प्रकरण ४
नाठाळ पार्किन्सन्सशी मैत्री
आमची पर्किन्सन्सशी मैत्री सहजासहजी झाली नाही हे पहिल्या प्रकरणातून आलेलेच आहे.शत्रू ते मित्र प्रवासात अनेक पडाव आले.आमच्या डोळ्यावर अविवेकाची अज्ञानाची पट्टी होती. माझी मोतीबिंदूची दोन्ही डोळ्यांची शस्त्रक्रिया होणार होती.पहिल्या डोळ्याची शस्त्र क्रिया झाल्यावर त्या डोळ्याला स्वच्छ पांढरे दिसू लागले. दुसर्या डोळ्याला मात्र अतिशय जुने कागद जसे पिवळसर दिसतात तसे दिसत होते.शस्त्रक्रियेपूर्वी आपल्या दिसण्यात काही फरक आहे हे लक्षातच आले नव्हते.पार्किन्सनन्स मित्रमंडळातील प्रवेशानंतर असेच झाले.अज्ञानाची पट्टी दूर होऊन लख्खं प्रकाश दिसू लागला.पार्किन्सन्सचे वास्तव रूप दिसू लागले.शेंडे पटवर्धन द्वयींनी पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्याचे बीज पेरले.सुरुवातीला हे फक्त बुद्धीच्या ,विचाराच्या पातळीवर होते.मंडळातील उपक्रमांनी खत पाणी मिळू लागले आणि बीज अंकुरु लागले.
त्याला भावनेची उब मिळाली ती जे.डी.कुलकर्णी यांच्या सहवासात. जे.डी.कुलकर्णी यांचे घर जाण्यायेण्याच्या वाटेत असल्याने कोठेही जाताना त्याना नेणे आणि पोचवणे हे काम आमच्याकडे असे.गाडीत पूर्ण वेळ ते भरभरून बोलायचे आणि आम्ही फक्त ऐकायचे काम करायचो त्यांच्या असण्यानेच वातावरणात चैतन्य निर्माण होत असे.हे चैतन्य अनुभवाच्या मुशीतून तावून सुलाखून निघाल्यावर निर्माण झाले होते.ये हृदयीचे ते हृदयी असे ते आमच्यापर्यंत पोचत गेले.ते घरभेटी करत शुभंकर, शुभार्थीना कधी चुचकारून कधी पंतोजी बनत कान धरून ते हिताच्या गोष्टी सांगत.त्यांच्याकडून आम्हाला घरभेटीचा वसा मिळाला.तो आम्ही न उत्तता न मातता मनापासून सांभाळला आणि आमचे पार्किन्सन्ससह आनंदी राहणे वर्तनाच्या पातळीवर कधी आले हे आमचे आम्हालाही समजले नाही
एकंदरीत काय तर नाठाळ पर्किन्सन्सची मैत्री विचार, भावना आणि वर्तन अशी क्रमाक्रमाने झाली.त्यावेळी हे समजले नव्हते. परंतु हे लिहित असता मागे वळून पाहताना हे लक्षात आले.आमच्या दैनंदित जगण्यातील अनेक प्रसंगातून हे सांगण्याचा प्रयत्न करणार आहे.
येथे आणखी एक मुद्दा स्पष्ट करायला हवा.आनंदी असणे म्हणजे चोवीस तास व्यक्ती आनंदी राहील.भीती, काळजी, दु:ख, राग,विफलता, अशा तर्हेच्या नकारात्मक भावना तुमच्यापर्यंत फिरकणारच नाहीत असे नाही.त्या आल्या तरी तुम्ही त्याना किती रेंगाळू देता,कुरवाळता हे महत्वाचे.त्यातून बाहेरच येता येत नाही असे होता कामा नये.त्या पुन्हा पुन्हा येत राहू नयेत.आनंदाच्या घरात परतता यायला हवे.यासाठी प्रथम पार्किन्सन्सचा स्वीकार महत्वाचा.स्वीकार का होत नाही तर अज्ञानामुळे,अपुर्या ज्ञानामुळे भ्रामक समजुतीमुळे.यातून भीती निर्माण होते आणि भीतीतून अस्वीकार.
१९९९ मध्ये पार्किन्सन्सचे निदान झाले त्यावेळी हे ५८ वर्षांचे होते. किर्लोस्कर न्यूमॅटीक कंपनी मधून जनरल मॅनेजर पदावरून निवृत्त झाले होते.आराम करणे त्यांच्या वृत्तीत नव्हते त्यामुळे चाकणला एका कंपनीत जात होते.मी टीळक महाराष्ट्र विद्यापीठात प्राध्यापक म्हणून काम करत होते.एका हाताला कंप सोडता कोणतीच लक्षणे नव्हती.न्यूरॉलॉजिस्टनीही सुरुवातीची अवस्था आहे अजून गोळ्या सुरु करायची गरज नाही असे सांगितले होते.महिन्यांनी बोलावले होते.यानंतर आमची दिशाभूल होऊन आम्ही कशा चुका करत गेलो हे प्रकरण एक मध्ये आले आहेच.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा परीस स्पर्श या प्रकरणात आम्ही पार्किन्सन्स साक्षर कसे झालो आणि स्वीकाराची अवस्था कशी आली तेही सांगितले आहे.
एकदा पार्किन्सन्सचा स्वीकार केल्यावर नकारात्मक भावना जाऊन आनंद हाच
स्थायी भाव कसा झाला हे आमच्या जीवन प्रवासातून पोचवण्याचा प्रयत्न
आहे.(त्यावेळच्या ह्यांच्या टोकाच्या अस्विकाराबद्द्ल,अज्ञानाबद्दल आणि आमच्या मनस्थितीबद्दल काही प्रसंग सांगत आहे.)
( आम्ही केसरी टूर्स बरोबर नैनिताल सहलीला गेलो होतो.तेथे जेवणाच्या रांगेत उभे राहून हे स्वत:च वाढून घेत. त्यांचा थरथरणारा हात पाहून काय बाई आहे नवर्याला मदत करत नाही अशा नजरेने माझ्याकडे पाहिले जाई.त्याना हे आवडत नाही हे मला माहित असायचे.इतर अनेक जण मदत करायला जात आणि हे ती नाकारत.एकदा केसरीचा आयोजक त्यांना म्हणाला काका तुमच्या हातून डीश पडेल मी भरून आणून देतो.त्यांचा आत्तापर्यंत दाबून ठेवलेला राग उफाळून आला.ते चिडून ओरडले,डीश फुटली तर तुमचा सगळा सेट भरून देईन पुन्हा मदतीला येऊ नका.माझी अवस्था विचित्र झाली.)
( असे वेगवेगळे प्रसंग वेळोवेळी येऊ लागले.हे फोरव्हीलर चालवत.चौकात सिग्नलच्या ठिकाणी कोंडी झाली की ह्यांचा कंप वाढे गाडी स्मुथली काढता येत नसे अशा वेळी आजूबाजूचे काहीबाही बोलतात.त्यांचा थरथरणारा हात पाहून ते प्यालेले आहेत असा समज होई त्यावेळी ही ते भयंकर चिडून वाट्टेल ते बोलत.भांडाभांडी सुरु होई. त्यांना शांत करताना आणि इतरांना Sorry म्हणताना माझी भंबेरी उडे.)
( बँकेत,दवाखान्यात गर्दी असली की ह्यांना इतर उठून बसायला जागा देत तेंव्हाही ह्याना आवडत नसे चोवीचोवीस तास यांनी उभे राहून कामे केली होती त्यामुळे आपल्याकडे अशा दृष्टीने पाहिलेले त्यांना आवडत नसे.)
पार्किन्सन्सने प्रवेश केला तो त्याचे कंप हे महत्वाचे हत्यार घेऊन त्याची धार प्रथम बोथट करायला हवी होती. यासाठी आधी आधुनिक वैद्यकाचे बोट धरायला हवे होते.अलोपाथीची औषधे सुरु झाली.सिडोपा प्लस १ पॅसीटेन २ आमेनट्रेल २ अशा गोळ्या होत्या.इथे मला आवर्जून सांगावेसे वाटते,यांच्या गोळ्या फारशा वाढल्या नाहीत.उलट काही वेळा न्यूरॉकलॉजिस्टनी कमीही केल्या.शेवटी २४ वर्षानंतर ह्यांच्या गोळ्या सिन्डोपा प्लस अडीच, पॅसीटेन २ आमेनट्रेल १ अशा होत्या.शेवटचा काही काळ डीस्टोनियासाठी Atrest १२ तीन गोळ्या होत्या.औषधे सुरु झाल्यावर झाल्यावर कंप बराचसा कमी झाला.तो केंव्हा वाढतो केंव्हा कमी होतो याच्यावर आम्ही बारीक नजर ठेवायला सुरुवात केली.स्वीकारामुळे कम्पाची लाज वाटेनाशी झाली.
मनात विचार सुरु झाला की कंप वाढतो.गाडी चालवताना स्टीअरिग व्हीलवर हात ठेवला की कंप थांबे.रोजचा सकाळचा चहा,दुपारचा चहा हे करत.त्यावेळी कधीच सांडासांड होत नसे.हे रोज चार वाजता माळी येई तो आला की चहा करत चहाचा भरलेला कप हातात घेऊन पायर्या उतरून माळी जिथे असे तेथे चहा घेऊन जात पण एक थेंबही सांडत नसे.हे करताना मला वाटे माळ्याला बोलवावे तो घेऊन जाईल पण मनात धाकधूक असली तरी मी त्याना अटकाव करत नसे. काही पिताना स्ट्रॉ असलेला कप वापरावा असे मला वाटे पण त्यांनी ते कधीच ऐकले नाही शेवटपर्यंत एक थेंबही न सांडता चहा साध्या कपातून पीत.मी त्याना जे करतात ते करू द्यायची.
गाडी चालवताना सरळ रस्ता असला की छान गाडी चालवता येई.गाडी रीव्हर्स घ्यायची,की कंप वाढे.हे बहुता गाडी पार्क केल्यावरच होई.अशा वेळी ते आधी मदत नाकारत पण पार्किन्सनच्या स्वीकारानंतर ते न लाजता मदत मागू लागले.चौकात सिग्नलच्या ठिकाणी कोंडी झाली की ह्यांचा कंप वाढे. गाडी स्मुथली काढता येत नसे.
आणखी एक महत्वाचे म्हणजे मेडिटेशन करताना त्यांचा कंप थांबे.
ते स्वत:हून काही करताना पार्किन्सन्स, कंप विसरलेले असत.अशा प्रतिक्षिप्त क्रिया झाल्या की कंप थांबे असा माझा अंदाज आहे त्यांनी एकदा निर्धार केला की ती गोष्ट करायचीच हा खाक्या असल्यानेही हे होत असावे.किंवा ते त्यावेळी ते क्षणस्थ ( Mindfulness) अवस्थेत असावेत.डॉ. लुकतुके यांनी शरीर आणि मनाची लय साधली की लक्षणे थांबतात असे जागतिक पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यातील नृत्य आणि कलाकृती पाहून सांगितले होते.कदाचित तसे होत असावे.मी याबाबत बरेच अंदाज करत असे पण मला नेमके उत्तर सापडले नाही.ह्यांनी कम्पाशी जमवून घेतले होते एवढे मात्र खरे.
काही दिवसांनी पीडीने यांच्यासाठी जिव्हारी लागणारा आणखी एक घाव घातला तो यांच्या मोत्यासारख्या सुंदर अक्षरावर.अर्थात हा घाव ह्यांनी समर्थपणे परतवला. पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा( Motor Disorder)मुळे हे होत.बरेच जण माझ सुंदर अक्षर कस बिघडलं याची खंत करत बसतात.लिहीणच सोडून देतात. या मर्यादेवरही नियंत्रण आणण्यासाठी ह्यांनी कष्ट घेतले. तुम्ही थोडं थोडं लिहीत राहिला तर तुमचे अक्षर बदलते पण तुम्हाला लिहिता येऊ शकते. वापरा नाहीतर गमवा असंच याबाबत होतं.पीडीच्या सुरुवातीच्या काळात मला संगणकावर लिहिता येत नव्हते.माझे अक्षर अत्यंत वाईट.वर्तमानपत्र,मासिके यासाठी लेखन देताना ते लिहिण्याचे काम हे करत.स्मरणिकेसाठी त्यांचेचे लेख त्यांच्या हस्ताक्षरातले असत.मी टाईप करायला लागल्यावर ही ते स्वत:च्या हस्ताक्षरात लेख लिहून मला देत.एका वहीत रोज ते जप लिहित.अगदी शेवटपर्यंत त्यांनी हे केले.
आम्ही अमेरिकेला मुलीकडे गेलो असता एम.जे.व्हीलर यांची बाख रेमेडीवरची १०५ पानांची Repertory आम्ही दोघांनी मिळून मराठीत भाषांतरीत केली.काही शब्द अडले तर मुलगी आणि जावईही सांगत .भावनांची नेमकी शेड यावी म्हणून आमच्या चौघात चर्चाही होई.हे काम आम्ही खूप एन्जॉय केले.लिहिण्याचे काम ह्यांचे.फक्त अक्षरच वाचनीय असायचे असे नाही तर आजूबाजूला सोडलेली एकसारखी जागा असा नेटकेपणा होता.त्यावेळी त्यांना पीडी होऊन १३ वर्षे झाली होती.
काहीवेळा शुभंकरानीही कल्पक पर्याय सुचवायला हवेत.आज आपल्याला ग्रुपमध्ये असलेले ह्यांचे बालपणीचे मित्र रमेश तिळवे पोस्ट कार्डावर डिझाईन काढून दिवाळी,वाढदिवसाला ग्रीटिंग पाठवत.आपल्या शुभार्थीना अशी ग्रीटिंग करून पाठवायचे ठरले.
एसेमेस, इमेलच्या जमान्यात हल्ली पत्रे लिहीण दुर्मिळ
झालय.हाताने लिहिलेल्या मजकुरात जो पर्सनल टच असतो तो वेगळाच आनंद देऊन
जातो.यापूर्वी श्री. शेखर बर्वे यांनी हे काम केले होते.वाढदिवसाला
त्यांच्या सुंदर अक्षरातल्या पत्रांनी शुभंकर शुभार्थीना आनंद दिला
होता.ह्यांच सुंदर अक्षर पार्किन्सन्स मुळे थोड बारीक झाल होत पण सुवाच्य होत.
लिहायला थोडा वेळ लागतो पण ही मर्यादा स्वीकारावी लागते.हे असच
टिकवायच तर लिहित राहील पाहिजे हे पटत असल तरी जमत नव्हत.पत्रे
लिहिण्याच्या निमित्ताने ते आपोआपच होणार होत.
पत्रे वाढदिवसाची होती त्यामुळे रमेश तिळवे यांच्याप्रमाणे थोडी रंगीबेरंगी करून भेटकार्डाच स्वरूप
द्यायच ठरलं. मुलाना सुट्या होत्या.गायत्री शिंदे, मानसी शेट,गायत्री शेट
यांची चित्रकला उत्तम आहे.त्याना विचारताच त्यांनी झटकन होकार दिला आणि छान
भेट कार्ड बनवून दिली.त्याच मानधन त्यांनी घेतल नाही.सामजिक कामात हातभार लावल्याचा आनंद त्यांच्या चेहर्यावर जाणवत
होता.
सुटी असेपर्यंत भरपूर कार्डस् करून घेऊ अस
वाटलं पण पोष्टातून पोष्टकार्डस् गायबच झाली होती.आता कार्डस मिळायला
लागली.पण शाळा कॉलेज सुरु झाली.अभ्यासाच्या घाण्याला जुंपलेल्या मुलीना
विचारण आम्हालाच अवघड वाटलं.रंगीबेरंगी कार्ड करण सवयीच झाला होत.घरात नातू
आला होता त्याच्या रंगीत पेन्सिली सापडल्या.मग मीच रेघोट्या काढल्या.
ह्यांनाही स्फूर्ती आली त्यांनी तर छानच चित्र काढली.पेन्सिलीने थोड फिक
वाटत म्हणून स्केचपेन आणली.
वाढदिवसाच्या आधी पाचसहा दिवस कच्चा मसुदा तयार करून नंतर ते कार्डवर लिहित.पोस्टात नेऊन टाकायचे कामही हेच करत.यात त्यांचा छान वेळ जायचा. हे करताना प्रत्येक व्यक्तीच्या ज्या
आठवणी आहेत त्यानुसार हे वेगळी पत्रे लिहित.त्यामुळे जास्त वैयक्तिक
वाटे.श्रद्धा भावेला भीती व्हीलचेअरची.तिच्या पत्रात व्हीलचेअर तिच्या
आयुष्यात कधीही न येवो अशी इछ्या व्यक्त केल्याने तिला छान वाटलं.शेंडे साहेबांच्या कार्डवर एक मोट्ठे झाड काढून त्याला फळे लागलेली दाखवली होती.पत्र
पोचल्यावर कुणी फोन करून कुणी प्रत्यक्ष भेटीत आनंद झाल्याच
सांगितलं.त्यामुळे ह्यांचा पत्रे लिहिण्याचा उत्साह वाढला.पत्रे लिहिल्यामुळे ह्यांचा लिहिण्याबाबताचा आत्मविश्वास
वाढला.तस पाहिलं तर पत्रे लिहिणे गोष्ट छोटीशीच.पण त्यातून साध्य झाल्या अनेक गोष्टी.
मित्रमंडळाने संवादपत्रिका सुरु केली.३८० शुभार्थीना पोष्टाने
पाठवायची होती.आम्ही काही लोकांनी हे काम वाटून घेतले.आमच्या वाटचे सर्व ६०
पत्ते ह्यांनीच लिहिले.पार्किन्सन्स झालेल्या शुभार्थीसाठी ही खूप मोठी
अचिव्हमेंट होती.स्मरणिकेवरही पत्ते घालण्याचे काम हे करीत.
अर्थात अक्षर पूर्वीसारखे येत
नाही हे खरेच आहे आणि ते स्वीकारणे सहज सोपे नाही.पर्किन्सन्स वाढत गेला की
इतरही बरेच बदल होतात ते स्वीकारणे जड जाते. पण एकदा पार्किन्सन्सला
स्वीकारले की बदलही सहज स्वीकारले जातात.ह्याना बदल स्वीकारायला फारसा वेळ लागत नसे मला थोडा वेळ लागे.
येथे जाताजाता २०१८ च्या पार्किन्सन्सदिन मेळाव्यातील मानसोपचार तज्ज्ञ उल्हास लुकतुके यांनी सांगितलेला फोर ए फारम्युला सांगावासा वाटतो.पॉझीटीव्ह सायकोलॉजीमध्ये हा वापरला जातो.
१ Adapt - असलेल्या परिस्थितीला न नाकारता.शांतपणे परिस्थिती समजून घेऊन जुळवून घेणे.
2 Adopt - दत्तक घेणे.आपण त्या परिस्थितीशी आणि परिस्थितीने आपल्याशी जुळवून घेणे आपल्या ताब्यात नाही.आपला ताबा आपण जुळवून घेण आपलेच करणे म्हणजेAdopt करणे यावर आहे.
3 Alter - कपडे जसे आपल्याला अंगाला जुळतील असे Altar करतो तसेच हे आहे.परिस्थिती सहजगत्या जाणार नाही हे समजते आहे.अशा वेळी.आपल्या वागण्याची,विचाराची आणि मुख्य म्हणजे भावनेची पद्धत बदलून घ्यायची.मग त्रास होणार नाही.
४. Accept - परिस्थितीशी,येथे पार्किन्सन्सशी भांडत न बसता त्याला चॅयलेंज म्हणून स्वेच्छेने प्रयत्नपूर्वक स्वीकारून आनंदी राहणे.स्वमदत गटात आल्यावर हे नक्कीच सोपे होते.व्याख्यानात डॉक्टरनी त्यादिवशीच्या कार्यक्रमाचा संदर्भ घेऊन स्वमदत गटात आल्यावर हे कसे शक्य होते हे विस्ताराने सांगितले होते.( हे व्याख्यान यु ट्यूबवर उपलब्ध आहे याचे श्यामलाताईनी केलेले शब्दांकन २०२२ च्या स्मरणिकेत आहे.अवश्य पाहावे.)
व्याख्यान ऐकल्यावर आम्ही हे सर्व करतोच आहोत आणि याचे श्रेय स्वमदत गटाला आहे हे मान्य केले पाहिजे असे वाटले.आता मुळ मुद्द्यावर येऊ.
पार्किन्सन्सने आल्या आल्या यांच्या गतीवरही परिणाम केला.दाढी करणे,बूट घालणे कपडे घालणे,बटणे लावणे या क्रियांना वेळ लागू लागला.पीडी होण्यापूर्वी यांच्या सर्व हालचाली जलद असायच्या.शॉपफ्लोअरवर चालताना ह्यांचे वर्कर्स म्हणायचे साहेबांच्या बरोबर फिरताना आम्हाला दमायला होत.इतके हे फास्ट होते.आता मात्र ह्यांनी हा बदल स्वीकारला होता. यावरही त्यांनी अनेक मार्ग काढले होते.ते सर्व कामे वेळ लागला तरी स्वत:ची स्वत: करत.मी ही त्याना अटकाव करत नसे.इतर लोक आले की त्याना वाटे त्याना इतका त्रास होतो तर ह्या मदत सुद्धा करत नाही.ज्यांना समजू शकेल त्यांना मी समजाऊन सांगायची. समजणारे नसतील तर मी फार त्रास करून घ्यायची नाही. शेवटी लोक काय म्हणतात यापेक्षा आपल्या शुभार्थीचे हित महत्वाचे.ह्यांना फक्त पँटचे बटन लावण्यास मदत लागत असे.
ज्यावेळी कुठे जाण्याची घाई असे.त्यावेळी ह्यांचा कंप वाढे अशावेळी मी कपडे घालणे,बूट घालणे यासाठी मदत करत असे.असे फार कमी वेळा होई.कारण आपल्याला किती वाजता जायचे हे निश्चित माहित असले की बर्याच आधी हे तयारीला सुरुवात करत.शक्यतो आम्ही आयत्यावेळी कार्यक्रम न ठरवता.प्रीप्लान असत.डॉक्टरांची ऑपाॅइंटमेंट सकाळी लवकर असली तर आदल्या दिवशी सर्व कागदपत्रे,घालायचे कपडे,डॉक्टरना काय विचारायचे आहे त्याची चर्चा करून ठरवलेली यादी,पाणी,थोडासा खाऊ असे सर्व ठेवलेले असे.सकाळच्या हास्यक्लबला सुटी द्यायची.यापूर्वी ही सर्व तयारी ऐन वेळी असायची.पीडीने शिस्त लावली असे सकारात्मकतेने याकडे पाहत असू.
प्रवासाबद्दल लिहिताना याबद्दल अधिक विस्ताराने सांगायचे आहे.
चालताना मात्र पळत असल्यासारखे हे चालत.परंतु हा वेग त्याना आवरताही येत असे.हेही पार्किन्सन्सचेच लक्षण आहे.ह्यांचे मित्र नयनसुख गांधी आणि हे चढावर चालायला जात.गांधीही म्हणत हे इतके वेगात चालतात.मी मागे राहतो.खर तर गांधी असल्याने मी त्याना फिरायला सोडत असे.एकटे पाठवण्यास मला भीती वाटायची.अर्थात ह्याना कळू न देता.
पीडीमुळे लाळ गळणे हा त्रास सुरु झाला.त्यासाठी सतत मोठ्ठा रुमाल बरोबर ठेवणे हाच उपाय होता.लाळ गिळली न गेल्याने ती बाहेर येत राहते.तोंडात लाळ असली की बोलण्याची अडचण होई.त्यावेळी हे सांगत लाळ असल्याने मी लगेच उत्तर देवू शकलो नाही.यावर डॉक्टरनी गोळ्या दिल्या होत्या.गरज वाटल्यास घ्या सांगितले होते.पण त्या गोळीने तोंड खूप सुकायचे त्यापेक्षा लाळ मॅनेज करणे ह्यांना सोपे वाटायचे.यामागोमाग बर्याच दिवसांनी बोलताना समस्या सुरु झाली.प्रत्येक समस्या सुरु झाली की थोडे वाईट वाटे.पण त्यातून लगेच मार्ग कसा काढायचा याचे प्रयत्न चालू होत.हे म्हणत आता त्रास होतोय ना?पुढे काय असा विचार करत स्वीकारायचे थांबायचे नाही पुढे जायचे.
२००९ सालच्या मेळाव्यात ह्यांनी भाषण केले होते.शेअरिंगमध्येही सहभागी होत.बोलण्याबद्दल आणखी दोन गोष्टी आठवतात.जनसेवा फाउंडेशनचा केअरटेकरसाठी कोर्स होता.TISS नी तो तयार केला होता.तेथे आम्हाला दोघांना पेशंट आणि केअरटेकर म्हणून अनुभव सांगायला बोलावले होते.मी प्राध्यापक असल्याने मला त्यात नवीन नव्हते.ह्याना मात्र हे नवीन होते.ह्यांनी आपण आजार स्वीकारून आनंदात राहण्यासाठी काय करतो आणि यासाठी केअरटेकरची भूमिका कशी महत्वाची आहे हे अनुभावाचे बोल सांगितले.आमच्या आधी अनेक तज्ञांची व्याख्याने झाली होती.पण सह्भागीना ह्यांचे अनुभव मनाला अधिक भावले.अंतरीचे बोल स्वभावे बाहेरू असे यांचे बोलणे असे.
असाच कोर्स दुसऱ्या एका संस्थेचाही होता.मंडळाचे हितचिंतक डॉ.करंदीकर यांनी आम्हा दोघांना बोलावले.बरेच सहभागी ग्रामीण भागातले होते. तेथे आमचे अनुभव संपल्यावर सगळे ह्यांच्या भोवती गोळा झाले.त्यातील एक महिला इतकी प्राभावीत झाली होती ती म्हणाली, "सर मला तुमचा हात हातात घ्यावासा वाटतो.चालेल का?" ह्यांनी लगेच थरथरणारा हात हातात दिला.अत्यंत भाऊक असा प्रसंग होता.झुमवर मिटिंग चालू झाल्या तेंव्हा ह्यांचे बोलणे समजेनासे झाले होते.ह्यांचे प्रेरणादायी अनुभव ह्यांच्याच शब्दात कायमचे असणे राहून गेले.ज्यांनी प्रत्यक्ष ऐकले त्यांच्या मनावर नक्कीच कोरले गेले असतील.
२०१४ मध्ये देणे समाजाचे या प्रदर्शनात हे व्हालेंटीअर म्हणून सहभागी झाले होते तेंव्हा येणार्या माणसाना हे माहिती सांगत होते.त्यानंतर बोलण्याची समस्या सुरु झाली.ते सुरुवातीला म्हणत माझी बोलण्याची समस्या नाही तर तुझी ऐकण्याची आहे.तेही थोडेफार खरे असे.कारण काहीवेळा फोन स्पीकरवर ठेऊन मुलीकडे बोलत असताना मला समजलेले नसे पण ते काय म्हणतात हे मुलीला समजलेले असे.
बोलणे सुधारण्यासाठी सकाळी कराग्रे वसते,संध्याकाळी शुभंकरोती तसेच आम्ही रोज रामरक्षा,प्रार्थना,ओंकार असे म्हणत असू.अहमदनगरला डॉक्टर जयंत करंदीकर यांच्याकडे आम्ही ओंकारचे वर्कशॉप करून आलो.त्यानुसार ओंकार करत असू.मंडळाचे प्रकाशन असलेले "संवाद साधूया......" पुस्तकात दिलेले व्यायाम करत असू.मुलींशी फोनवर बोलताना कधीकधी त्यांना बोलण्याची समस्या आहे का असे वाटण्याइतपत हे स्पष्ट बोलत.नेहमी बरोबर असणार्यांना निट ऐकल्यास त्यांचे बोलणे समजत असे.माझी मुलगी देवयानीचे बर्याच वेळा पुण्यात राहणे होते.तिच्याशी ह्यांच्या भरपूर वेळा गप्पा होत.बोलणे समजले नाही असे तिच्या बाबतीत होत नसे. ऐकणार्याने पेशन्स ठेवून शांतपणे त्यांच्या ओठांच्या हालचाली पाहून बोलणे समजून घेता येत असे.
आमचा केअरटेकर त्यांना बागेत घेऊन जाई तेंव्हा त्यांच्याशी गप्पा मारत असे.कधीकधी खाणाखुणांनी बोलत असू.आमच्याकडे सलगर बऱ्याचवेळा आले.त्याना ह्यांचे बोलणे हळूहळू समजायला लागले.आमचे नियमित भेटणारे काहीजण त्यानाही नीट ऐकल्यावर बोलणे समजे.बर्याच वेळा मी दुभाषी बने. पूर्वीसारखे बोलता येत नाही या समस्येमुळे हे हवालदिल मात्र कधीच झाले नाहीत.उलट ते काही तरी म्हणायचे मला काहीतरी ऐकू यायचे यातून विनोद निर्माण होत आणि आम्ही खूप हसत असू.घरी येणार्यांना त्यांची देहबोली,हातात हात घेउन झालेला स्पर्श यातून ते आनंदी आहेत हे समजत असे.
ह्यांचे बरेच मित्र म्हणत फोन करावा असे वाटते पण त्यांचे बोलणे समजत नाही. मी त्यांना म्हणे तुम्ही फोन करा.समजले नाही तरी काहीतरी रिस्पॉन्स द्या. तुमचा आवाज ऐकणे हाही त्यांचा आनंद असतो.मी नंतर फोन घेईन आणि ते काय म्हणतात ते सांगीन.त्यानुसार बरेच मित्र फोन करत.
पीडी झाल्यावर साधारण सतरा अठरा वर्षांनी गीळण्याची समस्या सुरु झाली.गिळता येत असे पण ठसका लागे.ह्यांना असे लक्षात आले घसा कोरडा असला की ठसका लागतो.यासाठी ते सुरुवातीला थोडे पाणी पीत.शक्यतो ओले पदार्थ देत असू. कोरड्या चटण्या असल्या तर त्यात तेल किंवा तूप घालून देत असू.भाज्या अगदी बारीक चीरुन किंवा किसून करत असू.जास्त शिजवत असू.भाकरी,पोळी मिक्सरमध्ये बारीक करून देण्याचा प्रयत्न केला पण ह्याना ते आवडत नसे.हे पोळी,भाकरी चावून बारीक करत.
येथे एक सुचवावेसे वाटते.पीडीच्या लक्षणाकडे पाहताना कधी कधी इतर गोष्टीकडे दुर्लक्ष होते.यात दातांचे आरोग्यही आले.आम्ही दाताचा काही जरी प्रोब्लेम झाला तरी लगेच दातांच्या डॉक्टरकडे जात होतो त्यामुळे चावून चावून खाणे शक्य होत होते.दडपे पाहे सारखे पदार्थही ते व्यवस्थित चावून खात.वरच्या आणि खालच्या काही दातांची पार्टली कवळी बसवली होती.ह्यांचे दाताचे काम बरेच दिवस चालले होते.ते बराच वेळ तोंड आ करून बसू शकत.यांची दंत वैद्य आरती भटेवरा यांच्यावर फारच खुश होती.एवढे सहकार्य पार्किन्सन्स पेशंटचे तर सोडाच नॉर्मल लोकांचेही मिळत नाही असे ती म्हणत असे.
गिळण्याच्या निमित्याने खाण्याचा मुद्दा आलाच आहे तर त्यांच्या आहाराबद्दलही सांगून घेते.पार्किन्सन्ससाठी औषधाइतकाच योग्य आहार महत्वाचा आहे.याबद्दल डॉ.क्षमा वळसंगकर यांच्या "पार्किन्सन्सवर बोलू काही" या पुस्तकात उपयुक्त माहिती दिली आहे ती जरूर वाचावी.
ह्यांना बद्धकोष्ठ्तेचा त्रास होता पण हे पाणी कमी पीत.अर्धे भांडे पाण्यात ह्यांच्या तीन चार गोळ्या घेऊन होत.यासाठी दिवसभरात आहारातच लिक्विड पदार्थ ठेवत असे.सकाळी उठल्यावर लिंबू पाणी.व्यायामानंतर रागी,बदाम,अक्रोड,काळ्या मनुका,सुके अंजीर,खजूर हा सुका मेवा असे.ह्याना दंतवैद्यांनी कडक पदार्थ खाऊ नका सांगितल्यावर आम्ही खारकांची पूड आणि बदामाची पूड घालत असू.ब्रेकफास्ट बरोबर चहा असे.भाज्याही हे कमी खात यासाठी पोहे, उपमा,थालीपीठ यात भाज्या घालत असे. सांबार करतानाही त्यात भरपूर भाज्या घालत असे.रोजच्या डाळीचा अमटीतही काही न काही भाज्या घालत असू.डाळ पालक,डाळमेथी ह्याना आवडे.याचबरोबर लिक्विड आणि भाज्या यांचा मेळ असलेले सूप नियमित असे.सर्व ताजे असे.फक्त न्यूट्रीशनचा विचार न करता जेवण रुचकरही हवेच.खाताना चव रंग,वास या गोष्टी ही महत्वाच्या.एकुणात लहान मुलाना जसे अंजारून गोंजारून आपल्याला हवे ते करायला लागते.तसेच करावे लागे.हे करताना त्यांच्या स्वाभिमानाला धक्का लागणार नाही याची काळजी घेत शुभंकराला क्लुप्त्या कराव्या लागतात.अनेक कल्पक पर्याय निवडावे लागतात.
ह्यांचे बद्धकोष्ठ कमी होत नव्हते.संडासात ते बराच वेळ बसत कुंथून जोर लावत मला बाहेर आवाज येई मला भीती वाटे.आणि शौचास झाल्यावर ह्यांच्या चेहऱ्यावरील सुटकेचा निश्वास पाहून माझाही जीव भांड्यात पडे.हा त्रास अचानक बंद झाला.त्याच दरम्यान ह्यांची मान सारखी एका बाजूला झुकायची. याना ते समजत नव्हते.आम्ही डॉ. संत ह्यांच्याकडे गेलो त्यांनी डीस्टोनियाचे निदान करून त्यासाठी गोळ्या दिल्या होत्या.ह्यांची मान कलणे थांबले.मी त्याना फोनवर विचारले त्याना आता शौचास साफ होते तुम्ही दिलेल्या गोळ्यात त्यासाठी काही आहे का? त्यांनी नाही असे उत्तर दिले.अचानक बद्धकोष्ठ थांबली कशी? हे मी अनेकांना विचारले पण कारण समजले नाही.
पीडीतूनही उणीवा न शोधता त्यांनी त्यातल्या चांगल्या गोष्टी शोधल्या होत्या. त्याबद्दलही ते सांगत. सारख्या तपासण्या कराव्या लागत नाहीत, पथ्य नाही, तो जीवघेणा नाही. डॉ.अनिता अवचट यांनी सांगितलेला-- ' तरी बरं झालं ..' हा मंत्र यासाठी ते सांगत.लक्षणांच्या बाबतीत ते म्हणत भास,ऑन ऑफची समस्या आपल्याला नाही.ताठरता नाही.त्रासदायक डीसकायनेशिया नाही.हे किती चांगले आहे.ह्याना इतर कोणताही आजार नव्हता ही सुद्धा एक जमेची बाजू होती.याशिवाय पडल्यापडल्या झोप लागे आणि रात्री उठावे लागत नसे.स्मरणशक्ती चांगली होती.आकलनक्षमता,जाणीव क्षमता चांगली होती.
तसे ह्याना भास कोविदनंतर एक दोन वेळा झाले. परंतु त्याची तीव्रता जास्त नव्हती.सोडीयम कमी झाले तरी भास होतात तसे असेलं म्हणून मीठ घालून सरबत दिले,फ्लॉवर रेमेडीची औषधे दिली आणि एक दिवसातच ते कमी झाले.न्यूरॉलॉजिस्टना विचारले होते त्यांनी गोळ्या दिल्या होत्या जरूर वाटल्यास द्यायला सांगितल्या होत्या.पण गरज पडली नाही.
ताठरतेच्या समस्येबाबतीत आम्ही नशीबवान होतो.हे शेवटपर्यंत खाली मांडी घालून बसू शकत होते.आमच्याकडे संध्याकाळी एकत्रित प्राणायाम करण्यासाठी लोक येत.माझ्यासह इतर खुर्चीवर बसत पण हे खाली मांडी घालून बसत. प्राणायाम, ध्यान असे सर्व पाउण तास तरी चाले.यांची बैठक स्थिर असे.- करोनानंतर आम्ही आठवड्यातून एकदा डॉ.ठुसे यांचा ऑनलाईन प्राणायाम, मेडिटेशन क्लास करत होतो.तेंव्हा डॉ ठुसे म्हणत तीर्थळी काकांची बैठक एकदम स्थिर असते.- उठताना थोडे पाय अवघडलेले असत.पण उठण्यासाठी त्याना हात धरावा लागत नसे.
सवाई गंधर्व महोत्सवातही ते एकदा बसलेले उठत नसत.राहुल देशपांडे आयोजित वसंतोत्सवाच्या एका कार्यक्रमात तर ह्यांचे मित्र प्रकाश जोशी आणि ह्यांनी बैठकीची तिकिटे काढली होती.शेवटची पाच सहा वर्षे मात्र मोठ्ठा प्रवास करताना त्याना गाडीतून उठताना धरून उठवावे लागे.एकदा उठल्यावर ते लगेच चालायला लागत.
आपल्याला समजलेला पीडी.म्हणजे हिमनगाचे टोक.न समजलेला पीडी कितीतरी अधिक आहे.Visuospatial abilities या लक्षणासह पीडी आमच्या घरात अनेक दिवस वावरत असूनही मला खूप उशिरा समजले.यात एखादी वस्तू आहे त्यापेक्षा थोडी अलीकडे दिसते.हे लक्षण समजल्यावर रस्त्यावर गाडी चालवताना काय समस्या होई हे माझ्या लक्षात आले.हे खुर्चीवर बसताना खुर्चीच्या दांड्याकडे बसायला जात.जिना चढताना पायरीच्या कडेवर पाय ठेवत.आणि मी थोडी ओरडूनच म्हणे अहो असे काय करताय.हे सर्व डोळ्यातील समस्येमुळे होते हे समजले नव्हते.समजल्यावर माझ्या ओरडण्याचे मला वाईट वाटले.माझ्या पीडी असलेल्या नणंदेचेही असेच होई. तिची मुलगी तिला ओरडे.अशा शुभार्थीना आता मला यामागचे कारण सांगता येऊ लागले.अर्थात या लक्षणावर मात करणे सोपे होते.हे आपल्याला दिसते त्यापेक्षा थोडे लांब आहे असे समजायचे याचे जजमेंट त्यांना बरोबर आले होते.
आम्हाला हे लक्षण माहित झाल्यावर काही वेळा ते पडले ते याच लक्षणामुले असे वाटते.हे फुले काढताना पाय वर करून लांबचे फुल काढू पाहत पण नजरेचा अंदाज चुकल्याने ते पडत असावेत असे नंतर लक्षात आले.हे जेवत होते खाली रुमाल पडला तो त्यांना उचलायचा होता.त्यांना जेवढा जवळ दिसत होता तेवढा तो नव्हता पण ते लांब हात करून वाकून घेण्याच्या प्रयत्नात खुर्ची उलटली.असे पडणे वेगवेगळ्या कारणांनी होई.एकदा वाटेत पडलेला ड्रेस ते पायांनी ढकलू पाहत होते.पँट त्याना भीतीला टेकून घालायची असायची मी त्याना म्हणायची कॉटवर बसून घाला.ते त्याना पटत नसे.हे करताना ते पडत.
ह्यांना तोल जाण्याची समस्या नव्हती पण वयामुळे कमी झालेली ताकद न झेपणारे अनावश्यक उद्योग यामुळे ते पडत.नशिबाने थोडेफार खरचटणे मुका मार याशिवाय ह्यांना काही झाले नाही.मी वाकल्याने जोरात पडत नाही असे ते विनोदाने म्हणत.पडल्यावर कोणीही घाबरते.हे शांतच असत मीच ते उठून चालेपर्यंत घाबरून गेलेली असे.पडतानाचा धाडकन आवज माझ्या कानावर घुमत राही.
पण्डिग ( punding ) हे लक्षण तर मला क्षमा ताईंच्या पुस्तकातून समजले.यात शुभार्थी काहीही उद्देश नसलेली कृती कितीतरी वेळ पुन्हा पुन्हा करत राहतात.आम्ही मिटींगला गेलो की शेंडे साहेब काही फाईली घेऊन अशा हाताळत बसत.हे सुद्धा अनावश्यक फाईली घेऊन चिवडत बसत. काय शोधता म्हणजे सांगता येत नसे.कपाट उघडून सर्व पसारा काढून ठेवत.हे लक्षण म्हणून माहित नसले तरी त्यावर मी उपाय केला होता.शेअर्स,म्युचवल फंड अशा सर्व गोष्टी बंद केल्या.बॅंका दोनच ठेवल्या.अनेक अनावश्यक जुनी कात्रणे काढून टाकली.
त्याना काही काही लक्षणे नसली तरी असलेल्या प्रत्येक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी त्यांनी प्रयत्न केले.विविध अस्त्रे वापरली. सकाळी ५.३० ला उठून ६.३० पर्यंत सगळे प्रात:र्विधी आवरत आणि समोरच असलेल्या चैतन्य हास्य परिवारच्या हास्यक्लबमध्ये सहभागी होत. तेथे व्यायाम, प्राणायाम, हास्य सर्व असे. मोकळ्या हवेत भरपूर प्राणवायू, मित्रांच्या संगतीत मन प्रसन्न होई. त्यानंतर दोन अडीच कि.मी.चालून येत. संध्याकाळी सहा ते सात आजूबाजूचे लोक येत आणि प्राणायाम चाले.- व्यायाम प्राणायाम हे आमच्यासाठी औषधच आहे असे मानून आम्ही सातत्याने व्यायाम करत असू.गावाला गेले तरी त्यात खंड पडत नसे.- त्यानंतर ब्रेकफास्ट झाला की फुले काढणे, पूजा करणे हे काम ते रंगून जाऊन करत. ते स्वतःची कामे स्वत: करत. शिवाय चहा करणे, दळण आणणे, दूध आणणे, मशीनला कपडे लावणे अशी कामे ते करत. लॉकडाऊनमध्ये कामवाल्या नव्हत्या तर भांडी घासणे, बाग झाडणे ही कामे त्यावेळी पाठीला बाक आला असताही त्यांनी केली. रोजचा पेपर वाचण्याचा परिपाठ शेवटपर्यंत होता.
पीडी येताना आपल्यारोबर सामाजिक भयगंड,नैराश्य,उदासीनता असा गोतावळा घेऊन येतो परंतु या गोतावळ्याला आम्ही आत येउच दिले नाही.ह्यांनी पीडीचा अनकंडीशनल स्वीकार केल्याने हे शक्य झाले.
स्वामी समर्थ केंद्राच्या लोकांबरोबर आम्ही काशी सहल केली.ती अतिशय कमी खर्च आयोजित केलेली होती.स्वत:च सामान उचलायचे.धर्मशाळेत राहायची सोय होती.इतर सर्वांनी आम्हा दोघांची खूप काळजी घेतली सहलीतील एक तरुण मुलगा हे हरवतील म्हणून गर्दीत ह्यांचा हात धरून असे.मला ह्यांचे काहीच पाहावे लागत नव्हते.
एखादी शस्त्रक्रिया छोटे आजार उदा.ताप येणे,लूज मोशन इत्यादी. डेंग्यू,चिकन गुनिया असे मोट्ठे आजार,एखादी दुर्घटना अशावेळी,पीडी शुभार्थीना चटकन नैराश्यानी गाठण्याची शक्यता असते.
बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्याने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते या नैराश्याला ही आम्ही आमच्यापर्यंत येऊ दिले नाही.मी या विषयातील तज्ञ नाही.आमच्याप्रमाणेच इतर अनेक शुभार्थींच्या उदाहरणावरून काळजीपूर्वक आणि वेळच्यावेळी हाताळल्यास नैराश्याला दूर ठेवता येते.असे मला वाटते.
या लेखात त्यांनी शुभंकराचा वाटा मोठ्ठा मानला आहे.मला मात्र त्यांच्या स्वतःच्या सहभागाचा वाटा जास्त वाटतो. त्यांचे काही गुण त्यांना लक्षात येत नव्हते कारण त्यांचा तो सहज स्वभाव होता. पण मला जाणवत होते. सहनशीलता, काम करताना एकाग्रता, धाडसी वृत्ती, पेशन्स, एखादी गोष्ट हातात घेतली की त्यात सातत्य ठेवणे, कितीही संकटे आली, त्रास झाला तरी ती गोष्ट पूर्णत्वास नेणे, परिस्थितीशी, व्यक्तींशी जुळवून घेणे, स्वत:ची कामे स्वत: करणे,इतरांबद्दल वाटणारी आकंठ कृतज्ञता असे कितीतरी गुण त्यांच्याकडे होते. याशिवाय mindfulness म्हणजे क्षणस्थ असणे हा शिकून आणि सरावाने आत्मसात करावा लागणारा, पार्किन्सन्ससाठी अत्यंत उपयुक्त ठरणारा गुण त्यांचा सहज स्वभाव होता.
त्यांचे काही गुण माझ्यासाठी त्रासदायकही ठरत.एखादे काम करायचे म्हणजे करायचेच.करोना काळात वारली पेंटिंगचा ऑन लाईन क्लास त्यांनी असाच नेटाने केला.५/६ तास सलग बसून पेंटिंग्ज केली.हे चांगलेच होते.काही त्रासदायक प्रसंगही सांगते.
आमच्या लंबकाच्या घड्याळाला त्याना किल्ली द्यायची असे. ते काम इतर कोणी केलेले आवडत नसे.माझे लक्ष नाही असे पाहून ते खुर्चीवर चढून किल्ली देत.आम्ही शेवटी घड्याळ खाली लावले.
एखादे नाही करायचे म्हणजे नाहीच असेही असे.मोबाइल त्याना बंधनकारक वाटे.त्यांनी शेवटपर्यंत तो वापरला नाही.ते एकटे बाहेर जाताना मी त्यांना छोटा फोन जबरदस्तीने न्यायला लावत असे.तुम्हाला गरज नसेल पण तुम्हाला उशीर झाला तर माझे ब्लडप्रेशर वाढते.तुम्ही फोन करू नका पण मी केल्यावर केंव्हा याल ते उत्तर द्या असे भावनिक ब्लॅकमेल करावे लागे. नाव, पत्ता ,फोन असलेले कार्ड ठेवलेलेही त्याना आवडत नसे.मला काही झाले नाही होणार नाही म्हणत.बर्याच वेळा पार्किन्सन आहे हे ते विसरून जात.पूर्वीसारखेच आपल्याला सर्व जमते असे त्यांना वाटे.
फोरव्हीलर चालवणे बंद करण्याबाबतही त्यानी असाच हट्टीपणा केला.मी त्यांच्या शेजारी जीव मुठीत घेऊन बसे त्यांच्या चुका मला समजत.पण मी बोललेले आवडत नसे.नेहमीच्या पेट्रोलपंपावर काका आता गाडी चालवू नका सांगत डॉक्टरांनीही चालवू नका सांगितले होते.आमची गाडी दुरुस्त करणारे काकोडकर माझ्या मुलीला म्हणाले बाबाना गाडी चालवणे बंद करायला सांग.शेवटी मी ह्यांच्या नकळत शेंडे साहेबांना ह्यांना सांगा असे सांगितले मग ते सारखे विचारत.आता गाडी चालवणे केंव्हा थांबवणार?. शेवटी ह्यांच्याच एकदा मनात आले माझ्याकडून अपघातात कोणी गेले तर? आणि ह्यांनी गाडी चालवणे बंद केले. आम्ही गाडी विकूनच टाकली घरात असती तर ह्याना चालवायचा नक्की मोह झाला असता.
एकदा हे घरात कोठेच दिसत नव्हते शेजारी विचारले तेथेही नव्हते.शोधायचे कोठे ? मी हवालदिल झाले.पाठीत वाकल्यापासून हे फार लांब जाऊ शकत नव्हते.थोड्या वेळाने हे बागेतील शॉटकटने घरी आले.घामानी डबडबले होते.मी बसवून त्याना इलेक्ट्रोल दिले.नंतर त्याना विचारले कुठे गेला होता तर ते कार्पोरेटर भिमालेच्या ऑफिसमध्ये गेले होते.परिसर सुंदर करण्यासाठी आणि आरोग्य,शिक्षण,साहित्य संस्कृती अशा विविध बाबी बद्दल सूचना करणारे पत्र त्यांनी तयार केले होते.ते त्याना द्यायचे होते.त्यांनी लिहिलेले मी टाईप करूनही दिले होते.मी देईन असे सांगितले होते. पण त्यांना घाई होती.अशी पत्रे ते अनेक वेळा देत त्याची थोडीही दखल घेतली जायची नाही पण ते न कंटाळता हे करत.
सुरुवातीपासूनच सामाजिक जाण ह्यांच्या मनात काठोकाठ भरलेली होती.या आधी त्यांनी २०१३ मध्ये आमच्या परीसारतील लोकांचा 'सांस्कृतिक परिवार' तयार केला स्वत: पत्रके लिहून स्वखर्चाने छापून घेतली. घरोघरी दिली.यांचा खटाटोप पाहून ह्यांचे काही मित्र बरोबर आले.आर्थिक तरतूद झाली.४/५ उत्तम कार्यक्रम केले.स्वत:चा पीडी सांभाळताना अनेकजण निराश होतात.पण हे मात्र अशा लष्करच्या भाकर्या भाजणे सोडत नव्हते.आनंद लुटावा यातून आपला आनंद वाढतो असे त्यांचे म्हणणे असे.
ते गेले त्या आधीच्या मतदानासाठी हे प्रकृती अस्वास्थ्य असूनही मतदानाला गेले. टीव्ही. प्रतिनिधी ह्यांची अवस्था पाहून लगेचच ह्यांच्याकडे बीट घ्यायला आले.हे माझे कर्तव्य आहे त्यात काही विशेष नाही असे त्यांचे म्हणणे होते.
शेवटच्या काळात केअरटेकर होता.तो फिरायला घेऊन जाई.बागेत एक चक्कर होई.वाकल्याने हे फार चालू शकत नसत.केअरटेकर म्हणायचा आपण व्हील चेअर आणू.मी त्याना वेगवेगळ्या ठिकाणी नेईन.पण ह्यांनी नकार दिला.
२०१७ च्या दरम्यान हे एका बाजूला झुकले. याला पिसा सिंड्रोम म्हणतात. फिजिओथेरपिने त्यातून ते बाहेर आले.नंतर पाठीत वाकण्यास सुरुवात झाली. यासाठी बरेच दिवस ते इमाने इतबारे फिजिओथेरपीसाठी जात. पण फार फरक पडला नाही.पाठीत वाकणे ही ते विनोदाने घेत.वाक्ल्यामुळे मी जोरात पडल्यावर जोरात आपटत नाही असे ते म्हणत.
हे बसले की वाक्लेत असे वाटत नसे.चालायला सुरुवात केली कि आधी ताठ असत हळूहळू वाकत.कमरेत जोर नसल्याने असे होई.त्यांच्या मणक्यात काही प्रोब्लेम नव्हता. वाकल्याने त्यांना पूर्वीइतके चालता येईना. बाकी सर्व चालू होते. बागेत व्यायामाला ते एकटेच जात. करोना काळात बागा बंद झाल्या तेंव्हा त्यांचे बागेत जाणे बंद झाले. ऑनलाईन हास्यक्लब, डान्स क्लास सुरु झाला. त्यांनी तो अटेन्ड करायला सुरुवात केली. व्यायाम थांबवला नाही. २०१९ मध्ये मला कॅन्सर झाला, त्या काळात त्यांनी खूप सहकार्य केले. धीराने घेतले.मला आधार दिला. मुलीना सहकार्य केले
क्रिकेट match IPH प्रत्यक्ष
'It is not the strongest of the species that survive not
the most intelligent,but rather the one that is most adaptable to
change' Charles Darwin
पार्किन्सन्स पेशंट (त्याला पार्किन्सन्स
मित्रमंडळात आम्ही शुभार्थी म्हणतो) बाबत तर बदलाला अनुकूल करून घेण हे खूप
मोठ आव्हान असत.पार्किन्सन्स होण्यापूर्वीच जीवन आणि पार्किन्सन्स
झाल्यानंतरच जीवन यात मोठी तफावत असते आम्ही ते अनुभवलंय.पार्किन्सन बरोबरच शत्रू ते मित्रहा प्रवास आणि त्याच्या अनेक कुरापतीसह त्याच्यासह आनंदाने राहण्याची प्रक्रिया आमच्याही नकळत होत गेली.
केअरटेकर,फिजिओथेरपिस्ट नृत्य,व्यायाम प्राणायाम सातत्य.निगुतीने करणार.सुचित्रा दाते.तब्येत चांगली होमवर्क.
सहल,प्रवास. करमरकरसह ठिकाण पाहायला.
लग्नकार्यातही त्यांच्यामुळे इतरांचे अडले असे होत नसे.उलट लोकांचे स्वागत
हास्यक्लब,जेष्ठ नागरिक संघ सहली.ठोसेघर धबधबा
मृगाली,रोहिणीताई,अमेय देसाई,
पार्किन्सन नसलेल्या समाजातील इतर घटकानही प्रेरणा.हास्यक्लब जेष्ठ नागरिक संघ
२००९ मध्ये पर्किन्सन्स दिन मेळाव्यात केलेल्या भाषणात ते म्हणाले, जीवनात आनंद लुटायचा असेल तर
तुम्ही दुसर्याला आनंदी कसे करता येईल हे पहा.म्हणजे ते पाहताना मिळणारा
आनंद दुसऱ्या कुठल्याही पद्धतीने तसा मिळणार नाही.म्हणू ते करताना हुरूप
येतो,तो उत्तरोत्तर वाढत जातो.जावो ही इच्छा आहे.हे करण्यासाठी
It is not to be taught
It is to be experience.
