आमच्या gharbheti घरभेटीचे फलित.
हे प्रकरण लिहिताना मन भरून आले आहे.ज्या घरभेटीनी आम्हाला भरभरून
दिले.आमचे आयुष्य बदलून टाकले. त्या घरभेटीतील ११६ शुभार्थी आज हयात
नाहीत.अगदी आत्ता आत्ताच गेलो होतो असे सांगणाऱ्या भेटीच्या आठवणी मात्र
ताज्या आहेत.काहीना मी "आठवणीतील शुभार्थी" या सदरा मध्ये शब्दांकित केले
आहे.सुरुवातीला या घरभेटीची सुरुवात का आणि कशी झाली पाहू.
पार्किन्सन्स मंडळाचे काम चालू होते.पण सभाना उपस्थिती कमी असायची.यातून घरी भेटी देऊन संपर्क वाढवण गरजेच आहे, हे लक्षात आले.सकाळ मुक्तपीठमधील जे.डी. कुलकर्णींचे लेख आणि फॅमिली डॉक्टरमधील पटवर्धन यांचा लेख,आकाशवाणीवरील डॉक्टर कोठारी यांच्या समवेत अनिल कुलकर्णींची मित्रमंडळाची माहिती सांगणारी मुलाखत यामुळे पुण्यातील तसेच परगावचे अनेक पेशंट सामील झाले.पुण्यातील २८० आणि परगावचे ८० पेशंट होते,सभासद होण्यासाठी आमच्याशी संपर्कात आलेले आमचे सभासद.अशी अत्यंत सोपी पद्धत होती.अशी संख्या असली तरी सभांना उपस्थिती कमी असे.घरोघरी जाऊन त्यांना उद्युक्त करणे त्यांच्या अडचणी समजून घेणे गरजेचे होते.पुण्याच्या विविध भागात पसरलेल्या या सर्वाना भेटी देण तस कष्टाच,जिकिरीच तरीही गरजेच होत.एकदा नव्हे तर पुनःपुन्हा भेटत राहण गरजेच होत.सर्वांनी मिळून हे काम जमेल तस करत राहायचं ठरल.जे.डी.कुलकर्णी व्ही.बी.जोशींना घेऊन अशा घरभेटी करू लागले.शेंडे,पटवर्धन,शेखर बर्वे,करमरकर यांनी काही घरभेटी केल्या.आम्ही दोघ एकत्र भेटीला जाऊ लागलो. सुरुवातीच्या काळात घरभेटी हा मंडळाचा आत्मा होता.
आम्ही घरभेटीला सुरुवात केली तेंव्हा यातून काय निष्पन्न होणार याचा फारसा अंदाज नव्हता.जो खजिना हाती लागला ते अक्षय पात्र होते.कितीही लुटा पुन्हा भरलेलेच.सभाना उपस्थिती कमी का हे जाणून घेणे या घर भेटीचा प्राथमिक उद्देशातून सुरु झालेला प्रवास आमचा पूर्ण कायापालट करण्यापर्यंत येऊन ठेपला.ही प्रक्रिया अनुभवण्याची होती.शब्दातीत होती.तरी शब्दात मांडण्याचा प्रयत्न करणार आहे.
मी नुकतीच प्राध्यापक म्हणून निवृत्त झाले होते.संशोधन डोक्यात होतेच. येथेही गरज दिसू लागली. समस्यांच्या सोडवणुकीसाठी प्रत्यक्ष पाहणी करून निष्कर्ष काढणे गरजेचे वाटले.काही दिवसातच संशोधनाचा किडा अलगद बाजूला झाला.हे कसे झाले हे पुढे येईलच.अर्थात भेटी देऊन सभासदांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत? त्यांची पार्श्वभूमी काय आहे? मंडळाकडून त्यांच्या अपेक्षा काय आहेत अशा अनेक गोष्टी जाणून घेणे महत्वाचे होते.त्यानिमित्ताने एक प्रश्नावली तयार केली.यात वैयक्तिक माहिती,कौटुंबिक माहिती,शुभार्थीच्या पीडी विषयी माहिती,आपला सभोवताल व पार्किन्सन,पार्किन्सन्स मित्रमंडळाविषयी असे भाग केले होते.एकूण ५२ प्रश्न होते.आम्ही माहिती गोळा करतोय असे सांगितल्यावर अनोळखी घरी प्रवेश सुकर होइल असे वाटले होते.यादीत असलेली नावे २००८ च्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यातील उपस्थितीतून आली होती. काही नावे पटवर्धन यांनी ग्रुप सुरु केला तेंव्हापासून होती.सर्वांना मंडळाची माहिती होती त्यामुळे कारण न सांगताही काही अपवाद वगळता भरभरून स्वागत झाले.काही व्यक्ती यादीत नसलेल्या आणि कोणीतरी सांगितल्यामुले समजल्या होता. त्यांच्याकडूनही आडकाठी आली नाही.त्यामुळे भेटीत औपचारिकता न आणता सदिच्छा भेट म्हणत ती अनौपचारिक असणे सोयीस्कर वाटू लागले.एकदा गप्पा सुरु झाल्या की काही वेळाने आम्ही प्रश्नावली काढू लागलो.११ जुलै २००९ पासून हे काम चालू झाले.काही प्रश्नावली शेखर बर्वे,आशा रेवणकर,रामचंद्र करमरकर यांनीही भरून आणल्या.काहीजणांनी प्रश्नावली स्वत:च भरून दिल्या.आम्ही १५० चे उद्दिष्ट ठरविले होते.ते संपले तरी आमच्या घरभेटी चालूच राहिल्या.मोरेश्वर काशीकर,प्रभाकर कर्णी,अशोक पटवर्धन,डॉ.श्रीपाद कुलकर्णी असे अनेक जण प्रश्नावली थांबवल्या नंतरचे.
शेखर बर्वे यांनी परगावच्या ३६ शुभार्थीना पोस्टाने प्रश्नावली पाठवण्याचे काम केले.त्यातील आठ भरून आल्या.हे त्यावेळी फोर व्हीलर चालवत.त्यामुळे आम्हाला घरभेटी करणे थोडे सोपे झाले.त्यातून नित्य नवे अनुभव येऊ लागले.पुस्तकातून,व्याख्यानातून समजलेल्या पार्किन्सनस पेक्षा पार्किन्सन्सचे विशाल,गुंतागुंतीचे रूप समोर येऊ लागले.व्याख्यानात ऐकलेली,पुस्तकात वाचलेली लक्षणे प्रत्यक्षात दिसू लागली.काही नव्याने समजली.घरभेटीतील अनुभव आम्हाला समृद्ध करून गेले.हे वाचून काही जणांना तरी घरभेटी कराव्याशा वाटाव्यात अशी इच्छा आहे.
आम्ही सुरुवातीला पायलट स्टडी म्हणून कार्यकारिणी सदस्यांच्या घरी गेलो.आम्ही एकत्र काम करत असलो तरी घरभेटीतून त्यांचे न समजलेले अनेक पैलू समजले त्यांच्याबद्द्लचा आदर वाढला.कुटुंबियांच्या भेटीमुळे त्यांचे नवे पैलू समजले.
घर भेटीतले आमचे प्रेरणास्थान जे.डी.कुलकर्णी यांचे घर जवळ असल्याने प्रथम त्यांच्याकडे गेलो.त्यांचे व्यक्तिमत्व चैतन्य पूर्ण होते.हे चैतन्य अनुभवाच्या मुशीतून तावून सुलाखून निघाल्यावर निर्माण झाले होते.असे असले तरी प्रश्नावली भरून घेताना अनेक गोष्टी समजल्या कुटुंबियांची भेट झाली.मी हेकेखोर,आडमुठा आहे असे ते स्वत:च सांगत.कुटुंबियांशी बोलताना त्यावर शिक्कामोर्तब झाले.
आजारामुळे.मानसिकदृष्ट्या खचलेल्या शुभार्थीला बाहेर काढण्यासाठी.त्यात तो आडमुठा असेल तर फक्त सहचराची शक्ती पुरेशी नाही तर सर्व कुटुंबियानी यासाठी हातभार लावायला हवा हे जेडिंच्या कुटुंबाने दाखवून दिले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामिल झाल्यावर याच जेडिनी पुढे घरोघरी भेटी देऊन अनेकांना आत्मविश्वास प्रेरणा दिली.आत्मविश्वास गमावलेली व्यक्ती कुटुंबीयांच्या मदतीमुळे इतरांचा शुभंकर होण्याइतकी वर येते याचे जितेजागते उदाहरण म्हणजे जे.डी.कुलकर्णी.मंडळ अनेकांपर्यंत पोचण्यात जे.डी.कुलकर्णीं यांच्या लेखनाचा आणि त्यांनी दिलेल्या घरभेटीचा खूप मोठ्ठा वाटा आहे.स्वत:च्या घरभेटीचे अनुभव आणि शुभंकर शुभार्थीनि काय करावे काय टाळावे यावर त्यांनी सकाळमध्ये सुंदर लेख लिहिला होता.त्यांच्यामुळेच आम्ही घरभेटीला प्रवृत्त झालो.
मंडळाचे संस्थापक शरच्चंद्रर पटवर्धन यांच्या घरी अनेकवेळा जाणे होई.बऱ्याच मिटिंग त्यांच्याकडे होत.पटवर्धनांच्या घरी मिटिंग असली की वहिनींचा
घरातला अबोल वावर, देहबोलीही सुखावह वाटायची.पीडी मुळे चेहरा भावविहीन
होतो. पण वहिनींचे डोळे नेहमी बोलताना जाणवायचे.थोडा वेळ थांबून चहा पाणी झाले की त्या आत जाऊन झोपायच्या.पार्किन्सन्समुळे त्यांना अशक्तपणा आला होता.घरभेटीत अनेक गोष्टी उलगडल्या.
पटवर्धन सर्व सभांना हजर असत. वहिनी एकट्याच घरी राहायच्या.त्यांनी पटवर्धन यांना बांधून ठेवल नव्हत.काही वाटले तर लगेच फोन करायचा आणि मी घरी येईन असे पटवर्धन यांनी सांगून ठेवले होते.
मी अनेक शुभार्थी,शुभंकर पाहिले पण शुभंकर आणि शुभार्थी परस्पर संबंधाबद्दल पटवर्धन पती पत्नी मला आदर्श वाटतात.एकमेकाना स्पेस देत दोघांनी मिळून हे नात सांभाळल. पटवर्धनांनी आपल्या शुभंकरत्वाची व्याप्ती सार्वत्रिक करून आणि वहिनीनी त्याला साथ देऊन या नात्याला खूप उंचीवर नेऊन ठेवल.
मंडळाचे संस्थापक मधुसूदन शेंडे यांच्या आमच्यावरील प्रभावाबद्दल मागील प्रकरणात लिहिले आहेच.तरी बरेच काही सांगायचे राहिलेही आहे.घरभेटीबद्दल ते आग्रही असत.स्वत:चे वय आजार याची तमा न बाळगता घरभेटी करत,त्यांच्या एका घरभेटीबद्दल सांगावेसे वाटते.अशाच एक शुभंकर नवऱ्याला घरी एकटे टाकून सोशल वर्क करायला जात.हे गेले असताना त्या म्हणाल्या,हे जागेवरून उठू शकत नाहीत.शेंडेनी थोडा वेळ गपा मारल्यावर त्यांच्या लक्षात आल.त्याचं मानसिक बळ वाढवल्यास ते चालू शकतील.त्यांनी स्वत: तसा प्रयत्न केला आणि शुभार्थी चालू लागले.मग त्या तथाकथीत सोशलवर्कर शुभंकराला सुनवल्याशिवाय शेंडे थोडेच गप्प बसणार होते.
निवृत्तीनंतरही मनाने ते तरुणच राहिले.आणि हे साध्य करण्याच बाळकडू त्यांच्याकडून आम्हालाही मिळाला.आजाराची तमा न बाळगता ते करत असलेल्या गोष्टी, वर्कोहोलिक असणाऱ्या आम्हा दोघाना जीवनाचा भरभरून रसास्वाद घेण्याची शिकवण देउन गेल्या.यामुळे काम करण्याची उर्जा वाढते हे लक्षात आले.
कुलकर्णी यांच्याप्रमाणेच मोठ्ठी व्हिजन असलेले आणि त्यांचे जवळचे मित्र बनलेले.कार्यकारिणी सदस्य म्हणजे राजीव ढमढेरे.त्यांना तरुण वयात पीडी झाला.आमच्याजवळ मित्र मंडळ कॉलनीत त्यांचा बंगला होता.त्यांनी स्वत: उभा केलेला व्यवसाय होता.मंडळाच्या सहकार नगर शाखेची जबाबदारी त्यांनी घेतली होती त्यांच्या मुळे मित्रमंडळ सभागृहाचा हॉल आम्हाला मिळाला.तेथे येणाऱ्या सभासदांची संख्या कमी असे. मग आमच्या कार्यकारिणीच्या मंडळींचीच गप्पांची मैफल होई.यात कुलकर्णी आणि ढमढेरे यांची विनोद सांगून हसवण्याची स्पर्धा लागे.आता आमची ट्रस्टी असलेली सविता त्यावेळी त्यांची गॅस एजन्सी पाहत असे.त्यामुळे सभांना येत नसे.ढमढेरे एकटेच येत.
सविताची मैत्रीण सुचित्रा दात्ये ही भरतनाट्यम गुरु. तिने ढमढेरे
यांच्यासाठी उपचार म्हणून डान्स क्लास सुरु केला.पण ढमढेरे आलेच नाहीत.
आम्ही मात्र त्या क्लासचा लाभ घेतला.गाण्याची त्याना फार आवड होती.
मंडळाच्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यासाठी अनुपमा करमरकर शुभार्थींचे
ईशस्तवन बसवत भर उन्हात आमचे शुभार्थी करमरकरांचे तीन मजले चढून जात त्यात
ढमढेरे सहभागी असत. इतर सर्व बायका असल्या तरी ते आनंदाने त्यांच्यात
मिसळून जात.प्रार्थना सुचविण्याचे काम ही त्यांचेच.त्यांचा पीडी वाढू लागला
तसे सविता बरोबर येऊ लागली.त्यांचे अवलंबन वाढले तरी चेहऱ्यावरचे हास्य
तसेच असे.कधी अचानक आठवण आली की ते आमच्याकडे गप्पा मारायला येत.आमच्या
दोघांशी त्यांचे एक आगळेच मैत्र होते.
आज ते आपल्यात नाहीत परंतु सविता आमच्याबरोबर आहे.त्यांच्याच जागेत मंडळाचे ऑफिस आहे.
आज कार्यरत नसले तरी "पार्किन्सनन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत" या पुस्तकाचे लेखक म्हणून शेखर बर्वे हे नाव सर्वांच्या परिचयाचे आहे. ते आणि शुभार्थी वसुधा बर्वे हे सुरुवातीपासूनचे कार्यकर्ते.
सदस्यांच्या यादीत बरेच अपुरे पत्ये,चुकीचे फोन नंबर होते बर्वेनी पुण्यात त्यात्या ठिकाणी जाऊन योग्य पत्ते शोधण्याचे मोट्ठे काम केल.आम्ही वसुधाताईना भेटलो तेंव्हा त्या वधूवर सूचक मंडळ चालवत. चौदामंडळाच्या संघाचे काम पाहत. गाणे शिकत होत्.. गाणे छान म्हणतश्री.विठ्ठल काटे यांच्या हास्यक्लबमध्ये एका संघाच्या त्या शिक्षिकाही होत्या.
.कुटुंबातील सर्वांचे सहकार्यमिळते पण आनंदी राहण्यासात्हो पीडीला स्वीकारण्यासाठी स्वत:च्या मनाची तयारी आणि प्रयत्न सर्वात महत्वाचे इतरांचा प्रतिसाद त्यानुसार मिळतोच असे त्यांचे म्हणणे असे. शेखर बर्वे यांच्यासारखा शुभंकर असल्याने पार्किन्सन्सने कितीही हल्ले केले तरीमैत्रीपूर्ण लढत होते.पुस्तकाला हे नाव वसुधाताईंनीसुचविले हे येथे नमूद करायला हवे.l . . .
आशा रेवणकर यांच्या घरी गेलो तेंव्हा घरात त्यांच्या आजारी सासूबाई होत्या.बाहेरच्या खोलीतच होत्या त्यामुळे आम्ही फार वेळ थांबलो नाही.त्यानंतर आमची घट्ट मैत्री कधी झाली हे आम्हालाही आठवत नाही.अनेकवेळा घरी येणे जाणे झाले.मिटिंग झाल्या.
२००८ सालच्या दिनानाथ हॉस्पिटलमधील मेळाव्याला रेवणकर एकटेच गेले होते.त्यानंतर मात्र मंडळाकडे त्यांनी ढुंकूनही पहिले नाही.उलट आपली पत्नी आशालाही म्हणाले तू आली नाहीस तरी काही फार काही मीस केले नाहीस.
नंतर न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी आशाला ग्रुपमध्ये सामील होण्याचा सल्ला दिला.सभा अटेंड केल्या. कोणत्याही गोष्टीचे पटकन आकलन होणाऱ्या आशाला परिस्थितीचे पटकन आकलन झाले. आपल्या सहचर्यासारखा पार्किन्सनही समजायला कठीण,गुंतागुंतीचा, हटके आहे हे लक्षात आले.विवाहाला ३६ वर्षे झाली होती.आपल्या हटके पतीला कसे हाताळायचे हे चाणाक्ष आशाला जमले होते.आता बेभरवशी पीडीला समजून घेण्यासाठी पार्किन्सन मित्रमंडळासारखा स्वमदत गट पीडीसह पतीला हाताळण्यासाठी अधारभूत ठरेल हे तिच्या लक्षात आले.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामील झाल्यावर तिच्यात खंबीरपणा आला. इतर शुभार्थी शुभंकरांना ती खंबीर बनवू लागली.ही प्रक्रिया हळूहळू पण सहजपणे झाली. रेवणकर यांनी तिला कधी विरोध कला नाही.ती मंडळात सामिल होऊन थांबली नाही तर मंडळाच्या कामात तिने स्वत:ला झोकून दिले.ती ट्रस्टची कार्यवाह बनली.शुभार्थी सभांना आले नाही तरी शुभंकराने सभाना येवून पार्किन्सन्स साक्षर झाले पाहिजे हा धडा आशाने घालून दिला.रमेश रेवणकर प्रत्यक्ष सामील झाले नाहीत तरी त्यांनी बनवलेले आकाशकंदील,पार्किन्सन्सला खिजगणतीतही न धरता आनंदाने जगणे इतरांना प्रेरणा देत राहिले.
संशोधन होऊ शकणार नाही असे का वाटले ते प्रथम सांगते.आम्ही माहिती घेताना प्रत्येक शुभार्थींची लक्षणे,वाढीचा वेग,औषधांचे परिणाम,घरचे पर्यावरण अशा विविध बाबतीत बहुजीनसीपणा आढळला. केवळ १५० व्यक्तीतून काही निष्कर्ष काढणे कठीण होते. हजारो व्यक्ती हव्या होत्या.हे काम हॉस्पिटल,मोठ्या संस्था करू शकणार होत्या.
आम्ही घेतलेल्या माहिती बदलणारीही होती.याची काही उदाहरणे लगेचच आढळली.काही शुभार्थीच्या निधनानंतर त्यांची राहिलेली औषधे दिली जात.प्रश्नावलीत तुम्ही कोणती औषधे घेता हा प्रश्न होता.ती औषधे.कोण घेते याचा शोध घेऊन मी त्यांना फोन केला.पण त्यांची औषधे आता बदललेली होती.अनेकांची लक्षणे वाढली होती.
काही शुभार्थीना भास होतात.रमेश रेवणकर यांना भास होत होते त्यांची Amentrel ची एक गोळी कमी केली त्यांचे भास थांबले.प्रश्नावलीतील भास होणाऱ्यांची नावे मी शोधली तर भास होणारे सर्व ही गोळी घेत नव्हते. आणि जे या गोळ्या अनेक दिवस घेत होते त्या सर्वांना भास होत होता असे नव्हते.यात आमच्या घरातील उदाहरण ही होते.औषधांच्या बाबतीत निष्कर्ष काढण्यास आम्ही योग्य नाही.त्यात मेडिकल क्षेत्राचे ज्ञान हवे हे लक्षात आले.
१२६ प्रश्नावली भरून झाल्यावर २०११ च्या स्मरणिकेत शेखर बर्वे यांनी पार्किन्सन्स एक प्रतिबिंब असा लेख लिहून प्रश्नावलीचे विश्लेशष्ण केले.वेबसाईटवर हा लेख पहावयास मिळेल.प्रश्नावली भरून झाल्यावर लगेच हे काम केले होते तरी आठ शुभार्थींचे निधन झाले होते.आता इतकी वर्षे लोटल्यावर मी प्रश्नावली पाहात आहे तर ११६ लोकांचे निधन झाले आहे.
आता हे लिहिता असताना वाटते.आपण जाऊ तेथील सर्वांच्या प्रश्नावली भरून घ्यायला हव्या होत्या.प्रश्नांची संख्या कमी केली असती.संशोधन करण्यास पुरेशी माहिती नसली तरी शुभार्थीबद्दल बरीच माहिती गोळा झाली असती.जे घटक बदलणारे आहेत ते प्रश्न गाळून काही न बदलणारी माहिती असणारे प्रश्न ठेवायला हवे होते.उदा.वैयक्तिक माहिती तीच राहिली असती.लक्षणे बदलली तरी कोणत्या लक्षणाने पार्किन्सन्सची सुरुवात झाली हे बदलले नसते.पण जर तर ला काही अर्थ नसतो.म्हणून लिहिताना प्रश्नावलीचे विश्लेषण न करता सर्वच घरभेटीचे फलित लिहित आहे.
घरभेटीचा विविध पातळ्यांवर उपयोग झाला. पार्किन्सनचे विराट,गहन गुंतागुंतीचे स्वरूप समजत गेले,जे समजले आहे ते किती नगण्य, अगदी वरवरचे आहे,त्याची खोली समजण्याची आपली कुवत नाही आहे याची जाणीव झाली, पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या कामाची दिशा ठरवण्यास उपयोग झाला,परस्पर संबंध औपचारिक न राहता सौहार्दपूर्ण झाले,आपले एक कुटुंब आहे ही भावना निर्माण झाली.सर्वात महत्वाचे वैक्तिक पातळीवर आम्हाला हेच थोडे विस्ताराने पुढे सांगत आहे.
घरभेटी सुरु झाल्यावर आमचे पार्किन्सन्स विषयी ज्ञान किती अपुरे आहे हे लक्षात आले.पार्किन्सन्स म्हणजे कंप ही धारणा आधी बदलली.अर्थात प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १५० पैकी१२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कंप हे लक्षण होते.. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात कंपाने झाली.कंप नसलेले बरेच शुभार्थी आढळले.पार्किन्सन्सची सुरुवात कम्पानेच न होता इतर लक्षणानेही होते हे लक्षात आले.
प्रश्नावली नुसार ९ जणाच्या पार्किन्सनची सुरुवातच हालचाली मंदावण्याने झाली.
२७ जणांच्या पीडीची सुरुवात ताठरतेने झाली.
ताठरता कोणत्या भागात निर्माण होते हे व्यक्तीगणिक वेगळे आढळले. श्वसनासाठी लागणारे बोलण्यासाठी लागणारे
स्नायु ताठर झाल्यास बोलण्यावर परिणाम होतो.बोलताना ताकद लावावी
लागते.आवाज अस्पष्ट, बारीक होतो. ८ जणांची
पीडीची सुरुवात या लक्षणाने झाली.
१७ जणांची सुरुवात तोल जाण्याने झाली.
.ह्स्तकौशल्य आणि हालचालीतील समन्वय(coordination) या बाबी कठीण होतट.काहीवेळा हालचालीतील मंदत्व आणि ताठरता या दोन्हीच्या एकत्रीकरणातुन हे होते.काहीवेळा ते स्वतंत्रपणे लक्षण असू शकते.हस्ताक्षरात बदल हे लक्षण यातूनच होते.रेखा आचार्य यांच्या आजाराचे निदान होत नव्हते.त्या अमेरिकेला गेल्या असता इतर चाचण्याबरोबर त्यांच्याकडून लिहून घेतले गेले.अक्षरावरून पार्किन्सनचे निदान झाले.
मित्रमंडळ कॉलनीतील उटगीकर यांच्या पीडीची सुरुवात डिप्रेशननी झाली.
विद्याधर पटवर्धन हे डोळ्याच्या डॉक्टरकडे गेले असता त्यांना शंका आली आणि न्यूरॉलॉजिस्टकडे पाठवले आणि पार्किन्सन्सचे निदान झाले.
ह्यांचे पार्किन्सनचे निदान लगेच झाले होते. भेटीत अनेक शुभार्थीना निदान होण्यास सात आठ वर्षे लागली.कंप असल्यास निदान लवकर होते असे मला अनेक शुभार्थी पाहिल्यावर लक्षात आले.काही वेळा कंप असल्यामुळे निदान झाले आणि काही दिवसांनी ते इसेन्शियल ट्रीमर आहेत पीडी नाही असे समजले.
बरेच जणांनी आम्ही फ्रोजन शोल्डरसाठी अर्थोपेडीककडे गेलो आणि पीडीचे निदान झाले असे सांगितले.
विविध लक्षणे प्रत्यक्षात आम्हाला घरभेटीतच दिसली.ऑन ऑफची समस्या केशवराव महाजन यांच्याकडे प्रथम पाहिली.
भास हे लक्षण प्रथम साक्रीकर यांच्याकडे प्रत्यक्षात दिसले.आणि नंतर अनेकांच्या कडे दिसले.साक्रीकर यांना त्यांच्या बहिणीच्या नवर्याचा मृत्यू झाला आहे.आणि ती रडत आहे असे दिसत होते त्यांनी सर्व जावळच्याना फोन केले.आणि पत्नीने लगेच असे झाले नाही असे सांगणारे फोन केले.बहिण आणि तिच्या नवर्याला समोर उभे केले तरी त्यांचा हेका ते सोडत नव्हते.आम्ही ते पाहून घाबरून गेलो.नंतर व्याख्यानातून अनेकांचे वेगवेगळे भास आणि त्यांचे त्यातून बाहेर येणे हेही पहिल्याने भीती दूर झाली.
आमच्या भेटीतून उपस्थिती कमी असण्याची अनेक कारणे लक्षात आली.आर्थिक, शारीरिक हतबलता,वेळ नसणे, सोबत नसणे इत्यादी. काही जणांना औदासिन्य,आत्मविश्वासाचा अभाव,काहीना मित्रमंडळात ज्याना पार्किन्सन्स होऊन बरेच दिवस झाले आहेत अश्यांची अवस्था पाहून अधिक नैराश्य येईल ही भीती सभाना उपस्थित राहण्यास परावृत्त करीत होती.काही समस्या तेथल्या तेथेच सोडविता आल्या उदाहरणार्थ.श्रद्धा भावेला इतर पार्किन्सन पेशंट पाहून मनोधैर्य खचेल असे वाटत होते.तिच्याशी बोलल्यावर तिची ही भीती दूर झाली.
सोबत नसणे हा प्रश्नही सोडविता आला. हडपसरच्या शिवरकर यांना जवळ राहणाऱ्या हिंगेंची जोड घालून दिली.काही व्हीआरएस घेतलेल्या व्यक्तींना सामाजिक काम करण्याची इछ्या होती त्यांनी स्वखुशीने सोबत करण्याचे काम स्वीकारले.शालिनी गोपालकृष्णन यांना बँकेतून व्हीआर एस घेतलेले टिळक घेऊन येत.गजेंद्रगडकर हे र्रेवणकर यांच्या घराजवळ राहत ती त्यांना घेऊन येई.आम्ही सुपणेकर,जे.डी.यांना घेउन् येत होतो.
औदासिन्य, नैराश्य असलेल्या व्यक्तींना आमच्या भेटीने बोलण्याने,पार्किन्सन्सबद्दलचे गैरसमज दूर झाल्याने सभान यावेसे वाटू लागले.आम्ही गेल्यावर आणि तेथून परतेपर्यंतच त्यांच्या चेहऱ्यावर बदल जाणवे.त्यावेळी आमच्याकडे स्मार्टफोन नव्हता.नाहीतर असे फोटो काढता आले असते.पण ही दृश्ये माझ्या मनावर कोरली आहेत.अशोक पटवर्धन यांचे उदाहरण सांगता येईल.ते अजिबात जागचे हलत नाहीत अशी घरच्यांची तक्रार होती.आम्ही भेटून निघालो तर ते लिफ्ट मधून आम्हाला सोडायला खाली आले.घरच्यांना आश्चर्य वाटले आणि आनंद झाला.नंतरही ते सभांना घरची सोबत नसली तर आम्ही दिलेली सोबत घेऊन येऊ लागले.
दुसर्या,तिसर्या मजल्यावर राहणार्यांकडे घर बदलण्याचा विचार मांडला होता.आपल्याकडे ती मानसिकता नाही.आधीपासून राहिलेल्या ठिकाणी कम्फर्ट असतो.पाश्यात्य देशात असे निर्णय घेतले जातात.श्रीकांत शेट्येे यांनी मात्र गावातले जुने घर बदलून बालेवाडीला घर घेतले.अगदी सुरुवातीपासूनचे सदस्य असलेले सुभाष काकडे तिसर्या मजल्यावर राहात.सभांना येत.गुडघेदुखी चालू झाली आणि चढणे उतरणे बंद झाले.होम स्टक झाले.अशी इतरही उदाहरणे आहेत.आमचे शेंडे साहेब मात्र तिसर्या मजल्यावर रहात असले तरी शेवटपर्यंत जिने चढ उतार करत.अंजलीही वर राहत असली तरी प्रयत्न पूर्वक केशवरावांना केअरटेकरच्या सहाय्याने सभेला आणत असे.
या सर्वात ह्यांचा मोठ्ठा वाटा असे.चौदा वर्षे पीडी असूनही हे कार ड्राईव्ह करत भेटीला येतात. तीन तीन जिने चढतात.हे पाहून त्याना दिलासा मिळे.शेंडे आणि पटवर्धन यांना भेटून आमचे जे झाले तसे आमच्या भेटीने इतरांचे होई.आमच्या अनुभवावरून मित्रमंडळाच्या सभाना येण्यास ते प्रवृत्त होत.यातून सभाना येणार्यांची संख्या वाढत गेली. आणि एकदा आले की ते शुभार्थी मंडळाचे होऊन जात.
लांब राहणाऱ्या शुभार्थीना आम्ही धर्मपाल रामटेके यांचे उदाहरण सांगत असू.ते रिक्षाने येत.जाण्यायेण्याचा खर्च ३००/४०० रुपयापर्यंत जाई ते म्हणत, सभांना आले की औदासीन्या दूर होते आत्मविश्वास वाढतो.आपण डॉक्टर,औषधे यासाठी पैसे खर्च करतो येथे येणे हा मानसिक उपचारच आहे त्यासाठी खर्च करतो असे समजायचे.महिन्यातून एकदाच तर जायचे असते.
त्यांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत
मंडळाकडून त्यांच्या अपेक्षा काय आहेत,हे जाणून घेणही महत्वाच झाल.औंध,हडपसर,चिंचवड,पिंपरी,कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला
गेल्यावर या लोकाना सभाना येण किती कष्टांच,वेळखाऊ आणि आर्थिक बोजा वाढवणार
आहे हे लक्षात आले.तरीही यातले काही जण नियमाने येतात.त्याच कौतुक
वाटलं.आणि कार्यक्रम करायचा म्हणून न करता,तो उत्तमच असला पाहिजे याच सतत
भान राहील.
काही जणाना मात्र सभांना येण अशक्यच होत.परगावच्या
लोकांसाठीही काहीतरी करण आवश्यक होत.यातून लिखित साहित्याचा पर्याय
महत्वाचा वाटला.दृक्श्राव्य फितीचा पर्यायही आहेच;पण तो खर्चिक व सर्वाना
वापरता येईलच अस नाही.त्यामुळे लिखित साहित्यावर भर द्यायच ठरल.याबाबत प्रकरण दोन मध्ये आलेलेच आहे.लिखित साहित्यामुळे परगावच्या लोकाना मित्रमंडळाचे कार्य,कार्यकर्ते यांचा परिचय झाला.प्रत्यक्ष येऊ शकत नसले, तरी फोनवरून पत्रातून
ते संपर्क साधत राहतात.अलिबागचे म्हात्रे,नागपूरची मीनल दशपुत्र,नाशिकच्या
पुष्पा नागले,नांदेडचे प्राध्यापक खानापुरे,कोल्हापूरचे मिरजकर अशी सतत
संपर्कात राहणारी नावे सांगता येतील.परगावचे काही जण सभांनाही येऊन गेले.देणग्या देऊ लागले.
शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही
काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या
थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी
झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी
झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ
राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि
उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू शकतात.
मंडळा
कडून काय अपेक्षा आहेत असे आम्ही विचारत असू. सहल,वाढदिवस करणे,एकत्रित
व्यायामाची तरतूद करणे,जवळच्या लोकांच्या छोट्या गटात सभा घेणे अशा अनेक
गोष्टी सुचविल्या गेल्या आज मंडळाच्या चालू असलेल्या कार्यात घरभेटीतून
मिळालेल्या सूचनांचा मोठ्ठा वाटा आहे.
मंडळाच्या कामासंबंधीचा एक प्रश्न होता.बर्याच जणांनी या आजाराबाबत निट
माहिती नव्हती.मंडळात आल्यावर आजार आणि उपचार याबाबतचे अनेक गैरसमज दूर
झाले.यथार्थ माहिती मिळाली असे सांगितले.इतर ही अनेक उत्तरे आपले काम योग्य
दिशेने चालले आहे हा दिलासा देणारी होती.ती पुढे दिली आहेत.
अज्ञान दूर झाल्याने भीती दूर झाली.सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण होण्यास मदत झाली.
उदासीनता दूर होऊन उत्साह वाढला.आत्मविश्वास वाढला.
आधुनिक वैद्यकाबरोबर इतर पूरक उपचाराने नियंत्रण अंत येते ही तज्ञांच्या व्याख्यानातुन समजले.
आपल्यासारखेच अनेकजण पाहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.
सामजिक भयगंड दूर झाला.
सम दु:खी भेटल्याने आपल्या व्यथा,समस्या मोकळेपणानी मांडता आल्या.
आपल्यापेक्षा जास्त समस्या असलेले पहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.
एकटेपणाची भावना दूर होऊन मानसिक आधार मिळाला.
चांगल्या लोकांशी ओळखी झाल्या.त्यांच्याबरोबर अनुभवांची देवाण घेवाण करावयास मिळाली.
या उत्तरांमुळे आमच्या कामाची वाटचाल उद्दिष्टानुसार होत आहे याचे समाधान वाटले.
व्यक्तिश: आम्हाला या भेटी देण्याने खूप समृद्ध
केल.शुभंकर,शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावां याचा वस्तुपाठ मिळत
गेला.आम्हाला यातून आत्मपरीक्षण करायची सवय लागली.चाळीसाव्या वर्षी पीडी
झालेले केशव महाजन आणि मुख्याध्यापिका असलेल्या त्यांच्या पत्नी अंजली
महाजन.१९ वर्षाची मुलगी कन्सरनी गेली हे दु:ख पचवून पीडीसह आनंदी राहण्याची
त्यांची धडपड पाहून आम्ही अवाक झालो.४५ वर्षाचा सेलेबल पाल्सी झालेला
मुलगा आणि हालचालीवर बंधने असलेली पीडीग्रस्त पत्नी या दोघांच करत
हसतमुखाने वावरणार्या गोगटेना पाहून आम्ही प्रभावित झालो.बँकेतून मोठ्या
पदावरून निवृत्त झालेले विद्याधर पटवर्धन ८० व्या वर्षी स्केचीस,मोठीमोठी
पेंटिंग्ज करतात.संगणकावर बँकाना उपयोगी माहिती देणारी मोफत वेबसाईट तयार
करतात.त्यांच्या चेहर्यावरचे सात्विक भाव आणि आत्मिक समाधान पाहून आम्हाला
सकारात्मक उर्जा मिळाली.हालचालीवर अनेक बंधन आली. पतीपत्नी दोघानाही पीडी
आहे; परंतु हार न मांनता ६५ वर्षानंतर चित्रकला शिकून ताठरलेल्या बोटात आणि
मरगळलेल्या मनात चैतन्य आणणार्या डॉक्टर शीलाताई कुलकर्णींची चित्रकला
पाहून ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात शुभार्थीच्या
कलाकृतीचे प्रदर्शन भरवण्याचे सुचले.आणि त्याला भरभरून प्रतिसादही
मिळाला.कल्पना शिरनामे,कमलाकर झेंडे अशी उत्तम चित्रकला करणारी अनेक रत्ने
समोर आली.विणकाम, भरतकाम,फोटोग्राफी अशा कलाकृती मांडल्या गेल्या.हे
प्रदर्शन इतर शुभार्थीना प्रेरणा देणारे ठरले.ही काही उदाहरण
सांगितली.आम्ही जवळ जवळ १००/१५० शुभार्थीच्या घरी गेलो.प्रत्येक व्यक्तीचा
अनुभव वेगळा. समस्या वेगळी.
प्रत्येक घरभेटीत आणि मंडळाच्या सभात माझ्या पतीना
वैयक्तिक सामुपदेशनातून जो आनंद मिळे,तो त्यांचा स्वत:चा आत्मविश्वास आणि
जगण्याची उमेद वाढवणारा ठरला.आधी केल मग सांगितलं,असा त्यांच
स्वानुभावाधारीत मार्गदर्शन असल्यान शुभार्थीना दिलासा देणार ठरत.ते स्वत:
पीडीच्या गोळ्याइतकच नियमितपणे हास्यक्लब,ओंकार,प्राणायाम करतात.त्यांच
आनंदी असण तर पाहूनच इतराना समजे.
प्रत्येक नवीन भेटणार्या शुभार्थीच्या
वाट्याला आमची मित्रमंडळात सामील होण्यापूर्वीची साडेसात वर्षे न येता नंतरची अमच्यात बदल झालेली वर्षे
यावीत,यासाठी आमची धडपड असायची. शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही
काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या
थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी
झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी
झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ
राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि
उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू शकतात.
मंडळा कडून काय अपेक्षा आहेत असे आम्ही विचारत असू. सहल,वाढदिवस करणे,एकत्रित व्यायामाची तरतूद करणे,जवळच्या लोकांच्या छोट्या गटात सभा घेणे अशा अनेक गोष्टी सुचविल्या गेल्या आज मंडळाच्या चालू असलेल्या कार्यात घरभेटीतून मिळालेल्या सूचनांचा मोठ्ठा वाटा आहे.
मंडळाच्या कामासंबंधीचा एक प्रश्न होता.बर्याच जणांनी या आजाराबाबत निट माहिती नव्हती.मंडळात आल्यावर आजार आणि उपचार याबाबतचे अनेक गैरसमज दूर झाले.यथार्थ माहिती मिळाली असे सांगितले.इतर ही अनेक उत्तरे आपले काम योग्य दिशेने चालले आहे हा दिलासा देणारी होती.ती पुढे दिली आहेत.
अज्ञान दूर झाल्याने भीती दूर झाली.सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण होण्यास मदत झाली.
उदासीनता दूर होऊन उत्साह वाढला.आत्मविश्वास वाढला.
आधुनिक वैद्यकाबरोबर इतर पूरक उपचाराने नियंत्रण अंत येते ही तज्ञांच्या व्याख्यानातुन समजले.
आपल्यासारखेच अनेकजण पाहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.
सामजिक भयगंड दूर झाला.
सम दु:खी भेटल्याने आपल्या व्यथा,समस्या मोकळेपणानी मांडता आल्या.
आपल्यापेक्षा जास्त समस्या असलेले पहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.
एकटेपणाची भावना दूर होऊन मानसिक आधार मिळाला.
चांगल्या लोकांशी ओळखी झाल्या.त्यांच्याबरोबर अनुभवांची देवाण घेवाण करावयास मिळाली.
या उत्तरांमुळे आमच्या कामाची वाटचाल उद्दिष्टानुसार होत आहे याचे समाधान वाटले.
(पार्किन्सन होण्यापूर्वी आम्हाला एकमेकांबरोबर फार थोडा वेळा घालवता यायचा.पार्किन्सनस मी काही वर्षे नोकरी करत होते.माझ्या निवृत्तीनंतर मित्रमंडळाची ओळख झाली.मंडळाचे काम सुरु झाले विशेषत: घरभेटीचे. आम्ही २४ तास एकत्र राहायला लागलो.एकत्र अनुभव घ्यायला लागलो.आधीचे संकुचित अनुभव विश्व विस्तारत गेले.)याचा विविध पातळ्यांवर उपयोग झाला.या घरभेटीमुळे शुभार्थीची सभाना उपस्थिती का नसते हे समजले.यातून पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या कार्याचीची दिशा ठरवण्यासाठी उपयोग झाला.पार्किन्सन्सच्या गुंतागुंतीच्या स्वरूपाचे आकलन होण्यासाठी मदत झाली.
