पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ९४
whats app वर एखादा ग्रुप तयार करणे सोपे आहे पण तो समर्थपणे निभावणे ही तारेवरची कसरत आहे.गटातल्या सभासदात विचार,आवडीनिवडी,स्वभाव,व्यक्त होण्याची पद्धत या सर्व बाबतीत विविधता असते.त्या सर्वांना खुश ठेवणे हे अश्यक्यप्राय असते. पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारख्या स्वमदत गटासाठी ग्रुप तयार करताना काठीण्य पातळी अधिकच वाढते.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम शुभार्थी केन्द्री आहे याला आमचा Whats app ग्रुपही अपवाद नाही.पार्किन्सन्सबद्दल माहिती देण्याइतकेच शुभार्थीच्या जगण्याची गुणवत्ता वाढविणे,मानसिक आधार देणे,आनंदी राहण्यास मदत करणे हेही गरजेचे आहे.या दृष्टीने प्रयत्न असतो. हे आव्हान असते.ग्रुपमुळे यासाठी मदत होते.सर्व शुभार्थीचा सक्रीय सहभाग नसला तरी त्यांना ग्रुपवर राहणे आवडते.याचे एक उदाहरण सांगते.
सध्या आमच्या whats app ग्रुपवर ४१२ सदस्य आहेत.सुरुवातीला तेथे २५० सभासदांची मर्यादा होती.आमचे तितके सदस्य झाल्यावर सभासद घेता येईनात काहींनी टेलिग्रामचा मार्ग सुचविला. टेलिग्राम सुरु केला.फक्त ९० सभासद झाले.सर्वाना Whats app सोयीचे वाटत होते.मग इन्फो २ सुरु केले.तेथे नवीन सभासद घेणे सुरु केले.ग्रुपवर शुभंकर, शुभार्थी नसणार्या काहींनी आपणहून ग्रुप सोडून गप्पा ग्रुपवर स्थलांतर केले.मला मनीषाताई लीमयेंचा फोन आला आम्ही दोघे ग्रुपवर आहोत.लीमयेना म्हटले तुम्ही फार पाहत नाही तुमचे नाव काढायला सांगुयात. तर ते तयार नाहीत.मी त्याना म्हटले, मीही त्यांचे नाव काढणार नाही.शुभार्थी फार कार्यरत नाहीत असे वाटले तरी त्यांचे तेथे असणे त्याना आवडते हे लक्षात आले.शुभार्थी कार्यरत राहण्याचा प्रयत्न करत असतात.
डॉ.अविनाश धर्माधिकारी,सुनील कर्वे,उमेश सलगर,किरण सरदेशपांडे,सविता बोर्डे,गौरी,वनिता सोमण,भुजबळ असे अनेक शुभार्थी लक्षणावर मात करत ग्रुपची शान वाढवत असतात.ही नमुन्यादाखल दिलेली नावे आणखीही बरेच आहेत.काहीना मात्र स्मार्टफोन हाताळणे वाढलेल्या लक्षणामुळे कठीण होते.पण ते प्रयत्न करतात.
या प्रयत्नातून चुका होतात.काहींची काहीतरी लिहायची इच्छा असते पण नुसतीच निरर्थक अक्षरे उमटतात.काही दिवसापूर्वी अशीच अक्षरे आली.लगेच कोणीतरी म्हटले हे काय आहे? त्यावर शुभंकर वाईकर यांनी लिहिले," अहो ही पार्किन्सन्सची लिपी आहे,याचा अर्थ हा आहे की शुभार्थी आपल्याशी संवाद साधण्याचा प्रयत्न करत आहे.ही खूप चांगली गोष्ट आहे." किती छान उत्तर.
हाच मुद्दा थोडा विस्ताराने सांगत शुभार्थी उमेश सलगर यांनी शुभार्थीना आश्वस्त केले.शुभंकरानाही दिलगिरी व्यक्त करायची गरज नाही असे सांगितले.
शुभार्थीकडून आणखीही काही गफलती होतात.ते व्हाईस मेसेज करायला पाहतात.कितीतरी वेळा त्यांच्या तोंडून शब्द उमटत नाहीत आणि रिकामाच मेसेज जातो.खर तर प्रत्येकाला हे लक्षात यायला हवे.पण येतेच असे नाही.आणि येथेही शेरेबाजी केली जाते.
हे कधी फोन वापरायचे नाहीत.पण वाढदिवसाच्या शुभेच्छा आल्या की त्यांना Thank you म्हणायचे असायचे.मी स्वत: त्यांच्याकडून करून घ्यायला पाहायची.व्हाईस मेसेज न करता रेकॉर्डिंग करायची ५/६ वाया जायची शेवटी काही सेकंद तशीच जाऊन त्यांच्याकडून म्हटले जायचे.तेही न कंटाळता पुन्हा पुन्हा प्रयत्न करायचे.म्हटले गेल्यावर त्यांचा चेहरा खुलायचा.येथे मी बरोबर असायची.शुभार्थी स्वत:च काही करू पाहतात त्यावेळी त्यांनी काय केले आहे हे त्यांनाच बर्याच वेळा माहिती नसते.कोणाची मदत न घेता काही करू पाहतात त्यावेळी कायकाय होऊ शकते याचे आपण अंदाज करु शकतो.
पाठवायचे असते एक आणि बोटे पडतात दुसर्याच ठिकाणी.ते बोट इतके नको तेथे पडते आणि गहजब होतो.पाठवायचे असते वेगळ्या ग्रुपवर आणि टाकले जाते इन्फो ग्रुपवर.अशावेळी शक्यतो admin ला लगेच कळवावे.ज्यानी लिहिले आहे त्यांना फोन करून हळुवार शब्दात चूक लक्षात आणून द्यावी.मेसेज डिलीट करायला सांगावा.
तेथेच शुभार्थीलाही काही जण सांगतात. पण त्यानंतर धोधो मेसेज आलेले असतात आणि ते शुभार्थी किंवा त्या शुभार्थीच्या शुभंकरापर्यंत पोचलेले नसते.शुभार्थीला स्क्रोल करून मागे जावे आणि आपल्या मेसेजवर काही प्रतिक्रिया आली आहे का हे पाहणे शक्य नसते.admin नी सर्व ठिकाणी लक्ष ठेवणे आवश्यक आहे पण कधी नेट नसते कधी तब्येत ठीक नसते आणि पाहिले जात नाही.जेंव्हा लक्षात येते तेंव्हा मेसेज गाळले जातात.
येथे शेरेबाजी करणार्यांना दूषण देणे हा उद्देश नाही.पार्किन्सन्सचा सुरुवातीचा काळ असतो तेंव्हा लक्षणे वाढलेली नसतात त्यामुळे शुभार्थींच्या समस्या त्याना समजत नाहीत. पार्किन्सन्सबद्दल भरपूर माहिती मिळेल या साठी आलेले सभासद इतर गृपप्रमाणेच या ग्रुपकडे पहातात.वेळोवेळी नियमावली टाकूनही लोक चुका का करतात असे त्यांना वाटत असावे.स्वमदत गटाच्या ग्रुपसाठी सर्वात महत्वाची असते Empathy.अनेक शुभार्थीत सामाजिक भयगंड असतो,आत्मविश्वास गमावलेला असतो,नैराश्य दबा धरून बसलेले असते अशावेळी छोटीशी लागट प्रतिक्रिया आली तरी त्यांचे काय होईल याचा आपण अंदाज करू शकत नाही.हळूवारपणे ग्रुप हाताळावा लागतो.
एकुणात काय शुभार्थीला आपण समजून घेऊयात. एकीकडे ग्रुपची गुणवत्ता सांभाळत शुभार्थीला व्यक्त होऊ देवूयात.
