत चालतो.तसेच पुढे वाकून चालतो चालताना जवळजवळ पावले टाकली जातात.प्रश्नावलीनुसार ८३व्यक्तीना तोल जाण्याची समस्या आहे.१७ जणांची पीडीची सुरुवात तोल जाण्याने झाली.
२) .ह्स्तकौशल्य आणि हालचालीतील समन्वय(coordination) या बाबी कठीण होतात.काहीवेळा हालचालीतील मंदत्व आणि ताठरता या दोन्हीच्या एकत्रीकरणातुन हे होते काहीवेळा हे स्वतंत्रपणे लक्षण असू शकते.सुईत दोरा ओवणे,बोटानी बारीक गोष्टी उचलणे उदहरणार्थ फोडणीसाठी मोहरी उचलणे.इत्यादी.बाबी समस्या बनतात.हस्ताक्ष्ररात फरक पडतो.ते बारीक होत जाते.कंप असल्यास लिहिणे कठिण होते.काहीना सही सुद्धा करता येत नाही प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १०३जणांच्या हस्ताक्षरात फरक झाला.येथे वापरा नाहीतर गमवा(Use or Loose) हे सूत्र लक्षात ठेवावे लागेल.सही करता येणार नाही अशी अवस्था येउ द्यायची का हे आपणच ठरवायचे.आपण लिहित राहिलात तर ही वेळ येणार नाही.सोबत दिलेले माझ्या नवर्‍याच्या अक्षरातील लिखाण आणि चंद्रकांत दिवाणे या शुभार्थीच्या अक्षरातील लिखाण हा त्याचा पुरावा आहे.अर्थात पूर्वीपेक्षा वेळ लागणार,पूर्वीपेक्षा अक्षर थोडे खराब असणार हे लक्षात ठेवावयास हवे.ह्यानाही लिहिण्यासाठी तगादा लावला तर कंप वाढतो आणि लिहिणे कठीण होते.
३)त्वचा तेलकट होते डोक्यात कोंडा होतो.फक्त ८ जणाना ही समस्या जाणवली.
४)इतर लक्षणात बद्धकोष्टता हे मह्त्वाचे लक्षण आहे.बर्‍याच शुभार्थींच्या आजाराची सुरुवातच बद्धकोष्ठतेने होते.बद्धकोष्टता ही समस्या सर्वसाधारण ,असल्याने इतर लक्षणे दिसेपर्यंत हे पीडीचे लक्षण होते हे लक्षात येत नाही.प्रश्नावलीतील ५७ शुभार्थीना ही समस्या जाणवली.
५)झोपेच्या तक्रारी काही जणात आढळतात.वारंवार लघवीला जाणे,रात्री अचानक हाताचा कम्प वाढणे,मानसिक अस्वस्थता यामुळे झोपेच्या तक्रारी निर्माण होतात.निद्रानाशाची समस्या ३३ जणात आढळली.
६)तोंडातून लाळ गळणे,ही समस्या खरे पाहता गिळण्याशी संबंधितच आहे.ताठरपणामुळे तोंडातील स्नायुकडून गिळण्याची क्रिया योग्यप्रकारे न झाल्याने लाळ गळते.४२ जणाना ही समस्या आढळली.
७) लघवीला त्रास होणे,यात मूत्रविसर्जनास वारंवार जावे लागणे,घाईघाईने मूत्रविसर्जन करावे लागणे असे प्रश्न निर्माण होतात.या समस्या साठीनंतरच्या पुरुषात पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळेही दिसू शकतात त्यामुळे ही लक्षणे पीडीची आहेत की पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळे हे तज्ञांकडून तपासून घेणे चांगले.
८)विसरभोळेपणा वाढणे ही तक्रार काहीना जाणवते.नावे,दिवस,महिना,साल,नातेसंबंध,नुकत्याच घडलेल्या गोष्टी,घरचा पत्ता,फोनवरचे निरोप इत्यादी गोष्टी आठवेनाशा होतात.बर्‍याच वेळा ही तक्रार वृद्धत्वामुळेही असू शकते.प्रश्नावलीतील ५६ जणाना ही तक्रार आढळली.
९)अशक्तपणा,रक्तदाब कमी होणे,चक्कर येणे या तक्रारीही आढळतात.गिळता न आल्याने खाणे कमी होउनही अशक्तपणा जाणवू शकतो.वृद्धत्वामुळेही असू शकतो.प्रश्नावलीतील् ७७ जणाना तो जाणवला.
रक्तदाब कमी होणे, चक्कर येणे ही समस्या आजाराचा भाग असू शकते तसेच औषधाचा परिणाम ही असू शकतो.हे तज्ञांकडून समजावून घेणे आणि उपाय करणे चांगले.
१०)फ्रिजिंग म्हणजे अचानक पुतळा होऊन जाणे अशी अवस्था काहींची होते.प्रश्नावलीतील १८ जणाना ही समस्या आढळली.हालचालीचे मंदत्व,आणि ताठरता या दोन्हीच्या मिश्रणातून,तर काहीवेळा स्वतंत्र बाब म्हणूनही हे होऊ शकते.
११)नैराश्य हे आजाराचे महत्वाचे लक्षण आहे. काहीवेळा आजाराची सुरुवातच नैराश्याने होते.कोणताही आजार चिकटला की बर्‍याच जणाना तो स्विकारता येत नाही आणि नैराश्य येते.पीडीमध्ये हे होतेच, शिवाय मेंदूतील रसायनाच्या बदलामुळेही हे होते.बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्येने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते.जीवनात रस वाटत नाही.एकलकोंडेपणा वाढतो.अन्नावरची वासना उडते.पुढील प्रकरणात याविषयी अधिक चर्चा केली आहे.
१२)भासाची समस्या ही आजाराचा भाग म्हणून तर काहीवेळा औषधाचा परिणाम म्हणून असू शकते.वेगवेगळ्या आकृत्या,माणसे,प्राणी दिसणे,काल्पनिक लोकांचे बोलण्याचे आवाज,अशा तर्‍हेचे भास असू शकतात.ताप,झोपेचे चक्र बिघडणे,शरीरातील क्षारांचे प्रमाण कमी होणे,वृद्धत्व अशी विविध कारणे यामागे असू शकतात.
उपचार
पार्किन्सनच्या बाबतीत हा आजार पूर्णपणे बरा होणार नाही हे रुग्णांनी व त्याच्या कुटुंबियानी प्रथम स्वीकारणे आवश्यक आहे. मधुमेह,रक्तदाब या आजाराप्रमाणे औषधे आयुष्यभर घ्यावी लागतात.रोग पूर्ण बरा होत नसला तरी योग्य औषधोपचाराने अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणता येते व रुग्णाचे जगणे सुसह्य होऊ शकते हे पुन: एकदा नमूद करायला हवे.त्यामुळे उपचार पद्धती आजार न वाढता लक्षणे आटोक्यात यावीत अशीच असते.डोपामिनच्या कमतरतेने आजार होत असल्याने बाह्य मार्गाने डोपामिन देणे हे औषधौपाचारात महत्वाचे ठरते.याशिवाय डोपामाईन अगोनीस्ट याप्रकारची औषधे आजाराच्या सुरुवातीच्या अवस्थेत दिली जातात.ही डोपामाइन च्या निर्मितीला मदत करणारी द्रव्ये तयार करतात.या औषधामुळे आजाराची प्रगत अवस्थेतील लक्षणे विकसित होण्याचा काळ लांबविता येतो.
औषधाची परिणामकारकता कमी होऊन हालचालीवर मर्यादा येऊ लागल्यास झिजलेल्या पेशीचा समूह काढून टाकण्याचे प्रयत्न चालू आहेत.काही लक्षणे दूर करण्यासाठी स्टीरिओट्कटिक थेलेमोटोमी,पेलीडोटोमी(Pallidotomy) आणि सब थेलेमिक डीपब्रेन स्टीम्युलेशन (Deep brain stimulation) अशा शस्त्रक्रिया उपलब्ध आहेत.सध्या तिसर्या प्रकारची शस्त्रक्रिया प्रचलित आहे.पार्किन्सन्स मित्रमंडळातील नऊ रुग्णांनी ही शस्त्रक्रिया करून घेतली आहे.शस्त्रक्रियाही पीडी बरा करत नाही तर लक्षणावरच उपाय करते.
आधुनिक वैद्यकाप्रमाणे आयुर्वेद,होमिओपाथी,अक्युप्रेशर,अक्युपन्क्चर,न्युरोथेरपी,ताई-ची,पुष्पौषधी,कलोपाचार युनानी असे अनेक पूरक उपचारही उपलब्ध आहेत.फिजिओथेरपी,योगासने,आहार हेही महत्वाचे ठरतात.अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी या सर्वांचा उपयोग होत असल्याचा अनुभव आहे.याबाबत विविध उपचार पद्धतीच्या तज्ञांनी एकत्र येऊन संशोधन करण्याची गरज आहे.इतर उपचार करताना कोणाच्याही सांगण्यावरून आधुनिक वैद्यकाचे बोट सोडायचे नाही हे मात्र पक्के ध्यानात ठेवावयास हवे.
पुरक उपचार प्रकरणात याबद्दल अधिक माहिती दिली आहे.
प्रश्नावलीत शुभार्थी कोणकोणती औषधे घेतात ही माहिती घेतली होती.पण त्याबद्दल लिहिणे बोलणे या दोन्ही पातळीवर असमर्थता जाणवली.हा पुर्णपणे वेगळा आणि तज्ञाने हाताळावयाचा विषय आहे असे वाटले म्हणुन ती येथे दिली नाही शुभार्थी पीडीप्रमाणे इतर व्याधीनेही पीडित असतो.बर्‍याच जणाना त्यातली पीडीची औषधे कोणती व इतर व्याधीची कोणती हे माहीत नव्हते.याशिवाय वेळोवेळी औषधात बदलही होतात.एका शुभार्थीनी अमेरीकेला जाताना ४/५ महिन्याची औषधे घेतली होती.नंतर औषधे बदलल्यामुळे त्यानी ती मित्रमंडळास देऊ केली माझ्याकडे प्रश्नावलीत ती औषधे कोण घेते याची नोंद असल्याने मी मोठ्या उत्साहाने . आर्थिक दृष्ट्या कमकुवत असणार्‍या व ती औषधे घेणार्‍या शुभार्थिंचा शोध घेतला पण ते शुभार्थी तोवर वेगळीच औषधे घेत होते.
दुसरी एक घटना घडली.एका शुभार्थीचे भास होण्याचे प्रमाण वाढल होत.हॉस्पिटलमधे ठेवण्याची पाळी आली.त्यांच्या अमान्ट्रेल(Amantrel)च्या गोळ्या कमी केल्या.दुसर्‍या एका शुभार्थीच्याही भास सुरु झाल्याने अमान्ट्रेलच्या गोळ्या कमी केल्या माझ्या नवर्‍याच्याही या गोळ्या होत्या त्याना भास कधीच होत नाहीत.प्रश्नावली पाहिल्यावर अमान्ट्रेल घेणार्‍याना भास होत होते असे नव्हते आणि ज्याना भासाची समस्या होती ते अमान्ट्रेल घेत होते असे नव्हते.मी आमच्या न्यूरॉलॉजिस्टना विचारल्यावर हे व्यक्तिनुसार वेगळे असल्याचे समजले.त्यामुळे औषधोपचाराबाबत स्वतःच्या मनाने आणि इतरांशी तुलना करुन स्वतःच कोणतेही बदल करु नयेत असे सुचवावेसे वाटत.
पार्कीन्सन्स साठी उपचाराचे महत्व असले तरी पार्किन्सन्सला स्वीकारून पार्कीन्सन्ससंह आनंदी जीवन जगण्याची कला शिकणे हे रुग्णासाठी सर्वात महत्वाचे ठरते.पीडिला समजून घेऊन स्वीकाराची अवस्था जितक्या लवकर येईल तितके पिडीसह आनंदाने जगणे शक्य होते.आणि ही अवस्था लवकर येण्यासाठी आणि टिकण्यासाठी डॉक्टरांच्या सल्ल्याबरोबर त्याला साथ हवी असते जोडीदाराची,कुटुंबाच्या सहकार्याची,स्वमदत गटाची. पुढील सर्व प्रकरणातून या सर्वाबाबत माहिती आलेली आहे.
सुपारीच्या खांडाचेही व्यसन नसलेल्या आणि पार्कीन्संन्सचे रुग्ण असलेल्या अनन्तरावानी बाहेर जाणेच बंद केले स्वत:ला कोशात अडकवून घेतले.
·
जागतिक कीर्तीचा
मुष्टियोद्धा महमद अलीला अटलांटामध्ये ओलिंपिक ज्योत घेऊन जाताना स्वत:चा तोल
सावरणे कठीण जात होते,हात थरथरत होते दूरदर्शनवर सर्व जणांनी हे दृष्य
पाहिले.
·
लाखो लोकाना आपल्या मुद्राभिनयाने हसवणारे
चित्रसृष्टी,नाट्यसृष्टी गाजवणारे महाराष्ट्राचे लाडके
व्यक्तिमत्व पु.ल.देशपांडे यांचा चेहरा भाववीहीन झाला होता. सलग एकपात्री प्रयोग
करणारया पुलंचे बोलणे दिवाणखान्यात त्यांचे जवळ बसले तरी ऐकू येत नव्हते.
·
सरीता विद्यार्थीप्रिय
प्राध्यापिका.तिच्या मंत्रमुग्ध करणार्‍या व्याख्यानांनी अनेकजणाना
प्रेरणा मिळत होती.पण आताशा तीच बोलण अस्पष्ट झाल होत. बोलण्यासाठी ताकद लावावी
लागत होती तिला नैराश्याने घेरले होते.
वरील सर्व पार्कीन्संन्स रुग्ण. वलयांकित,सर्वसामान्य,श्रीमंत गरीब,स्त्रीपुरुष ,विकसित देशातले,विकसनशील देशातले असा कोणताच भेद पार्किंन्संन्संकडे नाही.लक्षणावरून निदान केला जाणारा हा चेता संस्थेचा आजार आहे.ही असामी इतर आजाराच्या तुलनेत हटके आहे.
पीडी पेशंटच्या घरभेटी,आणि परगावच्या लोकांच्या कडून पोस्टाद्वारे प्रश्नावली मागवून माहिती गोळा केली असता विविध प्रकारची माहिती मिळाली.
साधारणपणे हा वृद्धांचा आजार असे म्हटले जाते..सरासरी वय ६० वर्षे मानले जाते पण प्रश्नावलीतून ६० वर्षाखालील अनेक व्यक्ती आढळल्या.१२व्या वर्षी पिडी झालेली व्यक्तीही आढळली.या सर्वांचा समावेश "वय आणि पार्किन्सन्स" या स्वतंत्र प्रकरणात केला आहे.
हॄदयरोग,मधुमेह्,रक्तदाब्,इत्यादिचे अस्तित्व,आजार वाढण किंवा कमी होण हे मोजण्यासाठी साधने आहेत.पण या बुवाच अस्तित्व शरीरावर लक्षण दिसू लागल्यावरच समजत.आणि ही लक्षणही यानी मेंदूत डोपामाईन तयार करणाऱ्या पेशींची ६०ते७०% मोडतोड केल्यावरच दिसतात इतर मेंदुच्या विकारापेक्षाही हा गोंधळवून टाकणारा आणि गुंतागुंतीचा आहे.या आजाराची कारणे अजून निश्चित सांगता येत नाहीत जगभर याबाबतचे संशोधन चालू आहे. सर्वसाधारणपणे काही अनुवांशिक घटक,शरीरातील विषारी पदार्थ,वयोवर्धन,,वातावरणातील विषारी घटक,काही औषधे,यांच्या एकत्रित परिणामातुन हां आजार होतो असे मानले जाते.
असे असले तरी याच्या जमेच्या बाजुही आहेत.
यासाठी महागड्या तपासण्या नाहीत.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या बर्‍याच शुभार्थीकडे न्यूरॉलॉजिस्टच्या प्रिस्क्रीप्शन शिवाय पीडी (पार्किन्सन्स डिसिज) आहे अस सांगणार दुसर काही नसत.काहीजण सांगतात आमचा MRI केला होता."पार्किन्सन्सचे दिवस" नावाच्या मन्दा चित्रे यांच्या मराठी पुस्तकातुनही अशी गरज ध्वनित होत होती.पण ही मेंदूची चाचणी, पीडीच अस्तित्व नसणे सिद्ध करण्यासाठी असते असणे नाही.यातुन ट्युमर आहे का? ?स्ट्रोक आहे का? हे पाहिल जात.ज्यांच्याबद्दल डॉक्टरना अशी शंका येते त्यांचीच ही तपासणी होते.आणि मेंदुत इतर काही समस्या नाही हे पाहिल्यावरच पीडिच निदान केल जात.अर्थात वयोमानानुसार आणि इतर आजार असल्यास तपासण्या कराव्या लागतील.पण त्या पीडीसाठी नसतील तुमच्या गोडधोड खाण्यावर हा गदा आणत नाही.खाण्यापिण्याची खुप सारी बंधनही सांगत नाही. हा तुमच्या आयुष्यरेषेवर परिणाम करत नाही.
आमच्या पाहणीत १० शुभार्थिंच्या आइवडिल ,काका याना पीडी आढळला.१२ शुभार्थिंच्या भाउ किंवा बहिणीला पीडी आहे.५ शुभार्थिंच्या म्हणण्यानुसार त्यांच्या पालकाना पीडीची लक्षणे होती पण न्युरॉलॉजिस्टनी तपासून शिक्कामोर्तब केले नव्हते.असे असले तरी शास्त्रज्ञांच्या मते हा अनुवंशिक नाही.
हा संसर्गजन्यही नाही.
म्हणून याला घाबरुन जाण्याच कारण नाही. घाबरुन हाकलवायला गेलात तर अधिकच बिथरतो.पण समजून घेतलत, मित्र बनवलत तर याच्यासह आनंदानी राहता येत.
याला समजून घ्यायच तर याच्याबद्दल ज्ञान हवच.कारण भीती निर्माण होते ती अज्ञानातुनच.
प्रश्नावलितून मिळालेल्या माहितीनुसार ६८% शुभार्थीना पार्किन्सन्स या आजाराबद्दलची माहिती नव्हती बर्‍याच जणाना प्रथम डॉक्टरकडूनच प्राथमिक माहिती मिळाली.३९ जणानी पुस्तके वाचून माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.२५ जणानी इन्टरनेटवरुन माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.८ जणानी सिडी,कॅसेट मधुन माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला.एकुणात आपणहुन माहिती मिळवण्याचे प्रयत्न.अपुरेच होते त्यामुळे मित्रमंडळाच्या उद्दिष्टात पार्किन्सन्स साक्षरता हे उद्दिष्ट महत्वाचे आहे.. .
पार्किन्सन्स प्राथमिक माहिती
ब्रिटीश चिकित्सक जेम्स पार्किन्सन यांनी १८१७ साली "An essay on a shaking palsy" या निबंधाद्वारे या आजाराची लक्षणे जगासमोर मांडली.त्यांच्या स्मृतीप्रित्यर्थ या आजाराला पार्किन्सन हे नाव देण्यात आले.
पार्कीन्संन्स होतो म्हणजे नेमके काय होते?
मध्यमेंदूमध्ये Substantia nigra या भागात डोपामिन नावाचे रसायन तयार होत असते शरीराची हालचाल व तोल सांभाळण्याचे कार्य ते करीत असते.पार्किन्सन्स रुग्णात डोपामिन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात.इतर लक्षणेही दिसू लागतात.या पेशींचे कमी होण्याचे प्रमाण वाढले की लक्षणेही वाढतात.
याची गंमत अशी आहे की बहुतांशी रुग्णात सुरुवातीला ही लक्षणे अगदी सूक्ष्म आणि धिम्या गतीने वाढतात. पीडी झालेल्या व्यक्तीला ही लक्षणे लक्षात येत नाहीत मित्र, कुटुंबीय यांच्याच नजरेत प्रथम येतात.
हात पाय कडक होणे(रिजिडिटी),शरिराला कंप्,हालचालीत मंदत्व अशी सर्वसाधारण लक्षणे दिसायला लागली की हा येतोय अस समजायला हरकत नाही.अर्थात हे स्वतः ठरवायच नाही तर न्युरॉलॉजिस्टचा सल्ला घ्यायचा.पीडीशी साधर्म्य असणारे ७/८ तरी आजार आहेत.त्यामुळे सखोल ज्ञानाशिवाय केलेले निदान चुकू शकते..लक्षणावरुन निदान करावयाचे असल्याने हे अत्यावश्यक.
येथे आणखीन एका गोष्ट नमूद करायला हवी. बऱ्याच जणांना पक्षाघात (Paralysis) आणि पार्किन्संन्स एकच वाटतात.पण असे नाही पक्षाघातात एखादा अवयव कायमचा बधीर होतो वा लुळा पडतो.संवेदनाशून्यही बनतो.पार्कीन्संन्समध्ये एखादा अवयव ताठरल्यासारखा दिसला तरी त्यात संवेदना असते.
लक्षणे
लिखित साहित्यातुन,तज्ज्ञांच्या व्याख्यानातुन लक्षणे माहित झाली होती पण अशी लक्षणे असलेल्या व्यक्ती दिसू लागल्यावर ती मनावर नेमकी ठसली. सुरुवातीला असलेली लक्षणे,.त्यात काहींच्या बाबतीत झालेली वाढ,काहींची लक्षणे मात्र फारशी न वाढणे,काहींच्यात नंतर इतरही लक्षणे दिसु लागणे अशा विविध बाबी निदर्शनास येऊ लागल्या.प्रश्नावलीतून त्यांची काही प्रमाणात नोंद करता आली.या नोंदींचा ही पुढे समावेश केला आहे.विविध लक्षणांचा शुभार्थिंच्या मानसिकतेवर झालेला परिणाम,काहींचे लक्षणावर मात करुन आनंदानी जगणे अशी काही निरिक्षणे मनावर कोरली गेली. या सर्वांबद्दल 'मन करारे प्रसन्न 'या प्रकरणात लिहिलेले आहे.
पुढे लक्षणांची भली मोठ्ठी यादी दिली आहे. याने घाबरुन जाण्याचे कारण नाही.कारण ही सर्व लक्षणे एकाच रुग्णात असतात असे नाही.काही लक्षणे एखाद्या व्यक्तीमध्ये कधीच असणार नाहीत:.काही आजार वाढल्यावर दिसायला लागतील.तसेच ही सर्व औषधोपचाराने,पूरक उपचाराने आटोक्यात येऊ शकतात.ह्याना पीडि झाला तेंव्हा ते निवृत्त झाले होते आणि मी नोकरी करत होते.मला सारखी काळजी वाटायची हे बाहेर गेले आणि नाव पत्ता विसरले तर?हे तोल जाउन पडले तर? याना चक्कर आली तर वगैरे वगैरे आता या अज्ञानाचे हसू येते.माझ्याप्रमाणेच अनेकाना सुरुवातीला माहिती मिळवण्याचा प्रयत्न केला की अशा शंका येतात काळजी वाटते. म्हणुन हे सांगावेसे वाटते.
माझ्या नवर्‍याला सुरुवातीला कंप होता.आता काही वर्षानंतर हालचाली मंद झाल्या.पण वेळ लागला तरी स्वतःची कामे स्वतःच करतात.वेळेचे नियोजन करताना या लक्षणाची आठवण ठेवली की झाले.बोलण्यात थोडा दोष निर्माण झाला होता.पण ओंकार, रामरक्षा नियमित केल्याने तो फारसा जाणवत नाही.इतर कोणतीही लक्षणे नाहीत.सांगायचा मुद्दा असा की खाली दिलेली लक्षणे या असामीची सर्वांगिण माहिती देण्याच्या उद्देशाने आहेत.घाबरवून टाकण्यासाठी नाहीत.
अ) प्राथमिक लक्षणे
१) कंप (Tremors) - या आजारात७०% ते ७५% लोकाना कंप हे लक्षण जाणवते.बहुसंख्य लोकाना हे लक्षण असल्याने कंप म्हणजेच पीडी(पार्किन्सन) असे समीकरण बहुतेकांच्या मनात असते.माझ्याही होते. मित्रमंडळात कंप नसलेले शुभार्थी पाहिल्यावर हा समज दूर झाला.पार्किन्सन्सला मराठीतील प्रतिशब्द म्हणून कंपवात हा शब्द वाप्ररल्यानेही हे वाटू शकते.खर पाह्ता आयुर्वेदानुसार कंप असणारे पीडी रुग्णच कंपवातात मोडतात.पीडिचे कंप नसलेले रुग्ण इतर वातविकारात मोडतात.पण त्याना कंपवात म्हणत नाहीत.या दोन्ही शास्त्राचा पाया आणि विचारपद्धती हे पूर्णपणे वेगळे असल्याने पीडी(पार्किन्सन्स डीसिज)हा शब्द वापरणे मला तरी योग्य वाटते
हे इतके विस्तारानी द्यायचे कारण एका वृत्तपत्रात आणि एका मासिकात पार्किन्सन्स मित्रमंडळावर लेख दिला असता संपादकीय संस्करण करुन पार्किन्सन्स शब्द बदलून कंपवात शब्द घालण्यात आला.
एका परगावच्या व्यक्तीचा फोन आला. सूर भांडण्याचाच होता.त्यांच्या मते मराठीतील कंपवात शब्द न वापरता पार्किन्सन्स मित्रमंडळ का म्हणता?त्याना समजावून सांगण्याचा प्रयत्न केला पण ते आपला हेका सोडायला तयार नव्हते.
पार्किन्सन्स मध्ये सुरुवातीला एक हात कंप पावू लागतो. हळूहळू दुसरा हात,पाय हनुवटी असे कंपाचे प्रमाण वाढत जाते.पण कंप हे लक्षण इतर आजारातही असू शकल्याने कंप पार्कीन्संन्समुळेच आहे का हे तज्ज्ञांकडून तपासावे लागते.
सतत लिखाण करणार्याना रायटर्स क्रम्प हा विकार होतो तो हातापुरताच असतो.इतर शरीरात पसरत नाही.
प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १५० पैकी१२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कंप हे लक्षण होते.. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात कंपाने झाली.
.पीडीतील कंप वाती वळल्याप्रमाणे(pil -roliing),विशिष्ट लयीत असतो.झोपेत ते अदृश्य होतात.हस्तांदोलन,स्टिरिंग व्हिलवर हात ठेवणे अशा हेतुपुरस्सर क्रिया करतानाही ते अदृश्य होतात.
डॉक्टरकडे जाताना कंप कोठेकोठे आहे,केंव्हा थांबतात,केंव्हा वाढतात या सर्वांचे निरीक्षण शुभंकर आणि शुभार्थीने करणे आणि त्यानुसार माहिती देणे आवश्यक आहे?
बर्‍याच वेळा ते essential tremor असू शकतात.हे दारु प्यालेल्यावेळी नाहीसे होतात पण पीडीचे मात्र दारु प्याल्यावर नाहीसे होत नाहीत.अर्थात कंपने पीडीची आहेत का पाहण्यासाठी दारु पिण्याची गरज नाही तर न्यूरॉलॉजिस्टकडे जावे.हे पुनःपुन्हा सांगावेसे वाटते.कारण पार्किन्सन्स मित्रमंडळात येणार्‍या काही जणांच्या बाबतीत कंपने आहेत म्हणुन पीडिचे निदान केले औषधोपचारही सुरु झाला आणि न्यूरॉलॉजिस्टकडील तपासणीत पीडी नसल्याचे आढळले.तोवर हे आमच्या परिवारात रमले.आणि पीडी नसला तरी येत राहीले.ही गोष्ट वेगळी.याशिवाय दरवर्षी सभासदांची यादी अद्ययावत करताना १/२ तरी व्यक्ती आधी पिडीचे निदान झाले आणि परत पीडी नाही असे निदान झाले म्हणून गळतात.
२) हालचाली मंदावणे (Bradykinesia)
- रुग्णाच्या दैनंदिन हालचालीत मंदत्व येते.जेवणे, खाणे,स्नान कपडे घालणे,बूट घालणे अशा दैनंदिन क्रियांना लागणारा वेळ वाढतो.काही जणांच्यात हालचालीबरोबर बोलणे, विचार करणे या बाबीही मंदावतात.
प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १५० पैकी १०० जणाना म्हणजे जवळ जवळ ६६.६६% जणाना हालचाली मंदावण्याची समस्या जाणवली..यातील ९ जणाच्या पार्किन्सनची सुरुवातच हालचाली मंदावण्याने झाली.
३)ताठरता (Rigidity)- या आजारात हातापायाचे स्नायू कडक होतात कधीकधी त्यामुळे अंग दुखते.खूप काम केल्याने अंग दुखते,चुकीच्या पद्धतीनी झोपल्याने दुखत असावे अस रुग्णाला वाटत राहते .पण हे दुखतच राहते .चेहर्‍यावरील स्नायुंच्या ताठरतेमुळे चेहरा निर्विकार भावविहीन होतो.चालताना हात हालणे बंद होते,डोळ्याची उघडझाप मंद होते.प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १०६ शुभार्थीना ताठरतेची समस्या सतावते.यातील २७ जणांच्या पीडीची सुरुवात ताठरतेने झाली.
ताठरता कोणत्या भागात निर्माण होते हे व्यक्तीगणिक वेगळे आढळते श्वसनासाठी लागणारे बोलण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास बोलण्यावर परिणाम होतो.बोलताना ताकद लावावी लागते.आवाज अस्पष्ट, बारीक होतो.ही समस्या ८८ जणाना आढळली.यातील ८ जणांची पीडीची सुरुवात या लक्षणाने झाली.
गिळण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास गिळण्याची क्रिया मंद होते..३३ शुभार्थीना गिळण्याची समस्या आहे. एका शुभार्थीला तर द्रव पदार्थ गिळण्यासच फक्त त्रास होतो.
वरील तीन महत्वाच्या लक्षणा शिवाय इतरही काही लक्षणे आढळतात.
आ) इतर लक्षणे
१) शरीराचा तोल सांभाळता येत नाही.रूग्ण पाय ओढत चालतो.तसेच पुढे वाकून चालतो चालताना जवळजवळ पावले टाकली जातात.प्रश्नावलीनुसार ८३व्यक्तीना तोल जाण्याची समस्या आहे.१७ जणांची पीडीची सुरुवात तोल जाण्याने झाली.
२) .ह्स्तकौशल्य आणि हालचालीतील समन्वय(coordination) या बाबी कठीण होतात.काहीवेळा हालचालीतील मंदत्व आणि ताठरता या दोन्हीच्या एकत्रीकरणातुन हे होते काहीवेळा हे स्वतंत्रपणे लक्षण असू शकते.सुईत दोरा ओवणे,बोटानी बारीक गोष्टी उचलणे उदहरणार्थ फोडणीसाठी मोहरी उचलणे.इत्यादी.बाबी समस्या बनतात.हस्ताक्ष्ररात फरक पडतो.ते बारीक होत जाते.कंप असल्यास लिहिणे कठिण होते.काहीना सही सुद्धा करता येत नाही प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १०३जणांच्या हस्ताक्षरात फरक झाला.येथे वापरा नाहीतर गमवा(Use or Loose) हे सूत्र लक्षात ठेवावे लागेल.सही करता येणार नाही अशी अवस्था येउ द्यायची का हे आपणच ठरवायचे.आपण लिहित राहिलात तर ही वेळ येणार नाही.सोबत दिलेले माझ्या नवर्‍याच्या अक्षरातील लिखाण आणि चंद्रकांत दिवाणे या शुभार्थीच्या अक्षरातील लिखाण हा त्याचा पुरावा आहे.अर्थात पूर्वीपेक्षा वेळ लागणार,पूर्वीपेक्षा अक्षर थोडे खराब असणार हे लक्षात ठेवावयास हवे.ह्यानाही लिहिण्यासाठी तगादा लावला तर कंप वाढतो आणि लिहिणे कठीण होते.
३)त्वचा तेलकट होते डोक्यात कोंडा होतो.फक्त ८ जणाना ही समस्या जाणवली.
४)इतर लक्षणात बद्धकोष्टता हे मह्त्वाचे लक्षण आहे.बर्‍याच शुभार्थींच्या आजाराची सुरुवातच बद्धकोष्ठतेने होते.बद्धकोष्टता ही समस्या सर्वसाधारण ,असल्याने इतर लक्षणे दिसेपर्यंत हे पीडीचे लक्षण होते हे लक्षात येत नाही.प्रश्नावलीतील ५७ शुभार्थीना ही समस्या जाणवली.
५)झोपेच्या तक्रारी काही जणात आढळतात.वारंवार लघवीला जाणे,रात्री अचानक हाताचा कम्प वाढणे,मानसिक अस्वस्थता यामुळे झोपेच्या तक्रारी निर्माण होतात.निद्रानाशाची समस्या ३३ जणात आढळली.
६)तोंडातून लाळ गळणे,ही समस्या खरे पाहता गिळण्याशी संबंधितच आहे.ताठरपणामुळे तोंडातील स्नायुकडून गिळण्याची क्रिया योग्यप्रकारे न झाल्याने लाळ गळते.४२ जणाना ही समस्या आढळली.
७) लघवीला त्रास होणे,यात मूत्रविसर्जनास वारंवार जावे लागणे,घाईघाईने मूत्रविसर्जन करावे लागणे असे प्रश्न निर्माण होतात.या समस्या साठीनंतरच्या पुरुषात पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळेही दिसू शकतात त्यामुळे ही लक्षणे पीडीची आहेत की पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळे हे तज्ञांकडून तपासून घेणे चांगले.
८)विसरभोळेपणा वाढणे ही तक्रार काहीना जाणवते.नावे,दिवस,महिना,साल,नातेसंबंध,नुकत्याच घडलेल्या गोष्टी,घरचा पत्ता,फोनवरचे निरोप इत्यादी गोष्टी आठवेनाशा होतात.बर्‍याच वेळा ही तक्रार वृद्धत्वामुळेही असू शकते.प्रश्नावलीतील ५६ जणाना ही तक्रार आढळली.
९)अशक्तपणा,रक्तदाब कमी होणे,चक्कर येणे या तक्रारीही आढळतात.गिळता न आल्याने खाणे कमी होउनही अशक्तपणा जाणवू शकतो.वृद्धत्वामुळेही असू शकतो.प्रश्नावलीतील् ७७ जणाना तो जाणवला.
रक्तदाब कमी होणे, चक्कर येणे ही समस्या आजाराचा भाग असू शकते तसेच औषधाचा परिणाम ही असू शकतो.हे तज्ञांकडून समजावून घेणे आणि उपाय करणे चांगले.
१०)फ्रिजिंग म्हणजे अचानक पुतळा होऊन जाणे अशी अवस्था काहींची होते.प्रश्नावलीतील १८ जणाना ही समस्या आढळली.हालचालीचे मंदत्व,आणि ताठरता या दोन्हीच्या मिश्रणातून,तर काहीवेळा स्वतंत्र बाब म्हणूनही हे होऊ शकते.
११)नैराश्य हे आजाराचे महत्वाचे लक्षण आहे. काहीवेळा आजाराची सुरुवातच नैराश्याने होते.कोणताही आजार चिकटला की बर्‍याच जणाना तो स्विकारता येत नाही आणि नैराश्य येते.पीडीमध्ये हे होतेच, शिवाय मेंदूतील रसायनाच्या बदलामुळेही हे होते.बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्येने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते.जीवनात रस वाटत नाही.एकलकोंडेपणा वाढतो.अन्नावरची वासना उडते.पुढील प्रकरणात याविषयी अधिक चर्चा केली आहे.
१२)भासाची समस्या ही आजाराचा भाग म्हणून तर काहीवेळा औषधाचा परिणाम म्हणून असू शकते.वेगवेगळ्या आकृत्या,माणसे,प्राणी दिसणे,काल्पनिक लोकांचे बोलण्याचे आवाज,अशा तर्‍हेचे भास असू शकतात.ताप,झोपेचे चक्र बिघडणे,शरीरातील क्षारांचे प्रमाण कमी होणे,वृद्धत्व अशी विविध कारणे यामागे असू शकतात.
उपचार
पार्किन्सनच्या बाबतीत हा आजार पूर्णपणे बरा होणार नाही हे रुग्णांनी व त्याच्या कुटुंबियानी प्रथम स्वीकारणे आवश्यक आहे. मधुमेह,रक्तदाब या आजाराप्रमाणे औषधे आयुष्यभर घ्यावी लागतात.रोग पूर्ण बरा होत नसला तरी योग्य औषधोपचाराने अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणता येते व रुग्णाचे जगणे सुसह्य होऊ शकते हे पुन: एकदा नमूद करायला हवे.त्यामुळे उपचार पद्धती आजार न वाढता लक्षणे आटोक्यात यावीत अशीच असते.डोपामिनच्या कमतरतेने आजार होत असल्याने बाह्य मार्गाने डोपामिन देणे हे औषधौपाचारात महत्वाचे ठरते.याशिवाय डोपामाईन अगोनीस्ट याप्रकारची औषधे आजाराच्या सुरुवातीच्या अवस्थेत दिली जातात.ही डोपामाइन च्या निर्मितीला मदत करणारी द्रव्ये तयार करतात.या औषधामुळे आजाराची प्रगत अवस्थेतील लक्षणे विकसित होण्याचा काळ लांबविता येतो.
औषधाची परिणामकारकता कमी होऊन हालचालीवर मर्यादा येऊ लागल्यास झिजलेल्या पेशीचा समूह काढून टाकण्याचे प्रयत्न चालू आहेत.काही लक्षणे दूर करण्यासाठी स्टीरिओट्कटिक थेलेमोटोमी,पेलीडोटोमी(Pallidotomy) आणि सब थेलेमिक डीपब्रेन स्टीम्युलेशन (Deep brain stimulation) अशा शस्त्रक्रिया उपलब्ध आहेत.सध्या तिसर्या प्रकारची शस्त्रक्रिया प्रचलित आहे.पार्किन्सन्स मित्रमंडळातील नऊ रुग्णांनी ही शस्त्रक्रिया करून घेतली आहे.शस्त्रक्रियाही पीडी बरा करत नाही तर लक्षणावरच उपाय करते.
आधुनिक वैद्यकाप्रमाणे आयुर्वेद,होमिओपाथी,अक्युप्रेशर,अक्युपन्क्चर,न्युरोथेरपी,ताई-ची,पुष्पौषधी,कलोपाचार युनानी असे अनेक पूरक उपचारही उपलब्ध आहेत.फिजिओथेरपी,योगासने,आहार हेही महत्वाचे ठरतात.अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी या सर्वांचा उपयोग होत असल्याचा अनुभव आहे.याबाबत विविध उपचार पद्धतीच्या तज्ञांनी एकत्र येऊन संशोधन करण्याची गरज आहे.इतर उपचार करताना कोणाच्याही सांगण्यावरून आधुनिक वैद्यकाचे बोट सोडायचे नाही हे मात्र पक्के ध्यानात ठेवावयास हवे.
पुरक उपचार प्रकरणात याबद्दल अधिक माहिती दिली आहे.
प्रश्नावलीत शुभार्थी कोणकोणती औषधे घेतात ही माहिती घेतली होती.पण त्याबद्दल लिहिणे बोलणे या दोन्ही पातळीवर असमर्थता जाणवली.हा पुर्णपणे वेगळा आणि तज्ञाने हाताळावयाचा विषय आहे असे वाटले म्हणुन ती येथे दिली नाही शुभार्थी पीडीप्रमाणे इतर व्याधीनेही पीडित असतो.बर्‍याच जणाना त्यातली पीडीची औषधे कोणती व इतर व्याधीची कोणती हे माहीत नव्हते.याशिवाय वेळोवेळी औषधात बदलही होतात.एका शुभार्थीनी अमेरीकेला जाताना ४/५ महिन्याची औषधे घेतली होती.नंतर औषधे बदलल्यामुळे त्यानी ती मित्रमंडळास देऊ केली माझ्याकडे प्रश्नावलीत ती औषधे कोण घेते याची नोंद असल्याने मी मोठ्या उत्साहाने . आर्थिक दृष्ट्या कमकुवत असणार्‍या व ती औषधे घेणार्‍या शुभार्थिंचा शोध घेतला पण ते शुभार्थी तोवर वेगळीच औषधे घेत होते.
दुसरी एक घटना घडली.एका शुभार्थीचे भास होण्याचे प्रमाण वाढल होत.हॉस्पिटलमधे ठेवण्याची पाळी आली.त्यांच्या अमान्ट्रेल(Amantrel)च्या गोळ्या कमी केल्या.दुसर्‍या एका शुभार्थीच्याही भास सुरु झाल्याने अमान्ट्रेलच्या गोळ्या कमी केल्या माझ्या नवर्‍याच्याही या गोळ्या होत्या त्याना भास कधीच होत नाहीत.प्रश्नावली पाहिल्यावर अमान्ट्रेल घेणार्‍याना भास होत होते असे नव्हते आणि ज्याना भासाची समस्या होती ते अमान्ट्रेल घेत होते असे नव्हते.मी आमच्या न्यूरॉलॉजिस्टना विचारल्यावर हे व्यक्तिनुसार वेगळे असल्याचे समजले.त्यामुळे औषधोपचाराबाबत स्वतःच्या मनाने आणि इतरांशी तुलना करुन स्वतःच कोणतेही बदल करु नयेत असे सुचवावेसे वाटत.
पार्कीन्सन्स साठी उपचाराचे महत्व असले तरी पार्किन्सन्सला स्वीकारून पार्कीन्सन्ससंह आनंदी जीवन जगण्याची कला शिकणे हे रुग्णासाठी सर्वात महत्वाचे ठरते.पीडिला समजून घेऊन स्वीकाराची अवस्था जितक्या लवकर येईल तितके पिडीसह आनंदाने जगणे शक्य होते.आणि ही अवस्था लवकर येण्यासाठी आणि टिकण्यासाठी डॉक्टरांच्या सल्ल्याबरोबर त्याला साथ हवी असते जोडीदाराची,कुटुंबाच्या सहकार्याची,स्वमदत गटाची. पुढील सर्व प्रकरणातून या सर्वाबाबत माहिती आलेली आहे.
·
No comments:
Post a Comment