संवाद, ज्ञान, माहिती, मनोरंजन,

                                          
 .

संवाद, ज्ञान, माहिती, मनोरंजन, 

 व्हाटस्ऍप

सर्वांसाठी वापरायला सोपे साधन

- PMMP GAPPA

या मित्रगणात माहिती,ज्ञान,मनोरंजन, साहित्य,कला, मनमोकळ्या गप्पा सर्व काही असते.

सामील होण्यासाठी संपर्क

मयूर श्रोत्रीय - ९८८१०१४०९९

शोभना तीर्थळी - ९६५७७८४१९८

- PARKINSONS INFO 

या मित्रगणात फक्त पार्किन्सन्सविषयी माहिती,चर्चा असते. एकमेकांचे अनुभव, विचार यांचे शेअरींग असते.ब्रेनजीमसाठी कोडी,कलाकृतींचे फोटो असतात.

 हे दोन्ही मित्रगण शय्याग्रस्त,परगावच्या लोकांना संवादाचे उत्तम साधन आहे असा अनुभव येत आहे

दोन्ही मित्रगणात वृत्त, निवेदन,पीडीविषयी व्हिडिओ,ऑडिओ,लेख असतात.

सामील होण्यासाठी संपर्क

रमेश तिळवे.-८०८७६७०९९४

अंजली महाजन - ९८२२९६४२८२

वेबसाईट

www.parkinsonsmitra.org

वेबसाईटवर आपल्याला पीडीविषयीच्या माहितीचा खजिनाच उपलब्ध आहे.तज्ज्ञांचे लेख, तज्ज्ञांच्या भाषणाचे चित्रफिती ( व्हिडीओ }

२०१४ पासूनच्या स्मरणिका आणि संचारच्या अंकाच्या पीडीएफ फाईल्स, २०१० ते २०१३  पर्यंतच्या स्मरणिकेतील महत्वाच्या लेखांच्या  Scanned copy,

 शुभंकर शुभार्थींचे अनुभव,कलाकृती, 

सभावृत्त,सह्लवृत्त.शुभंकर,शुभार्थी यांनी मिळवलेल्या यशाचे कौतुक इत्यादी

फेसबुक पेज,फेसबुक कम्युनिटी

पेज - पार्किन्सन्स मित्रमंडळ,
 कम्युनिटी - Parkinson's mitramandal

येथे नवनवीन माहिती,लेख,वृत्त,निवेदने असतात.बरेच जण इतर साधनापेक्षा फेसबुक वापरतात.त्यांच्यासाठी ही सोय आहे.

स्मरणिका, संचार अंक

स्मरणिका जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यात प्रकाशित होते.संचार अंक जुलै,ऑक्टोबर,जानेवारीत प्रकाशित होतात..सर्व सभासदांना हे दोन्ही मोफत दिले जाते.

आपणही या दोन्हीसाठी पीडी विषयक लेख किंवा अनुभव देऊ शकता.

पार्किन्सनन्स शुभार्थीसाठी ( पेशंट )निवेदन

पार्किन्सनन्स शुभार्थीसाठी ( पेशंट )निवेदन

                 २०१८ च्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यातील कलाकृती.

                              मंडळी १३ एप्रिलला जागतिक पार्किन्सन्सदिनानिमित्त असलेला मेळावा जवळ आला.कलाकृती तयार करण्यासाठी सज्ज आहात ना?शुभार्थी  विजय देवधर यांची क्विलिंग भेटकार्डे तयारही झाली.आपण काम सुरु केले नसेल तर अजूनही सुरु करू शकता.

                              कलाकृतीत भरतकाम,विणकाम,पर्सेस,पिशव्या,चित्रकला,यात तैलरंग,जलरंग,पेन्सिल रेखाचित्रे,कोळसाचित्रे,जलरंग असे सर्व काही येईल याशिवाय छायाचित्रे, भेटकार्डे, तोरणे, पाककृती, आकाशकंदील,इकेबाना,स्वत: लिहिलेले पुस्तक,कविता हेही येईल.या यादीत राहिले आणि तुम्हाला सुचले असे इतर ही असू शकेल.स्वनिर्मिती असावी हे महत्वाचे.

                          आपण काय देणार आहात त्याची माहिती आणि नावे  कृपया 

                          शोभना  तीर्थळी -  ९६७३११४८४३/९६७५५८४१९८ 

                              अंजली महाजन - ९८२२९६४२८२

                               दीपा होनप -  ९८२२४५८७७५ यांच्याकडे द्यावी.

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३७

                        शुभार्थी  रेखा आचार्य यांचे ४५ व्या वर्षी पार्किन्सन्सचे निदान झाले.निश्चितपणे पीडीच आहे हे समजण्यात बराच काळ गेला.  त्याना फ्रोजन शोल्डरचा त्रास होत होता.चालताना पायात पाय अडकत होते. हालचाली मंद झाल्या होत्या. एक न्यूरॉलॉजिस्टनी पीडी आहे सांगितले तर दुसऱ्यांनी नाही असे सांगितले मुलगा अमेरिकेत होता तो म्हणाला, 'सरळ येथेच ये'. त्या अमेरिकेला मुलाकडे गेल्या होत्या तिथे त्यांच्याकडून इतर चाचण्यांबरोबर  कागदावर काही मजकूर लिहून घेतला गेला अक्षरात खूपच फरक पडला होता ते बारीक बारीक होत गेले होते. याचबरोबर आधी सांगितलेली इतरही लक्षणे होती आणि पार्किन्सन्सचे पक्के  निदान झाले.  या अक्षराच्या चाचणीमुळे निदान होण्यात महत्वाची भूमिका बजावली होती
                     .पीडीची  विविध लक्षणे आहेत त्याच्यात अक्षरात होणारा बदल हे  एक लक्षण आहे याला मायक्रोग्राफिया (  Micrographiya ) म्हणतात..पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा( Motor Disorder)मुळे हे होत.बरेच जण माझ सुंदर अक्षर कस बिघडलं याची खंत करत बसतात.लिहीणच सोडून देतात.परंतु इतर लक्षणाप्रमाणे या मर्यादेवरही  नियंत्रण आणता येत.आमच्याकडे व्याख्यानाला आलेल्या फिजिओथेरपिस्टनी चार ओळीमध्ये मोठ्ठी अक्षरे लिहिण्याचा सराव केल्यास हळूहळू अक्षर मोठ्ठ होऊ शकत.अस सांगितलं होत.हे नाही केले  तरी किमान   इतर व्यायामाप्रमाणे लेखन करत राहणे आवश्यक असते..बर्‍याच जणांनी ते न केल्याने ते लिहिण्याची क्षमता गमाउन बसतात आणि मग हळूहळू सहीसुद्धा करता येत नाही. आणि आर्थिक व्यवहारासाठी अंगठा द्यावा लागतो पण हेच जर तुम्ही थोडं थोडं लिहीत राहिला तर तुमचे  अक्षर बदलते पण तुम्हाला लिहिता येऊ शकते. वापरा नाहीतर गमवा असंच याबाबत होतं

सातत्याने लिहिण्याचा सराव करणारे करणारे अनेक शुभार्थी मंडळात आहेत.
                        आमच्या सुरुवातीच्या काळातील खंदे कार्यकर्ते शुभार्थी जे डी कुलकर्णी यांनी सकाळच्या मुक्तपीठ मध्ये पार्किन्सन्स बाबत लेख दिले होते. स्मरणिकेसाठीही लेख दिला होता. ते नेहमी सांगायचे 'रोज एक पानभर लिहिलेत, जस येईल तस,तरी तुम्ही वाचता येण्याजोगे लिहू शकता.माझे छापून आलेले लेख माझ्या स्वत:च्या हस्ताक्षरातले आहेत. त्यामुळे तुम्ही लिहित रहा'. मोरेश्वर काशीकरही स्व अक्षरात स्मरणिकेसाठी लेख देतात. गोपाळ तीर्थळी यांनी जागतिक पार्किन्सन दिनाच्या कलाकृतींच्या प्रदर्शनात संपूर्ण हरिपाठ स्व अक्षरात लिहून ठेवला होता.शुभंकर शुभार्थीना वाढदिवसाची पत्रे लिहायचे काम ही ते करायचे. चंद्रशेखर दिवाणे यांची सुरुवातीच्या काळात त्यांच्या घरी सभा ठेवली होती त्यांनी सुंदर अक्षरात त्यांच्या घराकडे कसे यायचे याचा नकाशा काढून सर्वांना पत्रे लिहिली होती. डॉक्टर जावडेकर यांनी तर पुस्तक प्रसिद्ध केले आहे त्याचे लेखन स्व अक्षरात  केलेले आहे अशी कितीतरी उदाहरणे सांगता येतील.

                    अर्थात अक्षर पूर्वीसारखे येत नाही हे खरेच आहे आणि ते स्वीकारणे सहज सोपे नाही.पर्किन्सन्स वाढत गेला की इतरही बरेच बदल होतात ते स्वीकारणे जड जाते. पण एकदा पार्किन्सन्सला स्वीकारले की बदलही सहज स्वीकारले जातात.मी  ह्यांचे चे घरातलेच उदाहरण पाहिले आहे.त्याबाबत पुढील गप्पात.

https://parkinson-diary.blogspot.com/2014/08/blog-post.html

• ---

हास्यक्लब एक वरदान

                                               हास्यक्लब एक वरदान  
                                                                           गोपाळ तीर्थळी
                             जून १९९९ मध्ये आमच्याकडे पार्किन्सन्स पाहुणा म्हणून आला आणि इतक्या वर्षात तो घरचाच बनला आहे. त्याच्याबरोबर हसत खेळत गुण्या - गोविंदाने आम्ही राहत आहोत.
                             जून १९९९ पासून २००४ पर्यंत वेगवेगळे उपचार केल्यावर औषधोपचाराबरोबर सर्वसाधारण आरोग्य आणि शारीरिक, मानसिक क्षमता चांगली ठेवणे गरजेचे आहे असे मला लक्षात आले.यासाठी योग, प्राणायाम,मेडीटेशन,व्यायाम गरजेचे आहे आणि हास्यक्लबमध्ये ऑल इन वन असे मला सापडले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात फिजिओथेरपिस्ट,व्यायाम,प्राणायाम,मेडीटेशन यावर प्रात्यक्षिकांसह  व्याख्याने  होतात.प्रत्येकवेळी मला वाटते,  'अरे हे तर आम्ही हास्यक्लबमध्ये करतो.'
 पार्कीन्संन्स  होतो म्हणजे नेमके काय होते?
             मध्यमेंदूमध्ये Substantia nigra या भागात डोपामिन  नावाचे रसायन तयार होत असते शरीराची हालचाल व तोल सांभाळण्याचे कार्य ते करीत असते.पार्किन्सन्स रुग्णात डोपामिन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे  शरीराच्या हालचाली मंदावतात.कंप,ताठरता,मंद हालचाली या प्राथमिक लक्षणाबरोबर इतर अनेक दुय्यम लक्षणे दिसू लागतात.या पेशींचे कमी होण्याचे प्रमाण वाढले की लक्षणेही  वाढतात.हा आजार बरा न होणारा आणि वाढणारा असला तरी औषधोपचार आणि इतर विविध मार्गानी लक्षणावर मात करता येते.जीवनाची गुणवत्ता वाढवता येते.व्यायाम हा त्यासाठी अत्यावश्यक असतो.हास्यक्लबने माझी ती गरज भागवली.
                       श्री विठ्ठल काटे आणि सुमनताई काटे यांनी पुण्यात १९९९ साली या चळवळीस सुरुवात केली. आज पुण्यातल्या विविध भागात नवचैतन्य हास्ययोग परिवाराच्या २१८ शाखा आहेत.१५००० हून अधिक लोक याचा फायदा घेत आहेत.मध्यंतरी आमच्या भिमाले उद्यान शाखेत या उपक्रमाचे व्हिडीओ शुटींग झाले.त्यात  पार्किन्सन्ससाठी मला हास्यक्लबचा फायदा कसा झाला याबाबत अनुभव सांगण्याची संधी मिळाली.
                     भिमाले उद्यान येथे आमचा क्लब सकाळी ६.३० ला सुरु होतो.७.४५ पर्यंत  वार्म अपचे व्यायाम, शरीराच्या प्रत्येक अवयवाला हालचाली,प्राणायाम,मेडीटेशन असे चालते.नंतर हास्याचे प्रकार असतात.मध्ये थोडावेळ मध्यंतर असते आणि त्यावेळी एकमेकांचे अनुभव,विचार, माहिती शेअर केली जाते..
                      या सर्वांतून पार्किन्सन्समुळे ताठर झालेल्या स्नायुंना हालचाली हव्या असतात त्या होतात,सकाळी सकाळी भरपूर शुद्ध हवा,डी व्हिटामिन आणि सकारात्मक उर्जा  मिळते.१२ वर्षे रोज भेटत असल्याने आमचे आता एक कुटुंब  झाले आहे.सर्व एकमेकांच्या सुखदुःखात सामील होतात.एवढे मोठ्ठे कुटुंब पाठीशी असल्याने मी पार्किन्सन्स शुभार्थीना सतावणाऱ्या नैराश्यापासून  दूर आहे.
                      पुण्यात राहून कामात व्यग्र असल्याने पुण्याजवळील काही प्रेक्षणीय ठिकाणे पाहिली नव्हती.रोज कामासाठी सासवडला जायचो पण जेजुरी पाहिली नव्हती.पण हास्यक्लबच्या सहली निघतात तेंव्हा अनेक ठिकाणे पाहिली.मी जेजुरी, पुरंदर चढल्यावर पार्किन्सन्स पेशंट चढतो तर आपण का नाही अशी प्रेरणा इतरांना मिळाली.

                  करोना काळात हास्यक्लब बंद झाले.लगेच काटे दाम्पत्यानी ऑनलाईन हास्यक्लब सुरु केला.आम्ही तो जॉईन केला.भारतभरातले आणि परदेशातील लोकही सहभागी झाले.रोज वाढदिवस साजरे होऊ लागले,दर गुरुवारी मकरंद टिल्लू यांची टिल्लू गोष्ट,महिन्यातून एकदा तज्ज्ञांचे व्याख्यान असे सुरु झाले.बाहेर न जाताही जग घरात आले.                

                 पार्किन्सन्स बरोबर आनंदी राहण्यात हास्यक्लबचा मोठ्ठा सहभाग आहे.मी पार्किन्सन्स असणाऱ्यांना आणि नसणाऱ्यांनाही आपल्या जवळच्या बागेतील हास्यक्लबमध्ये किंवा ऑनलाईन हास्यक्लबमध्ये सहभागी व्हा आणि आनंदी रहा  अशी विनंती करतो.
                     

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३६

                                                    पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ३६

                                  गप्पांमध्ये बराच खंड पडला. नानावटी हॉस्पिटल चा एक व्हिडिओ अनेकांच्यामार्फत माझ्यापर्यंत आला.पार्किन्सन्स गटातही अनेकांनी तो पाठवला. उलट सुलट चर्चा सुरु झाली आणि सर्वांशी गप्पाद्वारे संवाद साधावा असे वाटले. पार्किन्सन मित्र मंडळाच्या हितचिंतक आणि शुभेच्छुक अनेकांनी हा व्हिडीओ मला पाठवला. यानंतर PDMDS कडून याबाबत आक्षेप घेणारे निवेदनही अनेकांनी पाठवले.पार्किन्सन मित्र मंडळाचे  काम अनेकापर्यंत पोचवण्यासाठी  आपण सर्व आम्हास हातभार लावत असता. आणि अशी वेगळी माहिती आली तरी आवर्जून आमच्यापर्यंत पोहोचवता याबाबत मनापासून धन्यवाद.आमचे शुभ चिंतणारे म्हणून आमच्यासाठी तुम्ही शुभंकरच आहात.

                               काही  शुभंकर, शुभार्थींची व्हिडिओ पाहून काहीतरी चमत्कार घडतो अशी भावना झालेली दिसली.अनेक शंका, प्रश्न  दिसले.यात या उपचाराचा खर्च किती?,साईडइफेक्ट काय आहेत? परिणाम किती काळ टिकतो.असे अनेक प्रश्न होते? मी यातली तज्ञ नाही.त्यामुळे यातल्या तांत्रिक बाबीबाबत मला येथे बोलायचे नाही.  पण आवर्जून सांगायचे आहे. आपल्या न्यूरॉलॉजिस्टना विचारल्याशिवाय कोणताही निर्णय घेऊ नये.तुमच्यासाठी योग्य असलेल्या गोष्टी ते सुचवतीलच.                    

                         आमच्या WhatsApp गटात याबाबत साधक बाधक खूप चर्चा झाली.औरंगाबादच्या न्यूरॉलॉजिस्ट कंजाळकर यांनी आमचे शुभंकर रमेश तिळवे यांच्या प्रश्नाला उत्तर म्हणून या उपचाराबाबातची शास्त्रशुद्ध माहिती दिली. आणि आमच्या शंकांचे निरसनही झाले.डॉक्टरांचे मनापासून आभार.

                          या सगळ्या प्रक्रियेत मला एक गोष्ट जाणवली.ती म्हणजे लोकांपर्यंत पोचण्यासाठी अनेक शब्दांनी जे काम होत नाही ते दृष्य स्वरूपातील माहितीने होते.
                         ८ डिसेंबरला सुनिता कट्टी यांनी पार्किन्सन्स गटात बेंगलोर च्या एका हॉस्पिटलमध्ये. ही ट्रीटमेंट चालू असल्याचे वृत्त पाठवले होते त्यानंतर १२ डिसेंबरला नानावटी हॉस्पिटलमधील प्रयोगाचे वृत्त  स्वाती ढींगरा यांनी पाठवले होते. या उपचाराची प्रक्रिया कसी असेल याची माहितीही एका लिंक द्वारे आली होती. पण त्यावेळी त्याची खूप दखल घेतली असे वाटले नाही पण व्हिडिओमुळे मात्र याचा सर्वत्र प्रसार झाला दृश्यस्वरूपातील माध्यम किती प्रभावी असते याचा प्रत्यय आला.शुभार्थींचे सकारात्मक अनुभव सर्वांच्या पर्यंत पोचवायचे तर जास्तीत जास्त या माध्यमाचा उपयोग करायला हवा याची जाणीव झाली.