पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४७

                                          पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४७
                     फेसबुक, whats app,ट्विटर इत्यादींद्वारे सोशल मिडीया कौटुंबिक जीवन,सामाजिक जीवन,परस्पर संवाद यावर ओव्हर पॉवर झाले आहे.याचे अनेक दुष्परिणाम दिसत आहेत.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा अनुभव मात्र वेगळा आहे.कुठलीही साधने चांगली की वाईट हे तुम्ही त्याचा वापर कसा,किती आणि कशासाठी करता यावर अवलंबून असते
                        मंडळाचा फेसबुकवर 'Parkinson's mitramandal'  हा ग्रुप आणि 'पर्किन्सन्स मित्रमंडळ' हे पेज आहे..पार्किन्सन्ससह आनंदी गुणवत्तापूर्ण जीवन जगण्यासाठी मदत घ्या मदत करा.हे मंडळाचे ब्रीदवाक्य आहे. आमच्या आनंदी राहण्यात शुभार्थी शुभंकर यांच्या बरोबर हितचिंतक,आमच्या परीवाराबद्दल आस्था असणारे या सर्वांचा सहभाग महत्वाचा आहे.शुभार्थीच्या भोवतालच्या समाजालाही पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल योग्य माहिती समजणे आवश्यक वाटते. याशिवाय शुभार्थीच्या सहवासातील तरुण पिढीही आमच्या गटाच्या जास्तीत जास्त संपर्कात यावी ही इच्छा होतीच.त्यांच्या व्यस्त दिनक्रमात फेसबुक सारखे वेळेनुसार भेटता येणारे,तरुण पिढीचा जेथे वावर आहे असे  साधन सोयीचे आहे अशी भावना होती.ही सर्व  उद्दिष्ट साध्यही होत आहेत..शुभंकर शुभार्थीबरोबर शुभार्थींची मुले, सुना, नातवंडे, समाजातील विविध स्तरातील मंडळी  या गटात सामील झाली आहेत.अनेकांपर्यंत आमच्या स्वमदत गटाची माहिती पोचत आहे.ते ही माहिती इतरांपर्यंत पोचवतआहेत.
                      PMMP GAPPA आणि PARKINSON INFO & SHARING असे दोन whats app group आहेत.शुभंकर,शुभार्थी यांच्यातील परस्पर  संवादासाठी ते अपेक्षेपेक्षा जास्त उपयुक्त ठरत आहेत.जे सभाना येऊ शकत नाहीत असे शय्याग्रस्त आणि परगावचे शुभंकर, शुभार्थी याद्वारे आमच्या परिवारात सामील झाले आहेत.मुंबई,सांगली,कोल्हापूर,नांदेड,अहमदनगर,रत्नागिरी,चिपळूण,नागपूर,सातारा,औरंगाबाद, इत्यादी महाराष्ट्रातील आणि बेंगळूर, इंदूर, गोवा,हैद्राबाद,दिल्ली,बेळगाव इत्यादी महाराष्ट्राबाहेरील शुभंकर शुभार्थी यात सामील आहेत. या सर्वांना मित्रगणाचा (ग्रुप ) खूप आधार वाटतो.
                   गप्पा मित्रगणावर  विषयाचे फारसे  बंधन नाही.इन्फोवर मात्र 'पार्किन्सन्सवर बोलू काहीही इतर काही नाही'.असे आहे येथे पार्किन्सन्सबाबत विचार,माहिती,अनुभव यांची देवाणघेवाण होते.सर्व समान समस्याग्रस्त असल्याने मन मोकळे करण्यासाठी हक्काचा खांदा मिळतो.जे चारचौघात बोलता येत नाही असे काही मनातले बोलण्यासाठी समविचारी व्यक्तीशी  फोनवर बोलण्याचा पर्याय उपलब्ध होतो.सभासदामध्ये शुभार्थीला  अनेक वर्षे सक्षमपणे हाताळणारे,पार्किन्सन्सला मित्र बनवणारे शुभंकर आहेत.न्युरो फिजिओथेरपिस्ट पूनम गांधी,स्पीचथेरपिस्ट नमिता जोशी, आहारतज्ज्ञ रमा, समुपदेशक डॉ.रेखा देशमुख.मायक्रोबायालोजी आणि सायकोन्युरोबीकद्वारे पार्किन्सन्स शुभार्थीवर मेडीटेशनचा प्रयोग केलेल्या डॉ.विद्या काकडे आहेत. आयुर्वेदाचार्य प्रिया पत्की आहेत.स्वमदतगटावर पीएचडी केलेले आणि मंडळाची वेबसाईट पाहणारे डॉ.अतुल ठाकूर आहेत.सोशल मिडिया आणि एज्युकेशन रिसर्चर देवयानी तीर्थळी आहेत.स्वत:शुभार्थी असलेले,पार्किन्सन्सवर हसतखेळत कब्जा करणारे बालरोग तज्ज्ञ प्रकाश जावडेकर आहेत. रमेश तिळवे, मयूर श्रोत्रीय,अंजली महाजन हे admin म्हणून मित्रगणाचा दर्जा,उपयुक्तता वाढविण्याची दक्षता घेतात.
                 मेंदूला खुराक देणारी कोडी,रमेश तिळवे यांच्या फळभाज्या आणि इतर वस्तूतून केलेल्या कालाकुती,जावडेकर यांची पेंटिंग,सौ पाटणकर,सौ गिजरे यांचे विणकाम,पेंटिंग,उमेश सलगर यांचे खाद्यपदार्थ अशी नावांची यादी लांबलचक आहे.शुभार्थीना हे प्रेरणादायी ठरते.
                या मित्रगणाबद्द्ल लिहावे तितके कमीच आहे.आता थोडे पुढच्या गप्पात.

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४६

                                              पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४६
                                  शुभार्थी अश्विनी दोडवाड यांची मुलगी अनुश्रीचा फोन आला.'काकू कितीतरी दिवसांनी आईचा आनंदी आवाज आणि प्रसन्न चेहरा पाहिला.आता सभेलाही पाठवीन.मंडळाचे आभार मानावे तेवढे कमीच आहेत.'
                             नुकतीच २७ नोव्हेंबरला पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची सहल मनाली गार्डन येथे गेली होती. आणि हो नाही करता करता अश्विनीताई सहलीत सहभागी झाल्या होत्या.अश्विनीताई सातत्याने सह्लीना,सभाना येत.अगदी आनंदवनच्या सहलीलाही त्या आल्या होत्या.नृत्योपचारात सहभागी होत्या मंडळाच्या मासिक सभेत ५०/६० जणांसाठी वाढदिवसानिमित्त स्वहस्ताने केलेला उपमा त्यांनी एकदा आणला होता.आणि अशा उत्साही अश्विनीताईंचा हल्ली फोनवर बोलतानाही निराशेचा स्वर असे.त्यांची तीनही  मुले त्यांची काळजी घेतात.केअरटेकर ठेवलेला आहे.असे असले तरी पार्किन्सन्स शुभार्थीना गाठण्यासाठी नैराश्य टपूनच बसलेले असते.त्यांनी वरचढ होण्याच्या आतच त्याला हाकलावे लागते.आणि त्याची हकालपट्टी करण्यासाठी पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारखा स्वमदतगट निश्चित उपयोगी पडतो.आणि सहल तर यासाठी हुकमी एक्का.निराशेने ग्रासलेल्या अश्विनीताईंच्या चेहऱ्यावर हसू फुलवण्याचे कसब सहलीनी केले होते.दरवर्षी सहलीनंतर असे अनेक सुखद अनुभव येतात.
                            शुभार्थीना आनंद देणाऱ्या सहलीचे आयोजन,नियोजन  २/३ महिने आधीपासूनच केले जाते.पुण्यापासून ३०/४० किलोमीटरवर असणारे निसर्गरम्य ठिकाण निवडले जाते.कार्यकारिणीचे सदस्य प्रत्यक्ष जावून २/३ ठिकाणाची पाहणी करून येतात.त्यातले शुभार्थीना सुखावह होईल असे ठिकाण निवडले जाते.बस अगदी ठिकाणापर्यंत जायला हवी.ठिकाण उंच सखल नको,खूप पायऱ्या नसाव्यात.शौचालय जवळ असावे.कमोड असावा.कार्यक्रम,खेळ यासाठी हॉल हवा.असे सगळे आखुडशिंगी,बहुदुधी हवे.
                         ठिकाण निश्चित झाले की नावनोंदणी सुरु होते.बस ठरवणे संख्येवर अवलंबून असल्याने ठराविक तारीख दिली जाते पण अगदी शेवटच्या दिवसापर्यंत नावे येतच राहतात.आणि अशा उशिरा आलेलया शुभार्थीचे मन मोडणे कठीण होते.त्यांच्यात सहलीमुळे झालेले परिवर्तन पाहून केले ते योग्यच होते असे वाटते.
बसमध्ये शुभार्थीना नाश्ता देतानाही त्यांचा कंप लक्षात घेऊन चमच्याने खाण्याऐवजी उचलून खाता येईल असा मेनू ठरविला जातो.खेळ करमणुकीचे कार्यक्रम यांची रेलचेल असते.एकुणात सहलीचे सर्व नियोजन शुभार्थी केन्द्री असते.सर्वजण लहान मुल बनून मनसोक्त आनंद घेतात.सामुहिक शक्तीतून उर्जा निर्माण होते ती उर्जा अनेक दिवस पुरते.
                     सहलीला परगावहून शुभार्थी शुभंकर येतात.ठाण्याच्या अनुराधा गोखले,महाडचे मधुकर तांदळे,बेळगावचे आशा आणि प्रदीप नाडकर्णी अशी उदाहरणे सांगता येतील.अनेक शुभार्थी परदेशवाऱ्या,भारत भ्रमण करतात तरीही त्यांना मंडळाची ही मिनी सहल आकर्षित करते.९४ वर्षाच्या कलबाग काकांचा  सहलीतील सहभाग सर्वच शुभंकर शुभार्थीना प्रेरणादायी असतो.
                     
                     सहलीपूर्वी शेवटच्या क्षणापर्यंत अनेक अडचणी येतात.तोल जातो,ऑनऑफची समस्या आहे फ्रीजीन्गची समस्या आहे,डिस्काय्नेशियामुळे शरीर सारखे हलते अशा अनेक शुभार्थीना नेताना प्रचंड ताण असतो. सह्लीनंतरच्या शुभंकर, शुभार्थींच्या सुखावणाऱ्या प्रतिक्रिया आणि खुललेले चेहरे पाहून ताण विसरायला होतो.पुन्हा सहल निघते.खरे तर  आमची सहल म्हणजे 'ताण हवासा' असेच म्हणावे लागेल. 

                      
                    

क्षण भारावलेले - ११

                                              क्षण भारावलेले - ११
                   दिवाळी सण आनंदाचा.प्रेमाच्या माणसांच्या भेटीगाठीचा.काहीवेळा दिवाळीत एखादी अनपेक्षित भेट घडते आणि भारावलेले क्षण देऊन जाते.या वर्षी असेच झाले.शुभार्थी उमेश सलगर यांचा फोन आला, मी फराळ घेऊन येतोय.तुम्ही घरी आहात ना? त्यांनी घरी येणे मला आवडलेच असते. पण औंधहून आमच्या घरी येणे म्हणजे दुसऱ्या गावाला जाण्यासारखेच शिवाय ते स्कूटरवर येणार.मी उत्तर देण्यापूर्वीच ते म्हणाले 'ताई मी स्कूटरवर येणार नाही.माझा मुलगा सोडून जाणार आहे.तुम्ही काळजी करू नका'.
                 ठरल्याप्रमाणे ते दुपारी साडेबाराला आले.येता येता आमच्या गेटपाशी ठेवलेल्या कचऱ्याच्या रिकाम्या बादल्या घेऊन आले.आमची कामवाली आत येताना त्या आणत असते.यापूर्वी ते एकदा आले होते आणि कुटुंबांतालेच एक झाले होते.त्यामुळे त्याना काही वाटले नाही तरी मलाच ओशाळल्यासारखे झाले .आमची स्वयंपाक करणारी रंजना अजून आली नाही म्हणून मी काळजीत होते.सलगर म्हणाले मी करतो स्वयंपाक.मी कितीही नाही म्हटले तरी माझ्याकडून त्यांनी भाजी चिरायला घेतली.मला त्यांचा भाजी चिरताना व्हिडिओ घ्यायचा होता म्हणून मीही थोडावेळ चिरू दिली.थरथरत्या हातानी त्यांनी कांदा आणि कोबी  बारीक आणि एकसारखा चिरला.मलाही इतका छान चिरता येत नाही.इतक्यात रंजना आली आणि तिने सूत्रे हातात घेतली.
               आता सलगर यांचे त्याच्या पोतडीतून एकेक जिन्नस काढणे चालू झाले.त्यांनी गोव्याहून खास आणलेले आंबाडे,त्रिफळे,फणसपोळी आधी काढली.नंतर स्वतंत्र डब्यातून आणलेले वेगवेगळे फराळाचे जिन्नस काढायला सुरुवात केली.अनारसे,दोन तऱ्हेच्या करंज्या,पातळ पोह्यांचा चिवडा,भाजक्या पोह्यांचा चिवडा,रव्याचे लाडू, बेसन लाडू,चकली,शंकरपाळी,आणि खास बेळगावी चवडे असा फराळ होता.विशेष म्हणजे तो सर्व त्यांनी स्वत: केला होता.ते पाहून मी आवक झाले होते.पार्किन्सन्समुळे सतत कंप असताना इतक्या गोष्टी करायचा विचार तरी कसा येऊ शकतो? हे सर्व काढताना त्यांची त्या पदार्थांच्या कृतीबाबत अखंड कोमेंट्री चालू होती.त्यातून अनारस्याचे पीठही त्यांनी घरीच केले होते असे समजले. विशेष टीप म्हणता येतील अशा अनेक गोष्टी त्यांच्या बोलण्यातून  निघत होत्या.मी त्या लक्षात ठेऊन इतरानाही सांगायच्या असे ठरविले होते.पण माझ्या आता एकही लक्षात नाही.त्यांनाच पुन्हा  बोलते केले पाहिजे आणि त्यावेळी रेकॉर्ड केले पाहिजे असे मला वाटले.या सर्वाबरोबर त्यांनी तांदुळाची खीरही आणली होती.
              रंजनाला काही फराळ काढून ते देत होते तिचा उपवास होता त्यामुळे ती खाऊ शकणार नव्हती.मग लगेच ते म्हणाले.' मी साबुदाण्याची खिचडी आणलीय  ती खा. फणसपोळीही चालेल तुम्हाला.'
              रंजना भाकरी करायला लागल्यावर ते म्हणाले,'शेवटची भाकरी ठेवा मी करतो.' त्यांच्या भाकरी करण्याच्या कौशल्याचे रंजनालाही कौतुक आणि आश्चर्य वाटत होते. मी व्हिडीओ काढण्याचा प्रयत्न केला.रंजना म्हणाली काकू मलाही व्हिडिओ पाठवा.सर्व कामात ते हक्काने मदत करत होते.
              जेवायला बसल्यावर त्यांनी तांदुळाची खीर घेण्याची आठवण केली.आमचे गप्पा मारत हसत खेळत जेवण झाले.बेळगावच्या गप्पा, त्यांचे सांगलीचे घर, त्यांच्या दिवंगत पत्नी लीनाच्या आठवणी,तिचे साहित्य प्रेम, तिला वेळोवेळी भेट दिलेली पुस्तके, त्यांची ३००० पुस्तकांची स्वत:ची लायब्ररी अशा कितीतरी गोष्टी ते सांगत होते.त्यांच्या गप्पातून त्यांनी गावोगावी खूप माणसे जोडली आहेत: लोकांच्या मदतील, धावून जाणे.खायला बनवणे आणि लोकांना खाऊ घालणे, सर्व सणसमारंभ यथासांग पार पाडणे. ही त्यांची आवड आहे हे माझ्या लक्षात आले.पार्किन्सन्समुळे या कशातही खंड पडला नव्हता.उलट पार्किन्सन्स आटोक्यात ठेवण्यात या बाबी उपयुक्तच ठरत होत्या.आपल्या मुलाला आईची उणीव भासू नये यावर त्यांचा कटाक्ष होता.
              थोड्या वेळात त्यांचा मुलगा संदीप न्यायला आला संदीप नाईक हा त्यांचा मानसपुत्र आहे हे त्यांच्याकडून समजले.इन्शुरन्स कंपनीत काम करणाऱ्या सलगर यांना तो गाडीचा इन्शुरन्स करायला आला असताना भेटला.पुण्यात नव्यानेच आलेले सलगर राहण्यासाठी जागा  मिळेपर्यंत जागा शोधत होते. संदीपच्या घराजवळ त्यांना जागा मिळाली.सरकारी जागा मिळाल्यावर सलगर नी त्यांना आपल्या घरीच राहायला बोलावले.त्याला वेळोवेळी मदतीचा हात दिला. आणि आता संदीप त्याना विविध कामात मदतीचा हात देत होता.त्यालाही सलगरच्या रूपाने परक्या गावात वडिलधारे माणूस मिळाले होते.विवाहानंतर तो आता दुसरीकडे राहत असला तरी डॉक्टरकडे नेणे आणणे इतर काही कामासाठीही तो सलगर यांच्याबरोबर असतोच. इन्शुरन्स मध्ये असलेल्या सलगर यांनीअसा भाविष्यकाळासाठी सामाजिक विमा पुरेसा उतरवलेला दिसतो.
             त्यांनी' मनाचा विमा' नावाचा लेख स्मरणिकेसाठी दिला होता. मनाचे ताजेपण टिकवण्याचे अनेक उपाय सांगितले होते.त्यांच्या थोड्यावेळच्या वावरातून हा ताजेपणा प्रत्यक्षातही ते टिकवून आहेत हे लक्षात आले.सलगर आनंद देणे आणि आनंद वाटणे हे असेच चालू राहूदे.  
               
             
          
           
             
. 

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४५

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४५
अंतर्बाह्य उजळू या..
दिवाळी संपली. फराळ करणे, फराळाची देवाणघेवाण, आकाश कंदिल, रांगोळ्या, पणत्या लावणे, भेटीगाठी, हसणेखिदळणे आणि फॉरवर्डेड का असेनात, पण मेसेजेस पाठवणे. परदेशातील नातेवाईक, सैन्यदलातील जवान ह्यांच्यापर्यंत आनंद पोहोचवण्याचाही आपण प्रयत्न केला. अगदी आनंदीआनंद.
हे सर्व ओसरताना गुरु ठाकूर ह्यांच्या कवितेतील,
'बाहेर आहे झगमगाट, उजळलाय सारा गाव,
आतल्या अंधाराचं काय, तेथे एक दिवा लाव'
ह्या ओळी मनात रेंगाळत राहिल्या.
थोडे आत डोकावूयात का?
पार्किन्सन्स शुभंकर आणि शुभार्थींचा विचार करताना मला जाणवले, दिवा लावण्यासाठी आपल्याला पणती किंवा निरांजन काहीतरी हवे. ते म्हणजे पार्किन्सन्सचा स्विकार. तो तर मंडळातल्या सर्वांकडे आहेच. असे मला तरी वाटते. नसेल, तर तो आधी मिळवायला हवा. डॉक्टरांचा सहानुभाव, शुभंकरांचे प्रेम, आधार, काळजी घेणे, हे सर्व दिव्यातील तेल. पार्किन्सन्सविषयीच्या यथार्थ माहितीची वात. आजारावर मात करून स्वतःचे जीवन उजळविणा-या अनेकांकडून स्फुल्लिंग घेऊन तुमच्यापर्यंत पोहोचविणारे, आत्मविश्वास, दिलासा देणारे पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हे काडीचे माध्यम असेल. ह्यामुळे आतला अंधार नक्कीच दूर होईल. सर्वांच्या एकत्रित प्रकाशात नवीन सामिल होणाराही सुरुवातीपासूनच प्रकाशित होईल.
आता पुढची पायरी.
आपलेच दुःख गोंजारत न रहाता, नेणिवेच्या दारावर, जाणिवेच्या पारावर, जेथे जेथे असेल वाव, तेथे एक दिवा लाव.
शब्दांकन - सई कोडोलीकर
https://www.parkinsonsmitra.org
https://parkinson-diary.blogspot.com/2019/08/blog-post.html

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४४

                                            पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४४
                              आज मतदानाचा दिवस.अनेक धडधाकट नागरिक मतदानासाठी गेले नाहीत पण आमचे अनेक शुभार्थी मात्र सकाळीसकाळीच मतदान करून आले.Whatsapp वर काहींनी फोटो पाठवले.त्यांचे कौतुक आमच्या गटापुरतेच मर्यादित न राहता सर्वांपर्यंत पोचविण्यासाठी येथे शेअर करत आहे.
                              आमही मतदान केंद्रावर गेलो तर रांगेतील लोकांनी आम्हाला पुढे जाऊ दिले.आम्हाला ज्यांनी आपल्या गाडीतून नेले होते त्या संजीव आणि लीना शेठ यांचे मतदान होईपर्यंत थांबावे लागले तर माझ्या यजमानांना बसायला खुर्ची दिली.वसूमती देसाईलाही शशिकांत देसाई यांच्या बाबत असाच अनुभव आला.केंद्रावरील लोकांचे सहकार्य मिळाले.सर्वच शुभार्थीना मतदान केंद्रापर्यंत जाणे सोपे नव्हते.
                         अंजली महाजनचे. घर तिसऱ्या मजल्यावर आहे.केशवरावाना ऑन ऑफची समस्या आहे.ही समस्या म्हणजे औषधाचा परिणाम संपला की शरीर ताठर होऊन हालचाल करता येत नाही. पुन्हा दुसरा डोस घेऊन त्याचा परिणाम सुरु होईपर्यंत ती तशीच राहते. अंजली महाजनचा अनुभव तिच्याच शब्दात देत आहे.
                          ' मी रीक्षेने मतदान केंद्रावर नेले. सोबत मामा होते. १० वाजता सिंडोपा दिली १०.३०  वाजता आँनपिरियेड सुरू झाला मी रेडीच होते लगेच हळूहळू जिन्याने खाली उतरवले. रिक्षा गेट जवळ आणली  मतदान केंद्रात ११ वाजता पोहचलो पेशंट आहे विनंती केली  ११.१५ वा.आत सोडले माझे मतदान होई पर्यंत खुर्ची वर बसवले मी मतदान करून येईपर्यंत गोळीचा असर कमी झाला फ्रिजींग अवस्था झाली दोघांच्या मदतीने मतदान केंद्रातून बाहेर आणले व्हिलचेअर वर बसवून गेट पर्यंत येता यावे म्हणून अधीँ सिंडोपा दिली पाणी पाजले दहा मिनीटांनी रिक्षात बसवून जिन्या पर्यत आणले खुर्चीत दहा मिनीटे बसवून पुन्हा गोळीचा परिणाम झाल्यावर हळूहळू जिना चढवत वर आणले'.
                          इतका खटाटोप करावा लागणार हे अंजलीला आधीच माहित होते.तरी तिने केशवरावाना नेण्याचे आणि केशवरावांनी जाण्याचे धाडस केले.ब्युरोच्या मामांचेही कौतुक करायला हवे.
                           

पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४३

                       
                                      पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ४३

                   
                        मी' रेडिएशनचा आनंददायी अनुभव.' हा लेख लिहिल्यावर अनेकांनी माझ्या सकारात्मकतेचे,कॅन्सर सारख्या आजाराला आनंदाने स्वीकारल्याबद्दलचे भरभरून कौतुक केले.याचे बरेचसे श्रेय  पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला जाते.मंडळात सामील होण्यापूर्वीची मी आणि सामील झाल्यावरची मी यात महदंतर आहे.

                      पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामील झाल्यावर पार्किन्सन्ससह आनंदी राहण्याचा कानमंत्र मिळाला.आणि तो अनेकांना देण्याचा वसा आम्ही दोघांनी स्वीकारला. पार्किन्सन्ससह आनंदी जगणारे अनेक शुभार्थी आमचे रोल मॉडेल बनले .हे करता करता एक तप उलटलेले समजलेच नाही.आता कोणत्याही परिस्थितीत आनंदी राहायचे हा स्वभावच बनून गेला.
                     ,कॅन्सरचे निदान झाल्यावर आधीच पार्किन्सन्स आणि त्यात  कॅन्सर झालेले आणि या दोनही आजारावर यशस्वीपणे मात करून आनंदी जगणारे अनेक शुभार्थी आठवले.त्यांची सकारात्मकता आमच्यापर्यंत झिरापली होतीच.त्यांचा स्वीकार पाहता माझा आजार काहीच नव्हता.त्यांच्याबद्दल आजच्या गप्पात लिहित आहे.
                  डॉ.महादेव ठोंबरे हे कृषीतज्ज्ञ कृषीसंशोधनादरम्यान कीटकनाशकांच्या संपर्कात होते. त्यांना घशाचा कॅन्सर झाला होता.संशोधनावरचे त्यांचे प्रेम मात्र कमी झाले नव्हते.मंडळात आले त्यावेळी त्यांचे बोलणे व्हिस्परींग सारखे होते. त्यातच पार्किन्सन्स झाला.८० वर्षाचे वय पण या सर्वांवर मात करून ते सभेला एकटे येत.इतरांना उपयोगी होतील असे उपचार,माहिती शेअर करत.बोलण्याची समस्या असतानाही फोन करून काहीना काही सुचवत.
                  शीलाताई कुलकर्णी आणि अनिल कुलकर्णी दोघा पती पत्नींना पार्किन्सन्स.त्यात शिलाताईंना कॅन्सर झाला.सर्दीखोकला व्हावा इतक्या सहजपणे त्यांनी हे स्वीकारले.चित्रकला,विणकाम,नृत्योपचार यात मन रमवले.सगळे छान चालू असता अनिल कुलकर्णी पडल्याचे निमित्त होऊन त्यांचे दुखणे वाढतच गेले.शिलाताईंना ते स्वत:पासून दूर जाऊ देत नसत.सहा महिने त्या खोलीतून बाहेरही पडल्या नाहीत. त्यातच अनिल कुलकर्णींचे निधन झाले.हे दु:ख पचवून त्या सभांना सहलीला येतच राहिल्या.क्षण भारावलेले या लेख मालेत मी त्यांच्याबद्दल लिहिले आहे त्याची लिंक सोबत देत आहे.
                    मिलिंद तेलंग हे  एका Architecture college चे प्रिन्सिपॉल होते.त्यांनाही  पार्किन्सन्स होता त्यात कॅन्सर झाला.हे दोन्ही आजार सांभाळत त्यांनी आपला कार्यकाल पुरा केला.ते  सभेला जेंव्हा यायचे तेंव्हा फोर व्हीलर चालवत यायचे.ते बासरी ,सिंथेसायझर अशी वाद्ये वाजवतात.२०१० सालच्या जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्यात त्यांनी बासरी वाजवली होती.आता निवृत्त झाल्यावर ते चिंचवडला राहायला गेले.ते अजूनही व्हिजिटिंग प्राध्यापक म्हणून व्याख्याने देतात.नातवाबरोबर वाद्ये वाजवतात. कॅन्सरमधून बाहेर पडले आहेत परंतु  पार्किन्सन्स आहेच. त्याला त्यांनी व्यवस्थित सांभाळले आहे.
                  स्वमदत गटाची हीच तर खासियत आहे.'अवघे धरू सुपंथ' म्हणत आनंद देणे, आनंद घेणे हे दोन्ही चालूच राहते.
 
https://www.parkinsonsmitra.org/?p=2193
https://parkinson-diary.blogspot.com/2019/08/blog-post.html

आठवणीतील शुभार्थी - यशवंत एकबोटे

                                आज १४ ऑक्टोबर.शुभार्थी यशवंत एकबोटे यांचा वाढदिवस.माझ्या मुलीचा वाढदिवसही याच दिवशी असल्याने माझ्या लक्षात राहतो.आज त्यांची प्रकर्षाने आठवण येते कारण शुभेच्छा स्वीकारायला आज ते नाहीत.त्यांच्या प्रेरणादायी आठवणी मात्र भरपूर आहेत.३ ऑक्टोबर ला वयाच्या ८७ व्या वर्षी त्यांचे निधन झाले. त्यांच्या आठवणी  जागवून आणि त्यांचे समृद्ध जीवन शुभंकर शुभार्थीपर्यंत पोचवून त्यांना भावपूर्ण आदरांजली वाहत आहे.
                                 एकबोटे सभांना नियमित येत.त्यावेळी फारसा संवाद होत नसे परंतु सहलीमध्ये मात्र.संवादाला भरपूर वाव असायचा.सहलीत ते दमून कधी बसले नाहीत तर सर्व उपक्रमात सहभागी व्हायचे.आजूबाजूचा निसर्ग,व्यक्ती यांचे ते भरपूर फोटो काढायचे.फॉरेस्ट ऑफीसर पदावरून निवृत्त झालेल्या एकबोटे यांचे पर्यावरण,पाणी प्रश्न,निसर्ग,फोटोग्राफी हे जिव्हाळ्याचे विषय होते.त्यांचा जिव्हाळा कृतीशील होता.पाणी प्रश्नावर अण्णा हजारे, ज्ञानप्रबोधिनी यांच्याबरोबर काम केले होते. या विषयातील तज्ज्ञ म्हणून ते सल्ला मसलतही करत.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचा Whatsapp group सुरु झाल्यावर त्यांचा सातत्याने सहभाग असे.त्यांच्या आवडीच्या विषयावरील सुंदर फोटो आणि माहिती ते शेअर करत.लिहिणे फारसे शक्य नसल्याने त्यांचे अनुभव Voice message स्वरुपात त्यांनी सांगावेत असे आम्ही त्यांना नेहमी म्हणत असू. त्यांच्याशी गप्पा मारत त्याचा ऑडीओ करावा असाही विचार होता पण ते राहूनच गेले.
                               यशवंत एकबोटे यांना २००९ पासून पार्किन्सन्स होता. आपल्या व्याधीबद्दल विषाद न करता ते आनंदाने जगत होते सभेला ते एकटेच येत तेही चालत.सभेच्यावेळी फोटो काढणे,व्हिडीओ तयार करणे हे चालू असे.एप्रिल १४ सालच्या पार्किन्सन्स दिनाच्यावेळी शुभार्थीच्या नृत्याचा त्यांनी प्रेक्षकात बसून सुंदर व्हिडीओ तयार केला होता.वय आणि पार्किन्सन्स या दोन्हीवर मात करत उत्साहाने ते अनेक गोष्टी करत.
                               सभेत शेअरींगचे सेशन आहे आणि एकबोटेनी  उठून शेअरिंग केले नाही असे कधीच झाले नाही.त्यांच्या शेअरिंग मधून त्यांची सकारात्मकता पोचत असे.ते एकदा म्हणाले,टेबल साफ करणे, भांडी विसळणे, अशी घरातील कामे करतात.यातून समाधान मिळते.हाताला बोटांना व्यायाम होतो. तसेच पत्नीला मदत होते.पत्नीही ८० वर्षांची आहे.औषधे नियमित घेणे,व्यायाम,प्राणायाम करणे, २ किलोमीटर चालणे यामुळे पीडीला आटोक्यात ठेवणे सोपे होते. हल्ली काही दिवसात पार्किन्सन्स आणि वृद्धत्व यांनी शरीरावर परिणाम करायला सुरुवात केली होती. सहलीलाही ते मुलीला बरोबर घेऊन आले होते.
                           एका शेअरिंग मध्ये खुर्चीवरून उठताना, पायऱ्या चढताना त्रास होतो.मागे तोल जातो,गिळताना त्रास होतो.डोळ्यांना दोन दोन गोष्टी दिसतात.झोप येत नाही.या सर्वामुळे नैराश्य येते.अशा काही समस्या असल्याचे त्यांनी सांगितले.डॉ.जावडेकर यांनी आपल्याला झोपेचा त्रास होता,तो झोपण्यापूर्वी काहीतरी क्लिष्ट वाचल्याने कमी झाला असे सांगितले.यावर डोळ्यामुळे वाचता येत नाही असे एकबोटे यांनी सांगताच मी त्याना ऑडीओ बुकचा पर्याय सुचविला.उतारवय आणि १० वर्षाचा पीडी असताना एकबोटे व्यवस्थित बोलू शकतात,चालू शकतात,स्मरणशक्ती चांगली आहे, सुसंबद्ध विचार करू शकतात,हेही खूप आहे, असे स्वत:ला समजावल्यास त्रास कमी वाटेल असे सुचविले.त्याना ते पटले. सभेला आल्याने नैराश्य कमी झाल्याचे ते म्हणाले शेवटी त्यांच्या काही समस्या असल्या तरी इतर शुभार्थीना मात्र या वयात ते इतक्या गोष्टी करतात याचे अप्रूपच वाटत होते.सर्वांनी टाळ्या वाजवून त्यांचे कौतुक केले.
                          आजच्या सभेत वाढदिवस साजरा करून घ्यायला ते नसतील.त्यांचा उत्साही वावर त्यांचा हसतमुख चेहरा यांच्या  आठवणी  मात्र सर्वाना नेहमीच प्रेरणा देत राहतील.

रेडिएशनचा आनंददायी अनुभव.

                                         रेडिएशनचा आनंददायी अनुभव.

                    'कॅन्सर मग नो अन्सर!' आज विज्ञानाने कॅन्सरसाठी उत्तरे शोधून हे विधान खोटे ठरवले असले तरी समाज मनात मात्र कॅन्सर या नावाचा घेतलेला धसका आणि भ्रामक समजुती तशाच आहेत.हॅरी पॉटर मधल्या व्हिलन व्होल्डमार्टचा दरारा इतका असतो की त्याचे  नाव न घेता He who must not be named संबोधले जाते तसेच मला कॅन्सरबाबत समाजात दरारा असल्याचे जाणवले.लोक नाव देखील उच्चारत नाहीत.
 कॅन्सर माझ्यापर्यंत पोचला आणि त्यातले वास्तव इतके भयानक नाही हे जाणवले.Oncologist ची पायरी चढल्यावर त्यातही किमो,रेडीएशन, सर्जरी अशा तीन शाखांचे वेगवेगळे तज्ज्ञ असतात हे समजले.पेशंटच्या आजाराचे स्वरूप अवस्था,वय अशा विविध गोष्टी विचारात घेऊन उपचार ठरवले जातात.माझ्यासाठी सर्व तज्ज्ञांच्या एकत्र विचारातून रेडीएशनची निवड झाली.

तुम्हाला ५ आठवडे सोमवार ते शुक्रवार रेडिएशन थेरपी घ्यावी लागेल. असे डॉक्टरांनी सांगितले तेंव्हा 'बापरे इतके दिवस घर ते रूबी हॉस्पिटल करायचे म्हणजे शींगरू मेल हेलपाट्यांनी असंच होणार' या कल्पनेनीच मी दडपून गेले.पण बघता बघता रेडिएशन थेरपी चे ५ आठवडे संपले देखील आणि  प्रत्यक्षात हा अनुभव आनंददायी ठरला.ही आनंदाची लागण हळुहळु झाली.माझ्या  अनुभवावरून ती इतरांना सुरूवातीपासून व्हावी म्हणून हा लेखन प्रपंच.

पहिल्या दिवशी रूबीच्या कॅन्सर सेंटरमध्ये शिरतांना मनात अनामिक हुरहुर,धास्ती होती.आत शिरल्यावर कॅन्सरच्या खुणा दाखवणारे अनेक पेशंट आणि त्यांचे नातेवाईक यांनी हॉल भरलेला होता.आता मीही एक कॅन्सर पेशंट आहे या वास्तवाने मन अधिकच दडपून गेले.

Oncologist Doctor मानसी मुन्शी यांच्या प्रसन्नचित्त आणि आश्वासक दर्शनाने दडपण थोडे कमी झाले.

रेडिएशनचा पहिला दिवस.तळघरातल्या तळघरात रेडिएशन टेबलवर माझी पोझीशन adjust झाल्यावर आरामसे पडे रहो.हिलना मत असे सांगण्यात आले.आता मी एकटीच तेथे होते.मी डोळे गच्च मिटून घेतले.भोवती फिरणाऱ्या मशीनचा ईरीटेटींग आवाज येत होता.श्वासोच्छ्वाकडे लक्ष देणे,ते मोजणे सुरू केले.२५० श्वास झाले आणि 'उठो आपका हो गया' सीस्टर सांगत होत्या.उठल्यावर थोडे गरगरत आहे वाटले.सीस्टरनी हात धरून वर सोडले.

दुसरे दिवशी कानात कापसाचे बोळे घालून आले.डोळे गच्च मिटलेलेच.

तिसरे दिवशी भरपूर पाऊस आणि हवेत गारवा.त्यात एसी.आणि तो सेंट्रलाईज असल्याने कमी करता न येणारा.मला हुडहुडी भरली.हातपाय थंड पडले.उठल्यावर पायात बुट घालता येईनात.दुसऱ्या दिवशी मी पायात मोजे आणि डोक्याला रूमाल बांधून आले.न सांगताच सीस्टरनी हळुवारपणे  पायावर एक बेडशीट ची घडी आणि त्यावर blanket घातले.छातीवर blanket ची घडी घातली.उब आली.तिची स्नेहार्द नजर प्रेमळ स्पर्श सुखावून गेला.आज माझे डोळे न कळत उघडे राहिले.कानात बोळे घालायला ही विसरले होते.प्रथमच  छतावर निळ्याशार आकाशात शुभ्र पिंजलेल्या कापसासारखे ढग दिसले.

मी डोळे उघडेच ठेवले.छतावरचे ढग,आकाश सुखावू लागले.रेडिएशन प्रक्रिया करणारी यंत्रे रोजच्या सारखाच आवाज करत होती.पण त्यांने इरीटेड न होता मला त्यात एक लय,ताल जाणवू लागला.आणि शब्दांकीत होऊन ऐकु येऊ लागला.सीस्टर अनीस आणि टेक्नीशीयन काशीनाथ आत आले.नेहमीप्रमाणे मला उठून बसण्यासाठी आधार दिला.आज हे दोघेही मला एंजल वाटत होते.

चक्कर आती है?अनीसने विचारले.मी मानेनेच नकार दिला.प्रथमच मी रेडिएशन हॉल स्वच्छ नजरेने पाहिला.समोरच्या मोठ्या भिंतीवर पाईन, चिनार वृक्ष होते.रेडिएशनला येणार्यांचे मन प्रसन्न

राहावे असा प्रयत्न  होता.आधाराशिवाय वर आले.

 आता रोज रेडिएशन ला येतांना पाषाण ते रूबी पर्यंतच्या रस्त्यावरील हिरवीगार झाडी,मधुन मधुन फुललेले गुलमोहोर दिसु लागले.कुठेतरी सहलीला चाललोय असे वाटू लागले.खरे तर सर्व तेच होते.मी घट्ट मिटलेले डोळे उघडल्यावर मनाची कवाडेही उघडली.

रेडिएशन प्रक्रिया यांत्रिक न राहता  चैतन्यमय होऊ लागली.सीस्टर अनीसचे प्रेमाने हसून स्वागत करणे,कैसी हो? अशी विचारपूस करणे, हळुवार पणे ब्लडप्रेशर घेणे.मनापर्यंत पोचू लागले.तंत्रज्ञ काशीनाथ मधला सह्रदय माणूस दिसू लागला.रेडिएशन बेड,यंत्रेही सजीव वाटू लागली.रेडिएशन प्रक्रिया आनंददायी झाली.यानंतरच्या दोन Brachy ही सहजपणे पार पडल्या.भिती,हुरहुर अशा नकारात्मक भावना गेल्या.
   आजारावषयी,त्यावरचे उपचार आणि साईड इफेक्ट विषयी इतके गैरसमज,भ्रामक समजुती आहेत.की त्या घाबरवून सोडतात.आणि आजारापेक्षा त्याच नुकसान करतात.माझे चक्कर येणे हे भितीतूनच होते असे मी आता म्हणू शकते.

अनीसनी ठेवलेल्या ब्लडप्रेशर नोंदी पाहिल्या तरी लक्षात येईल की सुरूवातीला बीपी थोडे हाय असायचे ते १२० /८० असू लागले.आनंदी असण्याने उपचाराला ही चांगला प्रतिसाद मिळत असणार नक्की.आपल्या मनातील वृथा भिती टाकून आनंदाने उपचाराला सामोरे जा असे मी माझ्या अनुभवावरून सांगु शकते.
 फोटो १ - रेडीएशन हॉलमध्ये सिस्टर अनिस आणि टेकनिशीएन काशिनाथ सह
फोटो २ - माझ्या आधी रेडीएशन घेऊन हसतमुखाने बाहेर पडणाऱ्या नीलिमा देसाई

रेडिएशन चालू असताना, यंत्रांच्या आवाजातून मला ऐकू आलेले शब्द आणि स्वर. मी ते माझ्या आवाजात रेकॉर्ड केले ते असे -

आठवणीतील शुभार्थी - पद्मजा ताम्हणकर.

                                           आठवणीतील शुभार्थी - पद्मजा ताम्हणकर.
                               २३ मे ला शुभार्थी पद्मजा ताम्हणकर यांचे दुःखद निधन झाले.सभेला अगदी पुढे बसणाऱ्या पद्मजाताई आता दिसणार नाहीत.वेळोवेळी होणारा त्यांचा फोनवरील संवाद होणार नाही.स्मरणिकेत त्यांचे लेख,कविता  असणार नाहीत.सहलीत, शेअरिंगमध्ये त्यांचे सुरेल गाणे असणार नाही.वार्षिक मेळाव्यात ईशस्तवनात त्या असणार नाहीत.त्यांच्या प्रेरणादायी आठवणी मात्र काळालाही पुसता येणार नाहीत.शेवटर्यंत त्या आनंदी राहिल्या,कार्यरत राहण्याचा प्रयत्न करत राहिल्या हेही विसरता येणार नाही.
                            मला प्रथम भेटलेल्या पद्मजाताई आणि आता सकारात्मक ठसा सोडून गेलेल्या पद्मजाताई अगदी वेगळ्या होत्या.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची आनंदवनला सहल गेली तेंव्हा त्या मंडळ परिवारात अजून आल्या नव्हत्या.या सहलीची आयोजक जोत्स्ना ओक हिच्या त्या नात्याच्या..सहलीतील सर्व शुभार्थींचा उत्साह पाहून जोत्स्नाला त्यांची उदासीनता जाणवली.स्वमदतगटात सामील झाल्यावर काय जादू होते हेही तिच्या लक्षात आले.तिने पद्मजाताईंना मला भेटण्याचा आणि पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामील होण्याचा सल्ला दिला.
                       पद्मजाताई ,त्यांचा मुलगा आणि पती एक दिवशी आमच्या घरी आले.छान गप्पा झाल्या.आजाराचा स्वीकार आणि पार्किन्सन्ससह आनंदात राहणे.हे गप्पांचे सार मनात ठेवून  मंडळात यायला त्यांनी सुरुवात केली.त्यानंतर मात्र उदासीनता,नैराश्य हे शब्द त्यांच्या जवळपासही फिरकले नाहीत.मंडळाच्या सर्व उपक्रमात त्या हिरीरीने भाग घ्यायला लागल्या.संचार मध्ये शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी प्रश्नमंजुषा हे सदर ठेवले त्यासाठी बक्षिसही ठेवले.त्यांनी सलग तीन वेळा प्रथम क्रमांक मिळवला.प्रत्येक स्मरणिकेत स्वत:च्या  लेख आणि कविता दिली.त्यांच्या लेखनात सकारात्मकता ओतप्रोत भरलेली असायची.'एकमेका साह्य करू'.'मन करारे प्रसन्न', 'तूच आहे तुझ्या जीवनाचा शिल्पकार','आयुष्य एक रांगोळी'  ही शीर्षके त्यांच्या लेख आणि कवितांतील  ही सकारात्मकता दाखवायला पुरेशी आहेत.वाचन त्यातही अध्यात्मिक वाचन अधिक,स्वत:वर केलेले ध्यान,संगीत,ओंकार, इत्यादी पूरक उपचाराचे प्रयोग, त्यांचा अनुभव यांची सांगड घालून त्यांचे लेखन असायचे.
                        सुरात,तालात आणि स्पष्ट उच्चारात गाणे म्हणणे हा त्यांचा विशेष.सहल,शेअरिंग यात त्यांचे  गाणे हे ठरलेले. जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्तचा मेळावा आला की त्याच्या उत्साहाला उधाण यायचे. इशस्तवनात त्या सहभागी असायच्या.अनुपमा करमरकर शुभार्थींच्याकडून ते बसवून घ्यायच्या.त्यासाठी त्या कर्वेनगरहून सदाशिवपेठेत भर उन्हात यायच्या त्यांचे ८५ वर्षाचे पती त्यासाठी त्याना घेवून यायचे.करमरकर यांचे घर तिसऱ्या मजल्यावर. इतका आटापिटा करून इशस्त्वनात भाग घ्यायचा याचे आम्हाला फार अप्रूप वाटायचे.गेली दोन वर्षे नारायण कलबाग या ९६ वर्षाच्या शुभार्थीनी इशस्तवन म्हटले.त्यामुळे त्यांचा सहभाग नव्हता. परंतु मार्च महिन्यातच त्यांचा इशस्तवन बसवायचे ना असा फोन आला.
                      शुभार्थींच्या कलाकृतीच्या प्रदर्शनातही त्यांनी कागदी फुले,पिस्त्याच्या कव्हरची फ्रेम,ग्रीटिंग्ज अशा विविध वस्तू ठेवल्या होत्या.  
जानेवारीत त्या बाथरूममध्ये पडल्या.खूप रक्त गेले. हॉस्पिटलमध्ये ठेवावे लागले.त्यातून त्या बऱ्या झाल्या.पण अशक्तपणा खूप होता. सभेला येता आले नाही याची त्यांना हळहळ वाटत होती.फोनवर बोलणे झाले.शरीर साथ देत नव्हते पण मनाचा उत्साह तोच होता.                
                   
त्यांच्या एका कवितेत त्यांनी लिहिले होते,
एकमेकांनी एकमेकांना द्यावा,सकारात्मक विचारांचा ठेवा
असा ठेवा मनात घेऊनच निरोप मला द्यावा.
पद्मजाताई तुम्हाला निरोप नाही द्यायचाय. तुमच्या सकारात्मक विचाराच्या ठेव्यासह तुम्ही आमच्या आठवणीत सदैव हव्या आहात.
                  

    

पार्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४२

                                                    पार्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४२
                                 आनंदाचीही लागण होते. मी सारसबागेत जाण्याचा अनुभव सांगितल्यावर अनेकांना आपणही जावे असे वाटले.शुभार्थींचे अनुकरणीय अनुभव म्हणूनच गप्पात सांगावेसे वाटतात.शुभार्थी डॉक्टर प्रकाश जावडेकर हे प्रत्येक शेअरिंगमध्ये, सहलीत त्यांचे स्वत:वर केलेले नवनवीन प्रयोग सांगत असतात.बालरोगतज्ज्ञ म्हणून त्यांनी भारतात आणि भारताबाहेरही काम केले आहे.
इतर शुभार्थींच्या पार्किन्सन्सच्या लक्षणात वाढ होते. जावडेकर यांच्याबाबत मात्र स्वत:च्या पीडीबाबतची समज वाढत आहे.आणि त्यावर त्यांनी शोधलेल्या उपायांमुळे,स्वत:वर केलेल्या प्रयोगांमुळे लक्षणे कमी होत आहेत.
                             एक उदाहरण सांगायचे तर त्यांच्या मुलाच्या लग्नाच्या व्हिडीओत त्यांच्या  हाताचा कंप ठळकपणे दिसतो पण आत्ता कंप राहिला नाही. याचे कारण 'मी माझा आजार एन्जॉय करतो' असे ते सांगतात..इतर अनेक आजारांपेक्षा पीडी सुखावह आहे असा विचार करतात.हे सहज शक्य नाही.आनंदी राहण्यासाठी ते उपायही शोधतात.अमलात आणतात.
                              त्यांनी एक छान उपाय सांगितला.तो शुभार्थीलाच नाही तर प्रत्येकासाठीच महत्वाचा आहे.रोज आपण कितीवेळा निराश झालो,कितीवेळा आनंदी होतो, याचे स्वत:चेच निरीक्षण करून,ग्रेड देवून मुल्यांकन करावे. .नैराश्याचे पारडे वर वाटल्यास कार्टून पाहणे,हास्योपचार,प्राणायाम,नातेवाईक, मित्रमंडळींना भेटणे,छंदावर लक्ष केंद्रित करणे. असे  विविध मार्ग शोधता येतील.आपला आनंद आपणच शोधावा.
                          त्यांनी स्वत: पेंटीगमध्ये आणि अनेक गोष्टीत तो शोधला. नव्यानेच शिकूनही दोन वर्षात ५०० पेंटिंग केली.अजूनही करत आहेत. ते फेसबुक,Whatsapp वर ती टाकतात तेंव्हा थक्क व्हायला होते.इतरांना यातून प्रेरणा मिळते.सर्व कौतुक करतात त्यामुळे जावडेकर यांचाही उत्साह वाढतो.त्यांच्या चित्रकला शिक्षकांनी त्याना सुचविले,दिल्लीहून एक पत्र आले आहे त्यानुसार १२००० ऐतिहासिक वारसा असलेली स्मारके ( monuments )निवडलेली आहेत त्यातील एकाचा फोटो निवडून त्याचे पेंटिंग करायचे.जावडेकर त्यांनी १८०० वर्षापूर्वीचे अंबरनाथचे  शिवमंदिर निवडले.त्यांनी काढलेले चित्र पाहून शिक्षिकाही थक्क झाल्या.जावडेकर यांना निद्रानाशाचा त्रास आहे अडीच तीन वाजता जाग येते त्याबद्दल कुरकुर न करता त्यावेळात त्यांनी हे चित्र काढले. १० दिवसात तयारही झाले आणि त्यांच्या पेंटिंगची निवड झाली.
 त्यांचे 'डॉक्टर होणे एक आव्हान'  हे पुस्तक प्रकाशित झाले. दुसरेही होण्याच्या मार्गावर आहे.
                         व्यायामालाही ते महत्व देतात.आपल्या भारतीय जीवन पद्धतीत अनेक अवयवांना आपोआप व्यायाम होत असे. पाश्चात्य जीवन पद्धती अनुसरायला सुरुवात केल्यापासून हे कमी झाले असे ते सांगतात. प्रत्येकांनी आपल्या विविध शंकांना प्रेमानी उत्तर देईल असा जनरल Practitioner डॉक्टर शोधावा असे ते सुचवितात.
                      
                          याशिवाय संगणकावर चेस खेळणे,कपडे धुणे, लिखाण,स्वयंपाक,प्रवास विविध तऱ्हेचे क्राफ्ट ते करतात.या सर्वातून मेंदूला आनंदाचे पंपिंग सातत्याने होत राहते.यामुळे लक्षणावरही मात होते.काहीतरी फनी करत राहा असे ते सांगतात.स्वत: डॉक्टर असल्याने आणि अनुभवाचे बोल बोलत असल्याने त्यांच्या सांगण्याला महत्व आहे.आपल्या परिवारात अशी व्यक्ती आहे ही अभिमानाची गोष्ट आहे.
 अशा या हरहुन्नरी व्यक्तीला शब्दात पकडणे तसे कठीणच.येथे पार्किन्सन्सच्या आजाराला त्यांनी कसे हाताळले. हे सांगणे इतकाच मर्यादित उद्देश आहे.
                          
                            

पर्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४१

                                         पार्किंन्सन्स विषयक गप्पा - ४१
                            ' सुसंगती सदा घडो सृजन वाक्य  कानी पडो.' आयुष्याच्या प्रत्येक टप्प्यावर हे गरजेचे आहे याचा मला हल्ली वेळोवेळी प्रत्यय येतोय.आनंदी राहणाऱ्या,सकारात्मक विचार करणाऱ्या लोकांची संगत एखादे आजारपण सोसताना,उतार वयात नक्कीच महत्वाची ठरते.परवाचच उदाहरण सांगायचे तर,आम्ही सकाळी, सकाळी सारसबागेत जाऊन आलो आणि मुलींना whats-app वर फोटो टाकले. तसे यात काही विशेष नव्हते.पण आम्ही हे करणे विशेष होते कारण आम्ही असे प्रोग्रॅम आखण्यात तसे अरसिक,निरुत्साही त्यामुळे आईबाबांना अशी काय उपरती झाली असे मुलींना वाटणे साहजिक होते.हा परिणाम होता. पार्किन्सन्स मित्रमंडळातील हौशी,उत्साही  व्यक्तींच्या संगतीचा.
                            मंडळाचा कार्यक्रम संपल्यावर घरी जाताना आमच्याबरोबर अंजली महाजन होती.सारसबागेसमोर आल्यावर मी म्हणाले, 'सारसबागेत येउन कितीतरी  वर्षे झाली. आता इतक्या पायऱ्या चढणे उतरणे अशक्यच वाटते'. अंजली म्हणाली, 'मी परवा केशवरावांना घेऊन आले होते. सुंदर कमळे फुललेत ती दाखवायची होती.खूप खुश झाले हे.रिक्षा थांबवली होती त्याच रिक्षाने परत आलो'.मला तिचे कौतुक वाटले.केशवरावांचा पीडी वाढला आहे.ऑफ पिरिएड ( औषधाचा परिणाम कमी झाल्यावर दुसरा डोस घेऊन तो लागू होईपर्यंत अजिबात हालचाल करता येत नाही.ताठरता येते.) अधिक असतो.अंजली तिसऱ्या मजल्यावर राहते. त्यांना उतरवून खाली आणणे ही सुद्धा कसरतच असते.अशा अवस्थेत केवळ कमळांचा आनंद घेण्यासाठी ती सारसबागेत जायचा विचार करु शकते.माझ्या नवऱ्याची परिस्थिती केशवरावांच्या तुलनेत खूप चांगली आहे.मुख्य म्हणजे त्यांना ऑन,ऑफ पिरिएडचा त्रास नाही. थोडा अशक्तपणा आहे. पाठीत वाकल्याने पूर्वीच्या तुलनेत चालणे कमी झाले आहे. 'मग चलो सारसबाग' असा माझ्या मनाने निर्णय घेतला आणि लगेच अमलात आणला कारण हे उसने अवसान होते.लगेच ओसरलेही असते.
                      आमचे कौटुंबिक मित्र अरुण शिंदे रिक्षा चालवतात.शाळांना सुट्टी असल्याने ते मोकळेही होते.सकाळी आठ वाजताच गेलो शिंदेनी बाजुच्या गेटनी रिक्षा कारंजापार्यंत नेली.तिथल्या फक्त पायऱ्या चढाव्या लागल्या.छान दर्शन झाले.कारंजे,कमळे पाहून मन तृप्त झाले.शिंदेना घेवून आता पुण्यातील विविध ठिकाणी मधुनमधून जायचे ठरवले आहे.पण यासाठी मंडळाचा सत्संग महत्वाचा आहे.बरेच जण लांबून येतात.येण्याजाण्यावर वारेमाप पैसा खर्च होतो,वेळ जातो.एक शुभंकर म्हणाले,डॉक्टर,औषधोपचार यावर आम्ही कितीतरी पैसे घालवतो.येथे येणे हा मनावर उपचारच असतो त्यामुळे पैसे खर्च झाले तरी काही वाटत नाही.मिटींगला यायला शुभार्थीही उत्सुक असतात.
                      १३ मेला  शेअरींगच्या प्रोग्रॅम झाला.याचाही  प्रत्येकावर असाच सकरात्मक परिणाम झाला असेल.आमच्या दोघांच्या अनुभावाव्रून मी हे नक्की सांगू शकते.
                     'I am enjoying my parkinsons'  असे सांगणारे डॉक्टर जावडेकर,नांदेडहून मुद्दाम सभेला आलेले,तेथल्या वृत्तपत्रात रोजच्या सदरासाठी स्वहस्ताक्षरात लेखन देणारे  शुभार्थी डॉ. बा.दा.जोशी अशा अनेकांनी पीडी सह आनंदी कसे राहायचे याचे उदाहरणच घालून दिले.यांच्यावर स्वतंत्रपणे गप्पात लिहिणार आहे.
                          
   

                 

क्षण भारावलेले - १०

                                                     क्षण भारावलेले - १०
                             प्रतिभा खिस्ती यांचा मला फोन आला मी वसुताईंच्याकडे जाऊन यादी आणली. आता फोन करीन' सभासदांना मंडळाच्या सभांचे फोन करण्याचे काम त्यांनी आपणहून मागून घेतले होते.प्रतिभाताईंच्या अशा विविध कृतीने मला प्रत्येक वेळी सुखद धक्का बसतो आणि याच  का त्या प्रतिभाताई असा संभ्रम पडतो.

                            फेब्रुवारीमध्ये मला त्यांचा रात्री अकरा वाजता फोन आला मी झोपलेली होते खडबडून जागी झाले. आणि त्यांना म्हटलं' तुमच्याबरोबर कोणी आहे का? तुम्ही ठीक आहात ना? काही होतंय का तुम्हाला? माझ्या प्रश्नांच्या सरबत्तीला त्यांनी शांतपणे उत्तर दिले,
          ' मला फक्त विचारायचं होतं तुम्हाला फोन केव्हा करू?'
                            नुकतीच एका व्यक्तीने आत्महत्या केल्याची  घटना घडून गेली होती म्हणून मी जरा घाबरले होते आणि  त्यांना इतका उशीर झाला आहे हे लक्षात आले नव्हते. दुसऱ्या दिवशी फोनवर त्या  सांगत होत्या,मला बाथरूम पर्यंत ही चालता येत नाही. मी सभांना येऊ शकत नाही. त्यांच्या बोलण्यातून मला साधारण लक्षात आलं की त्यांचा  आत्मविश्‍वास कमी झालाय, नैराश्य आलय. मी त्यांना म्हटलं की आता लगेच सभा आहे त्या सभेला तुम्ही या. जरा बाहेर पडल्या की तुम्हाला बरं वाटेल त्याना धीर येईल अशा गप्पा झाल्या.मी त्यांच्याशी बोलले. त्याप्रमाणे त्या सभेला आल्या.आलेल्या तासाभरात त्यांच्यात खूपच बदल झाला होता त्यांचे पती त्यांना सोडायला आले होते दुसऱ्या सभेला त्या एकटाच आल्या.Whatsapp गटात सामील झाल्या.तेथे व्यक्त होऊ लागल्या. त्यांची नैराश्यातून बाहेर येण्याची प्रक्रिया सुरू झाली होती
                         २३, २४ मार्चला सनवर्ल्ड येथे 'समृद्ध जीवन कार्यशाळा' होती त्याबाबत मी whatsapp ग्रुप वर टाकले होते.आम्ही दोघे  कार्यशाळेस.जाणार होतो. प्रतिभाताईनीही  पैसे भरून टाकले.'शोभनाताई तुम्ही आहात ना मग काळजी नाही' अशी त्यांची प्रतिक्रिया होती.आमच्याच खोलीत त्या असल्याने खूप गप्पा झाल्या.त्यांचे विविध पैलू समजत गेले.सासर माहेरची माणसे,सुनेच्या माहेरची माणसे या सर्वांशी त्यांचे संबध सौहार्दाचे होते.त्या आधी अह्मदनगरला होत्या तेंव्हा पतीच्या व्यवसायात मदत करत होत्या.मशिनवरील भरतकाम करत होत्या.विणकामाचे क्लास घेत होत्या.मुले झाल्यावर त्यांनी अपुरे राहिलेले बी.ए.पूर्ण केले..मुलगा पुण्यात असल्याने त्या पुण्यात शिफ्ट झाल्या.दुसरा मुलगा अमेरीकेत आहे.त्या त्याच्याकडे पीडी झाल्यावरही ४/५ वेळा जाऊन आल्या आहेत. एकूण सतत कार्यरत असलेल्या प्रतिभाताई काहीच करायचे नाही मोडमध्ये गेल्या होत्या.त्याना कार्यशाळा झेपेल का अशी मला मनातून धास्ती होती.पण झाले उलटेच.दिवसभराच्या कार्यशाळेतील सर्व Activity मध्ये  त्यांनी सक्रीय सहभाग घेतला.कार्यशाळेतील त्यांचा वावर थक्क करणारा होता.रोलप्लेमध्ये त्यांनी उत्तम  भूमिका केली.स्वत: स्तोत्रे म्हणत इतरांना म्हणायला लावली.
                 जेवणानंतर मधली सुटी होती. मला थोडे थकल्यासारखे,गरगरल्यासारखे होत होते. म्हणून मी आडवी झाले.प्रतिभाताई म्हणाल्या, 'शोभनाताई काळजी करू नका.मी आहे' मी पाहतच राहिले.आता त्या माझ्या केअरटेकर बनल्या होत्या.'एकटी एकटी घाबरलीस ना ?' असे आईला म्हणणारे लहान मुल मला त्यांच्यात दिसत होते.मन भारावणारा तो क्षण होता.इतक्या थोड्या दिवसात त्यांच्यात झालेला बदल सुखावणारा होता.तो त्यांच्या प्रयत्नातूनच झाला होता.त्यांना थोडे पुश करायची आवश्यकता होती.स्वमदत गटाची आवश्यकता अशा घटनांतून पुन्हा पुन्हा अधोरेखित होते.
                 

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ४०

                                                  पार्किन्सन्सविषयक गप्पा  - ४०
                               गप्पामध्ये आणि पर्किन्सन्स विषयक इतर लेखातही शुभंकर, शुभार्थी हे शब्द नेहमी येतात.शुभंकर म्हणजे  केअरटेकर आणि  शुभार्थी म्हणजे पेशंट असे मी वेळोवेळी स्पष्टही केले आहे. पण हे शब्द वापरात का आले? कोणी आणले, त्याची जन्म कथा आज सांगणार आहे.स्वमदत गटात हा शब्द सर्रास वापरला जातो. आम्ही सेतू या सर्व स्वमदत गटांना एकत्र करणाऱ्या संस्थेच्या संपर्कात आलो तेन्हां या शब्दांची ओळख झाली. पेशंट म्हटले की गलितगात्र,अंथरूणग्रस्त व्यक्ती डोळ्यासमोर येते. त्या व्यक्तीला पण आजारी असल्याची भावना निर्माण होते. शुभार्थी शब्दात तसे वाटत नाही.त्यामुळे आम्हाला हा शब्द आवडला आणि आम्हीही हे शब्द त्यावर चर्चा वगैरे न होता आपोआप वापरण्यास सुरुवात केली.
                           फेब्रुवारी २०१४ मध्ये पार्किन्सन्स मित्रमंडळाला अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार मिळाला.त्यावेळी मुलाखतीमध्ये हे शब्द सारखे वापरले जात होते. मुलाखत घेणारे डॉक्टर आनंद नाडकर्णी यांनी या शब्दांची जन्मकथा सांगितली.स्क्रीझोफेनियावर आधारित' देवराई' चित्रपटाच्यावेळी हे शब्द अस्तित्वात आले.व्याधी,पेशंट अशा शब्दाना एक स्टीग्मा असल्याने बाबा म्हणजे अनिल अवचट यांनी पेशंटसाठी शुभार्थी आणि केअरटेकरसाठी शुभंकर शब्द योजिले.एपिलप्सी,स्क्रीझोफेनिया,कोड  असणाऱ्यांना तर तो अधिकच असतो.
                         विद्या घेणारा विद्यार्थी तसा शुभ इच्छिणारा तो शुभार्थी.शुभार्थीचे शुभ चिंतणारा त्यासाठी कटिबद्ध असलेला शुभंकर.हळूहळू सर्व स्वमदतगटात ते शब्द रूढ झाले,.अगदी सिंगापूर,अमेरिकेत ही वापरले जावू लागले.डॉक्टर आनंद नाडकर्णी यांना अमेरिकेतून आलेल्या स्वमदत गटांच्या पत्रावर shubharthi,. shubhankar असे लिहिले  जाऊ लागले..सिंगापूर येथील स्वमदत गटाने .तर सांगितले या शब्दांचा अर्थ समजला आणि  हे शब्द वापरल्याने आम्हाला उभारी मिळाली.
                        पार्किन्सन्स मत्रमंडळातील अनेकानाही ही जन्मकथा माहित नसल्याने आणि इतर सर्वांसाठीही मुद्दाम गप्पामध्ये लिहिली.

पार्किन्सन्सविषयक गप्पा - ३९

                                                     पार्किन्सन्सविषयक गप्पा -  ३९
                               ' पार्किन्सन्स हा कधीही बरा न होणारा आणि वाढणारा आजार आहे.' निदान झाल्यावर हे प्रथम सांगितले जाते.हे विधान खरे आहे.' असे असले तरी हा आजार जीवघेणा नाही.औषधोपचार आणि इतर विविध मार्गानी लक्षणावर मात करता येते.जीवनाची गुणवत्ता वाढवता येते.' हेही विधान सत्यच आहे.शिवाय या विधानाने  आधीच्या विधानाची भीषणता कमी होते.लक्षणावर मात करून जीवन कसे जगायचे हे सांगणारी यंत्रणा आजूबाजूला असली, अशी उदाहरणे आजूबाजूला असली तर ' बाप रे पार्किन्सन्स 'अशी प्रतिक्रिया असणार नाही.जगभर चालणारे  स्वमदत गट हे काम करत आहेत..गप्पाद्वारे अशी उदाहरणे आपल्या समोर मांडून मी खारीचा वाट उचलत असते.
                               पीडीची  विविध लक्षणे आहेत त्याच्यात अक्षरात होणारा बदल हे  एक लक्षण आहे याला मायक्रोग्राफिया (  Micrographiya ) म्हणतात..पार्किन्सन्स मधील सुक्ष्म हालचालीच्या मर्यादा ( Motor Disorder ) मुळे हे होत..गप्पा ३७ मध्ये मी हे लिहिले होते..लिहिते राहिलेल्या शुभार्थींची उदाहरणे दिली होती.अक्षरातील बदल असो किंवा इतर लक्षणे असोत.पीडी झाल्याझाल्या एकाचवेळी असत नाहीत.प्रत्येकाची सुरुवातीची लक्षणे आणि नंतर सुरु झालेली लक्षणे वेगवेगळी असतात.अक्षराच्या बाबतीत माझ्या नवऱ्याला लिहायला थोडा वेळ लागायचा.पण अक्षर सुंदर असायचे.माझे अक्षर वाईट असल्याने कोठेही लेखन पाठवायचे तर ते काम माझा नवराच करत असे.एका समाजशास्त्र परिषदेत मी वाचलेला पेपर टाईप न करता ह्यांनी सुंदर अक्षरात लीहून दिला होता आणि त्याच्या प्रती वाटल्या होत्या.त्याचे खूप कौतुकही झाले होते.पीडी झाल्यावरही माझे वृत्तपत्र, मासिकातील लेख त्यांनी लिहून दिले होते.शेखर बर्वे यांचे 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत' पुस्तक २०१३ ला प्रसिद्ध झाले त्याचा मी लिहिलेला परिचयही ह्यांनी लिहून दिला होता.हे काम त्यांच्या आवडीचे होते.त्यावेळी त्यांना पीडी होउन १४ वर्षे झाली होती.अक्षराचा दर्जा थोडा पूर्वीपेक्षा कमी झाला होता पण ते सुवाच्य होते.अजूनही ते सुवाच्य लिहितात.मला मराठीतून टाईप करायला यायला लागले आणि त्यांच्याकडून लिहून घेणे कमी झाले.त्यांचे लेखन मात्र चालूच आहे २०१९ च्या स्मरणिकेतील लेख त्यांनी स्वहस्ताक्षरात लिहिला.काशीकर यांनी मात्र यावेळी मुलीकडून लेख लिहून घेतला.पण पुढच्यावर्षी ते नक्की स्वत: लिहितील.कारण त्यासाठी ते प्रयत्न करत आहेत.
                            आम्ही स्मरणिका द्यायला मोरेश्वर  काशीकर यांच्याकडे गेलो होतो.तेंव्हा हस्ताक्षर निट होण्यासाठी त्यांचे चाललेले प्रयत्न पाहून आम्ही थक्क झालो.त्यांच्याकडे येणाऱ्या फिजिओथेरपिस्टनी त्याना अक्षर मोट्ठे होण्यासाठी व्यायाम सांगितले.काशीकर ते रोज १५ /२० मिनिटे करतात. आणि त्यांच्या अक्षरात फरकही पडला.त्यांच्या डायरीतले अक्षराचे घेतलेले फोटो आणि माझ्या नवऱ्यांनी लिहिलेल्या माझ्या लेखाचा फोटो सोबत देत आहे'.केल्याने होत आहेरे आधी केलेची पाहिजे.'हे अशी उदाहरणे पाहून पटते.
काशीकर यांच्या  ५ -१ चे अक्षर समजत नाही
५ -२ लिहिलेल्या फोटोत त्यांनी केलेला व्यायाम आहे
आणि तिसऱ्या फोटोत त्यांचे अक्षर वाचता येते
 तीर्थळी यांनी माझा लेख पीडी झाल्यावर ९ वर्षांनी लिहिला होता.अक्षर सुंदर आहे.
गप्पा ३७ मध्ये त्यांच्या अक्षराचे फोटो आहेत ते पीडी झाल्यावर  १८ वर्षानंतरचे आहेत अक्षराची गुणवत्ता कमी झाली तरी ते सुवाच्य आहे.
                      

पार्किन्सनन्स विषयक गप्पा - ३८

                                          पार्किन्सनन्स विषयक गप्पा - ३८
                           आमच्या पार्किन्सन्स मित्राला मिरवायची,आपल्याकडे लक्ष वेधून घ्यायची हौस भारी.त्याच असं झालं आज आम्ही उन आणि गर्दी टाळण्यासाठी मतदान करायला सकाळी सात वाजताच बाहेर पडलो.बऱ्याच जणांनी आमच्या सारखाच विचार केला असावा.आमच्या पुढे रांगेत १०/१५ तरी लोक होते.पण त्या सर्वांनी ह्यांच्याकडे पाहून आम्हला एकमतानी आधी जाऊ दिले.तिथल्या अधिकारी,कर्मचारी सर्वांनीच याना अदबीने वागवले.आमच्या मित्राची कृपा दुसरे काय? पूर्वी याना असे कोणी फेवर केलेले आवडायचे नाही.पण आता पार्किन्सन्सला मित्र म्हणून स्वीकारल्यापासून  ते सहजपणे अशा बाबी स्वीकारतात.मतदान करून बाहेर आलो तर.कोणत्या तरी channel ची मंडळी आमच्याकडे आली.तुम्ही एवढे आजारी असून मतदानाला आलात याबद्दल काय सांगायचे आहे? मतदानाला बाहेर न पडणार्यांना,सहलीला जाणार्यांना तुम्ही काय सांगाल इत्यादी प्रश्न विचारले गेले.ह्यांचे बोलणे समजत नाही असे पाहिल्यावर माझ्याकडे मोर्चा वळला.त्यावेळी जे सुचेल ते मी बोलले पण नंतर वाटले मी सांगायला पाहिजे होते ते आजारी नाहीत.ती मुलाखत दिसली तर त्यांचे डोळे,मी आजारी नाही हे बोलत होते हे जाणकारांना समजेलच.असो.
                        आमच्या दृष्टीने मतदानाला जाऊन आम्ही फार काही जगावेगळे  केले नव्हते. हे सर्व करणे ह्यांच्यासाठी सहज शक्य होते.फारसा आटापिटा करावा लागला नाही.इतरांना मात्र ह्यांच्याकडे पाहून तसे वाटत होते.
                      आमचे  सर्व शुभंकर, ( केअर टेकर )  शुभार्थी ( पेशंट )मतदान करायला नक्की जाणार याची खात्री आहे.इतरही सर्वांनी आपला मतदानाचा हक्क बजावावा.

क्षण भारावलेले - ९

                                                             क्षण भारावलेले - ९
                              १३ एप्रिलला आमचा पार्किन्सन्स दिवस मेळावा झाला आणि १४ एप्रिलला

 आमचे हितचिंतक, आमच्या विविध उपक्रमांची दखल घेणारे अशोक पाटील यांची whatsapp वर प्रतिक्रिया आली.' काल रात्री पार्किन्सन्स मंडळ स्मरणिकेतील एकापेक्षा एक सुरेख असे लेख वाचत बसलो होतो.त्यातील
            

भावपूर्ण श्रद्धांजली - डॉक्टर विजय देव

                                                 भावपूर्ण श्रद्धांजली
            एस.पी कॉलेजचे माजी प्राचार्य,राज्यशास्त्राचे प्राध्यापक,लेखक,कृतीशील दुर्ग प्रेमी, पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे  हितचिंतक डॉक्टर विजय देव यांचे बुधवारी निधन् झाले..पार्किन्सन्स मित्रमंडळाकडून त्यांना भावपूर्ण श्रद्धांजली.त्याच्यामागे अशी विविध बिरुदे असली तरी आमच्या मंडळाच्या कामात ते कार्यकर्ते म्हणूनच वावरले. मंडळाचे संस्थापक मधुसूदन शेंडे यांची देव पती पत्नीशी कौटुंबिक मैत्री होती २००८ च्या पार्किन्सन्सदिन मेळाव्यात डॉक्टर वीणा देव यांनी सूत्रसंचालन केले होते तर २००९ च्या पार्किन्सन्सदिन मेळाव्यात सूत्र संचालनाचे काम डॉक्टर विजय देव यांनी केले होते. केले होते.या कार्यक्रमाच्या सभामध्ये ते आमच्यातलेच एक होऊन सहभागी झाले.शेंडे साहेब गेल्यावर त्यांनी शेंडे साहेबांच्यावर लेख लिहून दिला 'मित्रा पार्किन्सना' या इबुकमध्ये त्याचा समवेश केला आहे.देव सरांच्या जाण्याने आमचा सच्च्या हितचिंतक हरपला.