पार्किन्सन्स मित्रमंडळात तरुणाई

                                   

      ८ जूनच्या सभेला सविता,शरच्चंद्र पटवर्धन, दीपा,अजित कट्टी,आशा रेवणकर, श्यामाताई,व्ही.बी.जोशी, प्रज्ञा जोशी अशी खंदी कार्यकर्ती मंडळी वेगवेगळ्या  कारणाने अनुपस्थित असणार  होती.इतक्या मोठ्या प्रमाणात कार्यकर्त्यांची अनुपस्थिती प्रथमच होती.अशातच कमिन्सच्या  इंजिनिअरिंग कॉलेजची विद्यार्थिनी शर्वरीचा फोन आला.काकू, आम्हाला चौघींना तुम्हा सर्वांचे आभार मानण्यासाठी यायचे आहे.आणि सर्वाना काहीतरी खायला पण आणायचे आहे.मी तातडीने तिला म्हटले आजच सभा आहे या.यानंतर पुन्हा महिन्यांनीच सभा असेल.आणि चारलाच या. आम्हाला मदतीची गरज आहे.या चौघींना म्हणजे देवयानी आणि गौरी कुलक र्णी,मृगाली भट,शर्वरी इनामदार याना जानेवारीच्या १७ च्या सुरुवातीला डॉक्टर विद्या काकडे आमच्याकडे घेऊन आल्या होत्या.घाबरतच आमच्यापर्यंत पोचलेल्या त्या थोड्याच दिवसात  आमच्या परीवारातल्याच झाल्या.त्यानी परीक्षेचा भाग म्हणून प्रकल्पासाठी कंप मोजणारे App केले होते.यासाठी शुभार्थिंची मदत हवी होती.
   .या Appद्वारे कंप पार्किन्सन्सचेच आहेत का  हे समजू शकणार होते..पीडी असणाऱ्यांचाही कंप केंव्हा कमी होतो, केंव्हा जास्त होतो हे मोजता येणार होते आणि शुभार्थीना कोणताही त्रास न होता कंप मोजता येणार होता.शुभार्थींच्या घरी  जाऊन त्यांच्या ऑफ पिरिएडमध्ये त्या  हे काम करणार होत्या.जानेवारीच्या सभेत त्यांनी याबद्दल माहिती सांगितली.लगेच प्रयोगाला सुरुवातही झाली.शुभार्थींच्या मदतीमुळे प्रयोग यशस्वीरीत्या पार पडला. यानंतर त्यांनी या प्रयोगावर आधारित  ICCSP conference on signal processing,Chennai 2017 साठी रिसर्च पेपर पाठविला. त्याची निवड झाली आणि तेथे त्याचे कौतुकही झाले.त्यामुळे त्या खुश होत्या.
 ८ जूनच्या सभेत त्या  त्यांच्या प्रकल्पाला शुभार्थिनी मदत केली,विश्वास दाखविला यासाठी कृतज्ञता व्यक्त करण्यासाठी आल्या होत्या.जानेवारी १६ च्या सभेत त्या प्रकल्पाबद्दल माहिती सांगण्यासाठी आल्या तेंव्हा शुभार्थिंचा इतका भरभरून प्रतिसाद मिळेल असे त्यांना वाटले नव्हते.पण प्रत्येक शुभार्थिंनी मनापासून त्यांना प्रयोगासाठी हवा तेवढा वेळ दिला.पीडी सारख्या आजाराला झेलत आनंदी राहणाऱ्या शुभार्थिंकडे पाहून आम्हाला प्रेरणा मिळाली असेही त्यांनी सांगितले.सर्वांच्या विनंतीवरून आपल्या प्रकल्पाबद्दल माहिती सांगितली. त्यांनी तयार केलेल्या  App चे प्रात्यक्षिक दाखवले.त्यांनी सर्व शुभार्थिंसाठी स्वत: तयार केलेली भेटकार्डे आणली होती.त्यादिवशी वट पोर्णिमा होती.कदाचित काहींचा उपवास असेल म्हणून वेफर्स,बर्फी आणली होती.त्यांना वाटणारी कृतज्ञता आणि आनंद त्यांच्या देहबोलीतूनही जाणवत होता.भेटकार्डातून व्यक्त होत होता.
 त्यातील दोघी आता एमएस करण्यासाठी अमेरिकेत जाणार होत्या.हाच प्रयोग आणखीन पुढे नेण्यासाठी कमिन्स कॉलेजच्या पुढच्या batch च्या विद्यार्थिनी येणार आहेत.होमिओपॅथी,फिजिओथेरपी, स्पीच थेरपी अशा विविध शाखांच्या तरुण, तरुणी अभ्यासासाठी मंडळात येत असतात. शुभार्थींच्या जीवनात काही क्षण आनंदाचे जातात.आम्ही प्रयोगासाठी उपयोगी पडलो ही भावनाही असतेच.संशोधनाच्या अवकाशात हे नगण्य असेलही, पण शुभार्थीना मात्र असे छोटे छोटे क्षण पीडीसह आनंदी राहण्यासाठी महत्वाचे असतात.
धन्यवाद देवयानी,गौरी, मृगाली,शर्वरी.पुढील कार्यासाठी खूपखूप शुभेच्छा!

आठवणीतील शुभार्थी - मधुसूदन शेंडे

                                                    आठवणीतील शुभार्थी - मधुसूदन शेंडे
                             ' शेंडे साहेब  हे पाहून खुश झाले असते' 'शेंडे साहेबाना हे अजिबात आवडले नसते.' पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कोणत्याही सभेनंतर,उपक्रमानंतर अशा प्रतिक्रिया आपसूकच बाहेर पडतात. शेंडे साहेब आमच्यात असे सतत असतात. त्यांच्या स्मृती दिनानिमित्त ते असताना त्यांच्यावर लिहिलेल्या  लेखाने त्यांच्या स्मृतींना पुन्हा एकदा उजाळा देत आहे.
 मधुसूदन शेंडे आणि  आणि आमची ओळख होऊन ७/८ वर्षेच झाली पण आम्हाला वाटत आमची वर्षानुवर्षाची ओळख आहे.समोरच्या व्यक्तीवर आपल्या रुबाबदार व्यक्तिमत्वाची छाप पाडण हे त्यांच्या  व्यक्तिमत्वाच महत्वाच वैशिष्ट आहे.पार्किन्सन्ससारख्या नाठाळ आजारालाही त्यांनी आपले मित्र शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्या सहकार्याने ३५०/४०० शुभार्थीची फौज उभी करून मैत्रीच्या गोटात सामील केल.                             
                                ऑक्टोबर २००६ मध्ये   जेष्ठ नागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात प्रथम आम्हाला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती आणि मधुसूदन शेंडे यांचा फोन मिळाला.त्यावेळी पीडी होऊन ह्याना सात वर्षे झाली होती..पीडी झाल्यावर आम्ही  न्युरॉलॉजीस्टकडे गेलो होतो.त्यांनी सुरुवातीची अवस्था आहे अस सांगितलं.औषधे सुरुवात करण्याची गरज नव्हती.घरावर नैराश्याच सावट पसरलं. ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते,  आहेत अशा व्यक्तींनी 'अ‍ॅलोपाथीच्या नादाला लागू नका रोगापेक्षा साईड इफेक्ट भयंकर असतात' अस सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. अनेक पर्यायी उपचार करत पीडीला हाकलण्याचा प्रयत्न करत राहिलो.डॉक्टरनी सांगितलेली सुरुवातीची अवस्था आमच्या मनानेच सहा वर्षे ताणली.श्री शेंडे याना भेटल्यावर  ही परिस्थिती बदलली.
                               प्रज्योत  मासिकामधील फोनवरून आम्ही त्यांच्याशी संपर्क साधला. त्यांनी लगेचच दुसर्‍या दिवशी सकाळी साडेदहा वाजता भेटीला बोलावलं.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही, हे पाहून साईडइफेक्टबाबतचा भयगंड कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच बीज रोवल गेल.ते आमच्या आयुष्याला कलाटणी देणार ठरलं.नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात ओढले गेलो.मग भेटीगाठी होतच राहिल्या.
त्यांच्या जीवनाचा भरभरून आस्वाद घेण्याच्या वृत्तीचा, रसिकतेचा,परफेक्शनिस्ट वृत्तीचा अनुभव येऊ लागला. त्यांच्या मनाप्रमाणे कामे नाही झाल्यास झालेल्या त्यांच्या संतापाचा आणि मनाजोगे काम झाल्यास  केलेल्या तोंडभरून कौतुकाचाही प्रत्यय आला.मलाही या दोन्हीचा प्रसाद मिळाला आहे.
                        मध्यंतरी काही दिवस ते अमेरिकेला गेले.त्यावेळी इथ होत असलेल्या कामाचा मी मेलवर सविस्तर अहवाल  देत होते.त्यामुळे ते खुश असत.मेलवर याबाबत कौतुकही झाल.कारण शरीराने अमेरीकेत  असले  तरी सर्व लक्ष मंडळाच्या कामाकडेच होते.पीडी झाल्यावर ते अमेरिकेला दहावेळा गेले.प्रवासाची भीती वाटणार्‍या शुभंकर,शुभार्थीसाठी  हे मुद्दाम लिहित आहे. .अमेरिकेहून  लोक अनेक वस्तू घेऊन येतात.पण यांच्या बॅगा मात्र पिडीवरील साहित्यांनी भरलेल्या. तिथही सपोर्टग्रुपना जाण, मित्रमंडळाच्या कामाची माहिती देण हे चालूच होत.तिथल्या सपोर्ट ग्रुपशी ही त्यांची मैत्री झाली त्यांचा लोकसंग्रह मोठा आहे.त्याचा मित्रमंडळाच्या कामासाठी योग्य तो वापर करण हे कौशल्यही त्यांच्याकडे आहे..डॉक्टर विजय देव आणि विणा देव यांच्यासारखे वलयांकित, डॉक्टर अमित करकरे यांच्या सारखे  प्रसिद्ध होमिओपाथ, कोणत्याही अपेक्षेविना साध्या कार्यकर्त्यांसारखे पार्किन्सनन्सडेच्या कार्यक्रमात सामील झाले.रामचंद्र करमरकरांसारखा ज्यांच्याकडे कोणालाही पीडी नाही तरी आमच्यात सामील झालेला जो मंडळाचा बॅक बोन आहे असा खंदा निस्पृह कार्यकर्ता पीडी ग्रुपची असेट अस ज्याना म्हणता येईल हेही शेंडेचच फाईंड .
  अमेरिकेतील सपोर्टगुपकडून त्यांनी त्यांच्या इंग्रजी पुस्तकांचे मराठीत भाषांतर करण्याची परवानगी मिळवली.आणि ही पुस्तके छापण्यासाठी आर्थिक मदत मिळवण्यातही ते यशस्वी झाले.अमेरिकास्थित सुधा कुलकर्णी यांनी यासाठी २५,००० रुपये दिले त्या दरवर्षी भारतात आल्या की मित्रमंडळाच्या सभेला येतात.आणि आता दरवर्षी २५००० रुपये देणगी देतात.शेंडे पतीपत्नीची कामाची तळमळ आणि त्याच्याबद्दल असलेल्या विश्वासामुळेच ही लक्ष्मी मंडळाकडे येते.याशिवाय त्यांच्या परिचितांनी.नातेवाईकानीही देणग्या दिल्या एकुणात मंडळाची आर्थिक आवक आहे त्यात शेंडे यांचा  वाटा मोठा आहे.व्यवसायाने सिव्हील इंजिनिअर असलेल्या शेंडे यांनी असे मैत्रीचे पुलही भक्कम बांधले आहेत.
                         त्यांनी  हिंदुस्थान कन्स्ट्र्क्शनमध्ये प्रथम नोकरी केली काही दिवस स्वत:चा व्यवसाय केला पार्किन्सन्स झाला .तेंव्हा ते लाओसमध्ये होते.१९९२ साली हे निदान झाल तरी त्यांच्यावर काहीच मानसिक परीणाम झाला नाही.या आजाराबद्दल काहीच माहित नसल्याने काही वाटल नाही अस ते म्हणत असले तरी त्यांच्या सकारात्मक वृत्तीमुळे हे झाले  असे मला वाटते.तिथे ९६ सालापर्यंत ते होते. वर्ल्ड बँकेचे सल्लागार म्हणून त्यांनी काम केल.९७ सालानंतर त्यांनी कामातून निवृत्ती घेतली.
                         निवृत्तीनंतरही मनाने ते तरुणच राहिले.आणि हे साध्य करण्याच बाळकडू त्यांच्याकडून आम्हालाही मिळाल.पंचमी मध्ये अचानक ठरलेला श्रम परीहाराचा कार्यक्रम,मधूनच कधीतरी एकत्र ब्रेकफास्ट घेण्यासाठी आलेला फोन,घरी गेलेल्या वेळी दिलेली चाफ्याची फुल,मुलांनी अमेरिकेहून आणलेली चॉकलेट खिलवण,त्यांच्या बहिणीचे सासरे शिल्पकार करमरकर यांच्यावरची एकत्र पाहिलेली सिडी,सुचित्रा दातेच्या नृत्योपचार वर्गात त्यांच्याबरोबर  बागेत रंगलेल्या गप्पा,अनिल कुलकर्णी यांच्या  फॉर्महऊसवर घालवलेला दिवस,स्वत:च्या आजारावरही विनोद करणे अशा कितीतरी गोष्टी,वर्कोहोलिक असणाऱ्या आम्हा दोघाना जीवनाचा भरभरून रसास्वाद घेण्याची शिकवण देउन गेला.यामुळे काम करण्याची उर्जा वाढते हे लक्षात आले..या सर्वातून आमचे संबंध फक्त कामापुरते न राहता अधिक घरगुती झाले.मंडळाच्या सर्वच कार्यकारिणी सदस्यांबद्दल हेच म्हणता येईल.याच नात्यातून मी त्याना ह्यांच्या कार चालविण बंद करण्याविषयी जरा उपदेश करा असे  सांगितले..मग प्रत्येक वेळी गेल की ते म्हणायचे आता कधी थांबवता गाडी चालवण?.गोड बोलून ह्याना त्यांनी ते पटवल(.ह्यांनाही हे गुपित या लेखातूनच समजणार आहे.)खरोखर असे  एकमेकाना आधार देणारे  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हे कुटुंबच आहे श्री.शेंडे आणि श्री.पटवर्धन आमच्यासाठी वडिलधारे आहेत.
                        शेंडे प्रकृतीचे कितीही चढउतार झाले तरी खचले निराश झाले असे दिसले नाहीत.डोक्याला खोक पडलीय टाके घातलेत तरी ते सभाना हजर.त्यांच्या पंच्याहत्तरीच्या कार्यक्रमाला ते व्हीलचेअरवरून आलेले पाहून आम्हाला वाईट वाटलं होत. पण नंतर त्यांच्या घरी झालेल्या मिटींगला ते स्वत: चहाचा Tray हातात घेऊन कोणत्याही आधाराशिवाय आले.श्यामलाताई आणि त्यांच्या कुटुंबाचा त्यांच्या आनंदी असण्यात मोठा वाटा आहे.त्यांची मुलेसुना नातवंडे अमेरिकेत असली तरी भारतात असलेली शुभार्थीची मुले घेउ शकणार नाहीत एवढी काळजी घेतात.सातत्याने फोन करतात.वर्षातून एकदा भारतात आले की आईच्या कामाचा भार हलका करतात.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या सभांनाही हजेरी लावतात.मुले नातवंडे आली की
 त्यांची  तब्येत उत्तम असते.इतर काही शुभंकर आपल्या शुभार्थीची  काळजी घेत नाहीत असे लक्षात आले की त्याना राग येतो.
                      आता त्याना शक्य होत नाही पण सुरुवातीला ते शुभार्थीच्या घरी जाऊन भेट घेत.अशाच एक शुभंकर नवऱ्याला घरी एकटे टाकून सोशल वर्क करायला जात.हे गेले असताना त्यां म्हणाल्या.हे जागेवरून उठू शकत नाहीत.शेंडेनी थोडा वेळ गपा मारल्यावर त्यांच्या लक्षात आल.त्याचं मानसिक बळ वाढवल्यास ते चालू शकतील.त्यांनी स्वत: तसा प्रयत्न केला आणि शुभार्थी चालू लागले.मग त्या तथाकथीत शुभंकराला सुनवल्याशिवाय शेंडे थोडेच गप्प बसणार होते.
                    .ट्रीपमध्येही हे सर्वांच्या पुढे.तरुणाला लाजवणारा उत्साह.जगभर फिरल्याने त्यांना फिरण्यात रस आहे.पीडी झाल्यावर २००० नंतर त्यांचा एक ग्रुप तयार झाला हिंडफिरे ग्रुप असच त्याच नाव ठेवलं गेल.या ग्रुप बरोबर चारधाम,केरळ,नॉर्थ कर्नाटक,राजस्थान,अंदमान अशा सहली केल्या.मंडळाची सहल नेण्यातही त्यांनाच उत्साह अधिक असतो.पहिली सहल गेली त्यापूर्वी ट्रायल म्हणून पानशेतला दिवसभराची
सहल नेली होती.आम्ही दमलो पण शेंडे सर्वांपुढे होते.त्याना पार्किन्सन्स होऊन तेवीस वर्षे झाली आता वयही झाले त्यामुळे ते सभाना उपस्थित राहू शकत नाहीत.पण यायचे तेंव्हा खुर्च्या लावण्यापासून सर्व करायचे.पुस्तकांचे गठ्ठे घेऊन यायचे सर्वाना ते नेण्यासाठी प्रवृत्त करायचा प्रयत्न करायचे लोकाना पीडी साक्षर करण्याचा त्यांनी विडाच उचलला होता.सभासद फारसा प्रतिसाद देत नसले तरी ते न कंटाळता पुस्तक आणायचे.पुस्तके इंग्लिश मध्ये असल्याने ती वाचण्यास लोक उत्सुक नसतात हे लक्षातआल्यावर त्यांनी भाषांतराचा मार्ग स्वीकारला.त्यासाठी त्यांनी पाठपुरावा केला.भाषांतरकार सौ रेवणकर आपल्या मनोगतात लिहितात,'ते स्वत: पिडीचे रुग्ण आहेत पण त्यांची अदम्य इच्छ्याशक्ती प्रेरणादायी आहे.त्यांच्या धडपडीमुळेच हे पुस्तक मराठीत आले' त्याबद्दल सुरुवातीला सविस्तर सांगितलेच आहे. आम्ही त्याना  सभाना येत नाहीत म्हणून मिस करतो पण बऱ्याचवेळा त्यांच्या घरी मिटिंग घेऊन ही उणीव भरून काढतो.
 मंडळाला 'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार' मिळाला तेंव्हा मात्र दुर्दम्य इच्छाशक्तीच्या बळावर मुलाखत देण्यासाठीआणि सन्मान स्वीकारण्यासाठी स्टेजवर पूर्ण वेळ बसले.मी जरी प्रश्नांची उत्तरे देत होते तरी त्याचं आश्वासक अस्तित्व स्वत:वर विनोद करणारी उत्तरे हे उपस्थिताना प्रेरणा देणार ठरलं.आनंद  नाडकर्णी यांनी मृत्यूबद्दल विचारल असता त्यांनी देहदानाचा फॉर्म भरल्याच मीच सांगितलं.मंडळाच्या पातळीवर हा पुरस्कार, तर वैयक्तिक पातळीवर त्याना अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपकडून पीडीच्या क्षेत्रातील नेत्रदीपक कामगीरी बद्दलच प्रशस्तीपत्र मिळाल.आमच्या सर्वांच्या जीवनात आनंद आणल्याबद्दल धन्यवाद.

मित्रा तुझ्यामुळे.

               

    ८ जूनला नेहमी प्रमाणे मंडळाची सभा होती.सकाळी सकाळी करमरकरांचा फोन आला.पटवर्धन येणार नाहीत.त्यांची तब्येत बरी नाही.११ एप्रिल ८ ला पहिला जागतिक पार्कीन्सन्स मेळावा  झाला.तेंव्हापासून आत्तापर्यंत जितक्या सभा झाल्या.त्याला एखादा बाहेरगावी जावे लागण्याचा अपवाद वगळता त्यांची कधीच अनुपस्थिती नव्हती.अगदी पटवर्धन वहिनी गेल्यावरही ते लगेच आले होते.सभेतील त्यांचा वावर नेहमीच आश्वासक असतो.यावेळी तर शेअरिंग होते.त्यासाठी त्यांच्याकडे सांगण्यासारखे खूप असते.मी त्यांना फोन केला तर whats app वर मेसेज टाकल्याचे समजले. ते whats app फारसे वापरत नाहीत.फक्त महत्वाचा निरोप असल्यासच त्यावर टाका असे त्यांनी सांगून ठेवले आहे.आधुनिक साधनांचा ते स्वत: शिकून घेऊन व्यवस्थित वापर करतात पण त्याला स्वत:वर हवी होऊ देत नाहीत.
                         मी whats app उघडले.व्हाइस मेसेज पाठवण्याचा त्यांचा हा पहिलाच प्रयत्न आहे हे लक्षात येत होते.कारण दोन वेळा रेकोर्ड झाले नव्हते नंतर झाले होते.सभेला येणार नसले तरी त्यांनी तब्येत साथ देत नसतानाही आपले मनोगत कळवले होते.त्यांचा खणखणीत आवाज खोल गेला होता पण त्यातली विचारांची पक्वता,तर्कशुद्धता,ते सहज सोप्या शब्दात मांडण्याची हातोटी आणि महत्वाचे म्हणजे ते सर्वांपर्यंत पोचविण्याची तळमळ मात्र तीच होती.त्यांनी काही विचार मांडले आणि एक महत्वाचा मुद्दा त्यांना ओपन फोरमला टाकायचा होता.त्यांना नागपूरच्या एका शुभार्थीचा फोन आला.त्यांच्या मते पुण्यात एक व्यक्ती मधमाशाचा डंख विशिष्ट भागावर चार सेशन मध्ये करून पीडी बरा करण्याचा दावा करते. नागपूरचे गृहस्थ या व्यक्तीच्या नाशिक येथे होणाऱ्या शिबिरास जाणार होते.त्यांचा फोन नंबर तुम्हालाही देतो असे ते सांगत होते.अर्थात पटवर्धन यांनी मी फोन नंबर घेईन पण त्यांना फोन काही करणार नाही.माझा यावर विश्वास नाही असे सांगितले.तसेच खरोखर कोणाला उपयोग झाला असल्यास त्या व्यक्तीची माहिती देण्यास सांगितले.म्हणजे सहजासहजी स्वीकार करून अशा अंधश्रद्धांना प्रोत्साहन देणे नाही.पण पूर्ण माहिती हातात आल्याशिवाय सफशेल नाकारणेही नाही सभेला आलेल्या कोणी असा उपचार केला आहे का? त्यांना काय अनुभव आला हे त्यांनी आपल्या  व्हाइस मेसेजमध्ये विचारले होते.नेमके अरुण सुर्वे यांनी याबद्दल सांगितले. त्यांच्या ओळखीच्या देवी यांनी हा उपचार केला होता उपयोग झाला नव्हता.कदाचित हा मुद्दा ओपन फोरमला आला नसता तर सुर्वेनी आवर्जून सांगितलाही नसता.जसे पीडीविषयी यथार्थ ज्ञान सर्वांपर्यंत पोचले पाहिजे तसेच अशा अंधश्रद्धा पसरवून मनाने दुर्बल झालेल्या पेशंटना जाळ्यात ओढणाऱ्यांचे पितळ उघडकीस आणणेही महत्वाचे.मंडळाच्या मर्यादित क्षमतेत अशी चळवळ उभी करणे शक्य नसले तरी आमची पोच आहे तेथपर्यंत तरी हे पोचवणे आम्ही नक्की करू शकतो.
पटवर्धन यांची अशी वेगवेगळ्या पातळीवरची धडपड पाहून आम्हाला प्रेरणा मिळते.आमच्या पार्किन्सन्स मित्राने अशा व्यक्ती आमच्या जीवनात आणल्या.जीवनाला नवी दिशा दिली.सत्संग घडवून आणला.
सभा संपल्यावर आम्ही पटवर्धन यांच्या घरी गेलो.सभेची हकीकत सांगितली.सुर्वेंची हकीकत सांगितल्यावर ते नेहमीच्या सवयीप्रमाणे खळाळून हसले.त्यांना न आवडणारी त्यांच्या पायाला हात लावून नमस्कार करण्याची कृती केल्यावाचून मात्र मला  राहवले नाही.
                         
                               

आठवणीतील शुभार्थी - अरविंद वेतुरकर

                                     पार्किन्सन्स हा वृद्धांचा आजार असाच सर्वसाधारण समज असतो परंतु घरभेटी करायला सुरुवात केल्यावर तरुण वयात पीडी झालेले अनेकजण भेटत गेले.कै.अरविंद वेतुरकर हे त्यातील महत्वाचे नाव. लहान वयात पीडी झालेल्या सर्वाना मी त्यांचे उदाहरण देते.ते सभेला दोन तीन वेळाच पत्नी आणि मुलीसह आले. सभा गुरुवारी आणि ते नोकरी करायचे. त्यामुळे सुट्टी नसायची.मी मुलीकडे गेले की,औंध रोडच्या त्यांच्या घरी मात्र आवर्जून जायची.मला त्यांच्या पीडीसह जगण्याचे खूप कुतूहल होते'so what' असा त्यांचा attitude असायचा.पीडी त्यांच्या खिजगणतीतच नाही असे ते वागायचे.३६ व्या वर्षी त्यांना पीडी झाला.पिडीचे निदान झाले तरी कितीतरी दिवस पत्नीलाही सांगितले नाही.तिला एकदा फाईल दिसली आणि समजले.सात वर्षापूर्वी आम्ही त्याना प्रथम भेटलो तेंव्हा ते ५६ वर्षांचे होते.म्हणजे पीडी होऊन २० वर्षे झाली होती.मंडळाकडून गेलेली पत्रे, वृत्तपत्राची कात्रणे त्यांनी  एका फाईलमध्ये व्यवस्थित जपून ठेवलेली होती.डिफेन्समध्ये स्टोअर सुप्रीडेंट म्हणून ते काम करत होते.त्यांच्या मते काम फार कष्टाचे  नव्हते.नोकरीसाठी पुणे तळेगाव असे रेल्वेने अप डाउन करत होते.घरापासून स्टेशनपर्यंत बसने जायचे.घर दुसऱ्या मजल्यावर.लिफ्टची सोय नाही तरी अनेकवेळा जिना चढ उतार करायचे.भाजी,सामान यांच्या भरलेल्या पिशव्या घेऊन चढताना मी त्यांना पाहिले आणि मला आश्चर्यच वाटले.कारण त्यांच्याकडे पाहिल्यावर त्यांना हे शक्य आहे असे वाटायचे नाही.डिस्कायनेशिया म्हणजे अनैच्छिक हालचाली हा त्यांना होणारा त्रास दिसायचा.त्यांच्या मनोबलावरच ते कामे करायचे.बऱ्याच पेशंटना पीडी पेक्षा कमकुवत मनच जास्त अधू करते.ते कणखर असले तरी पत्नीला मात्र खूप काळजी वाटायची.पण ही काळजी करणारी पत्नी कर्क रोगाने त्यांच्या आधीच निवर्तली. मुलीचेही लग्न झाले.आता ते एकटेच राहत होते स्वयंपाकाला बाई ठेवली होती.
                               असे एकटे राहणारे शुभार्थी इतरही आहेत त्यावर लेख लिहावा असे मला वाटले.तसेच   अमेरिका, इंग्लंड येथील सपोर्ट ग्रुपच्या शुभार्थिंचे अनेकवेळा आशावाद निर्माण करणारे व्हिडीओ असतात. वेतुरकरांचा असा व्हिडिओ घ्यायला हवा असे मला नेहमी वाटायचे.आता माझ्याकडे स्मार्ट फोन होता त्यामुळे हे शक्य होते.
                               त्यांचा फोन बरेच दिवस लागत नव्हता.यादी अपडेट करण्याचे काम शरच्चंद्र पटवर्धन करतात.ज्यांचे  फोन लागत नाहीत.अशा सर्वाना त्यांनी पत्रे पाठवली त्याचेही उत्तर आले नाही.यात बरेच दिवस गेले. मुलीकडे गेल्यावर मी नेहमीपणे त्यांना भेटायला गेले.जिने चढून जाण्यापूर्वी तेथे असणाऱ्या दुकान मालकाकडे चौकशी करायचे ठरवले.ते त्यांचे मित्र होते.'भाभी अरविंद भाईना जाऊन दोन महिने झाले ते पडले. ऑप्रेशन झाले. मुलीनी मुंबईला नेले होते' अशी माहिती त्यांनी सांगितली मला एकदम शॉकच बसला.
मला यायला उशीर झाला होता.माझ्या मनातील अनेक प्रश्न अनुत्तरीत राहिले.                  

पार्किन्सन्ससाठी फेसबुक

                                          अनेक मित्र मैत्रिणींनी वाढदिवसाच्या भरभरून शुभेच्छा दिल्या सर्वाना मन:पूर्वक धन्यवाद.या निमित्ताने आपला मित्र परिवार वाढला आहे हे अचानक लक्षात आले.२०१०  मध्ये मी फेसबुक जॉईन केल तेंव्हा आपला मित्रपरिवार एवढा वाढेल असे स्वप्नातही वाटले नव्हते.पण  वाढता वाढता वाढे असा गोतावळा वाढतच गेला.याच श्रेय आमचा मित्र, पार्किन्सन्सचे. हल्ली आमच्या आयुष्यात जे काही घडते त्याचा करता, करविता, घडविता तोच असतो.आमच्या दोघांच्याही स्वला त्यांनी विस्तारित केले.
फेसबुक जॉईन केले तेंव्हा, आमच्या देशपांडे फॅमिली या क्लोज ग्रुपवर बहिणी, भाऊ,त्यांची मुल, मुली,जावई,सुना,नातू,नाती,नातजावइ,नातसुना अशा ३७ व्यक्ती एवढीच मर्यादा होती मी बुजलेली असायची.अनेक चुका व्हायच्या.पण घरचीच माणसे असल्याने चुका झाल्या तरी काही वाटत नव्हते.पण हळूहळू फेसबुकनी नावे सुचवायला सुरवात केली. फ्रेन्डशिप रिक्वेस्टही यायला लागल्या. थोडी सरावल्यावर लक्षात आले,येथे तरुण मंडळींचा वावर जास्त आहे.पार्किन्सन्स शुभार्थींच्या मुले,सुना नातवंडे यांच्याशी संवाद साधण्यासाठी तरुण पिढीच्या व्यस्त दिनक्रमात फेसबुक सारखे वेळेनुसार भेटता येणारे साधन सोयीचे आहे. या आजाराबद्दल शुभार्थीच्या भोवतालच्या समाजातील बऱ्याचजणांना माहित नसल्याने शुभार्थीकडे विचित्र नजरेने पहिले जाते.आधीच आपल्या लक्षणांमुळे निराश झालेल्या शुभार्थिना समाजात वावरण्याचा भयगंड निर्माण होतो.त्यामुळे एकूण सर्वांनाच या आजाराबद्दल समजावे म्हणून  मी पार्किन्सन्स कम्युनिटीही तयार केली.अतुल ठाकूर यांनी पेजही तयार करून दिले. शुभंकर, शुभार्थिंबरोबर शुभार्थींची मुले, सुना, नातवंडे यांनाही  या गटात सामील केले.काहींनी गटात सामील व्हायची इच्छा दर्शविली. काहीना मीच सामील करून घेतले.

आता फेसबुक माझ्यासाठी विरंगुळा नव्हता तर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची अनेक उद्दिष्टे साध्य करण्याचे उत्तम साधन होते.पार्कीन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदत गटाची माहिती पोचविणे.शुभंकर शुभार्थीना आपले अनुभव,विचार,प्रश्न यासाठी मंच मिळवून देणे,शुभंकर,,शुभार्थी यांच्याच नाही तर इतर समाजाच्याही मनातील पार्किन्सन्सबाबतचे  गैरसमज दूर करून पार्किन्सन्स साक्षरता. निर्माण करणे,सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण करणे,विविध शुभार्थींच्या अनुभावाधारे पीडीसह आनंदाने जगता येते हे दाखवून देणे,आम्हाला मदतीचे हात हवेत हे लोकांपर्यंत पोचवणे.अशा अनेक
उद्दिष्ट सिद्धीसाठी फेसबुक नक्कीच सहाय्यभूत होत आहे.
फेसबुकमुळे भारतातीलच नाही तर जगभरच्या इतर स्वमदत गटाशीही संपर्क वाढला.आता मी जाणीवपूर्वक मित्रमंडळ वाढवायला सुरुवात केली.मी जेथे काम करीत होते तो टीमवी परिवार,पुणे विद्यापीठ परिवार,विद्यार्थी,माझ्या मुलींच्या मित्रमैत्रिणी,माझ्या नवऱ्याचे मित्र,कलीग,शिक्षक,मायबोलीवरील सदस्य',मित्रा पर्किंन्सना' हे इसाहीत्यने पुस्तक प्रकाशित केल्यावर तिथला परिवार, स्वमदत गटाशी संबंधित व्यक्ती, शाळा कॉलेज मधल्या मित्रमैत्रिणी हे तर हक्काचेच होते.परंतु जे मला कदाचित ओळखत नव्हते पण मी ज्यांना कधी ना कधी भेटले होते ऐकले होते,वाचले होते,ज्यांचे विचार मला पटले होते, आवडले होते अशा अनेक व्यक्तीना मी मैत्रीची विनंती केली.यात प्राध्यापक,सामाजिक  कार्यकर्ते,प्रकाशक,लेखक,डॉक्टर्स,पत्रकार,कलाकार अशा ज्यांचा समजाशी नेहमी संबंध येतो त्या विविध वयोगटातील अनेक व्यक्ती होत्या.अनेक वलयांकितानाही मी बिनधास्त विनंती केली. अपवाद वगळता अनेकांनी ती स्वीकारली.
काही इतरांच्या पोस्टवर आलेल्या प्रतिसादावरून व्यक्ती आपल्याशा वाटल्या त्यानाही विनंती केली. हे सर्व करताना या व्यक्तींना सामजिक भान आहे असा माझा समज झाला त्यांनाच मी विनंती केली.आपल्या आसपास कोणी पिडी पेशंट असला तर ते त्यांना नक्कीच आमच्या गटाबद्दल सांगतील याची मला खात्री होती.
मी माझ्या स्वार्थासाठी परिवार वाढवला तरी अनेकांच्या उत्तमोत्तम पोस्टमुळे माझेही अनुभव विश्व वाढत गेले.फेसबुकला नावे ठेवणार्यांना मी ठामपणे सांगू शकते हे साधन नीट हाताळले तर ते तुम्हाला भरभरून देते.
सर्व मित्र मैत्रीणीना पुन्हा एकदा खूपखूप धन्यवाद.