नाव आहे चाललेली
The greatest discovery of all time is that a person can change his future by merely changing his attitude - Oprah Winfrey
आमच्या बाबतीत हे सर्वार्थान खर ठरलं. १९९९ मध्ये पार्किन्सन्सनी चोरपावलाने आमच्या घरात प्रवेश केला त्याला आता पंधरा वर्षे झाली.यातली पहिली साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची ओळख होण्यापूर्वीची आणि नंतरची साडेसात वर्षे पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आम्ही सहभागी झाल्यानंतरची. आम्ही आता अगदी मध्यावर आहोत.मागे वळून पाहताना लक्षात येत, बरोबर १८० अंशाच्या कोनात बदल झाला आहे आमच्यात.जगण्याकडे, आजाराकडे पाहण्याचा दृष्टीकोन,वागणूक,जगण्याच उद्दिष्ट सर्व पार बदलून गेल.म्हणजे नेमक काय झाल?कस झाल?या सर्वाचा लेखाजोखा घेण्याचा, प्रयत्न पुढील विवेचनात केला आहे.पण त्यापूर्वी पार्किन्सन्स या आजाराबद्दल थोडक्यात माहिती सांगण आवश्यक ठरेल.
पार्किन्सन्स हा आजार जीवघेणा नाही पण जगण्यातल काठिण्य वाढवणारा आहे.मेंदूत डोपामांईन नावाच रसायन तयार होत असत.शरीराची हालचाल, तोल सांभाळण्याच कार्य ते करत. पार्किन्सन्समध्ये हे रसायन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात.त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात.या पेशींच कमी होण्याच प्रमाण वाढत तस कंप, हालचालीतील मंदत्व, ताठरता ही लक्षणही वाढतात.या प्राथमिक लक्षणाबरोबर अक्षरात बदल, बद्धकोष्ठता, भावविहीन चेहरा, अडखळत बोलण, तोल जाण, भास, वजन कमी होण, अशक्तपणा, जाणीवक्षमता कमी होण नैराश्य अशी लक्षणही दिसू लागतात.अर्थात ही सर्व लक्षण एकाच व्यक्तीत नसतात. व्यक्तीनुसार ती वेगळी असू शकतात.हा आजार बरा न होणारा. सध्या तरी लक्षणे सीमित होण्यापुरतेच उपचार मर्यादित आहेत.
या आगंतुक पाहुण्याची चाहूल माझ्या पतीच्या डाव्या अंगठ्याला कंप सुरु झाला तेंव्हा लागली. न्युरॉलॉजिस्टनी पार्किन्सन्सच शिक्कामोर्तब केल.सुरुवातीची अवस्था आहे अस सांगितलं आणि इतक्यात औषधे घेण्याची गरज नाही असही सांगितलं..पण या पाहुण्याने हातपाय पसरायला सुरुवात केली.डाव्या अंगठ्याबरोबर सबंध हात मग उजवा हात जबडा थरथरायला लागला.छोट्याछोट्या गोष्टीनाही वेळ लागु लागला. .बोलणे समोरच्या व्यक्तीना समजेनास झाल. मग व्यक्तीना टाळण, फोन घेण टाळण सुरु झाल. वाढत्या लक्षणाबरोबर आमचा धीर खचत गेला.पार्किन्सन्सवर लेखन वाचायला सुरुवात केली.पहिलाच वाचनात आलेला लेख घाबरवणारा होता.अ‍ॅलोपाथीच्या औषधांचे साईड इफेक्ट्स, पार्किन्सन्सच्या शेवटच्या अवस्थेचे रसभरीत वर्णन यांनी मनावर दडस बसली. ऑफिसमध्ये कामात लक्ष लागायचं नाही. व्हिलचेअरवर बसलेले माझे पती, तोंडातून लाळ गळत आहे, बोलता येत नाही, भकास चेहरा अशी दृश्य दिसायची.घरावर नैराश्याच सावट पसरलं. खर तर आता आम्ही .न्युरॉलॉजिस्टकडे जाण हा योग्य मार्ग होता.पण ज्यांच्याकडे पार्किन्सन्सचे रुग्ण होते, आहेत अशा व्यक्तींनी 'अ‍ॅलोपाथीच्या नादाला लागू नका रोगापेक्षा साईड इफेक्ट भयंकर असतात' अस सांगितलं आणि आम्ही रस्ता चुकलो. खुर्द ऐवजी बुद्रुकचा म्हणजे बरोबर उलट मार्ग पकडला. त्यांनी सांगितलेली सुरुवातीची अवस्था आमच्या मनानेच सहा वर्षे ताणली.
आम्ही पार्किन्सन्सला हाकलण्यासाठी कंबर कसून तयार झालो.पार्किन्सन्स बरा न होणारा आजार आहे अस सांगणार्‍या विज्ञानापेक्षा आजार पूर्ण बरा करू असे सांगणारे उपचारकर्ते हवेसे वाटू लागले.यात अ‍ॅलोपाथीचे दुष्परिणाम पटविणारे एम.बी.बी.एस. झालेले डॉक्टरही होते. अ‍ॅलोपाथी सोडून काय केल नाही? प्रथम योगासनाचा आधार घेतला. आयुर्वेदिक पंचकर्म, अ‍ॅक्युपंक्चरच्या सुया टोचुन घेण, हाताला धान्य चिकटवण, रेकी, प्राणिक हिलींग, सुज्योक्, निसर्गोपचार, मश्रूमच्या गोळ्या, अगदी भोंदु वैदुही! या सर्वांवर एक स्वतंत्र लेख लिहावा लागेल.
एक दिवशी न्यूरोसर्जन असलेला माझ्या मैत्रिणीचा मुलगा डॉक्टर रणजीत देशमुख घरी आला त्यांनी स्वत: तपासलं आणि सांगितल 'काका आता बस झाल.मी डॉक्टर दिवटेंची अपॉइंट्मेंट घेतले आणि तुम्हाला जायच आहे? आणि 'आमचे अ‍ॅलोपाथीचे उपचार सुरु झाले.आम्ही योग्य मार्गावर आलो.चुकलेल्या मार्गाचे अनुभव अगदीच वाया गेले नाहीत.आत्ताच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या आमच्या कामात इतराना वाट चुकण्यापूर्वीच सावध करण्यासाठी ते उपयोगी पडतात.साईड इफेकट्चा बागुलबुवा मात्र पाठ सोडत नव्हता.पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या ओळखीनंतर मात्र परिस्थिती बदलली.
ऑक्टोबर २००६ मध्ये जेष्ठनागरिकांच्या प्रज्योत मासिकात आलेल्या निवेदनातून पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती पाहण्यात आली.त्यावरून मधुसूदन शेंडे यांच्याशीसंपर्क झाला.शरच्चंद्र पटवर्धन आणि शेंडे यांनी २००० मध्येच हे काम सुरु केल होत.पहिल्या भेटीतच शेंडे व त्यांची पत्नी शामला शेंडे यांच्याशी जवळीक निर्माण झाली.शेंडे याना १७ वर्षे(त्यावेळी.) पार्किन्सन्स असून,ते अजून स्वत:ची कामे स्वत: करतात.सुरुवातीपासून अ‍ॅलोपाथीची औषधे घेतात:पण साईडइफेक्टची भयानकता दिसत नाही,हे पाहून साईडइफेक्ट बाबतचा भयगंड कमी झाला.त्यांच्याकडे पार्किन्सन्सवर माहिती देणारी बरीच पुस्तके,मासिके,सीडीज आहेत.हे साहित्य मोफत पुरविण्याची त्यांची तळमळ,उत्साह,त्यांच आश्वासक व्यक्तिमत्व यांनी पिडीकडे सकारात्मक दृष्टीने पाह्ण्याच बीज रोवल गेल.
शरच्चंद्र पटवर्धन प्रथम शेंडे यांच्या घरी मिटींगमध्ये भेटले.१९९२ मध्ये त्यांच्या पत्नीला पार्किन्सनन्स झाल्यापासून पार्किन्सन्सवर त्यांनी बरच वाचन केल.तेंव्हापासून छापून आलेली मराठी इंग्रजीतील माहितीची कात्रण त्यांनी जपून ठेवली होती.ती आम्हाला वाचावयास मिळाली.पार्किन्सन्सविषयी न घाबरवणारी बरीच माहिती समजली.केअरगीव्हर म्हणून त्यांचा पत्नीला असलेला आधार आणि पत्नीचा पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्याचा प्रयत्न.माहिती इतर पार्किन्सन्सग्रास्तांपर्यंत पोचविण्याचा त्यांचा खटाटोप.यामुळे आम्ही प्रभावित झालो.केअरगीव्हर म्हणजे शुभंकर कसा असावा,शुभंकर,शुभार्थी यांच्यातील सुसंवाद पीडिला आटोक्यात ठेवण्यात कसा उपयुक्त ठरतो याचा वस्तुपाठच मिळाला.
ही जोडगळी जीव तोडून काम करत होती पण प्रतिसाद मात्र हवा तसा मिळत नव्हता.घरी किंवा बागेत सभा भरत कधी कधी तर बागेत हे दोघेच असायचे.पण निराश न होता काम चालूच ठेवल.सत्तरी ओलांडलेल्या या दोघांचा उत्साह आम्हालाही या कामात ओढण्यास कारणीभूत झाला
पुढील काळातही यांच्यातील सकारात्मक उर्जा आम्हाला कामाची प्रेरणा देत राहिली
२००७ मध्ये आमच्या कामाचा श्रीगणेशा आमच्या घरी पार्किन्सन्सधारकांची सभा घेउन झाला.फक्त सहकारनगर बिबवेवाडी मार्केटयार्ड परिसरातील लोकांनाच बोलावलं होत.१२ जण उपस्थित होते.२/३ प्रगत अवस्थेतले होते. ऑफ पिरिएड सुरु झाला आणि एकाना खुर्चीतून उठताच येईना,तर एक जण जिना उतरताना मध्येच पुतळा झाले.मी पार घाबरून गेले.पार्किन्सन्सच्या ज्ञानाबद्दल मी अजून कच्च मडकच होते.पुन्हा आपल्या घरी मिटिंग घ्यायची नाही अस ठरवलं.अशाच पेशंटना घेऊन पुढे मी बाबा आमटे यांच्या आनंदवनला ट्रीप नेण्यात पुढाकार घेऊ शकले.आमच्या घरी मिटिंग तर अनेक झाल्या भीती निर्माण होते ती अज्ञानातून हे अस वेळोवेळी समजत गेल.पटत गेल.
२००७ मधेच विविध मदतगटांनी एकत्र येऊन केलेल्या 'सेतू' शी संपर्क आला.स्वमदतगट ही संकल्पना,तिचे महत्व, गरज, अधिक स्पष्ट झाले.महिन्यातून एकदा होणार्‍या सेतूच्या मिटिंग मधून काम करण्याची उर्जा व प्रेरणा मिळत गेली.सेतुबरोबर 'सकाळ आरोग्य प्रदर्शनातला सहभाग वेळोवेळी त्यांच्या विविध उपक्रमातला सहभाग यातून सामजिक कार्यात झोकून देण म्हणजे काय असत हे समजल.आणि आमच्याही नकळत आम्ही पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या कामात अधिकाधिक गुंतत गेलो.स्वमदतगटात वापरल्या जाणार्‍या पेशंट साठी शुभार्थी आणि केअरटेकरसाठी शुभंकर या शब्दांची ओळखही इथच झाली.
इतरांच काम पाहिल्यावर पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची माहिती समाजात पोचविण्याची निकड लक्षात आली. ११ एप्रिल हा पार्किन्सन्सदिन म्हणून जगभर साजरा केला जातो,त्यानिमित्त मेळावा घेण्याच ठरलं. दिनानाथ मंगेशकर हॉस्पिटलन हॉल देऊ केला.पार्किन्सन्सविषयी लेख,मेळाव्याची निवेदन वृत्तपत्रात छापून आली.मे २००८ मध्ये भरलेल्या या मेळाव्यास मोठा प्रतिसाद मिळाला.तीनशे लोक उपस्थित होते.महत्वाच म्हणजे,मित्रमंडळाकरता काम करू इच्छिणारे अनेक हात पुढे आले.दोघानाही पीडी असलेले अनिल कुलकर्णी आणि डॉक्टर शिला कुलकर्णी हे जोडप,शेखर बर्वे,वसुधा बर्वे,जे.डी.कुलकर्णी,अंजली महाजन,विजयालक्ष्मी रेवणकर आणि विशेष म्हणजे ज्यांच्या घरात कोणालाही पार्किन्सन्स नाही,तरी मंडळाच्या कामाचा मोठा भार उचलणारे आम्हा सर्वांचे शुभंकर रामचंद्र करमरकर.ही सर्व माणसे मंडळाच्या कामाबरोबर वैयक्तिक आयुष्यातही जवळची झाली.काम करताना मतभेद होतात पण ते व्यक्तिगत पातळीवर येत नाहीत. या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाजुलै २००८ मध्ये रचना व उद्दिष्टानुसार आराखडा तयारझाला.त्यानुसार विभागवार सभा आणि इतर कार्यवाहीस सुरुवात झाली.या सर्वांमुळे कामाला वेग आला.
या सर्व प्रक्रियेत पार्किन्सन्सला हाकलण्याचे प्रयत्न आम्ही विसरलो.मित्रमंडळाबरोबर पार्किन्सन्स आजारालाही आम्ही कधी मित्र बनवल ते समजलच नाही.आमच्या वाट्याला आलेली पहिली साडेसात वर्षे कोणत्याही शुभार्थींच्या वाट्याला येऊ नयेत यासाठी आटोकाट प्रयत्न करण हे आमच मिशन बनल.
मित्रमंडळाबरोबरीच्या वाटचालीत माझे स्वत:चे आजारही मी विसरून गेले.आमच्या दोघांच्या दोन्ही डोळ्यांच्या मोतीबिंदूच्या शस्त्रक्रिया,माझी स्वत:ची एक मोठ्ठी शस्त्रक्रिया हे सर्व सर्दी पडस व्हाव आणि जाव इतक्या सहज वाटल्या.एरवी हे आजार किती कुरवाळले गेले असते.रेंगाळले असते.चाकाची खुर्चीवाल्या नसीमा हुजरूक म्हणतात 'आजार बरा होण्यासाठी कामासारख दुसर औषध नाही' अर्थात ते काम झिंग आणणार असल पाहिजे.मित्रमंडळाचा काम हे आमच औषध,टॉनिक बनल.आमच्याही नकळत पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हेच आमच जीवन बनून गेल.
मित्रमंडळाच्या कार्यासाठी विशीष्ट अस प्रतीमान नव्हत.तस अमेरिकन सपोर्ट ग्रुपनी स्वमदत गटाबद्दल भरपूर साहित्य उपलब्ध करून दिल आहे पण तिथल प्रतिमान इथल्या सामाजिक सांस्कृतिक आर्थिक राजकीय पार्श्वभूमी,उपलब्ध सुविधा पाहता लागू पडणार नव्हत.(पिडीबद्दल ज्ञान देणारे विविध साहित्य मात्र भरपूर माहिती पुरवणार होत.त्याचा उपयोग होत होता.)
शुभंकर आणि शुभार्थीनीच सुरु केलेल्या आणि विना मोबदला सभासद होता येणार्‍या मित्रमंडळाची उद्दिष्टे प्रथमपासून सर्वसाधारणपणे तीच होती.शुभार्थीना पार्किन्सन्स साक्षर करणे, त्यांचे ,शारीरिक, मानसिक,भावनिक सामाजिक आरोग्य सुधारणे,आत्मविश्वास वाढवण,आशावादी दृष्टीकोन निर्माण करण,अनुभवांची सुखदु:खाची देवाणघेवाण करण्यासाठी व्यासपीठ उपलब्ध करून देण.या सर्वामुळे 'पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगूया' हे ब्रीदवाक्य प्रत्य्क्षात आणण शक्य होणार होत.कामाची आखणी यानुसार होती.इमारत नव्यानेच उभी राहात होती.प्रत्येक विटेला आपला हात लागतोय हा निर्मितीचा आनंद होता.एकमेकाच्या सहकार्याने आम्ही पडत धडपडत उभे राहत होतो.ही धडपड आम्हाला अधिक अनुभवसंपन्न, प्रगल्भ,समंजस,उबदार बनवीत होती.समृद्ध् करत होती.उद्दिष्टपूर्तीचा आनंद देत होती.
उद्दिष्टांची यादी करण खूप सोप होत.पण प्रत्यक्षात आणण शिवधनुष्य उचलण्या इतक कठीण आहे हे कामाला सुरुवात झाल्यावर समजल.एकातून एक नविन नविन काम उलगडत गेली..पार्किन्सन्स साक्षर करण्यासाठी सभा,सभाना कमी उपस्थिती का हे पाहण्यासाठी घरभेटी,आणि घरभेटीमुळे अधिकाधिक शुभार्थी केन्द्री विविध कामं जून २००९ ला घरभेटीसाठी प्रश्नावली तयार केली.घर भेटी करताना आम्ही तुम्हाला शिकवायला आलोय या ऐवजी आम्हाला तुमच्या माहितीची गरज आहे हा दृष्टीकोन त्यांच्या जवळ जाण्यासाठी उपयुक्त होता.
१५० प्रश्नावलीपैकी ९० जणांच्या घरी आम्ही दोघे गेलो होतो.व्यक्तीश: आम्हाला या भेटी देण्याने समृद्ध केल.शुभार्थी आणि शुभंकर कसे असावे, कसे नसावे याचा आम्हा दोघाना वस्तुपाठ मिळाला.
आत्मपरीक्षण करण्याची सवय लागली.शेंडेना पाहून आम्हाला दिलासा मिळाला, तस माझ्या पतींचा सकारात्मक दृष्टीकोन,पीडी होऊन चवदा वर्षे झाली असली तरी स्वत: कार चालवत येतात हे पाहून शुभार्थीना दिलासा मिळत असे.हे स्वत:च त्यांची सुरुवातीची अवस्था आणि आताची अवस्था याबद्दल सांगत आपले वैयक्तिक समुपदेशन शुभार्थीना दिलासा देणारे, आधार देणारे वाटते हे लक्षात आल्याने ह्यांचा आत्मविश्वास वाढला.हा अनुभव जगण्यासाठी लक्ष्य देणारा आणि उमेद वाढवणाराही ठरला.घरभेटीमुळे सभाना येणार्‍यांची संख्या वाढत गेली.काहींचा तर मंडळाच्या कामातील सक्रीय सहभागही सुरु झाला.
घर भेटीमुळे पुढील कामासाठी योग्य दिशाही मिळाली.औंध, हडपसर,चिंचवड,पिंपरी, कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला गेल्यावर सभाना उपस्थित राहण त्यांच्यासाठी किती जिकिरीच, खर्चिक, वेळखाऊ आहे हे लक्षात आल.तरीही यातले अनेक जण न चुकता सभाना उपस्थित राहतात याच कौतुक वाटलं.येरवड्याहून येणारे शुभार्थी रामटेके यावर म्हणाले आम्हाला इथे येण डॉक्टरकडे जाण्याइतकच महत्वाच आणि मोलाच वाटत.हा विश्वास टिकवून ठेवण महत्वाच होत.आता कोणताही कार्यक्रम ठरवताना तो उत्तमच आणि शुभार्थीला नक्की काहीतरी देणारा असला पाहिजे याच भान असत.या लोकांच्या सोयीसाठी
औंध, चिंचवड-पिंपरी या ठिकाणी स्वतंत्र सभा घेण्याचा प्रयत्न २/३ व्यक्तीच हजर राहिल्याने व्यावहारिक ठरला नाही
घरभेटीतून काही शय्यस्त शुभार्थीना सभाना येणे अशक्य आहे हे लक्षात आले परगावच्या
शुभार्थींसाठीही काहीतरी करणे आवश्यक होते यातून लिखित साहित्याची निर्मिती झाली.पिडीवर मराठीतून लेखन निर्मिती ही गरजही होतीच.लेखन, संपादन या माझ्या आयुष्यातून मागे पडलेल्या गोष्टीना पुन्हा उजाळा मिळाला.लेखनाला घरभेटीनी भरभरून अनुभव पुरवले.पीडीबद्दल माहिती देताना ती घाबरवणारी नाही तर अज्ञान दूर करताना दिलासाही देणारी हवी ही दृष्टीही.२०१० पासून दर पार्किन्सन्सदिनी आता स्मरणिका प्रकाशित केली जाते.जुलै२०१४ पासून संचार ही संवाद पत्रिकाहि सुरू झाली.शुभार्थीना हे साहीत्य मोफत दिले जाते.व्यस्त दिनचर्येतून तज्ज्ञाना मराठीतून लिहित करण, त्यासाठी पाठपुरावा करण,शुभंकर शुभार्थी याना त्यांचे प्रेरणादायी अनुभव लिहिण्यासाठी प्रवृत्त करण हे काम आव्हानात्मक पण आत्यंतिक गरजेच आणि आनंदाचही.यातून मोठ्ठा फायदा झाला म्हणजे परगावच्या शुभार्थींपर्यंत आम्ही पोचू शकलो.अनेकाना मी पाहिलही नाही पण फोनवरच बोलणही पुरेस होत.सुरुवातीला बिचकत बोलणारे नंतर तासतासभर बिनदिक्कत बोलायला लागतात.'तुमच्याशी बोलून खुप छान वाटल','मनावरचा भार हलका झाला' अशा तर्‍हेच्या बोलण्याने शेवट होतो आणि गेलेल्या वेळाच सार्थक वाटत.
विविध सहलीतून शुभार्थीना जो आनंद मिळाला तोही कामाचं सार्थक झाल अस् वाटणारा.व्याधीमुळे सामाजिक भयगंड निर्माण झालेले शुभार्थी मित्रमंडळाच्या सभात मात्र सहज वावरतात सहलीची मागणी त्यांच्याकडूनच होती.सहलीच नियोजन शुभार्थी डोळ्यासमोर ठेऊन कराव लागत.प्रत्येक सहल मग ती पुण्याच्या बागुल उद्यानातील लेझर शो पाहणारी छोटी असो किंवा आनंदवनसारखी लांब पल्याची.भरपूर पूर्वतयारी लागते.त्या ठिकाणाची शुभार्थीच्या भूमिकेत जाऊन प्रत्यक्ष पाहणी करावी लागते.फार चढउतार नकोत,जाण्यायेण्यात फार वेळ नको,टॉयलेट जवळ असावे खायच्या वस्तू उचलून खाता येतील अशा हव्यात इत्यादी.एका सहलीला आम्ही हे स्वत: न पाहता इतरांवर अवलंबून राहिलो. स्पॉन्सर करणार्यांचा हेतू चांगला होता पण शुभार्थीच्या दृष्टीने अनेक अडचणीतून जावे लागले.आम्ही केलेल्या चुकीची अजून खंत वाटते.इतरांवर अवलंबून न राहता या अनुभवातून'अपना हात जगन्नाथ ' ही भूमिका शक्यतो स्वीकारत गेलो.यातूनच पुस्तक प्रकाशन आम्हीच करण्याचा निर्णय घेतला.
भारतात आल्या की नेहमी मित्रमंडळाला भेट देणार्‍या सुधा कुलकर्णी यांनी दिलेल्या देणगीतून २०१२ मध्ये दोन इंग्रजी पुस्तकांचे भाषांतर, २०१३ मध्ये शेखर बर्वे यांनी लिहिलेले आणि प्रदीप दिवटे यांनी प्रस्तावना लिहिलेले पुस्तक, ही मंडळांनी स्वत:च प्रकाशीत केली.अल्पदरात उपलब्ध करून दिली.या उपयुक्त पुस्तकाचा परिचय लोकसता वगळता अजून एकाही वृत्तपत्राने छापला नाही.वृत्तपत्रे सभांची निवेदने छापतात पण एकदोन अपवाद वगळता लेख मात्र छापत नाहीत.आकाशवाणीवर दोन कार्यक्रम झाले. दूरदर्शन पर्यंत पोचलोच नाही.पार्किन्सन्स साक्षरते साठी प्रसार माध्यमाचा उपयोग करून घेण्यात आम्ही अपयशी ठरलो आहोत.ही खंत वाटते.हक्काच्या मायबोलीवर मात्र मी एप्रिल २०१२ पासून पार्किन्सन्सवर सातत्याने काहीना काही लीहीत आले.आमच्या काही सहकार्‍यांचा लिखित साहित्याशिवाय इतर साधनाबाबत 'अस किती लोकांपर्यंत पोचू शकणार यातून', असा दृष्टीकोन आहे.मला मात्र एका शुभार्थीपर्यंत पोचलो तरी चालेल असे वाटते.प्रत्यक्षात मायबोलीने खूप दिले.आर्थिक सह्कार्य करणारे मायबोली वाचक मिळाले.माहेर मासिकात लेख मागितला गेला.त्यातून अनेकांपर्यंत पोचता आल.दक्षिणा आणि अशुडी सारखे मदत करू इच्छिणारे वाचक मिळाले.विनामुल्य वेबसाईट करून देणारे अतुल ठाकूर ही तर माबोची बहुमुल्य देन आहे.तरीही मार्केटिंग आम्हाला जमु शकले नाही असच म्हणावे लागेल.
मार्केटिंग जमले नाही तरी समाजातील विविध स्तरातून आम्हाला आर्थिक, जागा स्वरूपात,सेवास्वरुपात,तांत्रिक ज्ञानाच्या स्वरूपात भरभरून सहकार्य मिळाले.समाजाकडे पाहण्याचा सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण झाला.चांगल्या कामाला मदतीचे हात पुढे येतात हा ठाम विश्वास निर्माण झाला.आणि दिलेल्या मदतीचा योग्य विनियोग केला पाहिजे ही ट्रस्टीशिपची भावनाही.या देणार्‍यांच्या हजार हातात अनेक आहेत .मित्रमंडळाच्या सभाना विनाशुल्क अश्विनी हॉल देणारे अरुण देवस्थळी,दर अमावस्येला मिळणारा मित्रमंडळ हॉल,डॉक्टर विवेक लीमयेंचे नंदादीप हॉस्पिटल,चिंचवडच लोकमान्य हॉस्पिटल,पुना हॉस्पिटलच सुसज्ज प्रेक्षागृह आम्हाला सभांसाठी मोफत मिळत गेले.वृत्तपत्रातली बातमी वाचून विश्वासाने देणग्या देणारे भेटले:आमच्या कार्यक्रमाना स्वयंसेवक म्हणून उत्साहाने येणारे भेटले.
विविध कला आणि वैद्यकीय क्षेत्र याबाबत हेच म्हणता येईल.प्रोफेशानालीझम हा परवलीचा शब्द झाला असताना आमचा अनुभव वेगळचं सांगत होता..पुण्यातले प्रतिथयश न्युरोलोजीस्ट, न्यूरोसर्जन, आहारतज्ज्ञ, मानसोपचारतज्ज्ञ,फिजिओथेरपिस्ट,आयुर्वेद्तज्ज्ञ,होमिओपाथइत्यादीनी व्याख्यानाबरोबर माहितीपूर्ण लिखाणही दिले.डॉक्टर अनिल अवचट ,सुचित्रा दाते सारख्या ख्यातनाम भरतनाट्य नर्तिका, ऋषीकेश पवार सारखा तरुण कथ्थक नर्तक,ड्रम थेरपी शिकवणारे झुबेन बलसारा,कविता नायर,कलोपाचाराचा वसा घेतलेले डॉक्टर शशिकांत करंदीकर,विकास कशाळकर सर्व आमच्या परीवारातलेच झाले.
इतक्या सर्वांची आम्हाला साथ असली तरी शुभार्थींच्या कुटुंबियातील तरुण पिढीला आमच्या कार्यात ओढण्यात आम्हाला यश आलेले नाही.मंडळातले बहुतेक सभासद साठीच्या पुढचे आहेत.नेहमीच्या कामात तरुण स्वयंसेवकांचा सह्भाग ही आमची मोठ्ठी गरज आहे.सतत कॉम्पवर असणार्‍या तरुण पिढीला तिथच भेटण्यासाठी, समजात ही या कामाचा प्रसार व्हावा म्हणूनफेसबुकवर कम्युनिटी करण्याचा मी प्रयत्न केला आहे.
अशी संगणक मैत्रीही पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळेच झाली.मित्रमंडळाच्या कामात एकमेकांशी संपर्क साधण्यासाठी संगणकाचा उपयोग सतत झाल्याने या वयात आपल्याला संगणक जमणार नाही हा गंड कमी झाला आरती खोपकर सारखी मैत्रीण याबाबत माझी दूरस्थ शिक्षक आहे.तिनी मला ब्लॉग बनवून दिला.त्यावर मी आता पार्किन्सन्स विषयीच्या माझ्या ऐसपैस गप्पा लिहू शकते.दस्तावेजिकरण करू शकते.संगणकामुळे अनुभव, काही नवीन माहिती एकमेकाना पाठवण सुकर झाल.'We Move News','Northwest Parkinsans Group' च ऑनलाईन पाक्षिक.यातून पार्किन्सन्सबद्दल अध्ययावत माहिती समजत गेली.मासिकाच्या छपाईसाठी लेख देण,इतरांकडून घेण,फोटोंची देवाण घेवाण, एक्सेल्वर प्रश्नावालीतील माहिती भरण सर्व अत्यंत सुकर झाल.नवीन शुभार्थीना एका क्लिकवर वेबसाईट आणि ब्लॉग पोचवताना.ब्लॉगवरील विविध देशातील पेज व्ह्यूवर ची संख्या पाहताना कृतार्थ झाल्यासारख वाटत.पण लगेच ८/१० वर्षे पीडी असलेली व्यक्ती शेजारच्याच गल्लीत असते आणि आपल्याला तिची आणि तिला मित्रमंडळाची गंध वार्ताही नसते हे लक्षात येत तेंव्हा स्वत:ची लाजही वाटते.आता न्युरॉलॉजिस्ट त्यांच्याकडे आलेल्या पेशंटना मित्रमंडळाची माहिती देतात आमची प्रकाशने त्यांच्याकडे आलेल्या शुभार्थीना देतात.पण समस्या ही आहे की बरेच पेशंट न्युरॉलॉजिस्टकडे जातच नाहीत.पुढील उदाहरण बोलके आहे.
जयश्री बर्वे यांच्याकडे गेलेल्यावेळी त्यांना पूर्णवेळ आया लागत होती कॉटवर उचलून ठेवाव लागत होत. न्युरॉलॉजिस्टकडे जायला हव हे फॅमिली डॉक्टरनी सांगितल नाही आणि अ‍ॅलोपाथीची औषधेही दिली नाहीत. आम्ही भेटल्यावर त्यांनी न्युरॉलॉजिस्टची अपॉइंट्मेंट घेतली. पार्किन्सन दिनादिवशी त्यांना सभेला आलेलं पाहून गोड धक्काच बसला.स्टेजवर सह्जपणे चालत आल्या खणखणीत आवाजात आपले अनुभव सांगितले.हे एक उदाहरण अशी अनेक आहेत.यातूनच फॅमिली डॉक्टरसाठी कार्यशाळा घेणे गरजेचे वाटले.
अजुन् खुप गोष्टी करायच्या आहेत अस वाटत असताना अनपेक्षितपणे २०१४चा अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्कार मिळाला.आम्ही सुखावलो, कृतार्थतेची भावना निर्माण झाली.पण याचबरोबर जबाबदारीची जाणीवही.खूप कामे व्हायची आहेत.कमतरताही खूप आहेत. माहिती पोचविण्याची यंत्रणा सक्षम करण्याची गरज.लिखित साहित्य सर्व सभासदापर्यंत पोचविण्यासाठी सक्षम यंत्रणा नाही.सर्व सभासदांचा सक्रीय सहभाग वाढविणे जमावयाचे आहे.पुढची फळी तयार व्हावयास हवी तशी झाली नाही.घरभेटी पुरेशा होत नाहीत.समाजात पार्कीन्सन्सविषयी जाणीव जागृती निर्माण करण्यासाठी फारसे कार्यक्रम नाहीत.वेबसाईटवर इंग्रजी,हिंदीत मजकूर देणे मला जमत नाही यासाठीही मदत हवी आहे.
काही भविष्यकालीन योजना आहेत.इतर गावात स्वमदतगट तयार करण्यास मदत करणे,घरभेटीसाठी स्वयंसेवक तयार करणे,दृक्श्राव्य फिती तयार करणे.शुभार्थीना सोयीच्या ठिकाणी छोट्या गटात सभा घेणे इ.आमची दिशा बरोबर आहे पण गती कासवाचीआहे.यासाठी मदतीचे हात हवेत.हे झाले मंडळाच्या पातळीवर.
हॉस्पिटलस,डॉक्टर यांच्याकडूनही मदत हवी आहे.इतर पूरक उपचार पूर्णपणे नाकारण, किंवा प्रयोगाशिवाय स्विकारण या दोन्ही गोष्टी टोकाच्या.हे टाळून आयुर्वेद,होमिओपाथी,युनानी, पुष्पौषधी, संगीत, नर्तन इत्यादी इतर उपचारपद्धतीचा पूरक म्हणून वापर करण्यासंबंधी एत्रितपणे संशोधन करण्यासाठी आम्हाला पाठपुरावा करायचा आहे विविध पाथीच्या तज्ञांनी र्हॉस्पिटलने सर्व पेशंटची Data Bankतयार करुन औषध कंपन्यांच्या सहयोगाने संशोधन व मदत गटास मार्गदर्शन आवश्यक आहे. पार्किन्सन्स पेशंटच्या इतर व्याधी बाबत काय करावे काय टाळावे यासंबंधी फॅमिली डॉक्टरना मार्गदर्शन अत्यावश्यक आहे यासाठी कार्यशाळा घेणे गरजेचे आहे, Specialized Nurses Burro निर्माण करण्याचा प्रयत्न, वर्षातून दोनदा शिबीर घेऊन परगावच्या रुग्णांसह अल्पदरात तपासणी अशा अनेक.पल्ला खूप दुरचा आहे.कदाचित यातील काही आमच्या हयातीत पूर्ण होणारही नाहीत.शेंडे ,पटवर्धन यांनी पाहिलेली स्वप्न थोड्याफार प्रमाणात आम्ही पूर्ण केली.आमची स्वप्ने पूर्ण करणारेही येतील.त्यासाठी स्वप्न पेरायला हवीत.
ही अखंड चालणारी प्रक्रिया आम्ही फक्त या साखळीतला एक दुवा.
