Wednesday, 26 February 2014

पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत - प्रतिक्रिया

                                                            
पार्किन्सन्स डिसीज असे निदान झाल्यावर त्याबाबतचे अज्ञान,अपुरे ज्ञान आणि चुकीचे ज्ञान यामुळे पहिली प्रतिक्रिया असते भीतीची,त्यामागोमाग नैराश्य,एकटेपणा अशा नकारात्मक भावना सुरु होतात.पार्किन्सन्सला स्वीकारण्यासाठी त्याबाबत यथार्थ माहिती आवश्यक आहे. म्हणून पार्किन्सन्स मित्रमंडळाने पार्किन्सन्स साक्षरता हे सुरुवातीपासूनच उद्दिष्ट ठेवले.मराठीतून या विषयावर साहित्य निर्माण करणे हा याचाच भाग.५मे२०१४ला श्री.शेखर बर्वे लिखित पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत हे पुस्तक प्रकाशित झाले.वैद्यकीय क्षेत्रातिल व्यक्ती,शुभंकर,शुभार्थी या सर्वांकडून याचे स्वागत झाले.काहींनी आवर्जून लेखी प्रतिक्रिया दिल्या.त्याचे थोडक्यात संकलन पुढे देत आहे.
डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई यांनी आपल्या कार्यबाहुल्यातून वेळ काढून पुस्तक संपूर्ण वाचून दिलेली  प्रतिक्रिया आमच्या साठी मोलाची आहे.

डॉक्टर ह.वि.सरदेसाई यांचा अभिप्राय :
     
 " पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत हे पुस्तक संपूर्ण वाचले.एखादा वैद्यकीय व्यावसायिक देखिल या विषयावर इतकी सखोल माहिती देणारे पुस्तक लिहू शकेल किंवा कसे; असे वाटावे इतक्या कौशल्याने आपण हे पुस्तक लिहिले आहे. इतर कुठेही न मिळणारी म्हणजे, इतर उपद्धतीची ओळख त्यांची काय मदत मिळू शकेल या संदर्भातील मार्गदर्शन आहे. पार्किन्सन डिसिज हा आजार अधिकाधिक वाढत असलेला आढळू लागला आहे. लोकसंखेत वाढत्या वयाचा गट अधिकाधिक जास्त संख्येचा होत चालला आहे.त्याचा हा नैसर्गिक परिणाम असावा. पार्किनसन्स झालेल्या रुग्णानी हे पुस्तक तर अवश्य वाचावे. परंतु सर्व कुटुंबियानी, आधार देणा-यांनी देखिल वाचाले पाहिजे.असे हे पुस्तक आहे.या कार्याबद्दल मी आपले अभिनंदन
करतो."

इतर प्रतिक्रिया:

           
वैद्य आश्विनी टोंगे लिहितात. " पुस्तक खूपच माहितीपूर्ण आहे लक्षणे, त्यासाठीची चिकित्सा,व्यायामाचे प्रकार,दैनंदिन जीवनात येणार्या अडचणी आणि त्या सोडविण्यासाठी दिलेल्या उपाययोजना यामुळे रुग्ण आणि त्यांची काळजी घेणारे याना एक प्रकारचा आधार आहे'.

डॉक्टर शिला कुलकर्णी या शुभार्थिनी पुस्तकातील रोगाच्या लक्षणा बरोबर सहज व सरळ भाषेत सांगितलेले उपाय,होमिओपाथी,आयुर्वेद,युनानी असे इतर इतर उपचार पद्धतीतील उपचारउपयोगी पत्ते आणि सुचना या पुस्तकाच्या वैशिष्ट्याबद्दल लिहून "हे पुस्तक वाचनीयच नाही तर संग्रही ठेवण्यासारखे आहे' असे मत नोंदवले आहे.

शुभार्थीश्रीकांत जोशींच्या मते, 'हे पुस्तक म्हणजेशुभार्थीना दीपस्तंभ/अंधारातील वाटाड्या असेच आहे.डॉक्टर नसताना तुम्ही सर्वांगीण माहिती देऊन तुमचे काम केले आहे.आम्हा रुग्णांना ते आचरणात आणायचे आहे.'

नांदेडचे प्राध्यापक सी.व्ही.खानापुरे लिहितात, 'नांदेडसारख्या ठिकाणी या रोगाबद्दल माहिती अजिबात नाही आपले पुस्तक त्यामुळे ह्या रोगाकरता उत्तम मार्गदर्शक आहे'

प्रभाकर लोहार यांनी सुंदर भेटकार्ड पाठून आपल्या भावना व्यक्त केल्या.आणि 'पुस्तकाच्या माध्यमातून आपण पार्किन्सन्स पेशंटच्या अंतरात्म्याचा आवाज प्रगट केला अशी पुस्ती जोडली.'

मो.ची काशीकर या शुभार्थीनी आपल्या दीर्घ प्रतिक्रियेत लेखकाचे आभार मानत आणि अभिनंदन करत' नव्या जुन्या रुग्णांना ते खूपच उपयोगी पडेल 'अशी आशा व्यक्त केली आहे.अत्यंत बारकाईने वाचन करून स्पेलिंग,शुद्धलेखन शब्द योजना याबाबत भाष्य  केले आहे तसेच अभ्यासपूर्ण सुचना दिल्या आहेत.योग्य त्या सूचनांचा पुढील आवृत्तीत   विचार केला जाईल.

जानेवारी मधील मंडळाच्या सभेत शुभार्थी श्री अशोक पाटील यांनी 'पुस्तकात दिलेले व्यायाम मी रोज करतो त्याचा मला खूप फायदा झाला' असे मत व्यक्त केले.

 माझ्या मते, ' पिडिविषयीचे ज्ञान येथे शास्त्रीय भाषेचा किचकटपणा टाळून सोप्या भाषेत येते.लक्षणावर नियंत्रण ही पिडिच्या मैत्रीपूर्ण लढतीतील मोठ्ठी चाल आहे.वैद्यकीय उपचार ही हेच करतात  पुस्तकात विविध लक्षणे आणि त्याबाबत मौलिक सुचना विस्ताराने आहेत. पिडिबरोबर येणार नैराश्य याला नामोहरम करणं हा लढतीतील महत्वाचा भाग आणि तो आपल्या कक्षेतला.पुस्तकातील मानसिक आघातावरील प्रकरण या दृष्टीने महत्वाचे.हे प्रकरण वाचले तरी पार्किन्सन्सशी लढाई निम्मी जिंकता येइल.

तुम्ही एकटे नाही आहात; असा दिलासा देणारे स्व-मदत गटावरील प्रकरण,मित्र,तत्वज्ञ,मार्गदर्शक अशी काळजीवाहकाची भूमिका,रोजच्या जगण्यातील सहाय्य उपकरणाचीतील बदल ,काही उपयुक्त सूचना या सर्वच पिडि शुभंकर शुभार्थींसाठी एकदा वाचण्याच्या बाबी नाहीत तर पुस्तक संग्रही ठेऊन पुन्हःपुन्हः वाचण्याच्या आहेत.पार्किन्सन्सग्रस्तांसाठी हे गीता बायबल आहे.'

एका शुभंकरांनी  माझी पत्नी पोथी वाचल्यासारखे रोज पुस्तक वाचते अशी माहिती पुरवली.आणि माझ्या यां म्हणण्याला दुजोरा मिळाला.



Thursday, 6 February 2014

पर्किंन्सन्स मित्रमंडळ थोडक्यात.

                                                  पार्किन्सन्स मित्रमंडळ थोडक्यात.       


 वाटचालीचे टप्पे
  • २००० - सुरुवात शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी रक्तदान शिबिरात पत्रके वाटली.
  • ९ ऑक्टोबर २००० - टाइम्सच्या अविनाश ठोंबरे  यांनी संपर्क साधून निवेदन व लेख
  • २२ऑक्टोबर २००० - लेख वाचून चौकशी करणार्यांची पटवर्धनाच्या घरी सभा.पार्किन्सन्स रुग्ण मित्रमंडळाची स्थापना.
  • २००२ - दिनानाथ मंगेशकर रुग्णालयातर्फे पार्किन्सनवर चर्चासत्र.तेथे अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपसारखा ग्रुप करावा असा मधुसूदन शेंडे यांनी मनोदय मांडला.
  • पटवर्धन व शेंडे या दोन पूर्वीच्या सहकारी मित्रांनी एकत्र काम सुरु केले.
  • सप्टेंबर/ऑक्टोबर२००६ - शेंडे यांनी पार्किन्सन सपोर्ट ग्रुप स्थापन झाल्याची पत्रके काढून जेष्ठ नागरिक संघाना वाटली.यातून काही कार्यकर्ते मिळाले.
  • २००७ - पटवर्धन, शेंडे यांचा अनेक सपोर्ट ग्रुपना एकत्र करणार्या सेतू गटात सहभाग.
  • १० एप्रिल २००८ - दिनानाथ हॉस्पिटलच्या सहकार्याने मेळाव्याचे आयोजन.सुमारे ३०० उपस्थिती
  • जून २००८ - पुणे हॉस्पिटल इथे गटवार सभा.उत्स्फुर्तपणे कार्यकर्ते सामील.कामाला गती आली.विभागवार गटप्रमुख कार्यकर्ते निश्चित केले.
  • जुलै २००८ - रचना व उद्दिष्टानुसार आराखडा तयार.त्यानुसार विभागवार सभा आणि इतर कार्यवाहीस सुरुवात.पार्किन्सन्स मित्रमंडळ नावाने काम चालू
  • २००९ - सेतू या सस्थेबरोबर सकाळ आरोग्य प्रदर्शनात सहभाग,फेमिली डॉक्टरमध्ये लेख आकाशवाणीवर मुलाखत. 
  • ११ एप्रिल २००९ - लोकमान्य सभागृह केसरीवाडा येथे पार्किन्सन्सदिनानिमित्त मेळावा.
  • ११एप्रिल २०१० - लोकमान्य सभागृह केसरीवाडा येथे पार्किन्सन्सदिनानिमित्त मेळावा.स्मरणिका प्रकाशन
  • १० ऑगष्ट २०१० -संचेती हॉस्पिटलच्या सहकार्याने  हृषीकेश पवार यानी नृत्योपचार सुरु केला.
  •  एप्रिल२०११ - लोकमान्य सभागृह केसरीवाडा येथे पार्किन्सन्सदिनानिमित्त मेळावा.स्मरणिका प्रकाशन
  • जून २०११ -  श्री जोग यांच्या घरी नृत्योपचार वर्ग सुरु.
  • २०११ - - अमेरिकन पार्कीन्सन्स असोशिएशन ( APDA) कडून पार्कीन्सन्सवरील पुस्तकांच्या मराठीतून भाषांतरास परवानगी.
  •  एप्रिल२०१२ -  लोकमान्य सभागृह केसरीवाडा येथे पार्किन्सन्सदिनानिमित्त मेळावा.स्मरणिका प्रकाशन.सुधा कुलकर्णी यांच्या मदतीतून 'पार्किन्सन्सविषयी मौलिक सूचना' या विजयालक्ष्मी रेवणकर अनुवादित आणि  'चला संवादसाधूया', 'आहार-कोणता केंव्हा व किती' या रामचंद्र करमरकर अनुवादित पुस्तकांचे प्रकाशन
  • एप्रिल२०१३ - अमेरिकन पार्कीन्सन्स असोशिएशन कडून श्री व सौ.शेंडे याना पार्किन्सन्सविषयक कामगिरीसाठी गौरव करणारे प्रमाणपत्र  प्रदान
  •  एप्रिल२०१३ -  लोकमान्य सभागृह केसरीवाडा येथे पार्किन्सन्सदिनानिमित्त मेळावा.स्मरणिका प्रकाशन
  •  मे २०१३ - 'पार्किन्सन्सस्शी मैत्रीपूर्ण लढत' या शेखर बर्वे लिखित पुस्तकाचे प्रकाशन
  •  ९ फेब्रुवारी  २०१४ - पार्किन्सन्स मित्रमंडळास मुक्तांगण व्यसनमुक्ती केंद्रातर्फे.अ'निता अवचट स्मृती संघर्ष पुरस्कार' प्रदान                                                                                                                                                   उद्दिष्टे
  • पार्किन्सन्सग्रस्तांपर्यंत पार्किन्संन्स मित्रमंडळाच्या कार्याची माहिती पोचविणे.
  • पार्किन्सन्स साक्षरता - .यासाठी लिखित साहित्य,प्रसारमाध्यमे,तज्ज्ञांची व्याख्याने इ,चा वापर
  • पार्किन्सन्सच्या स्वीकारासाठी पार्किन्सन्सशी सामना करण्यासाठी शुभार्थी व शुभकराना सहकार्य करणे.
  • अनुभवाच्या देवाणघेवाणीसाठी व्यासपीठ पुरविणे.
  • सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण करण्यास आत्मविश्वास वाढविण्यास  मदत करणे.
  • शुभार्थीच्या जीवनशैलीचा स्तर उंचावण्यासाठी शारीरिक,मानसिक.सामाजिक कार्यप्रवणता वाढविण्यास प्रयत्न करणे.                                                                                                                                              पूर्तता
  • माहिती पोचविण्यासाठी,वृत्तपत्रे,नियतकालिके,आकाशवाणी यांचा वापर.पुण्यातील २८० आणि परगावचे ८० असे ३६० शुभार्थी मित्रमंडळाचे सभासद आहेत.
  • पार्कीन्सन्स साक्षरतेसाठी विविध तज्ज्ञांची व्याख्याने,मराठीतून ३ पुस्तके,४ स्मरणिका प्रकाशित 
  • सहली,सभा, घरभेटी याद्वारे गुणवत्तापूर्ण जीवन जगण्यासाठी मदत.                                           .कमतरता
  • अजून अनेकांपर्यंत माहिती पोचू शकलो नाही. माहिती पोचविण्याची यंत्रणा सक्षम करण्याची गरज.
  • लिखित साहित्य सर्व सभासदापर्यंत पोचविण्यासाठी सक्षम यंत्रणा नाही.
  • सर्व सभासदापर्यंत पोचणे, त्यांचा सक्रीय सहभाग वाढविणे जमावयाचे आहे.
  • काही सक्रीय सभासदाची संख्या वाढली  तरी पुढची फळी तयार व्हावयास हवी तशी झाली नाही.
  •  घरभेटी पुरेशा होत नाहीत.
  • समाजात पार्कीन्सन्सविषयी जाणीव, जागृती निर्माण करावयाची आहे.                                        अडचणी
  • कार्यालयासाठी स्वतंत्र जागा नाही.
  • तरुण स्वयंसेवकांची कमतरता.                                                                                               भविष्य कालीन योजना
        मित्रमंडळाच्या पातळीवरील
  • दर महिन्याला पत्रक(News letter) काढणे.
  • घरभेटीसाठी स्वयंसेवक तयार करणे.
  • इतर गावात स्वमदगट तयार करण्यास मदत करणे.
  • दृक्श्राव्य फिती तयार करणे.
  • शुभार्थीना  सोयीच्या ठिकाणी छोट्या गटात सभा घेणे 
       इतर यंत्रणांकडून
  •  आयुर्वेद,होमिओपाथी,युनानी,पुष्पौषधी,संगीत नर्तन इत्यादी इतर उपचारपद्धतीचा पूरक म्हणून वापर करण्यासंबंधी विविध पाथीच्या तज्ञांनी एत्रितपणे  संशोधन करण्यासाठी पाठपुरावा करणे.
  • .हॉस्पिटलने सर्व पेशंटची DAta Bankतयार करुनौशाध कंपन्यांच्या सहयोगानेसंशोधन व मदत गटास मार्गदर्शन.
  • पार्किन्सन्स पेशंटच्या इतर व्याधी बाबत  काय करावे काय टाळावे यासंबंधी फेमीली डॉक्टरना मार्गदर्शन
  • Specialised Nurses Burea निर्माण करण्याचा प्रयत्न  
  • आहार, व्यायाम, वगैरे उपयुक्त विषयावर न्युरोलोजीस्त,आहारतज्ज्ञ,फिजिओथेरपिस्ट अशा तज्ञांच्या सल्ल्याने दृक्श्राव्य फिती तयार करणे.
  • वर्षातून दोनदा शिबीर घेऊन परगावच्या रुग्णांसह अल्पदरात तपासणी
  •      मित्रमंडलाचा संपर्क व इतर
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ,द्वारा रा.हे.करमरकर,
१११९ सदाशिवपेठ,पुणे ३०
मोबाइल ९४२३३३८१६४
इतर संपर्क
मधुसूदन शेंडे   २४२२४१५९
शरच्चंद्र पटवर्धन २४३३१४३६
गोपाळ तीर्थळी   २४२६०६६७
शोभना तीर्थळी ९६७३११४८४३
अनिल कुलकर्णी २५३८१७५०
शेखर बर्वे २४४८३१०४
विजयालक्ष्मि रेवणकर  २५४६१४१५
सभासदत्व शुल्क नाही.
दर महिन्याच्या दुसर्या गुरुवारी अश्विनी हॉटेल,नवीपेठ,शास्त्रीरोड पुणे. येथे.सभेचे आयोजन
वेळ दुपारी ४ वाजता


    Tuesday, 4 February 2014

    हे जीवन सुंदर झाले.! ( ३ : तू माझा सांगाती )

                                  कोणताही आजार पूर्ण बरा होण्यासाठी,आटोक्यात ठेवण्यासाठी औषधोपचाराबरोबर भोवतालचे वातावरण,शुश्रुषा,रुग्णाचा सकारात्मक दृष्टिकोन यांचा मोलाचा वाटा असतो.पीडीसारख्या कायमच्या चिकटलेल्या गुंतागुंतीच्या आजारात तर या सर्वांचे महत्व अधिकच वाढते.यासाठी काळजीवाहक म्हणजे शुभंकर बिन्नीचा शिलेदार असतो.पार्किन्सन्सचे शिक्कामोर्तब झाल्यापासूनच त्याच्या अवघड कामगिरीला सुरुवात होते.पार्किन्सन्समुळे फक्त शारीरिकच नव्हे तर भावनिक, मानसिक, सामाजिक सर्वच आघाड्यांवर समस्याना सुरुवात होते.औषधोपचाराबाबत आपण न्युरॉलॉजिस्टचा आधार घेऊ शकतो पण इतर पातळ्यांवर  मात्र शुभंकराचा भक्कम आधार लागतो.तसा तो मिळाला की या समस्या, समस्या राहात नाहीत.घरभेटी द्यायला सुरुवात केल्यावर हे वास्तव प्रकर्षाने आणि ठळकपणे जाणवले.शुभंकर हा शब्द आपण सरधोपटपणे वापरतो असेही लक्षात आले.शुभार्थीची लाज वाटणार्‍या शुभंकरापासून यच्चयावत पार्किन्सन्सग्रस्तांची शुभंकर अशी आपली व्याप्ती वाढविणार्‍या शुभंकरापर्यंत अनेक नमुने पहावयास मिळाले.शुभंकर कसा असावा, कसा नसावा याचा वस्तुपाठच मिळाला.या पातळीवर स्वतःचे निरीक्षण करता आले.जे अनुभवले,जाणवले ते नेमकेपणाने सांगता येईलच असे नाही पण शुभंकराची भूमिका,घरभेटी देणार्‍या इतराना आलेले अनुभव आणि मला आलेले शुभंकरांचे भलेबुरे अनुभव सांगण्याचा प्रयत्न करणार आहे.पहा आपण यात कुठे आहात.तत्पूर्वी  प्रश्नावलीतून मिळालेली शुभंकर आणि कुटूंबियांविषयीची आकडेवारी
    १)शुभंकर कोण?
    स्वतः : १५
    सहचर : १०९
    मुले : १४
    पूर्णवेळ पगारी नोकर : ६
    अर्धवेळ पगारी नोकर : १०
    इतर : ३
    २)अवलंबित्व पूर्ण : १०
    काही बाबतीत :३६
    अवलंबित्व नाही : १०३
    फक्त बाहेर गेलेल्या वेळी : १
    ३)वैवाहिक स्थिती
    विवाहित : १३२
    अविवाहित : ५
    विधवा : ७
    विधूर : ६
    ४)कुटुंब
    एकत्र : ९५
    फक्त पतीपत्नी: ५
    पतीपत्नी दोघेच(मुले गावात इतरत्र): २४
    पतीपत्नी दोघेच(मुले परदेशी) : २६
    ५)सह्कार्य कोणाचे?
    सहचर: १०९
    मुले : ७५
    मित्र : २४
    सह्कारी :१०
    डॉक्टर : ३९
    मदतगट : ४१
                             पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होईपर्यंत केअरटेकर किंवा शुभंकर हा शब्द ही कानावर नव्हता.फॉर्म भरताना केअरटेकरच्या समोर माझ नाव मी सहजपणे लिहिले.जसजसे मित्रमंडळाच्या कामात गुंतत गेले तसतसे या भुमिकेत खच्चून भरलेली कर्तव्ये लक्षात आली.शामलाताई शेंडे आणि शरच्चंद्र पटवर्धन यांच्यासारख्या चांगल्या शुभंकराचे दाखले पाहता आले..( पुढील प्रकरणात या दोघांबद्दल अधिक माहिती दिलेली आहे.)


                              जे.डी.कुलकर्णी




                             जे.डी. कुलकर्णींच्या सकाळच्या मुक्तपीठमधील लेखातून.आत्मविश्वास गमावलेली व्यक्ती कुटुंबीयांच्या मदतीमुळे इतरांचा शुभंकर होण्याइतकी वर येते याचे जितेजागते उदाहरण पाहता आले. आमचे दिवंगत उत्साही कार्यकर्ते जेडी कुलकर्णी मी हेकेखोर, आडमुठा आहे असे स्वतःच सांगायचे त्यांचा शुभंकर होण म्हणजे  सुळावरची पोळी.जेडींच्या मित्रमंडळाच्या स्मरणिकेतील लेखातून आणि मुक्तपीठ मधील लेखातून त्यांच्या या प्रवासाबद्दल समजल. पीडीमुळे कंप सुरु झाला. सही करता येइनाशी झाली..प्राध्यापक असणार्‍या जेडीना शिकवताना फळा वापरता येईनासा झाला पण अ‍ॅलोपाथीचे उपचार घेण्यास तयार नव्हते.आणि हे गळी उतरवणे कुटुंबियाना कठीण होते..ते लिहितात,
                            'पार्किन्सन्स व्याधीने माझ्यावर झडप घातली आणि ब्रह्मांड आठवले.......मी पूर्णपणे परावलंबी, गलितगात्र झालो.अंघोळ घालण्यापासुन, खायला घालण्यापर्यंत सर्व गोष्टी दुसर्‍याकडून करुन घ्याव्या लागत होत्या" अशा अवस्थेत एक वर्षाचा काळ लोटला..त्याना भयगंडाने पछाडले.जगण्याची उमेद नाहीशी झाली घरचे आणि नातेवाईक न्युरॉलॉजिस्टकडे नेण्यात यशस्वी झाले. नकारात्मक दृष्टिकोन घेऊनच ते डॉक्टरकडे गेले.पण औषधोपचाराने हळूहळू बरे वाटू लागले.व्यक्तिगत व्यवहार करता येऊ लागले.पण आत्मविश्वास गमावलेलाच होता.पण कुटूंबियानी हे काम चोख केले. वेळोवेळी त्यांच्यावर जबाबदार्‍या टाकून त्या पूर्ण करुन घेतल्या.घरात फिरताना आधार लागणारे ते स्वतंत्रपणे बाहेरही फिरु लागले.नव्या जोमाने लिहू लागले,संगणकावर अकांउटसची कामे करु लागले.सहीसुद्धा करता न येणारे जे.डी.स्वतःच्या हस्ताक्षरात वृत्तपत्राना लिखाण पाठवू लागले.
                                  या सर्वाचे श्रेय ते कुटुंबियांच्या सकारात्मक दृष्टिकोनाला देतात.आजारामुळे.मानसिकदृष्ट्या खचलेल्या शुभार्थिला बाहेर काढण्यासाठी.त्यात तो आडमुठा असेल तर फक्त सहचराची शक्ती पुरेशी नाही तर सर्व कुटुंबियानी यासाठी हातभार लावायला हवा हे जेडिंप्रमाणे अनेक उदाहरणातुन निदर्शनाला आले.पार्किन्सन्समित्रमंडळात सामिल झाल्यावर याच जेडिनी पुढे घरोघरी भेटी देऊन मानसिक स्वास्थ्य हरवलेल्या शुभार्थीना आणि त्यांच्या कुटुंबियाना नैराश्येच्या गर्तेतुन बाहेर काढण्याच मिशन मोठ्या हिरीरीने हातात घेतल.
                              मित्रमंडळाच्या सभेतील भेटी अपुर्‍या वाटल्याने त्यानी विलास जोशीना बरोबर घेउन घरभेटी सुरु केल्या.या सर्वातुन त्याना आढळले, खर तर शुभंकराची भुमिका मध्यवर्ती आहे पण शुभंकरांकडून ती तकलादु आणि प्रासंगिक स्वरुपात वठवली जात आहे.याबाबतचे त्यांचे विचार त्यानी पुन्हा सकाळच्या मुक्तपीठ मधून लिहिले.शुभंकरासाठी आधारवड हा सुंदर शब्द त्यानी वापरला.आधारवडानी कोणत्या गोष्टीचे भान ठेवले पाहिजे याबाबत त्यानी केलेल विवेचन त्यांच्याच शब्दात.
                               '१)व्याधीचे संपूर्ण ज्ञान व आकलन - पार्किन्सन्सधारकांशी संवाद साधताना त्यानी व्याधीचा विचार न करता ती गोष्ट डॉक्टरांच्यावर सोपवावी असे मी म्हटले होते.आणि त्याविषयी मी ठाम आहे(याबाबत ते एवढे ठाम होते की आजाराविषयी तज्ज्ञांची व्याख्याने असली की ते मंडळाची इतर कामे करत बाहेर थांबत, खरे तर अशी व्याख्याने ठेवण्यास त्यांचा विरोधच असायचा.).परंतु आधारवडाची भूमिका वेगळी असते.त्याना व्याधीग्रस्त व्यक्तीला सांभाळायचे असते.त्यामुळे त्यानी व्याधीबाबत जास्तीत जास्त माहिती मिळवावी,तरच त्याना व्याधीग्रस्तांकडे डोळसपणे पाहता येइल.या करता उपलब्ध साहित्य वाचून डॉकटरांशीही संपर्क साधणे महत्वाचे.व्याधीचे ज्ञान जेवढे अधिक तेवढ्या अधिक जाणतेपणे आपल्याला व्याधीग्रस्ताची देखभाल करता येइल.
                                 २)व्याधीग्रस्ताविषयी आकलन - आधारवडाचे कार्य व्याधीग्रस्ताशी संबंधीत असते.व्याधीग्रस्ताला उपयुक्त ठरणे महत्वाचे असते.याकरिता व्याधीग्रस्ताला समजून घेणे अगत्याचे.या दृष्टीने व्याधीग्रस्ताच्या आवडीनिवडी,सवयी,जाणणे महत्वाचे असते;परंतु त्याचबरोबर त्याचा मूलभूत स्वभाव त्याचे विविध कंगोरे समजून घेणे अगत्याचे ठरते;तरच आधारवडाची भूमिका सकारात्मक तर्‍हेने साकारता येइल.
                                    ३)आधारवड हा व्याधीग्रस्ताचा आधार असतो परंतु या आधाराची गरज कमीकमी करत नेऊन व्याधीग्रस्ताला अधिकाधिक स्वाधार उद्दिष्ट ठेउनच आधारवडाला कार्य करावे लागते.आणि हा भाग बर्‍याच अंशी मानसिक असतो.,असा मला अनुभव येतो.व्याधीमुळे माणूस मानसिक बाबतीत खचून जातो.त्याला उभारी देउन त्याच्याकडे जगण्याची इच्छ्याशक्ती निर्माण करणे हे महत्वाचे कार्य आधारवडाला करावयाचे असते.याकरिता व्याधीग्रस्ताविषयी सहानुभूती उपयोगी ठरत नसून त्याच्याविषयी जिव्हाळा वाटणे आणि व्याधीग्रस्ताला आधारवडाने जिव्हाळ्याने जवळ करणे गरजेचे असते.जिव्हाळ्याची संवेदना इच्छ्याशक्तीचे स्फुल्लिंग निर्माण करण्यात यशस्वी ठरते हा माझा अनुभव आहे.'कीव न करता जीव लावा"
                            जेडींचे बोल हे स्वानुभवाच्या मुशीतुन ताऊनसुलाखून आलेले. त्यातील कळकळ थेट पोचावी म्हणुन त्यांच्याच शब्दात.आपल्या समोर ठेवले.शुभंकर कसा असावा याबाबतचे जवळ जवळ सर्व मुद्दे यात आलेले आहेत.हेच मुद्दे अधिक विस्ताराने याला काही जोड आणि प्रत्यक्षात इतके आदर्श असणे शक्य आहे का?हे माझ्या वैयक्तिक अनुभवातून आणि इतरांच्या मला आलेल्या अनुभवातून.
                            .सर्वात प्रथम प्रत्येक शुभार्थीला शुभंकर हवाच हा समज चुकीचा आहे असे लक्षात आले.प्रश्नावलीतील शुभंकरापैकी १० जण आम्हीच आमचे शुभंकर असे सांगणारे भेटले यातील काहीजण नियमित सभाना येणारे आहेत.मित्रमंडळाच्या कार्यकारिणीचे सदस्य विलास जोशी.त्यातील एक.मित्रमंडळात सामील झाले तेंव्हा नोकरी करत होते बर्‍याच जणाना नोकरी करत असताना पीडी झाल्याचे समजले की ते आत्मविश्वास गमावून बसतात.पुढचा कार्यकाल पूर्ण करु शकत नाहीत.जोशीनी मात्र नोकरी करता करता मित्रमंडळाचे कामही सुरु केले आणि कार्यकाळही पूर्ण केला. त्यांची पत्नीही नोकरी करणारी त्यामुळे सभाना येऊ शकत नव्हती.जोशीना ती गरजही वाटत नव्हती ते स्कुटरवर यायचे. त्यांचे मणक्याचे ऑपरेशन झाले.काही दिवस विश्रांती सांगितली होती.हॉस्पिटलमध्ये जाउन भेटणे जमले नाही म्हणून मी फोन केला.तर हे अगदी रिलॅक्स होते.काही दिवस सभाना येणे जमणार नाही.पण फोन करण्याचे काम करीन म्हणाले.(मित्रमंडळाच्या कार्यक्रमा.विषयी आम्ही काहीजण सद्स्याना फोनवरुन माहिती देत असतो जोशी हे काम नेहमी करीत असतात)विश्रांतीकाळ संपल्यावर नव्या जोमाने ते कामाला हजर.अविनाश पानसेही असेच स्वतःच स्वतःचे शुभंकर असणारे. नियमित एकटेच सभाना येणारे.या दोघांच्या पत्नी कधीकधी सभाना येतात पण शुभंकर म्हणून नाही.याना शारीरिक नाही, तशीच काळजीवाहकाची भावनिक मानसिकही गरज नाही.हे त्यांच्या कृतीतून दिसते.पण काहीजण मात्र आम्हीच आमचे शुभंकर म्हणत असले तरी तो त्यांचा अहं असतो असेही लक्षात आले त्यांच्या बाबतीत शारीरिक परावलंबित्व नसले तरी मानसिक आणि भावनिक आधाराची गरज असते.त्यामुळे सर्वात प्रथम मदत घेण्यात संकोच करायचा नाही हे आधी स्विकारले  पाहिजे.अपवादात्मक शुभार्थीनाच तेही पहिल्या टप्प्यात शुभंकराची गरज नसते बहुतेकांच्याबाबत आजाराचे निदान झाल्यापासूनच आधाराची गरज लागते.
                            सर्वसामान्यपणे सह्चर, मुले,आप्तेष्ट हेच शुभंकर असतात.काही वेळा हे पगारी नोकरही असू शकतात.शुभंकर कोणीही असुदे त्याला पीडीबाबतचे ज्ञान अत्यावश्यक आहे.हा जेडींचा मुद्दा विस्ताराने
    पार्किन्सन्स झाल्यावर त्याबाबतची सर्वसाधारण माहिती डॉक्टर्सकडून समजलेली असते पण बाकी माहिती मिळवायची विश्वासार्ह साधने तशी कमीच. आमच्याबाबतीत मित्रमंडळाची ओळख होईपर्यंत आम्हाला तरी पीडीबाबतच.यथार्थ ज्ञान नव्हते.अ‍ॅलोपाथीच्या औषधाच्या दुष्परिणामाबातच जास्त ऐकण्यात आले होते .जे थोडेबहुत वाचनात आले त्यामुळे पार्किन्सन्सबाबत वाचण्याची दडसच बसली.मित्रमंडळातील अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेऊनहि अनेक वर्षे चांगले जीवन जगणारे शुभार्थी पाहून ही दडस गेली.मधुसुदन शेंडे यांच्याकडची अमेरीकन सपोर्टग्रुपकडून मिळालेली पुस्तके वाचण्यास मन धजावले. मधुसुदन शेंडे यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर तज्ज्ञांनी लिहिलेल्या मासिकांचा आणि पुस्तकांचा खूप मोठा साठा आहे.प्रत्येक सभेला ते आवर्जून हे साहित्य आणायचे. पण त्याचा उपयोग खूपच थोड्या लोकानी करुन घ्रेतला.याचे एक कारण इंग्रजी वाचून माहिती करुन घेणे अनेकांना जमत नाही.
                                        संगणकावरील मायाजालातूनही कुठल्याही विषयावर धोधो माहिती मिळते. पण संगणक वापरणारे खूप थोडे शुभार्थी आढळतात. बर्‍याचवेळा त्यातल्या काही तद्दन व्यावसायिक वेबसाइट्स असतात त्यामुळे दिशाभूल होऊ शकते.स्टेमसेलद्वारे ऑप्रशन, आयुर्वेद औषधाद्वारे पीडी पूर्ण बरा करु शकतो अशा भुलथापाना मायाजालातील माहितीमुळे फसलेले शुभार्थी भेटतात आणि विवेकाची चाळण लावून अशी माहिती पारखून घ्यायला लागते असे लक्षात येते.या अडचणी ओळखून मराठीतून आजाराचा बागुलबुवा वाटणार नाही अशा शब्दात आणि सोप्या भाषेत.पीडीवरील लेखन करण्यास आणि शुभंकर शुभार्थीना पार्किन्सन्स साक्षर करण्यात मित्र मंडळानी प्राधान्य दिले. आता पुण्यातीलच नाही तर पुण्याबाहेरील लोकही काही शंका असल्यास फोनवर,पत्राद्वारे गरजेनुसार माहिती विचारतात.कार्यकारिणिच्या सभेत चर्चा होते आणि योग्य माहिती दिली जाते.
                                        माहिती असणे गरजेचे का आहे तेही आता पाहू.पार्किन्सन्स हा गुंतागुंतीचा आजार आहे लक्षणाबाबतीत. पार्किन्सन्सला स्विकारण्याबाबत औषधोपचाराच्या परीणामाबाबत प्रत्येक शुभार्थी वेगळा असतो त्यामुळे इतराना जाणवणारी सर्व लक्षणे पाहून ती स्वतःलाही होतील ही भीती निरर्थक ठरते. बरीच लक्षणे वृद्धत्वाशी,पिडी सदृश्य इतर आजाराशी मिळतीजुळती असतात.याचीही नीट महिती घेऊन निरीक्षणे नोंदवणे गरजेचे असते.याशिवाय स्नायुंचे आखडणे,हालचालीतील मंदपणा.कंप औषधोपचारानंतर पुर्ण जायला हवेत असा काहींचा समज असतो.औषधे लक्षणे आटोक्यात ठेवण्यासाठी असतात हे लक्षात घ्यायला हवे.औषधाचा डोस जास्त झाल्यास डिस्कायनेशीया(dyskinesia)म्हणजे शरीराच्या अनैच्छिक,वेड्यावाकड्या हालचाली होतात.अशावेळी घाबरुन न जाता. योग्य नोंदी ठेवणे, त्यानुसार न्यूरॉलॉजिस्टना सांगणे आवश्यक असते.काहींच्याबाबत विशेषत:आजाराच्या पुढच्या टप्प्यात ऑन ऑफ स्थिती समजाऊन घेणे आवश्यक असते.औषधाचा परिणाम ओसरल्यावर पुतळा झालेली व्यक्ती औषध घेतल्यावर हीच ती व्यक्ती आहे का असे वाटावे इतक्या सहज हालचाली करताना दिसते. ज्याना माहित नाही त्यांना शुभार्थीचे नाटकच चालले आहे असे वाटण्याची शक्यता असते. प्रत्यक्षात अशी उदाहरणेही घडली आहेत.शुभंकराने हे सर्व स्वत्;समजून घेउन सहवासातील इतरांनाही. सांगितले पाहिजे.अनेकाना चमत्कारिक भास होणे.औदासिन्य अशा मोठ्या बाबीपासून तोंडाची.चव जाणे,मळमळणे अशा छोट्या बाबीपर्यंत विविध प्रकारचे साइडइफेक्टस होत असतात कोणताही बदल बिन महत्वाचा न मानता त्याच्या नोंदी ठेवणे गरजेच.रोजच्या अशा निरीक्षणाच्या नोंदी न्यूरॉलॉजिस्टच्या निदर्शनास आणणे जरुरीचे असते..तो आजाराचा भाग आहे की औषधाचा परिणाम आहे हे डॉक्टर ठरवतील.अशी माहिती दिल्याने डॉकटरना औषधयोजना करणे सोपे जाते.शुभार्थी अनिल कुलकर्णी यानी औषधाच्या वेळांच्या आणि परिणामांच्या व्यवस्थित नोंदी ठेवल्या त्यानुसार डॉकटरांशी चर्चा करुन एक गोळी कमी झाली.
                                     औषधोपचाराबाबत सल्ल्याशिवाय कोणत्याही गोष्टी ठरवू नये तरीही काही प्राथमिक गोष्टींचे ज्ञान शुभंकराला आवश्यक आहे.प्रोटीन आणि डोपामाइन एकत्रित घेऊ नये.आम्हाला हे खूप उशीरा समजले. घरभेटीतही हे माहित असलेले फारच थोडे आढळले.बर्‍याचदा पीडीसाठी देण्यात येणार्‍या औषधांबरोबर इतर सर्वच औषधे दिलेली चालतात असे नाही त्याचा उलटाच परिणाम होण्याची शक्यता असते.म्हणून इतर कोणतेही औषध न्युरॉलॉजिस्टच्या सल्ल्याशिवाय देऊ नये.स्टेमेस्टिल हे औषध उलटी चक्करसाठी आम्ही नेहमी घ्यायचो.एकदा न्यूरॉलॉजिस्टच्या व्याख्यानात ते चालत नाही असे समजले,.तेंव्हापासून आम्ही अशा स्वतःच्या मनाने गोळ्या घेणे बंद केले.
    पीडीबाबत शुभंकरनी माहिती ठेवावी आणि शुभार्थीनी ठेऊ नये..हे मत मात्र जेडींचे वैयक्तिक मत होते याबाबत मतभिन्नता असू शकते. अनेक शुभार्थी धीटपणे माहिती घेताना आणि विवेकाने तिचा वापर करताना दिसतात.कार्यकारिणीचे सदस्य अनिल कुलकर्णी यांचे याबाबत उदाहरण देता येइल.त्यांची आकाशवाणीवरील पार्कीन्सन्सबाबतची मुलाखत,आणि २०१३च्या स्म्रणिकेतील Ten Commandments हा लेख यातून याची प्रचिती आली.कुलकर्णी पतीपत्नी दोघानाही पिडी आहे.ते दोघे एकमेकांचे शुभंकर आहेत.
                                  डॉक्टर विद्याधर पुंडलिकांच्या पत्नीला मात्र त्यांच्या सतत आजाराबाबत माहिती मिळवण्याच्या प्रयत्नामुळे आजार वाढत गेला असे वाटते अशी मतभिन्नता असल्याने ही निवड शुभार्थीवर सोडावी.
                                मित्रमंडळानी तयार केलेल्या साहित्यात लेखन वाचून पिडीबाबत भीती वाटू नये याबाबत खबरदारी घेतलेली आहे.त्यामुळे शुभार्थीनीही वाचून ज्ञान मिळवायला हरकत नाही.
                                    एकदा पीडीबाबतचे यथार्थ ज्ञान झाले की शुभार्थीला हाताळण्याची दिशाही निश्चित होते.ही व्यक्तीनुसार वेगळी असेल.शुभार्थीचे वय,स्वभाव, आजाराचा टप्पा आजाराची लक्षणे अशा विविध बाबी विचारात घ्याव्या लागतात.काही बाबी मात्र सर्व शुभंकरासाठी महत्वाच्या आहेत.यातील सर्वात मह्त्वाची बाब म्हणजे कोणत्याना कोणत्या प्रकारचा व्यायाम करण्यास शुभंकरास प्रवृत्त करणे.पिडिमुळे ताठरता आलेली असते हालचाल न केल्यास ती अधिकच वाढते .वापरा नाहीतर गमवा (Use it or loose it) या नियमाप्रमणे सर्व अवयवांचा उपयोग करणे जरुरीचे..शुभार्थीची ताकद वय, यानुसार व्यायाम निवडावा.दमछाक होत असेल तर टप्प्याटप्प्याने करावा.समुहात केल्यास अधिक चांगले.व्यायामाबरोबर परस्पर संवादामुळे मनाला आनंद मिळतो दुसरे म्हणजे सातत्य राहण्याची अधिक शक्यता असते.
                                 जेडीनी स्वसंवाद, परिसंवाद या स्मरणिकेतील लेखात 'दिसामाजी काहीतरीते चालावे ' असे मत नोंदवले आहे त्यांच्या घरभेटीत शुभार्थी व्यायामाचा कंटाळा करतात असे जाणवल्याची तक्रारही केली आहे.ते स्वतः रोज तीन किलोमिटर चालत.
                               प्रश्नावलीतील माहितीनुसार अनेक शुभंकर शुभार्थिनी आपापल्या गरजेनुसार, आवडीनुसार व्यायाम प्रकार निवडलेले दिसतात. बहुतेकजण चालणे हा व्यायाम प्रकार निवडताना दिसतात.यातील काही स्वतः एकटे जाऊ शकतात काहीना शुभंकराच्या सोबतीची गरज असते.
                               शुभार्थी व्यायामाची टाळाटाळ करतात म्हणून काहीनी घरी फिजिओथ्रपिस्ट,योगशिक्षक यांची व्यवस्था केली आहे.
                                 ज्यांच्याकडे शुभंकर हे पगारी सेवक आहेत अशा काही शुभार्थींकडेही व्यायामाचे महत्व समजून मदत करताना दिसतात.आग्निहोत्री पतीपत्नीना पिडी आहे.श्री अग्निहोत्री शय्यस्थ आहेत तर सौ.आग्नीहोत्रीही इतरांवर अवलंबून आहेत त्यांच्याकडे दिवसरात्र सुश्रुषेसाठी आया आहे. त्या श्री आग्नीहोत्रींकडुन हातापायांच्या हालचाली करून घेतात.आम्ही घरभेटीला गेलो त्यावेळी व्यायामाविषयी जे बोलत होतो ते,त्या लक्षपुर्वक ऐकत होत्या.शालिनी देशपांडे यांच्याकडेही असाच अनुभव आला.डॉक्टर देशपांडे ८५ वर्षाचे आहे ते सभाना नियमित येतात.त्यांच्याकडे काम करणार्‍या श्री कुलकर्णी याना याचे श्रेय जाते.ते मुला प्रमाणे डॉक्टरांची सेवा करतात.रोज त्याना चालायला घेऊन जातात.संगमनेरकर हे स्वतःची कामे स्वतः करतात पण  चालायला जाताना बरोबर येण्या साठी पगारी नोकर ठेवला आहे.
                                        सौ गोगटे याना पिडी बरोबर आस्टीओपोरोसिस आहे.पडून हाड मोडल्यामुळे शरीरातील विविध भागात रॉड घातलेला आहे एका जागी उभे राहण्यासही त्रास होतो पण श्री गोगटे स्वतः त्यांच्याकडून हळूवारपणे व्यायाम करुन घेतात.पायाला दोरी बांधून काहीवेळ उभ करतात..
                                        आमचे उदाहरण सांगायचे तर आम्ही रोज सकाळी बागेत हास्यक्लबला जातो.व्यायामाबरोबर एकमेकांचे वाढदिवस साजरे करणे,सहली,कोजागिरी असे विविध कार्यक्रम असतात.हा आमचा परिवारच झाला आहे यांच्या आजाराबद्दल सर्वाना माहित असल्याने यानाही येथे आश्वासक वाटते. अनेक कार्यक्रमाना, सहलीला हे एकटेच गेले आहेत सर्वजण यांची काळजी घेतात त्यामुळे मला काळजी नसते.एकमेकाच्या भेटीच्या ओढिने नकळत सकाळी पाऊले बागेकडे वळतात त्यामुळे व्यायाम लादलेला वाटत नाही.संध्याकाळी आमच्याकडे आजुबाजुचे काहिजण एकत्र जमतो प्राणायाम,ओंकार मेडिटेशन प्रार्थना असा १ तासाचा उपक्रम असतो.बोलण्यातील दोषावरील उपाय म्हणुन रामरक्षा ही म्हणतो इतर लोक येणार असल्याने आम्हाला घरी राहावेच लागते.यामुळे आमच्या उपक्रमात खंड पडत नाही प्राणायाम आणि मेडीटेशनचा याना चांगला उपयोग होतो. वरील दोन्हीमुळे नैराश्य यांच्यापासून चार हात लांब आहे असे आम्हाला वाटते..आणि मला यासाठी मागे लागावे लागत नाही.आमच्याप्रमाणेच सुरेश सिधये,मोहन बोंगाळे या शुभार्थींचा हास्यक्ल्बचा चांगला अनुभव आहे.
                             व्यायामात सातत्य राहण्यासाठी विविध मार्ग निवडले जात असले तरी काही शुभार्थी मात्र कोणताही व्यायाम करत नाहीत यासाठी शुभंकरानीच पुढाकार घेणे गरजेचे आहे.
                              .बर्‍याचवेळा पीडीकडे अतिरिक्त लक्ष देतादेता इतर आजाराकडे तसेच सर्वसाधारण तंदुरुस्तीकडे दुर्लक्ष होते. इतर आजारातील वाढ पार्किन्सन्सची लक्षणे वाढण्यास कारणीभूत होते प्रामुख्याने मेंदुतील रसायनाच असंतुलनामुळे येणारे नैराश्य वाढते असा आमचा अनुभव आहे.त्याला शास्त्रीय आधार आहे किंवा नाही माहित नाही त्यामुळे हवामानातील बदलामुले होणारे सर्दीपडशासारखे  आजार्,खाण्यापिण्यातील कुपथ्यामुळे जागरणामुळे होणारे अ‍ॅसिडिटी अपचन अशा छोट्या गोष्टीही बिन महत्वाच्या मानू नयेत.असे आमचा अनुभव सांगतो.
                               ह्यांच्या बाबतीत पिडीशिवाय इतर कोणतेही मोठे आजार नाहीत.पण ताप, जुलाब अशा नैमित्तिक आजारानंतर त्याना नैराश्य आल्याचे जाणवले.
                               मेंदूतील डोपामाइन तयार करणार्‍या मृत झालेल्या पेशी आपण पुनः आणू शकत नाही पण इतर आजार होऊ नयेत.सर्वसाधारण तब्येत नीट ठेवण्यासाठी काळजी घ्यावी हे आपल्या हातातले आहे.ज्यावर आपले नियंत्रण आहे त्या अगदी बारिकसारिक बाबी ही विचारपूर्वक हाताळल्या की पिडीसारखा बलाढ्य शत्रुशी सामना सोपा होतो
                                काही शुभार्थीना पुर्वायुष्यात इतर कोणतेही आजार झालेले नसतात' एक पैशाचही औषध कधी घेतले नाही'' ''डॉक्टरची कधी पायरीही चढलो नाही आणि हा कुठला आजार होउन बसला" अशा शब्दात शुभार्थी व्यक्त होताना दिसतात.अशा शुभार्थीना थंडीपासून बचावासाठी स्वेटर घालणे, उन्हासाठी टोपी घालणे,पावसासाठी रेनकोट घालणे,खाण्यापिण्यावर कधी न पाळलेली बंधने घालणे कमीपणाचे वाटते.यासाठी शुभंकरानी मागे लागण्याची गरज असूनही कटकटीचे वाटते यामुळे शुभंकरानी वैतागुन न जाता हे हळुवारपणे समजाऊन सांगावे.बर्‍याच जणाना पीडी वृद्धत्वात झालेला असतो. वृद्धत्व आणि आजार यामुळे विविध क्षमता पुर्वीसारख्या राहिलेल्या नसतात.हे शांतपणे निदर्शनास आणून दिले की शुभार्थीला आपले सांगणे कटकटीचे वाटत नाही असा माझा अनुभव आहे
                              न्युमोनीया तसेच .मलेरीया,टॉयफाइड, ,चिकनगुनीया, डेंग्यु असे संसर्गजन्य आजार होऊ नयेत याचीही खबरदारी घ्यावी..कारण अशा आजाराशी सामना करण्याचची ताकद शुभार्थीत नसते.अर्थात हे सर्व सांभाळताना तारतम्य हवे..उदाहरणार्थ ह्याना सवाईगंधर्व महोत्सवास जायचे होते. तिथे जाण्याने जागरण, जेवणाच्या वेळा अवेळा होणार होत्या.पण त्यापासून मिळणारा आनंद अनेक दिवस पुरणारा होता त्यामुळे सारखी बंधने घातली जात आहेत असे वाटू देउ नये. छोट्या मोठ्या सहलीना जाणेही मानसिक स्वास्थ्यासाठी चांगले. आणि त्यासाठी थोडे कुपथ्य झाले तर हरकत नाही. तुम्ही आनंदी असलात तर.तुमची प्रतिकार शक्ती वाढते. त्यामुळेच 'कामासाठी पावसात भिजले तर सर्दी होते वर्षा सहलीत पावसात भिजले तर मात्र होत नाही'. अस मेनोपॉज पुस्तकात डॉक्टर शिंदे यानी लिहिले आहे.आणि ठोसेघर ,सज्जनगड वर्षा सहलीत आम्ही ते अनुभवले.
    `
                             पार्किन्सन्सबाबत शास्त्रीय माहिती झाली तरी.पीडीला स्विकारण हा पुढचा टप्पा सुरु होतो.पीडीच्या शरीरावरील परिणामामुळे आणि आता इतरांवर अवलंबून राहावे लागणार या विचारामुळे शुभार्थी हताश होतो.पन्नाशीच्या आतच जर निदान झाले तर आता नोकरी व्यवसाय करु शकणार नाही असे शुभार्थीला वाटते.खरे तर पहिल्या अवस्थेत इतके परावलंबित्व येणार नसते.पण आजारा ऐवजी मानसिक धक्क्यानेच शुभार्थी स्वत्व आणि आत्मविश्वास गमाऊन बसतात.आणि पिडीऐवजी यामुळेच हालचालीवर बंधने येतात अशावेळी शुभंकरानी स्वतः हताश न होता शुभार्थीला धीर द्यायला हवा. वेळ लागला तरी स्वतःची कामे स्वतः करण्यास प्रवृत्त करणे गरजेचे.कधी रागाऊन तर कधी प्रेमाने समजाऊन शुभार्थीच्या मनातील गंड नाहिसा करणे महत्वाचे.इथेही तारतम्य महत्वाचे.उदा.जर शुभार्थीचा ऑन ऑफमुळे पुतळा झाला असेल आणि मदत मागत असेल तर लगेच करावी.
                                  ह्यांच्या बाबतीत शर्टची बटणे लावायला वेळ लागतो पण ते स्वतः घालतात.फक्त हाताची बटणे घालावी लागतात.पण कधी कधी वेळ गाठायची घाई असते अशावेळी मदत करावी.औषधाच्या गोळ्याही स्वतःच्या स्वतःघेतात पण जेंव्हा खुप घाई असते तेंव्हा मी गोळ्या काढून देते.पण अशी वेळ फारशी येत नाही.कारण हालचाली मंद होतात हे लक्षात घेउनच कामाचे नियोजन केलेले असते.असे नियोजन करण्याची जबाबदारीही शुभार्थीने घ्यावी.हे आदल्या दिवशीच करायला हवे..सकाळी दहाची डॉक्टरांची अपॉइंटमेंट असली तर उद्या हास्य क्लब बंद हे आम्हाला आदल्या दिवशी ठरवाव लागत.कारण घरातून नऊला बाहेर पडायचे, त्या आधी दाढी करणे, अंघोळ,फुले,काढणे, पुजा, कपडे घालणे, न्याहरी, गोळ्या घेणे या गोष्टी आवरायच्या तर हास्यक्लबवरुन आल्यावर आठनंतर आवरणे शक्य नाही.पूर्वी या गोष्टी अर्ध्या पाउण तासात होत आता याला जवळ जवळ दिड तास लागतो.डॉक्टर कडे नेण्याच्या गोष्टी कपडे या सर्वांची तयारीही आदल्यादिवशी करायची.या गोष्टी छोट्या छोट्या वाटतात पण खूप महत्वाच्या असतात.नाहीतर चिडचिड, आरोप प्रत्यारोप, कामे नीट न होणे आणि शेवटी मनस्ताप.याना तोंड द्यावे लागते.आमच्याबाबतही बर्याचवेळा असे घडते.पार्किन्सन्स नावाच्या नव्या पाहुण्याशी समायोजन करताना शुभार्थीबरोबर शुभंकरालाही दिनचर्या,जिवन पद्धती सर्व बदलावे लागते.शुभार्थीला आत्मनिर्भर करणे आणि मदतीचा हात देणे ही कसरत सांभाळायला हवी.
                                  काही गोष्टी शुभंकरालाही शक्य नसतात.अशावेळी लाज न बाळगता मदत घ्यावी.
    उदाहरणार्थ ह्याना कार चालवायला अडचण नसायची.पण गाडी छोट्या जागेत पार्क करणे, तिथून बाहेर काढणे त्रासदायक वाटायचे.हे करताना कंप वाढायचा आम्ही पार्कींगजवळ भेटणार्‍या कोणाचीही मदत घ्यायचो. .सुरुवातीला ह्याना ते अवघड वाटायचे, कमीपणाचे वाटायचे.कारण अवघड जागेतूनही गाडी नेण्यात हे तज्ज्ञ होते.पण अनुभवाने हळूहळू यांची भीड चेपली.प्रवासातही काही गोष्टी शुभंकरालाही शक्य नसतात.अशावेळीही मदत घ्यावी.अशा वेगवेगळ्या प्रसंगी आपणहून लोक मदत करतात.
                                       अशी मदत मिळण्यासाठी पार्किन्सन्स झाल्याचे लपवून न ठेवता नोकरचाकराना,शेजार्‍याना नोकरीत असल्यास ऑफिसमधील लोकाना नातेवाईकाना कल्पना द्यावी..बोलण्यतील दोष आणि हाताची थरथर यामुळे दारुमुळे अशी अवस्था झाली अशा दृष्टिकोनातून पाहिले जाण्याची शक्यता असते.याचा आधीच मनाने  खचलेल्या शुभार्थीवर परीणाम होऊ शकतो.या आजारात चढऊतार असतात औषधाचा डोस घेतल्यावर काहीवेळ परिस्थिती खूप चांगली असते परिणाम ओसरताच लक्षणे डोके वर काढतात.अशावेळी सुशिक्षित लोकही शुभार्थी नाटक करतो, याला काही झाले नाही असे समजून रुग्णाला दुषणे देतात.अशा सर्ववेळी शुभंकराने पुढे होऊन शुभार्थीच्या पाठीशी उभे राहिले पाहिजे त्याचे मनोधैर्य खचणार नाही हे पाहिले पाहिजे.
                                नोकरीत असणार्‍या अनेकाना अशा प्रसंगाना सामोरे जाण्याची वेळ वारंवार येऊ शकते.पण योग्य माहिती दिल्यास शुभार्थीच्या मागे अनेकजण शुभंकर म्हणून उभे राहतात.मंडळातील अनेक सदस्यानी आपले याबाबतचे अनुभव सांगितले.४५व्या वर्षी पिडी झालेल्या सुभाष काकडेनी सह्कार्‍यांच्या मदतीमुळे कार्यकाळ पूर्ण केल्याचे सांगितले.प्राध्यापक भांगेनी बोलण्यावर परिणाम झाला होता तरी तंत्रज्ञानाच्या सहाय्याने व्याख्याने दिली त्यांचे प्राचार्य आणि सहाध्यायानी याबाबत पूर्ण सहकार्य केले.केशव महाजन यानी कार्यकाल पुर्ण केला नाही पण पेन्शनसारख्या सवलती मिळण्यासाठी काही वर्षे नोकरी करणे गरजेचे होते या काळात सहकार्‍यानी त्याना सांभाळुन घेतले.या सर्वातून शुभंकर या संकल्पनेची व्याप्ती जाणवली
                                  .गरजेनुसार मदत हा शुभंकराच्या कार्याचा एक भाग झाला.याचबरोबर हरवलेले मानसिक स्वास्थ्य परत मिळवून देण्यासाठी शुभंकरानी तत्पर असायला हवे..ही जबाबदारी शुभंकर म्हणून कुटुंबियांचीही आहे..शरच्चंद्र पटवर्धन यानी २०११ च्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात कुटुंबियाना आठवणवजा विनंती केली होती.
                        "पेशंट थोडाफार परावलंबी होत आहे अशा टप्प्यावर कुटुंबियांची शुभंकरांची जबाबदारी अधिक वाढत असते..पेशंटच्याबाबत तुम्हाला काळजी वाटते,त्याने सुखात राहावे, आनंदात राहावे म्हणून तुम्ही प्रयत्नशील असता हे खरे आहे.ते पेशंटला जाणवू द्या; पण शब्दातून नको, कठोर शब्दातून तर नकोच नको.तुमच्या कृतीतून्,तुमच्या वागण्यातून, तुमच्या मुद्रेतून तुमच्या देहबोलितून् तुमच्या हस्तस्पर्शातून
    ते पेशंटला जाणवू द्या,पेशंटशी रोज संवाद असू द्या.तुम्हीही पार्किन्सन्सबद्दल माहिती करुन घ्या(.आई किंवा कुणीतरी एकच शुभंकर्)काय ते बघते आहे.मला काही माहित नाही अशा प्रकारचा अलिप्तपणा इतर कुटुंबियांच्या मनात नसावा. बाकीच्या कुटुंबियानाही पार्किन्सन्सबद्दल माहिती असणे,पेशंटबद्दल भावनिक जवळिक असणे आणि अर्थात त्याची पेशंटला जाणीव होणे हे सार्‍याना नक्कीच जास्त फायद्याचे ठरेल.Family members should be better informed and more involved. असे झाल्यास पेशंटचे जगणे नक्कीच सुखावह होइल.आपल्या घरातला पेशंट आनंदी स्वावलंबी चालताफिरता असला  तर तो स्वतः:ची काही कामे तरी स्वतःच करु शकेल.घरातल्या कामाला थोडाफार का होईना हातभार लावू शकेल.तुमचे कही ताणतणाव निश्चितच कमी होतील.त्यामुळे पेशंटची अशी अधिक स्वावलंबी स्थिती पेशंटच्या आणि कुटुंबीयांच्याही दृष्टिकोनातून कमी त्रासदायक म्हणून निश्चितच अधिक आनंददायी असेल"
                          आजाराबाबत फक्त मोठ्यानीच लक्ष द्यावे असे नाही लहान नातवंडानाही सामील करून घेण्यास हरकत नाही लहान वयात पिडी झाला असेल तर मुलानाही समजावून सांगणे आजाराची कल्पना देणे गरजेचे आहे..काही ठिकाणी नातवंडे शुभार्थीची चेष्टा करताना आढळली 'आवरा न लवकर कितीवेळ लावताय' असे ओरडताना दिसली मुले मोठ्यांचे अनुकरण करतात.
                                  अमिता गोगटे या लहान वयात म्हणजे तिशितच पिडी झालेल्या शुभार्थीला मात्र आईवडिल आणि सासुसासरे यानी आळीपाळीने राहून मदत केली नवराही समजून घेणारा. मुलांच्यावर हेच संस्कार झाले. मुले आता मोठी झाली कामात मदत करतात.पोळ्या  लाटायलाही मागे पुढे पाहात नाहीत
    .                          छोट्या मुलानाही समजावून सांगितले तर समजते असा आमचाही अनुभव आहे.आम्ही मुलीकडे गेलेल्यावेळी आमचा सहा वर्षाचा नातू ह्यांच्या मंद हालचाली पाहून पटपट आवरा ना म्हणायचा.ह्यांचा कंप अधिकच वाढायचा.एक दिवशी त्याला पिडी म्हणजे काय हे समजाऊन सांगितले.त्यामुळे असे होते हेही सांगितले.एक दिवशी तो म्हणाला' आज्जी, अब्बू सकाळी फास्ट असतात, संध्याकाळी स्लो असतात.मीही कधी एवढे निरीक्षण केले नव्हते.मी इतर शुभार्थींशी फोनवर बोलायची त्यामूळे हालचाली करत राहिले पाहिजे हे त्यानी ऐकले असावे.तो हे सारखे वाचत बसलेले दिसले की अब्बू, ऊठून थोड चाला अस मागे लागायला लागला.माझे मागे लागायचे काम अपसूकच कमी झाले..मधुसूदन शेंडे यांच्याकडे अमेरीकेहून नातवंड आली होती तीही आजोबांची अशीच काळजी घेताना दिसली.
                            हे सर्व इतके विस्ताराने सांगायचे कारण शुभार्थीचा पिडी नियंत्रणात राह्ण्यात शुभंकराची काही भूमिका असावी याची पुसटशीही कल्पना काहीना नव्हती.असे घरभेटीत आढळले.एक पिडी रुग्णाची पत्नी म्हणाली त्याना चांगल्या डॉक्टरांची औषधे देतो,खायला प्यायला व्यवस्थित देतो आणखीन काय पाहिजे,एका पतीने सकाळी व रात्री साठी स्वतंत्र आया, स्वयंपाकाला इतर कामाला बाई,व्यायाम करून घेण्यासाठी स्वतंत्र माणूस असा लवाजमा तैनातीस ठेवला होता.पत्नीला गरज होती चार प्रेमाच्या शब्दांची.त्याची मात्र वानवा होती.
                            वर विवेचनाच्या ओघात काही शुभंकर आणि त्यांच्या .कुटुंबियांचे अनुभव सांगितले याशिवाय घरभेटीत कुटुंबियांचे विविध नमुने पहायला मिळाले वैवाहिक स्थिती कुटुंबाचा प्रकार शुभार्थीचे वय,पार्किन्सन्स कोणत्या अवस्थेत आहे ह्या सर्वानुसार शुभंकराच्या भुमिकेतही विविधता आढळली.
    .१० शुभार्थीना इतरांवर पूर्ण अवलंबून राहावे लागत असले तरी पूर्णवेळ कामासाठी ठेवण्याची व्यवस्था ६ शुभार्थींच्याकडेच आहे.१० जणांच्या कडे अर्धवेळ पगारी व्यक्ती आहेत.बहुसंख्य शुभार्थींची देखभाल सह्चर आणि कुटुंबीयच करताना दिसतात.
                               १०३ व्यक्तीना इतरांवर अवलंबून रहावे लागत नाही.याचा अर्थ त्यांचा पिडी पहिल्या अवस्थेतचा आहे.असे असले तरी ही अवस्था जास्त काळ टिकून रहाण्यासाठी शुभंकराचा सहभाग महत्वाचा राहतो.नैराश्य,व्यायामाबद्दल आळस,सामाजिक भयगंड अशा शत्रूचा शिरकाव होऊ नये या साठी सावध राहण हे शुभंकरालाच करावे लागते.
                        शुभार्थीतील फक्त ५ अविवाहित आहेत बाकी सर्व विवाहित आहेत.अविवाहितापैकी एक स्त्री स्वतः नर्स असल्याने आजाराविषयिचे ज्ञान होते.निवृत्तीनंतर भावाकडे राहिल्या. आर्थिकद्रुष्ट्या, भावनिक व मानसिक दृष्ट्या सक्षम होत्या.थरथरणार्‍या हातापायाना या वयात डान्स करते अस विनोदाने घेतले.थरथरणार्‍या हातांची पर्वा न करता भावाला लेखनिक बनवून नर्सिंगवर उत्तम पुस्तके लिहिली. त्याची गुजराथीत भाषांतरेही झाली अहेत शुभार्थी मानसिक दृष्ट्या कणखर असेल तर शुभंकराचे काम सोपे होते.
    यांची आर्थिक स्थिती चांगली होती पण दुसरे एक अविवाहित शुभार्थी केस कापण्याचे काम करत.पीडिमुळे ते आता करणे जमत नाही निर्वाहाचे कोणतेही साधन नाही औषधोपचाराचा खर्चही भाऊ करतो.
    लहान वयात पिडी झालेल्या एका शुभार्थीच्या घरात दूसरे कोणी मिळवते नव्हते.शुभार्थी नैराश्यात इतका बुडाला आहे की घरातून बाहेरही पडत नाही घर चालव्ण्यासाठी पत्नी छोटीमोठी कामे करते औषधाचा खर्च ३०००रुपयापर्यंत आहे तो भाऊ करतो.
                              विवाहित असून सह्चराचा मृत्यु झाल्यामुळे विधवा किंवा विधुर असणारेही मुले सुना तर कधी मुली जावयांबरोबर एखाद दुसरा अपवाद वगळता चांगले जीवन जगताना दिसतात.हेच जिथ पतीपत्नी दोघेच आहेत, मुले नाहीत यांच्याबाबत आढळले.
                           पती पत्नी दोघेच असणार्‍या एका सभासदानी दोघेही नोकरी करणारे असल्याने एका कातकरी मुलीला मदतीसाठी ठेवले.तिला सख्ख्या मुलीप्रमाणे जीव लावला तिला दुचाकी, चारचाकी चालवायला शिकवले आज २० वर्षे ती त्यांच्याकडे घरच्या सारखी राहते.आम्ही प्रथम शुभार्थीला भेटलो तेंव्हा ते बरचसे परावलंबी होते.पण या मानलेल्या मुलीच्या सहकार्याने शुभार्थीची चोख व्यवस्था ठेवली होती.शेवटच्या काळात त्याना काही काळ हॉस्पिटलमध्ये ठेवावे लागले या काळात नातेवाईक जोडलेली माणसे,या सर्वांच आर्थिक,शारीरिक मानसिक भक्कम पाठींबा होता.
                                 एका शुभार्थीला हॉस्पिटल मध्ये ठेवल्याच समजल म्हणून भेटायला गेलो होतो.पतीपत्नी दोघच असतात.शुभंकर पत्नी कणखरपणे प्रसंगाला तोंड देत होत्या.हॉस्पिटलच्या कर्मचार्यांशी त्यांनी चांगले संबंध प्रस्थापित केले होते.त्यांच्यावर सोपवून त्या घरी थोड्यावेळासाठी येऊ शकायाच्या.
                              हे उदाहरण सांगायचे कारण मुले नाहीत किंवा मुले जवळ नाहीत याचा बाऊ करुन बर्‍याच जणांचा धीर खचतो.कोणाची मदत घेणेही त्याना आवडत नाही.
                               नियमित येणारे एक सभासद येईनासे झाले. त्यांचे घर सभेच्या ठिकाणापासुन जवळ होते. .त्यांची भेट घेतली.शुभार्थीचा तोल जात होता.घराला कुलुप घालताना त्याना कोण सांभाळेल अशी त्यांची समस्या होती म्हणून त्या येत नव्हत्या.शेजारी, बिल्डिंगचा रखवालदार,असे कोणी इतपत मदत करु शकले असते.तोल जाणारे अनवलीकर दुसरे शुभार्थी सिधयें यांच्या बरोबर येतात.गोपालकृषणन या शुभार्थीनी आपली तोल जाण्याची अडचण सांगितल्यावर,आशा रेवणकर त्याना बरोबर घेऊन यायला लागल्या.मदतीचा हात मागून तरी पहा.
    .आपला भार होऊ देऊ नये पण हवी तेवढी मदत घ्यायला लाजू नये.कुटुंब शेजार,नाते संबंध हे भारतात तरी अजून टिकून आहेत.मदतीचा हात मागून तरी पहा.

    ६. हे जीवन सुंदर झाले. - ! ( प्रकरण २ :पार्किन्सन्स येता घरा....)

        

                          The illness has come to you by chance & not by choice it is not self appointed but fate appointed so accept it  & learn to face it



                      " पडु आजारी मौज हीच वाटे भारी" आपल्या आठवणीतील हे गाण म्हणजे एका छोट्या मुलाच मनोगत.मोठ्ठेपणी मात्र कोणताही आजार झाल्यावर मौज हीच वाटे असा प्रतिसाद नक्कीच नसतो.आजच्या ताण तणावाच्याधकाधकीच्या जीवनात मधुमेह्,रक्तदाब्,हृदयविकार,स्पॉन्डिलायटिस अशा एखाद्या आजाराच शिक्कामोर्तब झाल नाही अशी व्यक्ती दुर्मीळ.कायम ठाण मांडणारे असे आजार चिकटले की व्यक्तीला सुरुवातीला स्वीविकार करणे जड जाते.पार्किन्सन्स सारख्या आजाराचे निदान झाल्यावर तर व्यक्ती गोंधळुन जाते.आम्ही स्वतः हा अनुभव घेतलाच आहे.शिवाय पार्किन्सन्स मित्रमंडळ परिवारातील अनेक शुभार्थींच्या भेटीगाठीतून,प्रश्नावलीतून पीडीचे निदान झाल्यावर विविध प्रतिक्रिया समजत गेल्या.



                         पीडीला समजून घेउन स्वीविकाराची अवस्था जितक्या लवकर येइल तितके पीडिसह आनंदानी जगणे शक्य होते. आणि ही स्विकाराची अवस्था लवकर येण्यासाठी आणि टिकण्यासाठी डॉक्टरशुभंकर(Care Taker)यांच्या प्रयत्नाबरोबर पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारखे स्वमदतगटही गरजेचे आहेत हा निष्कर्श अधोरेखित झाला.

                       जी निरीक्षणे,घटना अनुभव या निष्कर्शापर्यंत येण्यास कारणीभूत झाले त्यांचे विवेचन पुढे केले आहे.यात स्वतःचा अनुभव,प्रश्नावलीतून आलेल्या प्रतिक्रिया,प्रत्यक्ष भेटीतील निरीक्षणे,साहित्यातुन समजलेले अनुभव,या सर्वांचा समावेश आहे.

                      त्यात काय(so what)अशा स्वीकारापासून  आत्मह्त्या करावीशी वाटली अशा टोकाच्या नकारात्मक प्रतिसादा मधल्या आश्चर्य,दु:ख,भीती,नैराश्य,काळजी,लाज अशा विविध तर्‍हा यात आहेत.पीडि झाल्यापासुन सकारात्मक, नकारात्मक असे चढउतारही यात दिसतात.

           
                      आमचा स्वतःचा अनुभव सांगायचा तर माझ्या नवर्‍याच्या डाव्या हाताच्या कंपाचे  निदान पीडिची सुरुवातीची अवस्था असे झाले तेंव्हा त्यांचे वय ५९ वर्षे होते.मोठ्या लोकांचा आजारआता पु.लंच्या रांगेत जाउन बसलो अस विनोदानी घेतल.पण जसजसा दुसरा हात जबडाही थरथरायला लागला,समोरच्या माणसाना बोललेले समजेनासे झालेमग लोकाना टाळणे,फोन घेणे टाळणे सुरु झाले.छोट्या,छोट्या कामाना वेळ लागु लागलालक्षण वाढत गेली तस आमचा धीरही खचत गेला पीडी वरचे लेखन वाचायला सुरुवात केली आणि पहिल्यांदाच एका प्रतिथयश दैनिकात डॉक्टरनी लिहिलेला लेख वाचनात आला.अ‍ॅलोपाथीच्या औषधांचे साइड इफेक्टस आणि शेवटच्या स्टेजच   रसभरीत वर्णन यांची मनावर इतकी दडस बसली की पीडिवरचे काही वाचणेच सोडून दिले.आणि पीडिला घालवण्यासाठी कोण काय सांगतील ते उपचार करणे सुरु झाल.या उपचारांची(?) विस्तृत माहिती.पुढे येणारच आहे.

                     पार्किन्सन्स हा बरा न होणारा आजार आहे हे सांगणार्‍या विज्ञानापेक्षा आमच्या उपचाराने आजार पुर्णपणे बरा होउ शकतो असे सांगणारे उपचारकर्ते जास्त जवळचे वाटु लागले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र ही परिस्थिती बदलली. आणि यथार्थ ज्ञानातून स्विकाराची अवस्था आमच्याही नकळत आली.

                     १५० प्रश्नावलीतुन आलेल्या प्रतिक्रियाही विविध प्रकारच्या होत्या.काही जणांच्या घरी जाउन माहिती घेतली होती:तर काही पुण्यातील आणि परगावच्या शुभार्थीनी स्वतः प्रश्नावली भरुन दिल्या होत्या.त्यापैकी काहीनी प्रतिक्रिया नोंदवली नाही.या निरीक्षणातून फार मोठे निष्कर्श काढता येतील असे नाही.
    प्रत्येक शुभार्थीबद्दल पीडी झाल्यावरची प्रतिक्रिया आणि पीडिसह जगताना रोजच्या व्यवहारात निर्माण होणार्‍या अडीअडचणी,आजारातील चढउतार यातुन निर्माण होणारी मानसिक आंदोलने वेगळी असु शकतात.पीडी झाल्यावरची प्रतिक्रिया आणि त्यात वेळोवेळी झालेले बदल ते घडविणारे घटक याबाबत प्रत्येक शुभार्थी क्षेत्रिय अभ्यासाचा(case study) विषय होऊ शकेल यावर सखोल मानसशास्त्रीय संशोधन होऊ शकेल.
                   
     प्रश्नावलीतिल प्रतिक्रीया :
                     धक्का     भिती     नकार    दु:ख    नैराश्य    आश्चर्य   स्विकार     नोंद नाही
                        १४          १४        ११      २१         ११                      ६८                
               आकडेवारी पाहता पीडीला स्विकारले असे सांगणार्‍यांची संख्या अधिक आहे.मागील प्रकरणात आपण पाहिले की ६८% ना पीडीबद्दल काही माहिती नव्हती.म्हणजे हा स्विकार अज्ञानातुन असण्याची शक्यता अधिक..पीडिचे खरे रुप प्रत्ययास आले तशी अनेकाना नकारार्थी भावना सुरु झाल्या.पीडीबद्दलच्या यथार्थ ज्ञानातुन स्विकाराची भावना आल्यास पीडीसह आनंदाने जगणे सोपे होते असे अनुभवास आले.५शुभार्थिनी असा स्विकार केलेला आढळला.इतर शुभार्थीना त्यांची उदाहरणे रोल मॉडेल म्हणून देता येतात.

                भीती वाटणार्‍यापैकी काही जणानी पिडीचे व्हिलचेअरवरील रुग्ण पाहिले होते.पिडी मंडळाच्या कार्यकारिणीची सदस्य प्रज्ञा हिचा भाउच पीडी रुग्ण.आहे.त्याच्यासारखी अवस्था आपली होणार म्हणून मी खुप रडले असे तिने सांगितले.पण आता मात्र अशी परिस्थिती नाही.ती म्हणजे सळसळता उत्साह्,मित्रमंडळाच्या सर्व कामात तिचा हिरिरीने सहभाग असतो.

                 काहीना वाचनातुन पीडीविषयी माहिती समजली ती भीती निर्माण करणारी होती.उदाहरणार्थ विजय तेंडुलकरांच्या एका लेखातील कमलाकर सारंग यांच्या पीडी झाल्यानंतर झालेल्या विकलांग अवस्थेच वर्णन एका शुभार्थीच्या वाचनात आले होते.

                  तरुण वयात पीडी झाल्यास धक्का बसणेनैराश्य येणे या प्रतिक्रिया स्वाभाविक आहेत.प्रश्नावलीतील माहितीनुसार २४ शुभार्थीना ५०शीच्या आत अणि यातल्या.८ शुभार्थिना तर ४०च्या आत पीडीनी गाठले.यातल्या एका शुभार्थिनी सांगितले एम.एससी. झाले होते लग्नानंतर बी.एड. केले.नोकरीसाठी अपॉइंटमेंटच पत्र आणि पीडीचे निदान एकाच दिवशी झाले. आत्महत्या करावीशी वाटली.पण पटवर्धन काकानी( मित्रमंडळाचे संस्थापक सदस्य)हे कसे चुकीचे आहे हे इतक्या छान प्रकारे समजाऊन सांगितले की आता पीडी होऊन १० वर्षे झाली. खूप सोसावे लागते पण आत्महत्येचा विचार मात्र मनातून पूर्ण पुसला गेला.

                 ३०व्या वर्षी पीडी झालेल्या एका शुभार्थीनी तर एक तरी डॉक्टर पीडी नाही म्हणेल म्हणून विविध न्युरालॉजिस्टचे उंबरठे झिजवले पण या बाबतीत सर्वांचे एकमत झाले..

                  खूप दिवस आजाराचे कोणतेच निदान होत नव्हते.तपासण्या करुन कंटाळलेल्या या शुभार्थीनी चला पीडी का असेनाकाहीतरी निदान झाले म्हणून बरे वाटले अशी प्रतिक्रिया नोंदवली.

                   ४५व्या वर्षी पीडी झालेल्या एका शुभार्थीच्या मते डॉक्टरनी अशा पद्धतीने माहिती सांगितली की,घरातले सगळे घाबरले;रडारड सुरु झाली,नातेवाईक जमा झाले.नंतर आजाराची नीट माहिती समजली.विशेष म्हणजे या शुभार्थीनी नोकरीची सर्व वर्षे पूर्ण केली.पिडी होउन २२ वर्षे झाली स्वतःची कामे स्वतः करतात.त्यावेळच्या प्रतिक्रियेची आता त्याना गंमत वाटते.

                    कुस्तीपटु,अ‍ॅथलेट,बॅडमींटन प्लेअर्,वकील प्राध्यापक्,ड्राफ्टसमन,असे व्यवसाय असणार्‍या आणि काम करण्याच्या वयात पीडीनी गाठलेल्याना नैराश्येनी घेरलेल दिसल.तर ४८व्या वर्षी पीडि झालेल्या आणि अनैच्छिक हालचालीची शिकार बनलेल्या एका शुभार्थीनी मात्र आपल्या हालचालींची लाज वाटू न देता पार्किन्सन्सची ऐशीतैशी म्हणत आपला शिक्षिकेचा कार्यकाल पूर्ण केला.

                     काही शुभार्थी मात्र पीडि झाल्यावरच्या नकारार्थी भावनेतून बाहेरच येत नाहीत असे आढळले.३५व्या वर्षी पीडी  झालेल्या एका तरुणाने राग,दु:ख,मलाच काया संमिश्र भावनेतुन स्वतःच्या कवितांची वही फाडुन टाकली.स्वतःच गायलेल्या गाण्यांची सीडी तोडून टाकली.याला नैराश्येच्या गर्तेतुन बाहेर काढणे गरीब परिस्थितीतील कुटूंबीयाना त्रासाचे होत आहे.मिळवता हातच निकामी झाल्याने पत्नीची अर्थार्जन करुन घर सांभाळायचचे? मुलांचे संगोपन करायचे की पतीकडे लक्ष द्यायचेअशी कोंडी झाली आहे.आमच्या प्रत्यक्ष भेटीत या शुभार्थीशी खुप गप्पा झाल्या.बोलताना त्रास होणार्‍या या शुभार्थीने स्वतःची एक कविता मोठ्या आवाजात म्हणून दाखवली.अशा व्यक्तीना पुन्हःपुन्हः भेटणे,त्यांच्याशी बोलणे हे खुप गरजेच आहे.आम्ही त्यासाठी अपुरे पडतो.यासाठी मदतीचे हात हवेत.या कुटुंबासाठी आपण फार काही करु शकलो नाही याची नेहमीच खंत वाटते.

                     पार्किन्सन्स झाल्यावरच्या धक्क्यातुन बाहेर न येण्याचे साहित्यातून दिसलेले चटका लाउन जाणारे उदाहरण म्हणजे डॉक्टर विद्याधर पुंडलिकांचे..रागिणी पुंडलिक यांच्या 'साथसंगतमध्ये याबद्दल त्याना होणारे क्लेश दिसतात.
                   "संसार बहरण्याच्या ऐन मोक्याच्या क्षणी आशु गेला.आणि पार्किन्सन्स्नी खिंडीत गाठल.हे अक्षरशः झिजत गेले.याचे माझ्या मनाला क्लेश होतात"
                     "शेवटी कुठल्याही दुखण्यात रुग्णानी मानसिक उभारी दाखवली की रोग बरा व्हायला मदत होते....पार्किन्सन्सच्या.शेवटच्या अवस्थेत काय होते हे वाचल्याने,त्याचे मनन केल्यानेमानसिक दृष्टयां ह्यांच दुखण जास्त जास्तच होत गेल."
                      "अति औषध,अति विचारआणि जोडीला तीव्र बुद्धीमत्ता,ज्या बुद्धीमत्तेच्या जोरावर ह्यानी आयुष्यात मोठेपणा मिळवला.त्याच बुद्धीने ह्याना या दुखण्यात खालीखाली नेऊन दगाच दिला"असा विविध पद्धतीने त्या क्लेश व्यक्त करतात.
                   डॉक्टर पुंडलिकही देवावर आणि पार्किन्सन्सवर राग व्यक्त करताना दिसतात.ते म्हणतात,
                 "या परमेश्वरावर श्रद्धा कशी ठेऊज्या परमेश्वराने माझ्या आयुष्यातील जेजे सुंदर त्यावर क्रूरपणे घाला घातला.माझ्या संसारातल्या सर्वात गुणी रत्नाला आशुला हिराऊन नेले.लेखन करणारा माझा उजवा हात पार्किन्सन्सने निकामा केला.माझी रसाळ वाणी वक्तृत्व ओरबाडुन नाहीस केल.माझ्या डोळ्यातील मिस्किलपणा घालवून माझी नजर थीज्ज करुन टाकली.या परमेश्वराला मी का मानू?"
                 मला राहून राहून त्याना पार्किन्सन्स मित्रमंडळा सारखा स्वमदतगट भेटला असता तर किती बरे झाले असते असे वाटते.अनेकांची अशी नकारात्मक विचारांची प्रक्रिया मित्रमंडळात आल्यावर थांबलेली मी पतेहिली आहे पण या जर तरला अर्थ नाही पण पीडी झालेल्यांपर्यंत पोचण्याची निकड मात्र अशा उदाहरणातुन प्रकर्षाने जाणवत राहते.
                  प्रश्नावलीतील ९  जणांना जवळच्या नातेवाईकांच्या अक्स्मात मृत्युला सामोर जाव लागल.यातील ६जणाच्या तर तरुण वयातील अपत्याचाच मृत्यू झाला.यातील ३जण नैराश्यातुन बाहेर येऊ शकले नाहीत.६  जण मात्र जवळच्या व्यक्तिच्या निधनाच दु:ख विसरुन पुढे जाताना दिसतात.केशव आणि अंजली महाजन यांच उदाहरण येथे विशेषत्वाने सांगाव लागेल.१९ वर्षाच्या सिएस करत असलेल्या गुणी मुलीचा कॅन्सरने झालेला मृत्यू पचवून हे जोडप आनंदी जगण्याचा प्रयत्न करत  आहे.मुलीच्या मृत्युनंतर ४८व्या वर्षी श्री महाजन याना पीडी झाला.
                  अंजली महाजननी कवितेतून आपल्या भावना व्यक्त केल्या.

    ऐका आज कहाणी
    डोळ्यात येइल पाणी

    अशी झालेली सुरुवात
     डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार सर्व तपासण्या केल्या.
     पार्किन्सन्स आता आमचा पक्का मित्र झाला.
     पती पत्नी और वो त्रिकोण पुर्ण झाला.
    अशी  सकारात्मकतेत बदलत गेली.यातील मित्रमंडळाचा वाटाही त्यांनी नमूद केला.
                      एका अप्रकाशित लिखाणातुन प्रथम नैराश्य नंतर स्विकाराचे झालेले दर्शन आणि त्याच शुभार्थीची नंतर प्रत्यक्षात झालेली टोकाची नकारात्मक अवस्था याबद्दल ही इथ सांगण उचित ठरेल.त्याचे असे झाले डॉक्टर एम डी मोहिरे या कोल्हापुरच्या न्युरॉलॉजिस्टनी पीडीवर तयार केलेली छोटी  पुस्तिका एका नातेवाइकानी आम्हाला पाठवली.त्यातील काही भाग पर्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या स्मरणिकेत छापावा असे वाटल्याने त्यांच्याकडे परवानगीसाठी फोन केला.आश्च्यर्य म्हणजे ते फोनवर पार्किन्सन्सविषयी अर्धा पाऊण तास बोलले.त्यानीही काही दिवस स्वतःच्या क्लिनिकमध्ये स्वमदत गट सुरु केला होता.त्यातील एका शुभार्थीचे मनोगत त्यानी पोष्टाने पाठवून दिले.
                        आलीया भोगाशी असावे सादर
                        जगावया आनंदी आयुष्य हे सुंदर.
     अशा मथळ्याने मनोगताची सुरुवात झाली होती.नंतर आजार झाल्यावरची अवस्था लिहिलेली होती.
    "माझी त्यावेळची  अवस्था मी आणि माझा रोग अशी होती.शारीरिक हालचाल एकदम ठप्प झाली.माझ्या मुलीने माझे दात घासायचे,मुलाने दाढी करायचीसौने भरवायचे.अशी परिस्थिती घरामधे होती.घरात सर्वात मोठ्ठा असून मी लहान मुल झालो होतो."
                        अशा परीस्थितीत या शुभार्थीनी संगणकाच्या पडद्यावर एक मेसेज पाहिला.
                      ' Moving water cannot be frozen
                       such moving muscles cannot be restricted
                       so keep your muscles always moving
                       to keep yourselves here & there
                       like an average person'
      
    .                 हे वाचुन स्वतःच्या हालचाली स्वतः करणे सुरु झाले.ते ६ किलोमिटर चालण्यापर्यंत मजल गेली दुबई वारी झाली.मी व माझा रोग याऐवजी मी व माझे सुंदर जग अशी अवस्था आली काही नाही हा नकारात्मक विचार जाऊन सर्व काही आहे या भावनेतून मानसिक संतुलन वाढले
         
                       याच शुभार्थीचे नंतर पुण्यात मुलाकडे स्थलांतर झाले.असे समजले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला एक चांगला मदतीचा हात मिळेल म्हणुन आम्ही खुष झालो.पण प्रत्यक्षात मात्र हेच शुभार्थी पुनः नैराश्येच्या भोवर्‍यात अडकलेले.आणि लहान मुल झालेले.थोडक्यात काय पीडीला स्वीकारले तरी त्याबरोबर दबा धरून बसलेल्या नैराश्येचा शिरकाव होऊ नये यासाठी अखंड सावधान रहायला हवे.पार्किन्सन्सला आपण हाकलू शकत नाही. पण नैराश्याला मात्र आपण चार हात लांब ठेवू शकतो.

                      पीडि झाल्याची लाज वाटणे तसेच आपल्याला पीडी झाला आहे हे कोणाला कळू नये म्हणून सतत धडपडणे असेही शुभार्थी दिसतात.नोकरी करत असताना पीडी झालेल्या एका रुग्णाने पीडीच्या गोळ्या पाहुन इतराना पीडी झाला आहे हे समजेल म्हणून मिळणार्‍या वैद्यकीय सुविधावर पाणी सोडले.आमच्याशी झालेल्या भेटीनंतरर आता मात्र त्यानी मंडळात येणे आणि मंडळाच्या कामात सक्रिय सह्भाग घेणे सुरु केले.

                     एका नोकरी करत असलेल्या शुभार्थीने २वर्षे पत्नीपासूनही पीडी झाल्याचे लपवले.
    तिला कपाट आवरताना फाइल दिसली.आणि समजले.

                     एक निवृत्त आर्मी अधिकारी,पीडीच शिक्कामोर्तब करायला न्युरॉलॉजिस्टची गरज नाही इतकी सगळी स्पष्ट लक्षणे.औषधाच्या दुकानात पीडीवरील गोळ्या घेताना आढळले.आम्ही अति उत्साहाने त्याना गाठण्याचा प्रयत्न केला पण त्यांच्या पत्नीने सांगितले त्याना पीडी रुग्ण म्हटलेले आवडत नाही.तुम्ही संपर्क करु नका.
                     एका परगावच्या पेशंटचा मुलगा मुंबइत राहतो.त्याला मित्रमंडळाची माहिती मिळाली.त्यानी आमच्याशी संपर्क साधला.पण स्वतःचा पत्ता दिला.वडिलाना पीडी झालेले सांगितलेले आवडत नाही त्यामुळे त्यांचा पत्ता देत नाही असे सांगितले.

                   प्रसिद्ध भरतनाट्यम नृत्यांगना सुचित्रा दाते या पीडी रुग्णाना उपचार म्हणून नृत्य शिकवतात.त्यांच्याकडे आम्ही काहीजण नृत्य शिकायला जात होतो.त्यांच्याकडे येणारे काही पीडी रुग्ण मात्र त्याना पीडी झाल्याचे सांगू इच्छित नव्हते.त्यामुळे त्याना २ गट करावे लागले.नातेवाइक शेजारी यांच्याकडुन अशा रुग्णांची माहिती समजते.पण त्याना लपवायचे असल्याने मंडळ त्यांच्यासाठी काही करु शकत नाही.

                   एका शुभार्थीच्या पतीला तिच्या आजाराची लाज वाटते तो  तिला शेजारीपाजारी  जाऊ देत नाही बरोबर नेत नाही. तो ऑफिसला गेल्यावर ती फिरावयास बाहेर पडते.

                      
                      व्यावहारिक कारणासाठी काहीना समाजापासुन लपवणे गरजेचे असते.अशावेळी हे समजू शकते पण लाज वाटते म्हणून लपवल्यास .स्विकाराच्या अवस्थेत लवकर येणे कठीण.

                       या सर्व अनुभवातून पीडिसह आनंदी जगणे हा विचार पोचवण्यासाठी कामाची दिशा कोणती असावी हे समजू शकते.सुरुवातीला सांगितल्याप्रमाणे पीडिबाबत यथार्थ जाणिवेतून स्विकाराची अवस्था जितक्या लवकर येइल तितक पार्कीनस्न्स्सह आनंदी जगणे अधिक सुकर होइल.पीडिविषयीच अज्ञान,अपुर ज्ञान,चुकीच ज्ञान,यामुळे यात अडसर येतो.

                      पार्कीन्सन्स मित्रमंडळाच्या ११ एप्रिल २०११च्या  पार्किन्सन्सदिनाच्या समारंभात डॉक्टर लुकतुके यानी डॉक्टर एन्,टी. बेक यांचा समस्या मुक्त होण्यासाठीचा ४Aप्लॅन सांगितला.त्यानुसार
                  १)  समस्येची जाणीव होणे.(अवेअरनेस)
                  २)समस्येचा स्विकार करणे (अ‍ॅक्सेप्टन्स)
                  ३)कार्यप्रवण व्यावहारिक निर्णय घेणे.(अफर्मेशन)
                  ४)निर्णयानुसार कार्यवाही करणे (अ‍ॅक्शन)

                   शुभार्थीने पीडी हीच समस्या मानली तर  समस्या सोडवण्यासाठीचा हा प्लॅन अमलात आणण्यास हरकत नाही.यासाठी स्वतःच स्वतःची मदत करावी लागेल.शिवाय शुभंकरस्वमदतगट यासाठी आहेतच.