पार्किन्सन्स विषयक गप्पा - ९४

                                       पार्किन्सन्स विषयक गप्पा -  ९४

                    whats app वर एखादा ग्रुप तयार करणे सोपे आहे पण तो समर्थपणे निभावणे ही तारेवरची कसरत आहे.गटातल्या सभासदात विचार,आवडीनिवडी,स्वभाव,व्यक्त होण्याची पद्धत या सर्व बाबतीत विविधता असते.त्या सर्वांना खुश ठेवणे हे अश्यक्यप्राय असते. पार्किन्सन्स मित्रमंडळासारख्या स्वमदत गटासाठी ग्रुप तयार करताना काठीण्य पातळी अधिकच वाढते.

                     पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे काम शुभार्थी केन्द्री आहे याला आमचा Whats app ग्रुपही अपवाद नाही.पार्किन्सन्सबद्दल माहिती देण्याइतकेच शुभार्थीच्या जगण्याची गुणवत्ता वाढविणे,मानसिक आधार देणे,आनंदी राहण्यास मदत करणे हेही गरजेचे आहे.या दृष्टीने प्रयत्न असतो. हे आव्हान असते.ग्रुपमुळे यासाठी मदत होते.सर्व शुभार्थीचा सक्रीय सहभाग नसला तरी त्यांना ग्रुपवर राहणे आवडते.याचे एक उदाहरण सांगते.

               सध्या आमच्या whats app ग्रुपवर ४१२  सदस्य आहेत.सुरुवातीला तेथे २५० सभासदांची मर्यादा होती.आमचे तितके सदस्य झाल्यावर सभासद घेता येईनात काहींनी टेलिग्रामचा मार्ग सुचविला. टेलिग्राम सुरु केला.फक्त ९० सभासद झाले.सर्वाना Whats app सोयीचे वाटत होते.मग इन्फो २ सुरु केले.तेथे नवीन सभासद घेणे सुरु केले.ग्रुपवर शुभंकर, शुभार्थी  नसणार्या काहींनी आपणहून ग्रुप सोडून गप्पा ग्रुपवर स्थलांतर केले.मला मनीषाताई लीमयेंचा फोन आला आम्ही दोघे ग्रुपवर आहोत.लीमयेना म्हटले तुम्ही फार पाहत नाही तुमचे नाव काढायला सांगुयात. तर ते तयार नाहीत.मी त्याना म्हटले, मीही त्यांचे नाव काढणार नाही.शुभार्थी फार कार्यरत नाहीत असे वाटले तरी त्यांचे तेथे असणे त्याना आवडते हे लक्षात आले.शुभार्थी कार्यरत राहण्याचा प्रयत्न करत असतात.  

            डॉ.अविनाश धर्माधिकारी,सुनील कर्वे,उमेश सलगर,किरण सरदेशपांडे,सविता बोर्डे,गौरी,वनिता सोमण,भुजबळ असे अनेक शुभार्थी लक्षणावर मात करत ग्रुपची शान वाढवत असतात.ही नमुन्यादाखल दिलेली नावे आणखीही बरेच आहेत.काहीना मात्र स्मार्टफोन हाताळणे वाढलेल्या लक्षणामुळे कठीण होते.पण ते प्रयत्न करतात.

            या प्रयत्नातून चुका होतात.काहींची काहीतरी लिहायची इच्छा असते पण नुसतीच निरर्थक अक्षरे उमटतात.काही दिवसापूर्वी अशीच अक्षरे आली.लगेच कोणीतरी म्हटले हे काय आहे? त्यावर शुभंकर वाईकर यांनी लिहिले," अहो ही पार्किन्सन्सची लिपी आहे,याचा अर्थ हा आहे की शुभार्थी आपल्याशी संवाद साधण्याचा प्रयत्न करत आहे.ही खूप चांगली गोष्ट आहे." किती छान उत्तर.

            हाच मुद्दा थोडा विस्ताराने सांगत शुभार्थी उमेश सलगर यांनी शुभार्थीना आश्वस्त केले.शुभंकरानाही दिलगिरी व्यक्त करायची गरज नाही असे सांगितले.

           शुभार्थीकडून आणखीही काही गफलती होतात.ते व्हाईस मेसेज करायला पाहतात.कितीतरी वेळा त्यांच्या तोंडून शब्द उमटत नाहीत आणि रिकामाच मेसेज जातो.खर तर प्रत्येकाला हे लक्षात यायला हवे.पण येतेच असे नाही.आणि येथेही शेरेबाजी केली जाते.

           हे कधी फोन वापरायचे नाहीत.पण वाढदिवसाच्या शुभेच्छा आल्या की त्यांना Thank you म्हणायचे असायचे.मी स्वत: त्यांच्याकडून करून घ्यायला पाहायची.व्हाईस मेसेज न करता रेकॉर्डिंग करायची ५/६ वाया जायची शेवटी काही सेकंद तशीच जाऊन त्यांच्याकडून म्हटले जायचे.तेही न कंटाळता पुन्हा पुन्हा प्रयत्न करायचे.म्हटले गेल्यावर त्यांचा चेहरा खुलायचा.येथे मी बरोबर असायची.शुभार्थी स्वत:च काही करू पाहतात त्यावेळी त्यांनी काय केले आहे हे त्यांनाच बर्याच वेळा माहिती नसते.कोणाची मदत न घेता काही करू पाहतात त्यावेळी कायकाय होऊ शकते याचे आपण अंदाज करु शकतो.

          पाठवायचे असते एक आणि बोटे पडतात दुसर्याच ठिकाणी.ते बोट इतके नको तेथे पडते आणि गहजब होतो.पाठवायचे असते वेगळ्या ग्रुपवर आणि टाकले जाते इन्फो ग्रुपवर.अशावेळी शक्यतो admin ला लगेच कळवावे.ज्यानी लिहिले आहे त्यांना फोन करून हळुवार शब्दात चूक लक्षात आणून द्यावी.मेसेज डिलीट करायला सांगावा.

                   तेथेच शुभार्थीलाही काही जण सांगतात. पण त्यानंतर धोधो मेसेज आलेले असतात आणि ते शुभार्थी किंवा त्या शुभार्थीच्या शुभंकरापर्यंत  पोचलेले नसते.शुभार्थीला स्क्रोल करून मागे जावे आणि आपल्या मेसेजवर काही प्रतिक्रिया आली आहे का हे पाहणे शक्य नसते.admin नी सर्व ठिकाणी लक्ष ठेवणे आवश्यक आहे पण कधी नेट नसते कधी तब्येत ठीक नसते आणि पाहिले जात नाही.जेंव्हा लक्षात येते तेंव्हा मेसेज गाळले जातात.

             येथे शेरेबाजी करणार्यांना दूषण देणे हा उद्देश नाही.पार्किन्सन्सचा सुरुवातीचा काळ असतो तेंव्हा लक्षणे वाढलेली नसतात त्यामुळे शुभार्थींच्या समस्या त्याना समजत नाहीत. पार्किन्सन्सबद्दल भरपूर माहिती मिळेल या साठी आलेले सभासद इतर गृपप्रमाणेच या ग्रुपकडे पहातात.वेळोवेळी नियमावली टाकूनही लोक चुका का करतात असे त्यांना वाटत असावे.स्वमदत गटाच्या ग्रुपसाठी सर्वात महत्वाची असते Empathy.अनेक शुभार्थीत सामाजिक भयगंड असतो,आत्मविश्वास गमावलेला असतो,नैराश्य दबा धरून बसलेले असते अशावेळी छोटीशी लागट प्रतिक्रिया आली तरी त्यांचे काय होईल याचा आपण अंदाज करू शकत नाही.हळूवारपणे ग्रुप हाताळावा लागतो. 

               एकुणात काय शुभार्थीला आपण समजून घेऊयात. एकीकडे ग्रुपची गुणवत्ता सांभाळत शुभार्थीला व्यक्त होऊ देवूयात.

 

घरभेटीचे फलित.

                                          प्रकरण ४          

                             आमच्या घरभेटी आणि फलित.

                  हे प्रकरण लिहिताना मन भरून आले आहे.ज्या घरभेटीनी आम्हाला भरभरून दिले.आमचे आयुष्य बदलून टाकले. त्या घरभेटीतील ११६ शुभार्थी आज हयात नाहीत.अगदी आत्ता आत्ताच गेलो होतो असे सांगणाऱ्या भेटीच्या आठवणी मात्र ताज्या आहेत.काहीना मी "आठवणीतील शुभार्थी" या पुस्तका मध्ये शब्दांकित केले आहे.सुरुवातीला या घरभेटीची सुरुवात का आणि कशी झाली पाहू.

                पार्किन्सन्स मंडळाचे काम चालू होते.पण सभाना उपस्थिती कमी असायची.यातून घरी भेटी देऊन संपर्क वाढवण गरजेच आहे, हे लक्षात आले.सकाळ मुक्तपीठमधील जे.डी. कुलकर्णींचे लेख आणि फॅमिली डॉक्टरमधील पटवर्धन यांचा लेख,आकाशवाणीवरील डॉक्टर कोठारी यांच्या समवेत अनिल कुलकर्णींची मित्रमंडळाची माहिती सांगणारी मुलाखत यामुळे पुण्यातील तसेच परगावचे अनेक पेशंट सामील झाले.पुण्यातील २८० आणि परगावचे ८० पेशंट होते,सभासद होण्यासाठी आमच्याशी संपर्कात आलेले आमचे सभासद.अशी अत्यंत सोपी पद्धत होती.अशी संख्या असली तरी सभांना उपस्थिती कमी असे.घरोघरी जाऊन त्यांना उद्युक्त करणे त्यांच्या अडचणी समजून घेणे गरजेचे होते.पुण्याच्या विविध भागात पसरलेल्या या सर्वाना भेटी देण तस कष्टाच,जिकिरीच तरीही गरजेच होत.एकदा नव्हे तर पुनःपुन्हा भेटत राहण गरजेच होत.सर्वांनी मिळून हे काम जमेल तस करत राहायचं ठरल.जे.डी.कुलकर्णी व्ही.बी.जोशींना घेऊन अशा घरभेटी करू लागले.शेंडे,पटवर्धन,शेखर बर्वे,करमरकर यांनी काही घरभेटी केल्या.आम्ही दोघ एकत्र भेटीला जाऊ लागलो.  सुरुवातीच्या काळात घरभेटी हा मंडळाचा आत्मा होता. 

                 आम्ही घरभेटीला सुरुवात केली तेंव्हा यातून काय निष्पन्न होणार याचा फारसा अंदाज नव्हता.जो खजिना हाती लागला ते अक्षय पात्र होते.कितीही लुटा पुन्हा भरलेलेच.सभाना उपस्थिती कमी का हे जाणून घेणे या घर भेटीचा प्राथमिक उद्देशातून सुरु झालेला प्रवास आमचा पूर्ण कायापालट करण्यापर्यंत येऊन ठेपला.ही प्रक्रिया अनुभवण्याची होती.शब्दातीत होती.तरी शब्दात मांडण्याचा प्रयत्न करणार आहे. 

                 घरभेटी करताना सभासदांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत? त्यांची पार्श्वभूमी काय आहे? मंडळाकडून त्यांच्या अपेक्षा काय आहेत अशा अनेक गोष्टी जाणून घेणे महत्वाचे होते.त्यानिमित्ताने एक प्रश्नावली तयार केली.यात वैयक्तिक माहिती,कौटुंबिक माहिती,शुभार्थीच्या पीडी विषयी माहिती,आपला सभोवताल व पार्किन्सन,पार्किन्सन्स मित्रमंडळाविषयी असे भाग केले होते.एकूण ५२ प्रश्न होते.आमच्याकडे असलेल्या पार्किन्सन्स शुभार्थीच्या यादीत असलेली नावे २००८ च्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यातील उपस्थितीतून आली होती. काही नावे पटवर्धन यांनी ग्रुप सुरु केला तेंव्हापासून होती.सर्वांना मंडळाची माहिती होती त्यामुळे कारण न सांगताही  काही अपवाद वगळता भरभरून स्वागत झाले.काही व्यक्ती यादीत नसलेल्या आणि कोणीतरी सांगितल्यामुले समजल्या होता. त्यांच्याकडूनही आडकाठी आली नाही.त्यामुळे भेटीत  औपचारिकता न आणता सदिच्छा भेट म्हणत ती अनौपचारिक असणे सोयीस्कर वाटू लागले.एकदा गप्पा सुरु झाल्या की काही वेळाने आम्ही प्रश्नावली काढू लागलो. 

               ११ जुलै २००९ पासून हे काम चालू झाले.काही प्रश्नावली शेखर बर्वे,आशा रेवणकर,रामचंद्र करमरकर यांनीही भरून आणल्या.काहीजणांनी प्रश्नावली स्वत:च भरून दिल्या.आम्ही १५० चे उद्दिष्ट ठरविले होते.ते संपले तरी आमच्या घरभेटी चालूच राहिल्या.मोरेश्वर काशीकर,प्रभाकर कर्णी,अशोक पटवर्धन,डॉ.श्रीपाद कुलकर्णी असे अनेक जण प्रश्नावली थांबवल्या नंतरचे.आता वाटते नंतरही प्रश्नावली थोड्या लहान करून भरून घ्यायला हव्या होत्या.बरीच उपयुक्त माहिती गोळा झाली असती.

                       हे त्यावेळी फोर व्हीलर चालवत.त्यामुळे आम्हाला घरभेटी करणे थोडे सोपे झाले.त्यातून नित्य नवे अनुभव येऊ लागले.पुस्तकातून,व्याख्यानातून  समजलेल्या पार्किन्सनस पेक्षा पार्किन्सन्सचे विशाल,गुंतागुंतीचे रूप समोर येऊ लागले.व्याख्यानात ऐकलेली,पुस्तकात  वाचलेली लक्षणे प्रत्यक्षात दिसू लागली.काही नव्याने समजली.घरभेटीतील अनुभव आम्हाला समृद्ध करून गेले.हे वाचून काही जणांना तरी घरभेटी कराव्याशा वाटाव्यात अशी इच्छा आहे.

                   ( आम्ही सुरुवातीला पायलट स्टडी म्हणून काही कार्यकारिणी सदस्यांच्या घरी गेलो.आम्ही एकत्र काम करत असलो तरी घरभेटीतून त्यांचे न समजलेले अनेक पैलू समजले त्यांच्याबद्द्लचा आदर वाढला.कुटुंबियांच्या भेटीमुळे त्यांचे नवे पैलू समजले.)

                       घर भेटीतले आमचे प्रेरणास्थान जे.डी.कुलकर्णी यांचे घर जवळ असल्याने प्रथम त्यांच्याकडे गेलो.त्यांचे व्यक्तिमत्व चैतन्य पूर्ण होते.हे चैतन्य अनुभवाच्या मुशीतून तावून सुलाखून निघाल्यावर निर्माण झाले होते.ते आमच्यापर्यंत पोचत होते.

        आत्मविश्वास गमावलेली व्यक्ती कुटुंबीयांच्या मदतीमुळे इतरांचा शुभंकर होण्याइतकी वर येते याचे जितेजागते उदाहरण म्हणजे जे.डी.कुलकर्णी.त्यांच्यामुळेच आम्ही घरभेटीला प्रवृत्त झालो.

                          मंडळाचे संस्थापक शरच्चंद्र पटवर्धन आणि आणि त्यांची पत्नी शुभलक्ष्मी पटवर्धन यांना आम्ही रोल मॉडेल म्हणून पाहिले.मी अनेक शुभार्थी,शुभंकर पाहिले पण शुभंकर आणि शुभार्थी परस्पर संबंधाबद्दल पटवर्धन पती पत्नी मला आदर्श वाटतात.एकमेकाना स्पेस देत दोघांनी मिळून हे नात सांभाळल. पटवर्धनांनी आपल्या शुभंकरत्वाची व्याप्ती सार्वत्रिक करून आणि वहिनीनी त्याला साथ देऊन या नात्याला खूप उंचीवर नेऊन ठेवल.

            मंडळाचे संस्थापक मधुसूदन शेंडे हे सुद्धा आमचे प्रेरणास्थान. घरभेटीबद्दल ते आग्रही होते.

                     निवृत्तीनंतरही मनाने ते तरुणच राहिले.आणि हे साध्य करण्याच बाळकडू त्यांच्याकडून आम्हालाही मिळाला.आजाराची तमा न बाळगता ते करत असलेल्या गोष्टी, वर्कोहोलिक असणाऱ्या आम्हा दोघाना जीवनाचा भरभरून रसास्वाद घेण्याची शिकवण देउन गेल्या.यामुळे काम करण्याची उर्जा वाढते हे लक्षात आले.अर्थात श्यामलाताइंची भक्कम साथ त्यात होती.

                                  पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या उभारणीत मोठ्ठा वाटा असलेले अनिल कुलकर्णी आणि शीला कुलकर्णी पत्नी दोघानाही पार्किन्सन्स अस विरळा दिसणार उदाहरण होत.ते एकमेकांचे शुभंकर होते. मुलगा इंग्लंडला. मुलगी अमेरिकेला.ते दोघेच राहत तरीही त्यांचा गोतावळा मोठ्ठा होता.ड्रायव्हर कम केअर टेकर शीलाताईंची वेगळी केअरटेकर.स्वयंपाकाची, कामाची बाई.त्यांच्या फार्म हाउसवर राहणारे एक जोडपे हे सर्व त्यांच्या कुटुंबाचा भाग होते.त्यांच्या उत्साहाची लागण सहवासाने आम्हालाही झाली.त्यांनी आपल्या भोवती निर्माण केलेली मोठ्ठी सपोर्ट सिस्टीम आणि त्या आधारे दोघानाही पीडी असला तरी आनंदी कसे राहता येते हा धडा आजही उपयोगी पडतो.   

                      कुलकर्णी यांच्याप्रमाणेच मोठ्ठी व्हिजन असलेले आणि त्यांचे जवळचे मित्र बनलेले कार्यकारिणी सदस्य म्हणजे राजीव ढमढेरे.त्यांना तरुण वयात पीडी झाला.ते एकटेच सभेला येत.

         गाण्याची त्याना फार आवड होती. मंडळाच्या पार्किन्सन्स दिन मेळाव्यासाठी अनुपमा करमरकर  शुभार्थींचे ईशस्तवन बसवत. भर उन्हात आमचे शुभार्थी करमरकरांचे तीन मजले चढून जात त्यात ढमढेरे सहभागी असत. इतर सर्व बायका असल्या तरी ते आनंदाने त्यांच्यात मिसळून जात.प्रार्थना सुचविण्याचे काम ही त्यांचेच.त्यांचा पीडी वाढू लागला तसे सविता बरोबर येऊ लागली.त्यांचे अवलंबन वाढले तरी चेहऱ्यावरचे हास्य तसेच असे.हे कोणालाही भावणारे होते. आमच्या दोघांशी त्यांचे एक आगळेच मैत्र होते.                   

             चाळीसाव्या वर्षी पीडी झालेले केशव मह्ज्न आणि त्यांची मुख्याध्यापिका असलेली पत्नी अंजली महाजन.१९ वर्षाची मुलगी कॅन्सरने गेली हे दु:ख पचवून पीडीसह आनंदी राहण्याचा प्रयत्न करत होते हे पाहून आम्ही आवक झालो.यातच शंभर वर्षांची सासू सांभाळणे हेही होते.स्वत:चे दु:ख न दाखवता अत्यंत हळव्या मनाच्या केशवरावाना आनंदी ठेवण्यासाठी विविध कल्पक उपाय योजणे हे शिवधनुष्य पेलण्यासारखे होते.केशवरावांच्या पार्किन्सन्सच्या वेगवेगळ्या अवस्थेत तिने घराची रचना,जीवनशैली इ.मध्ये  सुज्ञपणे केशवरावांच्या पीडी.ला पूरक निर्णय घेतले.ते एकटे राहू शकत तेंव्हा तिने नोकरी केली. ते करताना ते उद्योगात कसे राहतील हे पाहिले ते नैराश्यात जात आहेत हे लक्षात येताच पुढे मोट्ठे करिअर असूनही नोकरी सोडली.एक शुभंकर म्हणून तिचा माझ्यावर खूप प्रभाव पडला.

           प्रज्ञा जोशीच्या घरी चार मजले चढून गेल्यावर ही चढ उतार कसा करते हा पहिला प्रश्न पडला.यानंतर आम्ही तिचे हे जिने चढून अनेकवेळा गेलो.

                  प्रज्ञाला ४५ व्या वर्षी पीडीचे निदान झाले.तिच्या भावालाही पीडी होता.त्याची खूपच वाईट अवस्था तिने पाहिली होती.आपले ही असेच होईल या कल्पनेने ती घाबरली होती. जीव द्यावा असे वाटत होते.मला मिठी मारून खूप रडली.मंडळात सामील झाल्यावर मात्र चित्र बदलले.कोथरूड विभागाची ती समन्वयक बनली.प्रज्ञा  म्हणजे सळसळता उत्साह असे समीकरण झाले.मित्रमंडळाच्या सर्व कामात तिचा हिरिरीने सहभाग असतो.मेळाव्यातील अनुभव कथन,प्रार्थना आणि नृत्यात सहभाग,स्मरणिकेत लेखन. असे सर्व काही तिने केले आहे.

                     तिच्या प्रकृतीत सारखे चढ उतार असतात.चिमणीने  प्रयत्नाने घरटे बांधावे आणि क्रूरपणे कोणी ते पाडावे .तिने पुन्हा बांधावे असे तिच्या तब्येतीबद्दल चालते.तिच्या चिकाटीला पीडीसह आनंदी राहण्याच्या प्रयत्नाला सलाम करावासा वाटतो.

                               जे.डी.यांच्याबरोबर घरभेटी करणारे विलास जोशी जे.डी.गेल्यावर स्वत: घरभेटी करू लागले.५२ व्या वर्षी पीडी झाला.नोकरी चालू होती तरी ते मंडळाचे काम हौसेने करत.नोकरीत असताना योग आयुर्वेद मसाज कोर्स पूर्ण केला. स्वतःला पार्किन्सन्स  असताना पुण्यातील एका नामवंत संस्थेच्या मसाज केंद्रात अल्प उत्पन्न गटातील लोकांसाठी रोज ऑफिस सुटल्यावर रुग्णांना मसाज सेवा देत. त्यातून मिळणारे उत्पन्न संस्थेलाच देत.

              नोकरीही व्यवस्थित करून साठाव्या वर्षी कार्यकाल संपल्यावर निवृत्त झाले.हृषीकेशचा डान्स क्लास चालू झाल्यापासून ते पहिले विद्यार्थी.अत्यंत सिन्सिअर आणि सातत्य ठेवणारे. हृषीकेशचे लाडके.त्यांचे घर रीडेव्हलपमेंटला  गेल्यावर ते मुलीकडे बालेवाडी जवळ रहायला गेले तेथून ते बस नि सकाळी ९ च्या क्लासला प्रभात रोडला हजर राहत.सातत्य आणि 'बाते कम काम जादा' हे आम्ही त्यांच्याकडून शिकलो.

                            

                  श्रीपाद कुलकर्णी  मंडळाच्या विविध कामात  उत्साहाने मदत करतात. शिल्पा कुलकर्णी यांना पन्नाशीच्या आत पार्किन्सन्स झाला.आता २७ वर्षे झाली.ते आनंदाने पत्नीचा पीडी सांभाळत आहेत.

               आम्ही प्रथम त्यांच्या घरी गेलो तेंव्हा कुटुंबाचा साधेपणा अगत्य कुटुंबियांचे एकमेकातील प्रेम जाणवले. एकत्र कुटुंब असल्याने घरातील इतरही मदत करतात.तरीही त्यांच्या पत्नीचा पार्किन्सन्स आटोक्यात राहण्यात कुलकर्णींचा मोठ्ठा वाटा आहे.त्यांचे न्यूरॉलॉजिस्ट राहुल कुलकर्णी यांनी त्यांचा मंडळात इतकी वर्षे पीडीला छान संभाळल्याबद्दल सत्कार करायला सांगितला होता. आम्ही एका कार्यक्रमात तो केलाही.आपल्याकडे स्त्रिया सेवा करू शकतात.पुरुषांना ते जमत नाही असा एक समज असतो.आमच्या ग्रुपमधील उल्हास गोगटे,शरच्चंद्र पटवर्धन,विनोद भट्टे,श्रीपाद कुलकर्णी यांनी तो खोटा ठरवला आहे. 

                                         

                    जे.डी,कुलकर्णींच्या घरभेटीवरील लेखावरून निराश, हतबल शुभार्थीना आत्मविश्वास देण्यासाठी,त्यांचा सामजिक भयगंड घालवण्यासाठी,मंडळात सहभागी करून घेण्यासाठी आम्ही जातोय अशी आमची भावना होती.ही भावना खोटी ठरवणारे काही शुभार्थी भेटले.या भेटीनी आम्हाला भरभरून उर्जा देऊन समृद्ध केले.पार्किन्सन्ससह आनंदानी कसे राहता येते याचा वस्तुपाठ दिला

                     प्रभात रोडच्या,त्यावेळी ४५ वर्षाचा सेलेबल पाल्सी झालेला मुलगा आणि हालचालीवर बंधने असलेली पीडीग्रस्त,शय्याग्रस्त पत्नी या दोघांचे केअरटेकर बनत हसतमुखाने वावरणाऱ्या गोगटेना पाहून आम्ही प्रभावित झालो.

                    आम्ही त्यांच्या घरी गेलो तेंव्हा उषाताईना प्रथम प्रत्यक्ष पाहिलं.घरी शय्याग्रस्त कोणी असल की घरात एक उदासवाण वातावरण असत.शय्याग्रस्त व्यक्ती थोडी ओशाळलेली, कंटाळलेली, त्या व्यक्तीकडे पाहायला कोणीतरी पगारी व्यक्ती नेमलेली असते.इथ तर एक शय्याग्रस्त आणि एक विकलांग व्यक्ती.पण उदासवाणेपणाचा मागमूसही नव्हता उलट प्रसन्न वातावरण होत.या दोघांच सर्व काही स्वत: गोगटे करत होते.आम्हाला त्यांनीच चहा करून दिला.पगारी माणसे नेमली की झाल असे समजणारे अनेक शुभंकर पाहिले होते,आम्हाला आमच लाईफ नाही का? किती दिवस आम्ही अडकून राहायच? अस विचारणारेही पाहिले होते.कोणताही आव न आणता समर्पित भावाने सर्व काही करणारे गोगटे यांच्यासारखे मात्र विरळाच.                      

                            अरुण जोग यांना त्यांच्या घरी आम्ही भेटायला गेलो त्या आधी सभामधून भेटी झाल्या होत्या.मितभाषी, सौम्य,ऋजू व्यक्तिमत्व. चेहऱ्यावर हसरा भाव अशी प्रतिमा होती.घरभेटीत ते अधिक उलगडले.पार्किन्सन्सलाही त्यांनी हसत हसत स्वीकारल्याच लक्षात आले.याचा आमच्यावर प्रभाव पडला. पार्किन्सन्स मित्रमंडळामुळे आमच्या आयुष्यात आनंद निर्माण केला असे ते नेहमी म्हणत डान्स क्लास त्यांच्याच घरी चाले.नृत्योपचारामुळे त्यांच्या  दैनंदिन जीवनाची गुणवत्ता वाढली होती.

                      डॉ.महादेव ठोंबरे अश्विनी मध्ये सभेला नियमित यायचे सुरुवातीला एकटेच यायचे.नंतर थोडा तोल जायला लागल्यावर पत्नी बरोबर येई.ते मंडळात यायला लागले तेंव्हा त्यांनी पंचाहत्तरी ओलांडली होती.घशाच्या कॅन्सर होऊन गेला होता.त्यांच्या बोलण्यावर त्याचा परिणाम झाला होता.व्हिस्परींग सारखे बोलणे होते.पण त्याना काहीना काही भरभरून सांगायचे असायचे आणि ते सांगण्याचा ते आटोकाट प्रयत्न करत.  

                      त्यांची खरी ओळख झाली ती त्यांच्या घरभेटीत.साधी राहणी उच्च विचारसरणी असे दोघेही होते.कृषी क्षेत्रात त्यांचे मोट्ठे काम होते.Joint Director of Agriculture या पदावरून ३५ वर्षे सेवा करून ते निवृत्त झाले होते.ते हाडाचे संशोधक होते.निवृत्त झाले तरी त्यांचे काम थांबले नव्हते.'आदर्श शेती उद्योग' नावाचे मासिक ते चालवत होते.त्याचे संपादक,प्रकाशक सबकुछ तेच होते.पार्किन्सन्स झाल्यावर ही ५/६ वर्षे ते हे मासिक एक हाती चालवत होते.त्यांचा पीएचडीचा विषय जंतुनाशके,कीटकनाशके यावरच होता.त्यात त्यांचे सारखे काम चालत असे. त्यांना झालेला कॅन्सर आणि पार्किन्सन्स हे त्याचेच फलित असे त्यांचे म्हणणे होते.त्यांनी स्वत:च्या शरीरालाही प्रयोगवस्तु बनवले होते.आणि त्यानुसार ते स्वत:च्या पार्किन्सन्सचे निरीक्षण करत.दोन कठीण आजारांना तोंड देत स्वत:चे काम निष्ठेने करण्याचे त्यांचे व्रत पाहून आम्ही भारावून गेलो.

                      आजही त्यांच्याबद्दलच्या आठवणी लिहिताना माझा गळा दाटून आला आहे.कौटुंबिक दुर्घटना,कॅन्सर,पर्किन्सन्ससारखे दुर्धर आजार असे नियतीने कोरडे ओढले असले तरी त्यांच्यातील संशोधक,परोपकारी, सर्वांच्या मदतीला धावून जाणारा माणूस,कृतिशीलता,उत्साह या कशालाच नियती स्पर्श करू शकली नव्हती.माझ्या स्वत:च्या कॅन्सरच्या काळात ठोंबरेंची आठवण मला मानसिक आधार देणारी होती. 

                  काशीकर हे  बुद्धिमान, शुभार्थीच्या आरोग्याविषयी कळकळ असणारे उत्तुंग व्यक्तिमत्व. त्यांच्या घरी वेळोवेळी भेटी दिल्या प्रत्येक भेटीत नव्याने प्रेरणा घेऊन आलो. २०१२ साली पार्किन्सन्स झाल्यावर पार्किन्सन्सने ताबा घेतलेले आपले शरीर त्यांनी योगासाठी प्रयोगशाळा बनवले. स्वतःचे निरीक्षण करून योगाने पार्किन्सन्स वर कसा विजय मिळवता येईल याचे प्रयोग सुरू केले.

             मंडळात सामील झाल्यापासून त्यांच्या लेखा शिवाय आमची एकही स्मरणिका झाली नाही. त्यांचे अनुभवाधारित संशोधनपर लेखाने स्मरणिकेची गुणवत्ता वाढवली.आम्हा दोघा पती पत्नींच्या वैयक्तिक जीवनातील त्यांचे स्थान खूप वरचे आहे.

                      आम्ही घरभेटींना सुरुवात केली तेंव्हा ज्यांचा आमच्यावर प्रभाव पडला त्यापैकी विद्याधर पटवर्धन हे महत्वाचे नाव. त्यांची पत्नी निवर्तली होती.गरजेनुसार मुलाकडे किंवा मुलीकडे ते राहत. दोन्हीकडे आनंदात असत.गोऱ्यापान, शांत सात्विक चेहऱ्याच्या पटवर्धन यांचे व्यक्तिमत्व कोणावरही प्रभाव पडणारे असेच होते.त्यांच्याशी गप्पा सुरु झाल्यावर त्यांच्याबद्दलचा आदर अधिकच दुणावला.

                 ७५ व्या वर्षी त्यांना पीडीने गाठले.त्यांचा एक डोळा मोठ्ठा दिसायला लागला होता.डोळ्यांच्या डॉक्टरनी न्यूरॉलॉजीस्टकडे पाठवले.पीडीचे निदान झाले.आम्ही हे लक्षण पहिल्यांदाच ऐकत होतो.      

                  बँकेतून निवृत्त झाल्यावर त्यांनी  चित्रकलेचा छंद जोपासला.७५ व्या वर्षी पीडी झाला तरी त्यानी चित्रकला सोडली नाही. चित्रकलेने पिडीच्या लक्षणावर मात केली.त्याना आम्ही भेटलो तेंव्हा ते ८० वर्षाचे होते. त्याना ताठरते बरोबरच कंपाचीही समस्या होती.त्यामुळे त्यानी पीडी झाल्यावर केलेली मोठमोठी पेंटींग्ज पाहून त्यांच्या जिद्दीला हॅट्स ऑफ म्हणावेसे वाटले.चित्रे काढताना त्यांची समाधी अवस्था असे.कंप, ताठरता जवळही फिरकत नसत.त्यांची पेंटिंग्ज पाहून पार्किन्सन्सदिन मेळाव्यात कलाकृतींचे प्रदर्शन भरवावे ही कल्पना सुचली.आजतागयत ती चालू आहे.आता ते मेळाव्याचे आकर्षण ठरले आहे.

              आनंदासाठी स्वमदत गटाची त्यांना गरज नव्हती.उलट स्वमद गटालाच ते प्रेरणा देणारे होते इतरांना त्यांचा त्रास होऊ नये ही त्यांची वृत्ती,वागण्याबोलण्यातील नेमकेपणा,व्यवस्थितपणा पहिल्या भेटीतच लक्षात आला.औषधाच्या बॉक्सवर सुंदर अक्षरात किती वाजता कोणत्य गोळ्या घ्यायच्या याचा छोटा तक्ता त्यांनी केला होता. त्यांच्याशी झालेल्या  दोन तीन भेटीतच त्यांनी आम्हाला खूपखूप दिले.

                  मालती आणि रामचंद्र अग्निहोत्री दोघानाही पार्किन्सन्स होता.घर जवळ असल्याने आम्ही त्यांच्याकडे अनेक वेळा गेलो.मंडळाच्या यादीत नाव असले तरी त्या कधीही मंडळाच्या कार्यक्रमाना आल्या नाहीत. येण्याजोगी त्यांची परिस्थितीही नव्हती. मंडळाची पुस्तके मासिके मात्र त्या आवर्जून वाचत.
                        मालती अग्निहोत्री म्हणजे एकदम आनंदी, उत्साही, प्रेरणादायी व्यक्तिमत्व. त्यांच्या पतीना मात्र पार्किन्सन्स स्विकारता नाही आला. ते लवकरच शय्याग्रस्त झाले. मालतीताईनी मात्र पार्किन्सन्सला चांगल्या प्रकारे स्वीकारलं. खरंतर त्यांचा पार्किन्सन्स गुंतागुंतीचा होता बऱ्याच पीडी पेशंटच्या बाबतीत गीळण्याची  समस्या असते. त्यांच्याबाबतीत ही समस्या होती पण थोडी वेगळी त्यांना लिक्विड काही गिळता येत नव्हतं. न्यूरॉलॉजिस्टच्या सल्ल्याने त्यांच्या पोटात नळी बसवली होती. सर्व नळीतून घ्यावे लागायचे.आम्ही त्यांच्याकडे गेलो तेव्हा त्या नळी लावलेल्या अवस्थेतच  सहजपणे फिरत होत्या. चष्मा घालावा तसं ते त्यांच्यासाठी सहज होते.
                  एकदा  आम्ही गेलो तर त्या व्हीलचेअरवरून दार उघडायला आल्या. मनातून मला थोडे वाईट वाटले नंतर आम्ही आत गेल्यावर आम्हाला काहीतरी द्यायला  व्हीलचेअरवरून उठल्या. चालत काम करू लागल्या.मी प्रश्नार्थक नजरेने पहिले. ते लक्षात आल्यावर त्या म्हणाल्या,
' मला दमणूक होते म्हणून मी व्हीलचेअर घेतली आहे. येरझा-या घालायच्या असतील, इकडेतिकडे जायचे असेल, तर मी व्हीलचेअर वापरते. एरवी माझी मी उठून कामे करत असते. .तेव्हा असाही विचार करता येतो हे लक्षात आल्यावर मला खूप गंमत वाटली.अनेकांना मी हे उदाहरण देते. पण घरच्या लोकांना वाटते एकदा व्हीलचेअर दिली की चालण्याचा प्रयत्नच होणार नाही.अर्थात प्रत्येकजण मालतीताईसारखा असणार नाही हेही खरेच.            

त्यांचे घर तिसऱ्या मजल्यावर त्यामुळे त्यांचे खाली उतरणे होत नाही तेवढी ताकद त्यांच्यात नाही.त्यांच्या बरोबर राहणारी बाई आणि त्या हे दोनच चेहरे,आणि घराच्या भिंती.घराला बाहेरचे दृश्य दिसेल रस्त्यावरची हालचल दिसेल असेही काही नाही.अशा वेळी शुभार्थीला नैराश्य येऊ शकते.पण मालतीबाई एक वेगळेच रसायन आहेत.त्यांच्यात कोठेही दुर्मुखालेपणा, कंटाळा ,कुरकुर नव्हती. निराशेने ग्रासलेल्या शुभार्थिनी एक दिवस जरी मालतीबाईंच्या बरोबर घालवला तरी कोणत्याही समुपदेशना शिवाय त्यांचे नैराश्य निघून जाईल.

                दामोदर वेले हे असेच एक आदरणीय व्यक्तिमत्व.त्यांचे सर्व आयुष्य वर्ध्याला गेले. ते गांधी मेमोरिअल लेप्रसी फाउंडेशनचे संचालक होते.विदर्भात झिरो लेप्रसी होण्यासाठी त्यांनीखूप कष्ट घेतले. त्यांचे सबंध कुटुंब गांधीवादी.

   ५० ते ५५ वर्षाचे असताना पार्किन्सन झाला.सामजिक कामात गर्क असल्याने फारसे जाणवले नाही १० वर्षे पूर्ण कार्यरत होते. ते रोज सुत कताई करत.पार्किन्सन्स झाल्यावर कंप सुरु झाल्याने चरखा चालवणे कठीण होऊ लागले.त्यांनी अंबर चरखा आणला आणि प्रयत्न पूर्वक सुत काढणे चालू केले.त्यांच्याकडे जाताना पार्किन्सन्स पेशंटला भेटणे ही भावना न ठेवता एका वंदनीय व्यक्तीची भेट घेणे हीच भावना होती.                                       

        स्वत:चा आनंद शोधणारी अशी मोजकीच माणसे भेटली.बाकी घर भेटीत स्वमदत गटाची आत्यंतिक गरज असणारेच जास्त होते.सर्वच घरभेटीबाबत किती सांगू असे किती लिहू असे वाटते खरतर एक स्वतंत्र पुस्तकच यावर होऊ शकते.त्यामुळे लेखणीला आवर घालून थोडक्यात आढावा घेणे योग्य होईल.

      घरभेटीला जाताना आम्ही नावांची यादी घेऊन बसायचो एका वेळी एका भागातील शुभार्थी शोधून त्यांची पूर्व परवानगी घेऊन जायचो.सहकारनगर,बिबवेवाडी,लष्कर.कात्रज,धनकवडी,कोंढवा अशा जवळच्या ठिकाणी प्रथम भेटी केल्या.

         एक दिवशी आम्ही हडपसरची फेरी केली.एकाच दिवशी मीलिंद चिटणीस,एम.डी,चव्हाण,शंकर हिंगे आणि शिवरकर यांच्याकडे गेलो. एका दिवसात आम्ही चार घरे केली होती.शरीर थकले होते.मन मात्र पुढच्या घरभेटीसाठी उत्सुक होते.

          एकदा आम्ही कोथरुड,पौड रोड अशी मोहीम काढली तिथे बरेच शुभार्थी राहात.माझा भाचा त्याच भागात राहतो.त्याच्याकडे राहिलो.दिवसभर काही घरे आणि दुसरे दिवशी सकाळी काही घरे करून परतलो.

        औंध,बाणेर,पाषाण,बावधन या परिसरात अनेक शुभार्थी राहात.इतक्या लांब ह्यांनी गाडी चालवत जाणे हे माझी मुलगी सोनाली हिला काळजीचे वाटत होते.यासाठी तिने पर्याय सुचवला.ती पाषाण बाणेर रोडला राहते. तिच्याकडे आम्ही आठ दिवस राहायचे आणि तिची गाडी आणि ड्रायव्हर घेऊन घरभेटी करायच्या.आम्हालाही ते पटले.या काळात बऱ्याच भेटी झाल्या.

          कोठे समारंभाला गेलो,डॉक्टरकडे गेलो की यादीतले कोणी जवळ राहणारे आहे का पाहत असू आणि भेट घेत असू.परगावी गेलो तरी असेच चालायचे.आम्ही दोघेही झिंग चढल्यासारखे घर भेटी करत होतो.या सर्व भेटीबद्दल लिहिणे विस्तारभयासाठी टाळून काही समान सूत्र धरून लिहित आहे.       

  पीडी हा वृद्धांचा आजार मानले जाते.परंतु आम्हाला लहान वयात पीडी झालेले अनेक शुभार्थी आढळले. .प्रश्नावलीतील माहितीनुसार २४ शुभार्थीना ५०शीच्या आत अणि यातल्या.८ शुभार्थिना तर ४०च्या आत पीडीनी गाठले.उमेदिचे वय.अर्थार्जनावर परिणाम होईल,मुलांचे शिक्षण स्वत:चे करिअर अशा अनेक आघाड्यावर निर्माण होणार्या समस्यांच्या भितीने शुभार्थी ढासळून जातो.घरभेटीत  भेटलेल्या अशा काही शुभार्थीवर लिहित आहे. 

                    तीसाव्या वर्षी पार्किन्सन्स झालेली अमिता गोगटे प्रथम भेटली. मंडळाच्या कोणत्याही कार्यक्रमात सहभागी न होता आनंदी राहणारी.सभेला आले की तेथले पेशंट पाहून जास्त भीती वाटते असे तिचे म्हणणे.

         १९९५ मध्ये तिला पार्किन्सन्स झाला.त्यावेळी तिला दोन लहान मुले होती.औषधोपचार लगेच सुरु झाले.तिची आई आणि सासू यांनी आळीपाळीने राहून मुलांना सांभाळणे आणि अमिताची काळजी घेण्याचे काम केले.पती अभय गोगटे यांनीही पार्किन्सन्सबद्दल माहिती मिळवून हातभार लावला.

           VIM THALIMOTOMY ही आता फारशी होत नसलेली शस्त्रक्रिया यशस्वी झाली होती.यामुळे कंप कमी होतो.२००५ मध्ये ही शस्त्रक्रिया केली.आम्ही त्यानंतर त्यांच्याकडे गेलो होतो.शस्त्रक्रिया यशस्वी झाल्याने सर्व खुश होते.अमिताने आमच्यासाठी पोहे केले होते.मला फोडणीत माझ्या हाताने मोहरी घालता आली असे ती आनंदाने सांगत होती.कंप असल्याने पीडी पेशंटना अशा कृती करणे कठीण जाते शस्त्रक्रियेनंतर तिचा कंप थांबला होता.

                        अश्विनी वीरकर यानाही अमिता गोगटे प्रमाणेच ३० व्या वर्षी  पार्किन्सन्स झाला होता.यावर आधी विश्वास बसला नाही.सेकंड ओपिनियन घेतले त्यांनीही तेच सांगितले एक तरी डॉक्टर पीडी नाही म्हणेल म्हणून विविध न्युरालॉजिस्टचे उंबरठे झिजवले पण या बाबतीत सर्वांचे एकमत झाले.आत्महत्या करावीशी वाटली.पण पटवर्धन काकानी( मित्रमंडळाचे संस्थापक सदस्य)हे कसे चुकीचे आहे हे इतक्या छान प्रकारे समजाऊन सांगितले की आता पीडी होऊन २३ वर्षे झाली. खूप सोसावे लागते पण आत्महत्येचा विचार मात्र मनातून पूर्ण पुसला गेला

              तिची आई आणि सासू दोघीही नव्हत्या त्यामुळे अमिताप्रमाणे घरची सपोर्टसिस्टीम नव्हती.तिने आपले करिअर सोडून मुलांवर लक्ष ठेवणे त्यांना मोट्ठे करणे हे ध्येय ठेवले.

            या काळात पार्किन्सन्सने भरपूर सत्व परीक्षा घेतली.ती ध्येयापासून विचलित झाली नाही. काही सभांना यायची त्यातून प्रेरणा घ्यायची.मला,पटवर्धन यांना फोन करायची. आपले लेख,कविता  स्मरणिकेत देऊनही तिने भावनांना वाट करून दिली.

                     आता मोठ्ठी मुलगी अर्थोपेडिक डॉक्टर झाली आहे मुलगा इंजिनिअर झाला.अमेरिकेत जाऊन एम.एस.केले.पर्किन्सन्सला ठेंगा दाखवत तिने ध्येयपूर्ती केली.अश्विनी म्हणते मी आता माझ्यासाठी आनंदाने जगणार आहे.

         अरविंद वेतुरकर यांनाही ३६ व्या वर्षी  पीडी झाला.

      पिडीचे निदान झाले तरी कितीतरी दिवस पत्नीलाही सांगितले नाही.तिला एकदा फाईल दिसली आणि

 समजले.आम्ही त्याना प्रथम भेटलो तेंव्हा ते ५६ वर्षांचे होते.म्हणजे पीडी होऊन २० वर्षे झाली 

 

होती.मंडळाकडून गेलेली पत्रे, वृत्तपत्राची कात्रणे त्यांनी  एका फाईलमध्ये व्यवस्थित जपून ठेवलेली

 

 होती.डिफेन्समध्ये स्टोअर सुप्रीडेंट म्हणून ते काम करत होते.

 

 नोकरीसाठी पुणे तळेगाव असे रेल्वेने अप डाउन करत होते.घरापासून स्टेशनपर्यंत सायकलने

 

 जायचे.हे फारच विशेष होते.घर दुसऱ्या मजल्यावर.लिफ्टची सोय नाही तरी अनेकवेळा जिना चढ उतार करायचे.भाजी,सामान

 

यांच्या भरलेल्या पिशव्या घेऊन चढताना मी त्यांना पाहिले आणि मला आश्चर्यच वाटले.कारण त्यांच्याकडे 

 

पाहिल्यावर त्यांना हे शक्य आहे असे वाटायचे नाही.डिस्कायनेशिया म्हणजे अनैच्छिक हालचाली हा त्यांना

 

होणारा त्रास दिसायचा.त्यांच्या मनोबलावरच ते कामे करायचे.बऱ्याच पेशंटना पीडी पेक्षा कमकुवत मनच जास्त अधू करत.

 

 

मला त्यांच्या पीडीसह जगण्याचे खूप कुतूहल होते'so what' असा त्यांचा attitude असायचा.पीडी त्यांच्या खिजगणतीतच नाही असे ते वागायचे.

                     

                 एका  बालवयात पीडी झालेल्या मुलीची भेट थेट आनंदवनात झाली.तीच नाव 

 

मंजुळा वारकूजी झिंगटे.

                  आम्ही भेटलो तेंव्हा मंजुळा २९ वर्षाची होती. तीला १२व्या वर्षी पीडी झाला असे गृहीत धरल्यास तिला त्यावेळी १७ वर्षे पीडी होता.ती १८ व्या वर्षापासून म्हणजे ११ वर्षे गोळ्या घेते.पण अजूनही १ च गोळी आहे.गोळ्या वाढलेल्या नाहीत.आनंदवनातल्या वातावरणात मिळणार्‍या सकारात्मक उर्जेचा परिणाम असावा का? असे मला वाटून गेले.

                           रेखा आचार्य हे एक अफलातून व्यक्तिमत्व.त्याना ४७ व्या वर्षीच पार्किन्सन्स झाला लग्नानंतर पण त्याचे निदान होण्यास जवळपास तीनेक वर्षे गेली.

                  एक शुभार्थी म्हणून तिचे वर्तन अगदी आदर्श म्हणावे असे आहे. अतिशय उत्साही व्यक्तिमत्व. आमचा  ११ एप्रिलचा पार्किन्सन्स दिन मेळावा असतो , त्यासाठी लागणारे फुलांचे गुच्छ आणि फुलांची आर्थिक जबाबदारी रेखाने कायमची स्वत:कडे घेतलेली आहे. सभांना,मंडळाच्या दरवर्षीच्या सहलीलासुद्धा ती आनंदाने येत असते.नियमितपणे व्यायाम करते. करावेसे वाटते ते सगळे कोणताही विचार न करता पूर्ण मनापासून करून टाकण्याचा तिचा स्वभाव.आता सत्तरी ओलांडली आहे.डीसकायनेशिया वाढला आहे.ऑन पिरीयड साधारण तीन तास टिकतो आणि ऑफ पिरीयड सुरू होतो.सत्तेचाळीसाव्या वर्षापासून मुक्कामाला आलेला पार्किन्सन्सही आता बराच मुरलेला आहे.  पण उत्साहात कमी नाही.मेट्रो सुरु झाल्यावर लगेच कोणाला तरी बरोबर घेऊन मेट्रोचा.प्रवास करून आली. नवीन आलेले सिनेमा, नाटके रेखा आवर्जून पाहते.

                          ४५ व्या वर्षी पार्किन्सन्स झालेले सुरेश सिधये पहिल्यांदा मिटिंगला आले तेंव्हा ओळख करून देताना रडू लागले.सभाना येऊ लागल्यावर मात्र त्यांच्यात कायापालट झाला.विविध लेखांद्वारे,स्वत:च्या कृतीतून,शेअरिंग मधून सकारात्मकता वाटण्याचेचे मोट्ठे काम त्यांनी केले.

            मंडळाच्या सभासहलीना ते हजर राहातच पण ड्रमथेरपी, संगीतोपचार यातही उत्साहने भाग घेत.त्यावर लेख लिहित.जेष्ठ नागरिक संघातही त्यांचा सक्रीय सहभाग असे.एका लेखत ते लिहितात," आपण जेंव्हा निराश होतो तेंव्हा संगीताने उभारी येते. आपल्या आवडीचे एखादे गाणे लावावे.त्या तालावर जमेल तसा न लाजता नाच करावा.कोणाला काय वाटेल  याची अजिबात काळजी करू नये.अल्पावधीत शरीर मोकळे झाल्याची जाणीव होईल.हा प्रयोग रोज करतो.नातवंडेही माझ्याबरोबर नाचतात." 

         

        इच्छाशक्तीच्या बळावर काहीही करू शकता हे त्यांनी वेळोवेळी सिद्ध करून दाखवले.                 

सिधये आज आपल्यात नाहीत.तरी त्यांच्यातला उत्साह आणि जिद्द इतर शुभार्थीना प्रेरणा देईल.

                शुभार्थी श्रद्धा भावेला ४४ व्या वर्षी २००२ साली पार्किन्सन झाला.ती व्यवसायाने आर्किटेक्ट.ज्युनिअर आणि सिनिअर गटात नॅशनल लेव्हलची हॉकी प्लेअर होती.व्यायाम करायची आवड.

                 आम्ही घरभेटीला गेली तेंव्हा ती मंडळात यायला फारशी उत्सुक नव्हती.इतरांचा वाढलेला पार्किन्सन पाहून भीती वाटेल असे तिला वाटत होते.आमच्या भेटीनंतर लगेच सहल जाणार होती.त्याला ते आले.आणि नंतर येतच राहिले.त्यांचे भेटू आनंदे मध्ये अनुभव कथन झाले त्यावेळी मिलिंद भावे म्हणाले, श्रद्धाला मंडळात यायला अजिबात नको होते पण तीर्थळी दाम्पत्य येऊन गेले त्यानंतर तिचा विचार बदलला.हे मला नव्याने समजले घरभेटीमुळे मिलिंद,श्रद्धा सारखे आदर्श शुभंकर, शुभार्थी आम्हाला मिळाले आणि त्यांच्या म्हणण्यानुसार मंडळामुळे ते घडले.

                श्रद्धा हृशिकेशच्या डान्स क्लासची पहिल्यापासूनची विद्यार्थिनी.अनैच्छिक हालचाली असूनही घरची कामे,स्वयंपाक  ती अजून ही करते.हाताची शस्त्रक्रिया झाल्यावर पोळ्याला फक्त बाई लावली.तिचा पीडी नियंत्रणात राहण्याचे कारण व्यायामातले सातत्य,पीडीचा स्वीकार,मिलिंद आणि कुटुंबियांची मदत या सर्वांचा एकत्रित परिणाम आहे.तिचा आत्मविश्वास टिकेल एवढी ढील द्यायची आणि हवी तेवढी काळजी घ्यायची असे मिलिंदचे धोरण होते.त्यांचे भेटू आनंदेमधील अनुभव अवश्य ऐकावेत.               शिक्षणाधिकारी असलेले बाळू चौगुले यांना ४५व्य वर्षी २००४ मध्ये पार्किन्सन्स ने गाठले.पण कामातील उत्साह कमी झाला नाही.२३ वर्षे पुणे येथे विस्तार अधिकारी म्हणून कार्यरत होते.त्याना २०१७ मध्ये गट शिक्षण अधिकारी म्हणून पदोन्नती मिळाली.सांगली जिल्ह्यातील कडेगाव येथे त्यांची बदली झाली.पीडीचा बाऊ न करता त्यांनी हे आव्हान स्वीकारले.पीडी असूनही ते उत्तम कार्य करत असल्याने त्यांचा सांगली जिल्हापरिषद अध्यक्षांच्या हस्ते सत्कार झाला.निवृत्तीनंतर पुण्याला आले.त्याना भासाचा त्रास होऊ लागला.हळूहळू ते नैराश्यात गेले.सकारात्मक व्यक्तीही नैराश्यात जाऊ शकते हे आम्ही पाहिले.

             

             काही शुभार्थी मात्र पीडि झाल्यावरच्या नकारार्थी भावनेतून बाहेरच येत नाहीत असे 

 

आढळले.३५व्या वर्षी पीडी  झालेल्या शब्बीर सय्यद दु:ख,मलाच का? या भावनेतून बाहेर आले नाहीत.यातून नैराश्य,उदासीनता यांनी गाठले. संमिश्र भावनेतुन स्वतःच्या 

कवितांची वही फाडुन टाकली.स्वतःच गायलेल्या गाण्यांची सीडी तोडून टाकली.याला नैराश्येच्या गर्तेतुन बाहेर काढणे गरीब परिस्थितीतील कुटूंबीयाना त्रासाचे झाले.

.मिळवता हातच निकामी झाल्याने पत्नीची अर्थार्जन करुन घर सांभाळायचचे? मुलांचे संगोपन करायचे की पतीकडे लक्ष द्यायचे? अशी कोंडी झाली आहे.आमच्या प्रत्यक्ष भेटीत या शुभार्थीशी खुप गप्पा झाल्या.बोलताना त्रास होणार्‍या या शुभार्थीने स्वतःची एक कविता मोठ्या आवाजात म्हणून दाखवली.अशा व्यक्तीना पुन्हःपुन्हः भेटणे,त्यांच्याशी बोलणे हे खुप गरजेच आहे.आम्ही त्यासाठी अपुरे पडतो.यासाठी मदतीचे हात हवेत.या कुटुंबासाठी आपण फार काही करु शकलो नाही याची नेहमीच खंत वाटते.

  

        

            लहान वयात पीडी झालेल्या वीरेंद्र वासू आणि किरण बालचन्दानी यांच्यावर लिहिताना त्यांच्या डीबीएस सर्जारीवरही लिहायला हवे पण तत्पूर्वी सुमन वाणी यांच्यावर लिहित आहे.

  सुमन वाणी यांच्याकडे आम्ही अचानक भेटीला गेलो.त्यांची डीबीएस शस्त्रक्रिया झाली होती.अशी शस्त्रक्रिया झालेल्या ग्रुपमधील त्या पहिल्याच होत्या.त्यावेळी या शस्त्रक्रियेबद्दल फारशी माहिती नव्हती.त्यामुळे भेटीची उत्सुकता होती.सुमनताई आनंदात दिसत होत्या.पेशंट वाटत नव्हत्या.त्यांच्या मुलांनी शस्त्रक्रियेबद्दल व्यवस्थित माहिती सांगितली.सुमनताई कुटुंबात रमणार्या गृहिणी.मुले ,पती ,डॉक्टर सांगतील ते इमाने इतबारे करायचे.चिकित्सा करायची नाही या वृत्तीच्या होत्या. कोणाला डीबीएसविषयीं माहिती हवी असल्यास त्या फोनवर किंवा प्रत्यक्ष भेटीत सांगत. मी त्यांच्याकडे ज्यांना पाठवले त्या सर्वांचे त्यांनी स्वागतच केले.

      डीबीएस शस्त्रक्रिया यशस्वी झालेले दुसरे शुभार्थी वीरेंदर 

वासू.त्यांना ३६ व्या वर्षीच पीडीचे निदान झाले.त्यांच्या वडिलांनाही पार्किन्सन होता.त्यांची 

 

Hydrolic factory होती.अतिशय

 

 सुसंस्कृत,सुविद्य कुटुंब.ते आमची वाटच पाहत होते.वीरेंदर उत्साहाने त्यांच्या 

 

शस्त्रक्रियेबद्दल सांगत होते.त्यांच्या वडिल डीबीएस साठी पात्र ठरले नव्हते.पार्किन्सन्स विषयी

 

बरेच रिसर्च पेपर  त्यांनी जमवले होते.स्पायरलबायडिंग करून ठेवले होते ते त्यांनी आम्हाला

 

 दिले.

 

          त्यांची शस्त्रक्रिया यशस्वी झाली.आधी असलेली झोपेची समस्या कमी झाली.वजन कमी झाले होते 

 

ते पूर्वीसारखे झाले.गोळ्या कमी झाल्या.त्यांच्या factory चे काम ते पूर्वीसारखे करू 

 

लागले.तिथल्या लोकांनी त्यांना ओळखले नाही इतका त्यांच्यात बदल झाला होता.विशेष 

 

म्हणजे पुण्यात त्यांच्या डॉक्टरनीही त्यांना ओळखले नाही.शस्त्रक्रियेयेपुर्वीच्या आणि नंतरच्या

 

व्हिडीओ क्लिप त्यांनी दाखवल्या. त्यांच्या शस्त्रक्रियेविषयी माहिती सांगायला ते 

 

एकदाच अश्विनीमधील मासिक सभेलाही आले.कोणी माहिती

विचारायला गेले कि मात्र ते आवर्जून सांगत.

 

           आम्ही काही अमराठी शुभार्थीकडे गेलो छान गप्पा झाल्या. आमच्याशी त्यांचे

 

व्यक्तिगत संबंध राहिले पण भाषेच्या प्रश्नामुळे मंडळात ते आले नाहीत.याला अपवाद शंकर

बालचंदानी यांचा.ते मंडळाच्या कामात सक्रीय सहभागीही होत.

 त्यांची पत्नी किरण यानाही लहान वयात पीडी झाला.

 किरणताईंचा पीडी वाढला व्हीलचेअर घरात 

 आली.त्यांचीही डीबीएस सर्जरी झाली.ती यशस्वी झाली.आम्ही त्यांच्या घरी गेलो तेंव्हा त्या खुशीत होत्या.व्हीलचेअर गॅलरीत टाकली होती कारण त्याना आता तिची गरज 

 नव्हती.छान गप्पा झाल्या त्या आम्हाला लिफ्ट मधून खाली सोडायला आल्या.त्यांच्याशी

 बोलल्यावर जाणवले त्या सतत असुरक्षित, भीतीच्या अवस्थेत असतात.त्यांचा कोणावर 

 विश्वास नाही.केअरटेकरनी चोरी केली,खून केला अशा बातम्यांची त्यांच्या मनावर दडस

 होती.शेजारी पाजारीही त्यांची फार मैत्री नव्हती

 त्यांचा एकटेपणा वाढत गेला.

  डीबीएसमुळे मोटर सिम्पटम्स वर नियंत्रण येते पण मानसिक समस्यावर 

 नाही.त्यामुळे मला त्यांची काळजी वाटली.

 

शुभार्थी पद्माकर आठल्ये यांचीही डीबीएस शस्त्रक्रिया सत्तरीनंतर झाली. एक जानेवारीला नेहमी त्यांचा शुभेच्छा देणारा फोन यायचा. पहिल्यांदा त्यांचा फोन आला तेव्हा कोण बोलत आहे हे मला कितीवेळ समजतच नव्हते. आपण कोण बोलत आहात असे मी पुन्हा पुन्हा विचारत होते आणि मग माझ्या लक्षात आले आठले बोलत आहेत. पार्किन्सन मुळे त्यांच्या बोलण्यावर परिणाम झाला होता वयही  पंचाहत्तरीच्या पुढचे होते. आवाज खोल गेलेला,अस्पष्ट होता पण तरीही शुभेच्छा देण्याचा त्यांचा आटापिटा, आणि त्यामागचे बरेच काही बोलण्याचा प्रयत्न माझ्या मनाला स्पर्शूनगेला.

बरेच  पीडी पेशंट बोलण्याची समस्या  असली की बोलणेच टाळतात पण आठले यांच्या बाबतीत असे नव्हते. बोलण्यावर परिणाम झाला तरी त्यांची मनाची उमेद संपली नव्हती.

सतत हसरा चेहरा हे पद्माकर आठलेंचं वैशिष्ट्य म्हणता येईल.

   

      येथे मी ज्यांच्या घरभेटी झाल्या अशांच्या शस्त्रक्रियेविषयी लिहिले आहे.

                         

  कॅम्प मधले प्रा.कमलाकर झेंडे आणि आशा शेवाळे एकाच बिल्डींगमध्ये वर खाली राहत.ही दोन्ही घरे आम्ही एकाच दिवशी केली.कमलाकर झेंडे, पुणे इंजिनीअरिंग कॉलेज मध्ये गणिताचे प्राध्यापक होते.मंडळात जोग,झेंडे आणि महादेवकर असे तीन या कॉलेज मधील प्राध्यापक होते.कार्यकारिणी सदस्य दीपा होनप हीचे वडील इदाते यानाही पार्किन्सन्स होता.ते तर या कॉलेजचे प्रिन्सिपॉल होते.सांगलीच्या वालचंद कॉलेजचे प्रिन्सिपल यार्दीही ग्रुपमध्ये आहेत.यातून मला काहीं निष्कर्ष काढायचा नाही पण मला याचे कुतूहल मात्र वाटले.           

                पत्नी,मुले सुना असे झेंडे यांचे एकत्र कुटुंब होते.आम्ही गेलो तेंव्हा त्याना दोन वर्षापूर्वीच  पीडी.झाला होता.त्यांची पेंटिंग्ज पहायला मिळाली.पटवर्धन आणि शीलाताई यांच्याप्रमाणे आणखीन एक कलाकार मिळाला होता.

             त्यांची पेंटिंग्ज पहायला मिळाली.पटवर्धन आणि शीलाताई यांच्याप्रमाणे आणखीन एक कलाकार मिळाला.

              शुभंकर,शुभार्थी कसे नसावे याबाबत अनेक मासलेवाईक नमुने सापडले त्यांची नावे लिहित नाही.एक शुभंकर अतिशय उच्च शिक्षित मोट्ठे पद भूषवलेले,पैशाची कमी नव्हती.पत्नीही नोकरी करणारी पर्किन्सन्स झाल्यावर व्हीआरएस घेतलेली.नैराश्याने ग्रासलेली.पती सांगत होते मी दिवसभरासाठी एक केअरटेकर बाई आणि रात्रीसाठी एक अशी ठेवली आहे.स्वयंपाकाला बाई आहे.मी माझी कामे करायला मोकळा राहतो.ते त्यांच्या मतावर इतके ठाम होते.पैसे देवून सर्व काही विकत घेता येत नाही हे आम्ही त्यांना पटवू शकलो नाही.आम्ही नेहमी बर्वेंचे 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण' लढत आणि करमरकर यांचे 'चला संवाद साधूया......' हे भाषंतरीत पुस्तक बरोबर ठेवत असे.ते त्यांना दिले ते वाचून कदाचीत फरक पडेल अशी आशा ठेवून बाहेर पडलो.

           अशाच एका उच्चभ्रू घरात शुभार्थीबद्दल अनास्था पहायला मिळाली.खरे तर शुभार्थी सकाळमधला जे.डी.कुलकर्णींचा लेख वाचून खूप प्रभावित झाले होते.त्यांचा पत्ता शोधत जे.डी कुलकर्णींच्या घरीही गेले होते.आम्ही त्यांचे घर आमच्यापासून १८ ते २० किलोमीटर अंतरावर असुनही भेटायला गेलो होतो.शुभंकर बाई आमचे काही ऐकून घ्यायला तयार नव्हत्या.पार्किन्सन्सबद्दल आम्हाला सर्व माहित आहे असे त्या सांगत होत्या.मी गप्पांचा ओघ दुसरीकडे वळवत इतर कुटुंबियांबद्दल विचारले. त्या खुलल्या.त्या शुभार्थीपासून एक सेकंदही हलायला तयार नव्हत्या.आम्ही रिकाम्या हाताने परतलो.अनेकदा त्या शुभार्थीचा फोन यायचा.किंवा सभेबद्दल सांगायला आम्ही फोन करायचो.थोडे फार बोलणे झाले की शुभंकर यायच्या आणि फोन स्वत: घ्यायच्या. मलाच नाही तर इतरानाही हाच अनुभव होता.

              असाच एक उदासीन अनुभव.एका घरभेटीच्यावेळी आला.गेल्या गेल्या

                            गप्पा सुरु झाल्या.शुभंकर बाई शुभार्थीना बोलूच देत नव्हत्या.विचारलेल्या प्रश्नाची उत्तरे त्याच देत होत्या. माझे सर्व प्रश्न त्यांना निरर्थक वाटत होते.मी नेलेले पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत पुस्तक त्यांना दाखवले.याची ६० रुपये किंमत आहे.त्यांना ते घ्यायचे नव्हते.मी त्यांना म्हणाले, 'घ्यायचे नसेल तर तसेच राहूदे.वाचून झाले की परत द्या' यालाही त्यांचा नकार होता.संभाषण पुढेच जात नव्हते.मी ते पुढे नेण्याचा परोपरीने प्रयत्न करत होते.

'तुम्ही सभांना का येत नाही?मी विचारले.

'आम्हाला शक्य नाही' त्या.

'.अंतर लांब पडते म्हणून का? जवळ सभा असली तर याल का?' मी.

त्यांनी नुसतीच नकारार्थी मान हलवली.'त्यांना नेणे आणणे शक्य नाही का?आम्ही कोणी सोबत दिली तर येतील का?' पुन्हा मानेनेच नकार.

शेवटी वैतागलेल्य चेहऱ्यानीच दिलेल्या उत्तराचा  त्याना वेळच्यावेळी खायला प्यायला देतो,औषधोपचार करतो,वेळच्यावेळी डॉक्टरकडे जातो.या वयात आणखी काय हवे.असा आशय होता.आता बोलणेच खुंटले होते.

                   त्या चहा करायला आत गेल्या आणि आता शुभार्थी बोलायला लागले.त्यांच्या डोळ्यात चमक आली होती. आम्ही आल्याचे त्यांना छान वाटले होते.आपले अक्षर पार्किन्सन्सने बिघडले याचे त्यांना वाईट वाटत होते.ते भरभरून बोलत होते. पत्नी आली आणि कळ दाबावी तसे त्यांचे बोलणे बंद झाले.

चहा घेऊन आम्ही निघालो.थांबून काही निष्पन्न होईल असे वाटत नव्हते.

                 मला मात्र त्या बाईना ( शुभंकर म्हणावेसे वाटत नाही.) हलवून हलवून 'त्याना तुमचे प्रेम हवेय,मायेचा स्पर्श हवाय,बोलायला माणसे हवीत,त्यांना सभानाही यायचे आहे.व्यक्त व्हायचे आहे असे सांगावेसे वाटत होते.

                 घरात असे वातावरण असल्यावर उदासीनता,नैराश्य असे मानसिक आजार शुभार्थीला गाठायला तयार असतातच आणि यातून शेवटची शय्याग्रस्त अवस्था यायलाही वेळ लागत नाही.

                या शुभार्थीचे असेच झाले.

---

           अशीच विचारसरणी असलेले एक शुभंकर यांचे मित्र निघाले.ते म्हणाले सारखे हिच्या मागे कुठे लागू.शांत स्वभावाच्या ह्यांनी त्याना फैलावर घेतले मी आवक होऊन थोडी घाबरून पाहतच राहिले.हे म्हणाले, 'अरे आयुष्यभर तिने तुझ्यासाठी आणि घरासाठी केले.आता तू करायला नको का?आणि तू जितका त्याना साथ देशील तेवढा त्यांचा पीडी आटोक्यात राहील.तुझाच त्रास कमी होईल.माझेच बघ हिला तिच्या क्षेत्रात मोट्ठे करिअर करता आले असते पण  ते सोडून माझ्याबरोबर असते ना?

            आश्चर्य म्हणजे त्यानंतर ते सभांना येऊ लागले.पत्नीची काळजी घेऊ लागले.

 

                 एक शुभार्थी आम्ही घरभेटीला गेलेल्यावेळी एकटेच होते.खूप रडले.त्यांना मी रेस्क्यू रेमिडी दिले ते थोडे शांत झाल्यावर तुम्ही प्रेमाने विचारपूस करत आहात चांगले वाटले असे म्हणाले.त्यांच्या बोललण्यातून हे फक्त पार्किन्सन्समुळे नाही त्यांना काहीतरी टोचताय असे वाटत होते. पत्नी, ते स्वत: मुले सर्व उच्च शिक्षित आहेत हे प्रश्नावली भरताना समजले.

              त्यांच्याकडे स्मरणिका द्यायला दुसऱ्या वेळी गेलो तेंव्हा पत्नी एकटीच होती.त्यांच्याशी शुभार्थीबद्दल बोलून अधीक जाणून घेता येईल असे वाटले.पण त्यांनी कसेबसे आत घेतले.बसही म्हटले नाही आम्ही निघाल्यावर पटकन दार लावून घेतले.जिन्यात अंधार होता.हे अडखळून पडले.मोठ्ठा आवाज आला खालच्या मजल्यावरील एक बाईनी  दार  उघडून चौकशी केली.पाणी दिले.पण या शुभंकरांनी दखलही घेतली नाही.शुभार्थीचे दु:ख काय होते ते आम्हाला समजले होते.यांना मोट्ठे टेंगुळ आले होते. आम्ही जवळच राहणाऱ्या ह्यांच्या मित्राकडे गेलो त्यांनी बर्फ लावायला दिला.नशिबाने फार काही मोडतोड झाली नव्हती.

                 एका श्रीमंत व्यावसायिक कुटुंबातील शुभार्थी.माझी मैत्रीण त्यांच्याकडे मसाजसाठी जायची.तिच्याकडून ह्यांच्याबद्दल समजले होते. शुभार्थी, सर्व घरावर, सुनांनवर वरचष्मा असणारी.घरात फारसे कोणी शिकलेले नव्हते.तुम्ही कोणती औषधे घेता असे विचारल्यावर त्यांनी एक डबा आणला त्यात विविध गोळ्या होत्या त्यातल्या पार्किन्सनच्या कोणत्या हे त्याना सांगता येत नव्हते.मराठी बोलता येत नव्हते हिंदी मोडके तोडके येत होते.त्यातली एक गोळी काढून दाखवत त्या म्हणाल्या,डोक दुखल की मी ही गोळी घेते.ती गोळी ब्लडप्रेशर साठी होती.मला धक्काच बसला. त्यांना मी समजवायचा प्रयत्न केला पण त्यांचे म्हणणे होते माझे डोके दुखत होते तेंव्हा ही गोळी दिली होती.मी प्रिस्क्रिप्शन मागितले ते नव्हते.घरी मुले पती कोणी नव्हते.सुना होत्या,त्यांच्याशी काही बोलायचे तर त्या या शुभार्थीच्या खिजगणतीतच नव्हत्या.इतकी हतबल मी कोणत्याच घरभेटीत नव्हते.माझी मैत्रीण मसाजला सकाळी जायची त्यावेळी घरी सर्व असत तिला मी त्यांच्या घरच्यांना गोळ्यांबद्दल समजाऊन संगायला सांगितले.

                 

सोनालीच्या शेजारीच अथश्री वृद्ध निवास आहे तेथे एक शुभार्थी होते. त्यांच्या मुलीनी त्यांना नाशिहून आणून तेथे ठेवले होते.आम्ही गेल्यावर आज्जीआजोबांशी छान गप्पा चालल्या होत्या. मी नेलेले पुस्तक,स्मरणिका त्यांना दिले.शेजारीच आहोत.असेपर्यंत रोज गप्पा मारायला येत जाऊ असे सांगितले.आम्ही निघतच होतो. त्या म्हणाल्या माझी मुलगी येत आहे.आम्ही थांबलो.ती आल्यावर म्हणाली.त्यांना पार्किन्सन्स नाहीच आहे तुम्ही कशालाआलात"?"मासिक पुस्तकही परत दिले.तुम्ही निघा आता. असा थोडक्यात अविर्भाव होता.दारात आपल्या वस्तूचे मार्केटिंग करायला आलेल्या व्यक्तीला आम्हाला नको आहे असे सांगत दार लावून घ्यावे तसे मला वाटले.आज्जी आजोबांच्या बद्दल वाईट वाटले.       

                        काही घरभेटीमुळे दिलासादायक काहीतरी मिळते आणि खंतीची तीव्रता थोडी कमी होते.माझ्या एका मैत्रिणीनेतिच्या नातेवाईक जयश्री बर्वे यांना पार्किन्सन्स झाला आहे.फार वाईट स्थिती आहे एकदा त्यांना भेटलं का? असे विचारले.

                  आम्ही गेलो.

 बर्वे भेटीसाठी उत्सुकच होते.शुभार्थी जयश्री  झोपूनच होत्या त्यांना उठवायला लागत होते.भरवायला लागत होते.त्या शिक्षिका होत्या.आवाज मात्र खणखणीत होता.बोलताना

 लक्षात आल त्या न्यूरॉलॉजिस्टकडे गेल्याच नव्हत्या.त्यांच्या नेहमीच्या डॉक्टरांनी ही गरज त्यांच्या 

लक्षातच आणून दिली नव्हती. ते होमिओपाथिच्य गोळ्या देत होते.आम्ही त्यांना पीडी बद्दल सर्व 

सांगून लगेच न्यूरॉलॉजिस्टकडे जायला सांगितले.आमच्या जाण्याने त्यांना दिलासा मिळाला.

                    त्या वर्षीच्या ११ एप्रिलच्या पार्किन्सनदिन मेळाव्यात आभार मानून होताहोता एक बाई  तुरुतुरु चालत स्टेजवर आल्या.मला काही बोलायचे आहे म्हणाल्या.मी जयश्री बर्वे.मी त्याना

ओळखलेच नव्हते.त्यांनी माईक हातात घेऊन आपली आधीची परिस्थिती आणि न्यूरॉलॉजिस्टकडे  जाऊन आल्यावरचा फरक सांगितला.तो तर सर्व सभागृह पहातच होते.आम्हाला आमच्या घरभेटीचे सार्थक झाल्यासारखे वाटले.             

                    घरभेटीवर हा माझा जिव्हाळ्याचा विषय आहे कितीतरी घरभेटीवर  लिहायचे राहिले आहे पण विस्तार भयास्तव लिहित नाही.काहींचा उल्लेख पुढे फलित सांगताना करेन.        

                        घरभेटीचे फलित.

                १२६ प्रश्नावली भरून झाल्यावर २०११ च्या स्मरणिकेत शेखर बर्वे यांनी पार्किन्सन्स एक प्रतिबिंब असा लेख लिहून प्रश्नावलीचे विश्लेषण केले.वेबसाईटवर हा लेख पहावयास मिळेल.प्रश्नावली भरून झाल्यावर लगेच हे काम केले होते तरी आठ शुभार्थींचे निधन झाले होते.आता इतकी वर्षे लोटल्यावर मी प्रश्नावली पाहात आहे तर ११६ लोकांचे निधन झाले आहे.म्हणून  फलित लिहिताना पार्किन्सनची सुरुवात कोणत्या लक्षणाने झाली या प्रश्नाचीच फक्त माहिती  सांगितली आहे. बाकी  प्रश्नावलीच्या विश्लेषणावर भर न देता सर्वच घरभेटीचे एकत्रित फलित लिहित आहे.

                           घरभेटीचा विविध पातळ्यांवर उपयोग झाला. पार्किन्सनचे विराट,गहन गुंतागुंतीचे स्वरूप समजत गेले,जे समजले होते ते किती नगण्य, अगदी वरवरचे आहे,हिमनगाचे टोक आहे हे लक्षात आले.त्याची खोली समजण्याची आपली कुवत नाही आहे याची जाणीव झाली

                   पार्किन्सन्स म्हणजे कंप ही धारणा आधी बदलली.अर्थात प्रश्नावलीतील माहिती   नुसार १५० पैकी१२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कंप हे लक्षण होते. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात  कंपाने झाली.कंप नसलेले बरेच शुभार्थी आढळले.पार्किन्सन्सची सुरुवात कम्पानेच न होता इतर लक्षणानेही होते हे लक्षात आले.

             प्रश्नावली नुसार ९ जणाच्या पार्किन्सनची सुरुवातच हालचाली मंदावण्याने झाली.

२७ जणांच्या पीडीची सुरुवात ताठरतेने झाली.
            ताठरता कोणत्या भागात निर्माण होते हे व्यक्तीगणिक वेगळे आढळले. श्वसनासाठी लागणारे बोलण्यासाठी  लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास बोलण्यावर परिणाम होतो.बोलताना ताकद लावावी लागते.आवाज अस्पष्ट, बारीक होतो. ८ जणांची पीडीची सुरुवात या लक्षणाने झाली.

  १७ जणांची सुरुवात तोल जाण्याने झाली.

     .ह्स्तकौशल्य आणि हालचालीतील समन्वय(coordination) या बाबी पीडीमध्ये कठीण होतात..काहीवेळा हालचालीतील मंदत्व आणि ताठरता या दोन्हीच्या एकत्रीकरणातुन हे होते.काहीवेळा ते स्वतंत्रपणे लक्षण असू शकते.हस्ताक्षरात बदल हे लक्षण यातूनच होते.रेखा आचार्य यांच्या आजाराचे निदान होत नव्हते.त्या अमेरिकेला गेल्या असता इतर चाचण्याबरोबर त्यांच्याकडून लिहून घेतले गेले.अक्षरावरून पार्किन्सनचे निदान झाले.

              मित्रमंडळ कॉलनीतील उटगीकर यांच्या पीडीची सुरुवात डिप्रेशननी झाली.

       विद्याधर पटवर्धन हे डोळ्याच्या डॉक्टरकडे गेले असता त्यांना शंका आली आणि न्यूरॉलॉजिस्टकडे पाठवले आणि पार्किन्सन्सचे निदान झाले.

          ह्यांचे पार्किन्सनचे निदान लगेच झाले होते. भेटीत अनेक शुभार्थीना निदान होण्यास सात आठ वर्षे लागली.कंप असल्यास निदान लवकर होते असे मला अनेक शुभार्थी पाहिल्यावर लक्षात आले.काही वेळा कंप असल्यामुळे निदान झाले आणि काही दिवसांनी ते इसेन्शियल ट्रीमर आहेत पीडी नाही असे समजले.

          बरेच जणांनी आम्ही फ्रोजन शोल्डरसाठी अर्थोपेडीककडे गेलो आणि पीडीचे निदान झाले असे सांगितले.

           विविध लक्षणे प्रत्यक्षात आम्हाला घरभेटीतच दिसली.ऑन ऑफची समस्या केशवराव महाजन यांच्याकडे प्रथम पाहिली.पत्नी अंजली कामावर गेली होती.आम्ही यांच्याकडे गेलो तर त्यांच्या आईने दार उघडले.बराच वेळ झला तरी ते बाहेर येत नव्हते.ते बाहेर आल्यावर म्हणाले ऑफ पिरिएड होता.मला हलचल करता येत नव्हती.नंतर मात्र त्यांनी उत्साहाने सर्व घर फिरून दाखवले.

             भास हे लक्षण प्रथम साक्रीकर यांच्याकडे प्रत्यक्षात दिसले.आणि नंतर अनेकांच्या कडे दिसले.साक्रीकर यांना त्यांच्या बहिणीच्या नवर्याचा मृत्यू झाला आहे.आणि ती रडत आहे असे दिसत होते त्यांनी सर्व जावळच्याना फोन केले.आणि पत्नीने लगेच असे झाले नाही असे सांगणारे फोन केले.बहिण आणि  तिच्या नवर्याला समोर उभे केले तरी त्यांचा हेका ते सोडत नव्हते.आम्ही ते ऐकूनन घाबरून गेलो.नंतर व्याख्यानातून अनेकांचे वेगवेगळे भास आणि त्यांचे त्यातून बाहेर येणे हेही  पाहिल्याने भीती दूर झाली.

           रमेश रेवणकर यांना भास होत होते त्यांची Amentrel ची एक गोळी कमी केली त्यांचे भास थांबले.प्रश्नावलीतील भास होणाऱ्यांची नावे मी शोधली तर भास होणारे सर्व ही गोळी घेत नव्हते. आणि जे या गोळ्या अनेक दिवस घेत होते त्या सर्वांना भास होत होता असे नव्हते.यात आमच्या घरातील उदाहरण ही होते.यातून औषधांच्या बाबतीत निष्कर्ष काढण्यास आम्ही योग्य नाही.त्यासाठी वैद्यकीय क्षेत्राचे ज्ञान हवे हे लक्षात आले.                           

        हे प्रत्येक घरभेटीत तुम्हाला पार्किन्सन्स कशामुळे झाला असा प्रश्न हमखास विचारत.खर तर याचे पुरेसे उत्तर विज्ञानालाही सापडले नाही.आलेली उत्तरे पुढील संशोधनासाठी हायपोथेसिस म्हणून विचारात घेता येतील का असे मात्र माझ्या मनात आले.

       जवळच्या व्यक्तीचा मृत्यू असे उत्तर महाजन, शिवरकर,ठोंबरे,घुमटकर,आनंद साठे,आचार्य,शृंगारपुरे,साक्रीकर,डॉ. भांगे यांनी दिले.

       तीर्थळी,रेवणकर,कर्णी यांनी ज्या नोकरीच्या ठिकाणी झोकून देवून काम केले त्याठिकाणी झालेला त्रास हे कारण सांगितले.असे सांगणारे इतरही होते पण या तीघानी नाव देण्यास परवानगी दिली.कौटुंबिक त्रास,मुलांचे घटस्फोट अशी काही कारणे पुढे आली.

                        घरभेटीमुळे पार्किन्सनमित्रमंडळाच्या कामाची दिशा ठरवण्यास उपयोग झाला.आमच्या भेटीतून उपस्थिती कमी असण्याची अनेक कारणे लक्षात आली.आर्थिक, शारीरिक हतबलता,वेळ नसणे, सोबत नसणे इत्यादी.काही जणांनाऔदासिन्य,आत्मविश्वासाचा अभाव,काहीना मित्रमंड

                 घरभेटीमुळे पार्किन्सन मित्रमंडळाच्या कामाची दिशा ठरवण्यास उपयोग झाला. आमच्या भेटीतून उपस्थिती कमी असण्याची अनेक कारणे लक्षात आली.आर्थिक, शारीरिक हतबलता,वेळ नसणे, सोबत नसणे इत्यादी. काही जणांना औदासिन्य,आत्मविश्वासाचा अभाव,काहीना मित्रमंडळात ज्याना पार्किन्सन्स होऊन बरेच दिवस झाले आहेत अश्यांची अवस्था पाहून अधिक नैराश्य येईल ही भीती सभाना उपस्थित राहण्यास परावृत्त करीत होती.

                काही समस्या तेथल्या तेथेच सोडविता आल्या उदाहरणार्थ.श्रद्धा भावेला इतर पार्किन्सन पेशंट पाहून मनोधैर्य खचेल असे वाटत होते.तिच्याशी बोलल्यावर तिची ही भीती दूर झाली.

                 सोबत नसणे हा प्रश्नही सोडविता आला. हडपसरच्या शिवरकर यांना जवळ राहणाऱ्या हिंगेंची जोड घालून दिली.काही व्हीआरएस घेतलेल्या व्यक्तींना सामाजिक काम करण्याची इछ्या होती त्यांनी स्वखुशीने सोबत करण्याचे काम स्वीकारले.शालिनी गोपालकृष्णन यांना बँकेतून व्हीआर एस घेतलेले टिळक घेऊन येत.गजेंद्रगडकर हे र्रेवणकर यांच्या घराजवळ राहत ती त्यांना घेऊन येई.आम्ही सुपणेकर,जे.डी.यांना घेउन येत होतो.

             औदासिन्य, नैराश्य असलेल्या व्यक्तींना आमच्या भेटीने बोलण्याने,पार्किन्सन्सबद्दलचे गैरसमज दूर झाल्याने सभाना यावेसे वाटू लागले.आम्ही गेल्यावर आणि तेथून परतेपर्यंतच त्यांच्या चेहऱ्यावर बदल जाणवे.त्यावेळी आमच्याकडे स्मार्टफोन नव्हता.नाहीतर असे फोटो काढता आले असते.पण ही दृश्ये माझ्या मनावर कोरली आहेत.अशोक पटवर्धन यांचे उदाहरण सांगता येईल.ते अजिबात जागचे हलत नाहीत अशी घरच्यांची तक्रार होती.आम्ही भेटून निघालो तर ते लिफ्ट मधून आम्हाला सोडायला खाली आले.घरच्यांना आश्चर्य वाटले आणि आनंद झाला.नंतरही ते सभांना घरची सोबत नसली तर आम्ही दिलेली सोबत घेऊन येऊ लागले.

             दुसर्या,तिसर्या मजल्यावर राहणार्यांकडे घर बदलण्याचा विचार मांडला होता.आपल्याकडे ती मानसिकता नाही.आधीपासून राहिलेल्या ठिकाणी कम्फर्ट असतो.पाश्यात्य देशात असे निर्णय घेतले जातात.श्रीकांत शेट्येे यांनी मात्र गावातले जुने घर बदलून बालेवाडीला घर घेतले.अगदी सुरुवातीपासूनचे सदस्य असलेले सुभाष काकडे तिसर्या मजल्यावर राहात.सभांना येत.गुडघेदुखी चालू झाली आणि चढणे उतरणे बंद झाले.होम स्टक झाले.अशी इतरही उदाहरणे आहेत.आमचे शेंडे साहेब मात्र तिसर्या मजल्यावर रहात असले तरी शेवटपर्यंत जिने चढ उतार करत.अंजलीही वर राहत असली तरी प्रयत्न पूर्वक केशवरावांना केअरटेकरच्या सहाय्याने सभेला आणत असे.               

               या सर्वात ह्यांचा मोठ्ठा वाटा असे.चौदा वर्षे पीडी असूनही  हे कार ड्राईव्ह करत भेटीला येतात. तीन तीन जिने चढतात.हे पाहून त्याना दिलासा मिळे.शेंडे आणि पटवर्धन यांना भेटून आमचे जे झाले तसे आमच्या भेटीने इतरांचे होई.आमच्या अनुभवावरून मित्रमंडळाच्या सभाना येण्यास ते प्रवृत्त होत.यातून सभाना येणार्यांची संख्या वाढत गेली. आणि एकदा आले की ते शुभार्थी मंडळाचे होऊन जात.परस्पर संबंध औपचारिक न राहता सौहार्दपूर्ण झाले,आपले एक कुटुंब आहे ही भावना निर्माण झाली(.सर्वात महत्वाचे वैक्तिक पातळीवर आम्हाला हेच थोडे विस्ताराने पुढे सांगत आहे.)

                लांब राहणाऱ्या शुभार्थीना आम्ही धर्मपाल रामटेके यांचे उदाहरण सांगत असू.ते रिक्षाने येत.जाण्यायेण्याचा खर्च ३००/४०० रुपयापर्यंत जाई ते म्हणत, सभांना आले की औदासीन्या दूर होते आत्मविश्वास वाढतो.आपण डॉक्टर,औषधे यासाठी पैसे खर्च करतो येथे येणे हा मानसिक उपचारच आहे त्यासाठी खर्च करतो असे समजायचे.महिन्यातून एकदाच तर जायचे असते.

                त्यांच्या समस्या नेमक्या काय आहेत हे जाणून घेणेही महत्वाचे झाले. औंध,हडपसर, चिंचवड,पिंपरी,कात्रज,धनकवडी अशा ठिकाणी भेटीला गेल्यावर या लोकाना सभाना येण किती कष्टांच,वेळखाऊ आणि आर्थिक बोजा वाढवणार आहे हे लक्षात आले.तरीही यातले काही जण नियमाने येतात.त्याच कौतुक वाटलं.आणि कार्यक्रम करायचा म्हणून न करता,तो उत्तमच असला पाहिजे याच सतत भान राहीले.
                   काही जणाना मात्र सभांना येण अशक्यच होत.परगावच्या लोकांसाठीही काहीतरी करण आवश्यक होत.यातून लिखित साहित्याचा पर्याय महत्वाचा वाटला.दृक्श्राव्य फितीचा पर्यायही आहेच;पण तो खर्चिक व सर्वाना वापरता येईलच अस नाही.त्यामुळे लिखित साहित्यावर भर द्यायच ठरल.याबाबत प्रकरण दोन मध्ये आलेलेच आहे.लिखित साहित्यामुळे  परगावच्या लोकाना मित्रमंडळाचे कार्य,कार्यकर्ते यांचा परिचय झाला.प्रत्यक्ष येऊ शकत नसले, तरी फोनवरून पत्रातून ते संपर्क साधत राहत.अलिबागचे म्हात्रे,नागपूरची मीनल दशपुत्र,नाशिकच्या पुष्पा नागले,नांदेडचे प्राध्यापक खानापुरे,कोल्हापूरचे मिरजकर अशी सतत संपर्कात राहणारी नावे सांगता येतील.परगावचे काही जण सभांनाही येऊन गेले.देणग्या देऊ लागले.

                     शुभार्थीच्या समस्या सारख्या असल्या तरी त्यातही काहींच्या जास्त समान. उदाहरणार्थ लहान वयात पीडी झालेल्यांच्या समस्या थोड्या वेगळ्या.अशा लोकांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.लहान वयात पीडी झालेली नागपूरची मीनल आणि पुण्यातील आश्विनी आता सख्या मैत्रिणी झालेत.फोनवरून अनुभव शेअर करत असतात.काही पुण्याबाहेरील पण जवळ राहणार्यांची आम्ही सांगड घालून देऊ शकलो.सातार्याच्या कुरकुटे आणि उम्ब्रजच्या कांबळे आता एकमेकाना भेटू शकत.
                 मंडळा कडून काय अपेक्षा आहेत असे आम्ही विचारत असू. सहल,वाढदिवस करणे,एकत्रित व्यायामाची तरतूद करणे,जवळच्या लोकांच्या छोट्या गटात सभा घेणे अशा अनेक गोष्टी सुचविल्या गेल्या आज मंडळाच्या चालू असलेल्या कार्यात घरभेटीतून मिळालेल्या सूचनांचा मोठ्ठा वाटा आहे.

              मंडळात आल्यावर तुम्हाला काय मिळाले असा एक प्रश्न होता.याच्या उत्तरात बर्याच जणांनी या आजाराबाबत निट माहिती नव्हती.मंडळात आल्यावर आजार आणि उपचार याबाबतचे अनेक गैरसमज दूर झाले.यथार्थ माहिती मिळाली असे सांगितले.इतर ही अनेक उत्तरे आपले काम योग्य दिशेने चालले आहे हा दिलासा देणारी होती.ती पुढे दिली आहेत.

          अज्ञान दूर झाल्याने भीती दूर झाली.सकारात्मक दृष्टीकोन निर्माण होण्यास मदत झाली.

          उदासीनता दूर होऊन उत्साह वाढला.आत्मविश्वास वाढला.

        आधुनिक वैद्यकाबरोबर इतर पूरक उपचाराने नियंत्रण आणता येते हे तज्ञांच्या व्याख्यानातुन समजले.

            आपल्यासारखेच अनेकजण पाहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.

           सामजिक भयगंड दूर झाला.

           सम दु:खी भेटल्याने आपल्या व्यथा,समस्या मोकळेपणानी मांडता आल्या.

           आपल्यापेक्षा जास्त समस्या असलेले पहिल्याने दु:खाची तीव्रता कमी झाली.

           एकटेपणाची भावना दूर होऊन मानसिक आधार मिळाला.

           चांगल्या लोकांशी ओळखी झाल्या.त्यांच्याबरोबर अनुभवांची देवाण घेवाण करावयास मिळाली.

          या उत्तरांमुळे आमच्या कामाची वाटचाल उद्दिष्टानुसार होत आहे याचे समाधान वाटले.

        व्यक्तिश: आम्हाला या भेटी देण्याने खूप समृद्ध केल.शुभंकर,शुभार्थी कसा असावा, कसा नसावां याचा वस्तुपाठ मिळत गेला.आम्हाला यातून आत्मपरीक्षण करायची सवय लागली.घरभेट करून आल्यावर आमच्यात चर्चा म्हणता येणार नाही पण गप्पा होत.आम्हाला जे जाणवले त्याबाबत त्या असत.गप्पातून त्या घरभेटीबाबत एकत्रित निष्कर्ष निघत.त्याकाळात आमच्यातघर्भेतीशिवाय दुसरा कोणता विषयच नसे

                   प्रत्येक घरभेटीत आणि मंडळाच्या सभात माझ्या पतीना वैयक्तिक समुपदेशनातून जो आनंद मिळे,तो त्यांचा स्वत:चा आत्मविश्वास आणि जगण्याची उमेद वाढवणारा ठरला.आधी केल मग सांगितलं,असा त्यांच स्वानुभावाधारीत मार्गदर्शन असल्यान शुभार्थीना दिलासा देणार ठरे.ते स्वत: पीडीच्या गोळ्याइतकच नियमितपणे हास्यक्लब,ओंकार,प्राणायाम करतात.त्यांच आनंदी असण तर पाहूनच इतराना समजे.आनंद वाटल्याने आपलाच आनंद वाढतो हा मोलाचा अनुभव आयुष्यभरासाठी जीवन तत्वज्ञान बनले.ते इतरांना पोचवले जाऊ लागले. 

                   

                  पार्किन्सन होण्यापूर्वी आम्हाला एकमेकांबरोबर फार थोडा वेळा घालवता यायचा.ह्याना  पार्किन्सन्स झाल्यावर मी काही वर्षे नोकरी करत होते.माझ्या निवृत्तीनंतर मित्रमंडळाची ओळख झाली.मंडळाचे काम सुरु झाले विशेषत: घरभेटीचे. आम्ही २४ तास एकत्र राहायला लागलो.एकत्र अनुभव घ्यायला लागलो.आधीचे संकुचित अनुभव विश्व विस्तारत गेले.आमचा स्व विस्तारत गेला.पर्किन्सन्स आमच्या जीवनात आला नसता तर आमची कार्यक्षेत्रे वेगळी असल्याने आम्ही २४ तास एकत्र आलोच नसतो. आनंदी,तृप्त,समाधानी राहिलो नसतो.

         आमची दोघांची व्यक्तिमत्वे वेगळी असली तरी माणसांची आवड,नवीन ओळखी करून घेणे,समोरच्या व्यक्तीबद्द्ल अगत्य, प्रेम हा आमच्यातील समान धागा होता.घरभेटीमुळे या आवडीला एक उदात्त उद्दिष्ट मिळाले.त्यातून जे निर्माण होत होते ते लोभस,विधायक होते.घरभेटीनी आमच्या सहजीवनाला एका वेगळ्याच उंचीवर नेऊन ठेवले.

      नाठाळ पार्किन्सन्सशी मैत्री होण्याची प्रक्रिया यामुळे अधिक सोपी झाली.