प्रकरण २
पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीसस्पर्श
आम्ही अलोपाथी उपचार सुरु केले, तरी मनात साईड
इफेक्ट्सचा भयगंड होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही
पारीस्थिती बदलली.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीस स्पर्श झाला आणि आमचे जीवनच बदलून गेले.अर्थात हे एका दिवसात झाले नाही.अनेक उपक्रम,त्यातील आमचा सहभाग,सहली,मेळावे,घरभेटी,अनेक दिग्गजांशी झालेली मैत्री,वाढत चाललेला प्रेमाचा गोतावळा या सर्वांमुळे बरेच दिवसांच्या प्रक्रियेतून हा बदल झाला
२००७ च्या मध्यावर माझीं मैत्रीण प्रतिभा पारखे यांनी प्रज्योत नावाचा जेष्ठ नागरिकांसाठीचा अंक आणून दिला. मासिकातून
पार्किन्सन्स सपोर्ट ग्रुपची माहिती समजली.त्यांचे संस्थापक सदस्य श्री
मधुसूदन शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन होते.याची सुरुवात २२ ऑक्टोबर २००० रोजी श्री पटवर्धन यांच्या घरीच घेतलेल्या सभेने झाली. घरभेटी,चर्चा,बाहेरचे वक्ते आणणे,फोनवर माहिती देणे असे स्वरूप होते.
३० जून २००२ ला दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलतर्फे पार्किन्सन्स संबंधी एक
चर्चासत्र आयोजित केले होते. मित्रमंडळाचे सभासद हजर होते आणि इतर सुमारे
१०० शुभार्थी, शुभंकर होते.येथे मधुसूदन शेंडेही आले होते.
शेंडे आणि पटवर्धन पूर्वी Hindustan Contraction
कंपनीमध्ये भिलई येथे काम करत होते.पार्किन्सन्स स्वमदतगट या संकल्पने मुळे ते
पुन्हा एकत्र आले.आता एकत्रित काम सुरू झाले.आमच्या पर्यंत हे पोचायला मात्र २००७ साल उजाडावे लागले.शेंडे साहेब नेहमी म्हणत, "आपण आधी भेटलो असतो तर किती बरे झाले असत"आम्हालाही असेच वाटायचे.माहिती समजल्यावर मात्र आम्ही लगेच भेटलो.आणि भेटतच राहिलो.
शेंडे यांच्याशी प्रथम फोनवर बोलणे झाले. त्यांनी लगेचच
दुसऱ्या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व
त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७
वर्षे (त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत:
करतात.सुरुवातीपासून अलोपाथीची औषधे घेतात पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत
नाही, हे पाहून साईडइफेक्टबाबतची भीती कमी झाली.त्यांच्याकडे
पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपची आणि त्यांनी विकत घेतलेली बरीच पुस्तके,मासिके,सीडी होत्या.हे साहित्य
मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी
पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याचे
बीज रोवल गेल.
१० डिसेंबर २००७ रोजी मुंबईहून आलेल्या सोशल वर्कर शिबानी देव्हारे यांच्यासह शेंडे यांच्या घरी मिटिंग झाली त्यावेळी शरच्चंद्र पटवर्धन यांची प्रथम भेट झाली. १९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून
पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी
इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास
मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून
त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा
प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा
खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा
याचा वस्तुपाठच मिळाला.
ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता.घरी शाळेत ,बागेत अशा भेटी गाठी होत.कधी कधी हे दोघेच बागेत असत.पण निराश न होता खटपटी चालू राहत.
सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा असा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास
कारणीभूत झाला.पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची
उर्जा देत राहिली.
श्री शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले
निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय, टाके घातलेत तरी ते सभाना
हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून
आम्हाला वाईट वाटलं होत. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते
स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.अमेरिकेला गेले तरी
सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडे.अमेरिकेहून लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण
यांच्या बॅगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या.तिथही सपोर्टग्रुपना
जाणे, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देणे, हे चालू असेच.ट्रीपमध्येही हे
सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.लोकसंग्रहही मोठा.त्याचा मंडळाला
कसा उपयोग करून घेता येईल यासाठी धडपड हे सर्व कार्य प्रवृत्त करत होते.
श्री पटवर्धन या वयातही सायकलवर सर्वकडे फिरत.मिटिंग दुपारी तीनला असली तर आम्ही बंद गाडीतून आरामात येऊनही थकलेले.तर पटवर्धन मात्र सायकल चालवत येऊनही उत्साहानी कामाला लागलेले.आतापर्यंत जितक्यां म्हणून मिटिंग झाल्या त्या सर्वाना त्यांची १००% उपस्थिती.तीही सक्रीय'.कुठे कमी तिथ आम्ही' ही वृत्ती.ते सतत पुण्यातील आणि पुण्याबाहेरील शुभार्थीना फोनवरून कौन्सिलिंग करत.ते फक्त त्यांच्या पत्नीचे शुभंकर नाहीत तर जो जो भेटेल पिडीग्रस्त त्यांचे शुभंकर आहेत हे लक्षात आले.पीडी पेशंट स्वत:ही विचार करणार नाही इतका त्यांनी पेशंटच्या भूमिकेत जाऊन जगण्यातील बारीक सारीक बाबींचा विचार केलेला असे.पार्किन्सन्सवरच चिकित्सकपणाने केलेलं वाचन त्याला असलेली अनुभवाची जोड,पिडीग्रस्तानी आनंदी राहावं यासाठीची धडपड या सर्वातून निर्माण झालेलं लेखन अशा कितीतरी बाबी मनावर प्रभाव पडत राहिल्या.आमच्यापर्यंत झिरपत राहिल्या.
यातूनच आमच्याकडे मोठ्ठा हॉल असल्याने पेशंटची मिटिंग घ्यायची ठरली.सहकारनगर ,बिबवेवाडी, मुकुंदनगर, लष्कर अशा आजूबाजूच्या भागातील पेशंटना फोन करून बोलावले.१६/१७ जण हजर झाले.परस्पर परिचय झाला.आमचे त्यावेळी पार्किन्सनबद्दलचे ज्ञान शून्य,किंबहुना अनेक गैरसमजामुळे मायनस म्हटले तरी चालेल.काहीतरी सुरुवात झाली म्हणून आम्ही खुश होतो.सभा संपली आणि ८० वर्षे ओलांडलेले डॉ.देवधर यांना उठताच येइना.आम्ही घाबरलो.त्यावेळी 'ऑन ऑफ' हे पार्किन्सन्सचे लक्षण आम्हाला माहीतच नव्हते.यापुढे असले उद्योग करायचे नाहीत असे मनोमन ठरवले.गंमत म्हणजे त्यानंतर आम्ही पेशंटची आनंदवनला सहल नेण्याइतपत निर्ढावलो कारण ग्रुपमधला सहभाग वाढत गेला तसे आम्ही हळूहळू पार्किन्सन्स साक्षर झालो.अज्ञानातून निर्माण झालेली भीती दूर झाली. आता अनेकवेळा असे प्रसंग येतात.आम्ही शांतपणे निर्णय घेऊ शकतो.
पटवर्धन त्यावेळी म्हणाले होते,हा जगन्नाथाचा रथ आहे.जितके हात जास्ती लागतील.तितकी ताकद वाढेल.आमच्या मनात हे वाक्य पक्के बसले.यासाठी प्रयत्न करायचे असा मनोमन निश्चय झाला.आणि तशी संधी वेळोवेळी येऊ लागली.
शेंडे आणि पटवर्धन या दोघांमार्फत विविध मदतगटांना एकत्र आणणाऱ्या
'सेतू' या मैत्रीमंचाशी संपर्क आला.डॉक्टर उल्हास लुकतुके,ओक,डॉक्टर माया तुळपुळे,यशोदा
वाकणकर,प्रफुल्ला मोहिते,मुक्ता पुणतांबेकर अशी वेगवेगळ्या स्वमदत गटाची अनेक मंडळी संपर्कात आली.महिन्यातून एकदा सेतूची
मिटिंग असे.त्याला शेंडे पती पत्नी, पटवर्धन,करमरकर आणि आम्ही दोघे जात असू.सेतूच्या मिटींगला जायचे म्हणजे हे खुश असायचे, मिटींगमध्ये प्रत्येकाने महिनाभरात काय केले सांगायचे असायचे.प्रत्येक ग्रुप काहीना काही सांगे.सुरुवातीला आमच्याकडे सांगण्यासारखे काहीच नसे.तेथे सांगण्यासाठी म्हणून नाही.पण आता पाऊल पुढे टाकायला हवे असे सर्वांनाच वाटत होते.
११ एप्रिल जागतिक पर्किन्सन्स दिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो. मित्रमंडळाची कार्यक्षमता वाढवायची,तर मुळात लोकांपर्यंत मित्रमंडळाची माहिती पोचवण गरजेच होत.आमच्यापर्यंत माहिती पोचायला सात वर्षे लागली ही खंत मनात होतीच.यासाठी आपणही ११ एप्रिलला मेळावा घेऊ असा प्रस्ताव मी शेंडे,पटवर्धन यांच्याकडे मांडला.त्यांना तो मान्य झाला.त्यादृष्टीने पाऊले उचलणे सुरु झाले.
दरम्यान सेतू मैत्री मंचमध्ये प्रत्येक ग्रुपनी आपल्या गटाबद्दल, आजाराबद्दल लिहून द्यायचे ठरले. ते काम माझ्याकडे आले.या निमित्ताने मंडळाचा सुरुवातीपासुनचा इतिहास समजला तसेच पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल अभ्यास झाला.शेंडे,पटवर्धन यांच्याकडे यासाठी भरपूर साहित्य होते.माझे लेखन सुरु झाले त्यावेळी संगणकावर मराठीतून लिहिणे मला येत नव्हते.माझे अक्षर अगदीच वाईट.ह्यांचे फारच सुंदर.थोडा वेग कमी झाला तरी पीडीने यांच्या अक्षरावर फार परिणाम केला नव्हता.मी सांगायचे आणि ह्यांनी लिहायचे असे करत सुंदर अक्षरात माहिती तयार झाली.
सेतूमधील वेगवेगळ्या गटातील सभांना इतरांनी भेटी द्यायचे ठरले.आम्ही दोघे डॉ.लुकतूकेनी मानसिक विकारावर सुरु केलेल्या 'प्राचीत' च्या सभेला गेलो.विविध स्तरातील विविध वयाचे स्त्रीपुरुष होते.शेअरिंग चालू होते.नंतर मनाच्या श्लोकांवर डॉ.लुकतुकेंचे व्याख्यान होते.एक नवेच जग आमच्यासमोर येत होते.आम्हाला स्टेजवर बोलावून आमची सर्वांशी ओळख करून दिली. गुलाबाचे फुल दिले.इतके मोट्ठे डॉक्टर अत्यंत साधेपणाने वागताना पाहून आम्ही भारावून गेलो.
यशोदा वाकणकरने सुरु केलेल्या 'संवेदना' या एपिलप्सी ग्रुपलाही भेट दिली.लहान वयात तिने सुरु केलेले काम पाहून आम्ही अचंबित झालो.निवारामध्ये सभेला विविध ठिकाणाहून लोक आले होते. त्यांच्या समस्या सोडवणे अनुभव ऐकणे यातून आम्हाला सकारात्मकता मिळत होती.
सेतूची मंडळी सभातून,प्रत्येक गटाच्या वर्धापन दिनातून भेटत राहिली.सेतूच्या पुढाकाराने सकाळ वृत्तपत्राच्या फॅमिली डॉक्टर पुरवणीतून प्रत्येक गटावर आठवड्यातून एक असे लेख छापून आले.पटवर्धन यांनी पार्किन्सन्सबद्दल लेख लिहून दिला.प्रत्येक गटाची आकाशवाणीवर मुलाखत झाली.आमच्या गटासाठी अनिल कुलकर्णी आणि डॉ.सुधीर कोठारी यांचा सहभाग होता.
एकीकडे आमची ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्याची तयारी चालू होती.दीनानाथ हॉस्पिटलचे सभागृह न्यूरॉलॉजि डॉक्टर राहुल कुलकर्णी यांच्या मदतीने मिळाले.सकाळमध्ये श्यामलाताई शेंडे यांनी लेख लिहिला. त्यातून बऱ्याच जणांना माहिती समजली.प्रथमच असा मेळावा घेत होतो.मनात धाकधूक होती.त्यातच आम्हाला आमची मुलगी श्रद्धा हिला बाळंतपणानंतर हैद्राबादला सोडायला जावे लागले.मेळावा १० तारखेला होता. आम्ही ९ एप्रिलचे परतीचे आरक्षण केले होते.दुर्दैवाने त्यापूर्वीच माझ्या मोठ्या दिरांचे निधन झाले आम्हाला परस्पर बेंगलोरला जावे लागले.मेळाव्याला येणे शक्यच नव्हते.मीच भरीला घातले आणि आता आम्ही नसणार आहे याची खंत वाटत होती.
शेंडे पती पत्नींनी डॉ.विणा देव,डॉ.अमित करकरे यांच्या मदतीने २००८ चा हा पहिला मेळावा उत्तम रित्या आयोजित केला.मंडळाच्या उभारणीत महत्वाचा वाटा असलेला रामचंद्र करमरकर यांच्यासारखा खंदा कार्यकर्ताही याचवेळी मदतीला धाऊन आला.त्यांनी शेंडे साहेबांच्या बरोबर काम केले होते.मित्राच्या एका शब्दाखातर ते आले.घरात कोणाला ही पार्किन्सन्स नसून आमच्यातलेच झाले.
श्यामलाताईकडून सभेचा वृत्तांत समजला.आम्ही दोघे अनुपस्थित होतो याची हळहळ वाटली.सभेस सुमारे ३०० जण उपस्थित होते.न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ.राहुल कुलकर्णी,आहारतज्ज्ञ मालविका करकरे,फिजिओथेरपिस्ट अर्चना फणसळकर,स्पीचथेरपिस्ट डॉ. लेहनाझ उम्रीगर यांची व्याख्याने झाली.सेतूची मंडळीही आली होती.सर्वात महत्वाचे म्हणजे अनिल कुलकर्णी आणि डॉ.शीला कुलकर्णी अमीरीकेहून स्वमदत गट तयार करावा या विचाराने आले होते. त्यांना दोघानाही पार्किन्सन्स होता. अनिल कुलकर्णी केपीआयटीचे व्हाइस प्रेसिडेंट होते.शीलाताई डॉक्टर होत्या.तेही आमच्यात सामील झाले.
पुढे काय करायचे यासाठी शेंडेंच्या घरी मिटिंग झाली.नवीन मंडळी आली आणि नेटाने,द्रुत गतीने काम चालू झाले.अनिल कुलकर्णी यांच्यामुळे इ मेलचा वापर सुरु झाला.इमेलवरून मिटिंगचा अजेंडा पाठवला जाऊ लागला.विचारांची देवाणघेवाण सुरु झाली.मला हे नवीन होते.मनावर प्रेशर होते.कुलकर्णी जोडप्याशी भेटी वाढू लागल्या आणि प्रेशर कमी होऊन मैत्री कधी झाली समजलेच नाही.मेळाव्यातून आलेल्या लोकांची शहर, सहकारनगर, डेक्कन,औंध,,सिंहगड रोड,कोथरूड अ आणि कोथरूड ब असे सात गट केले.दोन रविवारमध्ये ३/३ गटांना वेगवेगळ्या वेळी बोलवायचे ठरले.आम्ही आयोजक दोन्ही रविवारी दिवसभर असणार होतो आणि इतर गट त्यांना दिलेल्या वेळानुसार असणार होते.सभेत त्या त्या गटाचे प्रमुख ठरवले जाणार होते.सर्व उपस्थितांचे पत्ते घेतले होतेच.त्यांना Inland letter पाठवून सभेविषयी कळवायचे ठरले सर्वांनी पत्ते घालायचे काम वाटून घेतले.खर्चही सर्वांनी वाटून घ्यायचे ठरले.
अनिल कुलकर्णी आणि शेंडेनी अमेरिकेतील सपोर्ट ग्रुपकडून पुस्तके,सीडी असे साहित्य आणले होते ते उपयोगी पडणारे होते पण अमेरिकन मॉडेल भारतीय समाजासाठी उपयोगी पडणारे नव्हते.सेतुतील विविध गटांचे कामही त्यांच्या समस्या ,आजारानुसार होते.आमचे माॅडेल आम्हालाच अनुभव घेत बनवायचे होते.आज मंडळाच्या अध्यक्ष असलेल्या श्यामलाताईना भारतात नातीगोती भक्कम आहेत त्यामळे स्वमदत गटाची गरज काय असे वाटत होते.अनुभवातून त्यांचे मत बदलले. आता त्या स्वमदत गटाची उपयुक्तता जाहीरपणे भाषणातून सांगतात.
अनिल कुलकर्णी यांनी डॉ.सुधीर कोठारी यांना भेटून पुणा हॉस्पिटलची जागा मिळवली.किती प्रतिसाद मिळतो याची धाकधूक होती.अपेक्षेपेक्षा जास्तच प्रतिसाद मिळाला.प्रत्येक गटात परस्पर परिचय आणि छान चर्चा झाली.आर्किटेक्ट,डॉक्टर,सैन्य,पोलिसखाते,प्राध्यापक,इंजिनिअर,लेखक, व्यावसायिक असे विविध स्तरातील शुभंकर, शुभार्थी होते.
थोडे विषयांतर करून येथे शुभंकर ,शुभार्थी या शब्दांविषयी थोडे सांगायला हवे.सेतुशी संपर्कात आल्यावर स्वमदत गटात केअरटेकरसाठी शुभंकर आणि पेशंटसाठी शुभार्थी हे शब्द वापरले जातात असे लक्षात आले.डॉ.अनिल अवचट यांनी देवराई सिनेमाच्यावेळी हे शब्द प्रथम सुचविले.पेशंट म्हटले की गलितगात्र,अंथरूण ग्रस्त व्यक्ती डोळ्यासमोर येते.त्या व्यक्तीला पण आजारी असल्याची भावना निर्माण होते.शुभार्थी शब्दात तसे वाटत नाही.शुभ इच्छिणारा तो शुभार्थी.शुभार्थीचे शुभ चिंतणारा त्यासाठी कटिबद्ध असलेला तो शुभंकर असे हे शब्द वापरण्यामागील भूमिका सांगितली गेली.ती आम्हाला आवडली आणि आम्हीही ते शब्द वापरू लागलो.
जमलेल्या शुभंकर, शुभार्थीतून जे.डी.कुलकर्णी,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,चंद्रकांत दिवाणे,विजया दिवाणे,राजीव ढमढेरे,अंजली महाजन,विलास जोशी,प्रज्ञा जोशी,पूर्वी पासूनच ग्रुपशी निगडीत असलेले श्रीपाद कुलकर्णी,विजयालक्ष्मी रेवणकर असे अनेक कार्यकर्ते जमा झाले.वेगवेगळ्या गटांच्या मिटिंगचे दिवस ठरले.प्रत्येकजण उत्साहानी कामाला लागले.
मंडळाचे बॅनर तयार झाले.अनिल कुलकर्णी यांनी स्वमदत गट म्हणजे काय नाही.स्वमदत गट म्हणजे काय? पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची रचना,उद्दिष्टे,त्यासाठी प्रत्यक्ष कृतीची दिशा असा आराखडाच तयार केला.'मदत घ्या.मदत करा' आणि 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' या आधीपासून असलेल्या ब्रीदवाक्यावर शिक्का मोर्तब झाले.पुढीलप्रमाणे उद्दिष्टे ठरली.गट मोफत असणार होता.
१. पार्किन्सनग्रस्तांपर्यंत पार्कीन्सन्स मित्रमंडळाच्या कार्याची माहिती पोचविणे.
२.पार्किन्सन्स साक्षरता – .यासाठी लिखित
साहित्य,प्रसारमाध्यमे,तज्ञांची व्याख्याने इत्यादी.
३. पार्किन्सन्सच्या स्वीकारासाठी पार्किन्सन्सशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी व शुभंकरांना सहकार्य करणे.
४.अनुभवाच्या देवाणघेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविणे.
५. सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करण्यास आत्मविश्वास वाढविण्यास मदत करणे.
६. शुभार्थीच्या जीवनशैलीचा स्तर उंचावण्यासाठी शारीरिक,मानसिक.सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास प्रयत्न करणे.
आता कामाला अनौपचारिकता टिकवून ठेवत एक शिस्त येंत होती.
रामचंद्र करमरकर यांनी त्यांचे मित्र अरुण देवस्थळी यांच्या अश्विनी हॉटेलच्या बेसमेंटमध्ये सभेसाठी जागा मिळवली.ही मोफत असणार होती.तेथे चहा करून मिळणार होता.त्याचे पैसे द्यावे लागणार होते.१० जुलै २००८ ला तेथे पहिली सभा झाली.फक्त शहर गटाचे सभासद बोलावले होते.त्या सर्वाना फोन करून सभा असल्याचे सांगण्यात आले.फोन करण्याचे कामही आम्ही वाटून घेत असू.अजूनही ही पद्धत चालू आहे.
तेथे असलेल्या खुर्च्या मांडण्याचे काम आम्हाला करावे लागे.आलेले शुभंकर शुभार्थी हौसेने हे काम करत.आलेले व्याख्यातेही लवकर आलेले असल्यास खुर्च्या ठेवत.यातून घरचे कार्य असल्यासारखी जवळीकीची भावना निर्माण झाली.शेंडे आणि पटवर्धन हे सभेची सुरुवात 'सर्वेपि सुखिनः सन्तु' या प्रार्थनेने करत. तीच प्रथा चालू ठेवली.करमरकर यांनी रजिस्टर आणले होते.ह्यांनी सुंदर अक्षरात नावे लिहून १२ महिन्यांचे कॉलम केले.हजर असणाऱ्यांपुढे बरोबरची खूण करायची.सर्व ठिकाणच्या पहिल्या सभेत स्वमदत गट म्हणजे काय हे सांगायचे ठरले होते.ते काम माझ्याकडे आले.
अनिल कुलकर्णीनी स्वमदत गट म्हणजे काय नाही हे आधी स्पष्ट केले होते.औषधोपचाराविषयी मार्गदर्शन करण्याचे केंद्र नाही.वैद्यकीय उपचाराला पर्याय नाही.शिळोप्याच्या गप्पा मारत मनोरंजन करणारी किटी पार्टी,बारा कलमी कार्यक्रम नाही.
स्वमदतगट म्हणजे समान समस्येनी ग्रस्त असणाऱ्या व्यक्तींनी एकमेकांना भेटून अनुभवांची देवाणघेवाण करण्याची आणि त्यातून शिकण्याची इच्छा असणाऱ्या व्यक्तींचा गट असे ढोबळमानाने म्हणता येईल.येथे बोलून टाका,मोकळे व्हा.मन मोकळे करण्यासाठी,अश्रू ढाळण्यासाठी येथे हक्काचा खांदा असेल.येथे आल्यावर अधिक माहितगार ,अधिक आशावादी आणि अधिक सक्षम झाल्यासारखे वाटेल.आमचा गट काय करणार होता हे उद्दिष्टात आले आहेच.सभेत दानपेटी ठेवली जाऊ लागली.त्यातून चहा पाण्याचा खर्च निघे.हाच ढाचा इतर उपगटातही होता.
कोथरूड गटाची सभा पौड रोड येथील दाबके यांच्या हॉलमध्ये झाली.त्या एकट्याच राहत आणि त्यांचा हॉल चांगल्या कामासाठी मोफत देत.तेथे २०/२५ खुर्च्या होत्या.या गटाची जबाबदारी अनिल,शीला कुलकर्णी, प्रज्ञा जोशी, श्रीपाद कुलकर्णी यांनी घेतली.प्रज्ञा चहा करून आणायची.न्यूरॉलॉजिस्ट सुधीर कोठारी यांना एकदा बोलावले होते.अपेक्षेपेक्षा अधिक लोक आले.खुर्च्या पुरणार नव्हत्या.तेथे असलेली सतरंजी अंथरली.खाली बसू शकणारे त्यावर बसले.पुढील काळातही कोणतीही अडचण आली तरी सर्व जण मिळून न सांगता मार्ग काढला जाई.ही जागा मिळण्यात पुढे अडचण आल्याने श्रीपाद कुलकर्णी यांनी सोसायटीचा हॉल मिळवला.त्यानंतर गांधी भवनचा हॉल मिळवण्यात अनिल कुलकर्णी यशस्वी झाले.
इतर गटांच्याही सभा सुरु झाल्या.२० जुलै २००८ ला शुभार्थी चंद्रकांत दिवाणे यांनी डेक्कन गटाची पहिली मिटिंग स्वत:च्या घरी घेतली.ते स्वत: वास्तूविशारद होते.स्वत:च्या घराकडे येण्याचा आराखडा काढून सुंदर अक्षरात त्यांनी डेक्कन गटाच्या सर्वाना पत्रे टाकली.९/१० जण उपस्थित होते.यात एक महत्वाची घटना घडली.शुभंकर उल्हास गोगटे यांनी १००० रुपयाची पहिली देणगी दिली.
सहकारनगर साठी मित्रमंडळ हॉल मिळाला.पार्वती पायथ्याचा लक्ष्मी हॉल,अंजली महाजन मुख्याध्यापक असलेल्या सरिता विद्यालयाचा हॉल हे पर्यायही शोधले गेले.पण शेवटी मित्रमंडळ सोयीचे होते. अमावस्येला सहसा मंगल कार्य असत नाही त्यामुळे तो दिवस ठरला.जे.डी.,राजीव ढमढेरे आणि शेंडे यांनी जबाबदारी घेतली.
औंध गटाची सभा अभिमानश्री च्या हॉलमध्ये झाली.श्यामलाताई यांच्या बहिणीचे
व्याही पानसे यांच्या ओळखीने तो हॉल मिळाला.सभेला गटाचे दोनच सभासद
होते.आमची कार्यकारिणीची संख्याच जास्त होती.
वेगवेगळ्या केंद्रावर अवंती बिनीवाले,राहुल कुलकर्णी,सुधीर कोठारी,हेमंत संत अशा अनेक न्यूरॉकलॉजिस्टनी आपल्या व्यस्त कामातून हजेरी लावली.यातून आमचे अज्ञान दूर होऊन यथार्थ ज्ञानाची कवाडे उघडी होत होती.प्रत्येक महिन्याला इतक्या केंद्रावर व्याख्याते मिळवणे कठीण व्हायचे काही व्याख्यात्याना सर्व केंद्रावरही बोलावले.श्रीपाद कुलकर्णी यांनी मसाजीस्ट राम भोसले यांच्यावर सर्व केंद्रावर कथाकथन केले.शशिकांत जोशीनि मेडीटेशनवर सर्व ठिकाणी प्रात्यक्षिक दाखवले.आम्हा कार्यकारिणीच्या सदस्यांना ते रिपीट होई.
प्रत्येक सभेला येताना पटवर्धन त्यांच्या शबनम मधून कात्री, सेलो टेप, सभेच्या ठिकाणाचे नाव आणि त्यावर दिशा दाखवणारा बाण काढून पोस्टर तयार करून आणत.वजन काटाही आणत.
अनुभवातून इतर सेंटर बंद करून शहर,मित्रमंडळ आणि कोथरूड ही तीनच सेंटर चालू ठेवली गेली.फक्त त्या सेंटरवरचेचे सभासद न बोलावता सर्व सभासदांना सर्व कडे बोलावले जाऊ लागले.
डॉ.शशिकांत करंदीकर आमच्या ग्रुपबद्दल माहिती समजल्यावर आपणहून मंडळात सामील झाले. त्यांना या विषयात आणि वृद्धांच्या प्रश्नात रस होता.ते मुंबईच्या केईएम हॉस्पिटलचे निवृत्त डीन,काही वर्षे इंग्लंडमध्ये काम केलेले होते.त्यांचा लोक संपर्क खूप होता.त्यांच्या ओळखीमुळे एक दोन वर्षे डॉ .लिमये यांच्या नंदादीप हॉस्पिटलमध्ये डेक्कन औंध येथील सभासदांना सोयीचे म्हणून सभा घेतल्या.डॉ. लिमयेनी एक सहलही स्पॉन्सर केली होती.
या काळात माझी शस्त्रक्रिया झाली होती.परंतु नंदादीप हॉल ठरविण्यासाठी कार्यकारिणीची पहिली सभा झाली त्या सभेला हे गेले होते.नंतर इतर सभानाही हे एकटे जात.मी घरी राहून सभासदांना फोन करायचे काम केले होते.नंदादीपमध्ये प्रतिसादही चांगला होता. ते हॉस्पिटल डॉ.लिमयेंनी विकले आणि सभा बंद झाल्या.
डॉ. करंदीकर यांच्याच ओळखीने चिंचवडच्या लोकमान्य हॉस्पिटलमध्ये सभा झाल्या.त्यांची ही खूप मदत झाली.पण पहिल्या सभेला ८/१०आणि नंतर २/४सभासद येऊ लागले. मंडळाचे उत्साही तरुण करमरकर आणि तीर्थळी एक दोन सभा आयोजित करायला गेले आणि शेवटी केंद्र बंद केले.
फक्त बंदिस्त हॉलमध्ये सभा असे न करता इतरही काही उपक्रम राबवले.खडीवाले वैद्य यांच्या औषध निर्मिती कारखान्यास भेट,आय सर्जन टेकवडे यांचे मोफत डोळे तपासणी शिबीर,स्पीच थेरपिस्टडॉ.नमिता जोशी यांचा भारती विद्यापीठात मोफत तपासणी उपक्रम,सिप्ला सेंटरने शुभंकरांसाठी घेतलेली कार्यशाळा,डी.वाय.पाटील कॉलेज ऑफ फिजिओथेरपी कोलेजच्या डॉक्टर्सनी आयोजित केलेले शिबीर,डॉ. अनिल अवचट यांचे ओरिगामी प्रात्यक्षिक असे अनेक उपक्रम केले. नमुन्यादाखल ही काही नावे दिली.वेबसाईटवर तसेच परिशीष्टात असलेल्या 'वाटचाल - ठळक टप्पे' मध्ये सविस्तर पहावयास मिळेल.अशा उपक्रमाच्यावेळी यांच्या उत्साहाला उधाण येत असे. आणि पार्किन्सन्स चूपचाप बसत असे.
हे सर्व ठरवायला कार्यकारिणी सभा होत.पटवर्धन ,शेंडे,बर्वे,तीर्थळी अनिल कुलकर्णी अशा कोणाच्यातरी घरीच सभा होत.एक दोनदा अनिल कुलकर्णी यांच्या फार्म हाउसवरही सभा घेतल्या. कधी अश्विनी .हॉल मध्येही होत.आता आमचा दोघांचा पार्किन्सन मित्र मंडळाचे काम करण्यात पूर्ण वेळ जाऊ लागला.दिनानाथ हॉस्पिटलमधील सभेतून आलेले इतर कार्यकर्तेही जोमाने कामाला लागले.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.ही सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.नातेवाइकांपेक्षा या सर्वांशी फोनवर संपर्क सुरु झाला.या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते समजलच नाही.
पीडीबरोबर संगणकही आमचा मित्र झाला.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला.काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinson's Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.पार्किन्सन्स केअरगीव्हर ग्रुपमध्ये सामील झाल्याने पुण्यातीलच नाही तर जगभरातील पीडीग्रस्तांशी जवळीक निर्माण झाली.
मित्रमंडळाच काम करायला लागल्यावर आणखी एक महत्वाची
गोष्ट झाली.ती म्हणजे समाजाकडे पाहण्याचा आशावादी दृष्टीकोन निर्माण
झाला.सारा समाज आत्मकेंद्री,व्यवहारी चंगळवादी झालाय, अस म्हटलं जात असल
तरी आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता.चांगल्या कामाला मदतीचे हात आपोआप पुढे
येतात.मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर
अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विविक लीमयेंचे नंदादीप
हॉस्पिटल,चिंचवडचे लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह
आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने
देणग्या देणारे भेटले. तसच इंग्रजीतील पुस्तक मराठीत भाषांतरीत करण्यासाठी
मोठ्ठी देणगी देणाऱ्या न्यूयॉर्कच्या सुधाताई कुलकर्णीसारख्या हितचिंतक
भेटल्या. आमच्यावर विश्वास टाकणारी माणसे भेटल्याने आमच्या कामातला उत्साह
वाढला आणि एकेक पैसा खर्च करताना ट्रस्टीशिपची भावनाही निर्माण झाली.
विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता
येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना आमच्या वाट्याला मात्र या
क्षेत्रातल्या विविध लोकांची चॅॅरीटीच आली.पुण्यातले प्रतिथयश
न्युरॉलॉजजीस्ट,आहारतद्न्य,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेदतज्ज्ञ,होमिओपाथ
या सर्वानी विना मोबदला आपल्या अतिशय व्यग्र कामकाजातून वेळ काढून
त्यांच्या ज्ञानाचा फायदा करून दिला.सुचित्रा दाते सारख्या ख्यातनम भरतनाट्य नर्तिका,हृषीकेश पवारसारखा तरुण कथ्थक नर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे
झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत
करंदीकर,विकास कशाळकर या सर्वांमुळे पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याच समाधान
मिळाल.
आमच अनुभव विश्व वाढवण्यास विविध प्रदर्शनातील सहभागही उपयोगी ठरला.पहिला सहभाग सेतुबरोबर सकाळ वृत्तपत्राचे प्रदर्शन.स्वमदत गटाना येथे काही stall दिले होते रोज बालाजी तांबे आणि इतर तज्ज्ञ व्याख्याने देत.संध्याकाळी स्वमदत गटांना एक दिवस दिला होता.त्यावेळी मुकता पुणतांबेकरने मी आणि शेंडे साहेबांची पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कार्याविषयी मुलाखत घेतली.अनेकांपर्यंत मंडळाचे कार्य पोचले.
या प्रदर्शनात ह्यांनी, स्वयंसेवक होण्यास कोण तयार आहे? त्यांना
कोणत्या वेळेत येणे सोयीचे आहे? हे विचारून रोजचा तक्ता सुंदर अक्षरात
तयार केला. झेरॉक्स काढून सर्वांना प्रती दिल्या. प्रत्येकजण आपल्या वेळी जात
आहे ना याचा पाठपुरावा केला. स्वत:साठी, माझ्यासाठीही त्यात स्वयंसेवक
म्हणून काम करण्यासाठी वेळ ठेवलेला होता.आधीच्या आयुष्यात मोठ्ठी पदे भूषवलेल होती.सर्वाना बोलावून बोलावून माहिती सांगण्यास संकोच वाटत होता..
दुसरे प्रदर्शन गुलटेकडी येथील महराष्ट्र मंडळ शाळेच्या पटांगणात होते.संस्थेचे नक्की नाव आठवत नाही.ब्राह्मण समाज असे काही तरी होते.दोन स्वमदत गटांना मिळून एक गाळा दिला होता.आमच्याबरोबर संवेदना गट होता.अनुभव विचारांची देवाण घेवाण झाली.आत्तापर्यंत आधीचे उच्च पदस्थपण विसरून आम्ही कार्यकर्ते झालो होतो. आधीच्या प्रदर्शनापेक्षा भीड थोडी कमी झाली.आम्ही पूर्वी शाळेच्या समोरच राहत असल्यने आजूबाजूचे अनेक ओळखीचे भेटले त्यांना आमच्या कामाबद्दल समजले.
' देणे समाजाचे' या विणा गोखले यांच्या प्रदर्शनात मंडळांनी दोनदा सहभाग घेतला.आधीची दोन प्रदर्शने कमर्शियल होती.हे प्रदर्शन वैशिष्ट्यपूर्ण होते.आमचा स्व तोवर विस्तारला होता.आमचा भूतकाळ विसरून आम्ही पूर्णपणे पार्किन्सन्स मित्रमंडळमय झालो होतो. येथले वातावरणही आमच्या भूमिकेला पूरक होते.या उपक्रमाबद्दल थोडे विस्ताराने सांगावेसे वाटते कारण या प्रदर्शनाने खूप काही दिले.
तसे वेबसाईट असणे हे आमच्यासाठी स्वप्नरंजन होते. मंडळाकडे तळमळीचे कार्यकर्ते असले तरी पैशाची आवक अशी नव्हतीच. सभासदांकडून कोणतेही शुल्क आकारले जात नाही. मी वेबसाईट करण्याची कल्पना मांडली होती पण ती प्रत्यक्षात शक्य नाही असे सर्वांनाच वाटले. कारण मंडळात जेष्ठ नागरिकांची संख्या जास्त आहे.त्यातले सोशल मिडिया वर असणारे,वेबसाईट पाहणारे अगदी हाताच्या बोटावर मोजण्याइतके आहेत असे आमच्या प्रश्नावलीद्वारे केलेल्या पाहणीतून आढळले होते.इतक्या कमी सभासदांकरता वेबसाईटवर खर्च का करायचा हे सर्वांचे मत तसे रास्तच होते'
सुरुवातीला विरंगुळा म्हणून फेसबुक जॉईन केले होते.आता फेसबुक आमच्यासाठी विरंगुळा नव्हता तर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची अनेक उद्दिष्टे साध्य करण्याचे उत्तम साधन होते.पार्कीन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची माहिती पोचविणे,शुभंकर शुभार्थीना आपले अनुभव,विचार,प्रश्न यासाठी मंच मिळवून देणे,शुभंकर, शुभार्थी यांच्याच नाही तर इतर समाजाच्याही मनातील पार्किन्सन्सबाबतचे गैरसमज दूर करून पार्किन्सन्स साक्षरता निर्माण करणे,सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण करणे,विविध शुभार्थींच्या अनुभावाधारे पीडीसह आनंदाने जगता येते हे दाखवून देणे,आम्हाला मदतीचे हात हवेत हे लोकांपर्यंत पोचवणे.अशा अनेक उद्दिष्ट सिद्धीसाठी फेसबुक नक्कीच सहाय्यभूत होत आहे.शुभार्थींच्या कलाकृतींना तर भरपूर दाद मिळते.अनेक प्रतिथयश व्यक्तींचे लक्ष या ग्रुप मुळे पार्किन्सन मित्रमंडळाकडे जात आहे.अनेक नवीन शुभार्थी फेसबुक वरून मंडळात सामील होत आहेत.फेसबुकमुळे भारतातीलच नाही तर जगभरच्या इतर स्वमदत गटाशीही संपर्क वाढला.
'केल्याने देशाटन मनुजास चातुर्य येई फार' अस म्हटल जात.पार्किन्सन्सग्रस्त पेशंटच्याबाबत सामाजिक भयगंडाने ग्रस्त बरेचजण घराच्या बाहेरही पडायला तयार नसतात तर देशाटन दूरची बाब.मित्रमंडळात येणारे शुभार्थी मात्र या भयगंडातून हळूहळू बाहेर आले.शुभार्थीना दिलेल्या प्रश्नावलीत कोणते उपक्रम असावेत? असा प्रश्न विचारला होता.त्यात अनेकांनी सहलीची मागणी केली होती.मागणीचा रेटा वाढला तस आम्ही सहलीचा विचार करायला लागलो..शुभार्थींची सहल न्यायची एक आव्हानच.