डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली

     डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई  यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली

                     वैद्यकीय क्षेत्रातील ऋषितुल्य व्क्तीम्त्व असलेले डॉक्टर ह.वी.सरदेसाई यांचे रविवार दि.१५ मार्च रोजी दु:खद निधन झाले.पार्किन्सन्स मित्रमंडळातर्फे त्यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली.पार्किन्सन्स मित्रमंडळासाठी ते आधारवड होते.२०१२ च्या जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्त्च्या मेळाव्यात ते अध्यक्ष होते. त्यांच्या मौल्यवान विचाराचा व्हिडीओ मंडळाच्या वेबसाईटवर उपलब्ध आहे.त्यांनी स्मरणिकेसाठी लेखही लिहून दिला.त्याची लिंक सोबत दिली आहे.शेखर बर्वे यांचे 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत' हे पुस्तक असो की स्मरणिका असो त्यांनी त्यावर सुरेख  स्वहस्ताक्षरात प्रतिक्रिया दिल्या त्यांचे कौतुकाचे शब्द आमच्यासाठी कोणत्याही पुरस्काराइतकेच महत्वाचे आहेत.
                 त्यांची उणिव आम्हाला नेहमीच भासत राहील.

https://www.parkinsonsmitra.org/?p=66
https://www.parkinsonsmitra.org/?page_id=22


                                         

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५०

                                                   पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ५०
                              माझ्या मुलीचा दोन  दिवसापुर्वी फोन आला 'आई बाबांना बागेत हास्यक्लबला पाठवू नको.' तिच्या मते बाबांची लाळ गळते म्हणून ते सतत रुमाल तोंडाकडे नेतात. तो खाली ठेवतात तोच पुन्हा तोंडाकडे नेतात.करोना व्हायरस कोणत्याही स्त्रावातुंनच तुमच्यापर्यंत पोचू शकतो त्यामुळे त्यांनी न जाणेच बरे.तिचे बाबा  काही ऐकण्याच्या मनस्थितीत नव्हते पण कालपासून बागेत येणाऱ्याना बाग बंद करण्यात आली. आणि माझी समस्या सुटली.पण या निमित्ताने सर्वच शुभंकर, शुभार्थींशी या विषयावर गप्पा माराव्या असे वाटले.मी गप्पा म्हणत आहे कारण मी जे सांगते आहे ते तज्ज्ञ म्हणून नाही तर अनुभवाचे बोल आहेत.आपणही आपले अनुभव सांगावे.आणि माझ्या लिखाणात काही उणिवा असल्यास त्याही सांगाव्यात.
                           करोना व्हायरसमुळे सगळीकडे घबराट निर्माण झाली आहे.तसे घाबरण्याचे कारण नाही.सोशल मिडीयावर सातत्याने काय काळजी घ्यावी ते सांगितले जात  आहेच.पण पार्किन्सन्स पेशंटसाठी विशेष काय काळजी घ्यावी हे मात्र निट समजून घेतले पाहिजे.
                         पार्किन्सन्स शुभार्थी बरेचसे जेष्ठनागरिक असतात. त्यातच पीडीमुळे विविध अवयवात ताठरता येते.श्वसनमार्गात सुद्धा ती असते त्यामुळे पूर्ण श्वास घेण्याची क्रिया मुळातच होत नसते.श्वसनाशी सबंधित लक्षणे असणाऱ्या आजारांना तोंड देणे त्यांना शक्य नसते आणि करोनाचे श्वास घेण्यात अडथळा हे एक लक्षण असते.त्यामुळे जनसंपर्क टाळावा.
                   सर्वसामान्य माणसाना लाळ गीळण्याची प्रक्रिया सहज होत असते पण शुभार्थीना गिळण्याशी संबंधित स्नायूच्या ताठरतेमुळे गिळण्याची समस्या असते. लाळ अपोआप गिळण्याची प्रक्रिया होत नाही.ती तोंडात साठून राहते मग जास्त लाळ झाली की तोंडातून अनियंत्रीतपणे गळत राहते.अर्थात सर्वच शुभार्थीची ही समस्या नसते.करोनाचा संसर्ग टाळण्यासाठी तोंडाकडे सारखा हात लावू नये असे सांगितले जाते.पण लाळ गळणाऱ्या पीडी शुभार्थीना हे शक्य नसते.यासाठीही जनसंपर्क टाळावा.
                 पीडी शुभार्थीना मुळातच त्यांच्या लक्षणामुळे सामजिक भयगंड असतो.आत्मविश्वास कमी होतो  तो जाण्यासाठी प्रयत्न केले जात असतात. लोकात जास्तीतजास्त मिसळायला सांगितले जाते आणि आता याच्या उलटे जन संपर्क टाळायला सांगितले जात आहे.येथे हे  काही काळासाठीच आहे हे लक्षात घेतले पाहिजे. तसेच प्रत्यक्ष जनसंपर्क टाळला तरी  फोनवर सोशल मिडीयावर तुम्ही संपर्कात राहू शकता.मंडळाचे पार्किन्सन्स गप्पा आणि पार्किन्सन्स इन्फो असे दोन whats App group आहेत यावर तुम्ही गप्पा मारू शकता.येथे सातत्यने कोडी येतात ती सोडवू शकता.
                  नेहमीचे व्यवहार बंद होऊन घरीच बसायचे तर सर्वसामान्यांना सुद्धा कंटाळवाणे वाटते.उदास वाटू शकते. पीडी शुभार्थीच्या बाबतीत तर आजाराचा भाग म्हणून नैराश्य,निरसता (Apathy ) हे दाराशीच दबा धरून बसलेले असतात. येथे शुभंकराची जबाबदारी वाढते.वेळ आनंदात जावा यासाठी वेगवेगळ्या उपाययोजना आधीच ठरवून ठेवाव्यात.एकत्र कोडी सोडवावीत,युट्युब वर अनेक चांगले चांगले ओंडीओ,व्हिडीओ उपलब्ध आहेत शुभार्थीची आवड पाहून ते ऐकावेत पाहावेत.माझ्या यजमानांना आयपीएचचे व्हिडीओ,दासबोध,कीर्तने असे वाध्यात्मिक व्हिडीओ,कवितेचे पान हे आवडतात. मी ते लावत असते.ओरिगामी इतर हस्तकौशाल्याचेही पाहून करण्यासाठी व्हिडिओ उपलब्ध आहेत ते करू शकता.पेंटिंग,विणकाम चित्रकला करू शकता. फक्त रंगवू शकाल अशी चित्रे असलेली पुस्तकेही मिळतात.ती तर सर्वांसाठीच मन रमवणारी.जुने चित्रपट,जुनी चित्रपटातील गाणी ही सुद्धा आनंद देतात.रमेश तिळवे कचऱ्यातून कला निर्मिती सातत्याने करतात,आपल्या सर्वांनाच त्या आनंद देतात. तसे प्रयोग करून पाहता येतात.काही शुभंकर, शुभार्थी बागकामाचा छंद जोपासतात.नामस्मरण,ध्यान,प्राणायाम,व्यायाम या गोष्टीही मन रमवतात. ही जंत्री खूप मोठ्ठी होऊ शकते.महत्वाचा मुद्दा काय तर आपल्याला आनंदी राहायचे आहे नैराश्याला फिरकू द्यायचे नाही.थोड्या दिवसांचा प्रश्न आहे भरकन निघून जातील.
        ( नमुन्यासाठी शुभार्थी,शुभंकरांच्या काही कलाकृती दिल्या आहेत.)        

                 
                     
                  

मराठी भाषा दिनाच्या शुभेच्छा

                                     मराठी भाषा दिनाच्या शुभेच्छा
                                 "आमचे मराठी साहित्य म्हणजे कविता,कथा,कादंबरी,नाटक आणि त्यावरील समीक्षा एवढेच मर्यादित आहे का!!. विज्ञान,कोश,इतिहास, भूगोल,वाणिज्य आदी मानवी जीवनाशी निगडीत असणारे,त्या विषयी लेखन करून मराठीची भाषिक गुणवत्ता वाढवणारे,मराठीला ज्ञानभाषेच्या कोटीत नेऊ पाहाणारे लेखनही होत असतेच.पण त्या साहित्यावर फारसं कोणी चर्चा करताना आढळत नाही .मातृभाषेची अशी गुणवत्तापूर्ण सेवा करणा-यांविषयी कृतज्ञता. त्यांची संख्या वाढो हीच आजच्या मराठीभाषादिनी शुभेच्छा"

                                   आज मराठीभाषा दिनाच्या शुभेच्छा देताना जेष्ठ साहित्यिका विणाताई गवाणकर यांनी मांडलेले वरील  विचार मनापासून पटले. भाषेचा मानवी जीवनाशी निगडीत असलेला संबंध आम्हाला पर्किन्सन्समित्रमंडळाचे काम करताना प्रकर्षाने जाणवला. ह्यापूर्वी पार्किन्सन्सविषयी फारसे साहित्य मराठीतून उपलब्ध नव्हते..या आजाराबद्दलची  भीती घालवायची आणि गैरसमज दूर करायचे तर पार्किन्सन्स साक्षरता महत्वाची होती.सकारात्मकता वाढवणारे लेखन गरजेचे होते. आणि त्यासाठी मराठीतून लेखन होणे गरजेचे होते.आम्ही त्यासाठी  आजपर्यंत तीन पुस्तके मराठीतून प्रकाशित केली आहेत. एक ईपुस्तक उपलब्ध आहे. वर्षातून एकदा जागतिक पार्किन्सन्सदिनी स्मरणिका प्रकाशित करतो. जी मराठीत असते. आतापर्यंत १० स्मरणिका प्रकाशित झाल्या आहेत.अनेक न्यूरॉलॉजिस्ट, न्यूरोसर्जन यासाठी मराठीतून लिहिते झाले.अर्थोपेडीक, आय स्पेशालीस्ट, युरॉलॉजिस्ट,फिजिशीयन,आयुर्वेदिक ,होमिओपाथी, अशा विद्याशाखातील तज्ज्ञ,फिजिओथेरपि,स्पीच थेरपी,योगोपचार, कलोपचार,ध्यान यातील तज्ज्ञांचे पार्किन्सन्सविषयक लेखन मराठीतून उपलब्ध झाले. 
                             आमची वेबसाईट, ब्लॉग आणि फेसबुक पेजसुद्धा मराठीतच आहे.येथेही पार्किन्सनन्सविषयक माहिती,ज्ञान,अनुभव  यांचा खजिनाच आहे.वेगवेगळ्या आजाराविषयी असे मराठीतून लेखन अत्यावश्यक आहे.भविष्यात असे घडो.
 पार्किन्सन्स विषयक मराठी लेखनासाठी पुढील लिंक देत आहे.

  http://parkinson-diary.blogspot.in हा ब्लॉग पहा.

www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४९

                                           पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४९


                                आम्ही दोघे आमच्या समोरच्या बागेमध्ये रोज हास्य क्लबला जातो..हे थोडे आधी जातात मी थोडी उशिरा जाते. हास्य क्लब संपला की हे परत घरी परततात मी थोडी थांबते आज अनेकजण मला येऊन सांगू लागले. काका पडले. घरी गेल्यावर त्यांना बघा कुठे लागलय आम्ही त्यांना पाणी दिले, उठवलं पण तरी तुम्ही एकदा पहा. माझ्या लक्षात आलं त्यांनी तासभर व्यायाम केला याचा अर्थ त्यांना फार लागलेलं नाही. थोडेफार खरचटले असेल मी घरी आले आणि पाहिलं तर त्यांच्या गालाला डोळ्याखाली खूपच खरचटलेले होते.,थोडी सूज होती. बाकी काही झालेलं नव्हतं पण यानंतर  अनेकांनी अनेक सल्ले दिले कोणी म्हणालं काकाना काठी द्या.आम्हीही सांगितले त्यांना. दुसरा कोणी म्हणालं काका पळत सुटतात आम्ही त्यांना किती वेळा सांगतो सावकाश चाला ते काही ऐकत नाहीत  त्यांना तुम्हीच  सांगा ना.त्यांची काळजी यांच्याविषयीची कळकळ मला समजत होती.परंतु प्रत्यक्षात त्याना काठी देणे किंवा ते हळू चालणे शक्य नव्हते.असे सल्ले कोणी दिले तर ते गप्प बसून ऐकून घेतात.त्यांनी बोललेले इतरांना समजत नाही त्यामुळे त्यांच्याकडे दुसर मार्ग नसतो. मी बरोबर असले तर सर्वाना वस्तूस्थिती सांगतेच. दुसऱ्या दिवशी हास्यक्लबमध्ये सर्व एकत्र असताना मी वस्तुस्थिती सांगितली.तीच गप्पामाध्येही शेअर करत आहे.
                          मागच्या गप्पामध्ये काठी वापरण्याबद्दल चर्चा झाली होती,त्यावेळी मी माझ्या यजमानांना काठी का देत नाही त्याचा उल्लेख केला होता पण तोच मुद्दा थोडा अधिक विसाताराने सांगते.मेंदूतील डोपामीन तयार करणाऱ्या पेशी कमी झाल्याने पार्किन्सन्स होतो हे आता सर्वाना माहित आहेच. हालचालीवर नियंत्रण करण्याचे काम डोपामिन करत असते.डोपामिन कमी झाल्यावर मेंदुनी दिलेला संदेश ( Order )आणि योग्य त्या अवयवापर्यंत तो पोचून त्या अवयवाने कार्यवाही करणे यात सुसूत्रता राहत नाही.प्रत्येक शुभार्थीमध्ये या मुव्हमेंट डीसऑर्डरचे स्वरूप वेगळे असते.कंप,हालचाली मंदावणे,चालताना पावले जवळ जवळ पडणे अशा बाबी होतातच पण काही शुभार्थींच्याबाबत चालण्याचा वेग वाढतो बऱ्याच जणांना तो थांबवणेही कठीण जाते.माझ्या यजमानांच्या बाबत ते पळत आहेत असे वाटणे हा त्याचाच भाग आहे.पूर्वी ते जलद चालतात असे वाटायचे आता ते कंबरेत वाकल्यामुळे ते पळत आहेत असे वाटते.(यामुळे आणखीन एक गमतीशीर समस्या झाली.रस्त्यावर बसलेल्या कुत्र्याला वाटले ते आपल्याला हाकलायला येत आहेत त्यामुळे त्यांनी ह्यांच्या अंगावर यायला सुरुवात केली असे दोनतीन वेळा झाले.)
                   शुभार्थीसाठी काठी वापरायची किंवा नाही यासाठी न्यूरॉलॉजिस्ट,फिजिओथेरपिस्ट यांचाही सल्ला घ्यावा.माझ्या यजमानांच्या बाबत ते पाठीत थोडे वाकल्यावर न्युरोफिजिओथेरपीस्टला भेटण्याचा सल्ला दिला गेला. त्यासाठी आम्ही निवारात जात होतो.तेथे सुरुवातीला त्यांना काठी द्यावी असा विचार होता परंतु फिजिओथेरपिस्टने काठी घेऊन चालायला लावल्यावर काठी टेकवल्यावर पाउल टाकताना गडबड होते असे त्यांच्या लक्षात आले. काठी टेकणे आणि चालणे यांचा मेळ (Coordination ) साधणे शक्य होत नाही आणि पडण्याची भीती आहे हे लक्षात घेऊन त्यांनी काठी घेऊ नका सांगितले आता त्यांच्यासाठी आणलेली काठी मी वापरते थोडक्यात अशी disorderअसणाऱ्या शुभार्थीनी काठी घेणे टाळायला हवे.इतरांसाठी काठी वापरणे चांगलेच.प्रत्येक गोष्टीत ती साधी वाटली तरी तज्ञांचा सल्ला घेणे केंव्हाही चांगले हे येथे आवर्जून सांगावे असे वाटते.

उबुंटू

                                                                     उबुंटू
                           ' उबुंटू ' या मराठी चित्रपटामुळे उबुंटू हा शब्द सर्वसामान्यांपर्यंत पोचला.त्यातील  'हीच आमुची प्रार्थना अन हेच आमुचे मागणे माणसाने, माणसाशी माणसासम वागणे'  हे गाणे तर चित्रपट रिलीज होण्यापूर्वीच व्हायरल झाले.उबुंटू हे आफ्रिकन तत्वज्ञान आहे..नेल्सन मंडेलाने आपल्या कार्यात याचा उपयोग करून घेतला.उबुंटू म्हणजे  'I am because we are' असे थोडक्यात सांगता येईल.चित्रपटातील ध्येयवादी शिक्षक प्रार्थनेतून,कृतीतून विद्यार्थ्यांच्यात हे तत्वज्ञान पेरतो.३५ पटसंख्या नाही झाली तर शाळा बंद पडणार असते.गावगुंड,पुढारी,गावकरी यांना त्याबद्दल काहीच वाटत नाही.परंतु शिक्षकाच्या गैरहजेरीत मुले एकत्र येऊन त्यांच्या आवाक्याबाहेरचा संघर्ष करून शाळा वाचवतात, अशी साधारण चित्रपटाची कथा.यातून उबुंटू तत्वज्ञान प्रेक्षकांपर्यंत पोचते.उबुंटूमध्ये' मी'ला 'आम्ही'शी जोडणारा धागा प्रेमाचा, माणुसकीचा आहे.त्यामुळे एका सुत्रात सर्व बांधले गेले आहेत.यातून सख्य,परस्परातील प्रेम,सत्य,शांती, समाधान याची निर्मिती होते आणि स्वार्थ,मीपणा,अविश्वास यांचा शिरकाव होत नाही.
                          व्यक्ती ,कुटुंब,संस्था,समाज या सर्वांसाठी हे तत्वज्ञान उपयुक्त,हितकारी आहे.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा विचार करता शुभंकर, शुभार्थी,त्यांचे कुटुंबीय हे' मी 'पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या 'आम्ही'शी एकत्र जोडलेले आहेत.आणि पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा स्वमदतगटही  एक 'मी'अनेक दृश्य अदृश्य 'आम्ही'शी प्रेमाच्या धाग्यात जोडला गेला आहे.आणि हेच त्याचे सामर्थ्य आहे.या सामर्थ्याचा प्रत्यय अनेकांना आला आहे,येत आहे.आम्हा पती पत्नींनाही आला.
                      पार्किन्सन्स होण्यापूर्वीचे जीवन आणि पार्किन्सन्स  झाल्यानंतरचे जीवन यात मोठी तफावत असते. आम्ही ते अनुभवलंय.पार्किन्सन्स आजारानी आमच्या घरात चोर पावलांनी प्रवेश केला,त्याला आता २० वर्षे झाली.त्यातली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि साडेबारा वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी संपर्क आल्यानंतरची.आता मागे वळून पाहताना लक्षात येते की त्या साडेसात वर्षातले आम्ही आणि आत्ताचे आम्ही यात जमीन अस्मानाचा फरक आहे.आजार तोच,पण त्याकडे पाहण्याचा दृष्टिकोन बदलला.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा  परीसस्पर्श झाला आणि आमचे जीवनच बदलून गेले.किंबहुना पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमचे जीवन झाले.
                     आमच्यासारखीच अनेक उदाहरणे आहेत.स्मरणिकेतील लिखाणातून, सभेतील शेअरिंगमधून,जागतिक मेळाव्याच्या व्यासपीठावरून,सोशल मिडीयावरून अनेकांनी मंडळाचा त्यांच्या पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्यातला वाटा,आणि मंडळाबद्दल कृतज्ञता व्यक्त केली आहे.नमुन्यादाखल काहीच उदाहरणे देत आहे.
कर्नल प्रभाकर मोरे यांनी पाकिस्तान युद्धात शत्रूशी चार हात केले. पीडीने मात्र त्यांना हतबल केले.मंडळात सामील झाल्यावर त्यांना पीडीशी लढण्याचे हत्यारच मिळाले.
लहान वयात पीडी झालेल्या  अश्विनी वीरकरच्या जीवनात रस उरला नव्हता.ती कवितेतू व्यक्त होत सांगते,'प्रत्येक वळणावर पीएमएमने सहारा दिला.पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा मंत्र दिला.'
विमाननगरहून सभांना येणारे रामटेके एकदा म्हणाले,"आम्हाला सभेला यायचे तर रिक्षेलाच दोनतीनशे रुपये घालवावे लागतात.पण आमच्यासाठी हा मानसोपचार आहे त्यामुळे हा खर्च अनाठायी वाटत नाही"
.परगावच्या शुभंकर, शुभार्थींनाही मंडळाचा आधार वाटतो.गीता पुरंदरे,छाया फडणीस यांनी' बोल अनुभवाचे' या वेबसाईटवरील सदरात मंडळाच्या उपयुक्ततेला मनमोकळी दाद दिली आहे.सहल,सभांना परगावचे शुभंकर,शुभार्थी आवर्जून येतात ते प्रेमाच्या धाग्यात जोडले गेल्यामुळेच.हा धागा इतका पक्का असतो की शुभार्थी हे जग सोडून गेल्यावरही तो टिकून राहतो.शेंडे साहेबांच्या निधनानंतरही त्यांची स्वप्ने पुरी करण्यासाठी श्यामलाताई मंडळासोबत आहेत. मंडळाच्या त्या अध्यक्षही आहेत.पटवर्धन वहिनी गेल्या तरी शरच्चंद्र पटवर्धन आम्हा सर्वांचेच शुभंकर आहेत,मंडळाचे आधारस्तंभ आहेत.
श्री.आनंदराव  गोडबोले  आपल्या विल मध्ये पार्किन्सनन्स मित्रमंडळासाठी तरतूद करून ठेवतात,.
उषाताई कुलकर्णी आर्थिक मदतीचा पतीचा वारसा चालू ठेवतात.स्वयंसेवक म्हणून संस्थेच्या कार्यात मदत करतात.
नयना मोरे रेखा आचार्यच्या शुभंकर म्हणून आनंदवन सहलीला सोबत करतात.
विजया दिवाणे स्मरणिकेत जाहिरात देणे,सहल, सभांना येणे चालूच ठेवतात.
ठाण्याच्या अनुराधा( ?) गोखले पतीच्या पुण्यतिथीला देणगी देत राहतात.आवर्जून ठाण्याहून सहलीला,सभांना येतात.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची हीच तर खासियत आहे. एकदा आत शिरलेला माणूस कुटुंबातील एक होऊन जातो.त्यांचे जोडलेपण मंडळाला मोट्ठे करत राहते.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या 'मी'चा विचार करता संस्था,व्यक्ती अशा अनेक कड्यांच्या साखळीत मंडळ गुंतले आहे.संस्थेच्या विस्ताराची सुरुवातच सर्व स्वमदतगटांना एकत्र आणणाऱ्या 'सेतू' या संस्थेचा हात हातात घेऊन झाली.'देणे समाजाचे' या प्रदर्शनाच्या सहभागातून असंख्य स्वयंसेवी संस्थांशी अप्रत्यक्षपणे मंडळ जोडले गेले.'अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कारा'ने मुक्तांगणशी,आयपीएचशी नाते जोडले.'इसाहित्य प्रतिष्ठान'च्या  हजारो पुस्तकात 'मित्रा पार्किन्सना' जाऊन बसले आणि अनेक शुभार्थींना आमच्यापर्यंत घेऊन आले. हृषीकेश पवारनी आपल्या नृत्य संस्थेद्वारे,नृत्योपचार प्रयोगाद्वारे शुभार्थीच्या मनात स्वत:चे स्थान निर्माण केले.आमच्या शुभार्थींना आणि मंडळाला जगाच्या नकाशावर स्थान दिले  'टुगेदर वुई मूव्ह बेटर' हा जगभरातील स्वमदतगटांचा नारा आहे. ओघाने आमचे मंडळही त्यात आहेच.
व्यक्तिगत पातळीवर आमच्या परिवारात मूकपणे सामील झालेले,मंडळाच्या  वेबसाईटचे विनामुल्य काम पाहणारे अतुल ठाकूर,जिला आम्ही पाहिलेही नाही अशी आमचा लोगो करून देणारी अश्विनी करमरकर,स्वत:च्या घरचे काम समजून मंडळाच्या छपाईचे काम करणारे विनय सहस्रबुद्धे, अनेक वर्षे मोफत हॉल उपलब्ध करून देणारे अरुण देवस्थळी, संस्था रजिस्ट्रेशन आणि लेखापरीक्षणाचे काम  मोफत करणारे माधव येरवडेकर आणि त्यांचे सहकारी. यादी खूप मोठ्ठी आहे. यातील कोणालाच त्यांची नावे यावीत यात रस नाही.ते संस्थेशी समरस झाले आहेत.
न्यूरॉलॉजिस्ट,विविध क्षेत्रातील  तज्ज्ञ यांची नावे तरी किती घेणार? त्यांच्याशिवाय आमचे पार्किन्सन्स साक्षरतेचे काम झालेच नसते. सर्वाना गोळा करण्यातील ती भक्कम अशी कडी आहे.
एकातएक अडकलेल्या या साखळ्यांच्यात आणखी एक मोठ्ठे वर्तुळ आहे.ते प्रत्यक्ष सहभागी नसते पण अनेकांना आतल्या बाजूला पोचवण्याचे कार्य करते.त्यांची छोटीशी कृती एक शुभार्थी, त्याचे सबंध कुटुंब यांचे जीवन उजळून टाकणार अस, हे त्यांच्या गावीही नसते.
एकदोनच उदाहरणे सांगते.
चिपळूणचे प्राध्यापक शुभार्थी प्रदीप करोडे थेट आमच्या घरापर्यंत पोचले. ते पुण्याला आलेल्यावेळी एका पुस्तक प्रदर्शनात फिरत होते.त्यांचा हात हलताना पाहून एका व्यक्तीने विचारले, 'तुम्हाला पार्किन्सन्स आहे का? तुम्हाला फोन नंबर देतो.त्यांना भेटा. त्यांचा पार्किन्सन्स ग्रुप आहे".आणि करोडे आमच्यात सामील झाले.Whatsapp group करण्याचा आग्रह त्यांचाच होता.
तळेगाव येथील फिजिओथेरपी कॉलेजची विद्यार्थिनी कृतिका नाईकने तिच्या प्रकल्पासाठी आमच्याशी संपर्क साधला.तिला शुभार्थी विश्वनाथ धारपनी माझा फोन दिला आणि सांगितले, "त्यांना भेट, त्या तुला नक्की  मदत करतील".माझा फेसबुकवरील लेख वाचून माझ्या मुलीच्या मित्रांनी त्याच्या मैत्रिणीच्या वडिलांना म्हणजे धारप यांना मंडळाची माहिती सांगितली.ते आमच्या ग्रुपमध्ये सहभागी झाले.त्यांची प्रत्यक्ष भेट झाली नाही.तरी त्यांना आमच्याबद्दल विश्वास वाटावा हाच तो जोडणारा दुवा.
हे दुवे छोटे असले तरी महत्वाचे असतात.शरीराची यंत्रणा विनातक्रार काम करते तेंव्हा ह्र्दय,फुफ्फुसे,किडनी,मेंदू हे महत्वाचे अवयव असतातच, शिवाय छोट्या पेशीही तितक्याच महत्वाच्या असतात.डोपामिन(?) तयार करणाऱ्या पेशी कमी झाल्या की शरीरात किती उलथापालथ होते याचा  पीडीशी संबंधित सर्वांना चांगलाच अनुभव आहे.कोणतीही यंत्रणा उत्तम चालण्यासाठी छोट्या मोठ्या सर्वांचे एकत्रित जोडले जाणे आणि समन्वयाने काम करणे महत्वाचे असते.पार्किन्सन्स मित्रमंडळात ही प्रक्रिया न ठरवता आपोआप होत गेली.''पार्किन्सन्ससह आनंदी जगूया' हे ब्रीदवाक्य सर्वांसाठी तेवढेच महत्वाचे आहे.
डॉ.ह.वी. सरदेसाई,मानसोपचारतज्ज्ञ डॉ.उल्हास लुकतुके यांच्यासारखे बुजुर्ग शाबासकीची थाप देतात तेंव्हा ती व्यक्तिश: कोणा एकासाठी नसते तर ती आमच्या गटाला, एकमेकांशी समरसतेतून निर्माण झालेल्या ताकदीला',Onenes's ला असते.
शुभार्थी पद्माकर आठवले गेल्यानंतर संजीवनी आठवले यांनी लेख दिला होता. लेखाच्या शेवटी त्या म्हणाल्या,
"तहे दिलसे ईश्वरको हमारी प्रार्थना है की यह मंडल विकसित और विस्तृत होकर दिन दुगुनि और रात चौगुनी उन्नति करे"
बुजुर्गांच्या आशिर्वादाइतक्याच अशा अनेकांच्या  मनापासून मिळालेल्या शुभेच्छाही आमचे कार्य पुढे नेतात.




                          
                               

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४८

                                          पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४८
                         मागच्या गप्पात मी whats app group च्या उपयुक्ततेबद्दल लिहिले होते.शुभंकर शुभार्थी सर्वांनाच आत्मविश्वास,प्रेरणा,उर्जा,मेंदूला खुराक,माहिती,आधार,मैत्र असे बरेच काही मिळते.शुभार्थींच्या जगण्याची गुणवत्ता सुधारण्यात याचा नक्कीच उपयोग होतो.
                                मध्यंतरी इंदूरच्या राधिका करमरकर यांनी लिहिले,

 'घरात मी काठी वाचून चालते, पण बाहेर जाण्याचा कॉन्फिडन्स सध्या तरी नाहीये. तसे ह्या आधी ही काठी घेणे सुरू होऊन मग physiotherapy नी सुटले.  पुन्हां physiotherapy सुरु केली आहे. .त्यावर लगेच अनेक प्रतिसाद आले.  

रेखा देशमुख म्हणाल्या,

घरात फर्निचर भिंती धरायला असतात.म्हणून शक्य होते.

लगेच राधिका म्हणाल्या,' हो हे माझ्या लक्षातच आले नाही.'

पुढे रेखाने लिहिले,

 *काठी आपला तोल सावरण्यास मदत करते*

 *एकटे कुठेही जाऊ शकता*

.काठीच्या फायद्यांकडे पहावे .

 न पडल्यानी फ्रॅक्चर्स होत नाहीत .

बिछान्यात झोपुन रहायला लागत नाही.

*गरज असतेच तर काठी केव्हाही वापरणेच चांगले*.

डॉक्टर प्रकाश जावडेकर यांनी लिहिले

*त्यात चुकीच किंवा लाज* वाटुन बिलकुल घेऊ नये.

 पुर्वी चक्क 60वर्ष झाल्यावर काही होत नसतांना रूबाबासाठी काठी घ्यायचेच / इग्लिश अमेरीकन  लोक आनंदानी घेतात काठी.

रेखाला आपला मुद्दा अजून ठासून पटवायचा होता..

 तिने पुन्हा लिहिले.

' तुम्ही मी वर लिहिलेल परत 3-4 दा वाचा व यापुढे *काठीला मी आधार देतेय म्हणा हवतर* (ऊलट) पण 

ऊसका साथ छोडना नही, साथ निभाना" 

 काठी बऱ्याचदा मानसिक आधार असते. प्रत्यक्षात काठीचा तोल सावरण्यासाठी उपयोग होतोच असे नाही. पण जर हातात काठी असल्याने आत्मविश्वास वाढत असेल तर जरूर काठी बाळगावी.

 काठीचे ओझे वाटू नये.ओझ्यापेक्षा तिची मदत जास्त होते.तिच्याशी मैत्री करणे इष्ट!'

चर्चा चालूच राहिली.राधीकाताईंच्या निमित्ताने काठी घेण्याची लाज वाटणाऱ्या अनेकांना या चर्चेचा उपयोग झाला.खरे तर राधिकाताईंचा मुद्दा लाज वाटणे हा नव्हता.त्या काठी जाईल तेथे विसरतात हा होता.

                       इथे काठीबाबतचा दुसरा एक मुद्दाही मला निदर्शनास आणायचा आहे. शुभार्थीसाठी काठी वापरायची किंवा नाही यासाठी न्यूरॉलॉजिस्ट,फिजिओथेरपिस्ट यांचाही सल्ला घ्यावा.माझ्या यजमानांच्या बाबत ते पाठीत थोडे वाकल्यावर त्यांना काठी द्यावी असा विचार होता परंतु फिजिओथेरपिस्टने काठी घेऊन चालायला लावल्यावर त्यांनी काठी घेऊ नका सांगितले आता त्यांच्यासाठी आणलेली काठी मी वापरते.काही  शुभार्थीना चालताना वेग आवरत नाही आणि ते पळल्यासारखे चालतात. अशा वेळी काठी टेकणे आणि चालणे यांचा मेळ (Coordination ) साधणे शक्य होत नाही आणि पडण्याची भीती राहते.अशी Motor disorderअसणाऱ्या शुभार्थीनी काठी घेणे टाळायला हवे.इतरांसाठी काठी वापरणे चांगलेच.प्रत्येक गोष्टीत ती साधी वाटली तरी तज्ञांचा सल्ला घेणे केंव्हाही चांगले.

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४७

                                          पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४७
                     फेसबुक, whats app,ट्विटर इत्यादींद्वारे सोशल मिडीया कौटुंबिक जीवन,सामाजिक जीवन,परस्पर संवाद यावर ओव्हर पॉवर झाले आहे.याचे अनेक दुष्परिणाम दिसत आहेत.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा अनुभव मात्र वेगळा आहे.कुठलीही साधने चांगली की वाईट हे तुम्ही त्याचा वापर कसा,किती आणि कशासाठी करता यावर अवलंबून असते
                        मंडळाचा फेसबुकवर 'Parkinson's mitramandal'  हा ग्रुप आणि 'पर्किन्सन्स मित्रमंडळ' हे पेज आहे..पार्किन्सन्ससह आनंदी गुणवत्तापूर्ण जीवन जगण्यासाठी मदत घ्या मदत करा.हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य आहे. आमच्या आनंदी राहण्यात शुभार्थी शुभंकर यांच्या बरोबर हितचिंतक,आमच्या परीवाराबद्दल आस्था असणारे या सर्वांचा सहभाग महत्वाचा आहे.शुभार्थीच्या भोवतालच्या समाजालाही पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल योग्य माहिती समजणे आवश्यक वाटते. याशिवाय शुभार्थीच्या सहवासातील तरुण पिढीही आमच्या गटाच्या जास्तीत जास्त संपर्कात यावी ही इच्छा होतीच.त्यांच्या व्यस्त दिनक्रमात फेसबुक सारखे वेळेनुसार भेटता येणारे,तरुण पिढीचा जेथे वावर आहे असे  साधन सोयीचे आहे अशी भावना होती.ही सर्व  उद्दिष्ट साध्यही होत आहेत..शुभंकर शुभार्थीबरोबर शुभार्थींची मुले, सुना, नातवंडे, समाजातील विविध स्तरातील मंडळी  या गटात सामील झाली आहेत.अनेकांपर्यंत आमच्या स्वमदत गटाची माहिती पोचत आहे.ते ही माहिती इतरांपर्यंत पोचवतआहेत.
                      PMMP GAPPA आणि PARKINSON INFO & SHARING असे दोन whats app group आहेत.शुभंकर,शुभार्थी यांच्यातील परस्पर  संवादासाठी ते अपेक्षेपेक्षा जास्त उपयुक्त ठरत आहेत.जे सभाना येऊ शकत नाहीत असे शय्याग्रस्त आणि परगावचे शुभंकर, शुभार्थी याद्वारे आमच्या परिवारात सामील झाले आहेत.मुंबई,सांगली,कोल्हापूर,नांदेड,अहमदनगर,रत्नागिरी,चिपळूण,नागपूर,सातारा,औरंगाबाद, इत्यादी महाराष्ट्रातील आणि बेंगळूर, इंदूर, गोवा,हैद्राबाद,दिल्ली,बेळगाव इत्यादी महाराष्ट्राबाहेरील शुभंकर शुभार्थी यात सामील आहेत. या सर्वांना मित्रगणाचा (ग्रुप ) खूप आधार वाटतो.
                   गप्पा मित्रगणावर  विषयाचे फारसे  बंधन नाही.इन्फोवर मात्र 'पार्किन्सन्सवर बोलू काहीही इतर काही नाही'.असे आहे येथे पार्किन्सन्सबाबत विचार,माहिती,अनुभव यांची देवाणघेवाण होते.सर्व समान समस्याग्रस्त असल्याने मन मोकळे करण्यासाठी हक्काचा खांदा मिळतो.जे चारचौघात बोलता येत नाही असे काही मनातले बोलण्यासाठी समविचारी व्यक्तीशी  फोनवर बोलण्याचा पर्याय उपलब्ध होतो.सभासदामध्ये शुभार्थीला  अनेक वर्षे सक्षमपणे हाताळणारे,पार्किन्सन्सला मित्र बनवणारे शुभंकर आहेत.न्युरो फिजिओथेरपिस्ट पूनम गांधी,स्पीचथेरपिस्ट नमिता जोशी, आहारतज्ज्ञ रमा, समुपदेशक डॉ.रेखा देशमुख.मायक्रोबायालोजी आणि सायकोन्युरोबीकद्वारे पार्किन्सन्स शुभार्थीवर मेडीटेशनचा प्रयोग केलेल्या डॉ.विद्या काकडे आहेत. आयुर्वेदाचार्य प्रिया पत्की आहेत.स्वमदतगटावर पीएचडी केलेले आणि मंडळाची वेबसाईट पाहणारे डॉ.अतुल ठाकूर आहेत.सोशल मिडिया आणि एज्युकेशन रिसर्चर देवयानी तीर्थळी आहेत.स्वत:शुभार्थी असलेले,पार्किन्सन्सवर हसतखेळत कब्जा करणारे बालरोग तज्ज्ञ प्रकाश जावडेकर आहेत. रमेश तिळवे, मयूर श्रोत्रीय,अंजली महाजन हे admin म्हणून मित्रगणाचा दर्जा,उपयुक्तता वाढविण्याची दक्षता घेतात.
                 मेंदूला खुराक देणारी कोडी,रमेश तिळवे यांच्या फळभाज्या आणि इतर वस्तूतून केलेल्या कालाकुती,जावडेकर यांची पेंटिंग,सौ पाटणकर,सौ गिजरे यांचे विणकाम,पेंटिंग,उमेश सलगर यांचे खाद्यपदार्थ अशी नावांची यादी लांबलचक आहे.शुभार्थीना हे प्रेरणादायी ठरते.
                या मित्रगणाबद्द्ल लिहावे तितके कमीच आहे.आता थोडे पुढच्या गप्पात.