पर्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४१

                                         पार्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४१
                            ' सुसंगती सदा घडो सृजन वाक्य  कानी पडो.' आयुष्याच्या प्रत्येक टप्प्यावर हे गरजेचे आहे याचा मला हल्ली वेळोवेळी प्रत्यय येतोय.आनंदी राहणाऱ्या,सकारात्मक विचार करणाऱ्या लोकांची संगत एखादे आजारपण सोसताना,उतार वयात नक्कीच महत्वाची ठरते.परवाचच उदाहरण सांगायचे तर,आम्ही सकाळी, सकाळी सारसबागेत जाऊन आलो आणि मुलींना whats-app वर फोटो टाकले. तसे यात काही विशेष नव्हते.पण आम्ही हे करणे विशेष होते कारण आम्ही असे प्रोग्रॅम आखण्यात तसे अरसिक,निरुत्साही त्यामुळे आईबाबांना अशी काय उपरती झाली असे मुलींना वाटणे साहजिक होते.हा परिणाम होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळातील हौशी,उत्साही  व्यक्तींच्या संगतीचा.
                            मंडळाचा कार्यक्रम संपल्यावर घरी जाताना आमच्याबरोबर अंजली महाजन होती.सारसबागेसमोर आल्यावर मी म्हणाले, 'सारसबागेत येउन कितीतरी  वर्षे झाली. आता इतक्या पायऱ्या चढणे उतरणे अशक्यच वाटते'. अंजली म्हणाली, 'मी परवा केशवरावांना घेऊन आले होते. सुंदर कमळे फुललेत ती दाखवायची होती.खूप खुश झाले हे.रिक्षा थांबवली होती त्याच रिक्षाने परत आलो'.मला तिचे कौतुक वाटले.केशवरावांचा पीडी वाढला आहे.ऑफ पिरिएड ( औषधाचा परिणाम कमी झाल्यावर दुसरा डोस घेऊन तो लागू होईपर्यंत अजिबात हालचाल करता येत नाही.ताठरता येते.) अधिक असतो.अंजली तिसऱ्या मजल्यावर राहते. त्यांना उतरवून खाली आणणे ही सुद्धा कसरतच असते.अशा अवस्थेत केवळ कमळांचा आनंद घेण्यासाठी ती सारसबागेत जायचा विचार करु शकते.माझ्या नवऱ्याची परिस्थिती केशवरावांच्या तुलनेत खूप चांगली आहे.मुख्य म्हणजे त्यांना ऑन,ऑफ पिरिएडचा त्रास नाही. थोडा अशक्तपणा आहे. पाठीत वाकल्याने पूर्वीच्या तुलनेत चालणे कमी झाले आहे. 'मग चलो सारसबाग' असा माझ्या मनाने निर्णय घेतला आणि लगेच अमलात आणला कारण हे उसने अवसान होते.लगेच ओसरलेही असते.
                      आमचे कौटुंबिक मित्र अरुण शिंदे रिक्षा चालवतात.शाळांना सुट्टी असल्याने ते मोकळेही होते.सकाळी आठ वाजताच गेलो शिंदेनी बाजुच्या गेटनी रिक्षा कारंजापार्यंत नेली.तिथल्या फक्त पायऱ्या चढाव्या लागल्या.छान दर्शन झाले.कारंजे,कमळे पाहून मन तृप्त झाले.शिंदेना घेवून आता पुण्यातील विविध ठिकाणी मधुनमधून जायचे ठरवले आहे.पण यासाठी मंडळाचा सत्संग महत्वाचा आहे.बरेच जण लांबून येतात.येण्याजाण्यावर वारेमाप पैसा खर्च होतो,वेळ जातो.एक शुभंकर म्हणाले,डॉक्टर,औषधोपचार यावर आम्ही कितीतरी पैसे घालवतो.येथे येणे हा मनावर उपचारच असतो त्यामुळे पैसे खर्च झाले तरी काही वाटत नाही.मिटींगला यायला शुभार्थीही उत्सुक असतात.
                      १३ मेला  शेअरींगच्या प्रोग्रॅम झाला.याचाही  प्रत्येकावर असाच सकरात्मक परिणाम झाला असेल.आमच्या दोघांच्या अनुभावाव्रून मी हे नक्की सांगू शकते.
                     'I am enjoying my parkinsons'  असे सांगणारे डॉक्टर जावडेकर,नांदेडहून मुद्दाम सभेला आलेले,तेथल्या वृत्तपत्रात रोजच्या सदरासाठी स्वहस्ताक्षरात लेखन देणारे  शुभार्थी डॉ. बा.दा.जोशी अशा अनेकांनी पीडी सह आनंदी कसे राहायचे याचे उदाहरणच घालून दिले.यांच्यावर स्वतंत्रपणे गप्पात लिहिणार आहे.
                          
   

                 

क्षण भारावलेले - १०

                                                     क्षण भारावलेले - १०
                             प्रतिभा खिस्ती यांचा मला फोन आला मी वसुताईंच्याकडे जाऊन यादी आणली. आता फोन करीन' सभासदांना मंडळाच्या सभांचे फोन करण्याचे काम त्यांनी आपणहून मागून घेतले होते.प्रतिभाताईंच्या अशा विविध कृतीने मला प्रत्येक वेळी सुखद धक्का बसतो आणि याच  का त्या प्रतिभाताई असा संभ्रम पडतो.

                            फेब्रुवारीमध्ये मला त्यांचा रात्री अकरा वाजता फोन आला मी झोपलेली होते खडबडून जागी झाले. आणि त्यांना म्हटलं' तुमच्याबरोबर कोणी आहे का? तुम्ही ठीक आहात ना? काही होतंय का तुम्हाला? माझ्या प्रश्नांच्या सरबत्तीला त्यांनी शांतपणे उत्तर दिले,
          ' मला फक्त विचारायचं होतं तुम्हाला फोन केव्हा करू?'
                            नुकतीच एका व्यक्तीने आत्महत्या केल्याची  घटना घडून गेली होती म्हणून मी जरा घाबरले होते आणि  त्यांना इतका उशीर झाला आहे हे लक्षात आले नव्हते. दुसऱ्या दिवशी फोनवर त्या  सांगत होत्या,मला बाथरूम पर्यंत ही चालता येत नाही. मी सभांना येऊ शकत नाही. त्यांच्या बोलण्यातून मला साधारण लक्षात आलं की त्यांचा  आत्मविश्‍वास कमी झालाय, नैराश्य आलय. मी त्यांना म्हटलं की आता लगेच सभा आहे त्या सभेला तुम्ही या. जरा बाहेर पडल्या की तुम्हाला बरं वाटेल त्याना धीर येईल अशा गप्पा झाल्या.मी त्यांच्याशी बोलले. त्याप्रमाणे त्या सभेला आल्या.आलेल्या तासाभरात त्यांच्यात खूपच बदल झाला होता त्यांचे पती त्यांना सोडायला आले होते दुसऱ्या सभेला त्या एकटाच आल्या.Whatsapp गटात सामील झाल्या.तेथे व्यक्त होऊ लागल्या. त्यांची नैराश्यातून बाहेर येण्याची प्रक्रिया सुरू झाली होती
                         २३, २४ मार्चला सनवर्ल्ड येथे 'समृद्ध जीवन कार्यशाळा' होती त्याबाबत मी whatsapp ग्रुप वर टाकले होते.आम्ही दोघे  कार्यशाळेस.जाणार होतो. प्रतिभाताईनीही  पैसे भरून टाकले.'शोभनाताई तुम्ही आहात ना मग काळजी नाही' अशी त्यांची प्रतिक्रिया होती.आमच्याच खोलीत त्या असल्याने खूप गप्पा झाल्या.त्यांचे विविध पैलू समजत गेले.सासर माहेरची माणसे,सुनेच्या माहेरची माणसे या सर्वांशी त्यांचे संबध सौहार्दाचे होते.त्या आधी अह्मदनगरला होत्या तेंव्हा पतीच्या व्यवसायात मदत करत होत्या.मशिनवरील भरतकाम करत होत्या.विणकामाचे क्लास घेत होत्या.मुले झाल्यावर त्यांनी अपुरे राहिलेले बी.ए.पूर्ण केले..मुलगा पुण्यात असल्याने त्या पुण्यात शिफ्ट झाल्या.दुसरा मुलगा अमेरीकेत आहे.त्या त्याच्याकडे पीडी झाल्यावरही ४/५ वेळा जाऊन आल्या आहेत. एकूण सतत कार्यरत असलेल्या प्रतिभाताई काहीच करायचे नाही मोडमध्ये गेल्या होत्या.त्याना कार्यशाळा झेपेल का अशी मला मनातून धास्ती होती.पण झाले उलटेच.दिवसभराच्या कार्यशाळेतील सर्व Activity मध्ये  त्यांनी सक्रीय सहभाग घेतला.कार्यशाळेतील त्यांचा वावर थक्क करणारा होता.रोलप्लेमध्ये त्यांनी उत्तम  भूमिका केली.स्वत: स्तोत्रे म्हणत इतरांना म्हणायला लावली.
                 जेवणानंतर मधली सुटी होती. मला थोडे थकल्यासारखे,गरगरल्यासारखे होत होते. म्हणून मी आडवी झाले.प्रतिभाताई म्हणाल्या, 'शोभनाताई काळजी करू नका.मी आहे' मी पाहतच राहिले.आता त्या माझ्या केअरटेकर बनल्या होत्या.'एकटी एकटी घाबरलीस ना ?' असे आईला म्हणणारे लहान मुल मला त्यांच्यात दिसत होते.मन भारावणारा तो क्षण होता.इतक्या थोड्या दिवसात त्यांच्यात झालेला बदल सुखावणारा होता.तो त्यांच्या प्रयत्नातूनच झाला होता.त्यांना थोडे पुश करायची आवश्यकता होती.स्वमदत गटाची आवश्यकता अशा घटनांतून पुन्हा पुन्हा अधोरेखित होते.
                 

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ४०

                                                  पार्किन्सन्सविषयक गप्पा  - ४०
                               गप्पामध्ये आणि पर्किन्सन्स विषयक इतर लेखातही शुभंकर, शुभार्थी हे शब्द नेहमी येतात.शुभंकर म्हणजे  केअरटेकर आणि  शुभार्थी म्हणजे पेशंट असे मी वेळोवेळी स्पष्टही केले आहे. पण हे शब्द वापरात का आले? कोणी आणले, त्याची जन्म कथा आज सांगणार आहे.स्वमदत गटात हा शब्द सर्रास वापरला जातो. आम्ही सेतू या सर्व स्वमदत गटांना एकत्र करणाऱ्या संस्थेच्या संपर्कात आलो तेन्हां या शब्दांची ओळख झाली. पेशंट म्हटले की गलितगात्र,अंथरूणग्रस्त व्यक्ती डोळ्यासमोर येते. त्या व्यक्तीला पण आजारी असल्याची भावना निर्माण होते. शुभार्थी शब्दात तसे वाटत नाही.त्यामुळे आम्हाला हा शब्द आवडला आणि आम्हीही हे शब्द त्यावर चर्चा वगैरे न होता आपोआप वापरण्यास सुरुवात केली.
                           फेब्रुवारी २०१४ मध्ये पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार मिळाला.त्यावेळी मुलाखतीमध्ये हे शब्द सारखे वापरले जात होते. मुलाखत घेणारे डॉक्टर आनंद नाडकर्णी यांनी या शब्दांची जन्मकथा सांगितली.स्क्रीझोफेनियावर आधारित' देवराई' चित्रपटाच्यावेळी हे शब्द अस्तित्वात आले.व्याधी,पेशंट अशा शब्दाना एक स्टीग्मा असल्याने बाबा म्हणजे अनिल अवचट यांनी पेशंटसाठी शुभार्थी आणि केअरटेकरसाठी शुभंकर शब्द योजिले.एपिलप्सी,स्क्रीझोफेनिया,कोड  असणाऱ्यांना तर तो अधिकच असतो.
                         विद्या घेणारा विद्यार्थी तसा शुभ इच्छिणारा तो शुभार्थी.शुभार्थीचे शुभ चिंतणारा त्यासाठी कटिबद्ध असलेला शुभंकर.हळूहळू सर्व स्वमदतगटात ते शब्द रूढ झाले,.अगदी सिंगापूर,अमेरिकेत ही वापरले जावू लागले.डॉक्टर आनंद नाडकर्णी यांना अमेरिकेतून आलेल्या स्वमदत गटांच्या पत्रावर shubharthi,. shubhankar असे लिहिले  जाऊ लागले..सिंगापूर येथील स्वमदत गटाने .तर सांगितले या शब्दांचा अर्थ समजला आणि  हे शब्द वापरल्याने आम्हाला उभारी मिळाली.
                        पार्किन्सन्स मत्रमंडळातील अनेकानाही ही जन्मकथा माहित नसल्याने आणि इतर सर्वांसाठीही मुद्दाम गप्पामध्ये लिहिली.

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३९

                                                     पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ३९
                               ' पार्किन्सन्स हा कधीही बरा न होणारा आणि वाढणारा आजार आहे.' निदान झाल्यावर हे प्रथम सांगितले जाते.हे विधान खरे आहे.' असे असले तरी हा आजार जीवघेणा नाही.औषधोपचार आणि इतर विविध मार्गानी लक्षणावर मात करता येते.जीवनाची गुणवत्ता वाढवता येते.' हेही विधान सत्यच आहे.शिवाय या विधानाने  आधीच्या विधानाची भीषणता कमी होते.लक्षणावर मात करून जीवन कसे जगायचे हे सांगणारी यंत्रणा आजूबाजूला असली, अशी उदाहरणे आजूबाजूला असली तर ' बाप रे पार्किन्सन्स 'अशी प्रतिक्रिया असणार नाही.जगभर चालणारे  स्वमदत गट हे काम करत आहेत..गप्पाद्वारे अशी उदाहरणे आपल्या समोर मांडून मी खारीचा वाट उचलत असते.
                               पीडीची  विविध लक्षणे आहेत त्याच्यात अक्षरात होणारा बदल हे  एक लक्षण आहे याला मायक्रोग्राफिया (  Micrographiya ) म्हणतात..पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा ( Motor Disorder ) मुळे हे होत..गप्पा ३७ मध्ये मी हे लिहिले होते..लिहिते राहिलेल्या शुभार्थींची उदाहरणे दिली होती.अक्षरातील बदल असो किंवा इतर लक्षणे असोत.पीडी झाल्याझाल्या एकाचवेळी असत नाहीत.प्रत्येकाची सुरुवातीची लक्षणे आणि नंतर सुरु झालेली लक्षणे वेगवेगळी असतात.अक्षराच्या बाबतीत माझ्या नवऱ्याला लिहायला थोडा वेळ लागायचा.पण अक्षर सुंदर असायचे.माझे अक्षर वाईट असल्याने कोठेही लेखन पाठवायचे तर ते काम माझा नवराच करत असे.एका समाजशास्त्र परिषदेत मी वाचलेला पेपर टाईप न करता ह्यांनी सुंदर अक्षरात लीहून दिला होता आणि त्याच्या प्रती वाटल्या होत्या.त्याचे खूप कौतुकही झाले होते.पीडी झाल्यावरही माझे वृत्तपत्र, मासिकातील लेख त्यांनी लिहून दिले होते.शेखर बर्वे यांचे 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत' पुस्तक २०१३ ला प्रसिद्ध झाले त्याचा मी लिहिलेला परिचयही ह्यांनी लिहून दिला होता.हे काम त्यांच्या आवडीचे होते.त्यावेळी त्यांना पीडी होउन १४ वर्षे झाली होती.अक्षराचा दर्जा थोडा पूर्वीपेक्षा कमी झाला होता पण ते सुवाच्य होते.अजूनही ते सुवाच्य लिहितात.मला मराठीतून टाईप करायला यायला लागले आणि त्यांच्याकडून लिहून घेणे कमी झाले.त्यांचे लेखन मात्र चालूच आहे २०१९ च्या स्मरणिकेतील लेख त्यांनी स्वहस्ताक्षरात लिहिला.काशीकर यांनी मात्र यावेळी मुलीकडून लेख लिहून घेतला.पण पुढच्यावर्षी ते नक्की स्वत: लिहितील.कारण त्यासाठी ते प्रयत्न करत आहेत.
                            आम्ही स्मरणिका द्यायला मोरेश्वर  काशीकर यांच्याकडे गेलो होतो.तेंव्हा हस्ताक्षर निट होण्यासाठी त्यांचे चाललेले प्रयत्न पाहून आम्ही थक्क झालो.त्यांच्याकडे येणाऱ्या फिजिओथेरपिस्टनी त्याना अक्षर मोट्ठे होण्यासाठी व्यायाम सांगितले.काशीकर ते रोज १५ /२० मिनिटे करतात. आणि त्यांच्या अक्षरात फरकही पडला.त्यांच्या डायरीतले अक्षराचे घेतलेले फोटो आणि माझ्या नवऱ्यांनी लिहिलेल्या माझ्या लेखाचा फोटो सोबत देत आहे'.केल्याने होत आहेरे आधी केलेची पाहिजे.'हे अशी उदाहरणे पाहून पटते.
काशीकर यांच्या  ५ -१ चे अक्षर समजत नाही
५ -२ लिहिलेल्या फोटोत त्यांनी केलेला व्यायाम आहे
आणि तिसऱ्या फोटोत त्यांचे अक्षर वाचता येते
 तीर्थळी यांनी माझा लेख पीडी झाल्यावर ९ वर्षांनी लिहिला होता.अक्षर सुंदर आहे.
गप्पा ३७ मध्ये त्यांच्या अक्षराचे फोटो आहेत ते पीडी झाल्यावर  १८ वर्षानंतरचे आहेत अक्षराची गुणवत्ता कमी झाली तरी ते सुवाच्य आहे.