Monday, 23 January 2023

क्षण भारावलेले - २२

                                          क्षण भारावलेले - २२

                     सकाळी साडे आठलाच कराडचे शुभार्थी सुर्यकांत पाटील यांचा फोन आला.पुण्यात आलोय मी येऊ का तुमच्याकडे असे ते विचारत होते.ते यवतमाळहून प्रवास करून आले होते.मी लगेच होकार दिला.दीड दोन वर्षापूर्वी त्यांचा फोनवर संपर्क झाला होता.त्यांच्याशी बोलून मी खूपच प्रभावित झाले होते.ते पुण्याला येणार होते पण ते घडले नाही.कोणीही प्रभावित व्हावे असाच त्यांचा पार्किन्सनसह जीवन प्रवास आहे.१९९५ मध्ये त्यांच्या  पार्किन्सनचे निदान झाले त्यावेळी ते ३४ वर्षाचे होते.म्हणजे त्याना पीडी होउन २७ वर्षे झालेली आहेत.याबाबत ते सर्व शुभार्थीना बरेच सिनियर आहेत.

                  त्यांचा २७ वर्षाचा पार्किन्सन लक्षात घेता त्यांच्याबरोबर कोणी तरी असेल असे मला वाटत होत.थेट रिक्षा किंवा उबरनी आमच्याकडे येतील असे वाटले होते पण ते मार्केटयार्ड पर्यंत बसने आले होते.तेथून रिक्षानी.रिक्षा जवळच  सोडून दिली.मी फोनवरून त्याना पत्ता सांगत होते.ते पुढच्या गल्लीत गेले.१५/२० मिनिटे तरी फिरत राहिले शेवटी पोचले.एकटेच होते.हातात भली मोठ्ठी Handbag आणि एक पिशवी होती.इतके होऊनही दमल्याची कोणतीही खुण नव्हती.आल्याआल्या त्यांनी खणखणीत आवाजात बोलायला सुरुवात केली.पार्किन्सनने त्यांच्या बोलण्यावर परिणाम झालेला नव्हता.ते भरभरून बोलत होते.

                 कोल्हापूरला पीडीचे निदान झाल्यावर खात्री न वाटल्याने सांगली मुंबई,पुणे अशा विविध ठिकाणी न्यूरॉलॉजिस्टना दाखवले निदान पक्के झाले.पुण्याला त्यावेळी हर्डीकर हॉस्पिटलमध्ये त्यांना शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी ठेवलेले पार्किन्सन रुग्ण मित्रमंडळ ग्रुपचे पत्रक मिळाले.ते पटवर्धन याना भेटले.त्यावेळी पटवर्धन यांच्या घरी सभा होत त्यानाही ते हजर होते.ही साधारण २००४ दरम्यानची गोष्ट आहे.मंडळाच्या इतिहासातील निसटलेला दुवा सापडल्याचा आनंद झाला.पटवर्धन याना एखादी व्यक्ती भेटली की ती Positive होऊन जाते.त्यांचा पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्याचा कानमंत्र पाटील यांनी पुरेपूर आत्मसात केला.पटवर्धन याना आम्ही फोन केला. त्यांनाही इतकी वर्षे पार्किन्सन असून ते एकटे प्रवास करतात याचे कौतुक वाटले. पाटील याना  न्यूरॉलॉजिस्टनीही Be Positive असा सल्ला दिला होता.त्यांनी तो दिलेल्या गोळ्या नियमित घ्याव्या  तसाच आचरणात आणला.हेच त्यांचे पीडिला थोपवण्याचे हत्यार असावे का की त्यांच्या निष्काम कामाचा ध्यास? काही असो पण त्यांचा वावर थक्क करणारा होता.

               बीएस्सी अग्रीकल्चर करून ते शेतकी खात्यात नोकरीला लागले होते. खेड्यापाड्यात फिल्ड वर्कसाठी जावे लागे ते काम त्यांनी निवृत्तीपर्यंत उत्तम केले आणि आता निवृत्तीनंतरही करत आहेत.

                  ते बरेच काही सांगत होते. त्यांचे बोलणे थांबवून मी त्याना दडपे पोहे आणि चहा दिला.शुभार्थीना असे पदार्थ खाणे तसे कठीण जाते.त्यामुळे त्याना ते खाताना त्रास तर होणार नाही न अशी भीती मनात होती.त्यांनी अजिबात न सांडता ते खाल्ले.चहाही सहज पिता आला. बोलताना त्यांच्या डोक्यात,मनात जराही पार्किन्सन नव्हता.मी मात्र त्यांचे पार्किन्सन शुभार्थी म्हणून निरीक्षण,विचार करत होते.याना पीडी आहे की नाही अशीही शंका मला आली.तितक्यात आता माझ्या डोसची वेळ झाली म्हणून त्यांनी गोळ्या काढल्या. Amentrel , अर्धी Paciten असा डोस होता.तेवढ्यापुरतेच पिडीने अस्तित्व दाखवले आणि पाटील पुन्हा पूर्वपदावर.त्याना दिवसातून तीनदा गोळ्या घ्याव्या लागत होत्या.

                एरवी कोणी शुभंकर, शुभार्थी आले की पार्किन्सनवर चर्चा चालते.पण हे त्याबाबत अवाक्षरही बोलत नव्हते.त्यांचा मूड पाहता मीही पार्किन्सनचा विषय काढला नाही.नोकरीत असताना त्यांनी विजेशिवाय शेतीला पाणी पुरवणारा परंपरा आणि आधुनिक विज्ञानाची सांगड घालणारा प्रकल्प उभा केला होता,आता निवृत्त झाले तरी गावोगावी जाऊन ते पाठपुरावा करत होते.त्यांच्या कामाबाबतचे बरेच साहित्य, वर्तमान पत्रातील कात्रणे त्यांनी आणली होती. कराड, किर्लोस्करवाडी हा त्यांचा कामाचा एरिया पाहता मी मृदुला कर्णीला फोन केला तीही त्याभागात बरेच वर्षे होती.ती लगेच आली ही.प्रभावित झाली.आता त्यांच्या कामावर ध्यासावर  ती लिहिणार आहे आणि भेटू आनंदे मध्ये  त्याना सर्वाना भेटवायला हवे असे आम्हाला वाटले.त्यामुळे मी त्यावर अधिक लिहित नाही.

              ते जायला निघाले त्याना रिक्षा आणून देऊ असे सांगितले तर ते अजिबात ऐकत नव्हते.मृदुलाने जबरदस्तीने त्यांची Handbag रीक्षापर्यंत नेली.ते स्वारगेटला जाऊन कराडची बस घेणार होते.ते गेले तरी आम्ही मात्र आवक हौउन त्यांच्या बद्दलच बोलत राहिलो होतो.

 May be an image of 1 person, beard and indoor

Sunday, 8 January 2023

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ८१

                                                  पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ८१                                      

                    नुकतेच 'भेटू आनंदे' मध्ये विलास गिजरे यांचे नर्मदापरिक्रमेवर अनुभव कथन झाले.त्यांना स्व सुधारणा आणि स्वपरीवर्तन यासाठीची ही संधी वाटली.घरच्यांचा पाठींबा यासाठी महत्वाचा असल्याचे त्यांनी सांगितले.हा पाठींबा सक्रीय होता. शुभार्थी शुभदाताई यांची काळजी मुलगा आणि सून यांनी उचलली त्यामुळेही शक्य झाले.जोत्स्ना पुजारीही मुलगा आणि सून यांच्यावर शुभार्थीची जबाबदारी सोडून मानस सरोवर यात्रा करून आल्या.दोघेही आल्यावर शुभार्थीची देखभाल करण्यासाठी अधिक सक्षम होऊन आले.मी स्वत:ही मुलीवर शुभार्थीची जबाबदारी सोपवून एका कौटुंबिक समारंभाला जाऊन फ्रेश होऊन आले.केअरगीव्हर बर्न आउट मधून थोडे बाहेर येण्यासाठी हे गरजेचे आहे.

                  न्यूरॉलॉजिस्ट राजस देशपांडे यांनी आपल्या व्याख्यानात .'केअरगीव्हर बर्न आउट' हा शब्द वापरला होता.शुभंकर स्वत: काही आजारांनी ग्रस्त असतात. शुभार्थीचा ताबा मुलांनी,कुटुंबीयांनी घेऊन आठवड्यातून एकदा तरी शुभंकराला मोकळीक दिली पाहिजे.Family counseling मध्ये डॉक्टरनीही हे सांगितले पाहिजे असे मत त्यांनी व्यक्त केले होते.यापुढे जाऊन वर्षातून एक महिना घरच्या लोकांनी शुभंकराला सुटी द्यायला हवी तसा कायदाच झाला पाहिजे असेही ते म्हणाले होते.हे होणे खूप दूरची गोष्ट निदान पार्किन्सन मित्रमंडळाने हा प्रयत्न करावा असा सल्ला त्यांनी दिला होता.हा त्यांचा सल्ला ऐकून याबाबत सांगणे आणि लिहिणे मी करत आले.

                 अनेक शुभंकरांना वाटते आपल्या व्यक्तीची सेवा आपणच केली पाहिजे.इतर नीट पाहणार नाहीत असेही वाटत असते.पगारी केअरटेकरचा खर्च  झेपणार नसतो.यासाठी मुले,मुली खर्च करायला तयार असतात पण काहीना ती घेणे आवडत नाही. वयोमान आणि स्वत:चे आजार यामुळे हे झेपत तर नसते.मग चिडचिड होते.अशा अनेक शुभार्थींशी मी व्यक्तिश: याबाबत बोलले आणि त्यांना ते पटलेही.खर तर मलाही पगारी केअरटेकर ठेवणे पटत नव्हते.तीर्थळीना कोविद झाला आणि त्यानंतर हॉस्पिटल मधून आले ते बेडरिडन अवस्थेत.आमच्या घरी २४ तासाचा पगारी केआर टेकर आला.मुलींनी खर्च उचलला.आता आमच्या दोघांची सूत्रे मुलींच्या हातात आहेत.मुला, मुलीनी अशी थोडी आई वडिलांवर जबरदस्ती केली पाहिजे असेही मला वाटते.

                 काही कुटुंबात शुभंकरावर नातवंडे सांभाळण्याचा अधीक भार असतो.काही वेळा आज्जी आजोबांनाच नातवंडाना कोणावर सोपवणे नको असते.असे हट्ट सोडून दिले पाहिजेत.याबाबत प्रत्येक शुभंकर,शुभार्थीगणिक वेगवेगळ्या अडचणी असतात.यासाठी समुपदेशनाचे काम मंडळ हाती घेऊ शकते.ज्याना कोणाचा आधार नाही आणि आर्थिक परिस्थिती नाही अशाना आर्थिक मदत देण्यासाठीच्या योजना पुढील काळात मंडळ हाती घेऊ शकेल.

             केवळ शुभार्थीचा विचार न करता शुभंकराचा विचारही व्हायला हवा हा विचार आता मूळ धरू लागला आहे.आहे वृद्धकल्याणशास्त्रतज्ज्ञ डॉ. रोहिणी पटवर्धन यांनीही त्यांच्या लेखनातून व्याख्यानातून यावर भर दिला.अल्झायमर सपोर्टग्रुप चालवणाऱ्या  मंगला जोगळेकर यांनी काळजीवाहक घडताना या पुस्तकात यावर स्वतंत्र लेख लिहिला आहे.

               एकुणात शुभार्थीची काळजी घेण्यास सक्षम असण्यासाठी शुभंकरानी स्वत:ची काळजी घेतलीच पाहिजे.